HirnTumor-Forum

Autor Thema: Tipps für kommende OP  (Gelesen 1738 mal)

Offline Arigari

  • Newbie Mitglied
  • *
  • Beiträge: 1
    • Profil anzeigen
Tipps für kommende OP
« am: 28. Januar 2017, 09:04:02 »
herzliches Hallo erstmal an alle im Forum

Ich bin Arigari. männlich und 30 jahre jung/alt?
freut mich hier bei euch gelandet zu sein und hoffe das mir hier vielleicht jemand ein paar Tipps mit auf den Weg geben kann.

Ich war spontan beim Hausarzt und hab mir mal die Hormonwerte abchecken lassen. Erstaunlicherweise kam zum Vorschein das ich doppelt so hohe Prolaktinwerte habe als es bei Männern üblich ist.
Alle anderen Hormone waren in Ordnung. Auf die Frage ob mir was aufgefallen sei, konnte ich leider nichts definitives sagen. Ab und zu Kopfschmerzen, weniger Biss, gesenkte Libido (der Arzt teilte mir mit das dies nicht mit dem Adenom zusammenhängen würde).

Nach einem MRI und zwei Endokrinolegen kam man zum Entschluss, dass es kein Prolaktinom ist (grösse knapp 1 cm) sondern ein hormoninaktiver Tumor der lediglich auf den Hypophysenstil drückt und dadurch "bisschen" das Prolaktin erhöht.

Einer der Ärzte riet mir nichts zu unternehmen, da so eine leichte Erhöhung von Prolaktin kein Mensch merken würde. Man könne einfach abwarten und hin und wieder nochmal ein Blutbild und ein MRI machen.

Der Andere riet mir das Ding rasch rauszuholen da es schon "Anfangssymptome" wie eine leichte Erhöhung des Prolaktins gibt.
Auf die Frage, ob dies den nicht so bleiben könne und ich einfach damit Leben könne, meinte der Arzt, dass er Erfahrungsgemäss sagen kann, dass es definitiv zu einem weiteren Tumorwachstum kommen würde. Er riet mir definitiv zur OP bevor noch umliegende Strukturen zerstört würden.
Wobei ich erwähnen muss, dass der Tumor bis jetzt weder den Sehnerv noch die Hauptschlagadern verdrängt.

Meine Frage an die Community wäre:

- haltet ihr hier eine OP für sinnvoll? (ist das so eindeutig das der Tumor weiter wachsen wird)
- gibt es da später keine Probleme  in der Keilbeinhöhle wegen der grösseren Öffnung die nach der OP zurückbleibt? Entzündungen usw? (laut meinem Arzt ist es sogar noch besser durchlüftet)
- wächst der Knochen unterhalb der Hypophyse den man öffnet wieder vollständig zusammen?

ich bedanke mich im voraus

(tut mir leid wenn man die Nervosität aufgrund der vorstehenden Operation aus dem Text erkennen kann)

Offline Stella67

  • Mitglied Forum
  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 53
    • Profil anzeigen
Antw:Tipps für kommende OP
« Antwort #1 am: 28. Januar 2017, 21:53:35 »
Hallo Arigari,

keine Sorge, Du klingst ziemlich entspannt :).

Ob man eine Op für sinnvoll hält oder nicht, sieht wohl jeder Arzt und jeder Betroffene anders. Als Laie kann ich keine Empfehlung geben, sondern nur berichten, wie es bei mir war:

Das Adenom war je nach Messung 18x19 oder 17x20 mm groß, hat die Sehnervkreuzung leicht angehoben und eine Arterie berührt, Prolaktin war leicht erhöht. Ein Neurochirurg hat eine schnelle Op empfohlen, allerdings mit der Begründung, dass eine vorhanden Zyste (Flüssigkeitsansammlung) innerhalb des Adenoms "platzen" könnte. Der Endokrinologe und ein spezialisierter Neurochirurg waren der Meinung, man könne noch abwarten. Allerdings meinten sie auch, dass sich eine Op auf Dauer wohl nicht vermeiden ließe, wenn das Adenom wachsen würde.

Ausschlaggebend war für mich, dass der Neurochirurg das Risiko, dass die Hypophysenfunktion durch die Op beschädigt wird, auf Nachfrage mit ca. 20 oder 25% beziffert hat. Das wollte ich mir nicht antun wegen der vielen Hormone, welche von der Hypophyse gesteuert werden, vor allem Cortisol. Da ich keine Beschwerden hatte, habe ich die Op erst einmal aufgeschoben. Damals dachte ich, vielleicht für ein Jahr, inzwischen sind es acht Jahre und ich kann mir eine Op immer weniger vorstellen. Ich hatte auch gelesen, dass es zu Rezidiven kommen könnte und hätte wenig Lust, mich womöglich mehrmals im Kopf operieren zu lassen.

Mein Hausarzt meinte einmal, wenn mir das Ding im Kopf psychisch zu schaffen machen würde, wäre das durchaus ein Grund für eine Op. Das sehe ich auch so. Im ersten Jahr hat es mich auch nervös gemacht, aber das hat sich gelegt.

Ansonsten sehe ich keinen Grund für eine Op, denn die Dinger wachsen ja wenn überhaupt, dann langsam und wenn man ein Wachstum feststellt, kann man immer noch operieren, bevor mit schädlichen Auswirkungen zu rechnen ist (bei 1 cm dürfte noch Spielraum sein). Interessant wäre andererseits die Frage, ob eine Op nach einem Wachstum weniger Erfolgsaussichten hätte, das hatte ich vergessen, die Ärzte zu fragen.

Inzwischen ist mein Adenom etwas kleiner geworden und berührt die Sehnervkreuzung nicht mehr. Ich vermute, dass die Verkleinerung daher rührt, dass die Zyste verschwunden ist (das war den Ärzten gar nicht aufgefallen). Normalerweise verkleinert sich so ein Adenom wohl nicht. Gewachsen ist es bei mir aber jedenfalls auch nicht.

Wegen des erhöhten Prolaktins nehme in Bromocriptin in sehr geringer Dosierung. Die Dosis hat der Hausarzt durch Ausprobieren (bis der Prolaktinwert in der Norm lag)  festgelegt. Ob das wirklich nötig ist, bezweifle ich, habe mich aber auch nicht getraut, es abzusetzen. Zur Kontrolle habe ich vierteljährlich Prolaktin bestimmen lassen, war halbjährlich beim Augenarzt (Sehstärke und Gesichtsfeld kontrollieren) und jährlich im MRT. Da ich den Hausarzt wechseln musste, wird das aber wohl jetzt alles anders; ich möchte auch nicht mehr jährlich ein MRT, nachdem man u.a. hier im Forum lesen konnte, dass sich das Kontrastmittel möglicherweise nach mehreren MRTs im Kopf anreichern kann.

Für mich sehr hilfreich war die Einschätzung des Neurochrirurgen Dr. Flitsch am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, der sich auf die Operation von Hypophysenadenomen spezialisiert hat. Man kann ihm seine Unterlagen, Bilder und eine Überweisung zuschicken und dann telefonisch und/oder schriftlich von ihm beraten werden.

Soweit mein Erfahrungsbericht (sorry, er geht wohl in eine andere Richtung als Deine Pläne), zu den anderen beiden Fragen kann ich mangels Op nichts sagen.

Es wäre schön, wenn Du über Deine weiteren Erfahrungen berichten würdest.

LG Stella

 



SMF 2.0.14 | SMF © 2014, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2018 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung