HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neu hier, mit 1000 Fragen im Gepäck  (Gelesen 15774 mal)

Offline Tonia

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Neu hier, mit 1000 Fragen im Gepäck
« am: 25. April 2016, 12:13:59 »
Hallo zusammen!

Nach einigen Schwierigkeiten mit der Anmeldung im Forum, habe ich es nun endlich zu euch geschafft.

Bei mir (35) wurde im MRT ein 2 cm großes Konvexitätsmeningeom entdeckt. 
Die Ärzte sind verschiedener Ansicht, was die Behandlung betrifft. Der eine sagt abwarten, der andere rät zur baldigen OP.
Also was tun?

Ist die Methode „Wait and see“ nur ein Aufschieben? Muss das Ding eh irgendwann raus? Dann doch besser, so lange es noch recht klein ist und keine oder kaum Beschwerden macht, oder? Was sind die Vorteile beim Abwarten? Wartet man so lange wie möglich mit der OP um ein Rezidiv zu vermeiden/hinauszuzögern?

Wie finde ich den richtigen Arzt, die richtige Klinik? Wo habt ihr gute Erfahrungen gemacht?
Wie sind Eure Erfahrungen mit der MHH Hannover, der Uniklinik Düsseldorf oder der Uniklinik Münster? Oder könnt ihr eine andere Klinik empfehlen? (Außer Dr. Samii, da fehlt mir leider das nötige Kleingeld).
Wie hat Eure Krankenkasse reagiert, wenn ihr mehr als zwei Meinungen brauchtet, weil beide so unterschiedlich waren?

Würde mich sehr über Rückmeldung freuen. Egal ob zu Fachkliniken, abwarten, operieren, … oder sonstigem Erfahrungsaustausch. Gerne auch per PN.

Offline krimi

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Antw:Neu hier, mit 1000 Fragen im Gepäck
« Antwort #1 am: 25. April 2016, 12:57:06 »
Liebe Tonia,

erst einmal ein herzliches Willkommen, auch wenn du uns aus unschönem Grund hast suchen müssen.

Die tausend Fragen und Gedanken die dir durch den Kopf gehen verstehe ich sehr gut.
Ich wurde auch an einem Konvexitätsmeningeom operiert und es war in ähnlicher Größe.

Die Frage zu deinem ist: Aus welchem Anlass heraus wurde es entdeckt? Hast du irgendwelche Probleme?
Meistens sind Meningeome Zufallsbefunde, weil der Kopf aus anderem Grund untersucht wurde.

Ich hatte motorische Probleme und verlor das Bewusstsein. Es waren epileptische Anfälle ohne Krampfen etc.
Da ich bereits Probleme hatte, wurde bei mir das Meningeom entfernt. Ohne vorhandene Probleme kann auch abgewartet und das Wachstum beobachtet werden.
Das Abwarten begünstigt kein Rezidiv oder beugt dem vor. Die Frage ob ein Rezidiv kommen kann hängt davon ab, welcher Grad bei dem Meningeom nach der OP oder einer Biopsie festgestellt wird.
Meningeome sind in der Regel gutartig und wachsen relativ langsam.
Du hast also die Möglichkeit in Ruhe nach einer Klinik zu suchen in der du dich aufgehoben fühlst, gut beraten fühlst.

Zu deiner Klinik-Frage - Ich wurde in der Uniklinik Münster operiert und fühlte mich dort gut aufgehoben.
Aber auch die MHH Hannover sowie die Uniklinik in Düsseldorf haben einen guten Ruf.

Du kannst an diese Kliniken auch Kopien deiner Unterlagen (Bericht und Bilder des MRT als CD-Kopie) für eine Zweitmeinung schicken. In der Regel ist das kostenlos.

Schreib uns doch bitte etwas zu deinem Meningeom.

Gern kannst du mich auch direkt anschreiben.

Liebe Grüße
krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Tonia

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Antw:Neu hier, mit 1000 Fragen im Gepäck
« Antwort #2 am: 25. April 2016, 14:04:07 »
Dank für deine schnelle Antwort, Krimi!

Stimmt. Der Grund, aus dem ich hier her gefunden habe ist nicht der schönste, dennoch freue ich mich auf den Erfahrungsaustausch.

Der Übeltäter befindet sich parasagittal 2,5 cm rechts-paramedian.
Im MRT war ich auf Grund von häufigen Kopfschmerzen, aber ob die vom Meningeom kommen, ist unklar. Auch hier scheiden sich die Meinungen der Ärzte. Der eine glaubt daran, der andere nicht. Zum Glück habe ich keine motorischen Probleme oder ähnliches.

Wenn ich das richtig verstehe, gibt einem die abwartende Haltung also Zeit, aber über kurz oder lang muss man doch unter’s Messer...



Offline krimi

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Antw:Neu hier, mit 1000 Fragen im Gepäck
« Antwort #3 am: 25. April 2016, 15:13:06 »
Liebe Tonia,

ich habe dir eine PN geschrieben.

LG krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline TinaF

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Antw:Neu hier, mit 1000 Fragen im Gepäck
« Antwort #4 am: 25. April 2016, 15:23:42 »
Hallo Tonia,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns im Forum.

1000 Fragen hatte ich auch, mindestens, ich hoffe, wir können dir hier ein bisschen helfen und die eine oder andere beantworten.

Wenn man mit zwei so unterschiedlichen Meinungen konfrontiert wird, dann empfiehlt sich aus meiner Sicht eine Drittmeinung. Das geht bei manchen Kliniken online, bei einem persönlichen Gespräch kannst du aber gleich einen Teil deiner Fragen stellen und dir Aussagen, Empfehlungen erläutern lassen.

Wait and see kann eine Option sein, manchmal sogar über Jahre hinweg, das kann man leider nicht vorhersagen. Wenn das Meningeom wächst oder sich in Richtung kritischer Strukturen bewegt oder es zu Problemen (Sehkraft, Anfälle etc.) führt, dann kommt man meist um eine OP nicht mehr herum.

Aus meiner eigenen Erfahrung heraus würde ich sagen, ein kleines Meningeom lässt sich im Normalfall besser operieren als ein großes, je weniger Probleme man vor der OP aufgrund des Tumors hat, umso weniger Probleme hat man auch danach. Das trifft sicherlich nicht immer zu, aber doch häufig.

Ich selbst wurde vor knapp sieben Jahren von einem ca. 5 cm großen Meningeom links frontal befreit. Bei mir war klar, dass ich sofort unters Messer musste, weil ich schon einen stark erhöhten Hirndruck hatte und es mir total schlecht ging. Im Nachhinein bin ich froh, dass bei mir alles sehr schnell ging und ich nicht die Wahl zwischen Abwarten oder OP hatte, bei mir dauerte es von Diagnose bis OP nur eine Woche und einen Tag und schon lag ich auf dem Tisch.

Von den von dir genannten Kliniken habe ich viel Gutes gehört, ich selbst wurde aber woanders operiert.

Eine Frage hätte ich auch noch: Diese unterschiedlichen Meinungen stammen von Neurochirurgen? Oder von anderen Ärzten, beispielsweise Radiologen? Was Hirn(haut)tumore angeht, würde ich in erster Linie auf die Meinung von Neurochirurgen hören, das sind die Profis auf diesem Gebiet.

Und jetzt her mit den noch ausstehenden 995 Fragen!  ;)

LG TinaF
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Offline KaSy

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Antw:Neu hier, mit 1000 Fragen im Gepäck
« Antwort #5 am: 25. April 2016, 15:27:48 »
Liebe Tonia,

Kopfschmerzen sind meist kein Symptom eines Hirntumors.
Dein Meningeom wächst sehr langsam und verdrängt dabei sehr langsam das Gehirn. Das lässt sich das Gehirn recht lange gefallen, ohne irgendeinen Schaden zu nehmen. Das Gehirn selbst besitzt keine Schmerzrezeptoren. Das bedeutet, dass der Tumor drücken und schieben kann und das Gehirn meldet keinen Schmerz.

Die übliche Verfahrensweise bei so genannten Zufallsbefunden eines Meningeoms ist tatsächlich erstmal das Warten mit regelmäßigen MRT-Kontrollen, um die Wachstumsgeschwindigkeit festzustellen.
Weiterhin spielt es eine Rolle, ob das Meningeom bereits Beschwerden verursacht - dann müsste es bald entfernt werden - oder welche Beschwerden eventuell zu erwarten sind.
Letzteres ist aus der Lage des Tumors zu schlussfolgern, was Dir nur der Neurochirurg sagen kann.
Wenn irgendwann bei den MRT-Kontrollen festgestellt werden sollte, dass die Gefahr einer Schädigung durch das dann größer gewordene Meningeom besteht, dann sollte der Neurochirurg zum richtigen Zeitpunkt die Operation empfehlen. Wichtig ist, dass vor dem Eintritt einer Schädigung eines wichtigen Hirnbereiches der Tumor entfernt wird.

Wann das sein wird, können wir Dir nicht sagen.
Aber die Erfahrungen einiger Mitglieder des Forums besagen, dass sie viele Jahre mit einem Meningeom leben.

Meningeome können evtl. sogar nicht wachsen. Sie können sich bereits sehr viele Jahre in einem Kopf befunden haben, bis sie die jetzige Größe erreicht haben. Sie können aber auch bereits seit längerer Zeit gar nicht mehr gewachsen sein und ihre Zellen verkalken. Derartige Meningeome bestehen aus verkalkten Zellen, die nicht mehr in der Lage sind, sich zu teilen. Solche verkalkten Meningeome findet man eher bei älteren/alten Menschen, sie können aber auch bei jüngeren auftreten. Das bedeutet, dass es nicht unbedingt so sein muss, dass der Fund des Meningeoms bei Dir eine Operation zwingend erforderlich macht.

Das Abwarten ist zunächst wirklich eine gute Möglichkeit für eine richtige Entscheidung. Jede OP hat ein Risiko, gerade auch am Kopf! Aber das Risiko, Dein Meningeom erst später, wenn überhaupt, zu operieren, wird nicht größer. Momentan bist Du durch die Diagnose psychisch äußerst belastet. Sollte eine Operation später erfolgen müssen, wirst Du informierter und ruhiger sein, was das OP-Risiko sogar etwas verringert.

Zu Deiner Frage wegen der Kliniken kann ich Dir sagen, dass die Lage Deines Meningeom für eine Operation günstig ist. Es befindet sich direkt unter dem Schädelknochen und ist für einen Neurochirurgen gut erreichbar. Es gibt jede Menge wesentlich kompliziertere Lagen für Hirntumore im Kopf. Das bedeutet für Deine Kliniksuche, dass Du nicht unbedingt eine Zweitmeinung benötigst, wenn Du bei Deinem Neurochirurgen ein richtig gutes Gefühl und Vertrauen hast, und zwar aus fachlicher und psychologischer Sicht.
Wenn Du aber sicher gehen möchtest, dass ein anderer Arzt die gleiche oder eine andere Meinung hat oder Du bei einem anderen ein besseres "Bauchgefühl" haben könntest, dann ist eine Zweitmeinung unproblematisch und wird von der Kasse finanziert. Es muss aber wirklich nicht die private Klinik in Hannover sein.

Meine Meningeom-Operationen fanden in einer Klinik statt, die über eine gute Neurochirurgie verfügt, aber eine Uni-Klinik ist sie nicht. Ich hatte dort sofort ein gutes Gefühl und Vertrauen und wurde nicht enttäuscht. Der Vorteil einer Klinik, wo nicht täglich viele Hirntumoren operiert werden, kann der sein, dass man als Patient nicht in der Masse untergeht. Zu der "Masse" gehören nämlich auch Hirntumoren mit komplizierteren Lagen und sehr schlechten Prognosen. Damit möchte ich keinesfalls etwas gegen Unikliniken gesagt haben! Aber auch in kleineren Krankenhäusern können Meningeome bestens operiert werden. Man kann dort vom Chefarzt operiert werden und trifft diesen auch wieder.
Welche Kliniken in Deiner Gegend zutreffen, das weiß ich nicht.

KaSy

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Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Tonia

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Antw:Neu hier, mit 1000 Fragen im Gepäck
« Antwort #6 am: 25. April 2016, 19:48:53 »
Ihr seid klasse! Vielen Dank für eure Antworten!!!

Radiologe und Neurochirurg sind für die OP. Hausarzt und Neurologe (ich weiß, das sind nicht die Fachärzte), sind für’s Warten. Ich werde auf jeden Fall noch eine zweite Meinung von einem Neurochirurgen einholen.

Genau wie du, TinaF, sind auch meine Überlegungen. Je kleiner das Meningeom, desto einfacher die OP, desto mehr kann man an „Sicherheitsabstand“ wegnehmen.
Und hat man beim Warten nicht auch immer die Befürchtung, dass es bis zum nächsten Check Probleme macht?

Andererseits wächst es vielleicht über einen langen Zeitraum überhaupt nicht und wie du schon schreibst, KaSy, steigt das Risiko somit auch nicht. Also regelmäßig MRT-Kontrolle und bei Wachstum erneut überlegen, klingt eigentlich ganz gut.

Wie du siehst, TinaF, ihr könnt ganz gut helfen, etwas Licht ins Dunkle zu bringen.  ;)

Es muss natürlich keine Uni-Klinik sein. Ich hatte nur über die von mir aufgeführten, viel Gutes gelesen. In welcher Klinik wart ihr denn

Offline haijaa

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Antw:Neu hier, mit 1000 Fragen im Gepäck
« Antwort #7 am: 26. April 2016, 00:27:42 »
Zitat
Ist die Methode „Wait and see“ nur ein Aufschieben? Muss das Ding eh irgendwann raus? Dann doch besser, so lange es noch recht klein ist und keine oder kaum Beschwerden macht, oder? Was sind die Vorteile beim Abwarten? Wartet man so lange wie möglich mit der OP um ein Rezidiv zu vermeiden/hinauszuzögern?
Hallo Tonia,
zu deinen Fragen
a) nein Wait and see ist nicht nur ein Aufschieben, sondern eine gängige "Behandlung" bei gutartigen  Hirntumoren,
da sie in der Regel langsam wachsen, werden MRT Abstände von 6 Monaten bis 1x jährlich empfohlen um das Wachstum zu "verfolgen" und überhaupt ein Wachstum im Millimeterbereich erkennen zu können.
b) nein, es gibt auch Leute die damit uralt geworden sind
c) ist e i n e Möglichkeit es zu sehen
d) Beim Warten kann man sich den Termin, den Ort, den Operateur  "gut" aussuchen, seine "Kondition" ( evtl. auch mit komplementären Außerschulmedizinischen Maßnahmen)  auf "Vordermann" bringen um möglichst gestärkt/ gesund in die OP zu gehen... die Kinder einwenig älter sind, ein wegsein der Mutter von zu Hause besser verkraften... im Job weniger zu tun ist... längere Zeit ohne Beeinträchtigungen...
e) nein auf die Rezidivhäufigkeit hat das Warten keinen Einfluss man/frau wartet so lange, weil man die Patientin keinem Risiko aussetzen möchte, das jede OP beinhaltet und bei Kopf OPs das "allgemeine Risiko" noch dazu kommt.
Zudem ist eine KopfOP nicht mit einem Beinbruch oder anderen OPs zu vergleichen, auch, wenn die Neurochirurgen, die Beeinträchtigungen nach der OP klein reden (so meine Erfahrung), weil sie in deinem Falle  wahrscheinlich keine "neurologischen Ausfälle" nach sich ziehen und weil sie aus ihrem Erfahrungshintergrund  auch "ganz anderes" kennen.

Meningeome an der Falx ohne Gefäßbeteiligung gehören zu "Anfängeraufgaben" eines Neurochirurgs.
Die "allgemeinen" Ängste/Risiko bei HirnOPs: funktioniert mein Denken nach der OP, kann ich laufen, hören, sehen, wie bisher, können  in deinem Falle sicher weitestgehend entkräftet werden.
Die Beeinträchtigungen k ö n n e n sich in den Bereichen Belastbarkeit und Stressverarbeitung bemerkbar machen (manchmal erst nach Wochen), was schlecht  zu greifen ist und die Neurochirurgen in der Nachsorge auch kaum nachvollziehen können, wenn eine äußerlich nicht beeinträchtigte Person ihren Worten folgen kann.
Meine Erfahrung ist auch, dass ich erst nach so einer OP weiss, wozu ich mein Hirn brauche ::)... das hört sich vielleicht komisch an, doch es ist weit mehr als vorher gedacht. Ich vergleiche das gerne mit dem kleinen Finger, der erst wenn er ausfällt zeigt, wozu er nütze ist.
Doch!!! im Hirn ist noch viel mehr! reversibel, als an anderen Körperteilen- es wachsen ständig Nervenzellen nach, zumindest in so jungem Alter in dem du dich befindest ;) und es ist sehr trickreich fehlendes durch andere Areale zu ersetzen.

Die Neurologen und Hausärzte sind da zurückhaltender, da sie im allgemeinen mehr mit den "unkonkreten" Symptomen in der Praxis zu tun haben und man weiss aus Studien, dass Meningeome durch die Bildgebung heute häufiger diagnostiziert werden, o h n e dass sie die Ursache der Probleme sind.

Zu deiner Vermutung, dass man bei Meningeomen einen Sicherheitsrand, wie bei anderen bösartigen Tumoren im Körper mit "wegschneidet". Dieses Denken hatte ich auch, doch der letzte Operateur hat mir erklärt, dass es darauf ankommt, den Tumor "herauszuschälen" o h n e  andere Bereiche zu tangieren.

Zu Meningeom als Ursache deiner Kopfschmerzen, möchte ich ergänzen, dass ich in beiden Foren Berichte gelesen habe, wo die Kopfschmerzen nach OP verschwanden und Berichte bei denen die Kopfschmerzen blieben oder sich vermehrten nach OP-
da ist dein! Bauchgefühl gefragt- ich selbst hatte keine/kaum welche.
In der ersten Aufregung ist vom Bauchgefühl wenig zu spüren (zumindest war das bei mir so) oder ihm ist auch nicht so sehr zu trauen, weil es von der Angst überlagert ist. Mit der Zeit  und mit Informationen, die du sammelst kann sich die Angst legen und es hat mehr Chancen aufzutauchen.

Mir war es wichtig, dass mich keiner zu einer Entscheidung drängt egal in welche Richtung und ich mich ernstgenommen fühlte in den Sorgen, die ich hatte. Beschwichtigung- auch wenn sie gut gemeint war- half wenig.
In diesem Sinne wünsch ich dir eine Entscheidung mit der DU dich gut fühlst-




Offline TinaF

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« Antwort #8 am: 26. April 2016, 08:51:06 »
Hallo Tonia,

letztendlich wirst du entscheiden müssen, ob du dich operieren lässt oder abwartest. Und diese Entscheidung wirst du treffen können, wenn du all die Infos, die anfangs auf dich einstürmen, sortiert hast und auch - wie haijaa schreibt - auf dein Bauchgefühl hörst. Ich denke, eine weitere neurochirurgische Meinung dürfte nicht schaden.

Ich wurde in Nürnberg operiert, die meisten aus der Region gehen in die nahegelegene Uniklinik nach Erlangen. Für mich war Nürnberg aber definitiv die richtige Wahl, ich war dort bestens aufgehoben und vom Professor bis zum Pflegepersonal war alles top, obwohl die Station "ausgebucht" war und Hochbetrieb herrschte.

Stell ruhig weiter deine Fragen, der Austausch hier kann wirklich ein Segen sein. Und bleib schön im Bereich Meningeome, die anderen Tumorarten sind mit unseren Tumoren nicht zu vergleichen.

LG TinaF
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Offline Tonia

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« Antwort #9 am: 26. April 2016, 22:28:17 »
Vielen DANK an alle, die hier so ausführlich geantwortet haben!
Haijaa, TinaF, KaSy und Krimi (an dich noch mal ein extra Dankeschön), ich weiß das sehr zu schätzen!

So langsam legen sich die erste Aufregung und der Schreck etwas. Nicht zuletzt wegen eurer Erklärungen!

Genau, eine zweite Meinung eines Facharztes macht die Entscheidung hoffentlich etwas klarer.
Darum: Falls irgendwer noch Tips und Ratschläge zum richtigen Facharzt hat: Her damit!
Ich hoffe ich gerate an jemanden, der sich genug Zeit nimmt, mir alle Vor- und Nachteile zu erklären.

Ich weiß, dass ich nicht nur einen von den "guten" Tumoren erwischt habe, sondern glücklicherweise auch noch einen, der leicht zugänglich ist. Das sah bei einigen von euch, wie ich gelesen habe, leider ganz anders aus.
Die Sache mit dem Sicherheitsabstand habe ich übrigens aus Informationsmaterial zum Meningoem, von der Hirntmorhilfe und auch der Neurochirurg sprach davon.

Zwei Fragen hätte ich noch, ich habe euch gewarnt! ;)
Könnt ihr mir sagen ob durch Meningeome erhöhtes Thromboserisiko besteht?
Der Facharzt hatte davon gesprochen. Kann/Sollte man das auch irgendwie im Auge behalten?
Und was hat es zu bedeuten, dass die Hirnhaut verdickt ist?

Offline krimi

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Antw:Neu hier, mit 1000 Fragen im Gepäck
« Antwort #10 am: 27. April 2016, 00:37:45 »
Hallo Tonia,

welcher Facharzt hat von einem Thromboserisiko durch das Meningeom gesprochen?
Ich habe davon noch nichts gehört. Vielleicht jemand anderes von den Schreiberinnen.
Die Gefahr eines Blutgerinnsels (Thrombose) gehört eher zu den Risiken bei einer OP, gleich welcher Art bzw. Körperteil. Deshalb bekommt man nach einer OP Thrombosespritzen.

Und was die Verdickung der Hirnhaut betrifft, das Meningeom hat seinen Ursprung in der harten Hirnhaut und somit ist dies eine tumorbedingte Verdickung der Hirnhaut.

Sicherheitsabstand - Mein Neurochirurg (NC) hat mir erklärt, dass er das Meningeom das ja in der Regel in einer Kapsel wächst, möglichst mit der Kapsel entfernt.
Der Sicherheitsabstand oder auch -rand betrifft die Hirnhaut bzw. den Schädelknochen.
Die Hirnhaut wird meist mit entfernt und da wird ein sog. Sicherheitsabstand geschnitten. Oder anders ausgedrückt, bis ins sichtbare Gesunde geschnitten.

krimi
« Letzte Änderung: 27. April 2016, 00:46:10 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Tonia

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« Antwort #11 am: 27. April 2016, 00:58:17 »
Sorry, mit "Facharzt" meinte ich den Neurochirurgen. Er hat gesagt, dass man als Meningeompatient ein erhöhtes Thromboserisiko hat und daher jedes weitere Thromboserisiko vermeiden sollte. Darum besser keine Hormone.

Offline Bluebird

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« Antwort #12 am: 27. April 2016, 12:04:53 »
Hallo Tonia,

die Informationen, die ich las, besagen, dass Tumorpatienten generell ein etwas erhöhtes Thromboserisiko haben.
Dann gibt es noch die Hirnvenenthrombose, die eintreten kann, wenn Hirnvenen beispielsweise von einem Tumor
eingeengt werden und sich das Blut an der Stelle staut. Auf die Gefahr hätten Dich die Ärzte sicher hingewiesen, falls sie bei Dir bestehen sollte.
Auch Hormongaben können das Risiko für Thrombosen erhöhen. Hier wurden aktuell vor allem die neueren Anti-Babypillen benannt.
Zudem weisen Meningeome teilweise Hormonrezeptoren auf, die bei zusätzlicher Einnahme von Hormonen zu einem verstärkten Wachstum des Tumors führen können.
Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich noch einmal bei den Neurochirurgen nachfragen, worauf sich ihre Aussage bezieht, ob sie speziell für Dich galt oder eher allgemein Gültigkeit hat.

Nachträgliche Ergänzung:
https://de.wikipedia.org/wiki/Hirnvenenthrombose
Die Hirnvenenthrombose kann verschiedene Ursachen haben. Am häufigsten bildet sich ein Blutgerinnsel in der Vene durch eine Venenentzündung (Thrombophlebitis) im Inneren des Gehirns. In der Schwangerschaft steigt durch den Einfluss der Hormone generell das Risiko für Thrombosen (Hyperkoagulabilität des Blutes), sodass es auch häufiger zu Hirnvenenthrombosen kommt. Auch durch verschiedene Stoffwechselstörungen, Infektionskrankheiten und Tumorleiden wird das Thromboserisiko erhöht. Beim Verschluss einer Hirnvene ist – im Gegensatz zur Hirnarterie – nicht die Blutzufuhr, sondern der Blutabfluss behindert, so dass sich das Blut staut. Es kommt zu einer Anschwellung des Hirngewebes. Da sich das Gehirn innerhalb des knöchernen Schädels nur wenig ausdehnen kann, steigt der Hirndruck. Ein starker Anstieg des Drucks innerhalb des Schädels ist lebensbedrohlich.

Zweit- oder Drittmeinungen können bei der Entscheidungsfindung hilfreich sein. Ausschlaggebend ist nicht nur die Lage und Größe eines Tumors, sondern auch die allgemeine Verfassung und Einstellung des Patienten hierzu. Selbst wenn ein Neurochirurg zum Abwarten rät, kannst Du Dich zur operativen Entfernung entschließen, wenn Dir der Gedanke an den Tumor im Kopf arge psychische Probleme bereitet.

Ich wünsche Dir informative Beratungsgespräche und eine für Dich gute Entscheidung.

Nachträgliche Anmerkung: ich habe ein Falxmeningeom, das bereits einige Jahre kontrolliert wird, da ohne Beschwerden. Wait-and-See ist aber nicht für jeden Meningeompatienten/Tumorpatienten die richtige Strategie.

Viele Grüße
Bluebird
« Letzte Änderung: 27. April 2016, 18:06:54 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline TinaF

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« Antwort #13 am: 27. April 2016, 13:45:01 »
Hallo Tonia,

über ein erhöhtes Thromboserisiko durch ein Meningeom habe ich noch nie etwas gehört, darüber hat mich auch keiner aufgeklärt, weder vor noch nach der OP. Nach der OP gab es die üblichen Thrombosespritzen, aber das ist ja auch bei anderen Operationen der Fall.

Dass man als Meningeompatient eher vorsichtig sein sollte, was Hormone betrifft, ist da schon eher bekannt. Allerdings gibt es eine Menge Ärzte, die keinen Zusammenhang sehen oder einfach davon nichts wissen. Ich glaube, man muss für sich selbst entscheiden, wie man mit dem Thema Hormone umgehen will.

Was die Zweitmeinung angeht, kannst du dir in jeder neurochirurgischen Ambulanz einen Termin geben lassen. Es kommt darauf an, wie weit du fahren möchtest und ob dieses Krankenhaus dann auch für dich in Frage käme.

Sorry, mir fällt es heute etwas schwer, mich verständlich auszudrücken. Wenn du was nicht verstanden hast, dann schreib mich einfach nochmal an. Habe heute keinen schriftstellerischen Tag. :-[

LG TinaF
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Offline KaSy

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« Antwort #14 am: 28. April 2016, 13:21:30 »
Liebe Tonia,
die Bemerkung wegen der Vorsicht mit Hormonen bei Meningeomen begründet sich darin, dass Meningeome häufiger bei Frauen und hier häufiger bei älteren Frauen auftreten und man in einem Teil der entfernten Meningeome Hormonrezeptoren gefunden hat.
Solche Menigeome wachsen in Abhängigkeit von der Hormonlage der Frau, reagieren also auf Schwangerschaften und Wechseljahre bzw. Hormongaben im Zusammenhang mit Wechseljahresbeschwerden.
Es gibt Studien dazu, die diesen Zusammenhang in einer sehr geringen Prozentzahl zu belegen scheinen.
Es gibt auch einige Frauen, die hier im Forum über Meningeome während einer Schwangerschaft berichteten. Hierzu kannst Du unter "Meningeome" im Unterpunkt "Hormone" nachlesen.

Von einer erhöhten Trombosegefahr durch ein Meningeom habe ich auch noch nie etwas gehört. So wie die anderen schrieben, es gehört zum allgemeinen OP-Risiko bzw. zum Risiko des längeren Liegens nach der OP. Äußerst selten geschehen Schlaganfälle während einer OP, die jedoch quasi direkt erkannt und sofort behandelt werden können, so dass deren Folgen minimiert werden können.

KaSy 
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