HirnTumor-Forum

Autor Thema: Resttumor gewachsen. ..erneute O.P  (Gelesen 7950 mal)

Offline Larifari

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Resttumor gewachsen. ..erneute O.P
« am: 22. März 2016, 20:39:37 »
Ich habe lange nichts mehr geschrieben. Ich wurde 2010 an einem Menigiom  (WHO 1) operiert.Es war an einer ungünstigen Stelle  am Foramenmagnum und es hat eine Arterie ummantelt.Deshalb konnte es auch nicht ganz entfernt werden. Es ging mir lange Zeit sehr gut. Doch letztes Jahr habe ich wieder Probleme bekommen, die ich aber nicht mit dem Tumor in zusammen gebracht habe. Ich bin ja auch brav alle 6 Monate zum Kontroll MRT. Da hieß es immer, das alles O.K wäre und sich nichts geändert hat. Da es mir aber immer schlechter geht, habe ich mir einen Termin bei meinem Neurochirugen  geholt. Und was soll ich sagen, das Ding ist gewachsen und ich muss wieder unters Messer. Ich bin völlig fertig. Ich habe solche Angst. ..Ich habe diesmal andere Symptome, aber das ändert nicht, das der Tumor wieder gegen den Hirnstamm drückt und dringend verkleinert werden muß. ..Ich soll am 6.4. wieder operiert werden. .ich will Euch nicht voll heulen, aber mir geht es echt gut. ..LG Larifari

Offline Larifari

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Antw:Resttumor gewachsen. ..erneute O.P
« Antwort #1 am: 23. März 2016, 00:01:38 »
Ich wollte natürlich sagen, das es mir nicht gut geht. .LG Larifari

Offline Larifari

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Antw:Resttumor gewachsen. ..erneute O.P
« Antwort #2 am: 23. März 2016, 11:36:15 »
Ich bin es nochmal, gibt es hier jemanden der auch an der gleichen Stelle 2 mal operiert wurde und hat ein paar Erfahrungen für mich. ..Danke

Offline carpediem

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Antw:Resttumor gewachsen. ..erneute O.P
« Antwort #3 am: 23. März 2016, 15:30:42 »
Hallo,
Ich würde 2008 und 2010, fast genau nach zwei Jahren, nochmals operiert. Die selbe Stelle, vorne rechts, wurde noch einmal geöffnet. Alles ist ohne Probleme verlaufen. Ich hatte aber ein Oligoastro II.
Mir geht es gut und ich habe keinerlei Einschränkungen. Sicher, ich bin nicht mehr so belastbar als vorher aber ich bin auch 10 Jahre älter.
Alles gute für dich.
Beide Male war ich nach einer Woche aus dem Krankenhaus entlassen. Ich gehe auch wieder voll arbeiten.

Carpediem

Offline Larifari

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Antw:Resttumor gewachsen. ..erneute O.P
« Antwort #4 am: 23. März 2016, 17:24:08 »
Danke für Deine Antwort. ..bei mir ist es jetzt 6 Jahre her, und ich habe schon damals 6 Tage auf der Intensiv, wegen dem Schlucknerv. ..ich hoffe das es Alles wieder klappt. ..mir ging es eigentlich wieder richtig gut, bis auf meine Zunge, aber damit kann ich leben. ..

Offline probastel

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Antw:Resttumor gewachsen. ..erneute O.P
« Antwort #5 am: 23. März 2016, 18:16:39 »
Hallo Larifari!

So ein Mist! Willkommen im Club der Wiederholungstäter.  :-\

Auch ich bin 2x an der gleichen Stelle operiert worden. Mein Meningiom hatte sich allerdings an eine Vene geheftet, sie dann umklammert und dann einverleibt. Die zweite Op hatte ich damals gut überstanden und es gab auch später keine Komplikationen. Es konnte damals nicht alles entfernt werden, ein paar Reste mussten stehengelassen werden. Daher wurde mir geraten das Op-Gebiet und auch die Reste bestrahlen zu lassen. Auch die Bestrahlung habe ich bestens überstanden.
Ob und wenn ja welche Bestrahlung für Dich in Betracht kommen könnte, solltest Du auf jeden Fall mit Deinem Neurologen und Deinem NC besprechen.
Ich Wünsche Dir jetzt schon mal alles gute für die Op und drücke Dir die Daumen!

Vorheulen? Falsche Vokabel und völlig falscher Tenor! Wir waren damals froh dass es dieses Forum gab und unsere Sorgen mit mitfühlenden Leidensgenossen teilen konnten und so wird es auch für Dich im zweiten Anlauf sein! Wir werden alle für Dich da sein und ein offenes Ohr (oder wohl besser offenes Auge) für Dich haben und Seine Sorgen haben.

Beste Grüße
Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Larifari

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Antw:Resttumor gewachsen. ..erneute O.P
« Antwort #6 am: 23. März 2016, 18:58:03 »
Danke Probastel für Deine Antwort. ..bei mir ist auch eine Arterie ummantelt. Und ausserdem drückt der Tumor gegen den Hirnstamm, deshalb wird auch dieses Mal nicht alles entfernt werden. Über eine Bestrahlung habe ich auch schon nachgedacht. Aber erstmal muß der Tumor verkleinert werden. Wenn alles gut gelaufen ist, dann werde ich das mal ansprechen. LG

Offline KaSy

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Antw:Resttumor gewachsen. ..erneute O.P
« Antwort #7 am: 23. März 2016, 23:53:15 »
Hallo, Larifari,

das ist wirklich Mist, dass das jetzt bei Dir wieder auftaucht, wo man doch bei einem WHO I-Meningeom die berechtigte Hoffnung hätte haben können, das die Stelle still bleibt.

Nun ja, bei mir war es auch so. Erfolgreiche und vollständige OP eines WHO I-Meningeoms, Gratulation des Radiologen an den Neurochirurgen, als der nach der OP von dem noch kurz zuvor vorhandenen beeindruckend großen Tumor kein auch nur kleinstes Zipfelchen mehr finden konnte.

Vier Jahre blieb das laut MRT auch so, ein halbes Jahr später ging es wieder los, an der gleichen Stelle, aber viel kleiner.
Da war mir klar: Was einmal wieder kommt, kann auch öfter wieder kommen.
Also muss außer einer OP irgend noch etwas getan werden.

Zunächst stand erstmal wieder die OP an. Ich ging die Sache übrigens wesentlich lockerer an als beim ersten Mal. Zumindest nach außen. Dass alles anders werden würde, dass das Danach nicht so einfach werden würde, sackte erst langsam. Ich durfte bis zur Feststellung des pathologischen Befundes im KH bleiben. Als der WHO-Grad III feststand, musste ich nicht fragen, wie es weiter geht, mir wurde eine Bestrahlung empfohlen und das Gespräch mit dem Strahlentherapeuten fand auch gleich in der Klinik statt. Seine Aussagen waren für mich dann doch erschütternd, aber es kam alles weniger schlimm. Ich fand die technische Seite der Aktion enorm faszinierend.

Nach der ersten OP war ich ein halbes Jahr zu Hause gewesen und habe mich danach ein halbes Jahr langsam wieder eingearbeitet und alles war wieder richtig gut und gefühlt besser.
Auch diesmal war ich etwas mehr als ein halbes Jahr zu Hause und habe mir ein halbes Jahr für die Wiedereinarbeitung Zeit genommen. Nach etwa zwei Jahren hatte ich das Gefühl, wieder alles ziemlich gut zu können. Ich kam im Beruf gut klar, mit der Familie auch, später merkte ich allerdings, dass ich, um das alles zu schaffen, mich selbst überfordert hatte. Das nahm mir meine Psyche übel. Aber auch das lässt sich mit der richtigen Hilfe bewältigen.

Leider hatte ich noch zwei Mal WHO III-Menigeom-OPs und noch eine weitere Bestrahlungsserie, nach der ich es nicht mehr geschafft habe, in den Beruf zurückzukehren. Aber seit der Erstdiagnose habe ich 16 Jahre gern und gut gearbeitet, worauf ich stolz bin.


Du hattest im Jahr 2010 keine vollständige OP, also muss es bei Dir nicht unbedingt ein höherer WHO-Grad sein. Es ist nur blöd, dass Du erst die Symptome spüren musstest. Wieso haben die Ärzte es im MRT nicht gesehen?

Das war übrigens bei mir beim ersten Rezidiv auch so und ich war deswegen ein wenig sauer. Vermutlich hat aber erst der Vergleich über einen längeren Zeitraum das Wachstum sichtbar gemacht. Dann wurde aber sehr rasch gehandelt und ich per Telefon quasi umgehend in die Klinik beordert. Ich konnte gerade noch einen Tag herausschlagen, um meine drei Kinder irgendwie unterzubringen.

Ich wünsche Dir sehr, dass die Operation den Hirnstamm bei Dir entlastet und Du wieder möglichst lange symptomfrei leben kannst. In dem Krankenhaus gibt es sicher auch eine Tumorkonferenz, die über Deinen "Fall" beraten und eine Empfehlung der verschiedenen Fachärzte geben wird, wie die Weiterbehandlung erfolgen wird.

Vertrau den Ärzten! Ich bin immer so herangegangen: Ich mache meine Arbeit gut und die Ärzte werden ihre Arbeit gut machen.

Du schaffst es auch diesmal! Wir hier denken an Dich! (Ich selbst war verblüfft, wie sehr mir dieses Forum, also das Denken an die Leute hier, geholfen hat, als ich das vierte Mal operiert wurde, zuvor kannte ich es noch nicht.)

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Larifari

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Antw:Resttumor gewachsen. ..erneute O.P
« Antwort #8 am: 24. März 2016, 00:41:41 »
Hallo Kasy, was Du schon durch hast ist ja echt der Hammer. Also ich wusste ja die ganze Zeit, dass ich einen nicht ganz kleinen Resttumor habe, aber das man vorher nichts gesehen hat, obwohl ich halbjährlich zum MRT gegangen bin, macht mich echt sauer. Es hieß immer keine wesentlichen Veränderungen. Jetzt habe ich kaum noch Zeit und auch keine Kraft mehr, alles zu organisieren. Ich habe auch noch einen Geistig behinderten Sohn mit Epilepsie unterzubringen. Seit letzten Sommer habe ich Probleme mit meinem rechten Arm. Ich war bei Orthopäden und beim Neurologen und es wurden Untersuchungen gemacht, aber nicht's gefunden. Da ging es mir noch weit aus besser als jetzt. Aber keiner ist auf den Tumor gekommen, weil es ja immer hieß es sei alles beim alten. Selbst meine Hausärztin kann das nicht verstehen. Ich habe schließlich darauf bestanden, einen Termin bei meinem Neurochirugen zu bekommen. Und er sofort gesehen, das der Tumor gewachsen ist. Das war der Schock, da ich damit überhaupt nicht gerechnet habe. Jetzt muss alles wieder schnell geplant werden. Einfach Horror. .aber das  muß ich jetzt noch alles wieder verarbeiten. Ich hoffe Dir geht's gut. ..LG Larifari 6

 



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