Räumungsklage (intraspinales Neurinom/OP)

[Hesse_in_H]

Hallo zusammen,
entdeckt habe ich dieses wunderbare Forum schon im September 2015, war bisher aber nur als stiller Leser tätig. Da demnächst eine Kontrolluntersuchung ansteht musste ich mal wieder zurück denken und habe mich erinnert, wie gut es mir getan hat, von Erfolgsgeschichten zu lesen. Meine OP ist hervorragend gelaufen, es geht mir gut! Ich werde hier ein wenig von meiner Geschichte niederschreiben.

Teil 1:
Seit ca. März 2015 hatte ich ein komisches Gefühl im linken Bein, mal eher im Bereich des Beckens bzw. Übergang zwischen Oberschenkel und Becken und mal am äußeren Rand des Schienenbeins. Habe mir nichts weiter dabei gedacht, bin von einem verschobenen Wirbel oder ähnlichem Ausgegangen, einen zeitnahen Termin beim Orthopäden konnte ich auf Grund fehlender Schmerzen gänzlich knicken. Ein Kollege gab mir einen Tipp bzgl. eines guten Chiropraktikers zu welchem er selbst regelmäßig ging. Termin noch in der gleichen Woche gemacht, Voruntersuchung und Gespräch mit der Diagnose eines leicht schiefen Beckens. Ich sollte regelmäßig (1x / Woche) vorbeikommen um schrittweise mein Becken zu begradigen, danach würde alles besser. (schrittweise damit sich die Muskulatur und die sonstigen Strukturen an die neue Ausrichtung gewöhnen können).

Nach einigen regelmäßigen Sitzungen ließ das komische Gefühl ein wenig nach, war aber weiterhin von Zeit zu Zeit vorhanden.

Im Juni wurde es dann schlimmer, nach einem ausgedehnten abendlichen Spaziergang mit meiner Freundin hatte ich stärkere Schmerzen im linken Bein, möglichst ruhiges Liegen auf der Couch mit Entlastung der Wirbelsäule hat geholfen, am nächsten Tag waren die Schmerzen verschwunden und ich hatte für 2 Wochen Ruhe.

Ende Juni waren wir dann in einem Freizeitpark, Achterbahnen rauf und runter und viel Fußweg durch den Park. Bereits auf der Rückfahrt hatte ich wieder die bekannten Schmerzen. Also Wirbelsäule entspannen, abwarten und versuchen einzuschlafen. Am nächsten Tag waren morgens wieder die Schmerzen verschwunden, nur das komische Gefühl war noch da. Gegen Abend hatte ich dann deutlich heftigere Schmerzen und habe mich auf dem Bett gekrümmt. Als meine Freundin nach Hause kam sind wir gleich in die Notaufnahme gefahren.

Dienst hatte eine sehr freundliche orthopädische Chirurgin die auf ein Problem mit dem Iliosakralgelenk getippt hat. Meine Linke Pobacke wurde mit Tape in Richtung Wirbelsäule gehoben um eine Entlastung zu schaffen. Nach der Behandlung wurden die Schmerzen deutlich besser und waren am nächsten Tag verschwunden, das Tape sollte sich von selbst nach einigen Tagen lösen.

Die Ärztin hat mir ebenfalls einen Besuch beim Orthopäden nahegelegt. Also angerufen und einen Termin vereinbart … in 8 Wochen wäre Zeit für mich…

4 Tage später, das Tape war mittlerweile wieder ab, hatte ich nach längerem Sitzen wieder starke Schmerzen im Bein, bin damit dann sofort zum Orthopäden und habe um einen sofortigen Termin gebeten. Da es bereits Nachmittag war und wurde ich von der Sprechstunde auf den nächsten Vormittag vertröstet, ich müsste mich jedoch auf eine lange Wartezeit einstellen.

Der Orthopäde selbst erschien mir äußerst nett und freundlich und kam nach einigen Tests zu der Vermutung, dass ich einen vergrößerten Wirbelfortsatz hätte und dieser wahrscheinlich die Nerven im Rücken einengen würde. Ein Röntgenbild bestätigte die Vermutung des vergrößerten Wirbelfortsatzes für eine genauere Diagnose bzgl. der Nerven wurde eine Überweisung zum MRT fertig gemacht. Ebenso wurde eine leichte Fußheberschwäche linksseitig festgestellt. Anscheinend habe ich äußerst schockiert geguckt, er meinte gleich über eine OP müsste ich mir keine Sorgen machen, die Bandscheiben sähen relativ gut aus und der Wirbelfortsatz dürfte durch entsprechende Krankengymnastik und Rückenübungen gut in den Griff zu bekommen sein.

Der Termin für das MRT war bereits eine Woche später, hatte extra einen Termin möglichst früh gemacht, musste aber trotzdem ca. 90 Minuten warten. Hintergrund ist die Lage der Praxis in einem Krankenhaus, sodass auch einige Notfälle dazwischen kommen können. Kann ich verstehen, wenn es mir mal richtig schlecht geht will ich auch direkt behandelt werden.

Nach dem MRT wurden mir die Bilder als Ausdruck und auf CD mitgegeben, der Befund würde ca. 3 Tage später direkt an meinen Orthopäden gesendet. Zurück nach Hause, umgezogen und noch einen Happen gegessen wollte ich grade zur Arbeit als mich die Praxis anrief und fragte, ob ich spontan nochmal wiederkommen könnte, man würde gerne nochmal Aufnahmen, diesmal mit Kontrastmittel anfertigen. Da mein Chef bei solchen Dingen ziemlich entspannt ist habe ich kurz Bescheid gegeben dass es nochmal etwas dauern könnte und bin wieder Richtung MRT gefahren. Wieder durfte ich warten, dieses Mal etwa eine Stunde, dann wurde ich aufgerufen. Auf meine Nachfrage warum nochmal Bilder gemacht wurden wusste die Arzthelferin keine Antwort, hat mir jedoch ein Gespräch mit dem Radiologen im Anschluss an mein MRT versprochen. Nach der zweiten Runde wurde ich dann in das Büro des Radiologen gebeten…

Er hat mir erklärt, dass auf meinen ersten Aufnahmen eine kleine Stelle zu sehen war, welche aber ohne Kontrastmittel nicht eindeutig zugeordnet werden konnte. Danach teilte er mir mit, dass unterhalb meines Rückenmarks eine Raumforderung von etwa 2x2x1,7 cm zu sehen sei. An den genauen Wortlaut kann ich mich nicht mehr erinnern, das Kopfkino lief auf Hochtouren, tausend Fragen schießen einem durch den Sinn. Was ich noch weiß ist folgendes:

Ist keine Lappalie, aber auch kein Weltuntergang.

Er geht auf Grund der Bilder von einem Meningeom aus und empfiehlt die Konsultation eines Neurochirurgen. Ich solle aber ruhig bis nach dem Besprechungstermin mit meinem Orthopäden warten.

Grundsätzlich war er zwar relativ direkt, aber ohne dabei das Gefühl zu vermitteln er wäre ab sofort nicht mehr zuständig bzw. er wolle mich loswerden.

Abwarten war für mich nicht machbar, ich wollte sofort alles wissen. Sofort Tante Google befragt, verschiedene Neurochirurgen rausgesucht und Termine gemacht, den ersten noch in der gleichen Woche, zwei weitere in der Woche darauf. Überweisungen oder Einschränkungen bzgl. einer Zweit- bzw. Drittmeinung waren mir völlig egal. Für mich stand nur fest, ich will möglichst alle Optionen und Risiken kennen um die für mich beste Entscheidung zu treffen.

Eine Wahl blieb mir nach den Terminen nicht wirklich, jeder NC hat mir eine operative Entfernung empfohlen und hat die gleichen Risiken genannt. (Querschnittslähmung, Inkontinenz, motorische und sensorische Störungen etc.). Einig waren sich auch alle, dass kein größerer Zeitdruck bestünde. Man könne auch abwarten und regelmäßig kontrollieren um eine Operation noch hinauszuzögern. Hoffnung auf die Möglichkeit die OP ganz zu vermeiden hat mir keiner der Ärzte gemacht. Auch wenn das Wachstum langsam fortschreitet ist von einem Wachstum auszugehen. Früher oder später würden die Beschwerden zunehmen und die Fußheberschwäche dürfte stärker werden.

Interessant war besonders der letzte Termin, ich hatte extra einen NC mit eigener Praxis und einem Gammaknife gewählt. Zum einen um mir bestätigen zu lassen dass in meinem Fall ein Gammaknife keine Option wäre und zum anderen um nach einem guten Operateur zu fragen. Die Anderen NCs wollten jeweils selbst operieren, der Dritte hätte in seiner Praxis nicht Möglichkeiten und ich habe auf eine Bestätigung meines Bauchgefühls nach den ersten Gesprächen gehofft. Die erhoffte Bestätigung habe ich erhalten, ohne vorher meine bereits konsultierten Adressen zu nennen.

Das Gespräch mit meinem Orthopäden brachte auch keine neuen Erkenntnisse zu Tage, ich habe aber um bei erneuten Schmerzen im Bein besser gewappnet zu sein eine Packung 50mg Tillidin bekommen.

Meine Entscheidung für eine möglichst baldige OP ist ziemlich schnell gefallen. Ich wollte nicht weiterhin Angst davor haben nach längerem Sitzen oder nach einem Spaziergang schmerzen zu haben. Bestätig wurde ich in der Entscheidung nachdem mal wieder Schmerzen auftraten. Auch die Einnahme der max Dosis Tillidin konnte nicht gegen die Schmerzen helfen, OP war definitiv das Mittel um wieder ohne Beschwerden leben zu können. Der Termin wurde für Ende September angesetzt. Stationäre Aufnahme und Tests am Montag, OP dann am Dienstag.

In der Woche vor der OP hatte ich am Montag stärkere Schmerzen, trotz Tillidin, konnte aber halbwegs einschlafen, Dienstag nochmal das Gleiche. Am Mittwoch wurden die Schmerzen dann schon am Nachmittag ziemlich heftig. Meine Mutter war am Telefon und ich konnte vor Schmerzen kaum mit Ihr sprechen. Schlafen ging garnicht, habe nur gestöhnt und geächzt wenn wieder Schübe kamen. Am nächsten Morgen (Donnerstag) habe ich beschlossen bereits jetzt ins Krankenhaus zu fahren, auch wenn die OP eigentlich erst für Dienstag nächster Woche geplant war. Wann die OP stattfinden würde war mir eigentlich egal, ich wollte nichts als Schmerzmittel bzw. jemanden in der Nähe der Sie geben könnte. Das Krankenhaus hat mich dann aufgenommen und den OP Termin auf Montag verlegt. Ich habe meine Eltern angerufen und die neuen Infos durchgegeben. Nach einiger Wartezeit konnte ich dann mein Zimmer beziehen (3 Bett).

Während der Visite durfte ich meine Sachen einräumen. Nachdem die anderen Zwei Patienten versorgt waren wurde mir quasi im Rausgehen mitgeteilt, dass meine OP nicht wie gedacht am Montag stattfinden würde, sondern bereits am nächsten Tag. Die notwendigen Untersuchungen würden gleich beginnen. Ich wusste ehrlich gesagt nicht, ob ich mich freuen sollte oder eher plötzliche Angst vor der OP hatte… Meine Mutter hatte sich bereits am Morgen nach meinem Weg ins Krankenhaus auf den Weg gemacht und kam Abends an.

[Hesse_in_H]

Teil 2: OP, Krankenhaus und Entlassung - hoffe das wird alles nicht zu lang zum lesen


Am Freitag war es dann soweit. Ich habe OP Kleidung bekommen und wurde abgeholt. Mit dem Bettchen ging es dann in Keller und anschließend durch die OP Schleuse. Dahinter wartete bereits der Narkosearzt auf mich: „Wir machen jetzt den Michael Jackson mit Ihnen, aber keine Angst wir passen besser auf Ihre Werte auf!“. Ich habe anscheinend das gleiche Narkosemittel bekommen an dem Michael Jackson gestorben ist.

Das nächste woran ich mich erinnere, ist der Aufwachraum. Langsam wurde ich wach und habe als erstes meine Füße bewegt. Ich war unglaublich glücklich das ich auf beiden Seiten noch alles bewegen konnte. Ich kann mich noch daran erinnern, dass ich nach jemandem gerufen habe und anschließend wieder auf mein Zimmer gebracht wurde. Auf dem Gang stand gerade das Essen für die anderen Patienten, meine Familie hat mir mitgeteilt dass ich sofort nach meinem Essen gefragt hätte, erinnern kann ich mich nicht mehr daran.

Am nächsten Tag wurde mir vom Operateur mitgeteilt, dass Alles sehr gut gelaufen ist. Der Tumor war nicht wie angenommen ein Menigeom (geht von den Rückenmarkshäuten aus) sondern nach erster Einschätzung der NC’s ein Neurinom. Das kleine Teil hatte sich um einen der Nerven herum gebildet und diesen langsam immer weiter abgeschnürt. Im Rahmen der OP konnte der Tumor restlos entfernt werden, unter dem Mikroskop waren keine Zellen mehr zu erkennen. Glück hatte ich mit der Lage des Tumors. Dieser lag relativ mittig zwischen zwei Wirbeln, sodass es ausreichte jeweils ein kleines Stück zu entfernen, eine Versteifung war nicht notwendig. Trotzdem wurden mir 48 Bettruhe verordnet, aufstehen das erste Mal am Montag mit der Physiotherapeutin. Zusätzlich hatte ich noch einen Schlauch im Rücken um das Wundwasser abfließen zu lassen, dieser sollte vor dem ersten Aufstehen ebenfalls entfernt werden.

Tabletten gab es ebenfalls reichlich, anstelle wirklich starker Schmerzmittel haben die Ärzte eine Kombination aus verschiedenen Mitteln gewählt. Gemischt wurden Tillidin / Gelonida / Novalgin. Gelonida kennt man auch als Paracetamol Comp und ist im Grunde genommen Paracetamol mit Codein.
Die Schmerzen waren gut aushaltbar. Die Mischung hat Ihren Zweck gut erfüllt. Rückblickend war wohl hauptsächlich das Paracetamol mit Codein dafür verantwortlich. Dazu später mehr.

Das Ziehen der Drainage war relativ schmerzlos, Respekt hatte ich vor dem korrekten Aufstehen. (Seitenlage, Knie anziehen, Schienenbeine über die Kante und am Stück aufrichten). Irgendwie habe ich meinem Rücken nicht wirklich vertraut, mit Hilfe der Physio ging es aber eigentlich ganz gut. Ich habe die ersten vorsichtigen Schritte im Zimmer und auf dem Gang gemacht. Am Nachmittag kam die Physio nochmal und hat Übungen im Liegen mit den Beinen gemacht.

Dienstag wurde das Novalgin abgesetzt und am Nachmittag begannen stärkere Schmerzen in beiden Beinen. Ich wollte nicht mehr aufstehen oder mich drehen weil ich jedes mal stechende Schmerzen in beiden Beinen hatte. Schuld war nicht das Novalgin, sondern eine beidseitige Ischialgie als relativ normale Nachwirkung der OP. Die Nerven und das Gewebe sind einfach nicht besonders glücklich über das ganze Prozedere und reagieren mit Schwellungen. Diese drücken dann auf die Nerven und lösen besonders bei Bewegungen die Schmerzen aus.

Nach einer unruhigen Nacht auf Grund der Schmerzen teilte mir die Assistenzärztin der morgendlichen Visite am Mittwoch mit, dass es eine völlig normale Reaktion sei und ich solle noch einen Tag abwarten, Schmerzmittel wurden nicht verordnet. Nachmittags kamen die Oberärzte zusammen mit den Assistenzärzten. Ich berichtete wieder von meinen Schmerzen in den Beinen. Der Oberarzt verschrieb sofort Cortison um die Schwellung zu lindern und hat sich mehr als deutlich gegen das Abwarten ausgesprochen. So bekam ich am Mittwoch die ersten zwei Tabletten, am Donnerstag sollten noch 3 weitere folgen. Parallel wurde die Dosierung der verbliebenen Schmerzmittel ebenfalls reduziert.

Am Donnerstag ging es mit dem Kortison bereits deutlich besser und ich unternahm auch ohne die Physio kleinere Ausflüge auf dem KH Gelände. Ebenso gab es Donnerstag den histologischen Befund. Es war wie von den NC’s vermutet ein Neurinom WHO I, also absolut gutartig. Natürlich hatte mich die Einschätzung der Chirurgen hoffen lassen, aber 100% Sicherheit gibt es eben erst nach einer wirklichen Untersuchung des Untermieters.

Die Tage bis zu meiner Entlassung am Sonntag waren recht ereignislos, es ging schrittweise bergauf, meine Schritte wurden immer sicherer und meine Ausflüge länger. Die Entlassung erfolgte ziemlich spontan. Während der Visite fragte mich der Oberarzt mit einem Lächeln warum ich eigentlich noch im KH sei. Ich solle endlich meine Sachen packen und nach Hause fahren.

Zum einen war ich natürlich froh nach Hause zu können, zum anderen wusste ich absolut nicht, wie ich mich in einen Autositz setzen sollte. Zum Glück fahren meine Eltern einen Kombi mit relativ hohem Beifahrersitz, in unserem Mini Cooper wäre das Ganze um einiges interessanter geworden. Das hinsetzten war relativ Problemlos möglich, allein das drehen in Fahrtrichtung gestaltete sich als etwas schwieriger.

Dank der beengten Sitzposition meldete sich meine Ischialgie wieder zurück, allerding in abgeschwächter Form. Meine Freundin ist am Montag gleich mit dem Entlassungsschreiben zu meinem Hausarzt und hat um eine Dosis Schmerzmittel für die nächsten Tage zuhause gebeten.

[Sanne68]

Hallo Hesse, willkommen hier im Forum,

danke für den ausführlichen Bericht. Ich weiß nicht, ob jetzt noch Teil 3. kommt. Aber ich bin mir sicher, daß es vielen anderen Betroffenen, die noch die OP vor sich haben, helfen wird.

Grade die spinalen Tumoren werfen ja oft viele Fragen und Ängste auf, die ich z.B. mit Hirntumor gar nicht beantworten kann.

Erstmal weiterhin gute Besserung und Genesung.

LG Sanne68