HirnTumor-Forum

Autor Thema: Meine Mutter ist auch betroffen.Vorst Leni83 Angehörige  (Gelesen 4168 mal)

Offline Leni83

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Einen schönen guten Abend in die Runde.

Ich bin noch etwas neu im Thema, irgendwie ging alles ganz schnell und das Leben ist anders als zuvor...

Angefangen hat alles "harmlos" vor ca. 2 Monaten. Ich wohne nicht im Ort meiner Eltern und telefoniere regelmäßig mit meinen Eltern. Es kam mir immer so vor, als sei meine Mutter nicht ganz bei der Sache, oder höre mir nicht so recht zu. Denn wenn Sie meinem Vater irgendwas erzählte, war es immer verdreht oder etwas wirr. Um so weiter die Zeit fortschritt, um so mehr hätten uns die Anzeichen auffallen sollen, hätten wir weitere Informationen von meiner Mutter bekommen. Die hat aber die extremen KopfSchmerzen, die sie hatte, komplett verschwiegen und mit Schmerzmitteln die Sie noch hatte unterdrückt. Gerade nachts konnte Sie wohl häufig vor Schmerzen nicht schlafen.

Am 15.02. rief mein Vater mich an und teilte mir seine Verzweiflung mit, dass Mama irgendwie komisch sei, nur noch am grinsen sei und etwas merkwürdig reden würde. Mir kam das sofort spanisch vor, mein Verdacht lag aber eher bei einem Schlaganfall und ich flehte ihn an, den Krankenwagen zu rufen. Dies wollte meine Mutter aber nicht und sie meinte sie sei ja immerhin mit einer Grippe krank geschrieben und bräuchte einfach Ruhe. Diese nahm sie sich dann auch und legte sich den ganzen Tag ins Bett. Am nächsten Morgen als mein Vater sie weckte, und sie bat aufzustehen grinste sie nur noch. Sie konnte sich kaum noch artikulieren, sprach wie stark angetrunken uns konnte nicht aufstehen. Als mein Vater dann versuchte ihr aufzuhelfen, merkte er, dass das ganze Bett eingenässt war. Sie konnte den Harnfluss nicht mehr kontrollieren. Mein Vater rief sofort den RTW und der brachte sie ins nächste Krankenhaus.

Es ging alles ziemlich schnell, das MRT zeigte eine große Raumforderung, was uns erst erleichterte, weil wir dachten, dass sei etwas harmlosereres als ein Tumor. Meine Mutter wurde allerdings noch in der Nacht nach Göttingen in die Uniklinik geflogen. Hier erfolgten weitere Untersuchungen. Ich machte mich am 17.02. morgens direkt auf den Weg zu meinem Vater und meiner Mutter. Ich war gegen Nachmittag in der Uniklinik und konnte auch mit meiner Mama sprechen, durch hohe Dosen chortison ging es ihr wesentlich besser als am Vortag. Sie machte nen klaren Eindruck.

Am folgenden Tag wurde uns mitgeteilt, dass die OP am kommenden Tag stattfinden müsse, da der Tumor schon recht groß sei und umliegendes Gewebe zu stark gequetscht würde.

Wie auch immer, die OP fand statt, geplant waren 4-5 Stunden, gedauert hat es letztendlich über 8 stunden. Und die Wartezeit war entsetzlich. Wie durften Sie kurz nach der OP sehen und sie sah ganz friedlich aus. Die Narkose wurde sogar kurz unterbrochen um sie zu Fragen, ob sie uns erkannte, darauf nickte sie und sie durfte weiter schlafen.
Das Gespräch mit dem Operateur stimmte uns positiv, da alles was gesehen wurde auch entfernt werden konnte. Das hörte sich toll an.

Als wir am nächsten Tag kamen, war sie bereit wieder auf der normalen Station, ansprechbar, zuversichtlich, gut drauf, nur noch etwas müde.

Der nächste Tag war um so schockierender, sie wurde wieder auf die intensiv verlegt, weil sie einen Krampfanfall hatte. Dieser Krampfanfall, zeigte sich dann am Abend war der erste Vorbote von einem Herzflimmern, sie wurde über eine halbe Stunde reanimiert... Noch mal so gerade geschafft.

Es folgten viele Tage auf der Intensivstation, mein Vater war kaum ansprechbar, ein absolutes Wrack. Meine Schwester und ich mussten vorerst wieder arbeiten, als sich der Zustand meiner Mutter stabilisierte.

Am 27.02. bekam ich dann das Ergebnis der Pathologie. Ein Glioblastom IV. Ich setzte mich sofort mit einer befreundeten Pharmareferentin in Verbindung, sie arbeitet für Novartis in der Onkologischen Abteilung. Meine Mutter erfuhr mit meinem Vater von dem entsprechenden Befund am Montag den 03.03. seit dem hat sie jetzt noch einen Defibrillator bekommen, der das Herz stabilisieren soll, falls es nochmal zu einem Ausfall kommt, und eigentlich sollte sie Freitag ins Krankenhaus meiner Heimat verlegt werden, um mit der Bestrahlung und der Temadol Therapie anzufangen. Doch dann direkt der nächste Rückschlag, hirnwasser tritt aus der OP-Wunde aus. Und das nach 3,5 Wochen.  

Jetzt wurde ihr eine Drainage gelegt, sie ist total schwach durch das ganze liegen und kommt gar nicht auf die Beine, jetzt Mittwoch ist die OP 4 Wochen her und die Bestrahlung hätte anfangen sollen, aber alles ist wieder auf unbestimmte Zeit verschoben. Meine Angst ist jetzt natürlich, dass der Zeitraum zwischen OP und Bestrahlung und Chemotherapie zu groß wird. Könnt ihr mir sagen, was ihr an meiner Stelle machen würdet?

Vielen Dank für euren Rat.

Leni
« Letzte Änderung: 17. März 2014, 10:57:52 von fips2 »

Offline Romy

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Re:Meine Mutter ist auch betroffen....
« Antwort #1 am: 16. März 2014, 22:58:13 »
Liebe Leni,
willkommen hier im Forum. Gut, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Hier haben alle den gleichen Schock erlebt, alle können mitfühlen was ihr gerade durchlebt und haben auf viele Fragen eine Antwort. Mein Bruder lebt jetzt seit über 5 Jahren mit der gleichen Diagnose, es geht ihm sehr gut. Also versuche Deine Panikgedanken beiseite zu schieben und versuche wirklich jeden Tag Stück für Stück hinter dich zu bringen und kümmer Dich auch um Dich!
Was Deine Mutter angeht...sie muss sich erstmal erholen und Kräfte sammeln für die kommende Therapie. Das geht aber nur, wenn die Sache mit der Drainage und mit dem Herzen ausgestanden ist. Die Bestrahlung ist anstrengend und ermüdend, aber mein Bruder  hat es damals sehr gut weggesteckt. Die Temodaltherapie ist, soweit ich das noch weiß, im Vergleich zu anderen Chemos relativ gut verträglich.

Leni, ich kämpfe auch gerade an 2 Fronten. Erstmal mein Bruder und seit einem Jahr ist meine Mutter auch an Krebs erkrankt, ein Tumor in der Lunge und jetzt an der Halswirbelsäule. Das ist alles Mist, - und trotzdem, liebe Leni, einfach immer weitermachen!!!

Herzliche Grüße, und Euch alles Liebe
Romy

Offline Leni83

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Re:Meine Mutter ist auch betroffen.Vorst Leni83 Angehörige
« Antwort #2 am: 17. März 2014, 11:35:30 »
Vielen lieben Dank für die aufmunternden und mitbringenden Worte Romy.

Wir versuchen das Beste aus dieser misslichen Lage zu machen. Was das ganze natürlich noch zusätzlich erschwert, ist dass ich bis nach Hause über 600 km fahre und noch nicht mal ein eigenes Auto besitze. Ich wäre gern viel öfter bei meinem Vater ( natürlich auch bei meiner Mutter ) aber er braucht auch viel Kraft und die ständige Fahrt von knapp 2 Stunden nach Göttingen lädt zum Grübeln ein...

In zwei Wochen fahr ich wieder hin, hoffen wir, dass meine Mutter bis dahin endlich nach Hause verlegt werden kann.

Danke nochmal und einen guten Start in eine neue Woche.

Leni

Offline Eva

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Re:Meine Mutter ist auch betroffen.Vorst Leni83 Angehörige
« Antwort #3 am: 17. März 2014, 11:39:32 »
Liebe Leni,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Deine Mutter hat schon viel gemacht und muss sich erst erholen. Bekommt sie Krankengymnastik? Oder könnt ihr mit ihr an die frische Luft gehen? Wichtig ist, dass ihre Abwehrkräfte und die Muskulatur gestärkt werden.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline hemichal

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Re:Meine Mutter ist auch betroffen.Vorst Leni83 Angehörige
« Antwort #4 am: 17. März 2014, 17:56:43 »
Hallo Leni83,
ein Forum wie dieses kann helfen aber ändern tut sich an der Situation leider nichts. Deine Mutti kann ich verstehen! Ich  habe 2 liebe Kinder und einen sehr guten Ehemann und ich sage allen nur dass, was ich glaube was gut für sie wäre! Manchal ist weniger mehr! Mein Tumor ist inoperabel- ich jammere nie vor meiner Familie wegen Kopfschmerzen, Sehstörungen usw. herum- das würde keinen von uns Helfen! Und Mitleid will nicht jeder!

Offline Leni83

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Re:Meine Mutter ist auch betroffen.Vorst Leni83 Angehörige
« Antwort #5 am: 18. März 2014, 07:32:32 »
Schönen guten Morgen!

@ Eva: jetzt bekommt sie Physiotherapie aber auch nur ca. Ne halbe Stunde am Tag. Was natürlich nicht wirklich ausreicht nach 4 wöchiger Bettruhe. Bei einem CT gestern ist jetzt noch raus gekommen, dass sie wohl während der Reanimation einen Hirninfarkt erlitten hat. Der Arzt meint, das sei nicht so schlimm.

Raus dürfen wir nicht mit ihr, gerade jetzt nicht, wo die Wunde nicht ganz verschlossen ist.,aber sobald sie nach Hause verlegt wird, werden wir sie raus holen und mit unserem Golden Retriever zusammen bringen, damit sie weiß, wofür es sich zu kämpfen lohnt.

Einen angenehmen Tag für euch.

Offline Leni83

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Re:Meine Mutter ist auch betroffen.Vorst Leni83 Angehörige
« Antwort #6 am: 20. März 2014, 21:21:18 »
Einen schönen guten Abend.

Gestern bekam meine Mutter jetzt noch hohes Fieber und diffuse Kopfschmerzen und Nackenprobleme. Auf der Station hat das weder ein Arzt noch eine Schwester mitbekommen. Die Diagnose heute Morgen lautet Meningitis. Auch das noch... Jetzt wird mit Antibiotikum behandelt und gehofft, dass das schnell anschlägt. Wie kann ein Mensch denn so viel Pech haben?!?

Noch mehr Komplikationen...

Wie lange muss da jetzt Antibiose gegeben werden?

Kann mir jemand weiterhelfen?

Vielen Dank und noch einen schönen Abend.

 



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