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Autor Thema: Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)  (Gelesen 37771 mal)

Offline krimi

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #15 am: 06. Juli 2013, 15:59:44 »
Hallo haijaa,

Zitat
… ob ich irgendwie für dich DA sein kann, weiss ich noch nicht, …

Ist schon alles in Ordnung. Ich habe das auch nur geschrieben, damit du weißt, dass ich deine Situation verstehe. Meine Tochter ist zurzeit selbst in einer Klinik und ich möchte sie darum gern bei meinen Krankheiten außen vor lassen.

Ich bin seit 2004 Tumorpatientin. Ich habe zwei Kinder, einen Sohn (24 J.) und eine Tochter (21 J.). Sie haben von Anfang  meine Erlebnisse mitbekommen. Verlustängste haben sie damals nicht entwickelt, ich habe bei den Eltern in ihrem Freundeskreis und den Lehrern nach ihrem Verhalten gefragt.

Damals waren ihnen ihre Dinge wichtig, denn sie sahen, dass ich weiter für die da war. Nach den OPs immer wieder nach Hause kam.
Mein Leben ließ ich mir nicht durch Ängste einengen. Ist auch eine Frage der eigenen Mentalität.

Heute sieht es etwas anders aus. Sie haben keine direkten Verlustängste, aber sie können meine Krankheit anders einschätzen.
Mein Sohn sagte kürzlich: „Mama, du hast es immer geschafft, warum solltest du es diesmal nicht schaffen?!“

Nach der Meningeom-OP saß er an meinem Bett und begleitete mich durch den Narkoserausch, weil mein Mann nicht in Deutschland war.
Als ich letztes Jahr zur OP in die Klinik musste brachte er mich hin. Und weil ich da mehr Angst vor der OP hatte als bei der HT-OP nahm er mich in den Arm und sagte: „Der Dok macht das schon.“
Ich habe gelernt und lerne noch ihnen mehr zuzutrauen, dass sie die Dinge besser verarbeiten können als ich vermute.

Du schreibst, dass du in Abständen zur Psychotherapie gehst. Hast du dort die Rezidive und deine Angst vor der Endlichkeit zum Thema gemacht? Obwohl es bei den Rezidiven dazu keinen Grund gibt. Wie groß sind die beiden Rezidive?

Meine Therapeutin und ich sprechen seit kurzem über das Thema der Endlichkeit, meine Gedanken dazu.  Und es tut unendlich gut meine, diese Ängste mit jemand Neutralem zu besprechen.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende ohne Gedankenkarussell.

LG krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline haijaa

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #16 am: 06. Juli 2013, 20:34:49 »
@krimi
... ja ich hab es zum Thema gemacht und es hat total gut getan, dass er mich ernst genommen hat obwohl "es gar keinen Grund aufgrund der Rezidive" gab... ich bin nach der Stunde "raus" mit dem Wunsch "das Leben anzupacken" und dem Gefühl es zu können, die Dinge zu erledigen, die mir wichtig sind, Menschen zu treffen, Briefe zu schreiben ... "Dinge" bei denen ich mir nicht sagen möchte, ach hätte ich doch ... und das was ich davon schon geschafft habe, fühlt sich richtig an-ohne dass ich "den Grund" bei jedem benannt habe.
@KaSy und @krimi
es tut mir gut eure Umgehensweise mit euren Kindern zu lesen... ich will es gerade nicht kommentieren... danke


mir geht es heute seit dem nachmittag nicht so gut ... bin alleine ... konnte mich zu nichts aufraffen... hab etwas geschlafen, doch danach wars eher schlechter....hab das Gefühl es geht grade wieder "aufwärts"...

Offline krimi

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #17 am: 06. Juli 2013, 20:50:30 »
Hallo haijaa,

Zitat
es tut mir gut eure Umgehensweise mit euren Kindern zu lesen... ich will es gerade nicht kommentieren... danke

Du musst es auch nicht kommentieren.

Sorge jetzt erst einmal gut für dich.

Dass es dir bald wieder besser geht wünscht dir

krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

fips2

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #18 am: 17. August 2013, 22:27:50 »

Hallo Haijaa

Bitte lies dir hier mal den Abschnitt mit automatischem Logout durch.
Zwar nicht genau dein Problem, aber du kannst dir damit helfen.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2938.0.html

Beitrag erst in Word verfassen, dann kopieren und im Antworteditor des betreffenden Threads einfügen.  Ganz einfach und hast auch noch eine Rechtschreibungskontrolle dabei.

Noch was.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man mit Smartphones immer wie der Probleme mit dem Schreiben hat. Sei es Groß-Kleinschreibung Rechtschreibung oder automatische Korrekturen des Smartphones. Es kommt oft  zu witzigen Satzformulierungen, die man eigentlich nicht schreiben wollte.

Oder man hat aus Versehen eine falsche Funktion angeklickt. Das Forum ist für PC und Laptop optimiert und ne App gibt es dazu noch nicht. Mike hätte da sehr viel Arbeit bei der Erstellung, die er in seiner Freizeit eh schon fürs Forum opfert.
Ich persönlich versuche so sparsam wie möglich mit dem Smartphone zu schreiben. Lesen ist kein Problem um auf dem Laufenden zu bleiben.



 LG Fips2
« Letzte Änderung: 17. August 2013, 22:38:34 von fips2 »

Offline KaSy

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #19 am: 18. August 2013, 00:27:48 »
Liebe haijaa,
mit welcher Empfehlung bzgl. einer Wartezeit bis zur (m.E. unvermeidbaren) OP hat sich der Neurochirurg geäußert?

Ich frage das deswegen, weil ich bei meinem ersten Rezidiv fast umgehend operiert wurde und da hatte man im MRT die damals vorliegende "rasenförmige Ausbreitung" noch nicht gesehen gehabt. Diese Tatsache machte aber im Nachhinein die OP besonders dringend. Allerdings war das im Jahr 1999. Es war damals eine entsprechend großflächige sechswöchige Nachbestrahlung erfolgt, da bei einer derartigen Form der Ausbreitung von Tumorzellen nicht garantiert werden konnte, dass in der OP wirklich jede Zelle gefunden und entfernt wurde.

Und Du schreibst von vier Jahren ... oder habe ich Deinen Ironiemodus überhört?

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline haijaa

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #20 am: 18. August 2013, 13:36:06 »
@fips
danke für den Hinweis & die Hilfestellung-
ich hatte "eigentl." eingeloggt bleiben angeklickt- hatte mir diesen link schon mal durchgelesen... ich glaube es lag an meinem laptop, das ist mir auch schon bei normalen mails passiert.
-ich meinte mit dem "mühsam" nicht das forum , ich wollt es eher vorausschicken, weil ich, wenn ich schon so "abgekämpft" bin, nicht genau was ich noch "produzieren" kann

......
Nein, die 4 Jahre  bezogen sich auf meine "Lebensplanung"... nachdem ich die letzten Wochen, ob meiner "Ahnung" von wesentl. geringerer Zeit ausgegangen bin, traue ich mich jetzt die "Zeit" auszuweiten und  spüre so etwas wie Dankbarkeit für geschenkte Zeit.

... ich bin mir für mich noch nicht im Klaren, ob die OP "unvermeidbar" ist bzw. ob meine Lebensqualität dadurch nicht wesentl. beeinträchtigt wird- ich werde das nach den anderen Meinungen eher wissen- hoffentlich sind sie nicht so unterschiedlich, dass sie mich noch mehr verwirren. Doch ich bin innerlich gewappneter auf diese Odysee wie sie manu13 beschrieben hat: dank des forums, dank der "Studien" der letzten Wochen und dank der Zäsur, die mir diese "Ahnung"(die sich ähnlich wie Verliebtssein nicht verdrängen lassen wollte) abverlangte...
« Letzte Änderung: 21. August 2013, 23:18:50 von haijaa »

Offline KaSy

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Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #21 am: 18. August 2013, 19:20:54 »
Liebe Haijaa,
Du hattest ein WHO II - Meningeom, das jetzt Rezidive zeigt.
Die "rasenförmige" Ausbreitung spricht sehr klar dafür, dass es sich nun um Meningeome des WHO-Grades III handelt.
Eine solche Tumorform ist nicht leicht zu operieren.
Eine zusätzliche und lebensbedrohende Problematik entsteht durch die betroffenen Gefäße.
Um den dadurch zwangsläufig verursachten Blutverlust einzudämmen, ist eine Angiographie (Angio-MRT) erforderlich, damit die Gefäße zielgenauer umgangen bzw. abgeklemmt werden können.
Hat der NC nicht die Befürchtung, dass sich die Tumoren zu rasch ausbreiten könnten?
Wird das nach längerem Warten noch in einer Operation beherrschbar sein?
Oder müsste eine Bestrahlung erfolgen, die den ganzen Kopf einschließt?
Mir machen Deine Diagnosen Angst - um Dich.
KaSy
« Letzte Änderung: 18. August 2013, 19:23:00 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline haijaa

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #22 am: 18. August 2013, 20:21:03 »
Liebe KaSy,
ich schätze deine "fürsorgliche" Art, die mir hier im Forum auffällt- danke für deine Sorge um mich.

Zitat
Die "rasenförmige" Ausbreitung spricht sehr klar dafür, dass es sich nun um Meningeome des WHO-Grades III handelt.
ich habe hier im Forum schon gelesen, dass du dieser Aufassung bist- der NC sagt, dass er bisher KEINEN Anhalt für eine "Entartung" zu WHO III sieht und auch in der Literatur habe ich bisher nichts gefunden, dass diese These bestätigt. Vielmehr habe ich Verlaufsbeschreibungen, rasenförmiger Ausbreitung auch von WHO I Meningeomen gefunden.
UND ich weiss, dass natürlich erst die Histologie das letztendlich bestätigen oder widerlegen kann.

Zitat
Eine solche Tumorform ist nicht leicht zu operieren.
Ja, ich weiss, gerade darum will ich gut abwägen.
Zitat
Wird das nach längerem Warten noch in einer Operation beherrschbar sein?
Nein, mir ist klar, dass, wenn ich mich gegen eine OP entscheide, ich mich für eine Lebensverkürzung entscheide - nur da die Folgen der OP bzw. die Prognose bei OP auch nicht "gold" sind.... gilt es abzuwägen.
Mir geht es gerade "gut" und ich habe "Pläne" auch das jetzt wieder eingeschränkte Leben zu leben... und wer weiss, ob das nicht, wie bei den GB IV auch länger sein kann, als das medizinisch Angenommene?


Zitat
Oder müsste eine Bestrahlung erfolgen, die den ganzen Kopf einschließt?
Ja, "natürlich" sprach er auch von Bestrahlung, den "ganzen" Kopf eher nicht, doch ein viel größeres  Areal als bisher gedacht. Evtl. auch nur Bestrahlung....


ich hoffe, dass ich dich etwas beruhigen kann, indem du merkst, dass ich die Fakten kenne...
lg h.




« Letzte Änderung: 21. August 2013, 23:27:41 von haijaa »

Offline Bluebird

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #23 am: 18. August 2013, 22:22:50 »


Hallo,

haijaa, Du bist eine selbstbewusste, informierte Patienten, schätzt Deine Lage realistisch ein, planst die nächsten Schritte zur weiteren Vorgehensweise. Es bleibt zu hoffen, dass die künftigen Beratungsgespräche eine bessere Entscheidungshilfe bieten, die Vor- und Nachteile, Chancen und Risiken darlegen. Und natürlich ist es gut, wenn noch ausstehende Untersuchungen zügig erfolgen.
Bei Klassifizierung von Meningeomen im Vorfeld lagen auch schon Mediziner daneben. Selbst der Medizinprofessor im Forum der Dt. Hirntumorhilfe hütet sich vor Diagnosen, Prognosen u. ä. per Internet. Es gilt also abwarten und bis zum endgültigen histologischen Befund zuversichtlich bleiben, dass es nicht allzu arg kommt.
Ich wünsche Dir ganz viel Glück!

LG
Bluebird
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Offline frauypsilon

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #24 am: 19. August 2013, 12:38:45 »
Hallo Haijaa,

ich kenne den Frust mit Terminen sehr gut....

Man muss einfach hartnäckig sein, auch wenn das manchmal leichter gesagt als getan ist.

Warst du schon mal in Freiburg? Ich war dort zur Zweitmeinung und habe den Termin innerhalb einer Woche bekommen. War dort so zufrieden, dass ich mich nicht in Köln, sondern Freiburg weiterbehandeln lasse und zur gegebenen Zeit auch dort operieren lassen werde.
Wenn das für dich gut erreichbar ist, ruf doch dort mal wegen einer Zweitmeinung an.

Ich war in Köln nicht so glücklich, aber manu13 hat sich dort gerade erfolgreich operieren lassen - sie hatte allerdings einen anderen Arzt als ich. Vielleicht kann das dann auch eine Alternative sein.

Ich habe meine Bilder erst mit einer speziellen Software hochgeladen bekommen - habe allerdings einen Apple - hat mich auch viel Geduld und Zeit gekostet und dann hat es geklappt. Dann hat er auch alle Bilder hochgeladen und geöffnet.

Also: Gib nicht auf, aber das tust du, nachdem, was ich bisher von dir gelesen habe, sowieso nicht. Es ist einfach manchmal schwer, man hat eh schon so eine Last zu tragen und muss dann noch um alles kämpfen. Ich sage mir immer: Jetzt erst recht!

Alles Gute für dich
frauypsilon
"Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es nicht das Ende..." (Oscar Wilde)

Offline krimi

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #25 am: 19. August 2013, 13:22:13 »
Hallo haijaa,

auf der MRT-CD ist im Allgemeinen eine Bildbetrachtungssoftware vorhanden.
(Nur bei den Apple-Kisten muss es immer etwas besonderes sein. ;D)

LG krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline haijaa

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #26 am: 19. August 2013, 23:49:06 »
ein Hoch auf einen türkischen Mitbürger!
...der eigentlich einen handyshop betreibt... doch ich dachte ich frage ihn mal...
dank diesem weiss ich nun, dass es Programme gibt, die die Bilder komprimieren können und verschickbar machen und dass der angegebene "Komprimierer" anfällig für Viren ist
(die ich mir beim Runterladen auch eingefangen hatte) und welche sicherer sind... wieviel MB man max. verschicken kann und  wie man die Dateien teilt...

.....

insgesamt danke für eure Aufmunterung zwischendurch

@krimi
Mit dem Viewer sind die Bilder anzusehen, doch es ging nicht sie damit zu verschicken-außer ich lade jedes Bild einzeln hoch... doch woher weiss ich welches, sie sehen wollen... und dann sind es ja immer noch viele.

@frauypsilon
nein, Freiburg ist nicht in meiner engeren Auswahl-aus versch. Gründen
.....

@kasy
.... UND  er sagte, dass eine plaqueförmige Ausbreitung WIRKLICH NICHT auf eine anaplastische Komponente hinweist, dass es e i n e " Spielform" aller Meningeomgrade ist.

danke fürs Mitdenken!
und nun eine gute Nacht
« Letzte Änderung: 21. August 2013, 23:23:52 von haijaa »

Offline krimi

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #27 am: 20. August 2013, 00:19:10 »
Hallo haijaa,

Uni-Klinik Düsseldorf
http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung

Vielleicht ist das UKM (Universitätsklinik Münster) ja evtl. auch noch eine Adresse für dich.
http://www.klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=neurochirurgie

LG krimi
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Offline Bluebird

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #28 am: 20. August 2013, 08:30:04 »
Hallo haijaa,

da ich gestern tagsüber nicht online war, konnte ich nicht rechtzeitig antworten. Die Gebrauchsanweisung des Handyspezialisten ist sowieso wesentlich hilfreicher. ;)

Nach meiner eigenen Erfahrung und der einer Betroffenen, die dort Patientin war, ist der organisatorische Ablauf in der Uniklinik Düsseldorf nicht gerade der beste. Kann vorkommen, dass Hirntumorpatienten bereits 2 Tage postoperativ entlassen werden, weil ein Bett benötigt wird. Meine Mail mit sämtlichen Aufnahmen ist beim ersten Mal irgendwie verloren gegangen, beim zweiten Mal erst nach Wochen an den zuständigen NC weitergeleitet worden. Er hat aber sehr freundlich und kompetent geantwortet und sich für diese Verzögerung entschuldigt.

Die Uniklinik Münster ist zertifiziertes Tumorzentrum. Wenn man alte Gemäuer mag und sich damit zufrieden gibt, sich einen Toilettenraum u. U. mit zwei Zimmern zu teilen, dann ist man dort vom medizinischen Standpunkt her sehr gut aufgehoben. So jedenfalls lauten die Erfahrungen von mir bekannten Betroffenen. Man kann sogar als Kassenpatient ein Gespräch mit Prof. Dr. Stummer vereinbaren, ohne dass zugezahlt werden muss. Jedenfalls wurde es mir vor ca. einem Jahr angeboten.

Die Gutenberg Klinik in Mainz genießt ebenfalls einen guten Ruf, ist aber inzwischen überlaufen, weshalb es immer wieder zu Terminverschiebungen kommt. Seit Dr. Ayyad in einer TV-Reportage agierte, ist der Andrang offensichtlich noch stärker.

Das INI ist eine gute Adresse für eine weitere Meinung. Als Kassenpatient sind die Chancen jedoch gering, eine komplette oder anteilige Kostenübernahme bewilligt zu bekommen. Zudem erfuhr ich von einer Patientin, die dort auf eigene Kosten behandelt wurde, dass der Betrag im Kostenvoranschlag weit überschritten werden kann, falls irgendwelche Komplikationen auftreten bzw. vorher nicht kalkulierbare Leistungen erforderlich werden. Der Betrag, der dann zusätzlich zu begleichen ist, kann sich über mehrere tausend Euro erstrecken. Abgesehen davon, deckt sich in meinem Fall die vom INI angedachte Therapie mit anderen fachklinischen Empfehlungen.

Dass eine stillgelegte Blutvene direkt mit wegoperiert wird, ist eine bekannte und bewährte Methode.
So ganz ohne ist diese Verfahrensweise natürlich nicht, da müssen aussagekräftige Aufnahmen her, um sicher zu stellen, dass nicht doch irgendwo noch Blutfluss vorhanden ist.
Aber das Risiko - bei welchem Eingriff besteht eigentlich keins - sollte für ein kompetentes Chirurgenteam beherrschbar sein.

Ansonsten bleibe ich dabei, dass Du aufgrund Deiner guten Attribute strategisch sehr geschickt handelst. Den kühlen Kopf zu behalten ist wichtig, wenn man die bestmögliche Entscheidung treffen will.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 20. August 2013, 08:42:14 von Bluebird »
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Offline haijaa

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #29 am: 20. August 2013, 10:20:42 »
@krimi @bluebird
ich hatte, die Internetseite von ... schon gefunden nur zur Datenverschickung ist eine emailadresse in einem verschlüsselten Modus angegeben, diesen habe ich nun heute Morgen "geknackt".... alles gut
« Letzte Änderung: 21. August 2013, 23:34:35 von haijaa »

 



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