HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle  (Gelesen 14082 mal)

Offline juli

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Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle
« am: 12. Februar 2013, 15:48:15 »
Hallo zusammen,
auch ich bin neu hier, lese aber schon seit meiner Diagnosestellung im November 2012 mit.

Da ich bisher so gut wie gar nichts zu meinem Problem lesen konnte, bitte ich auf diesem Weg um Informationsaustausch von Betroffenen.

Ich bin 44 Jahre, weiblich, und zufällig wurde, als ich mit plötzlich einsetzenden Schlaganfallsymptomen mit dem Sanka ins KH eingeliefert werden musste, Tage später im MRT eine "retrobulbäre Raumforderung im linken Intrakonalraum mit Beteiligung und Verdrängung des N.opticus nach medial" entdeckt.
Meine Beschwerden wollte und will man jedoch nicht auf diese Raumforderung zurückführen. In Krankenhaus riet man mir, den Tumor (der dort ausrücklich als Hirntumor bezeichnet wurde) zeitnah entfernen zu lassen.
Warum ich diese neurologischen Ausfälle hatte, weiß ich bis heute nicht.
Ein weiteres spezielles Orbita-MRT brachte zwei Wochen später ein Meningeom, DD Kavernom als Diagnose. Ich habe keine relevanten Sehstörungen, nur zeitweise Augentränen, mittlerweile verstärkten Druck hinter dem Augapfel, manchmal leichte Augenbewegungsstörungen des li. Auges, aber immer wieder Schwindel, plötzlich einsetzende Übelkeit bei geringer Anstrengung, kieferschmerzähnliche Beschwerden auf der linken Seite und im Kopf ein Gefühl wie bei einer Stirnhöhlenentzündung. Wenn ich Kopfschmerzen bekomme, pulsiert der Tumor hinter dem Auge mit, als würde dort ein kleines Herz schlagen.
Was mir seit längerem schon auffällt, sind erhebliche Konzentrationsstörungen, Gedächtnisstörungen, Reizbarkeit und zeitweise Antriebslosigkeit.
Ich war bereits in zwei Augen-Unikliniken vorstellig, die erste meinte, mit diesem Tumor könnte ich hundert Jahre alt werden und ich sollte in einem Jahr kontrollieren lassen. Die zweite empfahl eine Kontroll-MRT nach 6 Monaten, bei Sehstörungen früher.

Cyberknife München sah eine vorrangige OP-Indikation. Neurochriurgen empfehlen aufgrund der heiklen Lage und der noch relativ geringen Größe eine Entfernung, da bei längerem Abwarten die Komplikationen sich erheblich erhöhen. Außerdem wäre zudem mein Augenlicht gefährdet und sollte es sich um ein Kavernom handeln (lt. MRT-Bildern ist sich keiner genau schlüssig) besteht die Gefahr des Platzens.

Ich habe also bereits vier verschiedene Meinungen. Alle aber laufen im Endeffekt auf eine unumgängliche OP hinaus.
Nun habe ich mich durchgerungen und nächste Woche am Freitag wird der Tumor per "transfrontaler, transorbitaler Craniotmie" entfernt.

Ich habe Höllenangst, obwohl ich grundsätzliche eine positive Lebensanschauung habe. Von vielen habe ich das bereits im Forum gelesen, und ich denke, das ist natürlich und menschlich.
Diese Angst jedoch reibt mich im Moment auf, ich habe Herzrasen, Panikzustände und das schlimmste, ich bin plötzlich voller Zweifel!
Es ist eine OP mit vielen Fragezeichen hinterher. Operieren wird ein hervorragender Neurochirurg, der schon zig Hirn-OPs durchgeführt hat, nicht aber soviele speziell in diesem Bereich und angeblich wäre das relativ selten. Man sagte mir auch, das die OP nicht ganz einfach werden würde,aber mit Hilfe der Neuronavigation könne man das Risiko, wichtige Hirnnerven sowie Sehnerv usw. zu verletzen, relativ gering halten. Außerdem war das der einzige Arzt, der sich richtig Zeit nahm für meine Fragen und zu dem ich uneingeschränktes Vertrauen habe.

Gibt es im Forum jemanden, der auch in diesem Bereich eine Raumforderung hatte und operiert worden ist? Bestrahlung ist in meinem Fall nicht möglich und so bleibt mir eigentlich keine Alternative.

Ich wäre sehr dankbar, wenn sich jemand finden ließe, der sich mit mir darüber austauschen möchte.
Langsam, aber sicher überkommt mich die schiere Verzweiflung und die Angst ist übermächtig geworden. Das sind sicher keine guten Einstellungen, so eine OP erfolgreich hinter sich zu bringen - ich kann diese Gedanken aber im Moment nicht abstellen.
Ich kann keine Nacht mehr schlafen und bin eigentlich zur Zeit zu nichts zu gebrauchen.
Seit drei Monaten ist das eine Achterbahnfahrt der Gefühle und eine Riesenbelastung für die ganze Familie geworden. Einerseits wäre ich wirklich froh, wenn ich dann wieder zur "TAgesordnung" übergehen könnte, aber das ist vielleicht ein Wunschtraum.......

Über Beiträge würde ich mich sehr freuen.......

Herzliche Grüße
juli


Offline krimi

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Re:Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle
« Antwort #1 am: 12. Februar 2013, 16:52:48 »
Hallo juli,

es tut mir sehr leid, dass du diese Diagnose erhalten hast und unter diesen Umständen hier gelandet bist.

Und auch, dass du schon seit 3 Monaten mit dieser Angst umgehen musst. Jeder hier weiß, wie einem der Boden unter den Füßen weggezogen wird.

Zu deinen Symptomen und deinem Tumor kann ich dir leider nichts sagen. Ich selbst wurde an einem Konvexitätsmeningeom operiert.

Ich weiß von der Universitätsklinik Freiburg, dass dort Tumore dieser Art operiert werden. Aus deinem Profil geht nicht hervor in welchem Bundesland du lebst. Vielleicht ist Freiburg noch eine Option für dich. Kontakt aufnehmen kannst du auf jeden Fall noch.

Nach reiflicher und anstrengender Überlegung bist du zu dem Entschluss gekommen, dich operieren zu lassen. Also hast du schon eine Entscheidung getroffen. Jetzt steht für dich noch die Klinikwahl zur Debatte. Obwohl du dich ja im Prinzip schon für einen Arzt entschieden hast.

Du fühlst dich bei diesem Arzt, der dich in Ruhe und gut beraten hat,  gut aufgehoben und hast zu ihm Vertrauen gefasst. Nach deiner Aussage hat er bereits viele Hirntumor-OPs durchgeführt. Er hat somit Erfahrung mit Hirntumoren und auch mit OPs mittels Neuronavigation. Auch wenn er wenig bis keine Erfahrung einer OP deines Tumors hat, wird er sich bestimmt oder vielleicht gerade deshalb die größte Mühe und Sorgfalt geben, eine gute Arbeit zu leisten.

Die Zeit bis zur OP ist aufregend und durch viele Emotionen belastet. Den meisten ging es ebenso. Es ist aber auch so, dass einige auch ruhiger wurden, als sie im Krankenhaus waren und wussten, es geschieht endlich etwas. Mir ging es ebenso.

Diese Achterbahn der Gefühle können wir dir nicht nehmen, sie ist aber auch kein schlimmer Ausgangspunkt für die OP.

Ich wünsche dir, dass sich doch noch jemand meldet, der einen Tumor in ähnlicher Lage hatte.
Du kannst dir hier jederzeit deine Ängste von der Leber schreiben. Es hilft und wir hören dir gern zu.

Viele Grüße

krimi

Ich habe dir noch eine PN (Persönliche Nachricht) geschrieben.
« Letzte Änderung: 12. Februar 2013, 16:59:02 von krimi »
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Offline juli

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Re:Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle
« Antwort #2 am: 12. Februar 2013, 20:15:28 »
Hallo krimi,

herzlichen Dank für deine aufmunternden Worte - es tut einfach auch gut, ernst genommen zu werden. Ich habe auch schon viel gegenteiliges erfahren müssen - unglaublich, aber wahr.

Und krimi, du hast absolut recht, der Boden tut sich unter den Füßen auf. Es traf bisher immer nur andere, mit denen man auch mit ganzem Herzen mitgefühlt, mitgezittert, mitgebangt hat. Plötzlich aber trifft es  -  mich  -!!!
Das ist ein nochmal ein ganz anderes Kaliber. Und doch entwickelt man Kräfte, die man bisher nicht im entferntesten geahnt hat. So hatte ich in den letzten drei Monaten die Kraft, mich Schritt für Schritt mit meinem Problem auseinanderzusetzen und so gesehen muss ich auch dankbar sein, dass mir Zeit gegeben wurde, das ganze einigermaßen "nüchtern" und sachlich anzugehen. Da ich leider auch einige Anfeindungen ertragen muss, freue ich mich umso mehr über positive Gedanken und Zuspruch.

Ich komme aus Bayern, besser gesagt Niederbayern.

Freiburg ist eine gute Adresse, ich weiß, denn ich hatte die Möglichkeit, denen meine MRT-CD´s und die Befunde zur Zweitmeinung zuzusenden. Sie haben meinen Fall dann in der wöchentlichen Orbita-Konferenz vorgelegt und ich habe schriftlich und sehr schnell Antwort bekommen, dass die dortige Neurochirurgie genauso operieren würde, wie der Professor aus München. Ich wäre bereit gewesen, auch nach Freiburg zu gehen, doch denke ich, dass, wie du es auch sagtest, dieser Arzt bestimmt sein Handwerk versteht, da er auch zu Münchens Topärzten zählt. Doch auch seine menschliche Art hat mir sehr zugesagt.

Und Freiburg ist eine Adresse, wo ich sicher sein kann, dass die Ärzte dort sehr oft mit Tumoren meiner Art zu tun haben. Letztendlich war die Antwort von Freiburg das Zünglein an der Waage, denn auch sie kamen zu dem Ergebnis, dass man operieren müsse und evtl. nur mittelfristig eine abwartende Haltung eingenommen werden kann. Weitergehende Fragen zu Op-Risiken und Erfahrungswerten, die für mich schon auch wichtig wären, wurden mir aber leider nicht beantwortet.

Schritt für Schritt habe ich alles versucht - ich denke, es ist an der Zeit mich den Tatsachen zu stellen, wenn ich auch nicht erahnen kann, was auf mich zukommt. Es ist auch irgendwie ein komisches Gefühl, wenn sich niemand finden lässt, der annähernd das gleiche erlebt hat, das macht mich doch nervös.

Ja, ich habe Angst und ja, manchmal hadere ich mit meinem "schicksal" und dennoch glaube ich, dass ich mich wieder einmal einem, ich nenne es mal "Test" unterziehen muss. Durch bereits mehrere solcher "Prüfungsaufgaben" im Leben habe ich gelernt, viele Dinge im Leben aus einem anderen Blickwinkel zu sehen. Und man ändert seine Prioritäten und Wertigkeiten. Eigentlich hätte ich gedacht, ich hätte vielleicht schon "bestanden", doch weit gefehlt.....

Na ja, dann muss ich wohl wirklich sagen (im wahrsten Sinne des Wortes) "augen zu und durch".

Ich glaube auch, dass ich vielleicht ruhiger werde, wenn ich im KH bin und endlich mal was weitergeht, aber bis dieser Schritt getan ist, oh Gott, ich darf noch gar nicht daran denken.

Auf einem Auge blind zu werden, damit kann ich mich noch am ehesten anfreunden. Unerträglich ist mir der Gedanke, dass ich nicht mehr "Frau" über meine sieben Sinne bleiben könnte. Ich möchte das Heranwachsen meiner 9jährigen Zwillinge miterleben, mitbegleiten, ich möchte die Freundin unseres großen Sohnes besser kennenlernen, ich möchte .....einfach weiter am Leben teilhaben, wenn auch mit Einschränkungen.

Es tut mir leid, wenn ich mich zu solchen Gefühlsausbrüchen verleiten lasse, aber vielleicht ist es auch meine Art, die Geschehnisse der letzten Wochen verarbeiten zu können.

Ein herzliches Danke, an alle, die mich auf irgendeine ARt und Weise verstehen, und mir zuhören.

Liebe Grüße
juli

Offline krimi

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Re:Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle
« Antwort #3 am: 12. Februar 2013, 21:19:39 »
Hallo juli,

es ist so wie du schreibst. Bisher trafen schlechte Diagnosen immer nur andere. Alles war immer so weit weg.

Mein Meningeom wurde gefunden, weil ich zwei Mal das Bewusstsein verlor. Wurde als erstes auf Blutdruckprobleme untersucht und behandelt. Mein Hausarzt überwies mich noch zu einer Neurologin, die erst ein EEG machte. Das EEG war sauber. Fragen zu den Ohnmachten, wie: Haben sie gekrampft? Sich eingenässt? Auf die Zunge gebissen?  Auf alle Fragen ein Nein von mir. Dann wurde ein MRT angeordnet und da wurde das Meningeom entdeckt.

Ja, sie haben ein Meningeom, das aber nicht für ihre Ohnmachten verantwortlich ist. Ein Neurochirurg, bei dem ich vorstellig wurde, schloss aber den Zusammenhang nicht aus. Knapp 3 Monate nach Diagnosestellung wurde ich operiert. Noch im Krankenhaus bekam ich einen epileptischen Anfall in Form von nicht mehr sprechen können und dass meine rechte Hand und der rechte Fuß ohne Gefühl waren.

In der anschließenden Reha wurden wiederholt EEGs zur Überprüfung gemacht und siehe da, es waren Potentiale für epileptische Anfälle vorhanden. Es stellte sich heraus, ich habe durch das Meningeom Epilepsie bekommen und nehme seit dem Medikamente dafür. Im Nachhinein stand fest, dass die ersten zwei Bewusstseinsstörungen Grand Mals waren.

Warum schreibe ich dir dies? Die Ärzte, ob Neurologen oder Neurochirurgen sind gut und sie gehen von ihren Erfahrungswerten und denen ihrer Kollegen aus. Sie können aber auch nicht alles wissen. Jeder Mensch, jedes Gehirn ist im Aufbau gleich und doch verschieden und reagiert auch dementsprechend.

So wird es sich auch bei dir nach der OP zeigen, ob die Empfindungen, die du jetzt hast, weg oder noch vorhanden sein werden. Das gilt abzuwarten.
Der Tumor, so ist es ja bei dir sicher, muss auf alle Fälle entfernt werden.

Was ich aber nicht verstehen kann, dass du „Anfeindungen“ ausgesetzt bist. Gerade wenn bei dieser Diagnose die Psyche in den Keller fällt, ist man sehr sensibel und auf Zuspruch angewiesen, geeicht.

Hier wirst du immer Verständnis finden.

Die Zeit bis zur OP ist einerseits lang, wenn man darauf wartet. Aber auch wieder kurz, wenn man bedenkt, was evtl. noch zu bedenken, vorzubereiten ist.

Immer wieder haben wir hier gern Tipps gegeben, wie: Noch schöne Dinge mit der Familie, den Kindern oder auch Freunden zu machen. Dinge die dir gut tun und dich ablenken.

Aber auch an die Zeit im Krankenhaus zu denken.

Du wirst die OP gut überstehen und den meisten ging es anschließend relativ schnell wieder gut. Da gilt es zu bedenken, was brauche ich zur Unterhaltung.

Dazu haben wir unsere Erfahrungen gemacht und auch als Tipp weitergegeben: Lesestoff auszuwählen. Auf die Gefahr hin nicht lesen zu können, weil es zu anstrengend sein kann, gibt es ja die Möglichkeit des Hörbuches und Musik auf dem MP3 Player mitzunehmen. Vielleicht die Lieblingsmusik, die aufbaut, gute Laune macht.
Oder auch etwas zu schreiben, weil man vielleicht seine Erlebnisse, seine Gefühle aufschreiben möchte.

Du wirst all die Dinge bei deinen Kindern erleben, die du aufgeführt hast.

Die Neurochirurgen sind die Feinmechaniker unter den Chirurgen und sie werden auch bei dir ihre Arbeit gut machen.

Bis nächste Woche Freitag, wirst du hier bestimmt noch den einen oder anderen Daumendrücker für dich finden. Meine Daumen sind dir auf alle Fälle sicher.

Ich wünsche dir noch einen schönen Restabend

krimi
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Offline KaSy

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Re:Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle
« Antwort #4 am: 13. Februar 2013, 18:36:31 »
Liebe Juli,

dieses Gefühl, dass die Welt über einem zusammenzustürzen scheint und man glaubt, der Zukunft beraubt zu sein, kennen wir alle hier.

Es kann gut sein, rasch therapiert zu werden, so können die Ängste nicht bis in den Himmel wachsen.
Es kann auch gut sein, Zeit für Abwägungen, Entscheidungen zu haben, um sich sicherer zu fühlen.

Du hast die Sicherheit ... nicht gewählt, aber durch die verschiedenen Arztkontakte bekommen.
Nun brauchst Du auch das Vertrauen zu dem Arzt, dem Du Dich anvertrauen wirst.
Die Angst aber ist durch die längere Zeit unermesslich geworden.
Sie lässt Dich nicht schlafen.

Das sehe ich als ein großes, aber nicht völlig unlösbares Problem .

Geh zu Deinem Hausarzt, der ja sicher von der Diagnose und der bevorstehenden Therapie weiß, und bitte um etwas, was Dir beim Schlafen hilft. Es geht um wenige Tage, also sollte es ein Mittel mit rascher Wirkung sein. Wundere Dich nicht, falls Dir evtl. Antidepressiva verschrieben werden sollten. Gerade diese Mittel haben eine generell beruhigende Wirkung und fördern nicht ausschließlich den Schlaf.

Diesen brauchst Du jetzt, denn Du musst stark, ausgeruht sein, damit Dein Körper diesen bedeutenden Eingriff gut verkraftet.

Und Du brauchst Optimismus, ein Ziel.

Deine Gedanken kreisen nur um den Tumor, die OP, die Schäden und Einschränkungen danach, die Anfeindungen jetzt und ansonsten ... Angst.

Such Dir etwas, was Du unbedingt erleben musst - Du hast es bereits gefunden, aber mit Angst belegt.

Kämpfe mit schönen Erinnerungen gegen die Angst an.
Hol Dir die Zwillinge in den Kopf, die Dich brauchen und die Du brauchst.
Einfach ihr Dasein wird Dir Kraft geben, denn Du willst sie groß ziehen, willst auch ihre Freunde, Freundinnen kennen lernen, willst sie in der Schule und bei ihrer Berufswahl begleiten.
Im Sommer werdet ihr die Badeseen unsicher machen und die Freundin Deines Großen wird dabei sein.
Ihr werdet Beeren naschen und Erdbeertorte mit Sahne futtern und die Sonne wird die Wolken vom blauen Himmel schubsen.

Diese Gedanken sind jetzt Deine Aufgabe!

Die Krankheit übergib denen, die sich damit auskennen. Und dieser Arzt kennt sich damit aus, kannste glauben! Es ist ohnehin jeder Tumor anders, bei jedem wird so genau wie möglich das gesamte Vorgehen geplant und zusätzlich Varianten durchdacht, falls etwas doch nicht laut Plan laufen wird.

Das Danach ist auch bei jedem anders. Aber das hast Du mit in der Hand.
Mit Deinen Zielen, Wünschen, Träumen, Hoffnungen - Deinem Kampfgeist.   
Schick alle Gedanken fort, die Dir schlimme Folgen ausmalen.

Überwinde Dich und die Angst und mach jetzt, morgen, am Wochenende, etwas Wunderschönes mit Deiner Familie - lachen, toben, spielen - dann hast Du etwas, was Dich durch die OP trägt ... und Dir gleich danach einfallen wird, etwas Schönes und ein Ziel!

Kämpfe schon jetzt - und Du wirst auch das Danach bewältigen!

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline juli

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Re:Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle
« Antwort #5 am: 13. Februar 2013, 21:15:31 »
Liebe krimi, liebe KaSy,

ich danke euch von ganzem Herzen für eure einfühlsamen Worte und Gedanken.

Ich habe eure Geschichten bereits vor längerer Zeit gelesen und dagegen ist mein Tumor wahrscheinlich ein klitzekleines Übel. Vieles von dem, was ihr durchgemacht habt, bis zur OP kommt mir bekannt vor, und alleine dadurch weiß ich nun, dass nichts unmöglich ist und dass ich mir verschiedene Beschwerden, die ich vorher so nicht hatte, bestimmt nicht einbilde.

Leider wurde mir das manchmal durch meine HA so suggeriert, die einerseits meinte, so eine Hirntumor-OP wäre nicht ganz ohne und als ich letzte Woche anfragte, ob sie mir nicht was verschreiben könnte für die Nacht und eigentlich auch für den Tag meinte sie nur, sie würde mein Problem nicht ganz verstehen. Ich musste dann auch noch geschlagene zwei Stunden im Wartezimmer warten, weil ich als "Notfall" nur eingeschoben war.

KaSy, du schreibst es ist so wichtig, stark und ausgeruht zu sein. Ich war stark, habe mich immer optimistisch gezeigt, bin offen mit dieser Erkrankung umgegangen, habe bereitwillig Auskünfte gegeben und versucht, eher andere noch aufzubauen.
Leider hatte ich es mit einem Umfeld zu tun, dem meine Stärke scheinbar nicht ganz geheuer war.
Einige haben plötzlich angefangen, aus lauter Unwissenheit, Äpfel mit Birnen zu vergleichen und mir verschiedenste Therapiemöglichkeiten geraten, von denen sie selber gar nichts genaues wussten, aber das so bei irgendwelchen Bekannten von anderen Bekannten gehört haben. Vor lauter Sensationsgier wurden da plötzlich Dinge erzählt, die mir die Haare aufgestellt haben.

Als diese Leute dann scheinbar bemerkten, dass sie da irgendwas verwechselten oder falsch verstanden haben könnten, gings los: Ich muss mir nun anhören, ich würde mir alles bloss einbilden, jeden Tumor kann man bestrahlen und da das Bestrahlen bei mir keine Möglichkeit ist, habe ich folglich auch nichts, was man bestrahlen müsste. Außerdem wäre ich ja immer so gut aufgelegt, und das wäre ich nicht, wenn ich wirklich einen Tumor hätte. Da kamen noch ganze andere Sachen, die ich hier nicht wiedergeben möchte - mein Mann und ich waren ein zweites Mal sprachlos. Wir haben für uns entschieden, dass wir auf so einem Niveau mit keinem mehr diskutieren.

Ich habe keine Lust und auch keine Kraft mehr, mich andauernd rechtfertigen zu müssen, es ist wie es ist und ich kann einigermaßen damit umgehen. 

Aber genau das war es, was mir dann letztendlich doch den Dolchstoß gab. Gerechterweise darf ich auch sagen, dass ich auf der anderen Seite soviel herzliche Anteilnahme erfahren durfte und ich weiß, dass mich viele gute und positive Gedanken begleiten. Ich habe auch wertvolle Gespräche führen dürfen. In der Not erkennt man wirklich die wahren Freunde!
Das fängt mich wieder auf.

Und KaSy, ich war immer schon eine Kämpferin. Ich dachte, ich schaffe es auch dieses Mal, ich habe die Tatsache angenommen und bin Schritt für Schritt vorgegangen, sachlich und nüchtern.
Jetzt geht das aber plötzlich nicht mehr - ich kann irgendwie nicht mehr, ich weiß nicht wie ich das beschreiben soll. Mir ist nicht alles wurscht, im Gegenteil, aber scheinbar lähmt die Angst mich.

Ich müsste noch soviel organisieren für die Zeit, wenn ich nicht da bin, aber ich schaffs nicht mehr.

Krimi, ich bin dir dankbar, für deine Tipps für die Zeit im KH, daran habe ich so noch gar nicht gedacht. 

Nun muss ich gezwungenermaßen aufhören, mir tut heute die ganze linke Gesichtshälfte weh.
Ich bin vorletzte Nacht mit heftigsten Ohrschmerzen aufgewacht und dachte an eine Mittelohrentzüdnung. Globuli halbstündlich und gegen die Schmerzen Ibu 600, dann gings einigermaßen. Seit gestern aber, habe ich einen wahnsinnigen Druck im ohr und auch im Kopf, Schmerzen im Kieferbereich und mein Mitbewohner hinterm Auge tobt wie wild. Ich fühle mich benommen und schlapp.
Hoffentlich habe ich mir nix eingefangen, was mein Vorhaben nächste Woche kippen könnte......

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend, eine geruhsame Nacht und danke euch nochmals von Herzen für euer offenes Ohr.

Alles Liebe
juli

Offline gaby56

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Re:Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle
« Antwort #6 am: 13. Februar 2013, 22:34:56 »
Liebe Juli,
ich bin nur Angehörige eines Meningeompatienten,
aber ich wünsche dir alles alles gute für die kommende Zeit.

Auch ich war manchmal hart an der Grenze mit meinem Kampfgeist, aber das Forum hier hat mich immer wieder aufgebaut und mir neuen Mut gegeben.
Und dieser Kampf Seite an Seite mit meinem Mann hat sich gelohnt.
Vertrau deinem Arzt, er versteht sein Handwerk. Und vertrau auf deine Kraft und die deines Mannes, deiner Familie und Freunde.

In der schlimmsten Zeit meines Lebens hat unser Sohn zu mir gesagt:
Mama, das Leben hat uns eine Aufgabe gestellt und wir  w e r d e n  sie meistern, weil wir es können.
Liebe Juli, wir werden in Gedanken bei dir und deiner Familie sein.

Alles Liebe. Gaby
« Letzte Änderung: 13. Februar 2013, 22:39:28 von gaby56 »
Unsere Liebe erträgt alles, sie hofft alles, sie glaubt alles und sie hält allem stand.

Offline KaSy

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Re:Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle
« Antwort #7 am: 14. Februar 2013, 00:39:09 »
Liebe Juli,

ja, so sind sie die lieben Menschen - wer gesund ist, darf alles und wer krank ist, hat gefälligst ständig zu leiden, zu jammern, muss scheiße aussehen und ist auch nicht ganz zurechnungsfähig ... oder einfach ein Simulant, der sich wichtig machen will.

Naja, ich habe es nicht so erlebt und Du schreibst ja auch, dass man die wirklichen Freunde jetzt erkennt.

Dass aber sogar Deine HÄ Dich nicht versteht, ich weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll.
Du hast doch auch andere Ärzte, vielleicht auch bereits einen Neurologen - der könnte Dir auch etwas verschreiben. Sogar den Frauenarzt würde ich in Betracht ziehen, schließlich ist er auch ein Spezialist für Krebserkrankungen und sollte Dir etwas verschreiben können. Oder die Apotheke, aber die wirksamen Mittel sind meist nicht rezeptfrei.
Für die weitere Behandlung brauchst Du einen guten Hausarzt, würdest Du einen anderen finden können? Frag mal rum, mit wem Deine Leute zufrieden sind.

Fang bloß nicht an, für die Zeit deines KH-Aufenthaltes und der Reha danach alles Mögliche zu organisieren. Es wird Menschen geben, die das übernehmen. Vertraue ihnen und vertraue auch Deinem Sohn. Deine Familie packt das schon. Die wollen Dich doch wiederkriegen und wollen Dir keine Sorgen machen. Die werden sich so viel Mühe geben, für Dich, für ihre Mama.

Du wirst das schaffen! Auch wenn es eine Berg- und Talbahn sein wird. Gerade bist Du im tiefsten Tal - da kann es doch nur noch aufwärts gehen.

Liebe Grüße
KaSy
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Offline Bluebird

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Re:Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle
« Antwort #8 am: 14. Februar 2013, 10:33:05 »
Hallo Juli,

nachdem ich Deine Beiträge und die Antworten darauf gelesen habe, möchte ich Dir auch etwas sagen. Ich bin Meningeom-Patientin, die sich eigentlich in diesem Winter operieren lassen wollte, nachdem vor ca. einem halben Jahr feststand, dass der Tumor ohne Dringlichkeit entfernt werden  sollte. Ich kenne die Befürchtungen und Ängste. die sich vor so einem Eingriff aufbauen.
Es ist gut, wenn man sich mit anderen Hirntumor-Patienten austauschen kann. Man darf aber nicht vergessen, dass jeder Fall, wirklich jeder Fall und jeder Betroffene einzigartig sind.
Gar nicht erst auseinander setzen sollte man sich mit Leuten, die "Hirntumor" nur als Wort oder Schreckensmeldung kennen, aber unbedingt besserwisserisch fachsimpeln, weil sie irgendwo von irgendwem was gehört oder einen Artikel gelesen haben.
Einzig wichtig sind die Aussagen des Neurochirurgen Deines Vertrauens. Er muss Dich über alle Risiken aufklären, auch wenn diese nicht zwangsläufig eintreten müssen.

Ach ja, und immer wieder wird man daran erinnert, kämpfen zu müssen...warum eigentlich?
Auch bei mir gibt es Phasen, wo ich überhaupt keine Lust und keine Kraft habe, kämpferisch zu sein, einfach nur allein sein und schmollen möchte. Danach geht's auch wieder besser, sehe ich der unvermeidbaren Situation mit offenen Augen und Hoffnung, dass alles gut werden möge, entgegen.

Was den Hausarzt betrifft, so fand ich, nachdem mein "alter" sich zur Ruhe setzte, ein ebenso kaltschnäuziges Exemplar vor. Nachdem ich dann mal "Tacheles" mit ihm geredet habe und ihm meine Lage deutlich erklärte, kommen wir ganz gut miteinander zurecht. Zudem gibt es da noch einen sehr verständnisvollen, erfahrenen Neurologen, der  mich bei allen Entscheidungen unterstützt.
Nicht zuletzt ist es die Familie, die hautnah mitleidet, aber auch Mut macht und hilft, wo sie kann.
Ich hoffe, das ist bei Dir auch so und wünsche Dir alles erdenklich Gute für das, was Dir bevorsteht.

LG
Bluebird
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Offline juli

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Re:Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle
« Antwort #9 am: 15. Februar 2013, 17:43:07 »
Liebe krimi, liebe GAbi56, liebe bluebird,

schön, dass ihr euch meldet und mir Mut zusprecht.

Ich habe mich in der letzten Zeit intensiv mit dem Thema "hirntumor" auseinandergesetzt und habe festgestellt, dass wirklich jeder Patient ein Einzelfall ist. Pauschal kann man keine Empfehlungen und Tipps oder Ratschläge geben.

Auch wenn ich noch niemanden mit "meinem" Tumor auftreiben konnte, interessiert es mich doch, wie es anderen Betroffenen geht, wie Angehörige damit umgehen, welches Gefühlschaos man durchlebt und wie es weitergeht.
Dieses Forum hilft einem unwahrscheinlich weiter und man darf auch Zuspruch und Trost erfahren.

bluebird, du schreibst: ...."die sich eigentlich diesen Winter operieren lassen wollte".
Musstest du die OP nochmals verschieben oder liegt es an deiner Entscheidung?
Das würde ich bei mir auch befürchten, wenn nicht der Neurochirurg Klartext mit mir gesprochen hätte. als er meine fragenden und zweifelnden Blicke bemerkte.

Nun habe ich schon wieder ein kleines Problem: ich habe doch vorgestern geschrieben von meinem Ohrenschmerz und dem Gefühl in der Gesichtshälfte.
Mir ging es gestern so besch....... und heute bin ich zum HNO, weil ich eine MOE vermutete, es kam mir aber komisch vor, dass ich keine Schmerzen mehr hatte, sondern ein "Riesenwattebausch"-Druckgefühl im Ohr, das in die linke Gesichtshälfte ausstrahlt. Mein oberer Bereich über dem linken Auge ist deutlich angeschwollen, schmerzt auch und das komische: Ich höre auf der linken Seite nichts mehr.
HNO testete Hörnerv und inspizierte das Ohr, soweit es halt ging. Er konnte nichts feststellen, außer dass der Hörnerv zwar in Ordnung sei, ich auch soweit hören würde, aber das gehörte irgendwo im linken Ohr verloren geht, bzw. nicht ins Gehirn zur Verarbeitung weitergeleitet wird.
Es ist keine Entzündung, keine Rötung, keine Flüssigkeit, kein Fremdkörper da - NICHTS!
Da ich auch keine Erkältung habe, kommt ihm das etwas seltsam vor und wäre nicht nächste Woche die OP, würde er vorher noch ein MRT veranlassen.   

Muss ich mir Sorgen machen, ich mein´, wenn da jetzt auch noch was wäre, dann hätte man das doch bestimmt im MRT im November gesehen oder irre ich mich da?

Ich sollte es auf alle Fälle vor der OP erwähnen, hat er gemeint, und das wars dann auch.
Was meint ihr, soll ich es drauf ankommen lassen, oder am Monatg in der Klinik anrufen und denen das mitteilen?

Jetzt lieg ich eigentlich nur noch rum, ich fühle mich wie ein nasses Handtuch! Das gleiche Chaos das gerade in meinem Kopf herumgeistert, findet gerade auch in meinem Haushalt statt.

Was meint ihr dazu?

Liebe Grüße
juli

Offline Bluebird

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Re:Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle
« Antwort #10 am: 15. Februar 2013, 19:29:44 »

Liebe Juli,

ich würde an Deiner Stelle dem Neurochirurg, der Dich operieren wird, eine Mail schreiben. Telefonisch ist er ggf. nicht oder nur schlecht erreichbar und kann oder will nicht mal eben eine Aussage treffen.
Liegt ihm der Sachverhalt schriftlich vor, evtl. sogar mit Bericht des HNO-Arztes, kann er entscheiden, ob weitergehende Untersuchungen oder Maßnahmen notwendig sein könnten. Ich hoffe, dass Du trotz dieser neuen negativen Erfahrung den Mut nicht verlierst.

P.S.: was mich betrifft, so bin ich "noch" relativ frei in meiner Entscheidung, wann die OP ausgeführt werden soll. Hat Vor- und Nachteile...weil man dann eher schiebt und auf Risiko spielt.

LG
Bluebird
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Offline krimi

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Re:Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle
« Antwort #11 am: 16. Februar 2013, 00:20:18 »
Liebe juli,

ich möchte mich Bluebird anschließen und gleich am Montag den Neurochirurgen, der dich operieren wird, informieren. Per Mail, sofern du die Mailadresse hast ist wohl die effektivste Möglichkeit, da du  den Befund des HNO dazu schreiben kannst.

Ich würde wohl noch einmal zu meinem HNO gehen und ihn bitten mir noch vor dem OP-Termin einen MRT-Termin zu verschaffen.

Vielleicht ist es auch nur eine psychosomatische Reaktion aufgrund der Belastung, unter der du stehst. Ich möchte deine Beschwerden nicht herunterspielen. Darum gehe der Sache auf den Grund und sprich oder schreib mit dem HNO und dem NC.

Ich wünsche dir, dass du eine Klärung bekommst.

Lass den Kopf nicht hängen.

krimi
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Offline Bavariagirl

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Re:Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle
« Antwort #12 am: 16. Februar 2013, 20:05:51 »
Hallo Juli,

ich würde auch sofort beim Neurochirurgen aufschlagen.
Ich habe Dir auch eine PN geschrieben

Alle herzlichen Grüße

Bavariagirl
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Offline juli

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Re:Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle
« Antwort #13 am: 20. Februar 2013, 16:47:51 »
Hallo, ihr Lieben,
ich werde mich nun verabschieden, denn morgen geht es los.

Die letzten Tage waren leider überaus turbulent, nicht weil ich soviel zu organisieren hatte, sondern weil so viel dazwischen kam, dass ich zum organisieren eigentlich nicht mehr so richtig Zeit hatte und nun gerade noch das nötigste erledigen kann.

Seltsamerweise bin ich noch relativ ruhig, aber schon froh, wenn ich dann morgen in Bogenhausen gelandet bin.

Ich bin immer noch taub auf dem linken Ohr und das mit dem Gesicht hat sich nicht wesentlich gebessert. Am Montagabend habe ich vom Chefarzt, der mich operiert, einen Anruf bekommen und er war so freundlich und bemüht, mir meine Sorgen zu nehmen.
Er sagte mir, was ich zu tun habe (entweder ambulante Infusionstherapie mit Kortison oder sofortige Aufnahme im KH). Leider scheiterte die Infusionstherapie letztendlich wieder an der mangelnden Kooperation der Praxis und der Begriffstutzigkeit der Sprechstundenhilfe.

Na ja, es ist es morgen schon soweit und ich mache es so wie KaSy schrieb: Ich übergebe die Krankheit und meine Beschwerden dem, der sich damit auskennt.

Wenn ich heute schlafen geh, würde ich mich am liebsten unmittelbar danach ins KH beamen, damit der "Abschied" morgen nicht so schwer wird.....,aber wir kriegen das schon hin.

Also, ich geh nun die restlichen Sachen packen und bin dann mal weg.......

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute, allen viel Kraft, Mut und Hoffnung und
bis bald!

Herzliche Grüße aus dem tief verschneiten Niederbayern
juli


Offline gaby56

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Re:Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle
« Antwort #14 am: 20. Februar 2013, 18:50:50 »
Liebe juli,

wir drücken dir die Daumen für ein Supergelingen.

Die Ärzte verstehen ihr Handwerk - ich ( als Angehörige ) weiß, wovon ich rede.

Wer weiß, wozu es gut war, daß deine Zeit ein bißchen durch andere Dinge in Anspruch genommen wurde.

Es hat alles seinen Sinn.

Ganz ganz liebe Grüße
Gaby und Manfred
Unsere Liebe erträgt alles, sie hofft alles, sie glaubt alles und sie hält allem stand.

 



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