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Autor Thema: Unsere Geschichte Glio Mann Vorst. Waldkind (Angehörige)  (Gelesen 3146 mal)

Offline Waldkind

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Wir sind neu hier, mein Mann im Dezember 2011 an Glio erkrankt, 1. OP noch vor Weihnachten 2011.

Nach Auskunft der Ärzte war eine totale Ausräumung von allem Sichtbaren möglich. Keine Einschränkung, danach das volle Programm, Chemo und Temodal als Tablette.

Im März erneut MRT, alle ok.

Im April wesentliche Verschlechterung des Allgemeinzustandes. Er fand die Türen nicht mehr, lief vor die Wände. Schüttelfrost und Fieberschübe folgten. Notarzt meinte normaler Verlauf der Krankheit, so ungefähr es geht zu Ende was denken Sie denn. Er wurde in unser normales Krankenhaus eingeliefert, die sich mit dem Klinikum in dem er operiert wurde telefonisch verständigten. Danach wurde Temodal sofort abgesetzt.  Die Anzeichen waren wie ein Schlaganfall aber das sollte es wohl nicht sein.
Nach 1 Woche kam er nach Hause allerdings kaum eine große Verbesserung.

 
Im Anschluss wurde Temodal durch Injektion probiert. Das war eine große Belastung für uns, jedesmal 70km hin und 70 zurück zur Behandlung  Ich habe sehr um ein neues MRT gebeten. Leider erfolglos.

 Wir sind dann mit all unseren Kindern und Enkel auf Wunsch meines Mannes eine Woche an die Ostsee gefahren. Er wollte wohl noch mal alle um sich haben. Das war sehr anstrengend hauptsächlich für mich, denn da konnte er schon kaum noch alleine laufen.

 Als ihn der Onkologe dann sah hat er schnell ein neues MRT anberaumt und das war dann endlich am 1. September. Dann der Schock es gibt eine große Fläche die wohl ein große Rezidiv ist. Wir rechneten mit dem Schlimmsten. Der Professor nahm sich persönlich des Falls an, da er auch geschockt war, dass wir keinen schnelleren Termin bekommen hatten.

Nächster Tag voll Cortisongabe und am 2. Tag OP. Ich saß neben dem Aufwachraum und hörte wie ein Arzt dem anderen mitteilte, hier handelt es sich nicht um ein Rezidiv sondern einen großen eitrigen Infekt. Das bestätigte mir dann auch der Stationsarzt. Das eingeschickte Material ergab 2 Bakterienstämme, ein Südamerikanisches Bakterium dabei und totes Krebsmaterial in geringer Menge. Für mich ist bis heute noch unerklärlich wie das in den Kopf kommt.

 Jedenfalls bekam mein Mann bis Anfang Januar 2013 Bomben von Medikamenten und ab November wieder Temodal. In dieser zeit ging es ihm nicht gut. Was der Magen da alles verkraften musste war wohl doch sehr viel. die Blutwerte blieben aber immer im grünen Bereich.  Gehen konnte er nach der 2. OP nur 2-3 Schritte mit dem Rollator. Wir waren für 14 Tage zur Kur, länger ging nicht, denn danach mussten wir wieder zum MRT und zum Professor in die Klinik und das war uns auch wichtiger als die Kur.

 MRT im November war gut aber wie gesagt bis Januar mussten die antibakteriellen Bomben weiter genommen werden. Langsam folgte eine Erholung, allerdings kamen jetzt Hauptprobleme durch die Chemo dazu. Eine linksseitige Einschränkung des Armes und Beines durch die 2. OP und die große Fläche, die betroffen war ist geblieben aber damit können wir gut umgehen. Seit Juni 2013 wurde das Temodal abgesetzt und gerade heute waren wir zum MRT und zur Auswertung bei unserem Professor und der ist genauso froh und zufrieden wie wir.

Bei all den schlechten Prognosen dachte ich Ihr freut auch mit uns über die nun schon über 2 1/2 Jahre. Wir sind dankbar für die Zeit und hoffen es kommen noch viele MRTs ohne negative Befunde.
Das wünschen wir allen
Waldkind

Beitrag strukturiert,Überschrift geändert Mod.
« Letzte Änderung: 03. August 2014, 10:17:27 von fips2 »

Offline krimi

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Re:Unsere Geschichte Glio Mann Vorst. Waldkind (Angehörige)
« Antwort #1 am: 01. August 2014, 09:03:36 »
Hallo Waldkind,

danke, dass du uns an eurer Geschichte teilhaben lässt.
Eine aufreibende Zeit die ihr durchleben musstet.

Ich freue mich mit euch, dass das MRT gestern gut ausgefallen ist.
Und ich wünsche euch, dass es auch noch recht lange so bleibt.

LG krimi
« Letzte Änderung: 03. August 2014, 10:23:33 von fips2 »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.

Offline Eva

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Re:Unsere Geschichte Glio Mann Vorst. Waldkind (Angehörige)
« Antwort #2 am: 01. August 2014, 11:27:15 »
Hallo Waldkind,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Ich freue mich mit Euch, dass Dein Bericht mit einer guten Nachricht endet und wünsche Euch von ganzem Herzen, dass es weiter bergauf geht.

LG Eva
« Letzte Änderung: 03. August 2014, 10:23:16 von fips2 »
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Mudu

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Re:Unsere Geschichte Glio Mann Vorst. Waldkind (Angehörige)
« Antwort #3 am: 02. August 2014, 18:16:22 »
Hallo Waldkind,

habe eben deinen Eintrag gelesen. Und mich hat eure Geschichte erinnert an die schlimme Zeit, 2010, mit meinem Mann. Der Verlauf ist zwar anders, aber es gibt Ähnlichkeiten mir eurer Geschichte.
 
Du schreibst, dass der Notarzt meinte, dass sei ein normaler Verlauf der Krankheit (Türen nicht mehr finden, gegen Wände laufen...). Das haben wir auch erlebt, dass viele Ärzte, wenn sie hören, dass jemand an einem Glioblastom erkrankt ist oder war, direkt die Diagnose Rezidiv aussprechen und auch davon felsenfest überzeugt sind.
Bei meinem Mann handelte es sich damals um eine Herpes-Enzephallitis. Und der Chefarzt diagnostizierte Rezidiv, obwohl MRT-Bilder vorlagen. Die wurden falsch gedeutet.

Seitdem vertraue ich nicht mehr auf Ärzte, bis auf wenige Ausnahmen. Ein gesundes Misstrauen erlaube ich mir seit damals.

Schön, dass das letzte MRT gut ausgefallen ist. Viel Glück für euch weiterhin!

Mudu.
« Letzte Änderung: 03. August 2014, 10:22:57 von fips2 »
Wir werden seh´n...

 



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