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Autor Thema: erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)  (Gelesen 23288 mal)

Offline Orchidee3

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erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)
« am: 01. Oktober 2013, 19:07:44 »
Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und meine Geschichte ist relativ lang. Da ich aber wohl noch über ein halbes Jahr auf einen fachärztlichen Rat warten muss (habe keinen Termin beim Endokrinologen bekommen) wollte ich bei euch um Rat fragen. Und ich weiß dass ich eventuell im falschen Forum bin, da kein Prolaktinom bei mir festgestellt wurde. Aber die Antworten hier scheinen mir sehr kompetent, deshalb wende ich mich an euch.

Ich habe meine Periode in der Pupertät erst sehr spät bekommen (mit 15 einmal und dann erst fast 1 Jahr später mit 16). Doch hatte ich nie regelmäßig meine Periode. Meist lagen so 8 bis 10 Wochen dazwischen. Daraufhin bin ich zum Frauenarzt. Man hat einen erhöhten Prolaktinwert von 120 festgestellt. Ich wurde damals nicht zum MRT geschickt. Stattdessen habe ich ein Medikament bekommen um das Prolaktin zu senken. Welches weiß ich leider nicht mehr. Ich musste es jedenfalls 3 mal am Tag zu den Mahlzeiten nehmen. Irgendwann hat man dann auf Dostinex gewechselt, ½ pro Woche.

Da ich mit der Ärztin nicht so zufrieden war, habe ich zu einer anderen Frauenärztin gewechselt. Sie war erstaunt, dass man mich nicht zum MRT geschickt hat, und hat es gleich nachgeholt. Befund: nichts zu sehen im Kopf. Zu dem Zeitpunkt habe ich bereits 4-5 Jahre prolaktinsenkende Mittel genommen.

Kurz danach meinte meine Ärztin ich könnte das Dostinex absetzen weil mein Wert mit Medikamenten sehr niedrig war. Ich bin kurz danach für 5 Monate nach Australien und hab keine Medikamente mitgenommen. In diesen 5 Monaten habe ich 10kg zugenommen. Als ich zurück gekommen bin, wurde das Prolaktin erneut gemessen. Es lag bei ca. 60. Als erneut Dostinex nehmen und Gewicht ging schnell wieder runter.

Vor kurzem bin ich umgezogen und meine neue Ärztin hat gemeint ich solle die Dosis wieder reduzieren. Daraufhin ist mein Prolaktin wieder angestiegen. Derzeit liegt es bei 37 mit der Einnahme von ½ Dostinex alle 3 Wochen. Ich soll nun auf ½ alle zwei Wochen erhöhen.
Seitdem man bei mir das erhöhte Prolaktin festgestellt hat, gehe ich halbjährlich zum Blutabnehmen und fast jedesmal passt man die Dosis an. Ich bin damit sehr unzufrieden.

Ich habe eine Schilddrüsenunterfunktion seitdem ich 10 bin. Bin aber seit Jahren gut eingestellt.
Mich hat jedoch noch kein Arzt danach gefragt, auch wurde bisher nicht das Makroprolaktin überprüft. Deshalb will ich zum Experten (Endokrinologe).

Ich weiß ich kann mich glücklich schätzen, dass ich keinen Tumor habe. Aber nicht zu wissen was der Grund ist, warum bei mir was nicht stimmt belastet mich auch.

Ich bin jetzt übrigens 27 und hätte gerne bald ein Kind.

Habt ihr mir vielleicht einen Rat?

Liebe Grüße
Orchidee3

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« Letzte Änderung: 01. Oktober 2013, 20:44:38 von fips2 »

Offline Stella67

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Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)
« Antwort #1 am: 09. Oktober 2013, 21:19:15 »
Hallo Orchidee,

leider kann ich Dir nichts konkretes sagen, das wird tatsächlich nur ein Endokrinologe können. Im spezielleren Forum von glandula-online kannst Du Dich noch umschauen, was Du aber wahrscheinlich schon getan hast.

Ansonsten kann ich nur ein paar Spekulationen beisteuern, die auch nur aus Foren oder eigenen Erfahrungen stammen: Also, was sonst, wenn nicht ein Prolaktinom, bei Dir zu einem erhöhten Prolaktinwert führen sollte, kann ich mir nicht vorstellen, zumal die Medikamente ja wirken - wie könnten sie das sonst? Nur die richtige Dosierung ist noch nicht gefunden, ich fürchte, da musst Du durch. Solange sonst keine Beschwerden vorliegen, wäre es ja auch nicht ganz so schlimm, wenn das noch etwas dauert.  (Mein Hausarzt kontrolliert den Wert übrigens vierteljährlich, vielleicht kannst Du auch einen kürzeren Turnus erreichen, wenn Dich das nicht nervt). Vielleicht war das Prolaktinom beim MRT noch so klein, dass es deshalb nicht gesehen wurde; trotzdem könnte es schon Hormone produzieren. Dafür spricht ja auch die Gewichtsveränderung beim Absetzen und Wiedereinsetzen von Dostinex.

Ein Endokrinologe kann jedenfalls noch speziellere Tests machen, das ist bestimmt der richtige Fachmann für Deine Fragen. Bei mir zumindest war der Endokrinologe der erste, der nach längerer Ärzte-Odyssee die richtige Diagnose gestellt hat. Falls Du die Frauenärztin noch nicht gefragt hast, solltest Du den Endokrinologen vielleicht noch fragen, ob Du Dostinex im Falle einer Schwangerschaft weiter nehmen darfst bzw. sollst. Der jetzt vorgeschlagene 2-Wochen-Rhythmus scheint ja angesichts der bisherigen Werte naheliegend, vielleicht klappt es ja doch bald mit einer Schwangerschaft.

Tut mir leid, dass ich Dir keinen wirklichen Rat geben konnte. Ich würde mich aber freuen, wenn Du weiter hier berichten würdest, das ist bestimmt auch für andere interessant.

Viel Glück!
Stella

Offline Orchidee3

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Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)
« Antwort #2 am: 10. Oktober 2013, 06:59:33 »
Hallo Stella,

vielen Dank für deine Antwort!

ich habe schon sehr viel im Internet gelesen, konnte leider nichts finden was mir weiterhilft.

Ich bin mir nicht sicher ob ich noch andere Symptome habe, gerade weil ich das ja schon so lange habe.
Ich habe seit langem keine Lust mehr auf Sex. Das führt mit meinem Freund oft mals zu Stress. Er bemüht sich sehr liebevoll, ich mag trotzdem nicht.
Zum anderen bin ich manchmal total nach am Wasser gebaut, ich fange wegen Kleinigkeiten an zu Weinen. Ich bin auch total schnell gereizt und werde agressiv. Danach denke ich mir dann immer, dass es sinnlos war sich wegen so Kleinigkeiten aufzuregen oder zu weinen. Manchmal kann ich mich selbt einfach nicht leiden.
Außerdem brauche ich viel Schlaf und fühle mich überdurchschnittlich oft müde.
Die "Symtome" habe ich aber schon lange. Da mein Prolaktin nicht so extrem erhöht ist bin ich mir nicht sicher ob es daran liegt, oder ob ich einfach so bin.
Ich habe auch das Gefühl, dass ich unreine Haut bekomme, wenn das Prolaktin nicht stimmt. Da bin ich mir auch nicht sicher ob das zusammen hängt.
Und dann halt noch das mit Gewicht. Ich habe fast das Gefühl, dass ich am Gewicht ablesen kann ob der Prolaktinwert stimmt.
Ich hatte damals auch ganz seltsam zugenommen. Meine Arme und Beine waren eigentlich noch relativ dünn, die ganze Masse hatte sich am Rumpf angesammelt. Das sah äußerst unschön aus. Ich habe am Ende auch nur noch sehr wenig deshalb gegessen.

Ein regelmäßgerer Piekser würde mich nicht stören, ich habe kein Problem mit dem Blut abnehmen. Mir würde es eher entgegenkommen zu wissen wo mein Wert so liegt. Vom Frauenarzt wurde das bisher nicht für nötig gehalten.

Ich habe beim Endokrinologen nochmals nachgehakt und habe jetzt doch einen Termin Ende Oktober bekommen und werde dann berichten was dabei raus kommt.

Leider bekomme ich von meiner Familie wenig Unterstützung. Sie meinen, dass ich es einfach akzeptieren soll, dass ich keine Diagnose habe und ich solle aufhören mich mit dem Internet verrückt zu machen  :(

Liebe Grüße
Orchidee3
« Letzte Änderung: 10. Oktober 2013, 09:41:21 von Orchidee3 »

Offline Stella67

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Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)
« Antwort #3 am: 10. Oktober 2013, 21:06:19 »
Hallo Orchidee,

das ist doch super, dass Du doch so schnell einen Termin bekommen hast. Ich finde, man kann dem Arzt auch ruhig sagen, wenn man sich durch die Unsicherheit belastet fühlt. Schreib Dir bloß alle Fragen auf, wer weiß, wie schnell Du den Endo nochmal zu fassen kriegst. Das mit der Gewichtsveränderung deutet meiner unmaßgeblichen Meinung nach darauf hin, dass noch mit anderen Hormonen was nicht stimmt, aber das wird er ja testen. Frag ihn, was er davon hält, noch ein MRT zu machen, das scheint bei Dir ja Jahre her zu sein.

Von mir selbst kann ich nur berichten, dass ich einen noch viel weniger erhöhten Prolaktinwert hatte (37), der auch nur daher kam, dass der Hypophysenstiel durch das Adenom etwas gequetscht ist, mein Adenom selbst ist nicht hormonaktiv, es ist also auch kein Prolaktinom. Durch Medikamente (Bromocriptin) ist der Wert jetzt in der Norm; dazu habe ich auch eine Weile mit der Dosierung rumprobiert. Das hab ich mit dem Hausarzt gemacht, der hat zwar eigentlich keine Ahnung, aber er war/ist sehr hilfsbereit, weil ich am Anfang etwas in Panik geriet, als das schon relativ große Adenom entdeckt wurde (übrigens wegen Ausfalls der Periode).
Das mit der Unlust und dem etwas überdurchschnittlichen Schlafbedürfnis (9 Stunden) ist bei mir auch so, kann aber sein, dass das gar nichts mit dem Adenom zu tun hat. Einen Unterschied mit und ohne Medikamente, mit hoher und niedriger Dosis habe ich nicht bemerkt.

Wahrscheinlich hat Deine Familie recht, dass es nicht gut tut, im Internet rumzusuchen und man sich irgendwie mit der Sache abfinden muss. Andererseits gibt es so wenig Ärzte, die sich damit auskennen, dass ich es für mich persönlich - auch im Nachhinein -  schon sinnvoll fand, auch im Internet Informationen zusammenzusuchen, sonst wüsste ich bis heute nicht mal, was ein Endokrinologe ist und dass er der richtige Fachmann für uns ist. Mit den Vor-Informationen kann man den Ärzten auch gezielter Fragen stellen (solange man nicht glaubt, man wüsste jetzt alles besser  ;)). Alle Fragen wurden mir letztlich auch nicht beantwortet und irgendwann hatte ich auch keine Lust mehr, mich damit zu beschäftigen, denn auf manche Fragen gibt es wohl keine klaren Antworten. So wird es Dir vllt. auch bald gehen, wenn Du mit dem Endokrinologen erst mal ein paar Schritte weiter gekommen bist. Also, viel Glück ... und erzähl doch dann mal.

LG
Stella

Offline Orchidee3

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Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)
« Antwort #4 am: 11. Oktober 2013, 07:14:46 »
Hallo Stella,

ja ich bin sehr froh, dass ich doch noch so schnell einen Termin bekommen habe. Beim ersten mal wurde ich ganz abgelehnt.

Dass ich das mit dem erhöhten Prolaktin habe, das hab ich schon akezpiert. Nur dass ich nicht weiß warum es erhöht ist, das kann ich noch nicht akzeptieren, da bisher auch keine genauen Untersuchungen (wie auch immer die aussehen sollen?) gemacht wurden.

Ich habe erst jetzt angefangen mich im Internet zu informieren und habe jetzt auch zum ersten Mal vom Endokrionologen gehört. Ich wusste nicht dass es dafür einen Experten gibt. Ansonsten bin ich noch nicht viel weitergekommen. Ich wusste bisher auch nur dass das Ausbleiben der Periode und der Milchfluss Symtome von einem erhöhten Prolaktin sind. Von anderen Symptomen wusste ich bisher nichts. Wie schon geschrieben weiß ich auch nicht, ob das bei mir wirklich zusammen hängt. Aber das werde ich den Endokrinologen mal fragen.
Ein weiteres MRT find ich gut. Das eine war 2007.
In die Falle dem Arzt Vorschläge für die Behandlung zu machen kann ich nicht treten, da ich selbst keine Ahnung habe und ratlos bin ;)

Hast du bestimmte Hormone in Vermutung, die bei mir noch nicht stimmen könnnten?

Wie groß ist denn dein Adenom? Lebst du damit (bis auf die Einnahme von Medikamenten) ganz normal?

Vielen Dank für deine Antwort!

Liebe Grüße
Orchidee3

Offline Stella67

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Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)
« Antwort #5 am: 28. Oktober 2013, 22:11:13 »
Hallo Orchidee,

was hat denn Dein Termin beim Endo ergeben?

Ich dachte wegen der Gewichtsveränderungen bei Dir an Cortisol, das soll doch beim Cushing-Syndrom (ggf. verursacht durch ein Hypophysenadenom) zur Gewichtszunahme typischerweise am Körperstamm, nicht an Armen und Beinen führen.
Wenn das Gewicht mit Medikamenteneinnahme wieder sinkt, spricht das doch dafür, dass Du ein Prolaktinom hast (auch wenn es noch nicht zu sehen war), weil es auf das Medikament zu reagieren scheint.

Mein Adenom ist ca. 17x19 mm groß, je nach Messung mal einen mm größer oder kleiner. Die Größe macht es mir schon etwas mulmig; anfangs fragte die Radiologin mich immer, ob ich keine Doppelbilder sehen würde, weil die Sehnervkreuzung angehoben sei. Doppelbilder oder Gesichtsfeldausfälle habe ich aber nicht. Vllt kommt meine Kurzsichtigkeit davon, denn sie ist erst mit Mitte 20 aufgetreten und hat sich dann ein paar Jahre später noch einmal verschlechtert, aber das ist ja nichts schlimmes.
Am Anfang war ich so panisch, dass ich mich beinah schon für eine Op angemeldet hätte, aber jetzt sind gut 5 Jahre vergangen und an meiner Sehfähigkeit hat sich gar nichts verändert (lass ich regelmäßig kontrollieren) und inzwischen denk ich mir, ich lass mir doch nicht im Kopf rumschnippeln und dabei womöglich die Sehnerven oder die Hypophyse oder sonstwas beschädigen, wenn ich gar keine ernsthaften Symptome habe. Die Wahrscheinlichkeit, bei so einer Op über den Jordan zu gehen, ist wohl wirklich minimal und die Ärzte sind ja sehr zurückhaltend, wenn man sie nach Op-Risiken fragt, aber wenn man genauer nachbohrt, ist z.B. das Risiko einer Beschädigung der Hypophyse nicht so ganz gering. Und einen gestörten Cortisol-Haushalt oder andere Hormone richtig einzustellen scheint schwierig zu sein, einen guten Facharzt zu finden auch und bei dem auch noch Termine zu bekommen, erst recht. Ich könnte jetzt problemlos noch weiter unken, was alles passieren könnte, wenn ... lass es aber mal lieber. Wollte nur erklären, warum ich trotz der Größe des Adenoms noch nicht operiert bin.

Ich habe alle möglichen Auswirkungen erhöhten Prolaktins ergoogelt, konnte aber nicht wirklich feststellen, ob irgendwas davon bei mir zutrifft, hatte ja auch nur minimal erhöhtes Prolaktin. Mit der Müdigkeit/erhöhtem Schlafbedürfnis oder auch was die Stimmung betrifft, konnte ich keinen Unterschied vor und nach Medikamenteneinnahme bemerken (merkt man vllt. auch selber nicht so).
Irgendwo hatte ich gelesen, dass erhöhtes Prolaktin zu verstärkter Immunabwehr führen würde (keine Ahnung, ob das wissenschaftlich belegt ist), da meine ich schon einen Unterschied bemerkt zu haben. Bis vor ca. 12 Jahren hatte ich einen grippalen Infekt nach dem anderen, dann hörte das auf und ca. 1 bis 2 Jahre nach Beginn mit Bromocriptin fing es wieder an.

Bin echt gespannt, was Du mit dem Endo noch rausfinden konntest und würde mich freuen, wenn Du noch mal schreibst.

Bis bald,
Stella

Offline Orchidee3

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Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)
« Antwort #6 am: 29. Oktober 2013, 07:08:02 »
Hallo Stella,

Respekt, du scheinst sehr gut mit der Diagnose umgehen zu können.  :)
Ich finde deine Entscheidung sehr gut, es birgt ja immer ein Risiko.

Der Endo meint ähnliches wie du. Er geht stark von einem Prolaktinom aus, vorallem weil es immer gleich wieder ansteigt, wenn man die Dosis reduziert oder man das Medikament ganz weg lässt. Er meint auch, vielleicht war es beim ersten MRT nicht sichtbar. Er hatte sich aber sehr gewundert, dass erst so spät eins gemacht wurde und man sowieso bisher nur eins gemacht hat. Also habe ich eine Überweisung zum MRT bekommen. Der Termin ist allerdings erst Mitte November, weil ich nächste Woche erstmal in die USA fliege. Ich hoffe es macht keine Probleme, sollte ich wirklich ein Adenom haben. Das hatte ich leider vergessen zu fragen.

Zu meiner Gewichtszunahme wollte er keine Aussage machen. Mir wurde nochmals Blut abgenommen um alle weiteren Hypophysenhormone zu überprüfen. Das Ergebnis erhalte ich leider erst zusammen mit dem MRT-Befund. Also heißt es für mich erstmal warten.

Leider habe ich seit kurzem weitere "Symptome". Ich habe eigentlich jeden Tag Kopfschmerzen. So ein Druck vorne auf der Strin, Nase und an den Schläfen. Hinzu sind jetzt noch ab und zu Ohrenschmerzen gekommen. Manchmal fühle ich mich auch bissel benommen. Außerdem habe ich Schlapfprobbleme. Sehprobleme habe ich auch schon länger, ganze Gesichtsfeldausfälle, aber das scheint an der Mirgräne zu liegen, wie mir mein Augenarzt gesagt hat. Die anderen "Symptome" kommen sicherlich durch den starken Stress, den ich zur Zeit habe.

Naja jetzt heißt es warten bis Mitte November dann weiß ich mehr und bis dahin müsste auch der Stress vorbei sein und sich in der Hinsicht alles wieder ein bisschen beruhigen.

Ich werde mich dann wieder melden, wenn ich Neues weiß.

Liebe Grüße
Orchidee3
« Letzte Änderung: 29. Oktober 2013, 09:50:32 von Orchidee3 »

Offline Stella67

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Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)
« Antwort #7 am: 29. Oktober 2013, 22:01:44 »
Hallo Orchidee,

gut umgehen können ist gut. Die Frage ist eher, wovor ich mehr Schiss habe. Aber es stimmt schon, mit der Zeit hab ich mich dran gewöhnt.

Was Du berichtest, ist ja interessant. Migräne mit Aura habe ich nämlich auch, das mit der Aura allerdings erst seit ca. Mitte 20 (wie die Kurzsichtigkeit). Ich hab wie ein Weltmeister gegoogelt, aber immer nur mit dem Ergebnis, dass Migräne und Hypophysenadenom nichts miteinander zu tun haben könnten. Was den Gesichtsfeldausfall betrifft, scheint mir das auch nachvollziehbar, denn der ist ja nur kurzzeitig zu Beginn der Migräne, müsste bei Verursachung durch das Adenom aber dauernd da sein.

Hat der Endo bei Dir auch diesen Sammelurintest gemacht? Mein erster hat das nicht gemacht. Dieser Test bezieht sich glaub ich auf Cortisol. Falls nicht, bohr doch beim nächsten Termin nochmal nach, auch wegen der Gewichtsveränderung. Cortisol wirkt sich ja nicht nur aufs Gewicht aus, das wäre doch wichtig.

Ansonsten hatte der erste Endo, bei dem ich war, noch einen Stimulationstest gemacht, bei dem ich am Abend vorher eine Pille nehmen musste und am Tag des Tests irgendwas gespritzt bekommen habe, was das war, hab ich alles vergessen. Ergebnis war, dass mein Adenom nicht hormonaktiv ist.

Deine neuen Symptome klingen eher nach Grippe  ;), gute Besserung! Und Fliegen soll gar kein Problem sein.

Also: guten Flug erst mal!
LG Stella

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Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)
« Antwort #8 am: 30. Oktober 2013, 11:47:28 »
Hallo Stella,

die Aura ist bei mir auch zeitlich begrenzt. Meinst nur 1h, selten auch mehrfach bei einem Migräneanfall. Deshalb bring ich das auch nicht miteinander in Verbindung.
Bei den anderen Sachen denk ich auch nicht, dass sie vom Adenom kommen (sollte ich überhaupt eines haben), das ist eher durch den ganzen Stress verursacht.

Es wurde bisher nur Blut abgenommen. Sammelurintest hat man nicht gemacht. Ich hab das auch noch nicht richtig verstanden, kann man Cortisol nicht auch im Blut nachweisen? Oder macht es einen Unterschied Blut- und Uringehalt? Ich werde meinen Endo auf jeden Fall darauf ansprechen. Da ich ja jetzt wieder schlank bin, kann es auch sein, dass in der Hinsicht wieder alles in Ordnung ist und es damals nur vorübergehend war.
Ich denke den Stimulationstest macht man erst, wenn man was im MRT nachgewiesen hat, also werde ich das mal abwarten.

Ich bin ehrlich, mir fällt es total schwer Geduld zu haben und das ganze ab zu warten. Würde am liebsten gleich zum MRT  :-\

Liebe Grüße
Orchidee3

Offline Stella67

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Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)
« Antwort #9 am: 31. Oktober 2013, 20:53:36 »
Hallo Orchidee,

bis November ist ja nicht mehr lange und in USA bist Du hoffentlich abgelenkt.

Ich denke auch nicht, dass bei Dir momentan mit dem Cortisol was nicht stimmt, was aber daran liegen kann, dass ein evtl. vorhandenes Adenom durch das Medikament verkleinert wurde bzw. ganz weg ist. Hintergedanke war nur, dass die Gewichtsschwankungen mit/ohne Medikament darauf hindeuten, dass Ursache ein Prolaktinom sein könnte, welches nicht nur zu Prolaktinproduktion führt, sondern sich auch auf Cortisol auswirkt. Ob man da jetzt, wo das Medikament ja gewirkt hat, überhaupt was feststellen könnte, weiß ich nicht. Ich weiß auch gar nicht mehr, ob ich zur Zeit des Stimulationstests damals Bromocriptin absetzen musste. Aus welchen Gründen genau der erste Endo der Meinung war, durch den Stimulationstest noch mehr rauszufinden als durch normale Blutentnahme, weiß ich nicht genau, genauso wenig bei dem Sammelurin. Genaueres findest Du vllt. bei Glandula, wenn es Dich interessiert. Ob das überhaupt von Bedeutung ist, wenn man auf dem MRT nichts sehen sollte, weiß ich allerdings auch nicht.

Falls meine Hypothese mit dem - durch Medikamente verkleinerten/verschwundenen - Prolaktinom bei Dir stimmen sollte und der Endo Dir rät, das Medikament abzusetzen, wenn auf dem MRT nichts zu sehen ist, würde ich zumindest darauf bestehen, dass Prolaktin kontrolliert wird und wenn es steigt auch nach einiger Zeit (vllt. 1 Jahr?) noch ein MRT gemacht wird, denn ein Prolaktinom könnte wieder wachsen.

Nochmal zu Deiner ersten mail: Was hat es eigentlich mit dem Makroprolaktin auf sich?

LG Stella

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Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)
« Antwort #10 am: 01. November 2013, 13:58:34 »
Hallo Stella,

Deine Theorie klingt sehr logisch. Vielleicht wollte mich der Arzt auch nicht beunruhigen und hat deshalb nichts dazu gesagt. Das mit dem erhöhten Cortisol soll ja auf längere Dauer sehr schlecht für den Körper sein. Leider wurde nach dem starken Zunehmen nur das Prolaktin getestet, aber keine anderen Werte und auch kein MRT.

Ich werde mal das MRT abwarten und dann fragen was für Test es noch gibt.
Bin mir nicht sicher ob ein Auslasstest jetzt gut ist. Ich habe ja erst den Frauenarzt gewechselt und sie meinte da ich ja nur alle 2 Wochen Dostinex nehme man es mal mit weniger versuchen könnte (alle 3 Wochen). Mein Wert ist umgehend wieder nach oben gegangen. Sollte man es ganz weg lassen wird es noch stärker ansteigen. Und ich bin ehrlich, ich habe mich damals so unwohl gefühlt. Ich fand mich überhaupt nicht mehr schön und konnte meinen Körper gar nicht mehr leiden, noch nicht mal mein aufgedunsenes Gesicht. Das will ich eigntlich nicht nochmal. Wobei man das diesesmal ja ärztlich betreuen könnte und es gar nicht erst soweit kommen lässt. Ich war ja 5 Monate weg und konnte in der Zeit nichts unternehmen. Alles Hungern hat nichts gebracht. Ich hab mich darauf gefreut nach Deutschland zurück zu kommen und dank Medis wieder ab zu nehmen und normal aus zu sehen.

Keiner will einen Tumor haben, aber keine Diagnose zu haben, warum der Wert bei mir erhöht ist, finde ich auch nicht schön. Schon vor allem nicht, weil ich in meinem ganzen Leben noch nie einen regelmäßigen Zyklus hatte, außer jetzt mit der Pille, weil es aufgezwängt wird. Für mich wäre es erstmal schwer, wenn ich ohne Diagnose aus dem ganzen raus gehe.  :(

Zum Makroprolaktin: Ich habe irgendwo gelesen, dass man zwei "Prolaktine" hat. Wohl das "Normale" dass sich dann mit den bekannten Symptomen zeigt und das Makroprolaktin. Bei diesem sollen die Molekülketten länger sein und es soll auch nicht so schlimm für den Körper sein, wenn es erhöht ist. Wenn man eine Normale Messung macht misst man wohl beides und weiß dann nicht von welchem wie viel da ist. Man kann wohl erst das Makroprolaktin entfernen und dann nochmals messen. So bekommt man den Wert für das Normale Prolaktin. Sollte nur das Makroprolaktin erhöht sein und das Normale Prolaktin ok muss man wohl nichts unternehmen.
Ich muss aber dazu sagen, dass ich das irgendwo gelesen habe und mir nicht sicher bin ob das alles stimmt was ich hier schreibe.

Da ich aber diese starken Zyklusschwankungen hatte, bzw. es komplett ausblieb denke ich, dass es bei mir tatsächlich das Normale Prolaktin ist.

In den USA werde ich auf jeden Fall abgelenkt sein und dann ist es ja auch bald soweit  :)
Bis dahin werde ich mich bei Glandula mal aufschlauen ;)

Liebe Grüße
Orchidee3

Offline Orchidee3

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Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)
« Antwort #11 am: 12. November 2013, 18:24:18 »
Hallo Stella,

ich war heute beim MRT - kein Befund -

Jetzt bin ich wieder da wo ich am Anfang war, keiner kann mir sagen was bei mir falsch ist  :(

Ich weiß ich sollte mich darüber freuen, aber ich kann es nicht.
Ich warte noch die Blutwerte ab.

Liebe Grüße
Orchidee3

Offline Stella67

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Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)
« Antwort #12 am: 12. November 2013, 21:26:13 »
Hallo Orchidee,

schon seltsam. Ich hoffe, Du hast noch mal einen Termin beim Endo und kannst ihm die Frage stellen, ob überhaupt andere Ursachen als ein Prolaktinom in Frage kommen, z.B. dass irgendwas mit dem Hypophysenstiel nicht in Ordnung ist (durch den die Hormone ja transportiert werden), was vielleicht ein anderer Fachmann (Neurochrirug?) auf den Bildern erkennen könnte (?) oder eine Entzündung.
Ich denke aber, dass die mit und ohne Medikament fallenden/steigenden Prolaktinwerte dafür sprechen, dass es trotzdem ein Prolaktinom ist, welches durch die Medikamente so klein ist (oder schon immer so klein war), dass es im MRT nicht sichtbar ist. Ganz weg kann es wohl nicht sein, sonst würde der Prolaktinwert ja nicht steigen, wenn Du das Medikament weglässt.
Frag ihn auch, nach wievielen Jahren es sinnvoll wäre, noch einmal zu kontrollieren, ob da nichts wächst.

Ich kann mir schon vorstellen, dass dieses "Nichts" irgendwie unbefriedigend ist. Schlecht ist es aber auch nicht, immerhin wächst nichts irgendwohin, wo es weg muss. Wahrscheinlich kannst Du gar nichts sinnvolles machen, wenn das Medikament richtig eingestellt ist, außer ab und zu Prolaktin und evtl. Augen kontrollieren. Ist doch auch ganz gut: Du kannst es sozusagen veregessen  ;), das schaffst Du bestimmt!

LG Stella

Offline Orchidee3

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Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)
« Antwort #13 am: 29. November 2013, 09:57:43 »
Hallo Stella,

es hat jetzt eine Ewigkeit gedauert, aber ich habe jetzt eine Antwort vom Arzt.
Blutwerte sind in Ordnung -> zum Glück.

Leider bin ich jetzt leider innerhalb der Praxis zu einer anderen Ärztin gekommen, weil meine erste im Mutterschutz ist.
Leider kennt sie meine Vorgeschichte wohl nicht.
Sie meint, dass ich kein Prolaktinom mehr hätte. Komisch ich hatte ja noch nie eins nachgewiesen.
Und ich solle mir jetzt selbst überlegen ob ich einen Auslassversuch starten will. Da merke ich, dass ich wohl nicht weiß, dass meine Frauenärztin schon vor kurzem versucht hat die Dosis zu reduzieren und das Prolaktin dann sofort wieder hoch ist.

Ich weiß nicht ob ich mit Recht unzufrieden bin, aber meiner Meinung kann man sowas doch nicht per E-Mail mitteilen, darüber sollte man doch reden. Und warum soll ich jetzt als Patient entscheiden ob ein Auslassversuch gemacht wird. Sollte sie sich nicht erstmal über meine Vorgeschichte informieren?
Auf meinen bisher immer unregelmäßigen zu seltenen Zyklus geht sie gar nicht ein.

Ich soll in nem halben Jahr wieder kommen, aber ohne Erklärung was dann gemacht wird.

Das "Nichts" kann ich leider so nicht akzeptieren, wenn bei mir nicht alles in Ordnung ist (z.B. Periode) und dass ich einfach so abgefertigt werde auch nicht :(

Liebe Grüße
Orchidee3

Offline KaSy

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Re:erhöhtes Prolaktin - warum? Vorst. Orchidee3 (Betroffene)
« Antwort #14 am: 30. November 2013, 00:39:10 »
Liebe Orchidee3,

ich habe hier immer mitgelesen, möchte mich jetzt aber mal einklinken.

Stimmt es, dass Du die Antwort von der Frauenärztin per E-mail erhalten hast?

In dem Fall solltest Du ihr nichts übel nehmen. Sie hat offensichtlich die Patientinnen der im Mutterschutz befindlichen Frauenärztin übernommen und sich Mühe gegeben, die schriftlichen Antworten im Sinne dieser Gynäkologin und ihrer Patientinnen zu beantworten. Dabei hat sie sicher nicht nur bei Dir nicht die gesamten Vorgeschichten studiert, sondern ist zunächst von den aktuellen Befunden ausgegangen.

Sicher wäre es besser gewesen, wenn Du mit ihr persönlich gesprochen hättest, als es um den Befund ging. Das musst Du jetzt nachholen, denn sie wird für längere Zeit Deine Frauenärztin sein und geht zur Zeit von einer gesunden "Orchidee" aus. Du hast es ja andererseits nicht für erforderlich gehalten, direkt zu ihr zu gehen, weil Du glaubtest, Deine bisherige Ärztin würde den Befund auswerten.
 
Sieh zu, dass Du so rasch wie möglich zu ihr gehst und ihr Deine Vorgeschichte erzählst. Sie kann sich ja dabei gleichzeitig in den Patientenakten vergewissern, dass es ärztlicherseits auch so notiert wurde. Und dann könnt ihr gemeinsam den weiteren Weg besprechen.

Werde nicht wütend oder böse auf sie, sie hat nun einmal jetzt mehr Patientinnen. Lass in Dir keine Abneigung entstehen, sie hat Dir weder schaden wollen noch Dich oberflächlich abfertigen. Sie wollte und will Dir helfen. Es ist nur diesmal etwas "dumm gelaufen".

Viel Erfolg beim Gespräch und dabei, dass die Regel wieder regelmäßig wird.
KaSy 
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

 



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