HirnTumor-Forum

Autor Thema: Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)  (Gelesen 12068 mal)

Offline lightgreycat

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Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)
« am: 22. August 2013, 07:26:22 »
Hallo,

bei uns hat es meinen Mann (47) mit der Diagnose im Okt. 2008 erwischt. Der Tumor sitzt vorne links im Stirn- und Schläfenlappen. Das Sprachzentrum hat er schon gleich mal weggeschoben.
Im Nov. 2008 erfolgte die 1. OP.
Nach knapp drei Wochen hat er entschieden, seine ihm noch zur Verfügung stehende Zeit (damalige Prognose ca. 9 Monate) im warmen Ausland zu verbringen. Eine absolut perfekte Entscheidung für ihn!!
Im März 2011 erfolgte die 2. OP.
Seit Beginn an nimmt er Keppra und Trileptal. Nach den OP's jeweils noch Fortecortin.

Er bekam div. Temodal-Chemos (Tabletten), eine 6-wöchige Strahlentherapie (im Ausland) und in 2012 eine Kombination aus Avastin- (Injektion) und Strahlentherapie (in Deutschland) als letzte Therapiemöglichkeit.

Leider hat das Tumorwachstum zwischen März und Juni diesen Jahres wieder immens zugenommen. Er wächst nun weit über die Gehirnmitte breitflächig nach rechts.

Bis November 2012 ging es meinem Mann richtig gut! Nur leichte Sprachschwierigkeiten und Koordinationsprobleme der rechten Körperfhälfte (Bein + Arm). Aber alles kaum beeinträchtigend.

Dann hat er bis Januar rasend schnell abgebaut. Konnte kaum noch sprechen und war ab 3m gehen auf den Rollstuhl angewiesen.

Dies hat sich bis April wieder gelegt. Er war wieder fast wie vorher.

Leider kam im Mai der absolut tiefe Fall.
Er kann überhaupt nicht mehr reden. Hat die Symptome eines halbseitigen Schlaganfalls (rechts), d.h. der Arm schlenkert nur noch herum. Das Bein ist fast nicht mehr unter Kontrolle. Symptome von Demenz + Alzheimer sind auch dabei. Er hat keinerlei Erinnerungen. Harninkontinent wurde er innerhalb von 3 Tagen, Stuhlinkontinenz folgte 1 Woche später.

Seit Mitte Juni bekommt er, wie nach den OP's, zusätzlich Fortecortin.

Im täglichen Leben sieht es derzeit wie folgt aus:
Er schläft ca. 15h nachts, dann rein in den Rollstuhl, Körperpflege und Frühstück geben, dabei schläft er meistens schon wieder. Nach ca. 2h Nickerchen ist er kurz für Kaffee + Kuchen wach. Schläft anschl. bis fast zum Abendessen. Um diese Zeit bleibt er dann für ca. 3h wach.
Und immer wieder rauf aufs Sofa und in den Rollstuhl.

Derzeit bekommt er 2x die Woche jeweils 2h Massage + Physiotherapie. Ich bewege die unbrauchbare Seite täglich zusätzlich, dass wenigstens ein bisschen Muskelmasse bleibt.
Mit 2x wöchentlicher Akupunktur mit elektrischer Stimulation der Muskeln haben wir die Koordination des rechten Beins etwas besser im Griff (kann ich jedem nur ans Herz legen - das hilft wirklich !!!) Vor allem für die pflegende Person ist es eine enorme Unterstützung!
Da ich meinen Mann derzeit noch alleine pflege - er wiegt knapp 40 kg mehr als ich - ist jeder Zentimeter, den er sich auf den Beinen halten und bewegen kann von Vorteil.

Er ist weiterhin noch ansprechbar und versteht fast alles, was um ihn herum vorgeht. Nur vergisst er eben alles gleich wieder.
Aber das lässt auch nach. Ebenso die Motorik. Derzeit weiß er beim Aufstehen oft nicht mehr, was er mit dem 'guten' linken Bein anfangen soll. Steht dann einfach (mit Hilfe) nur da und bewegt sich nicht, bis die Muskeln schlottern und er das Gleichgewicht komplett verliert. Es kommt vom Hirn nicht mehr im Bein an, was es machen soll. Teils klappt es 5 min. später - teils leider nicht  :(

Nun meine Frage an Personen, die dieses Stadium schon einmal erlebt haben.

Wie geht die Reise weiter ? Wie entwickelt sich das Ganze ?

Vom behandelnden Professor haben wir leider keine erschöpfende Auskunft erhalten. Nur die Aussage: 'Das kann noch lange dauern' und 'Er hat uns schon einige Male überrascht, warum nicht noch einmal'.

Ich weiß, dass er immer mehr schlafen wird. Schmerzen hat er überhaupt keine. Auch nie im Verlauf der Krankheit. Da hab ich mehr Kopfweh als er ...  ::)

Aber auf was muss ich mich einstellen oder was kann ich derzeit noch vorbereiten?

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen, die das hier lesen, das Beste ! Und ich schreibe jetzt nicht, bleibt stark - ich kann es selbst schon kaum noch hören  >:( !!

Grüße
lightgreycat
« Letzte Änderung: 22. August 2013, 20:58:30 von fips2 »

Offline Pem34

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Re:Oligoastrozytom II bis III
« Antwort #1 am: 22. August 2013, 11:18:53 »
Hallo,

willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass ja nun sehr traurig ist. Du fragtest: „Wo geht die Reise hin“. Naja, wo sie endet, weißt du ja leider.

Bei meinem Mann war ein ähnlich langer Verlauf. Unsere Geschichte des letzten Jahres im Leben meines Mannes, wenn Du lesen magst: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7729.0.html

Ist natürlich nur eine ganz grobe Zusammenfassung. Und wir hatten auch alle solchen Hochs und Tiefs wie ihr. Mit kleinen Verbesserungen und Freude, wenn er mal ein paar Stunden sitzen konnte oder wach war. Am 24. September verkündeten dann die Ärzte, dass er „austherapiert sei.“ Von da an ging der geistige und körperliche Abbau dann doch recht schnell und mein Mann verstarb am 2. Januar.

Was mich bei euch nur wundert: Warum erhielt dein Mann eine Prognose von 9 Monaten, wenn doch die Malignität Grad II oder III ergab? Bei meinem Mann handelte es sich um ein anaplastisches Astrozytom
2002: WHO II
2009: WHO III

und wir haben leider sämtliche Statistiken erfüllt:

10 Jahre nach Diagnose WHO II
3 Jahre nach WHO III
und 40 Wochen mit Avastin.

Okay… es sind immer ein paar Wochen oder Monate mehr gewesen, die wir rausgeschunden haben, aber grundlegend hat leider alles zeitlich gestimmt.

Schmerzen hatte mein Mann auch überhaupt keine. Erstaunlicherweise hatte er im Mai letzten Jahres noch einen Blinddarmdurchbruch und noch nicht mal da hatte er Schmerzen. Im Nachhinein habe ich recherchiert, dass sich der Tumor wohl auch am Hypotalamus platziert hatte, dass die Schmerzsignale im Hirn nicht mehr ankamen. Er hatte bis zum Schluss keine Schmerzen mehr.

Das mit dem Gedächtnis war eben auch so. Zum Schluss wusste er nicht mal mehr, wo sein Bauch ist. Beim Fütter musste man sagen Kauen, schlucken etc.

Wie lange das geht, kann niemand mit Bestimmtheit sagen. Selbst die Ärzte und Pfleger haben da keine genauen Schätzungen abgeben können. Während unsere Neurologin schon im letzten Sommer dachte, dass es nicht mehr lange dauern wird, wollte die Hausärztin meinen Mann noch 8 Wochen vor seinem Tod nicht ins Palliativ-Programm aufnehmen lassen… dafür sei es noch zu früh. Auch unser Pfleger sagte, dass er dafür wohl noch zu fit sei. Als dann die komatösen Zustände einsetzten, war außer der Neurologin auch noch niemand der Meinung, dass das langsam aber sicher schon zum Sterben gehörte, sondern man dachte noch an eine Infektion. Aber dann ging irgendwie doch alles recht schnell.

Zum Verlauf meines Mannes kann man zusammenfassend sagen: Nach Diagnosestellung 2002 hatte er noch 7 gute Jahre, wurde dann 2009 direkt zum Pflegefall und das ganze zog sich gut 3 ½ Jahre dann hin.

Wenn ich dir noch irgendwas sagen kann… dann melde dich ruhig.

LG und viel Kraft für euren Weg, den ihr ja nun auch schon lange und so tapfer geht
Pem

Offline Pem34

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Re:Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)
« Antwort #2 am: 23. August 2013, 11:31:19 »
Ach so... du fragtest noch nach Hilfsmitteln...

Also ganz wichtig war ein Pflegebett. Das hat wirklich sehr viel erleichtert, gerade weil ich eben meinen Mann dann auch nicht hochzerren musste, sondern ihn von oben runtergleiten lassen konnte, wenn ich ihm aus dem Bett holte.

Toilettenstuhl, Pampers, Rollstuhl, Treppenlift, Badewannenlift, Rollstuhlrampe (falls Absätze zu überwinden sind) ... das ist so spontan das, was mir einfällt.

Offline Paujo

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Re:Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)
« Antwort #3 am: 23. August 2013, 23:16:50 »
Hallo....

Zu dem "nicht mehr wissen was das linke Bein soll" kann ich nur empfehlen alles mit Ansage zu tun.
Als mein Mann im ähnlichem zustand war da war der toilettenstuhl ein immer neues Erlebnis. Der gleiche Ablauf war fremd und so hab ich eben alles vor gesagt. Erst aufsetzen, festhalten, mich umarmen, aufstehen, uns gegenseitig drücken, festhalten etc.....
Und so war es einfacher für uns beide....

Wo geht die Reise hin?
Ich denke das weißt du.....ist eher die Frage wie lange und darauf gibt es keine Antwort.

Worauf kannst du dich einstellen?

Viel Schlaf und mehr Pflege die Du leisten muss. Ich würde dir raten einen Pflegedienst oder hospizdienst hinzu zu holen. Zu deiner Entlastung und die Leute haben gute Hilfetipps und einen Blick für den Zustand.
Und auf gar keinen Fall auf Cortison verzichten......mein Mann hatte auch nie schmerzen. Erst als er in diesen Koma ähnlichen schlaf fiel, nach einem heftigem epi Anfall, bekam er schmerzen weil das Cortison zu niedrig war und der Druck im Kopf sich erhöhte. Nach Cortison Erhöhung kam das nicht mehr vor aber ab da hatte er auch morphiumpflaster.
Einen palliativmediziner der Hausbesuche macht würde ich auch empfehlen.

Halt dich tapfer.
LG
Paujo

Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline lightgreycat

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Re:Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)
« Antwort #4 am: 25. August 2013, 03:52:26 »
Danke für Eure prompten Antworten !

Das mit der immer wiederkehrenden 'Ansage' hab ich auch schon herausgefunden. Egal, um was es geht, ich sage ihm immer vorher, was er machen soll und frag ihn, ob er es verstanden hat. Wenn ich ein Nicken oder ein Zwinkern als Antwort bekomme, stehen wir auf. Wenn keine oder zu wenig Reaktion kommt, lass ich es und warte einige Minuten. Das hilft meistens.

Wir hatten schon Zeiten, da war er wie rieselnder Sand in meinen Armen. Und da kannst einfach NICHTS machen !! Er rutscht Dir einfach durch >:(

Zu den Hilfsmitteln wird es in dem Land, in dem wir wohnen, schwierig. Er gibt kaum Auswahl und was im Angebot ist, erinnert eher an die 60iger Jahre in Deutschland ... Die Windeleinlagen bekomme ich aus Deutschland. Hier gibt es nur max. 600ml.

Das Wort Palliativmedizin hat hier vermutlich noch niemand gehört ... Und wenn, dann wäre die Unterstützung englischsprachig. Wobei er das derzeit noch meistens versteht. Ich übersetze aber vorsichtshalber trotzdem alles.

Ein elektrisch verstellbares Krankenbett suche ich derzeit im Internet. Wenn er bald mal gar nicht aus dem Bett kommt, hole ich mir bei der Pflege dann wenigstens nicht noch mehr Kreuzweh.

Rollstuhl mit den angepassten Rampen habe ich seit Dezember.

Schmerzmedikamente habe ich aus Deutschland genug mitgenommen nach RS mit dem Professor. Falls er doch Schmerzen bekommt, bin ich kurzfristig gerüstet. Starke Schmerzmittel und Opiate sind hier kaum zu bekommen.

Es ist täglich eine neue Herausforderung, da kein Tag und keine Situation identisch einer vergangenen ist. Es ist immer was Neues, Anderes  dabei. Das finde ich, macht das Ganze schwierig.

Dann hangel ich mich mal weiter durch den nächsten Tag und wünsche allen einen schönen Sonntag   :D.

lg
lightgreycat


Offline BabsyO

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Re:Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)
« Antwort #5 am: 25. August 2013, 21:15:59 »
Hallöchen,

habe mich gerade eher durch Zufall reingeklickt.

Mein Vater brach ende August 2012 auf der Arbeit zusammen. Halbseitige Lähmung links. Verdacht auf Schlaganfall.
Relativ schnell wurde dann ein Tumor diagnostiziert. Leider, nach Biopsie, ein Glio IV.

Zunächst ging es ihm, bis auf die Lähmung, noch völlig normal. Er sprach etwas leiser, aber war ganz klar. Machte seine Witze, machte Kreuzworträtsel und alles wie gehabt. Es fühlte sich eigentlich fast gar nicht so an, als schwebe über uns eine höchstwahrscheinlich tödliche Krankheit.

Nach ein paar Tagen zu Hause kam der erste große Einbruch. Er war "lethargisch" (wobei das nicht ganz das trifft, wie es war). Er schaute die ganze Zeit permanent nach rechts und war kaum ansprechbar. Unsere erste Vermutung waren Doppelbilder. Auf mehrmaliges Nachfragen verneinte er das aber immer wieder. Vermutlich konnte er seine Kopfkoordination einfach nicht mehr recht steuern.
Seine Bestrahlung und Chemo wurde vorgezogen. Sollte eigentlich erst eine Woche später anfangen.
Die Bestrahlung hat er nur mittelmässig vertragen. Sein Kurzzeitgedächtnis war völlig desolat und er erzählte innerhalb fünf Minuten fünf mal das Gleiche.
Wir liesen ihn in der Strahlenklinik, weil meine Mutter körperlich sehr angeknackst war. Nach Bestrahlungsende nahmen wir ihn direkt wieder mit nach hause. Worüber er wirklich sichtlich erleichtert und erfreut war. Nach der Bestrahlung ging es ihm zunächst erst mal etwas besser. Das war aber leider nur das große Luftholen vor dem Supergau.
Sein Zustand verschlechterte sich wieder. MRT ergab zwar Rückgang, aber der Tumor und die Bestrahlung hatten zu viel zerstört.
Inkontinenz, Verwirrtheit, Stuhlinkontinenz, Orientierungslosigkeit, Abwesenheit, Fatique.
Mein Vater war ein völliger Pflegefall.
Bei der Bestrahlung gab es das Risiko einer Erblindung und eines Gehörverlustes. Was glücklicherweise nicht eintrat.
Wobei ich glaube, dass er gegen Ende hin wirklich sehr schlecht gesehen hat.

Irgendwann bekam er dann noch eine Gürtelrose dazu. Die allerdings relativ schnell abheilte.
Ansonsten kommen mir die Symptome, wie du sie beschreibst, wirklich sehr bekannt vor. Andre Tumorart, aber ähnlicher Verlauf.

Viel mehr kam im Prinzip bei uns nicht dazu. Es wurde nur alles noch gravierender/schlimmer und anstrengender.
Wir entschieden uns, meinen Paps auf die Palliativstation zu bringen, wo uns die Ärzte gleich sagten, dass man ein Rezidiv oder Satelliten vermutet und man uns nahe legen würde, die Behandlung auszuschleichen und ihn gehen zu lassen.
Das haben wir auch gemacht.
Wir haben Schmerzbegrenzung gemacht. Er hat IMMER etwas bekommen, wenn er "autschend" aufgewacht ist. Wir waren 1  1/2 Wochen jeden Tag bei ihm und haben ihn begleitet.
Er ist ein halbes Jahr nach Diagnose eingeschlafen.

Ich überlege gerade, ob mir noch ein paar Dinge einfallen...
Mein Vater hatte aus der Strahlenklinik eine Liegestelle an der Ferse mit nach Hause gebracht, die bis zum Schluss erst einigermaßen ausgeheilt war.
Stuhlprobleme hatten wir zeitweise. Verschleimte Atemwege (was aber wohl völlig normal ist bei einer derartig fortgeschrittenen Krankheit), sein Körper wurde steif. Er konnte am Schluss seinen Kopf nicht mehr Bewegen, auch nicht mit Versuchen von Pflegern.
In der Palliativstation hat er einen Katheter bekommen. Auch wenn man mir hier generell davon abgeraten hat, würde ich das doch jeder zeit wieder so machen. Hätte er eingenässt, hätte er wieder von Pflegekräften bewegt und gesäubert werden müssen. Wir haben geschaut, dass er einfach so wenig wie möglich "belästigt" wurde.

Ich bin nach wie vor froh und auch irgendwie dankbar, dass er uns bis zum Schluss erkannt hat, und stets auf "Papa" reagiert hat.
Dass wir seine Schmerzen einigermaßen kontrollieren konnten und dass er nie bösartig oder aggressiv gegen uns wurde.

Eventuell hab ich das ein oder Andre vergessen... Wenn mir noch was einfällt, schreibe ich noch mal

Ich wünsche euch alles, alles Gute.

LG,
Babsy
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Offline lightgreycat

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Re:Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)
« Antwort #6 am: 28. August 2013, 08:12:28 »
Täglich irgend etwas anderes ...

Heute müssen wir einen Einlauf machen. Er war seit 8 Tagen nicht mehr. Trinkt insgesamt zu wenig und Bewegung - naja - wie auch ...
Weder die Massagen noch die Akupunktur helfen derzeit etwas. Auch die 'Weichmacher'-Tabletten liegen vermutlich oben drauf, ebenso wie die getrockneten Aprikosen, Senfkörner und Vollkornhaferflocken  ::).

Inzwischen schläft er fast durchgehend. Während des Essens, beim duschen - überall!

Aufstehen ist kaum noch möglich. Auch mit 2 Hilfspersonen fast nicht mehr umsetzbar.

Einen schönen Tag an alle
lg
lightgreycat

Offline Pem34

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Re:Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)
« Antwort #7 am: 28. August 2013, 17:01:56 »
Hallo,

das mit der Verdauung kenne ich auch. Mindestens einmal die Woche habe ich ihm ein Dulkolax Abführzäpfchen gegeben und dann kam alles binnen einer viertel Stunde. Der Darm scheint das Signal nicht mehr zu bekommen, eine Ausscheidung vorzunehmen. Verdaut war immer alles und auch der Bauch nicht hart oder so. Das kann aber auch mit der Lage des Tumors zusammenhängen. Er ist ja auch dort, wo er bei meinem Mann war. Wahrscheinlich ist auch der Talamus mit einbezogen, der für die Weiterleitung der wichtigen Signale (wie z. B. auch Schmerzen) zuständig ist.

LG
Pem

Offline BabsyO

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Re:Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)
« Antwort #8 am: 28. August 2013, 19:45:03 »
Bei meinem Vater gab es das Problem ebenfalls.
Der Körper richtet sich darauf ein, die wichtigsten Funktionen zu Wahren. Atmen, Herzschlag etc. Verdauung und weiterleiten von verdauten Speisen gehört da nicht so dazu.
Mein Vater hatte eine Woche vor seinem Tod das letzte mal Stuhlgang und das auch erst nach einem Einlauf. Gott sei dank in der Palliativstation. War ne größere Geschichte.

Die letzten Tage haben wir meinen Vater wirklich weitesgehend in Ruhe gelassen. Er wurde umgelagert, wenn er Schmerzen hatte und bekam Morphin. Er wurde mit Zitronenwasser gewaschen, wenn er Fieber hatte... Aber viel mehr auch nicht. Es ging einfach nicht mehr und wir wollten ihm nicht mehr zumuten, als er eh schon zu tragen hatte. Also blieb er im Bett.

LG
Babsy
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Offline lightgreycat

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Re:Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)
« Antwort #9 am: 08. September 2013, 07:48:00 »
Hallo,

ich wollte mich mal wieder melden.

Zusammenfassend gesagt: Wir dümpeln so vor uns hin ... Mal ist ein Tag leicht besser, mal wieder 2 Tage schlechter. Großartig hat sich nichts verändert. Er isst weiterhin noch sehr viel und gut. Schluckbeschwerden mit sofortigem Hustenreiz hat er nur beim trinken oder bei Essen mit viel Flüssigkeit. Ich habe das Gefühl, dass er rechts schlechter hört und auch sieht.
Auch fällt er mit dem Oberkörper und Kopf immer öfter in Seitenlage. Abwechselnd hängt er mal rechts, dann wieder links. Spaßig wird es, wenn er auch noch nach vorne kommt. Das dauert dann einige Zeit an und wechselt entweder irgendwann die Seite oder er bleibt doch mal wieder einigermaßen gerade.

Die Verstopfung haben wir perfekt in den Griff bekommen. Hier gibt es kleine runde Einwegfläschchen mit einer Flüssigkeit und einer Einführhilfe. Alles einfetten und die ca. 25 ml reindrücken. Zewa hinhalten und nach ca. 1 min kommt die Flüssigkeit und kurz darauf 'das Objekt der Begierde' ...
Das alles kann man wunderbar in Seitenlage im Bett ganz entspannt erledigen. Gibt überhaupt keine Sauerei und hilft echt enorm. Dieses Produkt gibt es aber nicht in Deutschland.

Inzwischen habe ich eine Hilfe, da er - wenn überhaupt - nur noch die Muskeln anspannt zum Aufstehen. Das war es dann auch schon. Wir bemühen uns immer noch, ihn unter Leute zu bringen und gehen weiterhin abends zum Essen aus. Es bedarf schon viel Fantasie und Kraft, ihn jedes Mal ins Auto zu bringen  :P.

Eine kleine Anekdote von gestern. Wir hatten fertig gegessen. Das Zigaretten-Equipment lag ca. 40 cm vor ihm am Tisch. Wir haben uns unterhalten und er hat sich wohl leicht gelangweilt  ???, langte mit der 'guten' Hand über den Tisch, zog sich alles her, öffnete mit einer Hand die Schachtel, machte das Feuerzeug an und zündete sich die Zigarette an. Wir waren total platt !!!
Er hat ja schon die tollsten Dinger gebracht dabei, wie Feuerzeug ohne Zigarette an den Mund zu halten, an der nicht brennenden Zigarette einige Male zu ziehen und die imaginäre Asche abzustreifen etc.
Aber das? So viele Kombinationsdinge hintereinander und auch noch in der richtigen Reihenfolge hatten wir schon seit Wochen nicht mehr ! Jedenfalls war es zur Abwechslung mal wieder total witzig.

Ich wünsche Euch allen einen entspannten Sonntag + viele Grüße
lightgreycat

Offline Paujo

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Re:Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)
« Antwort #10 am: 08. September 2013, 15:37:03 »
Hey.....
Prima von dir zu lesen. Und prima das ihr auch witzige Momente habt.
Die hatten wir zwischendurch auch und wenn mein Mann dann selig lächelte dann ging mir das Herz auf.
Ich hab den Eindruck du hast alles "gut" im Griff und ihr habt auch gute Momente.
Mach weiter so und meld dich wieder.

LG
Paujo
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Offline lightgreycat

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Re:Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)
« Antwort #11 am: 26. September 2013, 11:58:00 »
Bin wieder mal mit Fragen da ...

Es geht kontinuierlich abwärts. Die Schlafphasen sind inzwischen dermaßen tief und lange, dass ich große Mühe habe, etwas zu essen in ihn rein zu bringen.
Er schläft mitten unterm Kauen so tief ein, dass irgendwann alles wieder aus dem Mund kommt.

Die einzige Zeit des Tages ist am Abend für ca. 2h, wo wir ihn noch füttern können. Aber auch da tut er sich seit 3 Tagen richtig schwer mit Kauen. Hab inzwischen alles auf ganz weiche Nahrung umgestellt, dass wir das Kauen mehr oder weniger umgehen können. Aber nun klappt es mit dem Schlucken auch nicht mehr so richtig.
Das Schlucken beim Trinken ist ja bereits seit Wochen ein absolutes Problem !

Wie habt Ihr das Ganze gelöst? Ich kann ihm ja nicht nur 1x am Tag was zu essen geben?

Viele Grüße
lightgreycat

Offline Pem34

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Re:Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)
« Antwort #12 am: 26. September 2013, 12:40:21 »
Hallo lightgreycat,

es tur mir sehr leid, dass sich eine solche Verschlechterung eingestellt hat.

Das mit dem Trinken haben wir bei meinem Mann damals mit einem Subkutantropf gelöst. Essen eben so gegeben, wie es ging oder auch gelassen. So ein Schnittchen hat schon manchmal 1 1/2 Stunden gedauert. Zum Schluss hat er eigentlich nur noch Pudding gegessen, daran hat er sich nicht so dolle verschluckt und der Ernährungswert war ja eh egal. Außerdem mochte er so süße Sachen immer gern.

Eine künstliche Ernährung wäre für mich nicht infrage gekommen, nur "verdursten" wollte ich meinen Mann nicht lassen. Ich hatte immer Angst, dass sich seine Nierensteine bei wenig Flüssigkeit bemerkbar machen und das wollte ich ihm nicht auch noch antun.

Viel Kraft wünsche ich dir
Pem

Offline Bea

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Re:Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)
« Antwort #13 am: 26. September 2013, 13:13:30 »
Hallo lightgreycat,

habt ihr Unterstützung durch z.B. einen Paliativdienst? Meine Überlegung geht auch da hin, da diese Dienste, ebenso wie der ambulante Hospizdienst, sich gut mit derartigen Beschwerden auskennen und vor Ort hilfreich zur Seite stehen können.

Was sagt der Arzt zum derzeitigen Zustand?

Auch meine Mutter bekam irgendwann Joghurt, den mein Vater anreicherte. Hierbei mussten wir allerdings aufpassen, dass es nicht zu sehr auf die Verdauung ging.

Was den Schlaf angeht, so kann es natürlich auch mit einem Eisenmangel zu tun haben. Ich selbst leider seit meiner Diagnose extrem darunter und nehme entsprechende Medikamente. Ein Test wäre es wert.

Leider ist es oftmals so, dass mit weniger Bewegung, die ja auch den Kreislauf anregt, und der massiven Krankheit der Zustand genau so wird, wie du es nun beschreibst.
Hole Dir Hilfen und versuche Deine Kräfte so einzuteilen, dass Du die Momente, die für Euch schön sind, wirklich "genießen" kannst.

Alles Liebe und ganz viel Kraft wünscht,
Bea

Offline Paujo

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Re:Oligoastrozytom II bis III Vorst. lightgreycat (Angeh.)
« Antwort #14 am: 26. September 2013, 18:26:41 »
Hallo lightgreycat.

Mein Mann hat wie Pem s zum Ende hin eher Brei oder pudding genommen.
So lange er wollte habe ich ihn gefüttert aber als er den Mund nicht aufmachte da habe ich es gelassen.
Die Pflege hatte mir versichert das er nicht verhungert. Der Körper verlangt nichts mehr.
Und zwingen wollte ich ihn nicht. Wenn möglich ein wenig Wasser. Die Lippen befeuchten. Den Mund mit butter aus streichen denn das löst den trockenen Belag.
Leider kannst du mehr nicht tun.
Ich hoffe das dein Mann keine schmerzen hat.

Viel kraft für dich.
Alles Liebe
Paujo
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