HirnTumor-Forum

Autor Thema: Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)  (Gelesen 37959 mal)

Offline haijaa

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Hallo,
ich weiss nicht Recht, wo mein Anliegen hinpasst-habe ein FalxMeningeom WHO II das 2002 subtotal entfernt wurde und jetzt 2 kleinere Rezidive in der Umgebung des "ehemaligen" -...die OP verlief gut, die postop Zeit war davon geprägt  wieder einen Fuss (bzw. beide) auf den Boden zu kriegen, (ich meine das im übertragenen Sinne, hatte keine Lähmungen) die OP /die pflegerische Behandlung/die Lebensbedrohung brachte ein verdrängtes, als Kind erlebtes lebensbedrohliches Trauma an die Oberfläche....
Konnte so wie vorher nicht mehr in meinem alten Beruf arbeiten (red. Konzentrationsfähigkeit, red. Stressbelastungfähigkeit,schnelle körperliche Erschöpfung)... habe ein Studium absolviert, das ich aus "unerklärlichen" Schreibblockaden, nicht mit dem Diplom abschließen konnte, trotz aller Hausarbeiten mit 1 oder 2... wie dem auch sei, ich hatte gerade begonnen beruflich  einePerspektive zu entwickeln, erste Schritte zu gehen, wollte meine EU Rente  teilweise "abgeben"... und nun das Rezidiv, für die Ärzte mit "unspezifischen" Symptomen, doch im MRT sichtbar.
Was ich von Euch wissen möchte: ich "wusste" schon vor dem MRT, dass ich ein Rezidiv habe, weil sich irgendetwas ähnlich anfühlte, wie vor 11 Jahren- auch weil ich jedes Mal weinen musste, wenn ich die Möglichkeit vor jemand ausgesprochen habe. kennt ihr das? kann es an der Lage im Frontalhirn liegen?
ich habe in den 11 Jahre immer jährliche MRT Kontrollen gehabt, meist mit einem guten (Bauch)Gefühl, trotz der Ängste, die kurz vorher auch immer da waren, doch diesmal war es anders
und was ich noch viel schlimmer finde: ich hab das Gefühl nicht mehr viel Zeit zu haben-kann das Gefühl durch den Tumor ausgelöst sein? ich meine nicht, weil er viellt. bösartig jetzt ist,sondern weil er viellt. an einer Stelle sitzt, die für "Optimismus" zuständig ist?Gibt es so etwas? Kennt das jemand?- jetzt wächst der vordere Tumor mehr nach links. Dieses Gefühl ist völlig anders als vor 11 Jahren- es ist auch nicht wie Angst, die ich wie damals auch habe...
erstmal soviel... ich wäre froh von jemand etwas zu hören.
Danke
P.S. manche Buchstaben auf meinem Laptop klemmen, sorry wenn an der ein oder anderen Stelle ein a oder e fehlt


Überschrift editiert und Doppelposting gelöscht Mod.
Diese Rubrick hier ist die passende  für dein Posting

« Letzte Änderung: 21. August 2013, 23:30:23 von haijaa »

Offline gaby56

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #1 am: 03. Juli 2013, 21:30:18 »
Hallo haijaa,

ich hatte gesehen, dass du deinen Beitrag ein 2. Mal reingestellt hattest.
Das hast du sicher getan, da sich bisher noch niemand auf deinen Post gemeldet hat.
Das wird mit Sicherheit noch passieren, aber hier sind immer sehr viele in der "Nachtschicht" unterwegs.

Deshalb moechte ich dich erst einmal hier im Forum herzlich willkommen heissen, auch wenn ich nicht selbst betroffen bin. Mein Mann hattee ein sehr grosses Meningeom, aber Gott sei dank WHO I, darueber sind wir natuerlich sehr froh, auch wenn bei uns nicht alles so glatt gelaufen ist, wie man sich das wuenscht.

Sei gewiss, dass bald jemand deine Fragen beantworten und dir zuhoeren wird.

Ich war froh, dass ich dieses Forum damals entdeckt habe, haben die lieben Mitglieder doch sehr ueber die schwere Zeit geholfen.

Erst einmal liebe Gruesse von Gaby
Unsere Liebe erträgt alles, sie hofft alles, sie glaubt alles und sie hält allem stand.

Offline haijaa

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #2 am: 03. Juli 2013, 22:43:42 »
Danke, für das Willkommen- habe  ein ganzes Stück Überwindung gebraucht mich anzumelden- LG G.

Offline krimi

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #3 am: 04. Juli 2013, 00:20:06 »
Hallo haijaa,

herzlich Willkommen in diesem Forum trotz der Diagnose, dass du uns suchen musstest.

Du hast Ängste entwickelt, dass du nicht mehr lange zu leben hast und fragst ob die Lage des Meningeom dafür verantwortlich ist.

Zitat
… kann es an der Lage im Frontalhirn liegen?  … jetzt wächst der vordere Tumor mehr nach links.

Ich habe länger darüber nachgedacht wie und wo ich dazu eine Erklärung finde und wie ich dir am besten antworten kann.

So wie ich dich verstehe ist der Sitz des Meningeom im Frontallappen. Dazu habe ich folgendes gefunden:

Der Frontallappen spielt eine wichtige Rolle bei Planung und Ausführung willentlicher Bewegung. Der präfrontale Bereich ist massiv vernetzt und wird gemeinhin mit den exekutiven Funktionen assoziiert. Damit spielt er für Persönlichkeit und Charakter eine tragende Rolle. Entsprechend gravierend sind die Persönlichkeitsveränderungen, die aus Schädigungen des PFC, und motorischen Störungen, die aus Schädigungen der motorischen Rindengebiete des Frontallappens resultieren können.

Für die Gefühle ist das limbische System des Gehirns zuständig. Der Stirnlappen des Gehirns (die vordere Stirnhirnrinde, der präfrontale Cortex) gehört u.a. dazu.

Eine Erklärung zum limbischen System, Stirnlappen und Gefühle:  

•   Im limbischen System sind unsere Emotionen verankert, dort entstehen auch Affekte; im präfrontalen Cortex sitzt unser Verstand, der rational Vor- und Nachteile abwägt und unsere Handlungen in der Zukunft plant.
•   Zwar kann der Verstand die Gefühle in gewissem Maße kontrollieren, in der Realität steuern aber meist Gefühle das Handeln, auch wenn dem Mensch dies gar nicht bewusst wird. Das alltägliche Leben lässt sich zudem oft mit einfachen Faustregeln meistern.
•   Hirnforscher unterscheiden das rein spontane Bauchgefühl von der Intuition, die Erfahrungswissen aufarbeitet, welches über Jahre hinweg gespeichert wurde.
•   Studien zeigen: Komplexe Entscheidungen, die viele Faktoren berücksichtigen müssen, überfordern das Arbeitsgedächtnis. Hier sollte man - wenn möglich - der Intuition vertrauen.

(http://dasgehirn.info/entdecken/anatomie/das-limbische-system)


Ich habe das Gefühl das eher dies hier auf dich zutrifft:

„Das Herz hat seine Gründe, die die Vernunft nicht kennt“, schrieb der französische Mathematiker und Philosoph Blaise Pascal (1623-1662). Und tatsächlich: Viele Entscheidungen, die der Mensch trifft, lassen sich mit Vernunft weder erklären noch verstehen − meist nicht einmal von demjenigen, der sie getroffen hat. Hat der Kopf entschieden, der Bauch - oder doch etwas ganz anderes?

Mein Gefühl sagt mir, dass du damals an deinen körperlichen Defiziten gearbeitet hast.  Du hast dir eine neue berufliche Zukunft erarbeitet, trotz der kognitiven Defizite.
Aber - Wo ist das Gefühl geblieben? Hast du auch etwas für dein Seelenleben getan und die Angst die du auch damals schon hattest verarbeitet?

Ich möchte dir raten dir evtl. psychotherapeutische Hilfe zu suchen, damit du ohne Angst in die Zukunft blicken kannst.

Mit dem frühzeitigen Entdecken der Rezidive hast du die Möglichkeit mit den Ärzten das Vorgehen zu planen.

Ich wünsche dir viel Erfolg.
Schreibe dir hier deine Fragen, Ängste, deine Überlegungen von der Seele. Irgendjemand hört dir immer zu, liest immer mit.

Viele Grüße

krimi

« Letzte Änderung: 04. Juli 2013, 00:26:13 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

fips2

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #4 am: 04. Juli 2013, 05:37:58 »
Willkommen haijaa

Zu deinem Diplom
Hättest du damals mit deinem Doktorvater oder Prof in der Sache Kontakt aufgenommen?
Du hättest bestimmt Prüfungserleichterungen beantragen können. Ich weis nicht wie lange das her ist, wer dich hätte daruf Aufmerksam machen müssen und du jetzt noch von diesem Recht gebrauch machen könntest.

Es könnte, wenn noch die Möglichkeit dazu gegeben ist, auch psychologisch ein Kick für dich sein, dass du doch dieses Ziel erreicht hast. Frage mal bei deinem zuständigen Studentensekretariat nach.

Gruß und igB
Fips2
« Letzte Änderung: 04. Juli 2013, 06:55:25 von fips2 »

Offline probastel

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #5 am: 04. Juli 2013, 06:20:34 »
Hallo haijaa,
auch von mir ein ganz herzliches Willkommen! Schön,dass Du Dich überwunden hast Dich hier anzumelden und über Dich zu schreiben. Mir hat es damals sehr geholfen hier schreiben zu können und mit anderen Leidensgenossen in Kontakt treten zu können. Ich hoffe Dir kann das Forum ebenso helfen.

Meine Geschichte ist Deiner recht ähnlich. Falxmeningeom Who II mit Beteiligung des SSS. Nach der ersten Op bestand die Hoffnung einer vollständigen Entfernung, doch es bildete sich recht schnell ein ansehnliches Rezidiv. Erneute Op mit Teilresektion und anschließender GammaKnife Behandlung. Seit 1,5 Jahren herrscht nun Ruhe im Karton.

Doch jetzt zu Deiner eigentlichen Frage: Ja, ich hatte beide Male vorher so eine Ahnung,dass da etwas nicht stimmt. Vor der ersten Op hatte ich immer wieder Träume über Hirntumore und vor der zweiten Op war ich mir recht sicher,dass da wieder etwas war.
Auf deine zweite. Frage:Das Frontalhirn gilt im allg. als Sitz der Persönlichkeit und des Egos. Neben der immensen psychischen Belastung,könnte auch die Beeinträchtigung des Gehirns durch den Tumor schuld an dieser Vorahnung sein. Ich halte es aber für viel wahrscheinlicher, dass Du unterbewusst alle Informationen gesammelt hast und Dein Unterbewusstsein Dir nur eine "Nachricht" geschickt hat.
Wie bereits geschrieben, mir ging es ähnlich und das Letztere halte ich für das Wahrscheinlichste.

Beste Grüße
Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #6 am: 04. Juli 2013, 08:57:23 »

Hallo haijaa,

ich habe ein Meningeom frontal links und ja, ich kenne Vorahnungen verschiedenster Art, auch den Tumor betreffend. So wusste ich im letzten Jahr bereits vor der MRT, wie groß mein Tumor ist, was sich bestätigt hat. In diesem Jahr ging ich mit dem Gefühl zur Kontrolle, dass er unverändert ist, was ebenfalls stimmt, obwohl ich in der Zeit zwischen den MRT mehrfach schwere Infekte hatte und mich nicht wirklich wohl fühlte. Abgesehen davon wusste ich bereits vor der Meningeom-Diagnose, dass ich einen Hirntumor haben könnte, was zwei Neurologen kategorisch ausschlossen!
Zu Dir: dass ein frontal lokalisierter Tumor psychische Veränderungen hervorrufen kann, ist mir nur von einer Neurochirurgin erklärt worden. Andere Kliniken erwähnten dies gar nicht.
Andererseits ist die Diagnose für sich betrachtet ein so tiefgreifendes Ereignis, dass es ,wie bei jedem anderen schlimmen Befund, gar nicht anders sein kann, dass eine Veränderung im Betroffenen vor sich geht.
Dass man mit einem WHO IIer durchaus gut (über-)leben kann, hat Dir Probastel bereits aus eigener Erfahrung geschildert.
Ich wünsche Dir, dass es in jeder Hinsicht wieder aufwärts geht, Du einige Lebensträume in die Tat umsetzen kannst.

LG
Bluebird

« Letzte Änderung: 04. Juli 2013, 08:59:19 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline haijaa

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #7 am: 04. Juli 2013, 11:10:00 »
Hallo Zusammen,
erstmal danke, dass ihr Zeit findet, euch über mein "Problem" Gedanken zu machen.
Weiss gerade nicht, wie ich jedem einzelnen anworten kann... daher so als Gesamtmail

Es tut mir gut von dir bluebird  zu hören, dass du diese Vorahnungen kennst- ich weiss, wie gut die Überlebenschancen/Behandlungsmöglichkeiten  sind- auch die Lage ist ja erstmal garnicht bedrohlich-und gerade darum scheint es mir doppelt schwer , das kognitive Wissen mit meinen Gefühlen in Einklang zu bringen. Und ja die Diagnose geht tief... und erscheint mir gerade wie eine Herausforderung am Ende einer Kette von schwierigen Lebensumständen/Themen... Herausforderungen, die ich "gemeistert" habe,... meine Kraft ist "aus"- ich kann kein "mehr" bewältigen...

Nein Krimi, ich habe eher wenig an körperlichen Defiziten gearbeitet, das Studium hat vorallem meinen BildungsHUNGER gestillt, manchmal dachte ich auch viellt. gings "meiner Seele" auch nur darum und garnicht um einen Abschluss und darum es beruflich zu verwerten???

Fips2, der Gedanke, dass meine Schreibblockade mit der OP/Tumor -dem Defekt-zusammenhängt, der kam mir erst in den letzten Wochen, als ich ein Buch über Neurophysiologie in die Hände bekam und dort etwas zur Funktion des Frontallappens las- ich habe schon überlegt-es war 2011, ob ich Prüfungserleichterungen wegen meiner PTBS beantrage-die Diplombetreuerin war selbst Psychologin wusste von meiner PTBS... die waren "alle" sehr nett, ... es hätte ja auch gereicht, die Diplomarbeit nur zur Hälfte fertigzukriegen und mit einer 4 zu bestehen- doch es ging nicht-ich konnte das,was ich alles wusste, mir erarbeitet hatte nicht komprimiert aufs Papier bringen... 400 Seiten das wäre schon gegangen:-)- das erste Kapitel war eine solche Schwerstarbeit, ich wurde total krank, hatte Fieber,verlor meine Stimme, konnte nicht mehr schlafen... und akzeptierte meine GRENZE  brach das Schreiben und später auch das Studium ab und erholte mich langsam. Ich habe im letzten Jahr nochmal einen Versuch gestartet, ob es ginge,es nachzuholen, doch da jetzt alle Studiengänge auf Bachelor umgestellt sind, geht es rein faktisch nicht mehr.

 ich habe lange eine Psychotherapie gemacht und gehe auch jetzt noch mit größeren Abständen hin (habe im letzten Jahr auch den Therapeuten gewechselt- beide sind/ waren gut, doch für den ersten war es irgendwann "zu schwer"- ich bin jetzt bei seinem Ausbilder)- er ist gerade in Urlaub und ist weiter weg, hat nicht soviele Termine und ich bin schon auch am suchen, wie ich hier vor Ort  jemand finde, zu dem ich öfters gehen kann.

Und ja Krimi, dein Zitat:„Das Herz hat seine Gründe, die die Vernunft nicht kennt“, das glaube ich auch... nur fällt es mir gerade sooo schwer, das zu akzeptieren... bzw. es passt grad nicht "richtig" in meine jetztSituation...
... ich kann mir gerade selbst sowenig Mut machen, mich aushalten in  dem "angehalten" sein ... oder so weitermachen, als gäbs das Rezidiv nicht, als wäre die Bestrahlung nur so ein Termin, den man so einschiebt... das geht irgendwie grad auch nicht... ich hangel mich gerade von Tag zu Tag, versuche herauszufinden, was mir gut tut und wie ich mit diesem "schwarzen" Hintergrund leben kann ohne,dass er sich so in den Vordergrund drängt und mich fertigmacht und wie ich "Farbe" in den Vordergrund kriege... wo sie überhaupt ist, sie war doch Ende Mai noch da!

Offline haijaa

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #8 am: 04. Juli 2013, 12:01:47 »
noch ein Nachtrag
danke Krimi für den tollen link, die Seite kannte ich noch nicht
ich glaube dass das limbische System "tiefer" liegt , doch es kann ja sein, dass der Tumor von oben "drückt"... maybe
die vordere Läsion ist eher am Anfang des hinteren Drittel des Frontallappens (wobei ich da nochmal genau nachfragen will) und wächst jetzt nach links verdrängend, obwohl es vom "alten" Tumor ein "Loch" rechts gibt (der war sehr groß und musste recht zügig operiert werden)- die zweite ist am hintersten Ende des Frontallappens am Übergang zum Parietallappen
auf der Seite des links steht auch:" Der präfrontale Bereich ist massiv vernetzt "... viellt. auch mit anderen Arealen?... und " wird gemeinhin mit den exekutiven Funktionen assoziiert." ...das würde die Schreibblockade und Schwierigkeiten, die ich auch sonst in der Ausführung von Geplantem habe, erklären...
bei den Ärzten bei denen ich bisher war, gehe ich immer raus mit dem Gefühl, dass eine Läsion im Frontallappen KEINE Auswirkungen hat ... alles kompensiert werden kann...Sehen, hören, bewegen ist wichtig... wenns mir nicht so gut geht, wie jetzt... dann macht mir das mehr aus...
lg g.

Offline krimi

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #9 am: 04. Juli 2013, 13:50:07 »
Hallo haijaa,

ich hatte körperliche Defizite geschrieben - ich meinte die kognitiven Defizite die dir Probleme machten und an denen du gearbeitet hast.

Mein Meningeom saß in der Konvexität nahe Sprachzentrum und Motorik.

Die kognitiven Defizite sind zum Teil verschwunden, aber einige ärgern mich auch heute noch.

Gut zu wissen wo deine Rezidive sitzen.
Da gibt es halt auch ganz andere Verbindungen zur Psyche und was so dazu gehört.

Du hast schon recht, dass das limbische System tiefer liegt. Es ist aber für unsere Emtionen zuständig und es reagiert auf Belastungen die auf uns einströmen, gleich welcher Art. Ein Tumor bringt noch mehr psychische Belastung mit. Da kann ich gut mitreden.

Ich mache mich heute Abend noch einmal etwas über den bei dir betroffenen Bereich, nein Bereiche schlau.

Viele Grüße

krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline KaSy

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #10 am: 05. Juli 2013, 00:16:50 »
Ja, haijaa,

Du hast Recht, mit körperlichen Einschränkungen muss und kann man sich irgendwann arrangieren, mit ihnen umzugehen lernen, sich mit ihnen abfinden oder sie gezielt trainieren.
Die Psyche betrifft den ganzen Menschen.
Da kann man körperlich noch so fit und geistig noch so intelligent sein, wenn die Psyche einem die Lust, die Kraft, den Antrieb, die Freude nimmt, wenn die Welt ihre Farben verliert, verliert man auch sich selbst.

Ich habe lange schwere diesbezügliche Zeiten mitgemacht und, was ich im Nachhinein als besonders schlimm empfand, es nicht gemerkt, wie schrecklich tief unten ich war, wie sehr ich mich verändert hatte. Der Alltag lief und ich funktionierte.
Die Welt wurde grau und ich vermisste die Farben nicht einmal.
In einer Reha-Klinik (nach meiner 3. HT-OP, WHO III) hatte ich plötzlich Zeit. Und man nahm sich Zeit für mich, für meine Psyche. Ich erkannte erschrocken, was mit mir los war und versank im tiefsten Meer, irrte durch dichten Nebel und erahnte MICH irgendwann ein wenig wieder.

Auch meine Meningeome befanden sich im Frontalhirn, wo, grob gesagt, die Persönlichkeit ihr Zuhause hat. Das Unheimliche daran ist, dass es so schwer ist, selbst zu merken, ob und wenn, dann wie man sich verändert. Ich war einfach froh, dass ich nach den ersten beiden HT-OP wieder voll da war, nach mehreren Monaten als Lehrerin wieder vernünftig arbeiten konnte und das Gefühl hatte, besser zu sein, besser auf die Kinder eingehen zu können, viel auch für andere dazusein.
Ich war stolz darauf - und merkte nicht, wie ich MICH verlor.

Jetzt geht es mir meist gut und ich habe Schwierigkeiten, diese schlimmen Zeiten nachempfinden zu können. Ich konnte es damals nicht erklären und kann es auch heute nicht. Beschreiben, ja, aber es VERSTEHEN?

Ich habe viel mit meinem Psychotherapeuten gearbeitet - es war ARBEIT, Schwerstarbeit. Mit Erfolgen.
Ich habe diesem Forum viel anvertraut: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6332.0.html
Habe Hilfe bekommen und konnte auch viel Hilfe geben.

Ja, ohne eine funktionierende Psyche ist alles nichts.

Ich habe erst nach der 5. Kopf-OP, in der zwei WHO III-Meningeome entfernt und eines davon nachbestrahlt wurde (Es war die zweite Bestrahlung.) aufhören sollen zu arbeiten, was mir sehr weh tat.    

Ich habe nach und nach anderes gefunden, was ich mit den eingeschränkten Fähigkeiten tun kann.

Den Optimismus, die Kraft, den Mut kann man wiederfinden! Es ist nicht leicht, aber es ist möglich. Und auch Du wirst es schaffen!

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline haijaa

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #11 am: 05. Juli 2013, 20:07:04 »
Hallo
danke für Euren (nah)Beistand-zumindest empfinde ich eure Antworten so...ich habe mir für die nächsten Tage ein "Nicht-allein" Programm "entworfen"... bis Sonntag zumindest, weil ich merke, das ist das was mir grad guttut und seien es nur 3 std. mit jemand, mit dem beides geht: ernsthaft reden, mitteilen, wie es mir wirklich geht... soweit es geht ( ich bin da sehr vorsichtig, weiss wie leicht Menschen verschreckt sind) und auch "belangloses"- wir liefen auf einem Weg an einem Haferfeld vorbei und ich freute mich über das Bild, das der grüne Hafer und der blaue Himmel mit ein paar Wolken "malten"... ich mag dieses Motiv  grüne Wiese/blauer Himmel gerade sehr ... freu mich über die FARBE von der ich oben schrieb, indem Moment war sie da! -und er erzählte mir dass Hafer das erste Getreide war das er kannte und wie es war als er klein war und nicht drüber schauen konnte...da gings mir gut

ansonsten verdräng ich gerade alles was mir  schwer fällt: eine dritte Meinung; neue, bessere MRT Bilder machen lassen -dem arroganten F... aus M.  waren sie zu schlecht um was beurteilen zu können und trotzdem wusste er was er tun würde...

danke KaSy für deine Zeilen, ich habe auch etwas in deinem link gelesen- ja für mich war die Therapie auch Schwerstarbeit - MICH hatte ich schon lange vor der OP verloren und bin meiner Seele  viellt. auch ein stückweit dem Tumor dankbar mich wieder gefunden zu haben und gerade auch darum sehne ich mich so nach "leichtem"... nach Gutem und lerne es doch auch mehr und mehr es mir zu "beschaffen"- doch ich wünsch mir auch "nur mal so" bekommen- ach oder bin ich blind dafür es zu sehen??

ich weiss nicht ob das zuviel hier jetzt ist, doch es fällt mir gerade ein und ich merke jetzt erst dass das etwas von dem "Guten" war: ich war gestern bei einer neuen Hausärztin, weil ich noch "anderes" habe und es leid bin es auszuhalten und da war doch tatsächlich die Sprechstundenhilfe wegen der ich mich zu meiner "alten" nicht mehr getraut habe (sie hat die Praxis gewechselt)... und ranzte mich wieder an, schüchterte mich ein ... und der habe ich sehr ruhig, den Tränen nahe gesagt, dass ich das nicht mehr möchte mich so von ihr verängstigen lassen und ich für das, wie meine Krankenkasse  mit xy umgeht nichts kann- viellt. ist das für euch selbstverständlich, für mich war es schwere Arbeit meine Würde wieder zu finden/ für sie einzustehen/Verantwortung zu dem, zudem sie gehört und gestern ging es fast leicht und fühlte sich richtig  gut danach an...
hoffe das war jetzt nicht zuweit weg vom "Thema" .. bin nicht "forumversiert", doch lernwillig ;)
lg haijaa

P:S. was mir auch noch einfällt, was ich auch im link von KaSy las - wie geht ihr mit euren Kindern um - wieviel sagt ihr ihnen, wieviel bekommen sie von dem mit, wie es euch geht ? ... ich war vorgestern so elend-heulend-traurig  bei meiner Tochter (21) und später tat es mir leid, sie so erschreckt zu haben... als Mutter will ich sie doch vor allem Weh eigentlich schützen ...

Offline krimi

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #12 am: 05. Juli 2013, 23:02:14 »
Hallo haijaa,

es hört sich richtig an, dass du dir eine Auszeit von der Krankheit nimmst.
Zwischen allem muss man auch Luft holen und Kräfte tanken, damit die nächsten Hürden geschafft werden können.

... und der habe ich sehr ruhig, den Tränen nahe gesagt, dass ich das nicht mehr möchte mich so von ihr verängstigen lassen ...

Das hast du gut gemacht.
Niemand hat das Recht Patienten zu verängstigen, nieder zu machen. Ärzte nicht und Angestellte einer Arztpraxis erst recht nicht.

Ich habe das auch durch und seit ein klärendes Wort von mir zu einer Dame am Empfang in meiner Hausarztpraxis gesprochen wurde, kommen wir miteinander besser zurecht.

Sollte die Dame bei deiner neuen HÄ sich dennoch weiter hässlich zu dir benehmen, dann scheue dich nicht deine HÄ davon zu unterrichten.
In die Vergangenheit zurückgreifen - vielleicht besser nicht, eher auf aktuelle Geschehnisse Bezug nehmen. Es gibt bestimmt Ohrenzeugen oder auch Patienten denen es evtl. auch schon so ergangen ist und die sich beschwert haben.

P:S. wie geht ihr mit euren Kindern um - wieviel sagt ihr ihnen, wieviel bekommen sie von dem mit, wie es euch geht ? ... ich war vorgestern so elend-heulend-traurig  bei meiner Tochter (21) und später tat es mir leid, sie so erschreckt zu haben... als Mutter will ich sie doch vor allem Weh eigentlich schützen ...

Meine Tochter ist in demselben Alter wie deine.
Da ich zu meinem Meningeom gerade akut an einer gefährlichen Krankheit leide, versuche ich meine Tochter aus denselben Gründen wie du sie nennst, auch zu schützen.
Das ist aber nicht ganz richtig. Ich weiß es jetzt.
Vor nicht allzu langer Zeit sagte sie zu mir: "Das musst du schon mir überlassen was und wie viel ich vertragen kann."

Jüngeren Kindern bringt man solche Dinge Häppchen weise in kleineren Dosen bei. Immer dem Alter entsprechend.
Und bei unseren erwachsenen Töchtern? Ungewissheit ist für sie auch schwer zu ertragen.

Wer weiß, vielleicht ist deine Tochter bei Gelegenheit die passende Begleiterin zu einem Arztbesuch oder auch die geeignete Zuhörerin für dich.

Deine Tochter hat doch damals auch deine Erkrankung mitbekommen und schätzungsweise gut verarbeitet.
Und jetzt hat sie die Reife auch deine Traurigkeit zu vertragen.

Ihr beide werdet miteinander schon einen guten Weg zur Verarbeitung deiner Erkrankung finden.

LG krimi
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Offline haijaa

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #13 am: 06. Juli 2013, 01:56:46 »
Hallo Krimi,
du schreibst:"Da ich zu meinem Meningeom gerade akut an einer gefährlichen Krankheit leide,..."
... ach ... blöd... oh... es macht mich fast sprachlos- es berührt mich, lässt mich nicht kalt...
ob ich irgendwie für dich DA sein kann, weiss ich noch nicht, doch erstmal danke für deine "Tips" ... ich hatte das auch schon überlegt, es der HÄ direkt zu sagen... doch jetzt warte ich erstmal ab...
... ich glaube schon, dass meine Tochter die Reife hat meine Traurigkeit zu ertragen, doch Verweiflung ist nochmal ein ticken mehr UND es berührt so sehr ihre eigene  Angst vor dem Verlust... und ja es ist wohl ein Weg - ich tröste mich etwas damit, dass wir auf dem Weg auch Fehler machen  und ja noch die Zeit haben sie anzusprechen ... und miteinander lernen...
haijaa

Offline KaSy

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Re:Rezidiv Meningeom WHO II--- Vorstellung haijaa ( Betroffene/r)
« Antwort #14 am: 06. Juli 2013, 02:11:17 »
Liebe haijaa,
ich habe drei Kinder und war mit ihnen seit meinem 36. Lebensjahr allein. (Er ging zu einer anderen.) 1,5 Jahre danach kam die HT-Diagnose.
Ich konnte es (fast) niemandem sagen.
Ja, meinem Schulleiter habe ich es (unter Tränen) erzählt.
Meinen Eltern und meinem Bruder.
Sonst niemandem.
Ich hatte einfach nur Angst. So große Angst, dass ich daran dachte, meinem Leben ein Ende zu setzen. Was wäre, wenn ich meine Kinder nicht mehr erkennen würde, wenn ich ein Pflegefall würde, ...
Meine Kinder schienen mir zu jung dafür, etwas von dieser Krankheit zu erfahren, sie waren im Alter von 10, 12 und 14 Jahren.
Ich arbeitete die 2 Monate bis zur OP weiter, ich wäre sonst durchgedreht.

Meine Kinder durften mit erleben, wie ich wieder voll da war, wie ich mir Zeit für sie nahm, wieder arbeiten ging. Auch fast fünf Jahre später, als das WHO III-Rezidiv operiert und bestrahlt worden war.

Da begann es bei mir wohl auch mit dem Ausrasten, mit der Aggressivität, denen die mir Lieben, vor allem meine Kinder ausgesetzt waren. Bemerkte ich es, versuchte ich es abzubrechen, weil ich mich entsetzlich schämte und lief davon. Ich verstand mich nicht. Wie sollten die Kinder es verstehen? Ich kam überhaupt nicht auf die Idee, ihnen erklären zu wollen, warum ich so bin. Ich wusste es ja gar nicht. Irgendwie ... war nicht ich das, sondern ETWAS machte das mit mir. Ich kam nicht auf die Idee, es verstehen zu wollen.

In dieser Zeit öffnete ein Fitnesstudio und ich ging häufig zum Sport, weil ich abnehmen und fit werden wollte. Nur wenige Wochen danach sagte mein Mittelkind, wie positiv ich mich verändert habe, seit ich zum Sport gehe. Ich fand diese Äußerung sehr schön, aber auf den Gedanken, dass der ganze Mist mit dem Hirntumor zusammenhängen könnte, kam ich nicht.



Meine beiden Jungs sind jetzt 30 und 32 Jahre alt, haben Frau und Kind und sind in pädagogischen Berufen tätig. Das Mittelkind ist weiterhin der Psychologe für mich. Meine Tochter ist 28 und lebt seit fast 9 Jahren 600 km weit weg (aus Ausbildungs- und nun Berufsgründen). Die Zeit der Abnabelung so weit von zuhause weg war für sie nicht einfach, ständig suchte sie nach ihrem Lebenssinn, nach Lebenswegen, las lauter solche Literatur. Es war für sie wichtig. Irgendwann war ich soweit und sie auch, dass wir merkten, dass wir miteinander über jene Zeiten sprechen konnten und wollten.
Sie sagte, sie hätte schon Erklärungen gewollt, warum ich so war, aber sie wirft mir nichts vor.
Ich beschrieb ihr im Nachhinein, wie das war und merkte, dass auch ich es kaum verstand. Aber ich versuchte es, ihr meine damalige Situation zu beschreiben. Sie ist reif genug, um diese Toleranz entwickelt zu haben, die man wohl benötigt, um eine Mutter in solchen Situationen trotzdem zu respektieren. Sie und alle drei wussten immer, dass ich sie so sehr lieb habe. Aber warum ich ihnen mit meiner Art so wehtat, verstanden wir alle nicht. Mit den Jungs gab es genügend Zeit dafür, dass sie mich in meinem Leben erlebten, ich an ihrem ferner werdenden Leben teilnahm. Meine Tochter war weg und kam nur noch zu Besuch und die direkten Gespräche in diesen Ausnahmesituationen waren nicht dazu geeignet, über DAMALS zu reden, um irgendein Verständnis für diese früheren Zeiten aufzubringen. Am Telefon haben wir viel geredet, aber ist ist so anders, als wenn man sich direkt in die Augen sehen kann, die Gefühle des Gegenübers empfindet. Mittlerweile sind wir miteinander klar auch über diese Zeiten und ich war unendlich glücklich, als ich vor kurzem eine Woche bei ihr war und es zu jeder Zeit dort einfach nur schön war.



Ich war einerseits viel mit mir beschäftigt, wegen der Krankheiten, andererseits wollte ich sie nicht als meine Krankheiten ansehen. Und andererseits war ich damit beschäftigt, meinen Kindern Zeit zu geben, ihr Leben in ihrem Sinne mitzugestalten, ihnen Möglichkeiten zu geben, ohne sie zu bevormunden, ihnen Vater und Mutter zu sein. Immer in der Angst, etwas falsch zu machen. Dass ich tatsächlich etwas (vielleicht) nicht richtig gemacht habe, weil ich mit ihnen nicht über diese Situationen geredet habe, habe ich erst viel viel später kapiert. Dass ich stolz darauf sein kann, dass ich die Drei zu vernünftigen Menschen erzogen habe, musste mir lange eingeredet werden.

Ich bin nun stolz darauf, dass ich sie habe, dass wir füreinander da sind, dass ich die Kinder nicht verloren habe, als sie ihre Partner fanden, sondern ihre Familien dazugewonnen habe. Der Hirntumor (und die Augenproblematik) stehen nicht zwischen uns, sondern das gehört einfach dazu.

KaSy
« Letzte Änderung: 06. Juli 2013, 02:14:20 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

 



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