HirnTumor-Forum

Autor Thema: Entscheidungsfindung für weitere Behandlung  (Gelesen 40562 mal)

Offline KaSy

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Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung
« Antwort #30 am: 22. Juni 2016, 14:30:21 »
Oooch, das klingt ja soooo gut!
Nun lass diese Gedanken hinter Dir und genieße den Sommer und den Herbst und lebe!
Herzliche Grüße in den Süden!
KaSy
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Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline krimi

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Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung
« Antwort #31 am: 25. Juni 2016, 22:39:30 »
Hallo Pedro,

das sind gute Nachrichten.
Weiter so!

Viele Grüße aus Deutschland von
krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Pedro

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Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung
« Antwort #32 am: 20. Dezember 2016, 18:27:24 »
Hallo Leute,

Es sind weitere sechs Monate ins Land gezogen und ich unterzog mich zuletzt wieder den notwendigen Untersuchungen.  Das MRT vom 2.12. zeigt "keine Größendynamik der Rest- bzw. Rezidivtumore", wobei die "Meningeomreste rechts frontobasal bis zum Optikustrichter reichen".

Nachdem ich diesem - durchaus "schönen" - Befund in Händen hielt durchlief ich am 14.12. die Untersuchungen auf der neuroopthalmologischen Ambulanz. Es wurde von einem "stabilen Verlauf" gesprochen, wenngleich sich im längerfristigen Vergleich (gegenüber 1/2014) der Visus rechts verschlechtert hat.

Der NC, den ich heute aufgesucht habe, sieht derzeit keinen therapeutischen Handlungsbedarf und die nächste Kontrolle soll in sechs Monaten erfolgen. Mit dem Verlauf darf ich - beeinahe neun Jahre nach der Erstdiagnose des atypischen Meningeom - jedenfalls zufrieden sein.

Die Sehschwäche hat zuletzt zugenommen, allerdings dürfte diese nicht alleinig auf die Opticusatrophie zurückzuführen sein. Um dies abzuklären möchte ich in den nächsten Wochen noch einen niedergelassenen Augenfacharzt aufsuchen. Ich möchte euch im Forum am laufenden halten ...

LG Pedro
« Letzte Änderung: 20. Dezember 2016, 18:29:38 von Pedro »

Offline KaSy

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Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung
« Antwort #33 am: 21. Dezember 2016, 02:14:45 »
Vielen Dank, Pedro,
Herzliche Grüße aus Berlin nach Wien!
Und schöne Weihnachten sowie ein gutes 2017, dem viele weitere progressfreie und sehende Jahre folgen mögen!
Deine KaSy
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Offline Pedro

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Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung
« Antwort #34 am: 21. Dezember 2016, 07:29:17 »
Vielen DANK für deine Worte, liebe KaSy.  :)

Ich wünsche auch dir ein schönes Weihnachtsfest und vorallem viel Kraft im neuen Jahr 2017.

LG Pedro

Offline Pedro

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Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung
« Antwort #35 am: 28. Dezember 2016, 04:41:41 »
Hallo Leute,

Ich möchte gerne einige ergänzende Zeilen zu einem Aspekt niederschreiben, der mich doch sehr beschäftigt. Es ist naürlich schön, dass die neuroopthalmologischen Befunde vom 14.12. einen "stabilen Befund" ergeben haben und die im Jänner 2014 diagnostizierte beidseitige Opticusatrophie nicht allzu wesentlich fortgeschritten ist.

Selbst musste ich aber wahrnehmen, dass meine Sehleistung nachgelassen hat - was der NC auch auf "altersbedingte" Umstände zurückgeführt hat. Besonders fällt mir auf, dass ich am Nachmittag und Abend deutlich schlechter sehe als in der Früh, da mir beim lesen die Buchstaben verschwimmen. Die Lesebrille mit 2,25 Dioptrien bds. reicht oft nicht mehr aus und so habe ich zuletzt dann schon auf eine spezielle Lupe zurückgegriffen.

Ein Augenfacharzt, den ich vorige Woche noch aufgesucht habe, empfahl mit eine Lesebrille mit drei Dioptrien bds., die ich heute beim Optiker abholen kann. Diese Brille hilft aber nur, wenn ich den Text ganz nah zu den Augen halte - wenn es anders geht soll ich weiter auf die alte Lesebrille zurückgreifen. Eine Gleitsichtbrille - wurde mir wiederholt versichert - ergäbe in meinem Fall aufgrund der Gesichtsfeldausfälle keinen Sinn.

Diagnosen lt. Arztbrief der neuroopthalmologischen Ambulanz:
- Atrophie der parapap. RNFL, absolutes Skotom
- vitreomakuläre Adhäsion
- Prebyopie ("Altersweitsichtigkeit")
- Hornhautstippung
- Ptosis

Der Tumor „scheidet die Sehnerven bds. an deren Austrittsstelle von der Augenhöhle ein und die Sehnervenkreuzung (Chiasma) stellt sich atroph und schlank dar“ (lt. MRT Befund).

LG Pedro


« Letzte Änderung: 28. Dezember 2016, 04:51:48 von Pedro »

Offline Pedro

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Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung
« Antwort #36 am: 29. Juli 2017, 06:52:27 »
Kurz möchte ich euch von meinen aktuellen Kontrolluntersuchungen erzählen ...

Das MRT 7/2017 zeigt "keine nachweisbare Änderung zur letzten Kontrolle, im längerfristigen Vergleich diskrete Zunahme der Meningeomereste insbesondere um die rechte Fissura orbitalis und am rechten Keilbeinflügel, weiters aus parasellär links sowie mesiotemporal".

Es war mir diesmal wichtig, dass das Diagnosezentrum beim Vergleich auch etwas weiter zurückliegende Vorbefunde berücksichtigt. Die Untersuchungen auf der neuroopthalmologischen Ambulanz ergaben in Sachen Optikusatrophie einen „morphologisch stabilen Berfund seit 2014, Visus rechts heute erneut etwas schlechter, Perimetrie seit April 2016 unverändert“

Lt. Aussage des FA für Neurochirurgie liegt ein weitgehend stabiler Befund vor und ich kann den nächsten Untersuchungen in sechs Monaten entgegensehen ...

LG Pedro

Offline krimi

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Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung
« Antwort #37 am: 29. Juli 2017, 09:39:46 »
Hallo Pedro,

schön von dir zu hören.

Freut mich zu lesen, dass die Untersuchung einen stabilen Befund ergeben hat.
Mach weiter so.

LG krimi
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Offline haijaa

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Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung
« Antwort #38 am: 29. Juli 2017, 10:40:03 »
freut mich für dich :) :) :) :)
du klingst gelassener... scheint als hätte sich einiges in der Zwischenzeit geordnet bzw. zum Guten gewendet.
Gruß haijaa

Offline KaSy

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Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung
« Antwort #39 am: 29. Juli 2017, 20:08:47 »
Hey, Pedro,
das klingt ja gut!
Das Gesichtsfeld ist entscheidender als der Visus, der kann auch schwanken und ist hoffentlich nicht dramatisch schlechter.
Ich wünsche Dir so sehr, dass "unverändert" das vorrangige Wort in den künftigen Befunden bleibt!
Ich freue mich so sehr mit Dir und für Dich!
Deine KaSy
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Offline Pedro

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Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung
« Antwort #40 am: 29. Juli 2017, 20:27:59 »
Ich danke euch ganz herzlich für eure Worte.

Nein, der Visus hat sich bei mir nicht allzu deutlich verschlechtert.
Es hat mir zeitweise zu schaffen gemacht, dass auch die Gesichtsfelduntersuchungen stark schwankende Ergebnisse zu Tage gebracht hatten. Vor etwa einem Jahr wurde eine OP seitens NC schon angedacht - bis dann die neuerliche Untersuchung eine Entwarnung brachte.

Ich habe mal gelesen, dass eine plausible Beurteilung des Verlaufs erst nach fünf aufeinanderfolgen Gesichtsfelduntersuchungen erfolgen sollte. Wie würdest du diese Aussage beurteilen, liebe KaSy?

LG Pedro
« Letzte Änderung: 29. Juli 2017, 20:32:57 von Pedro »

Offline KaSy

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Antw:Entscheidungsfindung für weitere Behandlung
« Antwort #41 am: 29. Juli 2017, 23:44:07 »
Hallo, Pedro,
tatsächlich schwanken die Ergebnisse der GF-Untersuchungen aus den verschiedensten persönlichen und Umwelt-Gründen.
Man muss sich sehr konzentrieren.
Das gelingt je nach eigener Tagesform und Tageszeit nicht immer gleich.
Das Wetter bzw. die Temperaturen können eine Rolle spielen.

Ich hatte einmal eine von mir unerwartete Verbesserung gesehen, weil ich die bunten Ausdrucke im Vergleich in dem Untersuchungszimmerchen gesehen hatte. Als ich den Augenarzt darauf ansprach, widersprach er mir zwar nicht, aber bei den nächsten Malen stellte sich heraus, dass es ein einmalige Situation war.

Ich hatte mich wegen der vor einem Jahr bei mir gefundenen Meningeome in der Nähe des linken Sehnerven auch bei den Neurochirurgen und Strahlentherapeuten erkundigt, was passieren würde, wenn der Sehnerv und die Linse Bestrahlungsschäden davontrügen. (Es kam wegen langwieriger Wundheilungsstörungen bisher jedoch zu keiner Bestrahlung.) Mir wurde von verschiedenen Seiten gesagt, dass die Schäden nicht plötzlich auftreten, sondern über Monate  / Jahre zu einer langsamen Sehverschlechterung führen würden. Und das betrifft ja dann auch das GF, wenn es bei Dir tumorbedingt "angegriffen" wird.

Wenn ich meine Erfahrungen und diese Aussagen zusammennehme, denke ich schon, dass an der Aussage etwas dran ist, dass man nach einem oder zwei schlechteren GF nicht gleich eine Aussage treffen kann. Ob man fünf Verschlechterungen abwarten sollte, nun ja. Bei mir wird jährlich ein GF gemacht. Halbjährlich wäre bei "Gefahr" sicher besser. Noch öfter vielleicht auch, aber dann kommt die eigene Sorge dazu und das GF kann durch diese Angst, die psychische Belastung auch wieder schlechter ausfallen als es eigentlich  ist.   

Auf jeden Fall gilt, denke ich, das (deutsche) Sprichwort "Eine Schwalbe macht noch keinen Sommer" oder "Einmal ist keinmal."

Es ist gut, wenn Du ruhiger wirst.
Diese Erfahrung habe ich auch machen müssen, dass mein Augenarzt mich monatelang aus dem beruflichen "Verkehr" zog, weil er (im Unterschied zu mir) deutlich sah, wie unruhig, aufgeregt ich war. Das schadet den Augen irgendwie indirekt wohl auch. Er war regelrecht froh, als ich ihm wenige Jahre später sagte, ich wäre nun leider im Ruhestand.

Dieses Warten (Was tut das Ding im Kopf?) bringt ja zuerst Unruhe, aber diese wird mit der Zeit wirklich etwas geringer. Das hätte ich auch so nicht geglaubt. Vermutlich haben wir manchmal mehr Zeit als wir denken ...?

Beste Grüße nach Wien!
KaSy
 
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Offline Pedro

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« Antwort #42 am: 15. Januar 2018, 19:01:02 »
Dieses Warten (Was tut das Ding im Kopf?) bringt ja zuerst Unruhe, aber diese wird mit der Zeit wirklich etwas geringer. Das hätte ich auch so nicht geglaubt. Vermutlich haben wir manchmal mehr Zeit als wir denken ...?

Das sehe ich bestimmt genau so wie du, liebe KaSy.
Mittlerweile sind zehn Jahre seit der Erstdiagnose meines atypischen Meningeom  ins Land gezogen - und ich gehe bestimmt recht gelassen an die halbjährlichen Untersuchungen heran ...

Nun möchte ich euch gerne erzählen, was sich zuletzt bei mir so getan hat.
Heute war ich bei der Gesichtsfelduntersuchung, wo mir attestiert wurde, dass sich an den Defiziten ("absolutes Skotom") gegenüber den Vorbefunden nichts verändert hat. Diese Erkenntnis hat gut getan ...


Etwas schwieriger für einen Laien zu interpretieren ist der MRT Befund, den ich ebenso heute bekommen habe. Am 23.1. habe ich einen Termin beim NC, wo dann alles geklärt wird. Trotzdem schon vorab ein kurzer Blick in den Befundbrief anhand von drei Kernaussagen ...

  • "kein eindeutiger Hinweis auf neu aufgetretene Veränderungen" (klingt doch positiv)
  • ""sich kräftig mit Kontrastmittel anreichernede Meningeomreste" (ist halt die Frage, wie "kräftig" dies bei den letzten Untersuchungen der Fall war - es wurde bisher jedenfalls nicht explizit erwähnt)
  • "Verschmalerung des Nervus opticus und Chiasma opticum" (ist zwar nicht schön, aber die Optikusatrophie besteht schon seit 2013/2014 und zeigt einen halbwegs stabilen Verlauf

Ich möchte nach dem 23.1. in diesem Thread auch davon berichten, was der NC zu den Befunden gesagt hat. Am Rande möchte ich noch erwähnen, dass die "SHG Hirntumor Wien" - die ich Anfang 2014 ins Leben gerufen habe - nun auch schon ihren vierten Jahrestag gefeiert hat.

LG Pedro
« Letzte Änderung: 15. Januar 2018, 19:03:04 von Pedro »

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« Antwort #43 am: 15. Januar 2018, 19:32:07 »
Hallo, Pedro, Du Guter,
es ist mit den Befunden immer so eine Sache. Manchmal machen sie einen so verrückt, dass man sie nebeneinanderlegt und vergleicht und dann doch nicht ruhiger wird.
Aber so wie Du es angehst, ist es besser.
Es ist nicht unsere Sache, bei fehlenden Symptomen "Arzt" zu spielen und die MRT-Befunde zu deuten. Die Ärzte müssen im Krankheitsverlauf entscheiden, welche Bedeutung diese scheinbar widersprüchlichen Aussagen "keine Veränderungen" und "kräftige KM-Aufnahme" für die weitere Behandlung oder Beobachtung haben.
So ist es gut, dass Du schon bald den NC-Termin hast und ich hoffe für Dich auf einen positiven Bericht hier.

Ich selbst habe morgen meinen MRT- und Augenarzt-Termin nach der Bestrahlung der seit der OP (08/2016) gewachsenen Restmeningeome, die wegen sehr langwieriger Wundheilungsstörungen nicht gleich nach der OP, sondern erst in 10+11/2017 stattfinden konnte und leider ein geschwollenes Augenlid hinterlassen hat. Mal sehen, ob der Augenarzt eine Idee hat. Die Strahlenärztin vermutet ein Lymphödem. Es ist seit 2 Monaten unverändert und stört kaum beim Sehen. Zu ihr gehe ich am 26.1.17 und hoffe auf ein unverändertes MRT.

Bis bald hier im Forum und beste Grüße nach Wien!
Herzliche Glückwünsche auch zum 4. Jahrestag Deiner Selbsthilfegruppe! Das ist so toll!
KaSy
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« Antwort #44 am: 15. Januar 2018, 21:04:13 »
Hallo KaSy,

Es kann schon manchmal etwas verrückt sein wenn ich Befunde allzu penibel hinterfragen möchte, obwohl mir doch bewusst ist sie nicht vollständig und richtig interpretieren zu können. Vielleicht liegen mir noch manche Erlebnisse aus vergangenen Jahren "in den Knochen", wo ich nach fachärztlichen Diskrepanzen auf meine Selbstverantwortung angewiesen war. Seit 2014 fühle ich mich aber zweifellos in guten medizinischen Händen ...

Ich wünsche dir für deine bevorstehenden Arzttermine alles erdenklich Gute.
Vielleicht haben wir bei einem der nächsten Hirntumorinformationstag auch mal wieder die Möglichkeit uns persönlich auszutauschen. Ein wenig denke ich gerade darüber nach, ob ich vielleicht am 21. April in Würzburg nach längerer Zeit wieder mal dabei sein könnte.

LG Pedro


 



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