HirnTumor-Forum

Autor Thema: nach Kavernom- OP!!! wie lange dauert das ,bis man wieder "Normal" wird??  (Gelesen 12625 mal)

Offline newlady

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Hallo!!
ich verfolge die Diskussionen hier seit paar Jahren ...und dachte mir,dass ich jetzt auch was schreibe

Also das mit dem Spätfolgen, hab ich das Gefühl das ich einer von vielen bin die  das volle Paket erwischt hat... :(

bei mir würde vor 6 Jahren ein Kavernom enteckt,und würde sofort not Operiert

ich habe wie auch andere die Symptome :
Vergesslichkeit
Sprachstörung,
Orientierungslos,
Erschöpfung,
Gleichgewicht
usw....
ich frage mich wirklich ob das noch normal ist???

Nach der OP war ich leider zu nichts mehr in der Lage ,hab mein Studium abgebrochen und war auch etwa 3 Jahre  Arbeitsunfähig ,weil ich ständig Panikanfälle hatte ,das es noch mal passiert...
ich habe auch das Gefühl das ich die 4 Jahre nach meine OP ganricht gelebt hab..kann mich nicht mal richtig dran erinnern

jetzt arbeite ich auch wider, und habe seit September mit  Studium wieder begonnen....
nur leider ist es sehr schwierig da ich am nächsten tag keine Erinnerung mehr hab was erzählt würden ist...

ich muss ständig lernen weil ich immer vergesse...
schon alles anstrengend

was mich am meisten stört ist die Sensibilität
ich bin sowas von Sensibel... ist das normal, gibts noch welche die sowas erleben
oder sollte ich mich lieber noch mal untersuchen lassen????

naja um ehrlich zu sein ,ich weis nicht mal ob der Eintrag hier Richtig ist..
und sorry mein Deutsch und die Rechtschreibung,denn auch das habe ich leider auch nicht mehr unter Kontrolle


ich weis nur nicht ob noch weitere Spätfolgen noch kommen???
wie andere auch beschreiben das man uns nicht ansieht was für Schwierigkeiten wir haben mit anderen mit zu leben.....
und ständig so zu tun als kommen wir mit....
man kann ja nicht ständig jeden erzählen was man für Defizite man hat

wird es irgendwann besser??



Vielen Dank und Viele Grüße
Maria








« Letzte Änderung: 30. Dezember 2013, 21:35:25 von newlady »

Offline gaby56

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Hallo newlady Maria,
mein Mann hatte im März 2011 seine Op an einem grossen Meningeom rechts frontal.
Ihm geht es genauso wie du es beschreibst. Er ist zwar schon älter als du, aber an arbeiten oder gar ein Studium wäre in seinem Fall überhaupt nicht zu denken. Er ist seit 01.01.2009 in Altersteilzeit zu Hause, also schon längere Zeit vor seiner Op. Gerade vorhin erst kam er zu mir in die Küche, weinend, und meinte, er wüsste wieder nicht, wie das mit morgen früh ist, was er machen müsste, er hat Angst, daß er was vergisst. Und dann brach es aus ihm heraus, wie Scheiße das alles ist. Das kommt sehr oft bei ihm vor, daß er ganz nah am Wasser ist. Sowas gab es vor der Op nicht, da war er eher ein rauher Typ.
Liebe Maria, immer stelle deine Fragen hier im Forum und schreib über deine Ängste, es werden sich bestimmt bald einige Betroffene melden und dir mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Liebe Grüße  Gaby
Unsere Liebe erträgt alles, sie hofft alles, sie glaubt alles und sie hält allem stand.

Offline newlady

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hallo Gaby,
oje da lies ich deine Antwort und die Situation von dein Mann..und mir kommen schon die tränen hoch :(
haben die Ärzte gesagt es sei Normal??

ich glaub und weis auch das ich  mit mein Studium  nicht weit kommen werde .. ich habe damit begonnen weil ich es mir selbst beweisen wollte
was genau weis ich noch nicht:(
aber versuchen wollte ich es....

aber es ist echt schwierig...ich hab sogar mein ganzen Mut zusammen gefasst und bin sogar in einer Großstadt gezogen!
weil ich mir gesagt hab ich muss endlich auf eigenen Beinen stehen...und ich muss es schaffen.....ALLEIN
was sehr sehr schwierig ist :(


ich hoffe und wünsche dir und dein Mann Viel Kraft und Geduld,
ich sag mir immer ,wir haben Überlebt,es hätte uns auch ganz anders treffen können.....

Gruss
Maria

  


Offline KaSy

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Liebe Maria,
oder newlady - aber dieser Name hat bei mir einen eher positiven Klang gegenüber Deiner Selbstdarstellung 6 Jahre nach Deiner OP.

Ich muss erst mal fragen:
- Wurdest Du ein- oder mehrmals operiert?
- Gab es weitere Therapien (Bestrahlung / Chemotherapie)?
- Du hattest doch regelmäßige MRT-Kontrollen und Gespräche darüber mit dem Neurochirurgen?
- Bist Du wegen Deiner OP-Folgen bei einem Facharzt (Neurologe, Psychotherapeut) in Behandlung?
  
Du hast geschrieben, dass Du zu den vielen gehörst, die solche Folgen aufweisen. Und das stimmt wohl auch, dass es viele gibt. Dabei musst Du aber beachten, dass Du ohne die OP jetzt womöglich bereits nicht mehr leben würdest, weil das Kavernom weiter ungehindert gewachsen und sich in Dein Hirn hinein gedrängelt hätte. Du hättest sonst was für Ausfälle haben können, bevor Du langsam aus dem Leben geschieden wärst.

Deine Frage, ob diese Folgen normal sind, kann ich nur so beantworten dass es nach einer OP am/im Kopf immer verschiedenste Möglichkeiten gibt, welche Folgen auftreten oder auch nicht. Das hängt von der Größe des operierten Tumors ab und vor allem von seiner Lage in welcher Hirnregion. Für einen gesunden Menschen ist Dein - ich nenne ihn mal - Gemütszustand nicht normal, kann aber vorkommen. Für einen HT-Operierten ist es eine mögliche Situation, die aber für die Ärzte nicht völlig vorhersehbar ist.

Denn außer den genannten organischen Ursachen gibt es noch psychische Auslöser, die in jeder Persönlichkeit anders sein können.
- Wie viel Lebenswillen hat die Person?
- Wie labil war sie von vornherein?
- Wie viel Aufwand betrieb/betreibt sie, um körperlich (!) und geistig nach und nach wieder fit zu werden?  
- Erkennt sie ihre neuen Grenzen und wie geht sie damit um? Respektiert sie sie? Fordert sie von sich immer wieder zu viel über die Grenzen hinaus? Oder nimmt sie den Mittelweg, immer mal wieder die Grenzen ein wenig zu überschreiten, um sie einerseits zu bemerken und andererseits immer ein wenig weiter weg zu schieben. Und das körperlich und geistig/psychisch, denn beides bedingt einander.


Eine Psychotherapie könnte Dir beim Klarkommen mit Deiner vor 6 Jahren plötzlich und nun immer noch begrenzten Persönlichkeitsstruktur helfen. Auch mit Deiner Angst, die aus Deiner Frage spricht, welche Spätfolgen noch zu erwarten seien.

Wenn alle MRT seit der OP in Ordnung waren und Du aus der Nachsorge durch die Neurochirurgen entlassen werden konntest, dann sind keine weiteren Spätfolgen zu erwarten.


Du hast Dich bereits auf den Weg begeben, allein mit Deiner Persönlichkeit und einem anspruchsvollen Studium klarzukommen. Wie hast Du Dich nach der OP auf diesen Schritt vorbereitet?
- Hast Du in den 6 Jahren Hirnleistungstraining - in welcher Art auch immer - gemacht?
- Hast Du Dein Gedächtnis trainiert - mit Merkzetteln, Einkaufszetteln, Zeitungsartikelchen, später längeren Texten bis hin zu wissenschaftlichen Artikeln und Büchern, aber auch Vorträgen, ... ?
- Hast Du Dich auf das Leben in einer Großstadt vorbereitet, indem Du immer öfter in Menschenmengen gegangen bist, in Konzerte oder Vorträge (wo Du nicht einfach weg konntest), in volle Züge, auf Weihnachtsmärkte, ... ?

Ich finde es sehr gut, dass Du Dich auf den Weg gemacht hast, das Studium fortzusetzen, auch wenn Du noch viel vergisst. Du schreibst es mit - und schon hast Du eine zusätzliche Merk- und Lernhilfe, allein durch das aktive Aufschreiben. Das Vorlesungskonzept erhältst Du doch sicher auch? Ansonsten bitte die Professoren /Dozenten unter Angabe Deiner speziellen Gründe darum.

Zieh die Sache durch, so lange sie Dich nicht quält. Kein Mensch fordert von Dir ein schnelles Durchstudieren. Nimm Dir also auch Zeit für ein wenig Studentenleben. Einfach mal etwas ganz anderes tun - und bald werden wieder Kräfte frei für das weitere Lernen. Suche Dir Partner zu Lernen. Das, was Du als Frage in Worte fasst, muss durch Deinen Kopf noch einmal hindurch. Und wer Dir dabei hilft, lernt auch besser, indem er Dir mit seinen Worten das Thema anders erklärt.

Das einzige, was ich nicht verstehe und nicht gut finde, ist die Großstadt.
Du scheinst aus einem kleineren Ort zu kommen, ansonsten würdest Du das Wort Großstadt nicht so betonen. Es ist bereits für normal gesunde junge Menschen aus Dörfern oder kleineren Orten nicht einfach, mit dem Leben in einer Großstadt klarzukommen. Zu viel stürzt auf einen ein, die vielen Menschen, die komplizierten Verkehrsbedingungen, die so vielfältigen Möglichkeiten der Versorgung mit Lebensmitteln, die Kneipen-Restaurants-... ... , die unüberschaubaren Freizeitmöglichkeiten ... , das meist unerreichbare Zuhause mit der Familie und den Freunden, die das Heimat-, Sicherheits- und Ruhegefühl geben würden. Anrufe, SMS, usw. gleichen das nur wenig aus.

Ich will Dir nichts ausreden. Aber wenn Du irgendwann verzweifeln solltest, was sich vielleicht jetzt mit Deinem Beitrag hier bereits andeutet, dann würde ich an Deiner Stelle als erstes die Großstadt verlassen. Es muss keine Großstadt und keine große Universität sein, um Medizin zu studieren. Zum Beispiel gibt es in der relativ kleinen überschaubaren Stadt Greifswald eine der ältesten Unis Deutschlands mit einer hervorragenden Medizinischen Fakultät, wohin Du wechseln könntest. Es gibt sicher auch in anderen kleineren Städten solche Möglichkeiten, die Dich vom Großstadtleben entlasten und Dich im weniger großen Umfeld leichter Kontakte knüpfen lassen, zu Studenten, aber auch zu den Vorlesenden.


Wenn ich das richtig verstanden habe, arbeitest Du seit 2 Jahren und gleichzeitig (?) studierst Du seit September 2013 wieder? Ist das nicht etwas zu viel, bei dem, was Du an Schwierigkeiten aufzählst?

Ich hab Dich jetzt auch mit ziemlich viel "zugeschüttet" - wenn Du das überschaust, bist Du ziemlich gut.


Ich selbst bin übrigens, wie der Mann von gaby56, an einem Meningeom WHO I im Jahr 1995 operiert worden, dem vier weitere WHO III-Meningeome mit 4 OP und 2 Bestrahlungsserien folgten, letzte "Aktion" vor gut zwei Jahren. Seitdem darf ich nicht mehr arbeiten, habe aber auch bereits 31 Jahre Schüler unterrichtet. So wie Du habe ich Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis, den Rechenfertigkeiten, Wortfindungsstörungen, bin nicht stressresistent (werde rasch unruhig, was sich auf den ganzen Körper auswirkt und gerate dann bei der kleinsten Unregelmäßigkeit ins Heulen), kann Menschenmengen (bereits ab 2-3 Personen) nicht lange ertragen, fahre deshalb lieber Auto und vermeide Züge. Orientierungsschwierigkeiten habe ich in fremden Gegenden lange, da helfen auch kaum Merkstationen, weil ich die sofort vergesse oder woandershin erinnere. Gleichgewichtsprobleme nerven mich auch.

Aber - ich habe bereits in den vielen Jahren, als ich gearbeitet habe, gelernt, damit zu leben. Und jetzt weiter. Ich gehe dreimal pro Woche zum Sport - für die körperliche Fitness und den Gleichgewichtssinn, aber auch die körperliche Koordination, die gleichzeitig auf die geistigen Gehirnfähigkeiten wirkt. Ich löse Kreuzworträtsel, viel mehr aber Sudokus, wo ich mich bemerkbar und bemerkenswert steigern konnte. Ich brauche sehr sehr lange für die normalen Dinge. Ich versuche, Ruhepausen einzulegen, was leider dazu führt, dass ich angefangene länger dauernde Arbeiten nicht fertigstelle, also liegenlasse und damit die Unordnung steigere bzw. immer wieder eine neue Unordnung erzeuge. Das gefällt mir nicht, aber ich habe das nicht im Griff. Es ist nur in der Wohnung so, außen ist alles schick, was es nicht besser macht. Wegen meiner immer wieder neu anderen Labilität "belästige" ich den Psychotherapeuten. Gegen die Antriebslosigkeit und das Heulen habe ich mich schweren Herzens auf Antidepressiva eingelassen, die ich seit 2008 nehme und die nicht immer akzeptabel wirken. Ich habe mir - wie Du - etwas Anspornendes und Bestätigendes gesucht und lese seit 1 Jahr (gut 1 Jahr nach der letzten OP+Bestrahlung) im Seniorenheim einmal wöchentlich vor etwa 7-15 Frauen vor, was ihnen und mir viel Freude bereitet und meine Belastbarkeit nach und nach etwas steigert. 2014 soll noch etwas dazukommen, eine Selbsthilfegruppe und wenig Nachhilfetätigkeit.

Es ist einfach gut, wenn man aus dem, was einem der Hirntumor und die Therapien gelassen haben, viel macht. Und Du musst Dich nicht an den Spitzenstudenten messen und ich mich nicht an meinem erfolgreichen und geliebten Lehrerleben.
Die Kopf-OP hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!
Ich habe mit komplizierten Kindern besser umgehen können und auch Du wirst etwas finden, was Du wegen dieser (bekloppten!) Erfahrung anders kannst als Deine Kommilitonen, z.B. einen sehr einfühlsamen Umgang mit Patienten vielleicht?

Ich wünsche Dir ein gutes weiteres Fortkommen in all Deinen Zielen, aber ohne Überlastung und mit der nötigen Geduld.
Möge es ein gutes Jahr 2014 für Dich, für uns alle werden!

Liebe Grüße
KaSy
« Letzte Änderung: 31. Dezember 2013, 17:25:33 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline krimi

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Hallo newlady,

du bist hier gut und richtig gelandet.
Wenn jemand die Probleme versteht die du anführst, dann sind es die meisten hier im Forum.

Ich bin wie Gaby56 Mann und KaSy Meningeom-Betroffene und habe ebenfalls mit diversen Problemen zu kämpfen.

Meine Schwägerin wurde vor gut 9 Jahren an einem Kavernom operiert und sie kämpft immer noch mit den Folgen die das Kavernom und die OP verursacht haben.

Meine Schwägerin und ich üben weiter daran unsere Defizite zu mindern.
Wir haben akzeptiert, dass sie nicht ganz verschwinden werden und nehmen mittlerweile manches auch mit Humor.

Ich kann nur sagen, dass ich es erstaunlich finde, dass du in eine größere Stadt gezogen bist. Mich überfordern viele Menschen, der Trubel der automatisch in größeren Städten normal ist.

Nun bist du eine ganze Ecke jünger als wir und du hast das Gefühl dir etwas beweisen zu müssen.
Ich verstehe auch, dass du deine Zukunftspläne sprich Studium nicht aufgeben möchtest.
Nur, wie willst du es schaffen wenn dein Gedächtnis dich im Stich lässt? Überfordere dich nicht.

Ich habe jetzt meine Arbeit aufgegeben, weil mein Kopf, Gedächtnis mich im Stich lässt und ich mich dem Druck nicht mehr gewachsen fühle.

Wie KaSy möchte ich fragen ob du psychotherapeutische Hilfe in Anspruch genommen hast oder noch nimmst? Es klingt jedenfalls ganz so als ob du sie brauchst.

Mit den Menschen die mit unserer Krankheit nicht klar kommen oder die nicht verstehen, dass wir nicht mehr so belastbar sind obwohl wir gesund aussehen, mit denen habe ich und auch meine Schwägerin Nachsicht gelernt. Ja, gelernt. Das ging auch nicht so von heute auf morgen.

Mir ist nur wichtig, dass Eingeweihte meine Epilepsie, hervorgerufen durch das Meningeom, akzeptieren und ich verschiedene Aktivitäten nicht mehr machen kann, weil dadurch evtl. ein Anfall ausgelöst wird.

Wie KaSy schreibt, die Krankheit hat uns verändert. Wir sind deshalb nicht weniger wertvoll. Und wie Gaby56 schreibt sind wir liebenswert.

Ich wünsche dir alles Gute und Ausdauer für die Zukunft.
Ob und was sich verändern, verbessern wird kann niemand im Voraus sagen.

LG krimi
« Letzte Änderung: 01. Januar 2014, 11:21:15 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.

Offline newlady

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Hallo und Vielen Dank für eure Antworten,
auch wenn der Dank sehr Spät kommt..
ich habe damals die Antworten gelesen und es hat mich sehr berührt ...und als ich Sie vorhin noch mal lies ,wahr es  so als währe es das erste mal....den leider wie immer noch kann ich im Gedächtnis her wenig behalten

zu Kasy fragen:

- Wurdest Du ein- oder mehrmals operiert?

nein Ich würde nur einmal Oper riet ,ich hatte dein Epileptische Anfälle und nach weitere Untersuchungen hat man dann den Cavarnom enteckt da es schon geblutet hat ...und ich würde sofort Operiert.


- Gab es weitere Therapien (Bestrahlung / Chemotherapie)?

Nein,war nur etwas länger in der Intensiv Station
danach noch länge im KH

- Du hattest doch regelmäßige MRT-Kontrollen und Gespräche darüber mit dem Neurochirurgen?

MRT Kontrolle ja Gespräche ...nicht wirklich ....da mir immer gesagt würden ist...sieht gut aus...aber richtig zeit haben die Ärzte nie gehabt :(

- Bist Du wegen Deiner OP-Folgen bei einem Facharzt (Neurologe, Psychotherapeut) in Behandlung?

Psychotherapeuth war ich am amnfang...aber nicht lange da der Liebe Artzt mir immer Tabletten geben wollte...und ich kein Freund davon bin ..daher habe ich es allein verschuht

nun zu den jetzigen Ereignisse ...hab bald die ersten Prüfung
und leider nicht viel im Kopf....

und die Symptome werden leider immer schlimmer

hoffe das es bei euch Besser geht

bis dahin
LG
aus dem Norden

Offline fips2

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Hallo zusammen
Ich zitiere hier einen Beitrag von Nadine37 den sie hier geschrieben hatte, ich aber als eigenen Vorstellungsthread abgetrennt habe.
Ich bitte  Nadine evtl im Vorstellungsthread zu antworten.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9388.0.html
Danke
Zitat
Hallo newlady,

meine Kavernom ist erst 4 Wochen her. Ich fing an wie betrunken zu torkeln machte noch Witze, am nächsten Tag aber fing ich an zu brechen 15 mal am Tag. Bin dann einen Tag später ins Krankenhaus wurde erst falsch diagnostiziert.

 Eine halbe Woche später wurde ich entlassen, mir ging es dann aber zu Hause immer schlechter und meine Ärztin meinte da steckt was anderes dahinter und sie sollte Recht behalten.
In Uelzen wurde sofort MRT und CT gemacht da haben sie mir mitgeteilt das ich eine Blutung im Kleinhirn habe die durch ein Kavernom verursacht wurde. Sie können dies aber nicht operieren.  Bin auf die Intensivstation gekommen und einen Tag später nach Schwerin verlegt worden weil die sich dort damit auskennen.

In Schwerin wurde ich über die OP sehr gut vom Oberarzt aufgeklärt auch das es danach erstmal schlimmer wird mit den Symptomen, aber das es so wird ist echt schlimm.
Ich kämpfe jeden Tag mit extremer Übelkeit muss immer noch viel brechen, meine Konzentration ist hin.

Draußen die Leute gucken blöd weil ich ohne Hilfe nicht gehen kann und zittere und abgenommen habe ( wiege zur zeit 46 Kilo). In der Schule von meinem 14 jährigen Sohn habe ich geweint( möchte nicht als Trinkerin angesehen werden). Es ist alles schwer. Es wird mir zuviel wenn ich nach draußen gehen muss, die Menschenmenge macht mich nervös, bin froh wenn ich wieder im bett liege.

Ich muss jetzt ab dem 08.12.2014 zur Reha und nehme meine 4 jährige Tochter mit. Mein 14 jähriger Sohn bleibt bei meiner Freundin, der ich unendlich dankbar dafür bin. Ich werde dieses Jahr Weihnachten meinen Sohn nicht bei mir haben und das zerreißt mir das Herz. Ich habe große Angst vor dem auf mich zukommenden Alltag. Ich vergesse Wörter die vorher ganz normal für mich waren. Ich kann nicht alleine raus, weil ich auch zur Seite kippe wenn ich keinen Halt habe. Mein Gleichgewicht ist auch im A...

Wenn ich eure Beiträge lese kommen mir die Tränen, ich bin sehr berührt. Ich weiß gar nicht wie ich die nächste Zeit überstehen soll. Mein Sohn hat nächstes Jahr Jugendweihe und weiß nicht wie es mir bis dahin geht.
Die Ärzte haben gesagt es dauert lange und ich muss Geduld haben aber so zu leben ist schwer.
Ich habe noch einen langen schweren Weg vor mir hoffe dafür euch allen geht es besser.

Liebe Grüße
Nadine37
Berichtet auch im Klinikbewertungsthread über Eure Erfahrungen.

Infos und Forum über Clusterkopfschmerz.
deutsche Kopfschmerzspezialisten-Klinik/Ärzteliste

 



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