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Autor Thema: PCV-Therapie und arbeiten?  (Gelesen 5147 mal)

Offline Medea76

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PCV-Therapie und arbeiten?
« am: 27. April 2013, 21:28:51 »
Hallo,



Zunächst mal meine Kurzvostellung.  Die ich ausführlicher unter Oligostrozytom geschrieben habe.
Ich bin 36 Jahre alt. Aufgrund eines einmaligen folkalen Anfalls am 1.1. wurde bei mir ein Gehirntumor festgestellt. Ich wurde am 20.2 operiert und der Rumor konnte sehr gut entfernt werden, mir gin es sofort wieder gut und nach 5 Tagen kam ich schon ais dem KH. Ich habe auch gleich wieder angefangen zu arbeiten, bin selbstständig als Immobilienmaklerin. Bis auf noch nicht Autofahren dürfen alles prima.

Diagnose ist ein Oligoastrozytom WHO 3. aufgrund von neuesten Auswertungen von Studien wurde bei mir zunächst am Tumorgewebe ein Test auf einen Allelverlus nach 1p19q gemacht, den ich zum Glück auch habe, da er meine Chancen sehr verbessert.

So kamen meine Ärzte zu der Empfehlung, jetzt eine PCV Chemo über 4 Zyklen und anschliessend eine Strahlentherapie zu machen.

Ich weiß im Grunde auch schon sehr viel von dem was auf mich zukommen wird, dennoch hier meine Frage:



Wer hat auch eine PCV Chemo gemacht und wie ging es Euch damit? bzw. Konntet Ihr arbeiten gehen, Sport etc?

Die meisten machen ja Temodal, daher würde ich mich freuen Erfahrungen zu dieser Chemo zu lesen.

Ich wuünsche schon mal einen schönen Samstag Abend

Grüsse Medea alias Yvonne
Oligoastozytom Grad 3' operiert februar 2013

Offline Jörg66

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Re:pvc und arbeiten?
« Antwort #1 am: 06. Mai 2013, 15:55:42 »
Hallo Yvonne,

hab die gleiche Diagnose wie Du. Meinen Verlauf kannst Du hier auch sehen.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,789.msg59900.html#msg59900

Hatte mich am 29.01.2012 nach Einholung einer Zweitmeinung an der Charite' für eine alleinige Behandlung mit Temodal entschieden. Berlin hat die Vorgehensweise von Dresden bestätigt. Für eine Bestrahlung wäre ich noch zu jung. Hatte dann vom 01.02. - 24.07.2012 Temodal im Zyklus 5 Tage on /23 Tage off genommen. Vertragen habe ich dies recht gut. Es gab natürlich die Nebenwirkungen wie Vertopfung(hab ich mit Sauerkrautsaft, Naturjoghurt, Leinsamen und Backpflaumen gelöst) und die Müdigkeit. Arbeiten???? Dies kannst Du nur selbst für Dich bestimmen. In dieser Zeit hatte ich genug eigene Probleme zu lösen und wollte mich nur auf mich konzetrieren und das tun, was mir und meiner Seele gut getan hat. Wie willst Du die wöchentlichen Bluttests mit den entsprechenden Praxisöffnungs- und Wartezeiten in Einklang bringen. Krank schreiben ist ja dann nicht.Weiterhin fielen diiverse Wege bei Kranken- und Rentenversicherung, Neurologen und Hausartzt an. Ich braucht die Auszeit.S port hab ich in Maßen betrieben. Bin auch in die Sauna gegangen und vor allem hab ich die Natur genossen.

Denk in erster Linie an DICH. Finde den richtigen Weg für Dich.

Mein letztes MRT am 22.04.2013 war auch wieder im grünen Bereich.

Grüße aus DD
vom Jörschi

Offline Medea76

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Re:pvc und arbeiten?
« Antwort #2 am: 08. Mai 2013, 17:21:23 »
Hallo Jörg,

Ich hatte zunächst auch auf Temodal gehofft, weil es etwas weniger anstrengend sein soll, jedoch aufgrund der neuen Auswertung winer Studie, die nunmal auf PCV ausgerichtet war, da es damals kein Temodal gab, und die Langzeitergebnisse so gut waren, habe ich mich hierfür entschieden auch mit Strahlentherapie anschliessen, entscheiden ear da mein agentest am Tumor mit dem 1p19q Status, wenn der da ist, dann ist das wohl das Beste. Muss aber denke ich immer individuell abgeschätzt werden.

Du kannst gerne mal googeln, NOA 4 ergebnisse,neu, da findet man was zu.

Ich fange heute Abend an. Bin etwas nervös aber gut, bin allgemein so fit dass ich denke das schaffe ich schon auch noch.
Ich muss und will arbeiten, ist mein Laden, meine Existenz, und auch wichtig für mich, das mit den Arztterminen ist nicht leicht, aber gut alles zu schaffen denke ich.
Würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben, gibt ja nur wenige mit unserem Tumor.
gruss Medea
Oligoastozytom Grad 3' operiert februar 2013

 



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