HirnTumor-Forum

Autor Thema: cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)  (Gelesen 51060 mal)

Offline gaby56

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Z.n. TE könnte heißen:

Zustand nach Tonsillektomie, das heißt, daß deine Mandeln irgendwann mal entfernt worden sind.

Ich wünsche dir weiterhin einen guten Heilungsverlauf und -lass es langsam angehen.

LG Gaby


« Letzte Änderung: 29. Juni 2015, 00:50:47 von gaby56 »
Unsere Liebe erträgt alles, sie hofft alles, sie glaubt alles und sie hält allem stand.

Offline busilein

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Hallo,
 wollte mal kurz Bericht erstatten wie es mir ergangen ist.  5 Wochen nach der Op gehe ich nun meiner Arbeit wieder nach. Es klappt sehr gut und ich fühle mich wohl. Auf dem linken Ohr höre ich fast nichts mehr . Nur ein ständiges Rauschen und piepsen. Ist zwar lästig aber man gewöhnt sich an alles. Werde noch ein wenig warten müssen ob da noch was kommt. Habe erst Mitte August wieder einen Termin beim HNO im Krankenhaus.Natürlich habe ich immer noch Probleme ab und zu . Sind allerdings sehr gering.
Melde mich mal wieder.

Viele Grüße

busilein

Offline krimi

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Hallo busilein,

schön zu lesen, dass es dir gut geht.
Auch wenn das so ist und hoffentlich weiter so bleibt, denke daran, dass deine OP doch noch nicht zu lange her ist.
Da ist eben auch noch dein Problem mit dem Ohr. Bleibe dran was da noch gemacht werden kann.

Alles Gute
krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline busilein

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Hallo zusammen ,

am 19.08.2015 war ich wieder zur Kontrolle im Krankenhaus. Es ist alles gut verheilt aber Hörtechnisch ist auf dem linken Ohr nicht mehr viel zumachen.Deshalb hat der Arzt mir eine" Verordnung für eine Hörhilfe" gegeben. Es soll mir ein CROS Hörgerät angepasst werden. Mikrofon links und Empfänger rechts. So läuft alles über das Rechte Ohr. Kassengeräte mit Kabel  . Wenn man Funk haben will, nur mit Zuzahlung. Melde mich wieder.

Gruß

busilein

Offline busilein

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Hallo zusammen,

nach längerer Zeit melde ich mich mal wieder. Bis jetzt läuft es gut , war auch seit ich wieder Arbeiten bin nicht mehr Arbeitsunfähig. Habe nun auch eine Cros Hörgeräte Versorgung Phonak V30. Beim letzten Termin wurde mir von Prof. Maurer mitgeteilt das zwischen Januar und März 16 eine Kontrolluntersuchung per MRT gemacht werden soll. Er gab mir auch zu verstehen das ein Rezidiv im Rahmen des möglichen ist ,weil der Tumor sehr groß gewesen ist.

Melde mich mal wieder

busilein

Offline krimi

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Hallo busilein,

schön, dass du uns von Zeit zu Zeit mitteilst wie es dir geht.
Freue mich mit dir über den guten Verlauf.

Viele Grüße
krimi
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Offline busilein

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Hallo,

mir geht es immer noch sehr gut und ich hatte bisher keine Probleme. Bis auf den ständigen tinnitus habe ich alles gut verkraftet. Nun steht am 18.02.2016 eine Kontroll MRT Untersuchung an. Werde so langsam wieder unruhig weil ich denke da ist wieder was. Das  MRT ist immer so laut und eng. Muss man nicht haben. Melde mich am Freitag mit dem Ergebnis.


Viele Grüße

busilein

Offline KaSy

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Liebes busilein,
lass Dir zusätzliche Ohrstöpsel geben ... und wenn das nicht hilft ... ich stelle mit ein Techno-Konzert vor ...

Naja, gegen die Enge hilft wohl nur: Augen zu und an ganz viel Schönes denken. Denk Dir vorher viele schöne Sachen aus, die Du im MRT abrufen kannst.

Ich wünsche Dir schöne Bilder!!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline busilein

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Hallo ,

war heute zur Kontrolluntersuchung. Allerdings war die Bezeichnung MRS. Weiß nicht ob es dasselbe wie ein MRT ist . Untersuchung war gleich. Jedenfalls war die Untersuchung sehr gut. Die Röhre war hell Beleuchtet und ich konnte in einen Spiegel sehen . So hatte ich den Raum immer im Blick. Sehr angenehm. Ohrstöpsel hatte ich auch . Der Krach war somit erträglich. Zum Ergebnis kann ich noch nicht viel sagen. Ich sollte 2 Stunden auf einen Arzt warten. Das wollte ich nicht. Die schicken das Ergebnis ja zum HNO und Kopie zu mir. Also kann ich die paar Tage noch warten. Allerdings haben die mir eine CD mitgegeben die ich mir natürlich angesehen habe. Da war wieder diese große Raumforderung allerdings diesmal dunkel . Vielleicht war es auch nur noch die Hülle und das Sekret haben die Ärzte bei der OP rausgenommen. Schön hat es nicht ausgesehen. Nur weiß ich nicht ob ein Rezidiv eines Cholesterolgranuloms in 9 Monaten wieder 5 cm wachsen kann. Alles was ich gelesen hatte ging von einem langsamen Wachstum aus. Naja ich kann viel Interpretieren . Schlussendlich muß ich die Diagnose abwarten und mich dieser Stellen.

Viele Grüße

busilein

Offline KaSy

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Liebes busilein,
ich hatte Dir schöne Bilder gewünscht, aber ob Deine Bilder schön sind, das kann nur ein Facharzt beurteilen.
Ich habe aber das Gefühl, dass Du Dich nicht wegen der Auffälligkeiten, die Du auf der CD gesehen hast, verrückt machen lässt.
Ich wundere mich ein wenig über Deine neue MRT-Erfahrung. Die MRT-Röhren, die ich seit 20 Jahren besuchen darf, sind immer hell und verfügen sowohl über einen Spiegel zum Rausgucken, wenn man es möchte, als auch über diesen Alarmknopf, falls etwas ist.
Die Bezeichnung MRS könnte für Magnetresonanz-Spektroskopie stehen.
Nun, ich wünsche Dir einen tollen Bericht über alles, was die CD über Deinen Kopf mitteilt. ;)
Gruß
KaSy
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Offline busilein

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Hallo,
war heute im Krankenhaus (busis Koppstück Teil 2) und habe den Sachstand mal besprochen. Zuerst brauche ich mal wieder eine dünnschichtige Felsenbein CT. Das sind nur Aufnahmen der knöchernen Struktur des Kopfes. Es hat sich wohl wieder ein wenig Sekret angesammelt. Darf KH nicht machen also wieder Hausarzt, Überweisung, von Essen und wieder zurück. Veranschlagen für diesen Prozess würde ich ca. 3 – 4 Monate. Könnte ja auch einfach gehen. Nicht die Menge des Sekrets ist nun der Ausschlaggebende Punkt für weitere Maßnahmen sondern die destruierende Wirkung des Sekrets (Knochenfraß). Deshalb bin ich jetzt erst mal wieder beschäftigt von einem Arzt zum anderen zulaufen. Ziel des ganzen wird es wohl sein einen weiteren OP Termin zu finden diesmal mit Drainage. Dieser sollte innerhalb eines Jahres vollzogen werden. Das ist der Stand heute.
Viele Grüße
busilein

Offline KaSy

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Hallo, busilein,
das klingt nicht so sehr aufmunternd, auch wenn der recht lange Zeitraum von einem Jahr wiederum so klingt, als wäre keine große Eile geboten.

Diese bürokratisch-finanziell-technischen Erfahrungen habe ich auch machen dürfen, dass das KH keine ambulanten Untersuchungen mehr machen darf. Aber dass sich das mit niedergelassenen Ärzten 3 - 4 Monate hinziehen soll ...?

Hast Du auch wegen der großen dunklen Raumforderung gefragt? Dunkel erscheinen in der Regel Bereiche, wo nach einer Operation kein Tumor mehr ist, sich aber das Gehirn auch nicht "hinein bewegt" hat. Das ist also ein Loch mitten im Hirn, auch als Tumorresthöhle bezeichnet, die normalerweise keiner Behandlung bedarf.

Mach alles in Ruhe und der Sicherheit, dass Dir geholfen wird.
Genieße alles Schöne und lass es das Unangenehme überwiegen.
KaSy
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Offline busilein

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Hallo ,

da bin ich wieder  ;). Mir geht es sehr gut . Nun rückt der Termin für die 2 OP näher und ich wurde wieder mal verunsichert. Da ich eine chronische Knocheneiterung an der Felsenbein-spitze habe gibt es 2 Möglichkeiten. Eine sehr aufwändige ,risikoreiche Operation, bei der das Felsenbein von innen abgeschält wird bis die Entzündung beseitigt ist oder eine Drainage an den Ort anzubringen damit das Sekret in Zukunft abfließen kann. Habe mich im Mai nach einen Gespräch für die Variante 2 entschieden und verabredet das im September anzugehen. Der HNO wollte diese Operation minimal Invasiv Transnasal durchführen.Am Freitag rief ich die Klinik an um einen OP Termin zu vereinbaren und erfuhr das der Nerochirug  jetzt doch an der OP teilnehmen soll. Ich sagte das wäre für mich ein ganz neuer Sachverhalt und bat um ein Aufklärungsgespräch das jetzt am 06.08.16 stattfindet. Dieses hin und her nervt mich sehr . Wollte nur meine Erfahrungen mitteilen.

Viele Grüße

busilein

Offline busilein

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Hallo zusammen,

war am 06.08.2016 zum Informationsgespräch um mal zu fragen was denn jetzt los ist. Also Transnasal können die Ärzte nix machen weil es zu eng wäre und die Halsschlagader im weg sei. Sie wollen den selben zugang wie bei der letzten OP nutzen um mir eine Drainage anzubringen. Auf die Frage warum das denn nicht bei der ersten OP gemacht wurde bekam ich keine für mich nachvollziehbare erklärung. Da ich allerdings Angst habe das sich dieses Sekret wieder sammelt habe ich erstmal einer OP-Planung für den Oktober zugesagt. Allerdings werde ich mir am 26.09 in der Uniklinik in Aachen eine Zweitmeinung einholen.Vielleicht gibt es ja noch eine alternative die mir noch nicht aufgezeigt wurde.

Viele Grüße

busilein

Offline busilein

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Hallo,

den Termin am 26.09.2016 im Uniklinikum Aachen habe ich natürlich wahrgenommen. 10:00 Uhr Termin um 14:00 Uhr  kam ich dann endlich mal dran. Ein Arzt hat mich nochmals Untersucht und wollte mich zum Hörtest schicken. Den habe ich dankend abgelehnt und wurde nach 15 Minuten Wartezeit wieder aufgerufen. Man erklärte mir anhand der vorliegenden Unterlagen würden Sie mir empfehlen, im März 2017 eine Nachuntersuchung   mit dem MRT zu machen. Man hätte noch Unterlagen angefordert vom Operierenden Krankenhaus und würde sich gegebenenfalls nochmal melden. Das taten sie dann auch tatsächlich am 30.09.2016. Man informierte mich darüber das nun alle Unterlagen vorliegen würden und der Chefarzt mich nochmals sehen wollte um abschließend eine Empfehlung abzugeben. Das soll am 14.10.2016 stattfinden. Bin jetzt noch mehr verunsichert aber was solls werde da wieder vorsprechen. Melde mich mal wieder wenn es euch nicht nervt.

Viele Grüße

busilein
« Letzte Änderung: 03. Oktober 2016, 20:59:51 von busilein »

 



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