HirnTumor-Forum

Autor Thema: cavernom hirnstamm und was danach Vorst. zon ( Betroffene)  (Gelesen 9397 mal)

Offline zon

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hallo
ich hatte 2012 riskante OP cavernom Hirnstamm.

ich wohne in den Niederlanden und bin in Utrecht Uni operiert. Es ist unglaublich, wie alles abläuft. Wie in einem Film. ich war da 37 Jahre und habe drei kleine süsse Töchter.

 ein Jahr nach der OP hat ich nicht so viel psychische Probleme. die wurden aber immer mehr. jetzt noch wach ich Nachts auf, weil ich von der Zeit träume. ich verabschiede mich von den Kindern und meinem Mann. Geb allen ein Klangherz zur Erinnerung. obwohl ich für mich genau wusste das ich es schaffe, war da doch die Unsicherheit.

 ich selber hab Jahre lang mit Patienten gearbeitet die nicht angeborene Hirnschäden haben. ich wusste genau was passieren konnte.
meine Beschwerden jetzt: linkeseite ist überempfindlich, läst sich motorisch schlecht steuern, re. fast komplett Gesichtlähmung, doppelbilder, re. Auge steht nach links,Steifheitsgefühl li., Gefühl von li. seitigen Krämpfen- wobei Extremitäten eiskalt und schmerzhaft anfühlen { eeg- keine epilepsie},kopfschmerzen tgl.bis ständig
Antriebslos, starke innere Unruhe, Panikattacken, nicht psychisch belastbar, Selbstbild hat gelitten, Angstzustände. Niedergeschlagen,
kognitief etwas gelitten


heut morgen sagte mir jemand ich soll positief Denken und das Schakka Prinziep anwenden. ich kann es bald nicht mehr hören. ih bin oft so mud von allem, das mich das auch runter zieht. dann noch die Kämpfe mit Behörden usw. echt anstrengend.

aber die Angst das das noch nicht alles war, macht mich fertig. ist davor noch so einiges gewesen.

ich mach Therapie-Psycholog-,Chiropraktie, physiotherapie, hypnose.

hab sogar mit einem Buch angefangen. ist aber zu aufreibend im Moment.

daher dacht ich das ich mich hier erstmal einklinke, um von Euch was für mich mit zunehmen und andere zu unterstützen.



sorry für Rechtschreibung, PC ist auf NL eingestellt und im Moment fällt das sehen schwer.

groetjes zon


Überschrift editiert Beitrag strukturiert Mod
« Letzte Änderung: 30. März 2015, 14:03:57 von fips2 »
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Offline enie_ledam

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Re:cavernom hirnstamm und was danach Vorst. zon ( Betroffene)
« Antwort #1 am: 30. März 2015, 17:15:22 »
hallo und herzlich Wilkommen hier :)

das hört sich ja nicht so schön an, bei mir kamen die Ausfälle auch erst später bzw habe ich sie nicht direkt bemerkt, wobei ich Körperlich eig. nicht beeinträchtigt bin. Ausser mal ein Augen zucken. Bei mir ist es der Anrieb und kognitiv. Hattest du noch weitere Behandlungen ausser die OP? Ich hoffe du hast eine gute Versicherung - mein mann ist auch nl deshalb weiß ich das es da anders ist als hier.
Unterstützt dich dein Partner denn wenigstens gut? Hast du ein gutes ÄrzteTeam?

lg

Man kann nicht alles mit seinen Willen erreichen, aber man sollte wollen was man erreichen kann.

Offline KaSy

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Re:cavernom hirnstamm und was danach Vorst. zon ( Betroffene)
« Antwort #2 am: 01. April 2015, 23:42:49 »
Liebe zon,
ich begrüße Dich in diesem Forum, wo wir alle nicht gern sind, aber wo wir sind, um unsere Sorgen mitteilen zu können und auch, um anderen helfen zu können.

Auch ich hatte mit 37 Jahren meine Meningeom-Diagnose, die mir den Boden unter den Füßen wegriss.
Meine drei Kinder retteten mir allein durch ihre Anwesenheit den Mut und die Kraft, diese furchtbare Wartezeit und dann die OP heulend-tapfer und das Danach irgendwie optimistisch zu überstehen.

Das Wieder-Dasein, Leben, Mich-selbst-Erkennen, Andere-Erkennen haben mich dazu gebracht, die Ängste beiseite zu schieben und die Krankheit auch. Ja, es gab sie, aber sie gehörte nicht mehr mir. In meinem Denken. Der Optimismus wurde zum glücklicheren Weiterleben mit den Kindern und der Arbeit, das Leben war wieder da und hatte mehr Sinn als zuvor.

Nach Jahren bekam die Psyche Macht über mich - das ist eine weitere Gemeinsamkeit mit Dir.
Ich habe wie Du alles an Hilfe gesucht, was ich finden konnte, insbesondere, da es so schwer ist, von denen, die einen lieben und mögen, wirklich verstanden zu werden.

Aber immer mal wieder schwanke ich zwischen dem Alles-gegen-die-Krankheit-tun und ihr damit Raum in meinem Leben geben und andererseits dem gewollten Leben ohne diese Tumorfolgen, wo ich die Krankheit in eine Parallel-Person stecke. Das Wort Schwanken ist vielleicht nicht richtig gewählt, denn es klingt nach Unschlüssigkeit. Tatsächlich ist es eher eine Art Lebensstrategie, um mit dem Unverständlichen leben zu können.
Es gibt Zeiten, wo ich mich mit der Krankheit befassen muss, weil sie mich einschränkt bzw. weil ich mich den Nachuntersuchungen widmen muss. Und dann wieder gibt es Zeiten, wo ich die Krankheit aus meinem Bewusstsein verdränge. Verdrängen muss, weil es sonst nicht zu ertragen ist.
Wie lange diese jeweiligen Zeiten dauern, das kann ich leider nicht selbst bestimmen.
Es ist das Leben, das ich gestalte, gestalten möchte und es nicht immer kann, das legt diese Zeitdauern fest. Zum Teil. Ansonsten bremst mich die Psyche und wenn ich nicht auf sie höre, bremst mich der Körper. Und womöglich entstehen Zweifel am Sinn dieses Lebens.

Aber da sind die Kinder! Sinn und Rettungsanker, Leben!
Nicht auf Dauer ist es gut, aber es ist immer wieder gut, immer wieder neu gut, was bedeutet, dass es immer wieder nicht gut ist. Und es ist nicht leicht, dieses Immer-wieder.




Ich weiß nicht, ob Dir meine Gedanken irgendwelche Wege zeigen können.

Ich habe längere Zeit auch medikamentöse Hilfe für die Psyche in Anspruch nehmen müssen, aber auch das ist zweierlei: Hilfe, um sich in den Griff zu bekommen --- Änderung der eigenen Persönlichkeit und die langsam wuchernde Frage Wer-bin-ich-Was-ist-das-Medikament ?! Wegen der organischen Ursache kann eine solche medikamentöse Unterstützung vielleicht auf eine gewisse Zeit beschränkt sein, bei mir waren es einige Jahre.
Hilfreich war für mich eine sportliche Tätigkeit - für den Antrieb, für Erfolgserlebnisse, für die Belastbarkeit, für soziale Kontakte, für die eigene Anerkennung und die durch andere, für das Sich-gut-fühlen, für bessere Stimmung, ...
Und immer wieder irgend etwas Schönes für sich selbst tun. Das ist sehr wichtig.
Ich tue gern etwas für andere. Viele tun das lieber als etwas für sich zu tun. Es ist auch sehr wohltuend, etwas für andere zu tun. Aber ich habe gelernt, dass es auch sehr genussreich sein kann, sich und nur sich etwas Gutes zu tun. 
Ja, und ich lächle gern andere Leute an, wenn ich es kann. Mitunter lächeln sie zurück. Das ist schön!


Aber ist das alles leicht? Ist es nie. Aber in diesem "nie" steckt, dass man es immer wieder trotzdem kann.
Du auch.

   

Sei herzlich gegrüßt
KaSy





Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline zon

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Re:cavernom hirnstamm und was danach Vorst. zon ( Betroffene)
« Antwort #3 am: 03. April 2015, 11:58:20 »
Liebe Enie
Mit der Unterstützung fam. Ist das so eine Sache. Es ist eine ungemeine Belastung und ne mega Probe auf dir wir gestellt werden. Ärztlich gesehen koordinier ich momentaan selber, da ich nicht das Gefühl hab ernst grnommen zu werden. Auch die Sparkurse halten hier Einzug. Ich habe keinerlei Unterstützung schon seit fast zwei Jahren. Echt frustrierend und es haut einem immer den Boden unter den Füssen weg.
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Offline zon

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Re:cavernom hirnstamm und was danach Vorst. zon ( Betroffene)
« Antwort #4 am: 03. April 2015, 12:16:36 »
Hallo Kasy,
Du hast schon recht mit Deinem Blick auf die Dinge die Wichtig sind. Es ist für mich im moment noch sehr schwer meine Einschränkungen auszunlenden. Ich steh jeden Tag mit Schmerzen auf. Die mich den Tag begleiten. Das ich das was mir widerfahren ist, hab ich akzeptiert. Nur meine beeinträchtigungen ist schwer. Vorallem da meine direkte Umgebung dies sehr schlecht akzeptieren kann. Ich war immer sehr aktief und stabiel. Das ist jetzt nicht mehr so. Auch die Abhängigkeit von anderen macht mir schon auch zu schaffen.
Bin wieder kräftig am sparen für Sitzung Hypnose. Das hat mir soooo gut getan. Medikamente möcht ich für die Psyche noch nicht nehmen. Da es nicht die Wurzel anpackt und nur den Moment wirkt. Es wird sich zu schnell berufen auf psychische Störung und ich brauch aber Fakten um alles Einordnen zu können. Hat wohl mit meinem medizinischem Hintergrund zu tun.

aber gut zu lesen was geschrieben wird.
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Offline zon

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Re:cavernom hirnstamm und was danach Vorst. zon ( Betroffene)
« Antwort #5 am: 06. April 2015, 09:04:35 »
Hallo alle zusammen, schöne Ostern.

Jetzt hab ich Hausaufgaben bekommen von meiner Psychologin. Cognitieve Verhaltenstherapie.

Das ist alles schön und gut. Das ich so angeschlagen bin, ist erst ein Jahr nach der Blutung entstanden. Der häusliche Druck wurde immer grösser, ich bekam keine Begleitung mehr. Fysiotherapie für chronische Behandlung stopte. Ich bekam aus heiterem Himmel starke Panickattacken. Alle Einsprüche die ich stellte wurden abgewiesen. Körperlich baute ich mehr ab. Was mich psychisch auch belastet. Tgl.starke Schmerzen sind da nicht förderlich.
Dies geschah alles innerhalb von zwei Monaten.
In meiner fam. Umgebung ist aber keiner der sich für die Folgen des Cavernom interessiert oder sich informiert. Da fühlt man sich als Einzelkämpfer.
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Offline Igelchen

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Re:cavernom hirnstamm und was danach Vorst. zon ( Betroffene)
« Antwort #6 am: 07. April 2015, 14:24:59 »
hallo zon,

meine menni-op liegt schon um einiges länger zurück. ich mag kurz dir mitteilen, dass du geschrieben hast "einzelkämpfer". ich betrachte es schon ein stückchen als einzelkampf da du, ich wir ja die betroffenen sind die sich mit allem drum und dran auseinandersetzen müsen. ich stimme dir aber auch zu, dass wir gerade dann die unterstützung/tragende hilfe gebrauchen.
das gefühl des unverstanden seins und man empfindet, dass sich die um einen rum nicht oder zuwenig mit dem krankheitsbild vor und nach der op , hatte ich auch.

an guten tagen (hmmmm die sind weniger geworden-hoffe die schlechten lassen sich bald verbessern ;)) habe ich mich genau mit dem problem beschäftigt. ging es mir nicht gut, so hatte ich keine klare sich auf die dinge die sich durch den ganzen schlammassel ergeben haben.

der umgang das akzeptieren ist für uns schon zuviel. die betroffen haben da eine etwas anders gelegenes problem. die Gefühle derer, die mir nahe stehen habe ich erst lernen müssen zu verstehen. erst als ich viel, viel mehr über mich selbst im klaren / reinen wurde ( gilt immer noch nicht zu 100% ;D) konnte ich versuchen meinen blickwinkel und sichtweise wie meine erkrankung auf sie gewirkt hat. ich hatte den wunsch das sie mir helfen können beei etwas, was ich selber ja noch nicht kappiert habe. ich hatte meine gefühle schlecht im griff. unsere lieben stehen da und sind sprach- und ratlos und von der sache überfordert.

heute noch ticke ich förmlich aus, wenn ich zum 100tausendsten mal sage z.b. man kappiert ihr den gar nichts? könnt ihr mir nicht mal helfen und mich unterstützen? ich hatte redebedarf ohne ende muss dazu sagen zu reden über dies und das fiel mir noch nie schwer. da tuen sich andere vom grund her sowieso seit jeher schwer. hat der oder die dies eben nicht drauf dann ergibt sich ja schon ohne krankheit oft viele probleme.

wie schwer wird es wenn so etwas passiert. ich gebe dir vollkommen reccht, dass es verdammt weh tut, wenn von der familie oder dden freunden jemand wegbricht und man weiss nicht warum?wie kann das sein? warum verhalten die sich alle so?

leider liegt es auch an uns, uns klar und deutlich mitzuteilen was los ist mit uns. ich möchte z.b. nicht, dass jeder die so unterschielich sind sich schlau machen muss im Internet zu lesen..................

das machen wir doch auch und erhalten danach selber keine antworten, was so ist meine meinung eben zu jedem einzelnen seinem charakter/wesen unterschiedlich ist noch die unterschiedlichen erkrankungen und dort ist ebenfalls immer ein anderer fall.

es ist doof und manchmal find ich es schrecklich ungerecht, wenn ich die schmerzen hat, die extremen folgen zu ertragen hat und einen täglichen kampf führt ähnlich intensiv wie die kurven in der schmerztabelle, die anderen verstehen soll und sie dann noch so ähnlich wie trösten tu weil ich deren Überforderung erlebe.

du wirst hier so vieles lesen können, das deiner geschichte ähnelt. in allem finde ich Bruchteile die ich auf mich übertragen kann und in fast allen berichten lese ich die problematik das die entsprechende Unterstützung einem fehlt.

und wie gesagt geht's mir schlecht finde ich es immer doppelt so schlimm.

du kennst dein Umfeld und ich kann es nicht beurteilen was bei dir gerade passiert, wie es dir möglich wäre es zu verbessern und ich kann aber auch leider dir nur sagen, dass du hier verstanden wirst.

darum bin ich froh einen rückzugspunkt zu haben und ich mich hier wohl fühle (dieses wohl fühlen ist schwer zu beschreiben und für manch ausenstehenden würde wenn er dies liest da stehen und die achseln zucken...wie kann das sein....hier wo sich geballt eine Gemeinschaft austauscht von z.t. sehr schwer betroffenen, wie kann sie da ein "wohl" fühlen schreiben).

hätt jetzt weiter schreiben wollen weil gedanklich liegts im wirrwar des hirnuniversums aber ich bin platt brauch pause......gute Stichwort nen Kaffee aus der maschiene ein herrlicher gedanke den ich jetzt auch umsetze ;D ;D ;D ;D

sei lieb gegrüßt

s igelchen

p.s. klein zu schreiben ist einfacher für mich
entscheide dich immer für das liebevolle in dir und du wirst das richtige tun.
die lebensfreude verleiht flügel und macht wunder möglich.

Offline zon

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Re:cavernom hirnstamm und was danach Vorst. zon ( Betroffene)
« Antwort #7 am: 07. April 2015, 15:51:08 »
Liebes Igelchen.

Kaffee war lecker. Danke für deine Antwort. Ich versuch so gut ich kann positief zu sein. Leider hauen mich die Schmerzen und ängste immer aus der Bahn. Es nerft nichts mehr spontan tun zu können. Meine nl Fam. Hat die möglichkeit gehabt zu einer Art Workshop für Angehörige zu gehen. Keiner hatte interesse. Sogar mein Mann fand die Arbeit wichtiger. Das ist schon Endtäuschend.
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Re:cavernom hirnstamm und was danach Vorst. zon ( Betroffene)
« Antwort #8 am: 08. April 2015, 10:40:12 »
Hab mich grad für zwei Hypnose Sitzungen angemeldet. Schaffe es nicht alleine mehr. Steck zu tief drin in depri. Macht mich total irre. Wobei die körperlichen Beschwerden dadurch schlimmer werden und sich der Kreislauf schliesst.
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