HirnTumor-Forum

Autor Thema: Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(  (Gelesen 18697 mal)

Offline duff1985

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Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(
« am: 30. Dezember 2012, 20:26:47 »
Hallo ihr lieben!
Ich habe ein Oligodendrogliom II. Wurde bereits im August 2008; November 2009 und im August 2011 operiert. 2 Wachoperation und einmal mit Vollnarkose. Der Tumor linkt links frontal direkt am Sprachzentrum. Am 23.12 ging es mir sehr schlecht. Hatte wieder Schwindelanfälle, Sprachaussetzer und wußte beim Abendessen nicht wie ich mein Messer halten soll. Kam mir vor wie meine Tochter die bald 2 Jahre wird. War dann am 27.12 doch beim Arzt. Beim MRT hat man gesehen das der Tumor wieder wächst. Mir wurde wieder eine Wachoperation mit anschließender Bestrahlung vorgeschlagen. Ich weiß momentan nicht wie ich die Zeit rumkriegen soll, habe auf nix Lust, würde mir am liebsten den ganzen tag die Decke über den Kopf ziehen und nix machen. Dann ist morgen auch noch Sylvester. Prima, keine Lust dadrauf. Am 2 Januar habe ich auch noch Geburtstag und nach der Nachricht auch keine Lust zu feiern. Ich habe eine kleine Tochter. Sie wird im Januar 2 Jahre. Ich habe jetzt schon schlimme Sehnsucht nach ihr und weiß nicht ob mein Freund das alles mit ihr schafft. Ich bin fix und fertig und habe wahnsinnige Angst vor dem was kommt. Ich kann nur hoffen das alles gut geht und ich mein Kind bald wieder in die Arme schliessen kann.
Hat jemand ein paar aufmunternde Worte für mich? Ich kann einfach nicht mehr!!!!!

Offline HeikeD

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Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(
« Antwort #1 am: 30. Dezember 2012, 20:38:00 »
Halllo,
Tut mir leid,dass du schon wieder operiert werden musst.
Das du Angst hast ist ganz natürlich. Hast du ausser deunem Freundnoch Familie oder Freunde, die helfen können wenn du im Krankenhaus bist?
Dein Feeund wird das mit deiner Tochter bestimmt schaffen, man knn viel wennmb dazu gezwunen ist

Ich drüke für die OP alle Daumen! Lass dich nicht unterkriegen, ich knuddel dich mal virtuell, vielleicht hilft das.

Lg
Heike
Von Zeit zu Zeit musst du lernen zu fliegen, wie Piloten im Nebel. Vertraue blind der Führung eines anderen. Hab Geduld, hab viel Geduld auch mit dir selbst.
Phil Bosmans

Offline krimi

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Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(
« Antwort #2 am: 30. Dezember 2012, 22:34:03 »
Hallo duff,

es ist schön wieder einmal etwas von dir zu lesen.
Ich hätte mir aber halt eine bessere Nachricht gewünscht.

Hier gehöre ich zu den Meningeomen. Seit 2004 bin ich Tumorpatientin und kenne das Gefühl von Rezidiven und ständigen OPs.

Als ich das letzte Mal operiert wurde, dachte ich ähnlich wie du: Ich will nicht wieder. Warum wieder ich? Ich hatte einen wahnsinnigen Schiss!!!
Nachdem ich den Chirurgen der mich dann operierte kennenlernte und Vertrauen zu ihm hatte, wusste ich, es wird gut ausgehen. Du siehst, ich bin da.
 
So wie du schreibst, scheinst du den OP-Termin schon zu wissen.
Fass Vertrauen in deinen Chirurgen. Vielleicht kannst du ihn vorher sprechen. Sprich mit ihm über deine Ängste.
Aus deinen Unterlagen weiß er, dass du nicht das erste Mal operiert wirst und wird dich verstehen.
Neurochirurgen sind die Feinmechaniker für den Kopf. Dein NC wird seine Arbeit gut machen.

Und was deinen Freund betrifft, er wird auch seine Aufgabe mit deiner/eurer? Tochter meistern. Vertrau auch ihm. Und ehe du dich versiehst, kannst du beide wieder in den Arm nehmen.

Ich wünsche dir einen schönen Jahreswechsel, trotz des Gedanken an deine bevorstehende OP. Vielleicht gelingt es dir ja die Gedanken etwas abzuschalten. Dein kleiner Sonnenschein und dein Freund werden dir dabei bestimmt helfen.

LG krimi
« Letzte Änderung: 30. Dezember 2012, 22:58:40 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline KaSy

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Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(
« Antwort #3 am: 30. Dezember 2012, 23:51:31 »
Hallo, liebe Duff1985,

wenn 1985 Dein Geburtsjahr ist, dann bist Du so jung wie meine Tochter, die gerade in der Wüste in Marokko mit 10 Seminarteilnehmern und oder auf Kamelen unterwegs ist. Letzte Info war aus dem Hotel, das sie in Marakesch gefunden hatte.

Es ist für sie ein Abenteuer mit Ungewissheit und vielleicht sogar Gefahren.
Aber sie hat seit ihrem Abitur bereits viel Ungewisses und womöglich Gefährliches erlebt und gemeistert, dass mir um sie nicht Bange ist, auch wenn ich täglich mehr an sie denke als sonst.


Auch Du hast Ungewisses und Gefährliches hinter Dir - und hast es gemeistert!
Es kam auf Dich zu - Du musstest es so nehmen wie es kam und Du warst nicht allein.

Zwischen den OP hattest Du den bewundernswerten Optimismus, Dir ein Kind zu wünschen, Dir das Wunder eines neuen Erdenbürgers zu gönnen. Das war und ist unbedingt eine sehr richtige Entscheidung.

Für dieses Kind, für Deinen Freund und Vater Eures Kindes, für all die Menschen, die für Dich jetzt wieder da sein werden und vor allem für DICH wirst Du es wieder schaffen!

Als ich zum zweiten Mal zur OP ins Krankenhaus kam, wurde ich vom Arzt mit den Worten empfangen: "Sie sind doch schon ein Profi."
Natürlich fühlte ich mich eher belämmert als wie ein Profi, aber ich habe diesen Satz nie vergessen. Denn tatsächlich ist eine zweite, dritte, vierte OP (Ich hatte 5 am Kopf.) nicht mehr mit dieser enormen Ungewissheit und den vagen Ängsten verbunden. Man weiß nicht nur, wie man sich selbst in dieser Ausnahmesituation und vor allem danach jeweils gefühlt hat, man kennt auch das Umfeld, die nötigen Voruntersuchungen, den Ablauf - und ich hatte auch trotz des Ärztewechsels das Glück eines über mittlerweile 17 Jahre fast gleichbleibenden Schwesternteams. Das beruhigt schon ein wenig, wenn man als Bekannte begrüßt wird.
Ich habe übrigens nicht wie TinaF. ein Einzelzimmer gewünscht, mir waren Mitpatienten im Zimmer wichtig, weil sie Ängste nehmen können, Ablenkung geben und auch Aufmunterung durch so Erfahrende wie Dich und mich brauchen können. Das ist ein bisschen so wie hier im Forum. Nachts kann es natürlich störend sein.

Gönne Dir den Hass auf die Krankheit!
Sei wütend darauf!
Schrei es aus Dir raus!
Heule, bis die Tränen alle sind!
Rede mit Jemandem darüber, wenn Du kannst.
Oder schreibe es Dir auf, schreibe all den Mist, den Du und auch keiner sonst verdient hat, aus Dir heraus.

Und dann geh wieder zu Deinem Kind, freue Dich an seiner Entwicklung, freue Dich daran, wie Dein Freund mit ihm umgeht und vertraue den Beiden! Sie sind Dein Halt und dein Ziel, das Du erreichen willst und wirst!

Mein Sohn (Ich habe noch zwei ältere Söhne mit je einem ganz kleinen Kind.) riet mir heute am Telefon, ich solle mir unbedingt morgen noch eine Silvesterrakete kaufen, um die bösen Geister zu vertreiben. Vielleicht auch zwei oder drei, damit der böse Geist jeder meiner drei Krankheiten für wenigstens ein Jahr vertrieben wird. Er wird drei kaufen - für seine Tochter, seine Frau und sich. Ich habe das nie gemocht. Aber vielleicht hilft´s?! Du wirst das Jahr 2013 auch schaffen. Und für 2014 darfst Du Dir ein Geschwisterchen für Dein Sonnenscheinchen wünschen.

Alles, alles Gute!
KaSy



 
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Offline Iwana

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Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(
« Antwort #4 am: 31. Dezember 2012, 10:15:07 »
Hallo Duff
Mein Sohn war damals auch wie deine Tochter kurz vor seinem 2. Geburtstag, die OP, die Betreuung zu organisieren wenn du dann bestrahlt wirst, dass alles ist nicht ohne... Ich kann jetzt nur im Nachhinein sagen es tun sich irgendwie Wege auf...
Mein Sohn hat damals, dann mal auf dem Nachhauseweg mit einem Mädchen im Zug angefangen zu spielen und ihre Mutter ist immer noch seine Tagesmutter und das Mädchen quasi seine adoptierte Schwester...
die zwei verbindet ein Band dass sie selbst nur bemerkt haben und der Zufall hat geholfen dass wir am selben Ort ausgestiegen sind (zweimal) und die Mutter mich irgendwann dann gefragt hat ob ich eine Tagesmutter suche. Mein Sohn war Todunglücklich in der Krippe, ich konnte jedoch wegen meiner Erkrankung nichts ändern an der Situation... Manchmal hilft das Schicksal.

Ich weiss nicht ob ihr in Deutschland auch die Möglichkeiten einer Tagesmutter kennt, bei uns in der Schweiz ist dies gerade für Kleinkinder eine gute Variante. Ab den Alter wo sie zur Schule gehen kann man die Termine ja immer in die Schulzeit legen, bei Kleinkindern geht dies nicht.

Ich hoffe du hast neben deinem Freund noch ein weiteres soziales Umfeld wo du zugreifen kannst, eine solche OP ist ja immer eine Notsituation auch wenn du es jetzt schon weisst...
Gruss Iwana

Offline duff1985

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Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(
« Antwort #5 am: 31. Dezember 2012, 13:06:07 »
Danke für die lieben Worte!
Ja, meine Eltern sind natürlich auch noch da und werden mir sicher viel helfen.
Ich werde für meine Tochter kämpfen und das alles durchstehen. Ich habe sie ja nicht auf die Welt gebracht um sie später alleine zu lassen. Sie brauch mich ja auch. Sie geht ja in die Kindergrippe. Hoffe die Woche im Krankenhaus geht schnell rum.
Wünsche euch trotzdem allen ein schönes Sylvester. Mal sehen wielange ich heute durchhalte. Bin ja jetzt schon müde.
Liebe Grüße

Offline duff1985

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Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(
« Antwort #6 am: 10. Januar 2013, 19:51:16 »
So, nun soll ab dem 21.01.2013 die Bestrahlung statt finden. Mir wurde von der Klinik gesagt, das ich die 4 Wochen dort bleiben soll (außer am Wochenende werde ich beurlaubt) weil man mich beobachten will. Ich hatte am 23.12 einen kurzen Sprachaussetzer und das sehen die gleich als einen Anfall. Ich dachte ich werde hin gefahren, kurz bestrahlen und dann wieder heim.
Meine Frage an euch: Ist es möglich das durch die Strahlentherapie ein Anfall ausgelöst werden kann? Ich verstehe das überhaupt nicht und ich werde auch nicht dort bleiben. Wegen 3 Minuten Bestrahlung bleibe ich nicht 24 Stunden in der Klinik. Hab mich zwar schon belesen was die Therapie angeht aber was könnten da noch für Komplikationen auf mich zukommen? Danke

Offline Iwana

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Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(
« Antwort #7 am: 10. Januar 2013, 21:58:33 »
Hallo Duff
Was heisst kleiner Sprachaussetzer? Nimmst du irgendwelche Antiepileptika?
Ich verstehe dass du möglichst schnell nach Hause willst, ist mir auch so gegangen... Spitalflucht nannte ich dass, die Vernunft hat ausgesetzt.

Aber stell dir mal dein Szenario vor du bist zu Hause und bekommst einen Anfall, können deine Kinder reagieren? Das war immer mein Horror einen GM zu kriegen vor meinem Sohn und er mich dann so sieht, ohnmächtig daneben steht... dies möchte ich als Mutter keinem Kind zumuten. Von dem her ist Eine Weile Bestrahlung im Spital und abwarten wie dein Hirn darauf reagiert wohl nicht so schlecht.

Ich kenne es, eigentlich geht es dir zu gut um da rum zu liegen und den ganzen Tag nichts zu tun. Von dem her wirst du mit den Aerzten verhandeln müssen ob du die Zeit nicht verkürzen kannst, gegebenenfalls mit einer Medikamentösen Abschirmung gegen Epileptische Anfälle, ich bekam eine Zeit lang Diazepam, macht unendlich müde und auf längere Zeit auch körperlich abhängig, doch es diente einfach zur Abschirmung damit ich austreten konnte, hatte nach der OP auch fokale Anfälle die sich je nach Hirnregion anders zeigen z.T. eben auch durch Sprachaussetzer, du findest sicher im Netz genügend Informationen.

Die Bestrahlung Reizt alle Hirnzellen, und die können dann wie in der Mikrowelle aufquellen vorübergehend, dies kann zu einer Volumenzunahme im Hirn führen was zu Hirndruckzeichen führen kann, auch Hirnödeme. Dies alles wird aber sicher bei den engmaschigen ärztlichen Kontrollen mit dir besprochen.

Kann schon sein dass dies dann noch zusätzlich einen Einfluss auf deine Krampfschwelle hat und du weitere fokalle Anfälle riskierst... ich würde da aber nochmals um ein Gespräch mit einem Neurologen bitten auch wegen Medikamentöser Abschirmung. Mit dem Ziel ev. doch schon früher nach Hause zu können...oder eben das ganze doch ambulant machen zu können, du musst nicht kampflos dich einen Monat einweisen lassen, hol dir doch noch Meinungen ein von Aerzten.
Gruss Iwana
« Letzte Änderung: 10. Januar 2013, 22:02:40 von Iwana »

Offline duff1985

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Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(
« Antwort #8 am: 11. Januar 2013, 08:30:15 »
Ich nehme seit 2008 Antiepileptika (Keppra 500 mg). Ich nehme nun auch Abends 1,5 Tabletten und bis jetzt war auch nix wieder. Ich habe mich gefreut das ich nun doch nicht operiert werden muss und zuhause sein kann und jetzt soll ich 4 Wochen weg. Da sehe ich meine Tochter ja gar nicht mehr.

Am Montag muss ich erstmal zum Gespräch in die Klinik und da werde ich mal sehen was sich da klären lässt.

Offline KaSy

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Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(
« Antwort #9 am: 21. Januar 2013, 00:09:31 »
Liebe Duff1985,
ich wünsche Dir eine möglichst angenehme Zeit für Deine beginnende Bestrahlung. Frag alles, was Dir dort auf dem Herzen liegt. Nutze jeden Sonnenstrahl - natürlich mit Mütze! Du wirst das schaffen!
Liebe Grüße
KaSy
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Offline duff1985

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Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(
« Antwort #10 am: 21. Januar 2013, 19:16:14 »
So, nun bin ich im Krankenhaus. Operiert bin ich nicht (zum Glück).Mit der Bestrahlung wurde heute angefangen. Jetzt möchte die Ärztin zusätzlich noch Chemo (Temodal) machen obwohl der Tumor noch gutartig ist. Ich bin eigentlich woanders in Behandlung und weiß nicht was mein Arzt dazu sagt. Ich finde das zu extrem für den Körper. Alles auf einmal.
Kann mir bitte jemand einen Rat geben? Um 20 Uhr soll ich die Tablette für die Übelkeit nehmen und 21 Uhr Temodal.
Wer hilft mir?
Liebe Grüße

Offline krimi

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Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(
« Antwort #11 am: 21. Januar 2013, 19:53:52 »
Liebe duff,

da stehst du leider sehr unter Druck. Das ist gar nicht gut.

Wenn du dir dieser zusätzlichen Benahndlungsmethode nicht sicher bist, dann solltest du, zumindest würde ich es, erst mit meinem mich eigentlich behandelden Arzt sprechen wollen.

Wurde denn vorher, also auch vor der Planung der Bestrahlung, eine Absprache zwischen deinem Arzt und der jetzigen Klinik zur weiteren Behandlung deines Tumors abgehalten? Und wenn ja, dann besteht doch auch ein Bericht über die geplante Behandlung und evtl. Behandlungserweiterungen darin. Du darfst diesen Bericht einsehen. Die Ärztin hat ihn bestimmt in deinen Krankenunterlagen.

Bitte die dich jetzt behandelnde Ärztin um Aufschub des Temodals. Ein wenig auf sie eingehen und nicht abweisend wirken, sondern vorsichtig auf dein Recht auf Einholung der Meinung deines Arztes verweisen. Und morgen hängst du dich gleich ans Telefon.

Viel Glück!

krimi

Ist diese Ärztin Nuklearmedizinerin oder Onkologin oder beides?
« Letzte Änderung: 21. Januar 2013, 20:01:05 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline duff1985

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Re:Die 4 OP steht mir bevor!Suche aufmunternde Worte :-(
« Antwort #12 am: 21. Januar 2013, 20:05:11 »
Danke für deinen Tip!!!
Mein Arzt hat mich hierher zur Bestrahlung eingewiesen weil das hier wohl richtig gut gemacht wird. Es wurde am Montag nur von einer Bestrahlung gesprochen und heute will sie meinen Körper mit Temodal noch weiter belasten. Ich hatte mit meinem Arzt auch am Dienstag nochmal gesprochen und er hat sofort von einer Chemo abgeraten da der Tumor gutartig ist. Ich habe mich jetzt entschieden die Tabletten heute nicht zu nehmen und morgen erst nochmal mit meinem Arzt zu sprechen. Verstehe nicht warum die Ärzte das nicht untereinander absprechen. Immer mehr Tabletten. Ständig wird die Therapie umgeschlossen. Ich will wieder hier raus. Ich kann heute mit Sicherheit nicht schlafen.
Hat noch jemand einen  gutartigen Tumor bei denen beides gemacht wurde also Strahlentherapie und Chemo?

 



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