HirnTumor-Forum

Autor Thema: cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)  (Gelesen 51061 mal)

Offline busilein

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Hallo,

Im Dezember 2014 hatte ich plötzlich einen Hörverlust auf dem linken Ohr. Nach dem Besuch beim HNO diagnostizierte der Arzt einen Hörsturz. Er verschrieb mir Prednisolon ein Cortisonpräparat. Das habe ich überhaupt nicht vertragen. Ruhepuls von über 100 .Therapie kein Erfolg.

 Untersuchung im MRT am 02.4.15 mit dem Ergebnis eines Cholesterolgranuloms im Kleinhirnbrückenwinkel. Größe 4,5 cm mal 3,8 cm mal 3,9 cm. Am 15.04.15 Vorstellung im Krankenhaus in der HNO Abteilung. Nach einem dünnschicht Felsenbein CT ,Diagnose Cholesteatom an der Felsenbeinspitze.

 OP Termin für den 19.06.15 geplant. Es wird mich ein Neurochirug und ein HNO Arzt operieren. Gespräch mit dem Neurochirug findet erst am 18.06.2015 statt. Ich suche hier Hilfe weil ich einfach überfordert bin mit der Situation. Auf was soll ich achten? Wie läuft solch eine Operation ab ?

Überschrift editiert, Beitrag strukturiert u. neu zugeordnet Mod
« Letzte Änderung: 06. Juni 2015, 12:10:15 von fips2 »

Offline haijaa

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Hallo busilein,
wenn du unter Suchen oben "Kleinhirnbrückenwinkel" eingibst dann kannst du (OP)Verläufe von anderen die einen Tumor an der Stelle hatten nachlesen- auch unter "Cholesteatom" findest du einiges. Die User, die in blauer Schrift stehen sind hier noch angemeldet- denen kannst du eine Persönliche Mitteilung (PN) schreiben, weil sie vllt. nicht mehr regelmäßig hier mitlesen.

Ansonsten eine Aufklärung durch den NC einen Tag vor der geplanten OP finde ich "unmöglich"- ich kann gut verstehen, dass du mit der Situation überfordert bist.
Vllt. kannst du das deinem HNO doc sagen und er kann mit dem NC sprechen, dass es einen Termin vorher gibt?
Du hast auch die Möglichkeit in eine andere neurochirurgische oder andere HNOKlinik zu gehen  und dir das Vorgehen dort erklären zu lassen (Zweitmeinung) und dich trotzdem bei der ersten operieren zu lassen.
Wobei ich glaube es gibt verschiedene Zugangswege- lass dir alle Varianten erklären und frage nach, warum er diesen  wählt.
Welcher "Zugang" bei dir geplant ist hat dir sicher der HNO gesagt, oder?

Hier findest du eine Sammlung von Fragen- aus der du, die für dich passenden auswählen kannst, die du dem NC/ HNO stellen kannst:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,421.0.html

ich hatte einen Tumor an anderer Stelle am Hirn, bin 2x operiert...dass du solch große Ängste hast ist NORMAL! es ist dein GEHIRN, das "angegriffen" wird-
gleichzeitig ist auch normal, dass es für die Ärzte/Chirurgen  Routine ist, die du für ein gutes OP Ergebnis brauchst. Ideal ist, wenn du auf einen Chirurgen triffst der Routine hat und trotzdem deine Ängste im Ansatz versteht und dich zu beruhigen weiss, ohne dich "abzutun".
Da es das Ideal nicht so oft gibt, könntest du dir noch Beistand von einem/r PsychologIn holen
um gut dadurch zu kommen.

Alles Gute!!!
« Letzte Änderung: 06. Juni 2015, 12:05:58 von fips2 »

fips2

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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2573.0.html

Hallo Willkommen im Forum busilein.

Viele Infos zu deinem seltenen Tumor findest du hier.
Ex-Member Ulrich hat einige Info-Links zusammengefasst. Könnte  dich sicher interessieren.


Zur behandelnden Klinik so viel.
Fragen die wichtig sind:
Ist der Neurochirurg ein Stammhirn- oder Kleinhirnwinkel-Spezialist?
Wie oft wird eine solche OP in diesem Bereich in der Klinik durchgeführt?
Es ist schon ein Erfahrungs-Unterschied, ob ein Arzt/Chirurg alle paar Tage am Kleinhirnbrückenwinkel arbeitet, oder nur ein zwei mal im Jahr.

Auch ich würde dir, falls es von deinem Zustand her geht, auf Bedenkzeit bitten und Zweitmeinungen, welche dir gesetzlich zustehen, einholen. ich bin da ganz auf hajaas Ansicht, dass so knapp vor der OP eine Aufklärung viel zu kurzfristig ist.
 Bei meiner Frau war's damals eine grobe Erklärung des Eingriffs mit Beantwortung aller Fragen. Dann gab's einen, der Op entsprechenden  Aufklärungsbogen für zu Hause.
Abschließend noch auftretende Fragen wurden am Vortag zur OP, oder auch vorher telefonisch mit dem Chirurg geklärt.
Bedenkzeit waren mindestens 2 Wochen, mit Hinweis der Zweitmeinungseinholung in einer andren Klinik.  Der Vertrauens-Funke sprang aber sofort über und nach telefonischer Zusage meiner Frau nach 2 Tagen, wurde die OP 3 Wochen nach dem Telefonat gemacht.
Wenn du wirklich auf Anhieb "aus dem Bauch heraus" vertrauen zum jetzigen Arzt/Klinik hast, dann bleib dabei. Alles Andre kann dich dann nur verunsichern.

Ich drück dir beide Daumen, dass alles so verläuft wie du es dir wünschst.


Gruß und igB (immer gute Befunde)
Fips2
« Letzte Änderung: 06. Juni 2015, 12:41:25 von fips2 »

Offline busilein

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Hallo ,

Danke für eurer Antworten und die hilfreichen Tipps. Der HNO hat mich insofern über die Op aufgeklärt , das der Neurochirug einen Zugang über dem Ohr machen wird und der HNO Transnasal eine Drainage damit das Sekret in Zukunft abfliesen kann . Er sagte mir es ein kein Hirntumor sei  denn er würde sich gegenüber dem Hirn komplett abgrenzen und es auch nicht infiltrieren. Wenn bei der Operation alles normal laufen würde könnte ich in 4 Wochen wieder arbeiten. OP - Dauer 4- 6 Stunden. Ich war 40 Jahre nicht im Krankenhaus und weiß halt nicht wie solch eine Narkose oder OP abläuft. Für mich ist es das schlimmste, die Kontrolle über mich zu verlieren.

Viele Grüße

busilein

Offline haijaa

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ich hatte schon verstanden, dass es kein Hirntumor ist, doch wenn der Neurochirurg operiert, wohl eher an das Gehirn angrenzend. Bei dieser OP ist die Lage entscheidend, nicht so sehr die Art der Raumforderung- von daher auch der Hinweis von fips2: "Kleinhirnwinkel-Spezialist"

Zitat
weiß halt nicht wie solch eine Narkose oder OP abläuft. Für mich ist es das schlimmste, die Kontrolle über mich zu verlieren.

Überleg dir:was willst du GENAU wissen, damit du dich sicherer fühlst?
dann stellst du diese Fragen dem Narkosearzt und den Chirurgen

du kannst sie auch hier stellen, vllt. sind es eher allgemeine, die bei jeder OP gleich sind, dann bekommst du auch hier Antworten

fips2

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Offline busilein

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Vielen Dank fips 2 ,

habe meinen letzten Arbeitstag gepackt. Ich werde mich jetzt  in Ruhe mit der OP beschäftigen und versuchen meine Bedenken in Sachen Vollnarkose etwas abzubauen. Den Ärzten vertraue ich schon das sie es hinbekommen. Sind einmal der Chefarzt der Neurochirugie  Dr. Görge und der ärztliche Leiter und Prof. Maurer des KKK Marienhof in Koblenz .

Viele Grüße

busilein

Offline busilein

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Es kribbelt so langsam und die Unruhe steigt in mir auf. Habt ihr Tipps wie man vor der OP ein wenig ruhiger werden kann ??

Viele Grüße

busilein

Offline KaSy

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Liebe b.

weißt Du, ich habe mir vor der OP immer gesagt: "Ich mache meinen Job gut und die Ärzte werden ihren Job auch gut machen."

Das hat mir bereits ein Stück meiner Angst und Unruhe genommen.

Jeder Arzt, das gesamte OP-Team und alle dort im KH wünschen sich nichts sehnlicher, als dass die Operation bei ihren Patienten wirklich sehr gut gelingt. Sie hoffen so sehr, dass ihnen nichts während der OP schief geht und dass Du, wenn sie Dich wieder wecken, möglichst alles kannst wie vorher. Dafür setzen sie sich voll ein!

Auf diese Erleichterung nach der OP hoffen sie genauso wie Du!


Da Du auch wegen der Narkose selbst beunruhigt bist, weil Du in diesen Stunden keine Kontrolle über Dich hast, würde ich Dir empfehlen, Dir etwas sehr Schönes zu überlegen, an das Du jetzt bereits denkst und das Dich beim Einschlafen und durch die Narkose mit sehr schönen Träumen begleiten wird. Das darf ruhig ein längeres Ereignis sein, aus einem wundervollen Urlaub oder aus Deiner glücklichen Kindheit ...

Nimm Dir ein Buch zum Lesen mit, was Dir wirklich Freude bereitet und das Du gern liest.
Eventuell benötigst Du für die Zeit nach der OP auch ein Hörbuch, wenn Du nachts nicht so gut schlafen kannst. Da darf auch Deine Lieblingsmusik drauf sein - beruhigende und anregende - je nach Deinem Bedarf, der sich wechselnd einstellen könnte.

Einen Fragezettel für die Arztgespräche hast Du sicher bereits vorbereitet.
Die Antworten werden Deine Fragen klären, aber es können auch neue Fragen entstehen.
Scheue Dich nicht, diese weiteren Fragen auch zu stellen, selbst wenn das Arztgespräch bereits vorbei ist. Du hast stets die Möglichkeit, noch einmal einen Arzt zu Dir zu bitten, selbst noch direkt vor der OP. Auch wenn Du der OP zugestimmt hast, darfst Du weiter Deine Fragen stellen und Deine Unsicherheiten mitteilen.

Wenn Du in den letzten Stunden vor der OP sehr unruhig werden solltest, dann bitte die Schwestern um ein Schlaf- oder Beruhigungsmittel, wenn Du das nicht bereits von vornherein erbeten hast.


Und für die Stunden nach der OP: Habe keine Angst, wenn einiges noch nicht sofort gelingt. Das Gehirn wird in der OP ziemlich geärgert und es kann einige Stunden dauern, bis es wieder akzeptiert, dass es normal funktionieren soll.

Lehne auf keinen Fall Schmerzmittel ab, wenn sie Dir gegeben werden. Sie helfen nicht nur über die Schmerzen hinweg sondern unterstützen dadurch auch Deine gesamte Wiederherstellung nach der OP und Narkose.


Ich wünsche Dir sehr, dass Du mit relativ geringer Aufregung durch die Arztgespräche kommst und auf die OP zugehst sowie dass Du erleichtert aufwachen wirst. Sicher wirst Du uns berichten, ich wünsche es mir.

KaSy

 
 
 
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline busilein

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Hallo zusammen,

Ich bin wieder aus dem Krankenhaus zurück . Ich bin glücklich über das gute Ergebnis. Habe im Moment keinerlei Motorischen oder gedanklichen Defizite. Mir wurde ein 4,5 mal 3,9 mal 3,9 cm großes Cholesterolgranulom transtemporal Entfernt. Nach einer 7 stündigen Operation wurde ich 3 Tage auf der Intensivstation überwacht und anschließend  auf die HNO Station gebracht . Dort blieb ich noch 5 Tage und bin nun wieder zuhause. Im moment habe ich eine sensorineurale Schwerhörigkeit links. Die Empfehlung der Ärzte ist eine 3 Wöchige Schonung und regelmässige HNO besuche.

Viele Grüße

busilein

fips2

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hallo busilein

Glückwunsch zur gelungenen OP.
Dein Hörnerv wird wohl noch beleidigt sein. Das gibt sich aber meist. Dass er ja funktioniert ist ja erwiesen, da du ja, wenn auch verringerte, Hörleistung hast.

Gruß und IgB
Fips2

Offline krimi

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Hallo busilein,

Glückwunsch zur erfolgreichen OP.
Jetzt brauchst du noch Schonung und vor allem Geduld.
Währenddessen genieße einen schönen Sommer.

Viele Grüße
krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline KaSy

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Hallo,
ich freue mich sehr, dass Du Dich nach Deinen vielen Bedenken jetzt so gut fühlst.
Ich hoffe sehr, dass Du auch zu Hause so gut klarkommst.

Wenn ich das richtig verstanden habe, ist von einer nur dreiwöchigen Schonung die Rede?
Bedeutet das, dass Du danach gleich wieder arbeiten gehen sollst?
Wenn Du auch nur ansatzweise Bedenken hast, der Arbeit noch nicht wieder gewachsen zu sein, dann bleib länger zu Hause. Eine siebenstündige OP und drei Tage ITS ist keine Kleinigkeit, das muss Dein Körper erst mal verkraften, ganz abgesehen von dem erschwerten Hören.

Haben die Ärzten Vermutungen geäußert, ob das Gehör wieder hergestellt werden wird?

Ich wünsche Dir alles Gute und "mach halblang"  -  Um "Bäume auszureißen" hast Du noch Dein Leben lang Zeit!

Liebe Grüße
KaSy
 
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Offline busilein

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@ KaSy

natürlich merke ich im Alltag was für eine Operation ich hinter mir habe. Ich werde mich schonen und nur das nötigste machen.Allerdings denke ich, das man an seiner Mobilität schon Arbeiten sollte. Ich bin noch ein wenig Gangunsicher und habe Probleme mit der Rücken und Nackenmuskulatur. Das werde ich Morgen angehen. Habe  einen Termin beim Hausarzt und beim Physiotherapeut.Im Entlassungsschreiben steht nur etwas von 3 wöchiger Schonung und Medikamente bei Bedarf. Am Mittwoch den 01.07.2015 habe ich einen Termin in der HNO Ambulanz ,da werde ich die möglichkeiten einer Hörverbesserung mal  nachfragen. Ich werde hier berichten. Vielleicht kann mir noch jemand folgenden Befund erklären.

Z.n. TE
Z.n. Nikotinabusus

Rauchen habe ich vor 13 Jahren aufgegeben.

Viele Grüße
busilein

fips2

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Den Begriff Nikotinabusus in deiner Anamnese wirst du nicht mehr los.
Auf was du aber in deiner Anamnese bestehen kannst ist, dass dein Rauchstopp vor 13 Jahren erwähnt wird, sowie der Begriff in Ex- Nikotinabusus geändert wird. Diese Angabe kann für andre Ärzte, die deine Anamnese das erste mal lesen sehr wichtig sein, da ja somit ganz andere Voraussetzungen bestehen, als wenn du lapidar als Raucher in der Anamnese geführt wirst.
Für einen Herzpatienten ist das evtl. überlebnswichtig, da er als Raucher weiter hinten in der Transplantationsliste landet, als ein Ex-Raucher mit 10-20 Jahren Rauchstopp, weil der Transplantationserfolg auch damit zusammenhängt

Das ist wie Tumorpatient.
 Selbst wenn du "geheilt" wärest, wirst du immer ein Tumorpatient bleiben, da du einmal daran erkrankt warst.
Das Wort "geheilt" habe ich absichlich in Anführungszeichen gesetzt, weil es eine wirkliche Heilung bei Krebserkrankungen, MS oder HIV gar nicht gibt.
Gerade die Gesetzgebung interpretiert, meiner Meinung nach, das Wort Heilung in diesem Zusammenhang grundsätzlich falsch. Nach 5 Jahren ohne Tumorwachstum, oder Rezidiv, gilt man als geheilt------. Es mag ja sein, dass der Tumor an sich entfernt ist und ein Stillstand des Tumorzellenbefalls besteht, das ist schon richtig, aber geheilt ist man in meinen Augen erst dann wenn man keine Risiken und Spätfolgen sowie keine weiteren Therapien mehr braucht. Man kann ja trotzdem noch Handicaps, egal welcher Art, davon Rest des Lebens haben.

Von einem Schnupfen oder Infekt oder Verletzung kann man geheilt sein, wenn nichts davon zurück bleibt. Aber von einer lebensbedrohlichen Erkrankung, welche immer die Gefahr des Rückfalls darstellt, ist man immer Risikopatient sein Leben lang.

Ich will hierbei, bei Leibe keinem die Hoffnung auf die Heilung vermiesen.

 Ein schlauer Arzt hat mal gesagt: Viele Menschen erkranken an Krebs. Aber eine große Zahl stirbt nach langer Zeit mit dieser Erkrankung, aber nicht an ihr"

Es ist einfach eine ganz realistische Ansicht der Lage und weiterer Lebenseinschätzung für die kommende Lebenszeit die man noch vor sich hat. Man kann als Tumorpatient genau so lange leben wie Menschen die Zeit ihres Lebens immer gesund waren.

Ich wünsche allen immer gute Befunde ein Leben lang.

Fips2
« Letzte Änderung: 30. Juni 2015, 08:28:05 von fips2 »

 



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