Wie geht es weiter....

[Lara]

Hallo Pem,

ja das war irgendwie unbefriedigend.
Er ist total fertig. Hat ca.8 kg abgenommen und immer noch Durchfall. Er hat glücklicherweise ein paar Kilos zu viel... dass war jetzt ja ganz gut.
Der Arzt hat ihm empfohlen ein Hefeprodukt für seinen Darm zu kaufen. Heute soll er 6 Kapseln nehmen.
Gesagt... und in der Packungsbeilage  steht drin Menschen mit geschwächtem Immunsystem und Tumorpatienten dürfen es nicht!! nehmen  weil die Gefahr einer Ganzkörperbesiedlung besteht.
Nun haben wir beschlossen wir lassen das und er ist Schonkost.
Ich hoffe Dienstag beim NC wird es besser.

LG

Lara

[Pem34]

Hallo Lara,

gegen hartnäckigen Durchfall hilft auch Brombeerblättertee (Apotheke).

"Gegen Durchfallerkrankungen kann Tee getrunken werden. Auch hier sind es die Gerbstoffe, die die übermäßige Ausscheidung von Wasser über die Darmschleimhaut stoppen sollen. Für eine Tasse zwei Teelöffel (etwa 1,5 Gramm) der getrockneten Brombeerblätter mit 150 Millilitern kochendem Wasser übergießen und zehn bis 15 Minuten ziehen lassen. Davon dann dreimal täglich eine frisch bereitete Tasse zwischen den Mahlzeiten trinken." Das ist von einer Internetseite aponet... haben wir selbst schon ausprobiert, das war als nichts anderes half.

Wünsche euch gute Besserung.
Pem

[leonidas]

Hallo Lara,
zum Thema Durchfall hat ein Bekannter von mir auch mit Flohsamenschalen aus der Apotheke Erfolg.
Die binden Wasser, einfach  etwas in den Joghurt rühren.
Gegen zu hohen Blutdruck hat mir mein HP vor einigen Jahren L-Arginin empfohlen, gibt's im Internet zu bestellen. Das ist eine körpereigene Aminosäure die im Körper ein Gas namens Stickstoffmonoxid erzeugt, welches die Adern aufbläst. Damit kann mehr Blut durchströmen und der Blutdruck sinkt. hat bei mir zumindest geholfen.
Wegen dem Hefeprodukt würde ich nochmals beim Doc nachfragen.
Es gibt auch sog. Probiotika, also "gute" Bakterien, die die Darmschleimhaut besiedeln, da bin ich mir bei geschwächtem Imunsystem aber leider auch nicht ganz sicher.
Ich wünsche euch gute Besserung

Gruß
Leonidas

[Lara]

Hallo Pem, Hallo Leonidas,

Danke für die Tipps. Danke war gerade in der Apotheke Tee kaufen...
Mal ausprobieren.
Wegen dem Blutdruck  fragen wir noch mal den NC. Vor Avastin hatte er einen niedrigen Blutdruck 90/70 und jetzt 190/90 bis 160/70. Ich hoffe wir kriegen den Blutdruck wieder hin.  Sonst darf er glaube ich erstmal kein Avastin mehr bekommen.
Ggf. werden wir dann deinen Tipp  mit L -Arginin ausprobieren.

LG
Lara

[Iwana]

Hallo Lara
So was blödes. In der Schweiz gibt es BioFlorin als Medikament das aus Tausenden von Darm Bakterien besteht und hilft die Darm Flora wieder auf zu bauen. Ist mein Mittel der Wahl. Es gibt unterschiedliche Präparate! Zur Wiederbelebung der Darm Flora! Aber ich würde das mit dem zuständigen Arzt besprechen und nicht selber ausprobieren! Dass Avastin einen hohen Blutdruck machen kann ist bekannt, ob das auf hindeutet wir's ich nicht würde ich persönlich auch den Arzt fragen!
Ich drück euch die Daumen, dass sich die Lage möglichst schnell stabilisiert!
Gruß Iwana

[Lara]

Liebe Iwana,

Schön von dir zu hören.  Deinen Blog lese ich regelmäßig. Dir und deiner Familie wünsche ich noch viel gemeinsame Zeit....
Ich fand es schon komisch , dass wir einen Notizzettel mitbekamen auf dem er Perentarol forte notiert hatte. Normalerweise bekommt man in Deutschland ein  grünes Rezept wenn der Arzt einem etwas verschreibt dass die Kasse nicht zahlt. 
Der Durchfall ist Gott sei dank weg. Jetzt müssen noch die Narben zuwachsen. Sie haben  zwei Schnitte gemacht einmal 2,5 cm und einen 8cm. Die Kleine ist noch ganz auf die Große noch auf ca 2 cm.
Blutdruck und tauber Oberschenkel werden wir am Dienstag beim NC klären.

LG

Lara

[Iwana]

Gut dass der Durchfall weg ist. Und jetzt muss die Wunde noch heilen... Ich denke Alain wird mal pausiert... Und ich werde für euch viele positive Gedanken mobilisieren! Ich hoffe sie kommen ABN!
Gruß Iwana

[Lara]

Liebe Iwana,

Danke.
Du bist toll.  Ich sende dir ganz viele schöne Gedanken.... viele viele Sonnenstrahlen.

LG

Lara

[Lara]

Hallo ihr Lieben,

Also Verband Blinddarm OP gewechselt. Ca. 10 Tage bis Narbe wieder zu sein wird.
Ob es Avastin hängt???
Kann man nicht sagen, Blinddarmentzündung in jedem Fall ggf,  hat dadurch vielleicht schneller einen Durchbruch gegeben.
Es besteht die Möglichkeit, wenn man wieder Avastin bekommt, dass der Darm an anderer Stelle perforiert... kann muss aber nicht...
Der Blutdruck muss auf jeden Fall runter sonst gibt es kein Avastin!!!
Also gleich noch mal zum Hausarzt, wenn er diesmal nicht weiterhilft... einen neuen suchen.
MRT sieht sauber aus.
Also erstmal Schritt für Schritt  alles abklären.
Geduld. Die wichtigste Tugend eines Patienten  

LG

Lara

[Yvchen]

Liebe Lara,

Geduld... da übe ich mich gerade auch wieder drin- ich bin da aber nicht gut drin!
Ich hoffe, dass ihr beim Hausarzt erfolgreich seid!!! Alex hat seinen erst seit dem Glio- ein Glück haben wir den richtigen ausgesucht!
Alles Gute euch!
LG Yvonne

[chucks]

Liebe Lara,

auch wie bei Yvchen bei Euch so viel!!! Ihr beide seid so tapfer. Gut, dass das MRT sauber ist.

Ich denke, dass Dein Mann eine solch schwere OP mit dem Blinddarmdurchbruch hatte, dass er bestimmt noch einige Zeit braucht, bis er sich erholt hat. Was ich überhaupt nicht verstehe istz, dass sich die Neuroonkologen nicht mit den Internisten absprechen. Das ist doch der Sinn der Tumorkonferenzen. Die müssen doch zusammen mit den Internisten klären können, wie sie den Blutdruck einstellen müssen/können. Notfalls direkt Kardiologen aufsuchen.

Denke auch an Euch.

Denke auch viel an Iwana. Sie war seit vorgestern nicht mehr online, hoffentlich nur ein technisches Problem ihrerseits.

Liebe Grüße

Carola

[Lara]

Hallo Chucks,

Am Montag wird erst mal eine Langzeit Blutdruckmessung gemacht.  Danach müssen wir sehen....
Wenn  der Blutdruck noch immer noch so hoch ist... Wo ist die Ursache...
Wenn man keine organische Ursache findet und Avastin dafür verantwortlich ist. Kann man es nicht mehr weiternehmen.  Es sei denn man möchte das Risiko eines Schlaganfalls eingehen.
Wenn es eine andere Ursache hat muss er eingestellt werden (der Blutdruck) und dann dar er weiter Avastin bekommen.
In der Uni wollte kein Arzt  aus einer anderen Abteilung auf die Norovirus Station kommen.
Deshalb kann es darüber keine Tumorkonferenz geben... weil nichts untersucht wurde.
Danke für die positiven Gedanken.    

Ja, an Iwana muss ich auch immer denken.  

Iwana falls du es liest... ich hoffe bei euch scheint die Sonne ... der Frühling ist glaube ich da  ... 18 Grad soll es am Wochenende geben. Ich hoffe du kannst es noch fühlen oder riechen...       

LG

Lara

 

[carpediem]

Hallo Lara, und alle anderen, die Hilfe brauchen.

Ich habe diese klinische Studie gefunden, die sicher eine Option sein koennte. 

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02017717#locn

Die vier Zentren die sich in Deutschland daran beteiligen sind
Local Institution   Recruiting
Bonn, Germany, 53105
Contact: Site 0037         
Local Institution   Recruiting
Frankfurt Am Main, Germany, 60528
Contact: Site 0036         
Local Institution   Recruiting
Heidelberg, Germany, 69120
Contact: Site 0038         
Local Institution   Recruiting
Muenster, Germany, 48149
Contact: Site 0041         

Bristol-Myers Squibb foerdert diese Studie.  Da fuer Europa keine Kontaktadressen genannt sind, sollte man sich unter folgender email Adresse melden:

      Clinical.Trials@bms.com

Die Betreff Zeile muss die NCT Nummer (NCT02017717) und die Nummer des Zentrums enthalten (site number).  Diese sind oben in der Liste enthalten.

Ihr koennt auch meinen Beitrag unter Immuntherapie lesen.

Alles Gute,

carpediem

[chucks]

Für Frankfurt könnte ich Euch die Kontaktdaten geben, da sind wir in Behandlung und kennen die Uni.

Liebe Grüße

Carola

[Lara]

Hallo Carpediem, Hallo Chucks,

Danke für die Infos. Werden erst mal klären ob Avastin weiter möglich ist....
Danach mal schauen...vielleicht wäre es eine Option. (Bonn wären 60km, also erreichbar)
Obwohl noch haben wir ja kein neues Rezidiv...
Mal gucken wie lange es ohne Avastin hält oder ob wir bald wieder mit Avastin weiter machen dürfen.

LG

Lara