HirnTumor-Forum

Autor Thema: cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)  (Gelesen 51058 mal)

Offline KaSy

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Du, das nervt UNS nicht!!
Wir lesen und hören Dir zu. Schreib bitte weiter!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline busilein

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Hallo,

es geht weiter. Uniklinik Aachen hat den Termin für den 14.10 2016 abgesagt weil  Prof. Westhoven nicht im Hause sei. Terminvorschlag ist der 04.11.2016. Habe allerdings im Marienhof Koblenz erstmal den 11.11.2016 als möglichen OP-Termin bestätigt. Mir wurde dann mitgeteilt das ich am 31.10.2016 nach Aachen kommen soll.Bis wann könnte ich eigentlich eine OP absagen? Momentan ist es etwas chaotisch mit den Terminen.

Viele Grüße

busilein

Offline KaSy

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Ja, das klingt wirklich etwas chaotisch,
aber prinzipiell kannst Du sogar noch direkt vor dem OP-Saal die Operation absagen, grundlos, auch nach der schriftlichen Zustimmung.
In diesem Fall wären zwar alle Vorbereitungen durch den Neurochirurgen, den Anästhesisten, das Labor, evtl. ein voroperatives MRT, ... bereits gelaufen, das wäre also nicht der schönste Weg, muss aber akzeptiert werden.

Normalerweise laufen diese direkten Vorbereitungen am Vortag der OP, eher nicht.
So kannst Du durchaus und mit gutem Gewissen spätestens am Vortag, das ist üblicherweise der Tag der Einweisung in das Krankenhaus, die OP absagen.
In Krankenhäusern ändern sich OP-Pläne nahezu täglich, insbesondere auch durch Notfälle.

Der Terminabstand Deiner OP-Termine in Aachen und Koblenz ist weit genug auseinander, so dass Du sogar erst nach erfolgter OP beim anderen Krankenhaus absagen kannst bzw. jemanden zuvor bittest, für Dich abzusagen.

Das ist anders als bei z.B. einem Zahnarzt, der für einen Patienten einen längeren Zeitraum freihält, wenn eine längere "Aktion" geplant ist. Dort wäre es gerechtfertigt, dass er "Verdienstausfall" geltend macht. Oder bei Physiotherapien, die einen engen Zeitplan haben. In solchen Fällen wird man aber darauf hingewiesen, dass man den Termin in einem bestimmten Zeitraum vorher absagen sollte, wenn man ihn nicht wahrnehmen kann / will.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du zur Ruhe kommst, dass Du mit Vertrauen zu den Dich behandelnden Ärzten in die Klinik und in die OP gehst und einen großen Optimismus entwickelst und behältst!
Sie wollen und werden Dir helfen!!
Auch wenn Du in Zweifel geraten solltest, nichts geschieht aus bösem Willen, nichts geschieht, um Dir zu schaden!

(Diesbezüglich spreche ich aus viel eigener Erfahrung - es sind ganz andere Umstände in einem Krankenhaus, die Krankheit wird einem viel mehr bewusst, man ist in gewisser Weise dem System ausgeliefert, man kann sich etwas entmündigt fühlen ... 
Schwestern, Pflegekräfte, Ärzte müssen Dich kennen lernen und gleichzeitig viele andere Patienten, das ist auch für sie eine große Herausforderung, der sie sich stellen! In Deinem Interesse, für Dich!)

Alles Gute!!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline busilein

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Danke Kasy für deine aufbauenden Worte,

es geht allerdings chaotisch weiter. War heute ich Aachen und die Odyssee geht weiter.13Uhr Termin und um 17Uhr hat mich Prof. Westhofen dann empfangen. Er könnte mir nix genaues sagen weil ja der OP und Histologische Bericht fehlen würde. Das Operierende Krankenhaus hat diese Unterlagen nicht mitgeschickt.Ich soll die jetzt in Kopie besorgen und dann nach Aachen schicken. Desweiteren hat er mich Untersucht und keine neurologischen Auffälligkeiten festgestellt. Er rät mir ein MRT zu machen um zuschauen ob der Tumor gewachsen ist . Er will mir für den Radiologen eine Anweisung schicken welche Aufnahmen gemacht werden sollen. Inoffiziell hat er mir geraten die OP am 11.11 erst einmal zurückzustellen. Hätte allerdings am 2.11 ein Aufklärunggespräch mit dem Neurochirugen in Koblenz wegen der OP am 11.11. Was soll ich jetzt machen .Ich werde zappelig.

Viele Grüße

Busilein

Offline busilein

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War heute beim Neurochirugen, versteh so langsam die Welt nicht mehr. Er sagte mir das er von einer Drainage nix hält weil es dazu kommen wird das ich damit einen Entzündungsherd in meinem Kopf installieren würde. Er würde vorschlagen die Tumorkapsel zu entfernen was sehr aufwendig wäre und sehr Risikoreich. Der HNO meint genau das gegenteil. Ich habe die OP am 11.11.2016 jetzt erst einmal verschoben weil ich noch klärungsbedarf habe. Meiner bitte nach neuen MRT Bildern wurde stattgegeben und diese mache ich jetzt am 07.11.2016. Mal sehen was diese zeigen. Vielleicht sollte ich mir überlegen garnixmehr zumachen und die Zeit einfach nur genießen.

Viele Grüße

busilein

Offline haijaa

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Hmmm - es liest sich für mich so, als sei es auch für die Ärzte keine leichte Entscheidung, wie man das Problem am Besten angeht.
Schon am 31. Juli und 24. August hast du von 2 möglichen Optionen gesprochen "der AusräumOP" und der Drainage.
Wenn ich das richtig "verfolgt" habe, steht die Antwort von Prof. Westhofen( HNO) noch aus? oder sprach er auch eher von Drainage?
Vielleicht ist es eine Option noch eine weitere Meinung von einem zweiten Neurochirurgen einzuholen?

Die Überlegung "garnixmehr" zu machen hast du wahrscheinlich mit schwarzem Humor gemacht?
oder könnte das auch eine ernsthafte Option sein, erstmal zu warten und regelmäßig zu kontrollieren und zu schauen, ob die Entzündung/ Ansammlung rückläufig ist oder mehr wird?
Hast du denn Beschwerden dadurch dass es "wieder da" ist? ( oder "nur" bei der MRT Kontrolle aufgefallen?)
Vielleicht gibt es auch naturheilkundliche Mittel/Methoden um den Prozess zu stoppen?
oder Osteopathie um den "Abfluss" des "Materials" zu fördern?
wenn man zuwarten kann, wäre das ja Dinge die man in der "Wartezeit" ausprobieren könnte.

Sagen sie denn etwas woher diese Belüftungsstörungen kommen können? und wie man diese beheben kann?
Wenn du die Variante "Ausräumen" wählst (wie beim ersten Mal) was passiert dann?
ist es nur eine Frage der Zeit, wann sich wieder genug "gesammelt" hat, dass man wieder operieren müsste?
dann wäre es ja gut die Intervalle, soweit wie möglich auszudehnen.


Vielleicht helfen dir diese Überlegungen an der ein oder anderen Stelle weiter...

P.S. den HNO würde ich noch fragen, was er für Erfahrungen mit der Drainage und evtl.  "Dauerentzündungen" gemacht hat.
Insgesamt scheint es sehr selten zu sein- so dass ich mir vorstellen kann, dass auch ein guter HNO Arzt keinen Patient damit behandelt hat- es nur aus der Literatur kennt. Wenn Ärzte aus Ulm und HD dazu etwas veröffentlicht haben, vielleicht denen mal die Bilder zur Stellungnahme schicken?
« Letzte Änderung: 03. November 2016, 00:09:36 von haijaa »

Offline busilein

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Danke haijaa für deine Tipps.

Am Montag war ich wieder zum MRT. Folgendes Ergebnis:

Rechtfertigende Indikation:
Zustand von temporaler  Resektion eines größte oder Granuloms der Felsenbeinspitze links. Erbitten aktuelle Bildgebung vor geplanter Revisions-OP.  Letzte Voruntersuchung vom  18.02.2016  zum Vergleich.


Befund:
Hauptbefundlich zeigt sich die scharf begrenzte T2-/FLAIR- homogen signalreiche Raumforderung  in der Felsenbeinspitze mit transversal maximal 4,3 x 3,5 cm Größe {vorher 4,3 x 3,2  cm). Die kraniokaudale Ausdehnung beträgt maximal 3,8 cm mit unverändert deutlicher Anhebung der temporomesialen  Strukturen links und Pelottierung des Pons und des Brachium pontis links.  Geringe sedimentierte  Veränderungen mit geringerem T2- Signal in den basalen Anteilen und insgesamt homogene T1 Signalanhebung bei vermutlich eiweißreichen  Inhalt,  DD Z.n.  Blutung.  Keine Kontrastmittelanreicherung.  T2-signalarme Wand.  Unverändert deutlich eingeengter Meatus acusticus internus links bei regelrecht abgrenzbaren Innenohrstrukturen  mit enger Lagebeziehung
zur Cochlea und zum lazerösen bzw. kavernösen ACI  Segment zur Raumforderung.  Enge
Lagebeziehung zur mittleren Arteria basilaris.
Ansonsten regelrechte Markrindendifferenzierung  des Hirnparenchyms supra- und infratentoriell ohne Nachweis einer Schrankenstörung oder Diffusionsstörung. Regelrecht belüftete NNH , Felsenbeine und Orbitae.

Viele Fremdwörter muss ich mir mal erklären lassen.


Viele Grüße

busilein

Offline KaSy

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Liebe busilein,
Theoretisch könnte ich mich jetzt mächtig bemühen, Dir die Fremdwörter zu erklären. Eigentlich würde es Dir aber nicht viel helfen.

Der Neurochirurg und der HNO-Arzt sollten sich mit Dir gemeinsam die Bilder ansehen und den Befund besprechen und ihre Schlussfolgerungen äußern.

Welche Möglichkeiten bestehen?
Kann man weiter warten, da das Wachstum in 9 Monaten nicht so sehr stark war?
Was geschieht bei weiterem Wachstum?
Welche Vor und Nachteile haben die beiden vorgeschlagenen Therapie-Varianten, vor allem auf lange Sicht.
Wie groß ist Dein "Leidensdruck"?

Es wäre natürlich das Beste, wenn sich beide Spezialisten auch miteinander beraten.
Es ist ein schwieriges Problem und gerade deshalb solltest Du bei beiden dieses Miteinander ansprechen.
Es geht um Dich!

Nimm Dir auch mal Zeit, in Ruhe zu überlegen, was Dir am liebsten wäre, wovon Du Dir mehr versprichst.

Du musst Informationen sammeln UND die Fachgebiete zusammenbringen.
Geh es an.
Deine Überschrift zu ändern, ist ein guter Gedanke, denk Dir etwas "Krasses" aus.

Alles Gute!
KaSy

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Offline busilein

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Hallo ,

Allen noch ein frohes neues Jahr. Habe mal fast 3 Monate nicht an mein Ding im Kopf gedacht und es war richtig toll. Aber ich lebe nicht in einer Phantasiewelt und weiß das ich mich dem jetzt wieder einmal stellen muss. Mir wurde heute per Telefon mitgeteilt das Neurochirug und der HNO Spezialist meine Fall ausgiebig diskutiert hätten und man mir das Ergebnis in einem persönlichen Gespräch am 02.02.2017 mitteilen möchte. Da bin ich ja mal gespannt und freue mich wenigstens das es weiter geht.Werde wieder mal berichten.

Viele Grüße

busilein

Offline krimi

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Hallo busilein,

ein persönliches Gespräch ist sehr gut. Dabei kannst du lle Fragen stellen, die du dir vorab schon einfallen oder beim Gespräch noch aufkommen.
Es ist gut, dass du das Gespräch positiv siehst, als ein Vorankommen.

Ich wünsche dir alles Gute.
krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline busilein

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Hallo,

hatte am 02.02.2017 nun mein Gespräch. Man hat mir verschiedene Varianten vorgestellt das wieder gefüllte Cholesterolgranulom zu leeren und zu versuchen mit dem geringsten Aufwand den größt- möglichen nutzen für mich zu erreichen. Habe mich erstmal für eine Version entschieden die Transnasal durchgeführt wird. Da meine Raumforderung direkt an die Keilbeinhöhle anstößt wird der Operateur versuchen dort ein Loch anzubringen und dort das Cholesterolgranulom zu leeren. Anschließend wird eine Drainage angebracht mit dem Ziel das dieses Sekret in Zukunft darüber abläuft. Sollte das nicht gehen weil man dort an der Halsschlagader Probleme bekommt wird man mich wieder aufwachen lassen und man muß drüber reden. Der Operateur sieht dort gute Chancen und bittet mich das ich vertrauen mitbringe. Das werde ich jetzt auch tun. Die möglichen anderen Varianten wären viel Aufwendiger und das werde ich mir Überlegen wenn sich kein Erfolg einstellt. Die Operation soll knapp 2 Stunden dauern und minimal Invasiv sein . Montag bekomme ich den OP-Termin . Melde mich mal wieder.

Viele Grüße

busilein

Offline KaSy

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Ich hoffe und wünsche Dir sehr, dass dieser Weg erfolgreich und nachwirkungsarm sein wird!!!
Hab Vertrauen in die Ärzte und in Dich!
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KaSy
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Offline busilein

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Hallo ,

der OP Termin steht.Am 24.02.2017 werde ich operiert. Der Puls und Kreislauf kommen langsam auf Betriebstemperatur. Diesmal soll es durch die Keilbeinhöhle an die Raumforderung gehen . Dort soll ein Durchbruch entstehen und das Cholesterolgranulom ausgeräumt werden. Danach soll eine Drainage angebracht werden.Kennt jemand solch eine Operationsmethode und was wird auf dem Weg zur Keilbeinhöhle in der Nase zerstört?

Viele Grüße

busilein

Offline busilein

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Hallo da bin ich wieder  ;D,

wurde am 24.02.2016 transnasal operiert. Die Ärzte haben die Keilbeinhöhle zur Schädelbasis eröffnet und dann das Cholesterolgranulom entlastet. Dadurch wurde auch der Druck vom Hirnstamm genommen.Eine Nacht Intensivstation. Dann hat man noch eine Drainage angebracht wo zukünftig das Sekret abfliessen soll. Bisher geht es mir gut . Mal schauen ob sich der gewünschte Erfolg einstellt.

Viele Grüße

busilein

Offline KaSy

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Hallo, busilein,
das ist ja schön!
Solche Nachrichten brauche ich gerade und wir alle im Forum auch!
Diesem ersten Schritt müssen jetzt einfach Erfolge folgen, vielleicht nicht sofort, mag es ein wenig "Auf-und-Ab-und-Auf!!" geben, das erfordert etwas Geduld, aber ich wünsche Dir so sehr, dass es gut bleibt und besser wird.
Bis Ostern sollte sich auch Deine Nase so weit erholt haben, dass sie den Frühling schmerzfrei riechen kann.
Herzliche Grüße
KaSy
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