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Autor Thema: ,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)  (Gelesen 20862 mal)

Offline Erdbeere

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Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)
« Antwort #15 am: 14. März 2011, 18:29:39 »
Ja, Fips hat vollkommen Recht. Mit Titel ist es überall auffindbar, aber zur Sicherheit nochmal die Isbn: 978 3 86685 260 0

Liebe Grüße, Kim

fips2

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Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)
« Antwort #16 am: 14. März 2011, 19:29:17 »
Noch mal.
Wenn du auf Amazon.de diese ISBN- Nummer,
in der Suche, genau so eingibst   ISBN 978-3-86685-260-0
dann kommt dieses Ergebnis.Amazonergebnis


Selbst wenn du einfach unter Google diese ISBN eingibst kommen mehrere Bezugsquellen des Buches.
http://www.google.de/search?q=ISBN+978-3-86685-260-0&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:de:official&client=firefox-a

Es ist übrigens egal wo du das Buch beziehst. Buchpreise sind Festpreise und überall gleich.
« Letzte Änderung: 14. März 2011, 19:38:36 von fips2 »

Offline Erdbeere

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Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)
« Antwort #17 am: 03. Oktober 2011, 23:08:03 »
Jetzt gibt es mein Buch bald ein Jahr und ich habe unglaublich viel Feedback bekommen. Vor allem von Betroffenen, was mich selbst immer am meisten freut. Auf amazon.de hat sogar jemand eine Rezension geschrieben :)

Ich verfolge immer wieder Schicksale hier im Forum und jedes Mal kann man nur fassunglos den Kopf schütteln, weil man genau mitempfinden kann, was andere da mitmachen.

 :) Ein großes Dankeschön, dass es so eine tolle Möglichkeit zum Austausch gibt!

Offline gattamatta

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Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)
« Antwort #18 am: 13. Oktober 2011, 08:38:10 »
Hallo,
habe das Buch gelesen und meine Mama auch!!!! Man fühlt sich nicht so alleine - eben auch wie hier im Forum..... Es ist eben so, man nimmt immer Rücksicht auf alle, die dann geschockt sind, wenn man sagt, was man hat/hatte. Dabei müssen wir damit JEDEN Tag leben! Bei mir sieht man gar nichts (auch nicht, dass der Tumor gar nicht ganz weg ist).... ich wirke völlig gesund und normal... und die Leute denken/sagen, dass "jetzt alles wieder gut ist, ist ja vorbei..." Mist ist... vorbei ist gar nichts und vor jeder MRT der Horror, ob er viel gewachsen ist, wie er gewachsen ist....
Danke Kim für dein Buch und bussi für uns alle
Zwischen allen Dornen finden wir immer eine Rose!

Offline Erdbeere

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Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)
« Antwort #19 am: 13. Oktober 2011, 10:04:29 »
Bitte, es freut mich, wenn es genau das erreicht und sich jemand nicht so alleine fühlt. Das war nämlich auch das Schlimmste für mich. Vor allem, wenn der Besuch heim musste.

Ich kenn das, mir gehts heute genauso, dass normale Menschen mir nix ansehen. Nur geübte, die das Krankheitsbild kennen. Wenn ich was nicht kann, würd ich manchmal gern nur alle anbrüllen: ,,HALLO?! ICH KANN DAS NICHT! ICH HATTE EINEN HIRNTUMOR!". Naja, aber woher sollen es die anderen auch wissen?

Ich wünsch dir ganz viel Kraft :) Danke.

Offline manganicki

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Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)
« Antwort #20 am: 17. Januar 2014, 01:47:09 »
Hallo Kim,

Ich habe dein Buch gelesen und konnte es kaum aus der Hand geben. Ich habe es beinahe verschluckt, du hast es so gut geschrieben umd man konnte richtig mitfühlen. Ein Freund von mir hat einen Tumor und da bin ich im Internet auf dein Buch gestossen, da es für mich ein riesen Schock war es von ihm zu erfahren, habe ich recherchiert und bin auf das Buch gestossen. Du bist echt eine starke Frau! Ich bewundere dich sehr! Ich glaube ich hätte nie so eine Kraft wie du gehabt.....
Ich hoffe es geht dir gut und der Tumor kam oder kommt nicht wieder!

PS: Deine Bilder im Internet sind der Wahnsinn!!!

mlg manganicki

Offline Erdbeere

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Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)
« Antwort #21 am: 18. Januar 2014, 10:54:06 »
Vielen Dank! :) Es freut mich immer, wenn jemand mein Buch liest und das Gefühl hat, es hilft ihm ein bisschen zu verstehen. Man kann sich einfach nicht vorstellen, wie so ein Schicksalsschlag ist, bis man es erlebt. Aber es ist toll, wenn Freunde von Erkrankten es zumindest versuchen zu verstehen.

Mir geht es momentan gut. Ich hatte im August einen schlimmen Rückfall, aber nicht wegen dem Tumor, sondern dem Shunt. Bei der Einstellung hat der Arzt mein Ventil auf 200 statt 100 gestellt. Nach 4 Tagen kam natürlich die Notfallzentrale und ich hatte die Symptome eines Hydrocephalus. Aber der Arzt meinte aufmunternd: ,,Gut, dass heute erst Donnerstag ist. Am Sonntag wären Sie ins Koma gefallen."

In solchen Momenten will man dann nur durchdrehen. Ich mein - das war ein Arztfehler gewesen! Das zeigt einfach nur, dass immer irgendwas passieren kann. Aber die Tumorkontrolle 2013 war gut. Nichts nachgewachsen.

Liebe Grüße,
Kim

Offline manganicki

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Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)
« Antwort #22 am: 19. Januar 2014, 23:30:03 »
Na das ist ja wieder nett gewesen von dem Arzt!  >:(
Hast du aber seit dem schreiben des Buches den gleichen Shunt? Und wie wird das Ventil eingestellt? Tut das dann weh? Sry blöde Fragen...

Ich hoffe das jetzt keine solche Sachen mehr aufkommen!

Es ist aber fantastisch das der Tumor nicht mehr gekommen ist.

Offline Erdbeere

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Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)
« Antwort #23 am: 20. Januar 2014, 08:04:04 »
Guten Morgen,

JA, das hoffen wir auch. Vor allem, weils echt der Clou war - ich total erleichtert, dass die Tumorkontrolle gut ausging und dann fangen dennoch Kopfschmerzen an, Müdigkeit, Druckgefühle...

Also der Shunt ist noch derselbe, der 2009 implantiert und mit Assistent erweitert wurde. Die Einstellung des Codman Hakim Ventils erfolgt ohne Operation oder Anästhesie - von außen über ein Gerät (Ventilkoffer heißt es) wird des verstellt. Der Arzt wäht die Einstellhöhe aus und legt eine Art kleines Gerät (sieht aus wie eine Computermaus) auf die Kopfhaut über dem Ventil. Wenn es funktioniert hat, schreibt das Display so was wie ,,Mission complete". Es surrt kurz beim Verstellen im Kopf. :D Aber es tut nicht weh. Der Arzt macht ein Gel vorher auf Gerät und Kopf, das ist ein wenig kalt. Auf jeden Fall kommt man sich sehr merkwürdig dabei vor.

Liebe Grüße,
Kim

Offline manganicki

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Re:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)
« Antwort #24 am: 21. Januar 2014, 20:10:59 »
Hey Kim,

Ah so ist das! Das ist doch gut ;)

Offline Erdbeere

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Antw:,,C 71,6 Diagnose Hirntumor" (Buch ab November 10)
« Antwort #25 am: 17. April 2016, 12:32:45 »
Hallo ihr Lieben,

ich wollte mich gerne mal wieder melden. Im September 2015 wurde ich auf ein Neurologisches Symposium der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation eingeladen und habe aus meinem Buch gelesen. Es besteht immer wieder Interesse auch von Seiten der Kostenträger und Rehabeauftragten mit Betroffenen zu sprechen.

2016 habe ich meinen 7. Zweitgeburtstag gefeiert. Es geht mir soweit gut und ich bin mittlerweile stolz, dass ich meine Erinnerungen so festgehalten habe. Am Freitag bin ich rückwärts von der Schaukel gefallen auf den Hinterkopf. Sofort kam die Angst, das Horchen in sich hinein, Befürchtungen, es könnte etwas passiert sein.... ich glaube, dass das etwas ist, das keinen von uns jemals loslassen wird.

Ich wünsche dennoch jedem, dass er trotz seiner Erkrankung glücklich leben kann.

Liebe Grüße,
Erdbeere

 



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