HirnTumor-Forum

Autor Thema: Fortsetzung folgt ...  (Gelesen 167262 mal)

Offline Pedro

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« Antwort #45 am: 12. August 2016, 20:06:48 »
Liebe KaSy,

Ich pflichte dir vollinhaltlich bei, dass ein gesundher Humor unerlässlich sein sollte mit manch schwieriger Situation umgehen zu können. Auch selbst konnte ich das eine oder andere mal schon darauf zurückgreifen ...

Es ist schön, dass die OP gut vorübergegangen ist und ich wünsche dir für den weiteren Verlauf alles Gute.

LG Pedro

Offline KaSy

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« Antwort #46 am: 12. August 2016, 22:52:23 »
Nach den mit viel Humor bewältigten Krankenhaustagen und -nächten war der heutige Tag erwartungsgemäß nicht einfach.
Beim Fädenziehen lief Liquor raus, was eine Folgetherapie erforderlich machen könnte, aber vermutlich nicht wird.
Das Fortsetzungsgespräch mit der Psychologin war durch mich gut vorbereitet und lief gut. Sie bot mir an, für den "Ernstfall" auch während der Strahlentherapie einen psychologischen Kontakt zum dort verantwortlichen Psychoonkologen herzustellen.
Ich sorgte für mich mit Pausen, Mittagessen, frischer Luft.
Das NC-Entlassungsgespräch mit einem Assistenz-NC erbrachte den für mich unerwarteten Befund, dass es zwar nur ein WHO II-Meningeom war, aber dass entgegen der Aussagen des operierenden Chef-NC ein Resttumor verblieben war. (Warum hat er mir gesagt, er habe alles entfernen können und das postoperative MRT habe das bestätigt? Hier hielt meine bisher so tapfere Psyche nicht mehr durch und ich zerfloss in Tränen wegen des Verschweigens dieses Befundes. Ich wurde von Lernschwestern getröstet. Die Oberschwester ermöglichte mir nun doch den Kontakt zum Operateur.)
Das Gespräch in der Strahlentherapie lief erwartungsgemäß, die Planung kann wegen der noch nicht erfolgten Narbenheilung erst in der kommenden Woche stattfinden und dann wird berechnet.
Das Gespräch mit dem Operateur war eine Katastrophe. Ich sagte, er hätte mir nach der OP sagen sollen, dass ein Rest verblieben sei, anstatt zu sagen, er hätte alles entfernt. Er verstand das nicht und erklärte mir immer wieder, dass er nicht alles entfernen konnte und dass ich froh sein soll, dass die OP so gut verlaufen sei und ich solle mich nicht darüber aufregen, dass ein Resttumor da ist. Er hat nicht verstanden, dass ich einfach eine ehrliche Aussage nach der OP und nach dem postoperativen MRT hätte haben wollen und mich das nun ganz andere Ergebnis psychisch sehr erschütterte.
Besonders schlimm war allerdings, dass er eine Bestrahlung völlig ablehnte, obwohl die Tumorkonferenz sie nach Abwägung weiterer Varianten, von denen es kaum welche gibt, sie empfohlen hat.
Ich war völlig fertig, was soll ich denn nun tun?!
Die Strahlentherapeutin war noch da, wir sprachen nochmal miteinander. Ich vertraue ihr, sie geht kein Risiko ein.
Ich habe auch dem NC vertraut, auch er ging kein Risiko ein und hat die OP an dieser problematischen Stelle wirklich optimal durchgeführt. Nur, wieso verschweigt er das tatsächliche Ergebnis und lässt es mich aus dem MRT-Bericht erfahren?
KaSy
(Da klingt jetzt richtig gefasst. Aber so war ich stundenlang ganz und gar nicht.)
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline krimi

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« Antwort #47 am: 13. August 2016, 10:43:43 »
Liebe KaSy,

der Tag verlief ja nun etwas schräg. Das musstest Du nicht auch noch haben.
Ein Befundgespräch nicht mit dem operierenden NC und dann als doch, so eine nicht empathische Art mit dir zu reden.
Hat er dir nach der OP sagen wollen, dass er alles was möglich war an Tumor entfernt hat und das Wort "möglich" nicht ausgesprochen hat!?

Die Tumorkonferenz empfiehlt Bestrahlung. Und was sagt die Radioonkologin dazu?
Hält sie eine Bestrahlung dennoch für sinnvoll, auch wenn der NC diese ablehnt? Du vertraust ihr. Dann sprich offen mit ihr auch über deine psychischen Ängste.

Dass noch Liquor austritt ist nicht schön. Ist es sicher, dass es Liquor ist und nicht Wundwasser? Von Herzen wünsche ich dir, dass sich das ohne weitere Maßnahmen gibt.

Liebe KaSy, lass dich drücken und trösten. Deinen Kummer verstehe ich.
Eine liebe Umarmung von
krimi
« Letzte Änderung: 13. August 2016, 15:09:34 von krimi »
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Bluebird

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« Antwort #48 am: 13. August 2016, 10:48:57 »
Liebe KaSy,

ich freue mich, dass die Operation gut verlaufen ist und Du hier wieder berichten kannst.
Allerdings kapiere ich nicht, warum der Operateur Dir nicht gleich das komplette OP-Ergebnis mitgeteilt hat. Das ist nicht fair, wenngleich er sehr gute Arbeit geleistet hat. Ich mag es ebenso wenig, wenn man mich --aus welchen Gründen oder Missverständnissen auch immer - mit Halbwahrheiten konfrontiert. Du hast diese Enttäuschung und den Rückschlag  bewältigen müssen und wirst sehr genau abwägen, wie es weitergehen soll. Dein Vertrauen in die Fähigkeit der Dich behandelnden Ärzte wird Dir dabei helfen.
Ich wünsche Dir für die weitere Behandlung Erfolg und persönlich Mut und Kraft.

Viele Grüße
Bluebird
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Offline probastel

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« Antwort #49 am: 13. August 2016, 12:43:07 »
Hallo Kasy!

Ich nin ganz auf Deiner Seite! Wir haben ein Anrecht auf die ganze Wahrheit, gänzlich ohne Salamitaktik!
Insofern ist es mehr als blöde erst jetzt vom Resttumor zu erfahren. Auch wenn für Dich WHO Ii ein Fortschritt bedeutet so muss diese Stellen nun bestrahlt werden!  Ein WHO II Tumor ist viel zu unternehmungslustig um nicht weiter behandeld zu werden.

Ich drücke Dir die Daumen!

Beste Grüße
Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline KaSy

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« Antwort #50 am: 20. August 2016, 18:45:17 »
Danke für Eure beipflichtenden Worte!
Das was Ihr aus der Ferne schreibt, hat meine Tochter direkt getan. An jenem Freitag, dem 12.8. kam sie mit Mann und Zweijährigem überraschend gegen Mitternacht aus München hier an und war bis Dienstag zum Trösten, Verwöhnen, Helfen im Haus, Aufmuntern mit dem Kleinen im Sommergarten, auf der Schaukel, im Wasser und immer draußen essen für mich da. Es war passgenaues Timing.

Am Mittwoch habe ich mich mit den Berichten aus der Klinik genauer befasst, die Befunde übersetzt, mich auf das Gespräch mit der Strahlentherapeutin vorbereitet, Fragen für sie und den NC aufgeschrieben. Letzterer hatte mir wegen der Komplikationen beim Fädenziehen gesagt, ich solle am 18.8. unbedingt vor dem "Strahlen"-Termin zur Nahtkontrolle kommen, wofür ich auch einen Termin 30 min vor dem Termin vereinbart hatte. 40 min vorher war ich da, der NC wurde informiert, nach 20 min fragte ich nach und nach 35 min ging ich los, ohne dass sich ein NC die Naht angeschaut hätte. Auf dem Flur begegnete ich ihm, er erinnerte sich, schaute AUF das unter der Perücke hervorragende Pflaster der etwa 23 cm langen Naht und meinte, es wäre keine Beule da. (Wegen des Liquors, denke ich, aber das würde bei einer Bestrahlung nicht stören; eine nicht vollständig verheilte Naht wäre jedoch kontraproduktiv.) Meine Fragen aus dem verwirrenden Gespräch vom Freitag und weitere zu den Berichten konnte ich nur andeuten. Er könne mir nicht helfen ...

Stimmt vielleicht. Aber wer dann? Muss ich mir nach der optimalen OP und dem von mir als wirklich hervorragend empfundenen Gesamtablauf meines stationären Aufenthaltes diese dritte Katastrophe gefallen lassen? Was ist da los? Dieses Ignorieren, Warten lassen, meine Nerven weit über die Maßen eines Gesunden strapazierenden Verhaltens, teils wissentlich - nein, das habe ich nicht verdient und nein, ich lasse nicht zu, dass MICH das fertig macht. Ich habe keine poplige Krankheit und keine kleinlichen Fragen und ich habe während des stationären Aufenthaltes wirklich alles getan, um humorvoll mit allen umzugehen, ich habe das Personal wertgeschätzt und immer wieder gelobt und ihnen gedankt, denn ich weiß, was sie tun! In einer solchen sehr guten Klinik mit wirklich sehr guten Ärzten darf so etwas mit Hirntumorpatienten nicht passieren! Ich habe es der Geschäftsleitung geschildert. (Ausgewogen, angemessen mit Lob und konkreter Kritik und möglichen Ideen.)

Es ist auch Selbstschutz.
So wie ich zeitweise hier das Glioblastomthema nicht lese, will ich nicht darüber grübeln müssen, was mir dort geschehen ist und was in mir Vorbehalte gegen die Klinik erzeugen könnte. Insgesamt war der Verlauf wirklich sehr gut.

Die Strahlentherapeutin ist psychologisch gut drauf. Wir kennen uns schon sehr viele Jahre und stets sieht sie mir an, wenn etwas nicht stimmt. Auch diesmal konnte ich es ihr erzählen und im Gespräch fand ich rasch zu meinem humorvollen Optimismus zurück. Sie schaute die Naht an und entschied, dass die Bestrahlungsplanung erfolgen kann. Und diese verlief ruhig, in angenehmer Atmosphäre. (Wer mal eine Maskenherstellung erlebt hat, weiß, was diese Aussage bedeutet. Es wird auch immer besser. Es wurde nicht nur das Oberteil für Gesicht und Oberkopf, sondern auch ein passgenaues Teil für die Lagerung hergestellt, damit die Lage noch exakter wird. Und das Gerät soll auch mehr können, von sechs Verstellrichtungen war die Rede. Ich werde es interessiert erleben und berichten.)

Am Dienstag soll mir nochmal alles genau erklärt werden und am Mittwoch geht es los.
Und nun habe ich erstmals aus purem Eigeninteresse meine eigenen Berichte von den Hirntumorinformationstagen studiert. Alles über Bestrahlung, aber auch Teilchenbestrahlung habe ich aktuell verinnerlicht. Die Folgen der Bestrahlung - klar, ich kann jedem erzählen, was da wie und warum und in welchen etwaigen Zeiträumen geschieht ... aber wenn es MICH betrifft, will ich es ganz genau wissen. Die Meningeom-Berichte habe ich auch gelesen. 
Ein paar Tage vorher habe ich mir die Daten einiger Strahlentherapeuten dort herausgesucht und sie per Mail gefragt, wieviel Bestrahlungsdosis der Sehnerv und die Augenlinse aushält. Klar vertraue ich meiner Strahlenfrau, aber es ist bei einer Einäugigen schon von Bedeutung, dass da nichts schiefgeht. Ganz abgesehen von den Argumenten für den Chef-NC, der die Bestrahlung ablehnte. Und diese habe ich bekommen, aus Leipzig, Bonn und Neuruppin. Alle bestätigten die "erblindungsfreie" Dosis für den Sehnerv und die nicht mögliche Vermeidung einer Trübung der Augenlinse. Letztere würde jedoch erst im Laufe von vielen Monaten eintreten und man kann die Linse auswechseln, das ist eine Standard-Augen-OP, die bei vielen älteren Menschen sogar ambulant erledigt wird und bei Problemfällen wie bei mir auch möglich ist, dann eben stationär. Das alles ist beruhigend. Und vor den Super-Bestrahlunggeräten habe ich ja keine Angst, im Gegenteil, ich bin derart fasziniert von dieser Technik!

Und von meinen Berichten. Nun verstehe ich, wieso sie täglich von 5-10 Leuten gelesen werden, jeden Tag!

Vor 5 Jahren habe ich während meiner 30 Bestrahlungstage Kraniche gebastelt, die Glücksbringer aus Japan, von denen man 1000 basteln muss, damit sie die Strahlenfolgen der Atombomben wegtragen. Ich habe nicht 1000, aber ungefähr 20 übereinandergestapelt und in die Strahlenklinik gebracht. Sie hängen dort immer noch!! Zuhause hängen an verschiedenen Stellen auch diese farbigen Kraniche. Aber 1000? Hätte ich 1000 basteln sollen? Ach nee, so weit geht mein Aberglaube denn doch nicht.

Ein bisschen doch - die OP war, als gerade Neumond war. Da geht alles aufwärts ... erklärte mir meine Tochter, nur die Narkose könne etwas holprig werden. Dagegen habe ich mich mit einem Zettelchen im Anästhesie-Aufklärungsbogen gewappnet, auf dem stand "Bitte ein Mittel gegen Übelkeit". Der Narkosearzt grinste und schrieb es auf. Und weil ich so aufgeregt erschien, also war, bekam ich auch was Beruhigendes vor der OP und nachher bei Bedarf. Bei Neumond würden Wunden auch besser heilen. Das hat auch geklappt, aber da habe ich auch lieber vorher den Operateur gefragt. Wundheilungsstörungen könne nur der Operateur vorbeugen, wenn er gut näht, sagte er. Und das hat er getan. Tut er sicher auch bei allen anderen Mondphasen ...

Angst müsste ich eigentlich vor der Tatsche an sich haben, dass es wohl wieder nur ein Aufschub ist, nachdem ich noch bis zum 13. Juli glaubte, es würde nichts mehr kommen, auch die Ärzte hatten sich so hoffnungsfroh geäußert. Statt Angst habe ich Wut, Euphorie, Aktionismus, Kampfgeist, Alltag, Humor, das ganz normale Leben, quatsche zuviel, wenn einer da ist. Nachts wache ich auf unf freue mich, dass gerade Olympiade ist und schaue einige Zeit die Spiele an. Aber irgendwann wache ich auf, weil ich von Ärzten träume, die meine Krankheit so schlimm finden oder weil ich von Reha-Klinik zu Rehaklinik geschoben werde, weil keiner mit mir etwas anzufangen weiß - und dann ist sie da, die blöde Angst. Und die Tränen kullern doch und ich weiß, warum, und lasse sie zu. Und suche Psychologen-Adressen, denke nach, ob ich anrufen oder eine Mail schreiben soll oder Kaffee kochen und frühstücken und entscheide mich fürs Frühstück. Und dann ist der Tag wieder da und schiebt die Angst weg.

KaSy

« Letzte Änderung: 20. August 2016, 19:32:49 von KaSy »
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Offline KaSy

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« Antwort #51 am: 20. August 2016, 19:30:25 »
Icke nochmal.
Ist denn det normal, dass ick immer noch Koppschmerzen habe?

Ich wollte es der (mir schon ewig bekannten lieben) Schwester bei meiner Hausärztin eigentlich nicht abnehmen, als sie mir nachstationär gleich 100 Novalminsulfontabletten (je 500 mg) aufdrückte. "50 reichen nicht." Reichen wirklich nicht. Mist. Aber von 4X2 Pillen am Tag bin ich immerhin auf 2X2 runter. Und die Abstände werden länger, bis der Kopf wieder weh tut. Aber kommt es mir nur so vor oder habe ich das wirklich noch nie so bewusst erlebt, dass die Dinger wirklich da wirken, wo sie wirken sollen. Gutes Gefühl.

Ich habe gerade überlegt, ob ich meinen Spruch mit dem Müllkasten (der übrigens aus einem Buch von Makarenko stammt, der über das Auffangen herumlungernder Jungen nach dem 1. Weltkrieg handelt), lösche, aber als ich mehrere Tage nach der OP erstmals auf dem Klinkgelände herumlief, durch Wald und Wiese, am Fröschlein (kurz gefangen und wieder weghopsen lassen) vorbei, einen kleinen Hang hinauf (nein - nicht rechts rum zur Strahlentherapie), geriet ich ... auf einen Müllplatz, also nicht Müll, sondern Reste von Betonteilen lagen da rum. Und ich denke, biste also doch wieder im Müllkasten und musst ihn Dir bunt anmalen. Aber eigentlich hatte ich das schon getan mit meiner humorvollen Art sogar schon auf der ITS und dann immer weiter. Zu Hause sind meine Mülltonnen auch farbig - beklebt. Also lösche ich den Spruch nicht. Obwohl man einen Hirntumor vielleicht nicht mit Müll vergleichen sollte ... oder doch? In meinem Fall wird er regelmäßig abgeholt ...
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Offline Bluebird

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« Antwort #52 am: 21. August 2016, 08:46:06 »
Hallo KaSy,

es ist beeindruckend, wie Du sogar nach diesem schweren Eingriff die Leser mit Deiner Art zu schreiben für Dich einnimmst.
Ich bin sicher, dass es nicht an Dir liegt, dass die Ärzte der Klinik sich so verhalten. Ganz gleich, ob Du nun für ausgeglichene Stimmung sorgst oder eher ein muffliger Patient bist, da wird nicht die einzelne Persönlichkeit gesehen, sondern nur der Krankheitsfall, so mein Eindruck. Leider habe ich eine sehr ähnliche Erfahrung vor einiger Zeit auch machen müssen.

Dass Du verschiedene Strahlentherapeuten um ihre Empfehlung bezüglich der Strahlendosis befragt hast, gibt zusätzliche Sicherheit vor der Therapie.
Vertrauen ist gut, Nachhaken ist noch besser. Der Glaube, dass 1000 handgefertigte Kraniche für Glück und gutes Gelingen stehen, war mir bis dato nicht bekannt, spricht mich aber sehr an. Ein paar Vögel weniger werden sicher nicht weniger helfen.

Was die Kopfschmerzen betrifft, da kann ich leider nicht viel zu sagen, da haben andere Betroffene vielleicht mehr Erfahrungswerte.

Bleibe weiter optimistisch, denke an die schöne Zeit des spontanen Besuchs Deiner Familie, an die Kraniche und an die Strahlentherapeutin, der Du bisher sowohl medizinisch als auch menschlich vertrauen konntest.

LG
Bluebird
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Offline KaSy

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« Antwort #53 am: 21. August 2016, 11:19:12 »
Vielen Dank.

Ich war manchmal nahe daran zu denken, dass sich unser Forum im Sommerschlaf befindet. Aber dass selbst hier von gestern abend bis jetzt 26 Leser gelesen haben, überzeugt mich davon, dass unser Forum lebt!

Mein Kopf lebt auch, aber irgendwie gibt es eine neue Art Knirschen da drin. Erst habe ich ja gedacht, da wurde ein Mäuschen eingeschleust  ;), aber es sind wohl die neuen "Metallplatten und Schräubchen", mit denen der NC weitere Ersatzteile montiert hat.
Gewöhnungsbedürftig ...
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Offline Bluebird

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« Antwort #54 am: 21. August 2016, 19:00:33 »


An so einer großen Baustelle tut sich halt was. Mal ernsthaft: Du hast eine 23 cm lange Narbe und vorher wurde auch schon ordentlich in Deinem klugen Köpfchen rumgebastelt. Mich nervt schon das Zwicken, das meine Mininarbe, wo das Muttermal war, ab und an verursacht. Aber Hallo, da wird es wohl noch etwas dauern, bis sich drinnen und draußen alles wieder einigermaßen geordnet und beruhigt hat. Das muss ich Dir aber kaum erklären.

Kopf hoch und viel Erfolg für die noch anstehenden Behandlungen.

VG
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Offline krimi

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« Antwort #55 am: 25. August 2016, 22:43:15 »
Liebe KaSy,

leider komme ich erst jetzt dazu deine letzten Beiträge zu lesen.
Ich musste selbst von jetzt auf gleich ins Krankenhaus und mich operieren lassen.
Diesmal habe ich bewusst kein Smartphone, Tablet, Notebook mitgenommen.

Bin jetzt wieder einigermaßen auf den Beinen.

Deine Gedankengänge kann ich gut nachvollziehen. Es geht einem da so viel durch den Kopf. Warum musste wieder operiert werden? Warum wächst dieses Teil immer wieder? Wieder Glück gehabt und wie geht es jetzt weiter? Wie wird es mit der Bestrahlung laufen und wird sie Erfolg haben? (Wie du sagst, die Bestrahlungsgeräte sind faszinierend.)

Optimismus, Humor und andere schwindelig quatschen - das ist das was mich hoch hält. Ja, und trotzdem für andere da sein. Ich denke mit unserer Erfahrung haben wir die notwendige Empathie.

Das Verhalten der Ärzte - manchmal nicht nachvollziehbar. Gut, dass es aber auch immer Doks gibt die das Gleichgewicht zu uns Patienten wiederherstellen.

Das Warten auf Ergebnisse - zermürbend, aber leider bei manchen Tumoren nicht anders machbar.

Toll, dass deine Tochter mit Familie so spontan gekommen ist und dich seelisch wie auch praktisch aufbauen, verwöhnen konnte.

Für deine Bestrahlungsserie wünsche ich dir von Herzen alles Gute und dass sie Erfolg zeigt.

Alles Liebe
Deine krimi
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Offline krimi

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« Antwort #56 am: 25. August 2016, 22:56:46 »
Nachtrag:

Liebe KaSy,

dass es in deinem Kopf neue Geräusche gibt, quasi im Gebälk knirscht - du hast es vielleicht schon vergessen wie es nach den anderen OPs war.
Ich vergleiche meinen Schädel immer wie den Dachstuhl eines Hauses. Da knirscht oder knackt es auch öfters im Gebälk, je nachdem wie die Außentemperatur ist.
Der Kopf wurde geöffnet, Schädelknochen oder die alte Palacosplastik wurde entfernt und mit neuem, frischen Material geschlossen. Irgendwann bemerkst du es nicht mehr. Es ist nicht mehr da.

Kopfschmerzen - in deinem Denkapparat wurde ganz schön gearbeitet. Der Kopf muss sich wirklich erst beruhigen. Manchmal dauert es nicht so lange und manchmal leider doch etwas länger. Novaminsulfon dockt zum Glück bei den Schmerzrezeptoren an die gereizt sind.
Beobachte deine Schmerzen, wie heftig sie sind und ob dieser Schmerzmittelhammer immer gleich eingesetzt werden muss oder ob zusätzliche Ruhephasen auch helfen.

Was dein Motto mit dem Müllkasten betrifft empfinde ich Tumoren gleich welcher Art schon als Müll. Sie sind nichts Gutes was da in uns wächst und entfernt werden muss. Mein Kopf oder meinen Körper möchte ich nicht als grauen Müllkasten sehen, ich kleide mich bunt, als Gegenstück zu dem was mich niederreißen möchte.

Du trägst aufgrund deiner vielen Kopf-OPs eine Perücke. Ich bin nach der Strahlentherapie grau geworden. Keine Haarfarbe bleibt länger als drei Haarwäschen. So lenke ich den Blick der anderen auf mein buntes Äußeres und auf meine Person. Ich möchte nicht über mein graues Haar definiert werden.

Damit möchte ich nicht sagen, dass wir ein Müllkasten sind der verkleidet werden muss. Wir sind dieselben Menschen geblieben, auch wenn wir unser Leben anders sehen, uns an kleinen Dingen erfreuen können, sie wieder sehen können. Im Prinzip sind wir wertvoller geworden. Dein zweites Motto sagt es.

Lass dich umarmen.
krimi
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« Antwort #57 am: 29. August 2016, 09:27:39 »
Hallo liebe KaSy,
irgendwie fühlte ich mich heute morgen veranlasst, mal wieder ins Forum zu schauen und da lese ich mit grosser Betroffenheit Deine Berichte. Dieses Wechselbad der Gefühle, was Du durchlebt haben musst und durchlebst, ich mag es mir nicht vorstellen.
Aber ich finde es sehr beeindruckend, wie Du diesen Kampf wiederum aufgenommen hast und gehe ganz fest davon aus, das es alles wieder gut wird für Dich.
Schön auch, so eine Familie hinter sich zu wissen!
Fühle Dich ganz fest gedrückt!!!
Liebe Grüße
awg
( Einer, der nach einer Krebsdiagnose 2007 auch nicht dachte, dass es ihn 2011 noch einmal noch härter erwischt, diese Erfahrungen verändern einen natürlich, und machen einen empfindlicher, aber auch empfänglicher für die schönen Zeiten des Lebens )
Vergangenheit ist Geschichte, Zukunft ist Geheimnis,
aber jeder Augenblick ist Geschenk.

Offline KaSy

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« Antwort #58 am: 07. September 2016, 19:37:00 »
Ich war vom 1.-9.8.2016 zur OP im KH Bad Saarow und durfte am 25.8.2016 mit Blaulicht (Juhu) wieder dorthin (och nee).
Kopfschmerzen über der Palacosplastik seit dem 23.8.16 - nichts mehr mit weniger Schmerzmitteln. Und am 25.8.16 wache ich mit einer fett geschwollenen linken Gesichtshälfte auf, dort wo an meinem  "letzten" Auge die Meningeome optimal entfernt worden waren. Also den Notruf gewählt. (Obwohl ich nicht rausgucken konnte und es mir auch nicht sonderlich gut ging, wusste ich auf jedem der 50 km, wo wir gerade waren ...)
Der Oberarzt war da und diagnostizierte treffsicher Wundheilungsstörungen dort, wo zwei Stellen der 23cm-Naht über der Palacosplastik "ausgelaufen" waren. Die Schwellung erledigte sich von allein, die Schmerzen blieben und werden täglich 6 Mal mit 2 Sorten Schmerzmitteln (Novaminsulfon und Paracetamol im Wechsel) besänftigt.
Warum heilt das nicht? Das ist so:
Im Jahr 2000 habe ich 30 x 2 Gy auf und rund um die Palacosplastik bestrahlt bekommen und 2011 gab es die gleiche Dosis auf eine kleinere Stelle daneben. Die Kopfhaut ist nun so dünn, dass die beiden Stellen (2 cm und 1,5 cm) nicht heilen können. Statt dessen tut es dort einfach weh. So ein Ersatzteil wird eben nicht durchblutet.
Jede ein wenig intensivere Bewegung und - ich staune immer wieder - Töne durch den Kopfhörer (der wirklich nicht die hydrogel-verpflasterte Wunde auch nur annäherungsweise berührt), verstärken die Schmerzen.
Nun ja, entzündet ist das da auch, aber seit einer Woche futtere ich Antibiotika. Um 6, 14, 22 Uhr erinnert mich mein  "smartes Phon".
Und was ich nun wirklich überhaupt gar nicht haben wollte - ein (schnauf ... huhu) epileptischer Anfall. Aber wieder mal war mein Müllkasten bunt angemalt - nix mit Krampfen oder so, "nur" sagen konnte ich nischt. Nicht, was mir fehlt oder was ich brauche und den Oberarzt grinste ich halbwegs an und konnte ihm nicht mitteilen, dass sein Handy ein Handy und kein Radio ist. Der Müll daran ist das Verbot der aktiven Teilnahme am Straßenverkehr, kein Auto (schluchz), kein Fahrrad (na gut, geht noch) und vermutlich nicht mal mit einem Kinderlaufrad darf ich fahren. (Da rasen mir doch die Enkel davon, falls ich hier je wieder rauskomme.) Zusätzliche Erinnerungszeiten: 8 und 20 Uhr für je 1 g Keppra. (Und dann noch die Blutdruckdinger und das Antidepressivum und zusätzlich ne Magenschutztablette und 1 Stück Folsäure - ein Chemiebaukasten ist gar nichts gegen mich!)
ABER NUN MAL ERNST:
Gegen die Wundheilungsstörungen haben sie hier einen Super-Spezialisten, der aus der Charite Berlin kommt und 2 Mal pro Woche hier operiert. Der hat sich das Dilemma angeschaut, ein ekliges Foto gemacht, anhand dessen er über eine OP-Variante nachdenkt. Es wird darauf hinauslaufen, die unbestrahlte Kopfhaut im Verlauf von 6 Wochen über diese offenen Stellen (wo man direkt auf die P.-Plastik sieht - gruselig) zu ziehen, bis sie zu sind. Dann nämlich erst kann bestrahlt werden.
Übrigens ist der gute Doktor Zahnarzt und Kieferorthopäde und wer Zähne in einem kleinen Mund verschieben kann, kriegt das auch mit Kopfhäuten hin. (Gemeinerweise sagt der Oberarzt "Skalp" dazu ... bin doch kein Indianer ... auch wenn ich gerade auch noch Sonnen-, Gartenarbeits-, Schwitz-, Schmutz-, ohne-Begleitung-geh-Verbote habe und die Pflicht, mich auszuruhen. Mach ich doch gerne. Nur nachts ... da muss ich mir irgendwas einfallen lassen, um mich dem Leben zu erhalten. Die geben sich hier so sehr viel Mühe ...)
Ach ja, da quietschen keine Mäuse mehr. Vielleicht pennen die von den vielen Schmerzmitteln.
So. Die Schreiberei hat meine "Schmerzstärke" um 20 % erhöht. Aber ich wurde per PN so lieb gebeten ...
KaSy
« Letzte Änderung: 07. September 2016, 19:45:21 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline awg

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« Antwort #59 am: 07. September 2016, 20:28:03 »
Auaha, Du nimmst aber wieder das volle Programm.....
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Liebe Grüße
awg
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