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Autor Thema: Diagnose Prolaktinom = Hormonaktives Makroadenom  (Gelesen 4789 mal)

Offline Anna

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Diagnose Prolaktinom = Hormonaktives Makroadenom
« am: 26. Juli 2015, 00:22:59 »
Guten Abend Zusammen,

als Neuling erzähle ich zuerst mal meine Geschichte und bin gerne jederzeit für Nachrichten von Gleichgesinnten offen!

Zu mir: Sportliches aktives junges Mädel, mitten im Leben, 25 Jahre!

Es begann mit einem Sturz beim Skifahrn im Februar diesen Jahres. Schwarze Piste, Sturz mit Kopf gegen Piste, komplette Piste runtergekugelt. Komischerweise gings mit danach blendend.. tja blaue Flecken und Kopfschmerzen kamen einen Tag später. Leider hatte ich mir dazu eine satte Erkälrung eingefangen und war erstmal eine Woche krankgeschrieben. Zu Hause auf der Coach wunderte ich mich darüber, dass ich die Uhr nicht mehr so scharf sehen konnte -> Kontaktlinsen gegen Brille getauscht - half nichts -> ohen Brille versucht was in der Nähe zu lesen (bin kurzsichtig). Ich weiß noch, dass ich dachte "Spinnst etz komplett?!" Ich habe auf dem linken Auge alles gesehen, rechts aber nur die linke Hälfte - die rechte Hälfte des rechten Auges war komplett unscharf. Leicht verunsichert habe ich das die Woche über beobachtet; es wurde aber nicht besser. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich noch, das kommt vom Sturz.

Die Woche drauf dienstags ab zum Augenarzt - Gesichtsfeldprüfung. Habt ihr das schon mal gemacht? Echt bescheiden! Das Ergebnis kommentierte der Arzt mit: "Also in Ihrem Alter... ich schick Sie als Notfall in die Augenklink!" - Ja super! Die Gesichtsfelddiagnose lautete: Halbseitiger Gesichtsfeldausfall rechtes Auge!
Donnerstag ein Ganztagesaufenthalt in der Augenklinik mit sämtlichen Untersuchungen, die nur eins ergaben: Gesichtsfeldausfall aber sonst ist alles bestens!
Freitag ab zur Neurologin  - Ihr gilt besonderer Dank: Zuerst allgemeine Untersuchungen (im Nachhinein weiß ich, dass sie auf MS untersuchte) wie Liquorflüssigkeit untersucht (Befund: alles ok), Sonographie (Befund: alles ok), Blutabnahme, .... und sie hat mir einen Termin fürs MRT abgemacht, sowie mir eine Cortisonschocktherapie verordnet.
Cortisonschocktherapie hat an meinem Auge nichts verändert; dafür kam ich in den "Genuss" wie es sich anfühlt, mit Cortison über drei Tage per Infusion therapiert zu werden! Für mich persönlich waren die Nebenwirkungen schlimmer als die Entnahme der Liquorflüssigkeit!!
Die Woche darauf war ich beim MRT: Halswirbel und Schädel mit Kontrastmittel
MRT an sich empfand ich in der Situation damals als Entspannung pur: 50 Minuten nur liegen, dösen, nicht bewegen und dem "Tock - Klopf - Tock..." lauschen. Keine Gedanken an "wie gehts mir morgen?", "schaffe ich den Tag heute zu arbeiten?", ....
Die Worte der Ärztin werde ich auch nicht vergessen: "Vielleicht erst das positive: Ihre Halswirbelsäule ist vollkommen in Ordnung, da haben Sie nichts vom Sturz abbekommen. Dafür haben Sie ein ganz schönes Ding da in Ihrem Kopf! ..." Immer diese netten Formulierungen.. Jedoch musste selbst ich zugeben: Im Vergleich zwischen normaler Hypophyse und meiner wäre selbst mir der Unterschied in der Größe aufgefallen! Diagnose: Makroadenom - und die Worte: "Ich hoffe inständig für Sie - ach mein Gott, Sie sind ja noch sooooo jung!-, dass das Adenom hormonaktiv ist!"

Da hast du die Diagnose und bei einer "Reise" zwischen der Radiologie und der Neurologie von 45 Minuten genug Zeit zu googeln.....

Einigermaßen gefasst und "vorbereitet", hat mir die Neurologin mal wieder Blut abgenommen und bereits einen Tag (!) später mitgeteilt: "Sie müssen vorerst nicht operiert werden, den Termin beim Endokrinologen habe ich für morgen für Sie bereits abgemacht."

Zwei Wochen nach meiner "Entdeckung" des Gesichtsfeldausfalls saß ich beim Endokrinologen und hatte die Diagnose:
Hormonaktives Makroadenom - oder kurz: Prolaktinom
Da es hormonaktiv ist, kann es mit Medikamenten behandelt werden; seit Ende Februar nehme ich Cabergolin, welches die Prolakttinausschüttung bei mir hemmt. Übrigens lag mein Prolaktinwert mit kanppen 135000 weitaus über dem Normalwert 2-25 bzw. Graubereich 25-200!!!!!

Seitdem Ende März mein Gesichtsfeld sich wieder normalisiert hatte - mein Hormonhaushalt spielte dafür den Monat komplett verrückt - nehme ich die Tablette noch 1x pro Woche.

Vieles, was ich vorher entweder als normal angesehen hatte oder aber irgendwann damit zu leben begann, kam vom Prolaktinüberschuss: Gewichtszunahme, Kopfschmerzen, unregelmäßige Regel, Müdigkeit, Erschöpfung, Belastungsasthma, häufiges "auf die Toilette gehen",....
Dagegen habe ich seitdem auch einige Nebenwirkungen: Laune - von euphorisch bis tieftraurig -, Hunger = ich muss was essen sonst drehe ich durch, Karpaltunnelsydrom beidseitig, ....
Ich denke, es werden noch einige Nebenwirkungen auf mich zukommen...


Dies zu mir.

Wie siehts bei dir aus?


Freue mich auf Nachrichten,
liebe Grüße
Anna





Offline KaSy

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Re:Diagnose Prolaktinom = Hormonaktives Makroadenom
« Antwort #1 am: 26. Juli 2015, 09:48:26 »
Liebe Anna,
das Ganze war für Dich ja ein Erlebnis, das Dich ziemlich hin und her geworfen hat.
Es scheint nach Deiner Beschreibung jetzt aber so zu sein, dass sich Dein Zustand einigermaßen normalisiert oder zumindest in einem halbwegs erträglichen und akzeptablen Niveau einpegelt.

Ich war ziemlich erleichtert, als ich gelesen habe, dass Du, abgesehen von Deiner Kurzsichtigkeit, wieder das volle Gesichtsfeld sehen kannst.

Das Karpaltunnelsyndrom an beiden Händen ist natürlich eine wirklich belastende Sache. Was sagt die Neurologin dazu? Kann es, weil es eine Nebenwirkung ist, verschwinden? Oder würde sie zu einer Operation raten? Gute Handchirurgen gibt es. Ich habe einige Verwandte/Bekannte aus meiner Umgebung und auch aus dem Forum, denen mit ambulanten Operationen sehr gut geholfen werden konnte.

Die Stimmungsschwankungen kenne ich auch und finde sie furchtbar. Aber ich versuche, damit umzugehen, indem ich die guten Zeiten aktiv nutze und mir in den "tieftraurigen" Zeiten sage, dass diese Phasen wieder vorbeigehen. Aber dennoch belasten mich diese Tiefs sehr. Es ist natürlich vermutlich ziemlich schwierig, zu den Hormon-Tabletten andere Medikamente zu finden, die diese "manisch-depressiven Phasen" abschwächen. Das würde womöglich zu anderen Nebenwirkungen führen. Lass Dich von Deiner Neurologin beraten, vielleicht kann sie es nach einer gewissen Zeit der jetzigen Medikamenteneinnahme vertreten, sich um dieses Problem zu kümmern. Oder was sagt der Endokrinologe? Könnte sich das im Laufe der Zeit normalisieren?

Auf jeden Fall hast Du bei Deinem "Schwarze-Pisten-Sturz" eigentlich doppeltes Glück gehabt:
- Das Adenom wurde gefunden und einige Deiner Beschwerden konnten gelindert werden.
- Die Halswirbelsäule ist ganz!   

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du Dein Leben immer mehr wieder so genießen kannst, wie Du es zuvor getan hast!

KaSy
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Offline Anna

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Re:Diagnose Prolaktinom = Hormonaktives Makroadenom
« Antwort #2 am: 04. August 2015, 21:32:39 »
Hallo KaSy,

ja, das hast du soweit gut aus der Geschichte herausgelesen; eingependelt im Großen und Ganzen.

Der Neurologe ist sich meiner Meinung nach selbst nicht sicher, daher diese Nachtschienen, die ich nun trage. Es ist ok, aber für mich defintiv keine endgültige Lösung. Er meinte, wenn es in der Zwischenzeit nicht besser wird oder gar weggeht, könnte man eventuell über eine OP nachdenken.. Nicht sehr verlässlich. Hast du Erfahrungen, ob das von der Tablette abhängt und sich wieder gibt?

Laut Endokrinologe ist das mit den Stimmungsschwankungen eine normale Nebenwirkung - sozusagen, da muss ich durch. Ich versuche es ähnlich wie du zu handhaben; ist manchmal für meinen Freund und auch für mich nicht ganz nachvollziehbar, wieso ich gerade eine Hoch oder Tief habe.. *g* Manchmal muss ich fast über mich selbst den Kopf schütteln dann.

Ja, ich sehe das mit meinem Sturz auch eher als "Glücksfall", wer weiß was sonst noch alles passiert wäre..

Ich fände es allgemein schön, wenn man Kontakt zu anderen Patienten/innen knüofen kann und sich entweder selbst oder gegenseitig Mut machen kann oder aber einfach mal wen kennt, der einen versteht. Manch einer in meinem Freundeskreis, der das mitbekommen hat, denkt, das geht nach nem Jahr vorbei..

Was hast du denn? Auch ein Prolaktinom?

Lg Anna

Offline KaSy

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Re:Diagnose Prolaktinom = Hormonaktives Makroadenom
« Antwort #3 am: 05. August 2015, 23:55:16 »
Liebe Anna,
nein, ich hatte kein Prolaktinom, sondern wurde (seit 1995) in Abständen von jeweils mehreren Jahren an insgesamt fünf Meningeomen operiert, die sich im / nahe dem Frontalbereich befanden. Zweimal fand eine sechswöchige Nachbestrahlung statt. Zunächst hatte ich geglaubt, dass ich alles gut überstanden hätte, war auch jedes mal wieder voll und sehr gern arbeiten, nach der letzten OP und Bestrahlung im Jahr 2011 habe ich es aber nicht mehr geschafft und wurde leider aus gesundheitlichen Gründen in den Ruhestand versetzt. Seit 2008 habe ich meine Psyche nicht mehr allein im Griff, die Stimmungsschwankungen und langen depressiven Phasen wurden mit verschiedenen Antidepressiva therapiert, aber nicht so, dass ich mich wirklich wieder sehr gut fühlte. Momentan nehme ich seit einem Jahr keine "Psycho-Drogen" und es geht mir weder schlechter noch besser als mit den Medikamenten. Bei mir ist die Ursache also eher die sehr langwierige Erkrankung.

Mit dem Karpaltunnelsyndrom kenne ich mich auch persönlich aus und habe es in einem Jahr, als keine anderen OP "drohten", mit sehr gutem Erfolg an beiden Händen (im Abstand von etwa drei Monaten) operieren lassen. Zuvor hatte ich jahrelang Probleme, denen ich z.B. im Auto mit solchen Handgelenk-Bandagen entgegenwirkte. Das Schreiben mit der Hand ging nicht mehr für längere Zeit, auch beim Radfahren hatte ich diese Schmerzen. Die industriell gefertigten Nachtschienen, die mir mein Orthopäde gab, waren eine gute Hilfe. Jedoch hat der Handchirurg mir individuell welche anpassen lassen und diese waren Spitze! Ich konnte wieder gut schlafen. Und sie wirkten auch am Tage etwas nach.

Ich weiß, dass sich bei mir diese Verengung der beiden Karpaltunnel nach und nach über Jahre entwickelt hat. Von mir bekannten Frauen hörte ich das ebenso, auch von welchen, die erst kaum 40 Jahre alt waren.

Traten diese Probleme bei Dir relativ plötzlich auf, sodass Du einen Zusammenhang mit der Medikation vermutest? So hatte ich es aus Deinen Worten gelesen.
Ich kann es mir eigentlich nicht vorstellen, dass Medikamente, die hormonwirksam sind, den Karpaltunnel verengen können. Aber ich bin Laie und immer wieder überrascht, welche Erklärungen es dann doch gibt, auf die ich nie im Leben gekommen wäre.
(Durch meine leider bereits 20-jährige Hirntumor-"Karriere" haben ich ungewollterweise ziemlich viele Kenntnisse und Erfahrungen sammeln müssen und kann so einiges treffend erklären. Wollte ich nie, musste ich und nutze also mein "Talent" in dieser Richtung hier im Forum.)

Der Neurologe kann übrigens durch eine Nervenleitmessung feststellen, ob bzw. wieviele Impulse durch den Karpaltunnel hindurchkommen.
Allerdings muss ich auch zur Ehrenrettung Deines Neurologen sagen, dass gerade Medikamente, die im Gehirn (hormonell, auf die Psyche, gegen Epilepsien, ...) wirken, bezüglich ihrer Haupt- und Nebenwirkungen stets sehr von der Person abhängen, die sie verordnet bekommt. Da ist für den Arzt viel Probieren dabei, weil es sehr schlecht voraussagbar ist, wie so ein Medikament insgesamt wirkt. Entscheidend ist die Hauptwirkung und man "erkauft" sich einige mehr oder weniger starke Nebenwirkungen und muss überlegen, ob man mit diesen leben kann oder ob die Nebenwirkungen schlimmer sind als das Problem, das man vorher hatte.

Für Dich würde jetzt eventuell die Frage stehen, ob das Medikament des Endokrinologen das einzig mögliche Mittel ist, falls die Nebenwirkungen tatsächlich daher stammen sollten und Dich mehr belasten als das, was vorher war. Aber damit solltest Du wirklich auf den Rat des Neurologen hören und noch abwarten. Immerhin weißt Du, wieso Du diese Stimmungsschwankungen hast, Dein Freund weiß es auch und gemeinsam könnt ihr sicher einigermaßen damit umgehen. Aber gemeinsame Nächte mit Nachtschienen stelle ich mir nicht sonderlich erotisch vor ...

Liebe Grüße
KaSy
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Offline Anna

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Re:Diagnose Prolaktinom = Hormonaktives Makroadenom
« Antwort #4 am: 10. August 2015, 19:20:44 »
Hallo KaSy,
ich bin doch immer wieder erstaunt, was ein Menscch alles verkraften kann - und umgekehrt wie gut es einem selbst dagegen geht. Ich weiß nicht, ob ich an deiner Stelle so gut damit umgehen könnte. Ich finde es sehr gut, dass du deine Erfahrungen und wie du sagst - dein gelesenes Wissen - mit uns teilst!
D.h. die Meningeomen wachsen oder wuchern stetig nach und resultieren irgendwann zwangsweise in einer OP? Entschuldige, aber ich kenne mich in der Hinsicht nicht wirklich aus.
Dein Schritt hin zu ohne Medikamente verdient Respekt und es ist umso schöner, dass er zu Erfolg bei dir führt. Ich finde es einen Erfolg, wenn man unabhängig von Medikamenten ist und sich bewusst dagegen entscheidet.
Findest du in deiner Familie, Verwandtschaft und im Bekanntenkreis Unterstützung?

Wie du geschrieben hast, ist dies bei mir schon ein sehr wichtiger Punkt und ich bin dankbar, dass ich da auf volle Rückendeckung zurückgreifen kann! Wobei *g*, die romantischen Nächte zu zwei müssen sozusagen vor dem Schienen anlegen entschieden sein.. ohne sie werden gleich mit ausgezogen ;-).

Hm, ja ich weiß, dass die Nebenwirkungen sehr von mir persönlich abhängen, aber ich kann mir die Sache mit dem Karpaltunnelsyndrom nicht anders erklären. Bin schon sehr auf die erneute Messung im September gespannt; mein Neurologe war überzeugt, dass sich die Werte durch die Schienen deutlich verbessern. Es ist so wie du schreibst; man mekrt die Einschränkung zwischendrin beim Radfahren oder Autofahren oder telefonieren. Es ist bei mir aber noch nciht so, dass ich mir total eingeschränkt fühle oder Schmerzen habe. Es ist eben "anders" als zuvor; durch die Schienen allerdings deutlich besser!
Ja, sie traten plötzlich auf.. nachdem ich das Meidkament einen Monat genommen hatte und die Dosis auf 1x pro Woche reduziert habe. Ich erkläre es mir eben so, dass mein Körper ja dachte, ich sei jahrelang schwanger gewesen (sozusagen) und nun befinde ich mich nach der Schwangerschaft. Karpaltunnelsyndrom ist ja bekanntlich ein Phänomen, das häufig nach der Schwangerschaft bei Frauen auftritt. Meine Mam hatte es auch.

Letzte Woche hatte ich noch ein Erlebnis: Wie jedes Jahr war ich mit einer Freundin beim Blutspenden. Wahrheitsgemäß hab ich das Medikament im Eingangsfragebogen angegeben und durfte mich danach über eine halbe Stunde mit der Ärztin unterhalten. Sie war sich nicht sicher, ob man mich spenden lassen darf. Problem war, dass sie das Medikament und meine genannten Alternativen, sowie die Wirkstoffe nicht in Ihren Listen finden konnte. Ende vom Lied: Ich durfte spenden, weil sie sich sicher war, dass sie einen solchen Fall schon mal hatte und auch so entschieden hat. :-) Sicherheitshalber soll ich das nächste Mal aber bitte den Beipackzettel mitbringen....
An diese "Problematik" hatte ich wiederum keine Sekunde gedacht.

Lg und genieße die Sonne
Anna

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Re:Diagnose Prolaktinom = Hormonaktives Makroadenom
« Antwort #5 am: 21. August 2015, 23:16:00 »
Hallo, Anna,

ja, wie Du schreibst, man kann viel verkraften, wenn man muss, aber es immer zu akzeptieren, das fällt schwerer. Immer gut damit leben, ist auch nicht einfach, also es geht nicht. Meine Familie und Freunde haben viel Verständnis aufbringen müssen und sie taten mir Leid und es ist auch heute noch immer wieder so. Sie schonen mich, auch das ist für mich nicht immer einfach, wenn ich es bemerke, aber ich weiß, dass sie es sehr gut meinen und es ist ja auch gut.   

Dass das Karpaltunnelsyndrom nach Schwangerschaften auftritt, ist mir neu. Ich habe drei Kinder und hatte das nicht und kenne das auch von meiner Mutter und meiner Tochter / Schwiegertöchtern nicht.

Aber das Problem mit dem Blutspenden kenne ich. Ich hatte als 18-jährige Studentin begonnen, mehrmals im Jahr Blut zu spenden, setzte dann während der Schwangerschaften aus und ging danach wieder regelmäßig hin. Auch noch nach der ersten Kopf-OP bis ziemlich kurz vor der zweiten. Danach tauchte in dem Fragebogen diese veränderte Frage auf, ob man jemals am Kopf operiert worden sei und das war dann ein generelles Ausschlusskriterium. Natürlich hat die Tatsache, dass man am Kopf operiert worden ist, nichts mit der Beschaffenheit des Blutes zu tun. Es geht um den Schutz dieses Personenkreises. Das akzeptierte ich für mich. Ich kenne viele, die nie Blut spenden, obwohl sie kerngesund sind. Ich habe immerhin 30 mal Blut gespendet, allerdings bei den ersten beiden OP auch selbst einige Konserven erhalten müssen – aber ohne ein schlechtes Gewissen zu haben. Das Fremdblut hatte bei mir auch keine nachteiligen Folgen!

Als Du hier schriebst, war ich im Urlaub, eigentlich in meiner Traumgegend, die mir seit über zwanzig Jahren zu einer zweiten Heimat geworden ist. War es die zu große Hitze, die vielen Umleitungen, die Wespenplage oder eigentlich ICH – ich habe es versucht, aber ich konnte es diesmal nicht genießen. Ich wollte in dieser wunderbaren Sächsischen Schweiz wandern, die Ruhe der kleinen romantischen einsamen Hütte genießen, an der Elbe spazieren – täglich kamen irgendwann Tränen. Wie oft hatte ich früher gerade hier Ruhe und Kraft nach dem beruflichen Alltag und nach den Krankheiten gefunden. Diesmal bin ich Tage früher wieder nach Hause gefahren. Es ist gut so.

Ich überlege immer mal wieder, ob Medikamente es mir einfacher machen könnten … und dann raffe ich mich auf und tue etwas und rede mir ein, dass es genug ist, wenn ich wieder an Grenzen gestoßen bin. Andere können mehr, ich nicht, und mitunter tut das sehr weh. Dann denke ich aber wieder: „Blödes Selbstmitleid, anderen geht es sehr viel schlechter“. Na ja, irgendwo dazwischen lebe ich.

Ach ja, zu Deiner Frage wegen der mehrfachen Meningeom-OP. Das ist nicht üblich. Meist sind Meningeome gutartig und eine OP genügt, um sie ganz oder zumindest so weit zu entfernen, dass keine Folgeschäden durch die OP entstehen. Sehr oft können Meningeom-Operierte nach wenigen Jahren der Kontrolle diese Krankheit als überstanden ansehen. Es ist aber ein häufig vorkommender Tumor im Kopf und demzufolge schreiben hier viele und unter denen sind viele, die nach einer solchen OP doch dauerhaft mit OP-Folgen zu tun haben. Bei mir war es so, dass viereinhalb Jahre nach der ersten erfolgreichen OP eines gutartigen (WHO I) Menigeoms ein weiteres in derselben Region festgestellt wurde, das leider den höchsten Grad der „Bösartigkeit“ (WHO III) hatte. Das geschah noch zweimal im Narbenbereich. Die Ärzte vermuteten, dass vereinzelte Zellen übrig geblieben waren und irgendwann „beschlossen hatten“, zu wachsen. Deswegen wurden auch die Bestrahlungen durchgeführt, die eventuelle Restzellen vernichten. Und ich bleibe in den MRT-Kontrollen.

Ich wünsche Dir sehr, dass sich das, was Du als gesundheitliche Probleme hast, sehr rasch immer mehr verringert, bzw. Du damit leben und auch arbeiten kannst. Und irgendwann Kinder bekommen …  ;)

Alles Gute!
KaSy
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Offline p_meister

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Antw:Diagnose Prolaktinom = Hormonaktives Makroadenom
« Antwort #6 am: 24. August 2017, 18:52:40 »
Hallo Anna,
da hattest du aber Glück im Unglück, dass Sich das Gesichtsfeld bei dir wieder erholt hat.
Meine Geschichte war etwas anders, aber eben auch ein Gesichtsfeldverlust (Hemianopsie nach Schlaganfall) und ich möchte diese (vielleicht auch für andere) kurz erläutern:

Ich leide seit 2012 an einer Hemianopsie nach links und hatte mich bereits damit abgefunden, da mir alle Ärzte sagten, dass man da nichts machen kann... Erst kürzlich habe ich dann aber zufällig im Internet eine Trainingssoftware (www.sakkadentrainer.ch) gefunden, mit der man ein Augentraining durchführen kann. Ich war erst skeptisch, aber da man mit dem Programm 2 Wochen kostenlos trainieren kann, konnte ich mir ein gutes Bild der Software machen. Nach nun 2 Jahren seit ich mit dem Training begonnnen habe, habe ich merkliche Fortschritte im Alltag gemacht. Keine Angst ich habe nicht 2 Jahre lang trainiert... Nach ca. 8 Wochen habe ich das Training reduziert da ich in der Statistik und im Alltag die Verbesserungen realisierte: Weniger anstossen, besseres Erkennen von Menschen, mehr Sicherheit im Alltag etc...

Für all diejenige, welche noch immer an einem Gesichtsfeldausfall leiden, ist dies meiner Meinung nach eine interessante Alternative!
Beste Grüsse
P. Meister

 



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