HirnTumor-Forum

Autor Thema: Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)  (Gelesen 219829 mal)

Offline Auxbuerger

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Hallo zusammen,

ich bin auf diese Webseite im Rahmen meiner Recherche über Hirntumore gestossen. Hier ist unsere Geschichte:

Im Alter von 2 Jahren begann unsere Tochter im Oktober/November 2012, 1-2 mal am Tag das linke Auge zu verdrehen und zu schielen. Wenige Tage später fing dann auch das linke Augenlid an zu hängen, erst leicht und dann innerhalb weniger Tage immer mehr, so dass das Lid bis zur Pupille reichte.

Der Kinderarzt hat uns dann im Dezember zu einer Augenklinik überwiesen. Dort wurden die Augen untersucht und man hat uns ein leichtes Schielen bestätigt, bei leichter Weitsichtigkeit. Wir sollten erstmal ein paar Monate abwarten und schauen, ob sich das mit dem Lid wieder legt. Das Schielen würde man dann mit Pflastern zu kurieren versuchen.

Mitte Januar wollten wir nicht mehr abwarten und so haben wir uns eine Überweisung zur Uniklinik geben lassen. In deren Augenklinik wurden wieder die gleichen Tests gemacht, allerdings wurde diesmal auch festegestellt, das auch der Pupillenreflex des linken Auges etwas langsamer ist. Der Arzt hat uns dann zurück zum Kinderarzt geschickt, dieser sollte dann überlegen, ob weitere Untersuchungen angebracht sind. Unser Einwand, warum nicht die Uniklinik direkt die weitere Untersuchung vornimmt, wurde damit begründet, dass ja der Kinderarzt die gesamte Krankengeschichte kennt.

Unser Kinderarzt hatte aufgrund des Symptoms mit der Pupille den Verdacht auf Myosthenia gravis (schwere Muskelschwäche) und hat uns dann wieder zur Uniklinik geschickt, diesmal zur Neurologie. Dort, es war mittlerweile Ende Januar, wurde dann die Muskelschwäche ausgeschlossen, da hier die Pupille eigentlich nie involviert ist. Meine Tochter wurde dann direkt stationär aufgenommen (mit meiner Frau als Begleitperson) und für den nächsten Tag ein MRT angesetzt. Man sagte uns, dass wir viel Glück haben, weil man sonst nicht so schnell einen MRT-Termin bekommt.

Der nächste Tag brachte dann die Hiobsbotschaft! Tumor am Hirnstamm! Unsere Tochter war sonst immer kerngesund, fröhlich, lachte viel und so wissbegierig, ein echter Sonnenschein. Wir haben immer gesagt, wie hätten das perfekte Kind. Die Nachricht hat uns von einem Moment auf den anderen erschüttert. Wir wußten ja nichts über Hirntumore. Wir dachten immer, das trifft doch sonst nur ältere Menschen. Man kann diese GEfühle nicht beschreiben.

Am nächsten Tag hatten wir dann erstmal einen Termin mit dem Chef- und Oberarzt. Sie sagten uns, das MRT zeigt einen klar abgegrenzten Tumor im Bereich des Hirnstammes (ca. 2,5 cm lang und 1 cm dick). Aufgrund der Struktur vermutete man ein sog. Dermoid/Epidermoid, also gutartig. Hierbei handelt es sich um Hautzellen, die in der Embryonalzeit fälschlicherweise im Kopf zu liegen kamen und dann anfingen zu wachsen. Die Heilungschancen sollen sehr gut sein, allerdings lag unser Tumor leicht gekrümmt vor. Ein Teil drückte also auf den Nerv, der die Augenmuskulator steuert, der andere Teil ging etwas um den Hirnstamm herum. Die Ärzte gingen davon aus, dass man mit einer einzigen OP wohl nicht alles entfernen könnte, da man im Kopf nicht um die Ecke herum arbeiten kann. Wir wurden über alle möglichen Risiken aufgeklärt, auch, dass unsere Tochter schlimmstenfalls die OP nicht überleben wird, wenn etwas schiefgeht. Im besten Fall müßten wir mit einer halbseitigen (eventuell vorübergehenden) Gesichtslähmung rechnen.

Die OP wurde für Anfang Februar geplant, wir hatten also eine Woche Wartezeit in der Klinik. ICh habe mir dann auch sofort Urlaub genommen und meine Frau und ich waren dann auch den ganzen Tag bei unserer Tochter und für die Nacht haben wir uns dann im Begleitbett abgewechselt. Trotz aller Hoffnung haben wir auch immer das Schlimmste einkalkuliert und versucht, unserer Tochter den Klinikaufenthalt so angenehm wie möglich zu machen. Wir haben viel gespielt und geknuddelt, ihre beste Freundin kam nahezu jeden Tag zu Besuch und man hat gemerkt, wie gut ihr das getan hat. Das war das einzigste, was wir beeinflussen konnten. Es waren wirklich schöne Tage, trotz allem. Der Tag der OP war am schlimmsten. Den Morgen über haben wir ausgiebig gekuschelt, ich glaube, auch wenn man es nicht wahrhaben wollte, so hat man sich doch ein wenig verabschiedet. Wir wußten ja nicht, was kommen wird.

Glücklicherweise verlief die OP ohne Komplikationen. Alles verlief wie besprochen. Der Tumor konnte zu 80% entfernt werden, der Teil am Hirnstamm war aber nicht zugänglich von der gewählten Ausgangsposition hinter dem linken Ohr. Die Operateure waren auch sehr optimistisch. Unsere Tochter lag einen Tag auf der Intensivstation, hatte auch Schmerzen und wurde auch nachts mehrmals wach. Sie bekam dann immer Schmerzmittel und 10 Minuten später wurde sie auch wieder ruhig und schlief weiter. Tags darauf besserte sich der Zustand dann immer mehr. Sie konnte schon lächeln, wollte einen Keks essen und auch schon Trinken mit Strohhalm. Wir konnten dann auch sehen, dass sie wie vor der OP war. Keine Gesichtslähmung, keinerlei Nebenwirkungen. Drei Tage später rannte sie schon durch das Krankenhaus und konnte kaum gebremst werden. Wir waren sehr erleichtert und dankbar. Die Neurochirurgen haben tolle Arbeit geleistet.

Die Ärzte wollten sich aber nicht weiter äußern und sagten, sie wollten jetzt erstmal die Analyse der Gewebeproben abwarten und dann die Nachbehandlung planen. Wir mußten ja sowieso noch im Krankenhaus bleiben, die OP war erst ein paar Tage her. Nach dem Wochenende dann der nächste Termin beim Chefarzt und Zeit für die nächste Horrormeldung. Man hat sich bzgl. Dermoid wohl geirrt, es sei doch ein schnell wachsender, bösartiger Tumor, vermutlich Glioblastom, der auch schon in den betroffenen Augennerv hineingewachsen sei. Man würde jetzt den Rest des Tumors am Hirnstamm erstmal nicht operieren, sondern übergeben zum Kinderonkologen, der die weitere Behandlung planen würde. Wieder waren wir geschockt. Ein Auf und Ab der Gefühle. Wir haben uns nach der OP so für unsere Tochter gefreut, dass wohl alles überstanden sei, und dann kommt so eine Nachricht und haut einen wieder um. Trotz allem war unsere Tochter putzmunter und man konnte ihr nichts anmerken, abgesehen von der Naht hinter dem Ohr und dem Auge mit dem hängenden Lid (da der Nerv angeschlagen ist, braucht es hier Zeit zum regenieren, sagten die Ärzte, es kann aber auch sein, dass hier überhaupt keine Besserung eintritt).

Wir haben dann auch am nächsten Tag mit dem Kinderonkologen gesprochen und haben auch einen guten Eindruck von ihm. Er meinte, die Gewebeproben sind noch nicht hinreichend analysiert worden und wir müßten noch abwarten, zu welchem Ergebnis das Referenzzentrum kommt. Erst dann könne man sicher sagen, um welchen (bösartigen) Tumor es sich handelt.

Wir müßten also auf jeden Fall mit einer Chemotherapie rechnen und zusätzlich mit einer Strahlentherapie. Das Ganze macht uns natürlich jetzt sehr viel Angst, denn ich habe gelesen, dass Strahlentherapie bei kleinen Kindern eigentlich nicht gemacht wird. Das gibt jetzt auch das Gefühl, dass es sehr schlecht um unsere Tochter steht, wenn man diese Behandlung schon in Betracht zieht. Ich habe auch schon sehr viel über Glioblastome gelesen und mache mir da nichts vor. Bei Erwachsenen sind die Aussichten auf lange Sicht sehr sehr schlecht. Der Kinderarzt sagte uns aber, dass es bei kleinen Kindern ganz andere Aussichten gäbe und man dies nicht mit Erwachsenen vergleichen könne. Er meinte, für die nächsten 5 Jahre gäbe es eine Übelebenswahrscheinlichkeit von 40-50%, wenn es ein Glioblastom ist. Beruhigen kann uns diese Aussage nicht. Wir haben große Angst, unser Kind zu verlieren. Vor dem Kind lassen wir uns das nicht anmerken und versuchen natürlich, alles normal erscheinen zu lassen. Was sollen wir auch anderes tun.

Da wir nun auf die endgültigen Analyseergebnisse warten müssen, haben wir unsere Tochter zum Wochenende erstmal nach Hause geholt. Die Ärzte sehen kein größeres Risiko, unsere Tochter ist ja munter und fröhlich und wir denken, dass es nach 2,5 Wochen Krankenhausaufenthalt bestimmt gut für sie ist, erstmal nach Hause zu kommen (Vor der Entlassung wurde nochmals ein MRT vom Kopf und vom Spinalkanal gemacht, uns liegen aber noch keine Ergebnisse vor). Die gewohnte Umgebung und ihr Zimmer, damit sie auch wirklich gut erholt in die folgende Chemotherapie kommt. Heute bin ich auch wieder arbeiten, weil erst im Laufe der Woche Ergebnisse erwartet werden und wir wissen ja nicht, wann wir meinen Urlaub noch brauchen werden im Folge der Krankheit (auch wenn es im Moment sehr schwer ist, zur Arbeit zu fahren und Frau und Kind zu Hause "im Stich" zu lassen).

Die Chemo startet frühestens nächsten Montag, denken wir. Meine Frau und ich sind der Meinung, dass wir die Zeit bis dahin nutzen wollen, um die Zeit für unsere Tochter zu Hause so schön wie möglich zu machen. Jeder Tag zählt, habe ich gelesen und so wollen wir es auch handhaben. Wir wissen ja nicht, wie die Chemo anschlägt und wie es unsere Tochter dann gehen wird. Vorhersagen kann man mit dieser Diagnose nicht mehr viel. Hinzu kommt, dass seit 2 Tagen unsere Tochter morgens so ein geschwollenes linkes Augenlid hat, das Auge ist am Morgen fast zu und nur noch einen kleinen Spalt offen. Tagsüber bessert es sich leicht (halb offen knapp über der Pupille). Die Ärzte haben sich dazu noch nicht geäußert. Als Laie vermute ich ein Ödem in Folge der Operation (liegt jetzt 2 Wochen zurück). Vielleicht sollte unsere Tochter nachts den Kopf erhöht lagern, damit sich nicht so viel Flüssigkeit einlagert. Dazu paßt, dass es sich tagsüber bessert, wenn sie viel steht und rumläuft. Wir sind immer noch der Meiung, dass sie keine Schmerzen hat, sonst würde sie nicht so unbeschwert sein. Seit sie wieder zu Hause hat, spricht sie sehr viel und scheint einfach erstmal glücklich zu sein. So haben wir in diesen schlechten Zeiten wenigstens einen kleinen Lichtblick. Jetzt warten wir gespannt auf die Analyseergebnisse...


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« Letzte Änderung: 18. Februar 2013, 18:04:18 von fips2 »

Offline Doso

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #1 am: 18. Februar 2013, 13:46:54 »
Hallo,
wir wissen sehr genau wie ihr euch fühlt. Im Dezember 2010 haben wir die Diagnose Ponsgliom bei unserer 3 Jahre alten Tochter erhalten. Es zieht einem die Beine weg. Emilia hat damals für 6 Wochen Bestrahlung erhalten und Chemo. Damals sagte man uns sie hat eine Überlebensdauer von ca. einem Jahr. Im Moment geht es ihr sehr gut.
Wenn ihr möchtet meldet euch ruhig, für uns war das immer ein sehr guter Austausch.
lg Sonja
« Letzte Änderung: 18. Februar 2013, 17:53:47 von fips2 »

Offline Eva

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Re:Unsere kleine Tochter hat einen Hirntumor
« Antwort #2 am: 18. Februar 2013, 13:52:34 »
Lieber Auxbuerger,

willkommen im Forum, auch wenn es besser gewesen wäre, Du hättest uns nicht suchen müssen. Deine Tochter und Ihr habt ja schon einiges mitgemacht. Ihr habt eine tolle Tochter und ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass es kein Glioblastom ist. Dafür drücke ich Euch ganz fest die Daumen.

Übrigens lebe ich mit der Diagnose Glioblastom seit 8,5 Jahren und es geht mir gut. Ich hoffe, dass ich Euch damit ein bißchen Mut geben kann. Sollte eine Bestrahlung angedacht werden, kann ich die Strahlenklinik in Würzburg nur empfehlen.

Viel Kraft und liebe Grüße

Eva
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Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #3 am: 18. Februar 2013, 14:06:29 »
Vielen Dank fürs Mutmachen ihr beiden. Ändern können wir nichts, aber wir können jeden Tag geniessen und unserer Tochter eine schöne Zeit geben.

Wir sind in der Uniklinik Essen in Behandlung. Die Neurochirurgen und der Kinderarzt machen einen sehr guten Eindruck und wir fühlen uns gut aufgehoben. Chef- und Oberärzte nehmen sich viel Zeit für uns und gehen auf jede Frage ein. Die meinten aber, es ist fast schon egal, wo man sich behandeln läßt, weil alle Kliniken den Behandlungsplan mit Hilfe einer zentralen Datenbank festlegen, wo alle Tumorfälle hinterlegt sind. Auf diese Weise bekommt man Mittel, die ihre "Wirksamkeit" bereits bewiesen haben. Die arbeiten auch mit anderen Kliniken zusammen und für uns wichtig sind später mal auch die Teilnahmen an klinischen Studien.
« Letzte Änderung: 18. Februar 2013, 17:54:07 von fips2 »

Offline chucks

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #4 am: 18. Februar 2013, 14:17:45 »
Hallo Auxbuerger,

wow, was für eine Geschichte! Erst einmal herzlich willkommen hier im Forum, wenn der Anlaß auch mehr als bescheiden ist. Ihr seid hier gut aufgehoben, man hilft sich, wo man kann und wenn nur zum "Zuhören", Trösten oder Mutmachen.

Es werden sich sicherlich noch Eltern bei Dir melden, die ähnliches durchgemacht haben.

Ich weiß, welche nervlichen Belastungen man durchmacht, wenn so eine Nachricht kommt. Mein Mann hat ein anaplastisches Astro III.

Mit unserem Sohn haben wir in den letzten drei Wochen auch die Kinderneurologie besucht, um eine Myasthenia Gravis auszuschließen. Er hat eine Ptosis, das ist ein hängendes Augenlied. Da er nächste Woche operiert werden muß, sollte das ausgeschlossen sein. Gott sei Dank ist bei ihm nichts.

Ich möchte Euch die Daumen drücken, dass Eure Maus das schafft! Und dabei so viel Lebensqualität wie möglich behält.

Ganz liebe Grüße

Carola
« Letzte Änderung: 18. Februar 2013, 17:54:26 von fips2 »

Offline Eva

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #5 am: 18. Februar 2013, 14:20:15 »
Lieber Auxbuerger,

ich habe das geschrieben, weil ich nicht nach der Norm bestrahlt wurde, sondern etwas mehr und andere Aufteilungen bekommen habe. Und es könnte sein, dass genau das mein Überleben ausmacht. Ich will Euch nicht verunsichern, sondern nur den Hinweis geben.

Es ist sehr gut, dass Ihr mit den Ärzten zufrieden seid und das soll auch so bleiben.

LG Eva

« Letzte Änderung: 18. Februar 2013, 17:54:41 von fips2 »
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

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Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #6 am: 18. Februar 2013, 14:44:49 »
Hallo Eva,

manchmal muß man halt selbst die Initiative ergreifen. Schön, dass du Erfolg hattest.

Auch wenn wir unseren Ärzten vertrauen, informieren wir uns auch selbständig über alle Fakten, die wir genannt bekommen. Das sind wir unserer Kleinen schuldig. Sie ist für die Ärzte ja nur ein Patient (muß auch wohl so sein), aber wir sind die Eltern und unsere Aufgabe ist, alles in Betracht zu ziehen, was helfen könnte. Wenn es dann irgendwann mal sein muß, werden wir schauen, wo wir die beste Hilfe bekommen.
« Letzte Änderung: 18. Februar 2013, 17:55:01 von fips2 »

Offline Yvchen

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #7 am: 18. Februar 2013, 19:58:01 »
Hallo Auxbuerger,
Ich wünsche Euch für Eure kleine Tochter alles erdenklich Gute!!!
GLG Yvonne

Offline Paujo

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #8 am: 18. Februar 2013, 20:00:45 »
Hallo auxberger.

Wir wohnen in der Nähe von Essen. Hatten uns aber nach Rücksprache mit der hirntumorhilfe für Münster entschieden.
Wichtig ist das die doc s sich mit Kindern und deren Entwicklung usw aus kennen.

Ich wünsche euch alles Glück was ihr kriegen könnt und viel Kraft.
Alles Liebe
Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline BabsyO

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #9 am: 18. Februar 2013, 20:05:39 »
Lieber Auxberger,

wir haben selbst eine 15 Monate alte Tochter. Wenn ihr etwas passieren würde, wüsste ich nicht, wie ich das verarbeiten sollte.
Mein Vater ist an einem Glio erkrankt. Seit dem seh ich das alles noch mal aus ganz andren Augen und habe noch mehr Angst um unser Kind.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Kinder sollte man nicht unterschätzen. :-)

Liebe Grüße,
Babsy
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #10 am: 18. Februar 2013, 21:57:18 »
Heute nach der Arbeit einen sehr schönen Abend gehabt. Wir haben mit unseren Kindern zusammen zu Abend gegessen, viel gelacht und Spaß gehabt. Auf dem Sofa Kissenschalacht veranstaltet, schöne Videos aufgenommen und heute war ich dran, mit zu Bett bringen.

Sehr schön, Bilderbücher geguckt. Lieder gesungen. Ihre Favoriten im Moment: Heile heile Gänschen, Lalelu und Über sieben Brücken müßt du gehen (!). Schöne Momente... die ich nie vergessen werde, egal was kommt....

Offline KaSy

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #11 am: 18. Februar 2013, 23:05:56 »
Lieber Auxbuerger,

es ist so wunderbar, wie Ihr dieser Erkrankung Eurer Tochter entgegentretet.

Trotz aller Ängste und Zweifel, die Ihr wegen Eures kleinen Sonnenscheines nun haben müsst.

Macht unbedingt weiter so - jeder Tag soll immer wieder der schönste für die Kleine und auch für Eure ganze Familie sein!


Eins möchte ich Dir noch sagen:

Die Ärzte haben Recht damit, wenn sie sagen, dass Hirntumore bei Kindern nicht mit denen bei Erwachsenen vergleichbar sind!

Jährlich finden, durch die Dt. Hirntumorhilfe e.V. zwei Hirntumortage statt, auf denen hochrangige Fachärzte über ihre spezifischen Fachbereiche, ihre Erfahrungen und Forschungsergebnisse sprechen. Hier habe ich mehrmals gehört, dass Hirntumoren bei Kindern ganz andere Verläufe haben als bei Erwachsenen. Empfohlen wurde von den Kinderfachärzten, die Kinder in speziellen Kinderkompetenzzentren behandeln und betreuen zu lassen. Dort sind nicht nur Neurochirurgen, Onkologen und Strahlentherapeuten speziell für Kinder tätig, es wird auch psychologisch mit den Kindern, Geschwistern, Eltern gearbeitet. Kindertumoren betreffen immer die ganze Familie - bis hin zu Großeltern, Freundinnen, ...
Du hast  / Ihr habt bisher alles richtig gemacht, habt auch Euer anderes Kind - wenn ich das richtig verstanden habe - mit einbezogen.

Sollte jedoch der weitere Verlauf bei Euch neue Unsicherheiten ergeben und Ihr eine weitere ärztliche Meinung wünschen, dann erfragt, ob die Zusammenarbeit auch mit speziellen Kinderzentren erfolgt, bzw. wendet Euch für eine Zweitmeinung dorthin. 

Es wurde von den Fachärzten auch stets betont, wie viel leichter Kinder die Therapien ertragen. Für uns Erwachsene ist selbst das MRT mit Angst verbunden, über den Ablauf und die Folgen von OP, Chemo und Strahlentherapie wissen wir zuviel und wir sind uns auch viel mehr dessen bewusst, was wir verlieren können - und das ist bei uns nicht nur das eigenen Leben.

Kinder gehen ganz anders an die Sache heran. Die Ärzte geben ihnen die Chance, alles wie ein Spiel zu erleben. Sie wecken bei den Kleinen die Begeisterung, mit großen Apparaten untersucht zu werden und die Kleinen machen mit. Sie kommen lange gar nicht auf die Idee, dass sie eine so schlimme Krankheit haben. Und das unterstützt Ihr bei Eurer Kleinen sehr gut! Sie fühlt sich bei Euch jetzt so richtig wohl und auch sie wird diese Zeit, die Ihr ihr so sehr schön gestaltet, nicht vergessen.

Euer Leben darf wieder etwas normaler werden. Für Deine Kleine ist es normal, dass der Papi arbeiten geht und sie freut sich darauf, ihn nach der Arbeit begrüßen und mit ihm spielen und erzählen zu können. Du lässt Deine Tochter und die Mutti nicht "im Stich". Solche Vorwürfe dürfen in Dir nicht auftauchen.

Ich wünsche Euch alles alles Gute!

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Anni

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #12 am: 19. Februar 2013, 06:33:36 »
Hallo Auxbuerger,

deine Geschichte erinnert mich sehr an unsere eigene. Auch ich habe sehr sehr viel gelesen und mit allen möglichen Hirntumorzentren, bekannten Ärzten telefoniert und die Behandlung auch von anderen Kindern in Kinderonkologien erlebt.
Mit einem hat euer Kinderarzt recht, wenn ihr euch für die Aufnahme in die sogenannten Hit 2000 oder Hit HGG 2007 Studien aufnehmen lasst, ist es fast egal, wo ihr eure Tochter behandeln lasst, denn dann wird geblättert und so verfahren wie es darin steht, dann wird geschaut und statistisch erfasst, wie lange und ob diese Therapie angeschlagen hat. Grob gesagt Bestrahlung mit gleichzeitiger Gabe von Temodal und anschliessender Erhaltungstherapie. Je nach Alter des Kindes mit oder ohne Bestrahlung. Ich drücke euch fest die Daumen, daß Temodal anschlägt und lange lange wirkt.
Ich möchte dir den Rat geben, solange wie möglich immer einen "Plan B" parat zu haben und nicht blindlinks auf den Mann in weiß zu vertrauen, viel nachzufragen und alles anzusprechen was du gelesen hast, z. Bsp. Weihrauch, Chloroquin, Talidomid, dendritische Zelltherapie.
Von Vorteil ist heute, die Miteinbeziehung der ganzen Familie in die Genesung der Kinder, nach OP`s oder Chemoblöcken. Kinder gehen mit der Erkrankung wirklich ganz anders und unbedarft um und ihr braucht euerer Tochter nicht immer die heile Welt vorspielen.

wenn du  Fragen hast, schreib mich ruhig an

LG
Frank

Offline Auxbuerger

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #13 am: 19. Februar 2013, 07:58:49 »
Vielen Dank für Eure bisherigen Posts. Ich sauge grad alles Wissen in mich auf, was es gibt. Eure Tips werde ich auch nachlesen. Bei den Ärzten sind wir bereits bekannt dafür, dass wir viele Details nachfragen.

Ich komme gern auf Euer Angebot zurück, wenn ich Fragen habe. Im Moment warten wir ja noch auf die endgültige Diagnose des Tumortyps. Glioblastom wird sehr stark vermutet, aber ganz ganz sicher ist es noch nicht (auf jeden Fall aber bösartig).

Heute morgen war das Augenlid meiner Tochter nicht mehr geschwollen, aber leicht hängend, wie immer also. Meine Frau hat Fieber von 38°C gemessen. Geht wohl grad eine Erkältung um. Gehen auf jeden Fall zunächst zum Kinderarzt, der den Fall auch kennt.

PS: Liebe Großwetterlage, unsere Tochter wartet auf den Frühling. Dreh mal bitte am Thermostat in den nächsten Tagen!

Offline jannopeter

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Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
« Antwort #14 am: 19. Februar 2013, 08:11:03 »
Hallo,
schade dass wir uns auf diese Weise kennen lernen. Ich möchte zunächst Franks Aussage bestätigen. Die HIT Studien sind für Kinder ausschlaggebend und werden flächendeckend in Deutschland eingesetzt. Wichtig ist, dass ihr in der Klinik und mit den Ärzten ein gutes Gefühl habt. Denn es werden sicherlich Situationen auftreten, in denen ihr eine Entscheidung treffen müsst. Danach ist es wichtig zu diesen Entscheidungen stehen zu können, egal wie gut bzw. schlecht sie waren.

Ich drücke alle Daumen, dass es kein Glio ist - aber auch wenn es einer sein sollte. Eure Maus wird noch schöne Tage haben. Geniest heute - jetzt - denn was morgen ist wissen wir zum Glück nicht zu sagen. Ich habe/hatte selbst zwei Kinder die an einem Glio erkrankt sind/waren. Ich weiß wovon ich rede. Wann immer du fragen hast - schreib!

Zur Bestrahlung kann ich nur sagen, dass ich auch schon Kinder kenne die täglich sediert wurden und dann quasi schlafend bestrahlt wurden - alles ist möglich. Kinder stecken die Erkrankung besser weg, weil sie es nicht hinterfragen warum es ihnen heute gut geht. Sondern dieses einfach ausleben.

Ich wünsche euch viel Kraft. Lebt jede Minute - und hab kein schlechtes Gewissen, wenn du arbeiten gehst. Gerade der vermeintlich "normale" Tagesablauf gibt den Kindern Halt.

LG
Jannopeter

 



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