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Autor Thema: Einholung Zweitmeinung - Sinus Cavernosus Meningeom  (Gelesen 6832 mal)

Offline doulos

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Einholung Zweitmeinung - Sinus Cavernosus Meningeom
« am: 25. Oktober 2013, 19:53:11 »
Hallihallo,

Im Folgenden möchte ich einen Bericht geben über die Erfahrungen die ich im Verlauf der Einholung von Zweitmeinungen zu einem Tumorbefund gemacht habe. Ich hoffe diese Erfahrungen und Informationen können anderen nützlich sein.

Zunächst der Befund, der zufällig im Rahmen einer MRT-Untersuchung gemacht wurde:

Auffallend eine parenchymisointense Raumforderung intra-, supra- und parasellär, homogen strukturiert und kräftig, etwas inhomogen kontrastmittelaufnehmend. Der Prozess ummauert den Carotissyphon beidseits und füllt den Sinus Cavernosus nahezu komplett aus. Zusätzlich wächst der Tumor entlang der Clivushinterkante tapetenförmig nach caudal bis zum Foramen Jugulare rechts und zeigt zipflige Ausläufer entlang des Tentoriums. Diese Wachstumsform spricht für einen Tumor meningealen Ursprungs.

Meine Recherchen zu diesem Befund (auch in anderen Diskussionen dieses Forums nachzulesen) ergaben, dass es sich um einen ziemlich problematischen Tumor handelt. Die Ursache hierfür ist vor allem die Lage im Sinus Cavernosus und die damit einhergehende Nähe zu wichtigen Blut- und Nervenbahnen. Verschiedentlich war sogar die Rede von „inoperabel“, was mich veranlasste, eine Zweitmeinungs-Kampagne anzuschieben. Diese verlief folgendermaßen:

  • schriftliche Anfrage beim INI in Hannover mit Einsendung der MRT-Bilder
  • Anfrage per E-Mail bei der Uniklinik Düsseldorf, mit elektronischer Übermittlung der MRTs
  • Vorsprache in Tübingen bei Prof. Tatagiba
  • Vorsprache in Mainz bei Prof. Giese
  • Vorsprache in Frankfurt, im Rahmen der Wiedervorstellung nach einer zurückliegenden OP

Ergebnisse

Das INI antwortete mit einem sehr kurzen Schreiben, in dem mir geraten wurde, abzuwarten, ob der Tumor überhaupt wachse. Einziger konkreter Rat: Kontroll-MRT nach 3 Monaten

Die Uniklinik Düsseldorf antwortete mit einem freundlichen, durchaus persönlichen ("hoffe Ihnen etwas weitergeholfen zu haben") und detaillierten Schreiben von Prof. Steiger. Darin wird mir zugeraten, das Wachstum mit einem Kontroll-MRT nach 6-12 Monaten zu prüfen. Es wird auf die Notwendigkeit einer endokrinologischen Untersuchung (der Tumor liegt direkt bei der Hypophyse) und die Möglichkeit einer transnasalen, endoskopischen Biopsie (kleine OP zur Bestimmung der Tumor-Eigenschaften) hingewiesen. Es wird auch festgestellt, dass der Tumor nicht vollständig resizierbar ist und deshalb nötigenfalls durch eine Kombination aus OP und stereotaktischer Bestrahlung angegangen werden müsse.

Prof. Tatagiba hielt mir zuerst einen länglichen Vortrag darüber, wie froh ich über das Ergebnis einer vorhergehenden OP sein müsse (ich hatte hierzu eine Frage gestellt und er vermutete wohl, ich wollte seine Kollegen hinterfragen, was er anscheinend gar nicht mag). Zu dem eigentlich in Diskussion stehenden Befund bekam ich nur in einem Nebensatz die Aussage, dass er nicht vollständig resizierbar sei und daher nach einer Teilresektion bestrahlt werden müsse. Ausserdem solle ich eine endokrinologische Untersuchung machen lassen. An diesem Punkt war die Zeit aufgebraucht und der Termin, zu dem ich 300 km angereist war, beendet. Das Arztschreiben war wesentlich kürzer als dasjenige aus Düsseldorf und erwähnte die Operationsmöglichkeiten mit keinem Wort (einzige Empfehlung: endokrinologische Untersuchung).

Die Vorstellung in Mainz im Detail zu beschreiben würde hier den Rahmen sprengen. Ich möchte daher nur die Vokabeln „menschlich“, „vorbildlich“, „detailliert“, „engagiert“ in den Raum stellen. Das Ergebnis deckte sich mit demjenigen aus Düsseldorf (erst Endokrinologie, optional Biopsie, dann Teilresektion und Bestrahlung), allerdings wurde der Befund sofort durch ein CT gesichert und die Empfehlung ausgesprochen, baldmöglichst mit der endokrinologischen Untersuchung und der Biopsie zu beginnen. Die Biopsie erfolgt unter Vollnarkose mittels endoskopischer Werkzeuge durch die Nase; dabei werden Proben des Tumors entnommen und Teile, die direkt erreichbar sind, gleich entfernt. Das Ganze in einer Woche stationärem Aufenthalt.

Der Termin in Frankfurt war gleichzeitig auch die Nachuntersuchung einer 3 Monate zurückliegenden OP. Der hier beschriebene Befund lag bereits bei der vorangehenden OP vor und man hatte mich ausdrücklich aufgefordert, mich auch wegen dieses Befundes nach den 3 Monaten wieder vorzustellen. Ich traf auf einen Oberarzt der mich noch nie gesehen hatte, meine Krankengeschichte nicht kannte und insgesamt einen desorientierten Eindruck machte. Nach einem kurzen Gespräch bekam ich letztlich nur die Zusicherung, dass man den Befund bei der nächsten internen Konferenz besprechen und mich dann kontaktieren werde („falls wir's vergessen melden Sie sich bitte“). Ich hoffe, dass ich dann einen Termin haben werde, der den Namen verdient. Vorab wurde aber auch hier erwähnt, dass es wohl auf eine Teilresektion mit Bestrahlung hinauslaufen würde.

Fazit

das Vorgehen bei dem beschriebenen Befund wird von allen Ärzten weitgehend gleich beschrieben („Teilresektion und Bestrahlung“). Unterschiede bestehen im konkreten Vorgehen bzw. der Beurteilung der Dringlichkeit – hier reicht die Bandbreite von „Biopsie sofort, OP bald“ bis „in 6-12 Monaten nochmal nachschauen und dann überlegen“). Beim menschlichen Umgang und der Sorgfalt bzw. dem Engagement kann man fast alles erleben.
 
Christian
« Letzte Änderung: 29. Oktober 2013, 13:09:33 von doulos »

Offline hemichal

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Re:Einholung Zweitmeinung - Sinus Cavernosus Meningeom
« Antwort #1 am: 25. Oktober 2013, 20:28:31 »
Hallo Christian,

wie hast du dich jetzt entschieden? Warten oder OP?

Heike

Offline doulos

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Re:Einholung Zweitmeinung - Sinus Cavernosus Meningeom
« Antwort #2 am: 26. Oktober 2013, 00:28:50 »
Hallo Heike,

wir warten noch die Meinung der Frankfurter ab. Dann entscheiden wir obs wirklich dringlich ist und machens ggfs. dort. Sind zwar unfreundlich, aber das Ergebnis ist ok und und die kürzere Fahrt zählt.

Christian

Offline hemichal

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Re:Einholung Zweitmeinung - Sinus Cavernosus Meningeom
« Antwort #3 am: 28. Oktober 2013, 17:47:55 »
Hallo, Christian,

wir bleiben doch unter uns- die anderen lesen nur und schreiben nichts.

Ich war heute wegen meiner "neuen" Beschwerden beim Arzt- war heute den ersten Tag aus seinen Urlaub zurück gekommen. Als er mich sah, zuckt er immer etwas zusammen...als ich ihm sagte, dass ich seit 1 Woche 3 taube Finger, starke Schmerzen im Unterarm bis in die Schulter habe, des guten nicht operiereten Armes ... schaute er mich an und meinte.."lässt du irgendwas für die anderen übrig- das ist ja nicht mehr normal!"
So, nun muß ich zum MRT der HWS und in 4 Wochen zum MRT des Kopfes. Er vermutet, dass meine Beschwerden von den abgebrochenen HWS Stückchen sein konnten- das würde bedeuten sie wandern doch.
Hatte auch gleich noch eine Manuelle Therapie verordnet bekommen und mußte feststellen, dass die Beschwerden eindeutig von der HWS ausgehen. Die Physiotherapeutin hat in Rückenlage vorsichtig meinen Hals angefasst und sofort schoss ein extremer Schmerz durch den Arm und die Finger... Nerven sind extrem gereitzt.
Mir reichts langsam!!! Und mir tut einfach alles weh!

Offline doulos

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Re:Einholung Zweitmeinung - Sinus Cavernosus Meningeom
« Antwort #4 am: 28. Oktober 2013, 18:29:45 »
Hallo Heike,

das klingt ja alles wie das reinste Vergnügen.. kaum zu fassen. Hoffentlich kriegst Du das mit der HWS bald in den Griff.

Zitat
wir bleiben doch unter uns- die anderen lesen nur und schreiben nichts.

dass hier keiner was schreibt wundert mich nicht. Ich habe ja nur meinen Bericht reingestellt damit die Geschichte einmal festgehalten ist und vielleicht anderen helfen kann, so wie mir andere Berichte geholfen haben. Und: ich habe heute mal ein bisschen in den anderen Bereichen des Forums herumgelesen - da gibt es weit, weit kritischere und aktuelle Fälle, die dringend der moralischen Unterstützung bedürfen.

Was Dich anbetrifft, denke ich, dass auch Du mehr Unterstützung bekämest, wenn Du drüben in der "unendliche Geschichte"-Diskussion weitermachtest. Aber egal, keine Sorge, hier ist auch Platz ;). Ich lese jedenfalls mit..

Offline schlurf

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Re:Einholung Zweitmeinung - Sinus Cavernosus Meningeom
« Antwort #5 am: 31. Oktober 2013, 08:27:23 »
Hallo Doulos,

jaja - die Frankfurter NC sind nicht sehr gesprächig - auf Station erfährt man aber eine unglaublich freundliche Behandlung - eher als Gast, denn als Patient. Ich war da 2008 zwecks Gammaknife, 2012 zur OP. Schätze sie als hoch kompetent ein. Bei Prof. Giese hatte ich mich alternativ auch vorgestellt, schien mir der menschlichste von allen zu sein. Ein NC den ich privat flüchtig kenne, sieht wohl beide auf einem ähnlich hohen Niveau. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!

Gruß
Schlurf

Offline doulos

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Re:Einholung Zweitmeinung - Sinus Cavernosus Meningeom
« Antwort #6 am: 31. Oktober 2013, 09:21:13 »
Hallo Schlurf,

meine Erfahrungen in der NC/FFM auf Station sind nicht so positiv. Ich war mit einem HWS-Neurinom drin und habe den Operateur insgesamt nur für wenige Minuten gesehen. Von persönlicher Ansprache keine Spur. Und die Odysse die ich wegen der Nachuntersuchung und der Zweitmeinung bisher durchmache ist beispiellos. Ich habe jetzt 1 Termin vor Ort und 2 Telefonate hinter mir, weiß aber immer noch nicht ob ich auch jemand kompetentes persönlich zu sprechen bekomme.

Dass die Ärzte fachlich gut sind will ich glauben. Allerdings lese ich parallel gerade einen Fall bei dem FFM den Patienten als inoperabel wegschickte, während das INI ihn wenige Tage später erfolgreich operierte.

Danke für die Daumen, Gruß
Christian
« Letzte Änderung: 31. Oktober 2013, 09:23:36 von doulos »

Offline chucks

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Re:Einholung Zweitmeinung - Sinus Cavernosus Meningeom
« Antwort #7 am: 31. Oktober 2013, 10:09:05 »
Hallo Christian,

es tut mir leid, dass Deine Erfahrungen in Frankfurt nicht so toll sind. Mein Mann ist dort am 1. Juni 2011 wegen eines anaplastischen Astrozytoms operiert worden von Prof. Seifert. Der sagte uns damal auch zunächst, dass die OP sehr schwierig wird und er nicht weiß, wieviel Tumor er entfernen kann, weil die Gefahr des Gelähmtseins nach OP sehr groß wäre. Er hat dann doch fast 98% des Tumors entfernen können.

Außerdem hat er sich am Tag nach der OP Zeit genommen mit die Bilder genauestens zu erklären (mein Mann war da noch nicht in der Lage an dem Termin teilnehmen zu können. Auch die Neuroonkologen nehmen sich bei uns immer viel Zeit, um alles zu besprechen. Wir fühlen uns da sehr aufgehoben.

Von der fachlichen Seit her, sind die NC´s wohl sehr sehr gut in Frankfurt.

Wie hast Du Dich entschieden?

VG

Carola

Offline doulos

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Re:Einholung Zweitmeinung - Sinus Cavernosus Meningeom
« Antwort #8 am: 21. November 2013, 13:06:55 »
um die Sache hier noch historisch abzuschließen:

ich hatte mich für die endoskopische Biopsie in Mainz entschieden. Im Vorfeld musste jedoch eine endokrinologische Untersuchung gemacht werden. Diese ergab, dass es sich bei dem Tumor um ein Prolaktinom handelt, welches medikamentös behandelbar ist.

 



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