HirnTumor-Forum

Autor Thema: Wie geht es weiter....  (Gelesen 118182 mal)

Offline Lara

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Wie geht es weiter....
« am: 24. Februar 2015, 21:01:47 »
Hallo,

Bisher haben wir sehr viel Glück gehabt.  Mein Mann jetzt 43 Jahre hat seit 01/2009 ein Glioblastom operiert und bestrahlt und 13 Monate Temodal. Rezidiv  03/2013 ebenfalls operiert und bestrahlt und anschließend Temodal. 12/2013 Rezidiv nicht operabel beginn mit Avastin und Temodal täglich. Ab 04/2014 Avastin Monotherapie.
Die MRT Bilder sehen gut aus er geht noch voll arbeiten. Wird aber immer langsamer ruhiger sein Lachen ist seit 12/2013 weg.
Dann am 18.2. Blinddarmdurchbruch, ein Durchfall zunächst Verdacht auf Norovirus weil auf der Station im Umlauf... Jetzt ist die Ursache unbekannt.  Ergebnis kommt in 1-2Tagen.
Neues MRT Bild vom 23.2.  ist in Ordnung. Aber sein Zustand verschlechtert sich zusehends. Kann kaum aufstehen laufen geht aber langsam, Kontrolle von Urin und Stuhlgang ist nicht immer möglich der Blutdruck ist viel zu hoch. Sonst hatte er immer zu niedrigen Blutdruck. Er schläft viel, sucht nach Worten... friert...eine stelle am Bein ist Taub....
Der Prof. meinte evtl. könnte es der Hirndruck sein. ggf. Shunt aber wegen der Blinddarm OP geht es erstmal nicht...
Irgendwie weiß ich nicht wie es weitergeht...
Es belastet ihn auch...
Wie kann ich ihm helfen hat jemand eine Idee?

LG
Lara


Offline KaSy

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Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #1 am: 24. Februar 2015, 23:54:33 »
Liebe Lara,
ich habe Eure Geschichte mit verfolgt, mich aber als Meningeom-Betroffene nicht unbedingt einmischen wollen.
Durch den Kopf gegangen ist mir Eure Geschichte aber, insbesondere dass ihr schon sehr lange Avastin gebt.
Ich habe mich dabei an einige Konferenzen erinnert, wo Ärzte über die Chemotherapien und deren mögliche Dauer sprachen.

Langzeiterfahrungen mit Temodal gibt es, auch wenn Ärzte nicht unbedingt dazu geraten haben, Temodal als Dauertherapie weit länger als ein Jahr zu geben. Wenn der Zustand sich unter Temodal jedoch nicht verschlechtert, kann Temodal weiter gegeben werden. Das habe ich vor drei Jahren in Berlin gehört. Temodal ist seit 2004 regulär im Einsatz.

Avastin hat eine hohe Toxizität. Das ist m.E. auch der Grund, warum man es nicht einfach so auf Rezept erhält sondern es individuell als "Heilversuch" beantragt werden muss. Die Schädlichkeit dieses Mittels erhöht sich sicherlich mit der Dauer der Einnahme und wenn ihr diese Therapie seit über einem Jahr nehmt, dann gehört ihr zu den wenigen Betroffenen, die es so lange nutzen konnten. Gedacht scheint es mir dafür zu sein, es dann anzuwenden, wenn alle anderen Mittel nicht mehr wirken. Dann wäre die leider begrenzte Lebenszeit kürzer als dass die schädigenden Wirkungen des Avastin sich tatsächlich auf den Gesamtorganismus auswirken könnten. Das heißt, für eine so lange Anwendungsdauer über ein Jahr ist es einfach zu giftig.

Ich bin der Meinung, dass eine Therapieänderung günstig sein könnte.

Womöglich kann nach den 10 Temodal-freien Monaten erneut mit Temodal begonnen werden.

Es gibt mittlerweile auch neue, gentechnische Verfahren, wobei ich nicht weiß, inwiefern sie auf euch anwendbar sind.

Es gibt aber auch andere Chemotherapeutika sowie andere Wege, diese lokal zu verabreichen.

Als Ansprechpartner könnte ich Dr. med. Martin Misch nennen, der an der Charité Berlin tätig ist und auf dem 35. HT-Info-Tag am 18. Oktober 2014 in Berlin über die verschiedenen Studien mit Chemotherapeutika referiert hat.
Aus den Tagungsmaterialien:
"Chemotherapie und klinische Studien
Als Oberarzt der Klinik für Neurochirurgie der Charité Universitätsmedizin Berlin steht Dr. med. Martin Misch nahezu täglich im Operationssaal. Neben der Hirntumorchirurgie befasst er sich auch mit der Chemotherapie, die im interdisziplinären Behandlungskonzept vieler Hirntumorerkrankungen eine wichtige Therapiesäule darstellt. Dr. Misch wird in seinem Vortrag erkläutern, welche Chemotherapeutika bei der Behandlung von Hirntumoren zum Einsatz kommen können und welche neuen Ansätze derzeit im Rahmen klinischer Studien erforscht werden.
Klinik für Neurochirurgie der Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Telefon 030 450 560 002"

Ich wünsche Euch das Beste!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Lara

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Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #2 am: 25. Februar 2015, 06:34:21 »
Hallo KaSy,

Danke. Ich als Angehörige denke auch, dass es am Avastin liegt. Die Ärzte sagen dazu nichts... umgehen eine Antwort.
Ich werde mich auch dahingehend Informieren.... obwohl zur Zeit im MRT gar kein Tumor zu sehen ist....
Vielleicht auch mal Therapiepause??
Auf jeden Fall Zweitmeinung.
Nun ist man der Ansicht es liegt vielleicht an seinem seit Jahren zu hohen Hirndruck... der ihn bisher nicht gestört hat. Ein Shunt kann man gerade nicht legen, weil er gerade erst eine Bauch OP hatte.
Ich frage nachher noch mal ob man evtl. wieder etwas übers Rückenmark abzulassen ... Das hatte schon mal geklappt. Nach 3 Tagen regelmäßigem ablassen von Hirnwasser hat der natürliche Weg wieder funktioniert.
??
Danke fürs mitdenken... man verläuft sich so schnell in eine Richtung...
Bin für nachher mit einem großen Zettel ausgerüstet.

LG

Lara

Offline Nina85

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Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #3 am: 25. Februar 2015, 07:39:22 »
Hallo Lara,

KaSys Worte zum Avastin könnten stimmen. Eine Garantie oder klare Aussage von den Ärzten kann man wohl nicht verlangen, da selbst die sich wahrscheinlich nie sicher sein können.
Dr. Misch arbeitet sehr viel mit neuen Medikamenten und auch mit Avastin. Ansonsten wäre Dr. Dresemann aus Veelen noch eine Adresse für eine Zweitmeinung. Beide Herren antworten grds. umgehend und stellen ihre Hilde zur Verfügung.
Dresemann z.B. müsste einige Patienten in Avastin-Langzeitbehandlung haben und somit auch über einige Erfahrungswerte verfügen.

Alle "Ausfälle und Einschränkungen " die du beschreibst können von den Therapien kommen, aber auch von einer Hirnwasserstörung. Mein Dad hatte damals auch einen Hydrcephalus. Erst nach MRT und Lumbalpunktion konnte man ahnen, dass dies an den Gangstörungen, Wesensveränderungen schuld war.
Ich würde die Ärzte auf jeden Fall nochmal darauf hin weisen. Und notfalls würde ich erstmal den Weg der Punktion nehmen (da es ja grds. kurzfristig Erfolg zeigt). Sollte sich dann keine Verbesserung einstellen, müsste man sich ggf. über die Umstellung des Therapieschemas Gedanken machen....

Ich drück euch die Daumen!!

LG Nina

Offline Pem34

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Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #4 am: 25. Februar 2015, 09:54:44 »
Liebe Lara,

das auf dem MRT kein Tumor zu sehen ist, hat unter Avastin irgendwie nichts zu sagen. Ich erinnere mich noch, dass der Radiologe uns fragte, ob mein Mann eine OP gehabt hätte, weil ja alles weg sei. Der Neuroonkologe allerdings sah das anders und richtete sich mit seiner Beurteilung dann nur nach dem klinischen Zustand.

Wenn ich mich richtig entsinne, ist unter Avastin auch ein westentlich erhöhtes Herzinfarktrisiko vorhanden. Weil es eben nicht nur die Gefäßneubildung am Hirntumor hemmt. Deswegen solltet ihr auch dem Blutdruck unbedingt Aufmerksamkeit schenken.

Alles Liebe
Pem

Offline chucks

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Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #5 am: 25. Februar 2015, 09:58:53 »
Liebe Lara,

zum Thema Avastin habe ich nur gelesen, dass es oft eben nur eine gewisse zeit schafft die Angiogenese, also die Blutversorgung des Tumors/der Tumorzellen zu stoppen. Über die Nebenwirkungen ist mir so erts einmal nichts bekannt.

Ich meine aber auch gelesen zu haben, dass es einige Patienten gibt, die mit Avastin durchaus über eine längere Zeit gehandelt wurden.

An der Uniklinik in Frankfurt, wo mein Mann behandelt wird, läuft aber eine Studie zu Avastin. Auch dort könntest Du Kontakt mit dem Professor aufnehmen. Gerne schicke ich Dir seine Mail per PN, wenn Du möchtest. Oder Du gehts den Weg über sein Sekretariat.

Prof. Steinbach, KGU Uniklinik Frankfurt.

Ganz liebe Grüße

Carola

Offline Lara

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Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #6 am: 25. Februar 2015, 16:05:11 »
Hallo,

Danke ihr lieben für die vielen Anregungen.  Die Neurochirorgen trauen sich nicht zu ihm solange unklar ist woher der Durchfall kommt. :(
Der Norovirus wurde ja im Schnelltest ausgeschlossen alles Andere dauert.  Da die Narbe nicht richtig heilt ... hat man sie  teilweise wieder geöffnet und gespült.
Heute ist der erste Tag ohne Antibiotika. Der Stuhlgang wird fester, ob es vielleicht das Antibiotika  die Ursache ist?
Gegen den zu hohen Blutdruck wird erstmal nichts getan....
Alles ziemlich unbefriedigend.
Am Dienstag haben wir einen Termin in der Neurochirurgischen Sprechstunde.  Sieht so aus als müssten wir bis dahin warten falls es nicht schlimmer wird.
Er darf voraussichtlich Freitag nach Hause. Mein Schatz möchte dann unsere Campingtoilette neben sein Bett stellen... Dann ist es vielleicht nicht so weit bis zur Toilette ...
Heute gab es keine Unfälle
Ich habe nach der Arbeit einen kurzen Mittagsschlaf in seinem Bett  gemacht... Das Krankenbett hat uns beiden gereicht es war so schön in seinen Armen zu liegen.

LG

Lara
« Letzte Änderung: 25. Februar 2015, 16:14:31 von Lara »

Offline KaSy

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Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #7 am: 25. Februar 2015, 23:24:36 »
Liebe Lara,
mit Deiner Vermutung wegen der Antibiotika kannst Du durchaus Recht haben.

Antibiotika haben natürlich Wirkungen auf die Darmflora, denn sie bekämpfen ja Bakterien.
Der Darm ist im Normalzustand mit einer "ausgewogenen Mischung" von Bakterien besiedelt, die zur Verdauung erforderlich ist.
Werden nun Bakterien als Erreger einer Krankheit bzw. Entzündung bekämpft, wird dadurch auch die Darmflora in ein Ungleichgewicht gebracht und die Verdauung gestört. Das wirkt sich auf den gesamten Verdauungsprozess aus, also auf die Häufigkeit und die Konsistenz des Stuhls.

Ich hoffe für Euch sehr, dass zumindest dieses Problem sich jetzt normalisieren wird.

Beste Wünsche!
KaSy
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Offline leonidas

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Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #8 am: 26. Februar 2015, 07:38:27 »
Hallo Lara,
ich kann mich Kasy anschließen.
Es ist wirklich so, dass die Antibiotika die Darmflora verändern und es davon zu Problemen kommt.
Ich drücke euch die Daumen, dass sich eure Probleme lösen lassen!
LG
Leonidas

Offline chucks

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Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #9 am: 26. Februar 2015, 08:56:24 »
Liebe Lara,

als mir der Blinddarm rausgenommen wurde, hatte ich auch einige Tage Probleme mit dem Stuhlgang. Und ich hatte keinen durchbrochenen Blinddarm. Ich denke, dass bei dieser schweren OP erst einmal alles wieder in Gang kommen muß und durch die ganzen Medikamente ist es eh die Darmflora und die Selbstregulierung des Körpers gestört.

Liebe Grüße

Carola

Offline Lara

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Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #10 am: 26. Februar 2015, 21:35:51 »
Hallo,

Morgen wird mein Schatz entlassen. Wenn man im Krankenhaus unter Quarantäne gestellt wird macht es einem schon Angst.  Na ja heute wusste die Ärztin nicht was das Labor gesagt hat  ???aber ich durfte endlich wieder ohne Schutzkleidung in sein  Zimmer.
Ich freu mich total ihn morgen abzuholen. Mal schauen was unser Hausarzt zu dem Blutdruck sagt, der ist immer noch nicht Normal, kann auf Dauer nicht gut sein.  Auf die Frage  nach dem Blutdruck bei der Ärztin: "Ja wir sind Chirurgen wir stellen den Blutdruck nicht ein...."  Ich hätte echt angenommen, das man einen Kollegen einer anderen Abteilung zur Hilfe ruft .... na ja....
Ebenso wie der  taube Oberschenkel etc. klären wir dann am Dienstag beim Neurochirurgen oder morgen beim Hausarzt.



Liebe Grüße

Lara


« Letzte Änderung: 26. Februar 2015, 21:39:29 von Lara »

Offline Yvchen

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Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #11 am: 27. Februar 2015, 09:02:56 »
Schön, dass Dein Mann auch nach Hause darf! Da geht es hoffentlich richtig Berg auf!
Die Kliniken... Ich hätte auch gedacht, dass die andere Abteilungen hinzuziehen.
Bei Alex lag ein älterer Herr, der seinen xten Schlaganfall hatte. Er war wohl gestürzt, lag schon fast 2 Wochen dort und bekam Schmerzmittel, weil ihm das Handgelenk weh tat. Am Dienstag ging es zu ner Untersuchung und er kam mit Gipsschiene zurück. Er hatte das Handgelenk gebrochen. Unfassbar, dass es erst nach knapp 2 Wochen untersucht wurde...
Dienstag haben wir auch den Termin in der Neuroonkologie.
Ich drücke uns ganz feste die Daumen!
LG Yvonne

Offline chucks

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Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #12 am: 27. Februar 2015, 11:24:27 »
Hallo Lara, hallo Yvchen

Ich glaube, wenn man als Patient bzw. als Angehöriger da immer Dampf macht und ständig dran bleibt, funktioniert es nicht. Ich finde es schon echt erschreckend, wie bereichsbezogen hier gedacht wird. Dein Beispiel mit dem alten Mann und dem gebrochenen Arm zeigt das ja auf erschreckende Weise.

Drücke Euch beiden die Daumen für Eure Termine in der Neuroonkologie.

Liebe Grüße

Carola

Offline Lara

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Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #13 am: 27. Februar 2015, 13:10:31 »
Hallo,

Wir sind wieder zu Hause. Es war ein unbekanntes Darmvirus. Im Arztbericht steht Bauchfellentzündung , davon wurde vorher nix gesagt... und Blinddarmdurchbruch...und ein bisschen Durchfall...
Vom tauben Oberschenkel, dem Blutdruck und dem Schnupfen und Husten nix....
Der Hausarzt meint der Taube Oberschenkel kommt vom liegen ???? Und den Blutdruck mal übers Wochenende mehrmals messen???? Kommt sicher noch von den Schmerzen- arrg-
Ich fühl mich gerade nicht gut beraten. Er hat nicht gemessen nicht abgehört... Ja laut Blutbild ist es ein Virus (also der blutige Schnupfen....)
Wegen dem Durchfall mal einen Tag Null- Diät.
Erst mal bis zum 13.3. krank geschrieben.
Mal schauen was es am Dienstag in der NC- Sprechstunde raus kommt.
Liebe Yvonne ich  hoffe ihr bekommt am Dienstag eine Option im Kampf gegen das Glioblastom.

LG

Lara
   

Offline Pem34

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Re:Wie geht es weiter....
« Antwort #14 am: 27. Februar 2015, 14:21:07 »
Hallo,

gut dass du deinen Mann jetzt zuhause hast. Die Bauchfellentzündung ist ja auch eine Folge des Blinddarmdurchbruches. Deswegen ja auch sicher das Antibiotikum, was er bekommen hat.

Hat er denn immernoch Durchfall, dass ihr noch Null-Diät machen sollt? Hat sich eigentlich sein Allgemeinzustand wieder etwas verbessert?

Ich finde es auch zum Kotzen, dass man kaum noch einen Hausarzt findet, der einen Patienten untersucht, wenn er krank ist. Meist wird echt nur der Fragenkatalog abgespult und der Arzt schaut kaum vom PC auf. Krass. Bei einem "normalen Kranken", der nur wegen der Krankschreibung zum Arzt geht, mag das ja noch gehen, aber bei einem Patienten, der durch Chemo, Infekt und OP geschwächt ist, sollte doch wohl eine eingehende Untersuchung drin sein, um Weiteres zu verhindern.

Ich hoffe, der NC nimmt die Sache etwas ernster.

LG
Pem

 



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