HirnTumor-Forum

Autor Thema: Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)  (Gelesen 80626 mal)

Offline Sofia

  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 7
    • Profil anzeigen
Hallo liebe Forums-Gemeinde!

Bei mir wurde im November eine zystische Raumforderung bei C1/C2 entdeckt mit Verdacht auf Hämangioblastom.

Ich war bei 5 verschiedenen Ärzten. Einige rieten zur sofortigen OP andere nicht. Ich habe bis jetzt nur minimale Symptome. Würde diese gerne schildern um zu erfahren ob die auch jemand anderer hatte:

Seit einem Jahr kann ich meine Muskeln nicht in gewohnter Weise anspannen. Es ist total anstrengend. Obwohl ich immer sehr viel Sport getrieben hab. Und jetzt habe ich ein Kribbeln in den Fingern.

Gibt es eine bessere Diagnosemöglichkeit als ein MR mit Kontrastmittel?
Ich würde nur gerne wissen, ob es jemanden gibt der mit einer zystischen Raumforderung schon länger lebt, ohne diese operiert zu haben. Denn ich hoffe, dass ich die OP vermeiden kann.

Überschrift editiert Mod
« Letzte Änderung: 29. Januar 2013, 17:51:04 von fips2 »

fips2

  • Gast
Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)
« Antwort #1 am: 29. Januar 2013, 18:01:41 »
Hallo sofia
Willkommen im Forum
Ich fürchte, so wie du schilderst, dass du um eine OP, möglichst auf schnellstem Wege, nicht vorbei kommst.
Alles Schönreden, Zögern,sowie Selbstbelügen hilft nix. Bleibe bei der überschaubaren Realität, so bitter es im Moment sein mag.
Alles Warten lässt dem Tumor Zeit, die OP schwieriger zu gestalten als sie jetzt schon ist.
Bestrahlungsarten, wie Gamma Knife u.ä. denke ich als Laie, wird wohl leider bei dir keine Option sein, da der Tumor offensichtlich schon sehr nah an den Nerven liegt. Hier wäre die Gefahr zu groß, dass die Kollateral-Strahlenschäden zu gefährlich wären. Ein guter Chrirurg und ein bissel Glück, dass die Verwachsungen kaum, oder nur in Grenzen sind, können durchaus zur Vollentfernung des Tumors führen, ohne bleibende Schäden, oder nur geringe, zeitweise Beeinträchtigungen die sich wieder schnell zurück bilden.

Gute Krankenhäuser für WS-Erkrankungen sind das BW Krankenhaus in Koblenz, von dem man schon sehr gute Erfolge zu lesen bekam. Auch Mainz hat einen guten Ruf, wie auch Würzburg und das INI. Die Charit'e würde ich auch nicht aus dem Auge verlieren.

Deine Angst kann ich durchaus nachvollziehen, zumal an diesem Wirbelsegmenten alles dran hängt.
Nicht umsonst haben dir einige Kliniken schon zum schnellen OP-Termin geraten. Sie wissen warum. Machs dem Chirurgen, der dir helfen will, nicht unbedingt schwerer als es sein muss.

Du schaffst das. Wir sind bei dir. Da geht nix schief bei so viel gedrückten Daumen am Tag X ;D
Schon zig-fach erprobt ;)
Ich weis dir ist sicher im Momment eher zum :'(  darfst  du hier auch, wenn dir danach ist.

IgB
Fips2
« Letzte Änderung: 29. Januar 2013, 18:14:01 von fips2 »

Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2701
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)
« Antwort #2 am: 29. Januar 2013, 23:12:38 »
Liebe Sofia,

herzlich Willkommen mit Deinen Fragen, Ängsten, Hoffnungen.

Es gibt seit einigen Jahren unterschiedliche Meinungen bei den zuständigen Ärzten und Krankenkassen, ob Operationen an der Wirbelsäule erfolgen sollten.
Die nach CT- und MRT-gestützten Diagnosen reichen dazu allein nicht aus.
Es müssen auch Folgen der in den Bildern festgestellten Abnormitäten vorhanden sein, also Kribbeln, Taubheitsgefühle, Teillähmungen, Schmerzen.
Sollten diese Folgen beim Patienten noch im Anfangsstadium sein, wird zunächst auf Physiotherapeutische Methoden gesetzt, evtl. vorübergehend unterstützt mit Schmerzmitteln.

Die Diskussion um die Notwendigkeit einer OP und deren richtigen Zeitpunkt bezieht sich insbesondere auf die durch Bandscheibenprobleme verursachten Beschwerden, trifft aber vermutlich auch auf andere Ursachen zu.

Mit Patienten, die an der Bandscheibe operiert wurden, lag ich mehrere Male in der Neurochirurgie im selben Zimmer und habe miterlebt, dass deren Operationen nicht immer erfolgreich waren. Einige mussten wiederholt und mehrmals operiert werden.

Bei Dir ist die Ursache Deiner Beschwerden bekannt. Ich nehme an, dass andere mögliche Ursachen ausgeschlossen wurden!!

Deine Beschwerden bestehen nicht nur bereits seit einem Jahr, sie sind auch stärker geworden und es sind neue hinzugekommen. Ich meine herauszulesen, dass sie Dich auch schon sehr lange belasten.

Es ist recht sicher, dass die Zunahme der Beschwerden darauf zurückzuführen ist, dass das Hämangioblastom ein Wachstum verzeichnet hat. Es mag langsam wachsen, aber es wird vermutlich nicht genau so groß bleiben und auch nicht verschwinden. Die Beschwerden werden zunehmen.

Bei den Bandscheibenpatienten habe ich ihre Rekonvaleszenz nach der OP mit unbedingter Unterstützung durch Physiotherapeuten miterlebt. Diejenigen, die bereits Teile ihrer Beine nicht mehr gespürt hatten, waren überzeugt, dass die OP nichts gebracht hätte, da die Lähmung immer noch da war. Aber die OP war erfolgreich gewesen. Das Schmerzgedächtnis hat den Patienten weiterhin den Schmerz und die Lähmung spüren lassen. Je länger zuvor die Schmerzen und Lähmungen bestanden haben, um so länger dauerte es auch, die schmerzfreie vollständige Beweglichkeit wieder herzustellen. Da rede ich von Wochen und Monaten.

Natürlich ist eine OP gerade im oberen Bereich der Halswirbelsäule für keinen Neurochirurgen ein Spaziergang. Aber ein in diesem Bereich erfahrener Arzt wird Dir sagen können, was bei den Patienten, die er an dieser Stelle operiert hat, während der OP schwierig war, welche Risiken er selbst dabei erlebt und „umschifft“ hat und auch, was unmittelbar nach der OP und was einige Tage, Wochen, Monate danach an Fortschritt verzeichnet werden kann.

Ich empfehle Dir unbedingt zu fragen, wie oft der betreffende Arzt eine OP eines  Hämangioblastoms an der HWS durchgeführt hat. Daraus wirst Du schließen können, warum er die OP befürwortet oder ablehnt. Möglich ist sie! Aber nicht jeder Chirurg traut sie sich zu. Und das ist auch gut im Interesse der Patienten.

Zu den fünf Ärztemeinungen: Ich steckte auch einmal in einem solchen Dilemma, dass mir ein Arzt zu einer Revisions-OP am Kopf riet, da jederzeit eine lebensgefährliche Situation entstehen könne. Ich dachte zwei Wochen im Urlaub darüber nach, auch, weil es die dritte OP im Kopf sein würde. Nach dem Urlaub war dort ein anderer Arzt, der mir sagte, dass er es operieren würde und hatte auch einen Plan für sein Vorgehen parat. Ich stellte mich auf die OP ein – nach etwa acht Wochen. Es kam beruflich etwas dazwischen, ich fuhr noch einmal dorthin – Arzt Nr. 3 lehnte die OP entschieden ab. Er hielt den Eingriff für eine kosmetische OP, womit er mich zutiefst verletzte. Ich arbeitete mich ein halbes Jahr am neuen Arbeitsplatz ein und ging erst dann in die Klinik. Eine Ärztin sprach mich wegen meiner immer noch bestehenden Zweifel an. Sie sagte, sie würde in meiner Situation überlegen, ob ich die OP bei meiner Mutter machen ließe. Sie war sehr lieb, aber es half mir auch nicht so richtig. Dann ging ich noch zum Strahlentherapeuten zur Kontrolle und sprach ihn auch darauf an. Er meinte, in der Computerbranche sagt man, man solle funktionierende Systeme nicht ändern. Und andererseits sagte er auch, ich solle zehn Ärzte nach ihrer Meinung fragen und würde elf Antworten erhalten.

Entschuldige, dass ich in dieser Frage etwas länger ausgeholt habe.
Aber ich bin ansonsten (bei meinen 5 Kopf- und bisher 8 Augen-OP) gut gefahren, wenn ich den Ärzten vertrauen konnte. Ich habe dann keine weiteren Meinungen eingeholt, zumal es ja auf den Stationen stets mehrere Ärzte gibt. Es ist unbedingt richtig, Zweit- und Drittmeinungen einzuholen, wenn … ja, wenn man sich dadurch nicht verunsichern lässt.
Das scheint bei Dir geschehen zu sein.

Gehe noch einmal den Ratschlägen von fips2 nach. Frage die Ärzte, die die OP für erforderlich und durchführbar halten, wie viel Erfahrung sie haben. Entscheide dann nach Deinem Bauchgefühl, wo und von wem Du Dich operieren lässt.

Von Vorteil ist, dass Du nicht übereilt handeln musst. Aber glaube mir, wenn Du Dich nicht nur innerlich entschieden hast (was bereits geschehen ist), sondern auch die Klinik, den Arzt und den Zeitpunkt der OP festlegen konntest, dann wirst Du etwas ruhiger. Die Ungewissheit weicht den konkreten Aussichten. Du wirst dann innerlich nicht mehr mit Dir und Deinen Zweifeln ringen, sondern Dich zielgerichtet vorbereiten. Es werden andere Fragen kommen. Vom „Zug abspringen“ kannst Du auch noch vor dem OP-Saal.

Ich habe die OP damals machen lassen, zwei Jahre nach der 2. HT-OP. Aber ich hätte auch die Möglichkeit nutzen können, mich noch in der Klinik dagegen zu entscheiden und niemand wäre mir böse gewesen.


Ich habe Dich jetzt etwas „zugeballert“ und hoffe, dass Du meinen Überlegungen folgen konntest.
Natürlich hoffe ich, dass sich noch direkt Betroffene melden, aber in Massen gibt es sie nicht. Aber wir helfen Dir wirklich gern!
Entscheiden musst Du.

Liebe Grüße
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline SabineW.

  • Mitglied Forum
  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 48
  • Ich liebe dieses Forum!
    • Profil anzeigen
Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)
« Antwort #3 am: 01. Februar 2013, 11:02:43 »
Hallo Sofia,

auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen.

Ich habe die Von-Hippel-Lindau Erkrankung und mir wurde bereits 1996 und 2008 ein Hämangioblastom (mit Zystenbildung) in Höhe C1/Medulla oblongata entfernt.

1996 sind die Symptome (Sensibilitätsstörungen, Schluckstörungen) innerhalb von 4 Monaten aufgetaucht. Als mein Schluckreflex rechts nicht mehr auslösbar war, entschieden die Neurochirurgen zu operieren.

2008 begannen die Symptome bereits drei Jahre zuvor, jedoch lediglich Sensibilitätsstörungen in beiden Beinen. Ein Jahr später waren meine Beinmuskeln schwach. Ich habe mich nur noch mit Hilfe meiner Arme bewegen können. Irgendwann war mein Rachen taub, mein Schluckreflex war noch auslösbar.

In der Neurochirurgie blieb man einer Operation gegenüber zurückhaltend. Zwar sind Symptome vorhanden, aber nicht sooo ausgeprägt, dass sofort operiert werden müsste.

Als im Herbst 2008 die ersten Lähmungserscheinungen auftauchten (Kniestrecker- und Hüftbeugerparesen, Blase), wurde ich sofort operiert.

Nach der Operation bildeten sich die Lähmungen innerhalb von 4 - 6 Wochen zurück. Die Sensibilitätsstörungen der linken Körperhälfte gingen bis zum Rippenbogen zurück, rechts blieben sie bis zur Stirn. Meine rechte Hand ist teilgelähmt und habe seit der OP Schmerzen an der rechten Handkante sowie eine sog Trigeminusalgesie (Schmerzen des Trigeminusnerv).

Nach erfolgreicher Operation kann es zu Nebenwirkungen kommen, muss aber nicht. Es kann jedoch weit schlimmeres passieren, weshalb vor jeder Operation abgewägt wird, ob der jetzige (körperliche) Zustand nach einer Operation gebessert werden kann oder nicht. Oder in unserem Fall: Verhindert eine Op ein Fortschreiten der Symptome?

Wo wohnst Du, Sofia? Ich wohne in Berlin und wurde von Prof. Vajkoczy in der Charité operiert. Sollte bei Dir eine Operation indiziert sein, wird er Dir empfehlen, sie durchführen zu lassen.

Eine bessere Möglichkeit, eine Diagnose mit einem MRT zu bekommen, ist mir unbekannt. Zusätzlich kann noch eine Angiographie (Darstellung der Gefäße) oder ein SSEP und MEP (Funktionsprüfung der Nerven) gemacht werden.

Ein Gamma-Knife kommt nur bis zu einer gewissen Größe des Tumors und nur ohne Zysten in Betracht. Ebenso ein Cyber-Knife: auch hier leider nur ohne Zysten.

Sofia, ich würde mich freuen, bald wieder von Dir zu hören.

LG

Sabine




Offline Sofia

  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 7
    • Profil anzeigen
Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)
« Antwort #4 am: 06. Februar 2013, 17:10:21 »
Danke für die ausführlichen Posts. Bei mir ist eine Verschlechterung eingetreten. Ich habe seit ein Paar Wochen Schmerzen in den Händen. Es könnte aber psychosomathisch auch sein.

Letzte Woche habe ich noch ein MR machen lassen und den Befund heute bekommen. Ich habe ein Hämangioblastom im Halsmark und im distalen Anteil der Medulla oblongata.

Aber das schlimme ist, das Ding ist gewachsen. Jetzt weiß ich echt nicht was ich machen soll. Ich wohne in Wien in Österreich und muss ehrlich gestehen, dass ich momentan mehr an Selbstmord als an eine OP denke. Heute früh hat mich mein praktischer Arzt angeschrien, dass ich mich endlich operieren lassen soll.
Irgendwie ist das alles nicht sehr lustig :-[

Offline SabineW.

  • Mitglied Forum
  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 48
  • Ich liebe dieses Forum!
    • Profil anzeigen
Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)
« Antwort #5 am: 07. Februar 2013, 10:15:51 »
Liebe Sofia,

ich verstehe gut, dass Du Angst hast.

Dein Tumor ist gewachsen und Deine Symptome haben sich verschlimmert. Du musst Dich operieren lassen. Hat Dir Dein Arzt einen guten Neurochirurgen empfohlen?

Ich frage nochmal bei unserem Vorsitzenden des Hippel-Lindau-Vereins nach, ob er einen erfahrenen Neurochirurgen in Österreich kennt.

Ich drücke Dir die Daumen und halte die Ohren steif!

LG

Sabine

Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2701
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)
« Antwort #6 am: 08. Februar 2013, 00:17:05 »
Mensch, Mädel - Sofia!

Du darfst nicht länger warten! Dein Arzt hat Dir - äußerst energisch - das gesagt, was Dir hier auf freundliche Weise auch geraten wurde.
Du kannst doch nicht Dein Leben wegschmeißen, weil Du Angst vor der OP und deren Folgen hast!

Du merkst, es wird schlimmer, dann handle doch einfach! Geh zu dem Arzt, der es Dir so deutlich gesagt hat und frag ihn, was passieren kann.
Sag ihm, dass Du eine riesengroße Angst hast, dass Du Dir lieber das Leben nehmen würdest.
Sag es ihm klar und deutlich ins Gesicht!
Oder schreib es ihm groß auf und leg ihm den Zettel hin.

Er ist um Dein Leben und Deine Lebensqualität besorgt und wusste sich nicht besser zu helfen, als Dich anzuschreien, in DEINEM INTERESSE!
Vielleicht brauchst Du einen motivierenden A....tritt?!


Denk jetzt einfach mal an das Leben, an Dein Leben!

Schau doch mal raus - die ersten Sonnenstrahlen lassen die Schneeglöckchen und Krokusse ihre ersten grünen Blätter herausstecken. Denen ist es egal, ob nochmal Frost kommt. Die sind einfach mutig, optimistisch.
Auch die Kirschbäume sind bereits am Start. Sie werden ihre Blüten öffnen, wenn die Wärme und das Licht der Sonne ihnen mitteilen - nun ist es Zeit. Wenn der Winter zurückkehrt und ihre Blüten erfrieren lässt, dann werden sie eben im nächsten Jahr wieder blühen und viele viele Kirschen tragen.

Sei so mutig wie die Kirschblüten.
Blühe auf. - Lass die OP machen.
Ein Frost wird kommen. -  Deine OP.
Die Wirkung des Frostes kann gering sein. - Du wirst Dich in wenigen Wochen gut fühlen.
Der Frost kann auch längere Zeit nachwirken. -  Du wirst länger brauchen, um in DEIN LEBEN zurückzukehren.
Aber der Frost dauert nicht wirklich lange! - Und Du wirst leben, Du wirst Dein Leben schätzen, um das Du ringen musstest.
Dem Kirschbaum hilft der Gärtner. - Dir helfen die Ärzte! Wehre Dich nicht. Nimm ihre Hilfe an!

Es ist ihre Aufgabe, man könnte auch sagen, ihr "Job".

Ich habe mir vor den OP immer gesagt:
"Ich mache meinen "Job" gut und die Ärzte werden ihren "Job" gut machen.
Das führt zu Vertrauen. Und das musst Du jetzt haben!

Und LIEBE zum LEBEN !

Bitte, gib Dich nicht auf!!

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline TinaF

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1356
  • Danke für dieses Forum!
    • Profil anzeigen
Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)
« Antwort #7 am: 08. Februar 2013, 08:12:20 »
Liebe Sofia,

ich kann Deine Ängste nur zu gut verstehen, jeder hier kann das. Natürlich sehnst Du Dir den Moment herbei, in dem Du aufwachst und feststellst, dass das ein ganz bescheidener Traum war. Nur leider ist es kein Traum, sondern die Realität, die ein schnelles Handeln von Dir erfordert. Dein Hämangioblastom wird nicht von allein verschwinden, vielmehr wird es wachsen, weitere Beschwerden verursachen und eine OP noch schwieriger gestalten.

Ich finde es zwar nicht gut, dass Dein Arzt angefangen hat Dich anzuschreien, aber diese doch sehr deutliche Reaktion soll Dir zeigen, dass es keine Alternativen zu einer baldigen OP gibt. Wie sieht Dein Leben denn in den letzten Wochen und Monaten aus? Voller Ängste, Zweifel, Unsicherheit, düsterer Gedanken. Wann hast Du das letzte Mal so richtig gelacht, wann warst Du das letzte Mal vollkommen entspannt, wann hast Du das letzte Mal etwas rundum genossen? Ist vermutlich schon einige Zeit her, oder? Wie lange soll das so noch weitergehen?

Such Dir einen guten, erfahrenen Arzt, es gibt Spezialisten auch für solche Operationen und dann mach einen OP-Termin aus und lass Dich von dem Mistding befreien. Und lass Dir nicht allzu viel Zeit damit, Du quälst Dich nur unnötig und gibst dem Tumor die Möglichkeit, noch weiter zu wachsen.

Wie KaSy schon geschrieben hat, werden die Ärzte ihren Job sehr gut machen, Du musst ihnen aber auch die Chance geben, ihren Job zu machen. Es gibt Dinge, die kann man nicht "aussitzen", die muss man anpacken. Bei Dir ist es jetzt soweit. Du schaffst das!

Alles Liebe und Gute für Dich!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline krimi

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2119
    • Profil anzeigen
Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)
« Antwort #8 am: 08. Februar 2013, 08:54:48 »
Hallo Sofia,

gern möchte auch ich dich ermuntern, wirklich etwas zu unternehmen.

Zu deinem Tumor selbst kann ich leider nichts sagen. Aber zu Schmerzen und anderen Symptomen, da möchte ich dir raten,
unbedingt tätig zu werden und nicht mehr lange zu warten.
Wie KaSy, TinaF und die anderen dir raten – denke an deine Lebensqualität.

Meine Tumorkarriere begann vor gut zehn Jahren, als bei mir ein Neurofibrom entdeckt wurde. Die Unannehmlichkeiten und Schmerzen waren auszuhalten.
Ich schob den Eingriff immer weiter hinaus. Mancher Arzt sagte mir auch, dass eine OP nicht notwendig sei,
da das Neurofibrom nichts mit meinen Schmerzen zu tun habe. Es saß im unteren Drittel der Wirbelsäule.

Erst als ich täglich Kopfschmerzen hatte, meist ganztägig, über Wochen sogar Monate hinaus, habe ich mich operieren lassen.
Ich kann dir gar nicht beschreiben wie ich mich fühlte, als ich endlich, nach so langer Zeit schmerzfrei war. Was ich mir aber sagte war:
„Du dummes Schaf, warum bist du nicht eher gegangen.“  Monate der Schmerzen hätte ich mir sparen können.

Ich verstehe deine Angst. Die Wirbelsäule, Stütze des Skeletts, wenn da etwas schief geht?
Wie KaSy schrieb, die Neurochirurgen machen einen guten Job. Einen super guten Job.
Lass dir dein Leben jetzt nicht durch Angst, Schmerzen, wenn und aber einschränken.
TinaF und KaSy möchte ich mich anschließen: Gib den Ärzten die Chance auch bei dir ihren Job gut zu machen.
Ich durfte jetzt schon mehrere Male meinen Ärzten diese Chance geben und sie haben mich bisher nicht enttäuscht.

Dir alles Liebe und eine gute Entscheidung.

krimi

« Letzte Änderung: 08. Februar 2013, 12:48:34 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Sofia

  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 7
    • Profil anzeigen
Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)
« Antwort #9 am: 15. Februar 2013, 17:15:04 »
Hallo an Alle!

Danke für die ausführlichen Antworten. Ich habe mich zu einer OP entschieden und hoffe es nicht die falsche Entscheidung. Leider konnte ich in Wien keinen Chirurgen ausfindig machen der so eine OP schon gemacht habe. Habe mich aber für Herrn Dr. Perneczky entschieden, da er mich operiert ohne Wirbelkörper herauszunehmen.

Werde berichten wie es mir ergangen ist.

Alles Gute

Sofie

Offline SabineW.

  • Mitglied Forum
  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 48
  • Ich liebe dieses Forum!
    • Profil anzeigen
Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)
« Antwort #10 am: 15. Februar 2013, 18:34:47 »
Hallo Sofia,

ich bin erfreut und erleichtert, dass Du Dich für diese Operation entschieden hast.

Ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen.

LG

Sabine

Offline Sofia

  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 7
    • Profil anzeigen
Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)
« Antwort #11 am: 20. Februar 2013, 07:39:12 »
Hallo Liebes Forum!

Gibt es jemanden in diesem Forum der mit einem Haemangioblastom schon seit längerer Zeit LEBT? Ich war am Montag wieder bei einem Neurochirurgen, der meinte, dass dieses Haemangioblastom schon sehr lange Zeit in meinem Genick ist. Nur, dass es so groß ist (1,7 X 4 cm), dass man aus Vorsicht operieren sollte.

Ich habe nur ein paar Leichte Symptome, welche vollkommen atypisch sind. Auch die Schmerzen passen nicht, so der Chirurg.

Da mein Befund ein Zufallsbefund ist, koennte es sein, dass dieses Ding schon ewig da ist.

Bitte um Meldung von welchen, die sich nicht haben operieren lassen.


Offline SabineW.

  • Mitglied Forum
  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 48
  • Ich liebe dieses Forum!
    • Profil anzeigen
Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)
« Antwort #12 am: 21. Februar 2013, 13:43:32 »
Hallo Sofia,

mir ist niemand bekannt, der lange Zeit mit einem Hämangioblastom am craniocervicalen Übergang lebt.

Wir mit der Von-Hippel-Lindau Erkrankung müssen jährlich zur MRT-Vorsorge. Bei Auftreten eines Hämangioblastoms wird meist erst abgewartet, da die Tumoren bei Entdeckung so klein sind, dass sie gar keine Symptome verursachen.

Ich werde mich aber umhören, ob jemand jahrelang beschwerdefrei geblieben ist.

Wann wirst Du denn operiert?

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Kraft für die bevorstehende OP.

LG

Sabine

Offline Sofia

  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 7
    • Profil anzeigen
Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)
« Antwort #13 am: 21. Februar 2013, 14:30:01 »
Liebe Sabine!

Vielen Dank. Du schreibst, doch, dass du einen Tumor in ähnlicher Lage hattest. Und dir eine Hand gelähmt geblieben ist. War das von dieser OP?

Es ist so: ich habe neurologisch keine wirklichen Symtome und ich bin schon wieder am überlegen, ob eine Operation wirklich sinnvoll ist.

Ich habe furchtbare Angst aufzuwachen und gelähmt zu sein.


Offline TinaF

  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1356
  • Danke für dieses Forum!
    • Profil anzeigen
Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)
« Antwort #14 am: 21. Februar 2013, 15:08:43 »
Hallo Sofia,

was ist denn passiert, dass Du jetzt wieder ins Wanken gerätst? Du hattest Dich doch schon für eine OP und einen Arzt entschieden! Natürlich hast Du Angst, die kennt jeder von uns, die kann jeder von uns verstehen, aber dieses ewige vor sich her schieben bringt Dich nicht weiter und quält Dich unvorstellbar.

Ich werde nächste Woche auch operiert, es ist nicht vergleichbar mit dem, was Du hast oder dem was ich hatte, trotzdem habe ich einen Knoten im Magen. Gestern habe ich den OP-Termin erhalten und hätte ihn am liebsten gleich wieder abgesagt. Ich bekomme aus verschiedenen Gründen momentan nicht die Unterstützung, die ich bräuchte, aber ich gehe diesen Weg jetzt Schritt für Schritt und ich werde so froh sein, wenn ich das Ganze durchgezogen habe. Und Dir wird es nicht anders gehen!

Hast Du jemanden, der Dich sozusagen "an der Hand nimmt" und Dich begleiten kann? Du musst doch da nicht alleine durch, such Dir Hilfe und dann geh es endlich an. So wird es garantiert nicht besser!

Alles Liebe und Gute für Dich!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung