HirnTumor-Forum

Autor Thema: 16 Jahre und einen Gehirntumor  (Gelesen 11489 mal)

Offline Felicia Lovegood

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16 Jahre und einen Gehirntumor
« am: 26. Juli 2016, 17:17:28 »
Hallo liebes Forum
Ich bin 16 und bekam vor 3 Wochen die Diagnose Gehirntumor. Der Fachausdruck für mein Tumor ist "Akustikusneurinom ". Ich habe Seid 10 Wochen kopfschmerzen. Meine Mam hat mich von Arzt zu Arzt geschickt. Bis wir bei einer Neurologin in der Nachbarstadt angekommen waren. Sie verschrieb mir in 2 Monaten 7 verschiedene Medikamente die alle nicht anschlagen,sondern ihre Nebenwirkungen Raus ließen zb:(blaue flecke,gedächnislücken). Den endliche gab sie uns eine Überweisung zum MRT. Dort bekam ich die schreckliche Diagnose. Allerdings kommen durch den Tumor nicht meine Kopfschmerzen sagt zumindestens die "tolle"Neurologin.
Vor 5 Tagen habe ich mich in einer Uniklinik vorgestellt, der Arzt hat gleich gesagte ich habe 2 Möglichkeiten. Die wären Bestrahlung oder OP. Ich habe mich sofort für die OP entschieden, die Bestrahlung ist nur fällig wenn es bei der Op Komplikationen gibt. Meine Op wäre in den Sommerferien.

Und nun hab ich ein paar Fragen die mir vllt einer von euch beantworten kann.

1. Habt ihr auch unnötig viele Medikamente bekommen obwohl sie nicht angeschlagen?
2. Habt ihr auch zwei Möglichkeiten zur Auswahl gehabt/habt?
3. Wie alt wart ihr als ihr die Diagnose bekommen habt?
4. Weint ihr manchmal dadrüber?( ich weiß es seid 3 wochen und habe ein einziges Mal geweint)

Ich würde es nett finden wenn ihr antworten würdet:))
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Offline TinaF

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Antw:16 Jahre und einen Gehirntumor
« Antwort #1 am: 26. Juli 2016, 18:59:23 »
Hallo Felicia Lovegood,

16 Jahre, herrje, das ist wirklich sehr jung für einen Hirntumor, umso mehr will ich dich hier im Forum herzlich willkommen heißen.

Ich selbst hatte ein Meningeom, einen gutartigen Tumor der Hirnhaut. Rein statistisch gesehen war ich damals auch viel zu jung, ich war 39 Jahre bei der Diagnose. In der Vorgeschichte hatte ich ca. 1,5 Jahre lang stetig schlimmer werdende Kopfschmerzen, die als Spannungskopfschmerzen eingestuft wurden. Ich bekam Muskelentspannungsmedikamente, Physiotherapie, Massagen etc. verschrieben. Im Juni 2009 (zwei Monate vor Diagnose) hatte ich ein MRT, allerdings nur von der HWS, aber als ich damals in der Röhre lag, kam mir so der Gedanke, dass man mal besser den Kopf untersucht hätte... Nachdem ich dann merkwürdige Flecken beim Sehen feststellte, kam ich in die Augenklinik und dort wurde dann das Kopf-MRT gemacht.

Die Wahl zwischen OP und Bestrahlung hatte ich nicht, das hängt auch immer von der Lage, der Größe, der Art des Tumors ab. Mein Meningeom war viel zu groß, das musste raus, es gab keine Alternative.

Geheult habe ich damals viel, mein Sohn war erst vier Jahre alt, ich hatte Angst, ihn nicht aufwachsen zu sehen, nicht mehr für ihn da sein zu können. Das war meine größte Sorge. Es ist egal, ob du weinst oder nicht. Alles ist richtig, alles ist normal. Wenn die Tränen kommen, lass sie laufen. Wenn nicht, dann nicht. Ich hoffe, dass deine Eltern, deine Mutter, Freunde für dich da sind, Familie und Freunde sind in so einer Zeit extrem wichtig.

Auf jeden Fall wünsche ich dir alles Gute für die OP, die Zeit bis dahin und die Zeit danach. Wenn du noch Fragen haben solltest, dann stell sie ruhig, wir werden versuchen, sie dir so gut wie möglich zu beantworten.

LG TinaF

Du hast es sicherlich schon gesehen, hier http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,48.0.html geht es speziell um Neurinome/Akustikusneurinome.
« Letzte Änderung: 26. Juli 2016, 19:09:07 von TinaF »
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline krimi

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Antw:16 Jahre und einen Gehirntumor
« Antwort #2 am: 27. Juli 2016, 17:35:00 »
Liebe Felicia,

herzlich Willkommen bei uns. Leider zwingt dich eine angstmachende Diagnose Antworten zu finden und dich hier anzumelden.

Gern unterstützen wir dich.

Die Wahl der Behandlung hängt von der Lokalisation des Tumors ab, wie schnell er wächst. In der Regel ist die OP die erste Wahl und wird von den Neurochirurgen auch so empfohlen.
Wenn der Tumor nicht komplett entfernt werden kann und weiter wachsen wird, ist die Bestrahlung der zweite Schritt.

Bei mir wurde operiert. Die Histologie ergab WHO I, sodass eine Bestrahlung nicht erforderlich war.

Ich hatte ein Meningeom in der Konvexität rechts. Das ist die Schädelkrümmung am Kopf.
Bis die Diagnose gestellt wurde, musste ich leider auch unschöne Arztgespräche und Behandlungen durch Medikamente erleben.

Im Jahr 2010 verlor ich einige Male das Bewusstsein. Kreislauf-, Blutdruckprobleme sollten die Ursache sein. Ich bekam Blutdruck senkende Tabletten und hatte Schwindel.
Durch ein Medikament wurde der Schwindel noch schlimmer. Trotz Blutdruckmedis verlor ich immer noch das Bewusstsein.
Eine Neurologin überwies mich zum MRT wo dann das Meningeom festgestellt wurde. Die Bewusstseinsausfälle waren epileptische Anfälle ohne Krampfen.
Ihrer Meinung nach könnte ich noch warten, müsste mich nicht operieren lassen, könnte abwarten und regelmäßig kontrollieren lassen. Diese Option wird wait and See genannt. (Auch hier im Forum gibt es Betroffene die sich für diese Option entschieden haben.) Ich wollte aber nicht warten, die Anfälle machten mir Angst und ich durfte kein Auto mehr fahren.

Ein Neurochirurg mit eigener Praxis riet mir mit einer OP nicht zu warten. Und das war auch gut so.

Bei Diagnosestellung und OP war ich Mitte Fünfzig. Angst hatte ich wenig, da die Klinik in der ich von einem sehr guten Neurochirurgen operiert wurde mir Vertrauen gab.

Du schreibst, dass deine OP in den Sommerferien sein soll. Das ist ja innerhalb kürzester Zeit, eigentlich schon bald.

Ich wünsche dir von Herzen, dass du dich in der Uniklinik gut aufgehoben fühlst.

Berichte uns doch über den weiteren Verlauf.

Viele Grüße
krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Felicia Lovegood

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Antw:16 Jahre und einen Gehirntumor
« Antwort #3 am: 28. Juli 2016, 18:24:35 »
Vielen Dank Tina für den Link das War schon hilfreich. Du hast recht wenn die Tränen kommt den kommen sie.  Ich bin sehr dankbar das es so ein Forum gibt. Nochmal vielen Dank

Krimi auch an dich vielen Dank, wenn man mit betroffen drüber spricht geht es einen irgendwie gleich besser.  Man hilft sich gegenseitig und da ist an diesem Forum einfach toll :))
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Offline KaSy

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Antw:16 Jahre und einen Gehirntumor
« Antwort #4 am: 28. Juli 2016, 19:10:16 »
Liebe Felicia,
ich habe Deine Beiträge und Fragen gelesen und finde es gut, dass Du Dich zwischen den beiden Therapiearten leicht (?) entscheiden konntest. Wenn ein Tumor operiert wird, ist er aus dem Kopf, deshalb wird die Operation in der Regel als erstes durchgeführt. Ich wünsche Dir sehr, dass Dein Akustikusneurinom ganz entfernt werden kann.

Du fragst, warum Du nicht weinst, aber alle anderen so sehr traurig über Deine Diagnose sind, dass Du sie trösten musst.
Hirntumoren sind natürlich eine unheimliche Sache für all die, die sich damit nicht befassen müssen. Keiner, der nicht in irgendeiner Weise betroffen ist, informiert sich darüber. Es ist da eine Angst vorhanden, weil im Wichtigsten des Menschen, im Gehirn etwas wächst und im Gehirn operiert werden muss. Das ist völlig unvorstellbar!
Du aber hast inzwischen Wissensvorlauf. Du hast wegen der Kopfschmerzen gesucht, wurdest ungeeignet behandelt, dann richtig und dann war die Ursache da! Das war für Dich erst mal eine Erleichterung, weil diese Ungewissheit - woher kommen die quälenden Kopfschmerzen - endlich geklärt schien. Und Du hast auch gleich einen Weg aufgezeigt bekommen, also sogar zwei Möglichkeiten, wie man den Tumor und damit hoffentlich die Kopfschmerzen loswerden kann.
Im Unterschied zu den anderen, denen eine OP im Gehirn nur Angst macht, hast Du Hoffnung.

Es sollte übrigens jedem Hirntumorbetroffenen überlassen bleiben, wie er mit der Diagnose umgeht.

Ich stehe auch kurz vor meiner OP, allerdings nicht der ersten, bei der ich vor 21 Jahren 37 Jahre alt war. Ich fühle mich gut und habe meinen Leuten die Diagnose ernst, aber auch nicht weinend übermittelt. Und da ich mich gut fühle, habe ich sofort von Gesprächen darüber abgelenkt, denn ich weiß so wie Du, dass diese Diagnose die anderen erschreckt, ihnen Angst macht. So Leid es mir tut, aber das ist ihre Sache. Ich kann nur alles tun, ihnen zu zeigen, dass es mir gut geht, dass ich den Ärzten voll vertraue, dass ich informiert und - im Unterschied zu Dir - mit Erfahrung ins Krankenhaus gehe. In den Tagen bis dahin lebe ich, genieße die Minuten, koche Apfelmus für Danach, das es geben wird und lasse keine Zweifel aufkommen.
Natürlich tauchen Zweifel, Ängste auf. Dann weine ich oder bin verdammt wütend, dann lasse ich es raus und dadurch geht es vorbei. Die Frage "Warum?" oder "Warum ich?" verbietet sich, sie findet keine Antwort. Die Ärzte werden sich alle Mühe der Welt für uns geben!

Du fragst auch nach den misslungenen Behandlungsversuchen. Ja, das ist mir mit den psychischen Folgen der Hirntumoren passiert, dass ich mehrere antidepressiv wirkende Medikamente nach und nach erhielt, die alle nicht optimal wirkten. Der Gipfel war, dass ich mit großer Hoffnung in eine Psychiatrie geschickt wurde, wo viele gute Dinge geschahen, aber die eigentliche Ursache meiner psychischen Probleme, nämlich die Hirntumoren, völlig außer Acht gelassen wurden, obwohl ich immer wieder darauf hinwies. In den Problemen, in denen ich damals steckte, ahnte ich nur, dass da etwas falsch läuft, hoffte wochenlang - und hatte hinterher mehr Probleme als je zuvor. Viel später wurde mir klar, dass die Ärzte dort die Hirntumordiagnose hätten berücksichtigen müssen, um mir wirklich helfen zu können. Dann muss nämlich anders behandelt werden.

Ich wünsche Dir eine erfolgreiche OP und lass Dir bitte danach ausreichend Zeit, bis Du wieder völlig fit bist.
Alles Gute!
KaSy

Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Felicia Lovegood

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Antw:16 Jahre und einen Gehirntumor
« Antwort #5 am: 29. Juli 2016, 11:50:00 »
Hallo, KaSy
Das mit der Hoffnung hab ich gar nicht so gesehen,aber jetzt wo du es sagst stimmt es irgendwie. Ich hoffe jeden Tag das die Kopfschmerzen einfach so verschwinden,was sie nicht tun werden. Klar hab ich auch angst aber die verdräng ich so gut es geht , um stark für mich und meine Familie/Freunde zusein.

Danke für deine Geschichte und Antworten.Außerdem wünsche ich dir alles Gute für deine Op.
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Offline krimi

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Antw:16 Jahre und einen Gehirntumor
« Antwort #6 am: 29. Juli 2016, 13:10:07 »
Hallo Felicia,

ich lese gerade deine Antwort an KaSy.

Du willst für dich und deine Familie stark sein.
Das verstehe ich. Aber du bist noch so jung und es ist nicht deine Aufgabe für andere stark zu sein wenn du krank bist. Du hast Ängste, lass sie raus. Familie ist u.a. da dich jetzt aufzufangen.

Wenn deine Familie das nicht kann, dann suche dir jemand anderes. Eine beste Freundin vielleicht.
Du kannst natürlich auch gern hier deine Ängste schreiben. Nach unseren Möglichkeiten sind wir da.

Liebe Grüße
krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Felicia Lovegood

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Antw:16 Jahre und einen Gehirntumor
« Antwort #7 am: 30. Juli 2016, 10:02:21 »
Hallo Krimi

Ich weiß , dass meine Familie mich auffangen soll und nicht umgekehrt allerdings weiß ich nicht recht wie. Mit meinen Freundinnen und Freunden rede ich oft drüber aber sie trösten mich nicht sondern stellen 100 Fragen.
Ich denke ,ich werde hier so über meine Ängste schreiben.  Es hilft sehr sich mit euch auszutauschen.

Danke für den Tipp Krimi ^-^
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Offline Bluebird

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Antw:16 Jahre und einen Gehirntumor
« Antwort #8 am: 30. Juli 2016, 10:36:09 »
Hallo Felicia,

ich habe ein Meningeom, also auch einen gutartigen Tumor. Weshalb ich Dir antworte, hat aber einen anderen Grund. Meine Nichte wird im September 16 Jahre alt. Sie hat eine sehr gute Freundin, einige gute Freunde, Lernstress im Gymnasium und Eltern, mit denen sie offen über alles reden kann, vor allem mit meiner Schwester (also ihrer Mutter). Dennoch...sie befand sich vor einigen Monaten in einer schwierigen Situation und es war ihr lieber, diese in einen Brief an ihre Eltern zu packen. Manchmal fällt es leichter, etwas aufzuschreiben, wenn man nicht den Mut hat, es direkt dem Gegenüber mitzuteilen.
Du brauchst Deine Eltern, auch wenn Du glaubst, Entscheidungen selbst treffen zu können und das allein mit Dir ausmachen willst. Deine Eltern machen sich sicher viele Gedanken und sind ebenso traurig wegen Deiner Diagnose. Und sie werden grübeln, warum Du so schweigsam bist. Sie sind auch diejenigen, die Dir die Sachen in die Klinik bringen, die Du brauchst oder gern bei Dir hättest, die Dich besuchen und Dir Mut machen können. Sie wollen mit den Ärzten über den Verlauf sprechen, sie werden ggf. auch mit Deinen Lehrern reden, damit die informiert sind, falls Du nach den Sommerferien noch einige Zeit dort fehlst.

Ich weiß, dass man mit 16 Jahren schon fast erwachsen ist und Reife hat. Aber selbst ich mit Mitte 50 bin froh, sowohl eine hilfsbereite Mutter zu haben, die zum Glück gesund ist und eine liebe Schwester.

Denke mal drüber nach, ob ein Brief an Deine Eltern eine Möglichkeit für Dich ist, das auszudrücken, was Dich bewegt.

Natürlich kannst Du weiterhin im Forum schreiben. Das sind aber fremde Menschen im Internet, die Dir nur aus der Ferne antworten und zudem - sorry, da schließe ich mich selbstverständlich mit ein - viele wesentlich ältere Frauen mit ihren langjährigen Krankheitserfahrungen, die Dich nicht belasten sollten. Du bist sehr jung, Du hast gute Chancen vollständig gesund zu werden und Dein weiteres Leben nach Deinen Vorstellungen zu leben.

Alles Gute
Bluebird


« Letzte Änderung: 30. Juli 2016, 10:55:54 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
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Offline Felicia Lovegood

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Antw:16 Jahre und einen Gehirntumor
« Antwort #9 am: 02. August 2016, 22:14:58 »
Danke Bluebird,

Mit aufschreiben klappt es ganz gut. Vielen Dank für den Tipp. Mittlerweile kommt das weinen auch. Fühle mich danach befreiter. Ich werde weiterhin alles Aufschreiben was mir schwer fällt zu sagen.

Deine Felicia
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Offline Bluebird

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Antw:16 Jahre und einen Gehirntumor
« Antwort #10 am: 03. August 2016, 08:35:37 »
Liebe Felicia,

ich freue mich, dass Dir diese Methode genauso gut hilft wie sie mir in einer schweren Zeit geholfen hat.
Und vielleicht magst Du das Geschriebene irgendwann Deinen Eltern zeigen? Meine Nichte tat es und ihre
Eltern reagierten sehr verständnisvoll darauf.
Natürlich kannst Du die Zeilen auch ganz allein für Dich behalten und Dich erleichtert fühlen, wenn Du sie wieder
liest, nachdem Du alles gut überstanden hast.

Mach' weiter so!

Ganz liebe Grüße
Bluebird
« Letzte Änderung: 03. August 2016, 08:38:56 von Bluebird »
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Offline Felicia Lovegood

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Antw:16 Jahre und einen Gehirntumor
« Antwort #11 am: 09. August 2016, 23:05:15 »
Hallo liebe Leute,

Ich habe noch eine eine Frage. Undzwar da ich jetzt einen Gehirntumor habe und der auch hoffentlich Erfolgreich entfernt wird, ist es möglich das ich in 10 Jahren wieder einen Gehirntumor bekomme. Ist das Risiko bei mir höher als bei anderen?
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Offline krimi

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Antw:16 Jahre und einen Gehirntumor
« Antwort #12 am: 09. August 2016, 23:49:40 »
Hallo Felicia,

werden Akustikusneurinome vollständig entfernt, treten Sie in der Regel nicht wieder auf.
Muss ein Rest im Kopf bleiben, dann kann wieder ein Akustikusneurinom entstehen. Ein sog. Rezidiv.
Die Heilungschancen sind aber sehr gut.

Ob ein Rezidiv in 10 Jahren oder noch später wieder auftreten kann, das kann niemand sagen.

krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Felicia Lovegood

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Antw:16 Jahre und einen Gehirntumor
« Antwort #13 am: 10. August 2016, 17:55:25 »
Hallo Krimi,

Danke für diese Antwort. Sie hilft mir schon mal weiter:)
Gib niemals auf!

 



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