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Autor Thema: Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)  (Gelesen 44548 mal)

Offline haijaa

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Re:Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)
« Antwort #30 am: 10. März 2014, 23:38:02 »
Liebe cookies,
es klingt wie: du hattest die Enzephalopathie "angenommen" und gehofft(ausgehandelt?mit einer höheren Macht?), dass es noch ein paar Jahre "so" geht .... es tut mir leid für euch...
doch vllt. auch gut- weil ihr so Zeit für den Abschied habt und Zeit habt Erinnerungen zu sammeln... dass es soviele Monate sind, wie ihr braucht, das wünsch ich dir... und viele schöne Augen- blicke.
lg haijaa

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Re:Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)
« Antwort #31 am: 03. August 2014, 13:15:10 »
Hallo liebes Forum,

nach langer Zeit mal wieder ein Update, leider nichts Gutes...

Nach der Rezidivdiagnose im Februar hat sich der Zustand meines Mannes stetig verschlechtert, wenn auch sehr langsam. Aber inzwischen ist er ein Schwerstpflegefall (Stufe 3).

Anfang April sind wir das letzte Mal zusammen Tandem gefahren.
Seit Ende März hat er immer wieder mal Phasen, wo er überhaupt nicht sprechen und auch fast nichts verstehen kann. Unsere Hausärztin meint, das sind TIAs, transitorische ischämische Attacken, die sich innerhalb von 24 Stunden zurückbilden. Das war dann auch immer so.
Ende Mai ist mein Mann das letzte Mal mit meiner Unterstützung ein paar Meter mit der Gehhilfe gegangen, seitdem sitzt er nur noch im Rollstuhl.
Seit Mitte April habe ich Unterstützung durch einen Palliativ-Pflegedienst, was eine große Erleichterung ist. Vor 10 Tagen kam endlich der vor Wochen angeforderte Patientenlifter; vorher war das Umsetzen vom Bett in den Rollstuhl oder vom Rollstuhl in seinen Liegesessel ein wahnsinniger Kraftakt für uns beide.

Schluckstörungen, Inkontinenz, plötzliches Erbrechen, Schwindelanfälle bei Lageveränderungen und eine rasch voranschreitende Demenz, das sind die wesentlichen Probleme, mit denen wir kämpfen. Glücklicherweise ist meinem Mann sein Zustand gar nicht bewusst. Wenn ich ihn frage, wie es ihm geht, dann sagt er immer: Mir geht es gut und wenn es mir noch etwas besser geht, dann helfe ich Dir auch wieder bei allem.

Vor einigen Tagen hatte er wieder einen richtigen Verschlechterungsschub und ist seitdem bettlägerig. Zum Glück hat er keine Schmerzen! Wobei wir von unserer Ärztin schon vorsorglich ein paar Schmerzmedikamente (Tilidin, Temgesic) bekommen haben.

Ein MRT wurde seit Februar nicht mehr gemacht. Den Termin im April hatte ich abgesagt, weil genau an dem Tag auf Wochen hinaus der einzige freie Termin war, um einen Bauchdeckenkatheter zu legen. Da mein Mann sich aber ohnehin gegen eine weitere Chemo ausgesprochen hatte, spielt es im Grunde keine Rolle, wie schnell sich der neue Tumor ausbreitet.

Es sieht nicht gut aus, aber ich bin froh um jeden Tag, den wir noch gemeinsam verbringen können.

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