HirnTumor-Forum

Autor Thema: Langzeitüberlebende  (Gelesen 28536 mal)

Offline krimi

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Re:Langzeitüberlebende
« Antwort #30 am: 06. November 2012, 21:15:27 »
Hallo Melanie,

es freut mich für dich, dass du jemand zum Erfahrungsaustausch gefunden hast.

Was die Einstellung deines Freundes zu seiner Krankheit betrifft, jeder hat seine spezielle Art damit umzugehen.

Ich kann da aus eigener Erfahrung gut mitfühlen, mitreden. Es nach vollziehen. Außer, dass ich Meningeombetroffene bin, bin ich auch Krebspatientin. Ich kenne da die Gedanken und Gefühle wirklich sehr gut.

Jedes mal wenn du schreibst, dass du erst nach 9 Monaten erfahren hast, du hattest einen gutartigen Hirntumor, aber erst auf bösartig behandelt wurdest, kommt mir das so  irreal vor. Entschuldige bitte. Aber bei meiner Meningeom-OP erfuhr ich innerhalb einer Woche den WHO-Grad.
Und bei meiner aktuellen Situation die Einschätzung meines erfahrenen Chirurgen so bald ich wach war, die Nachricht der Pathologie 2 Tage später und nach gut 1 Woche den endgültigen Bescheid.

Hier im Forum konnten wir auch schon lesen, dass mancher Patient bis zu 3-4 Wochen auf einen Bescheid gewartet hat, aber niemals, dass der Befund irrtümlich bösartig und dann Monate später als gutartig eingestuft wird.
Ich würde mich auch öffentlich noch im nachhinein tierisch darüber aufregen, eine falsche Behandlung erfahren zu haben.

Welchen Tumor hattest du denn, der so falsch eingestuft wurde?
Ich glaube, das habe ich dich schon 1 oder 2 Mal gefragt.

Gern hätten wir auch dir hier öffentlich im Forum zugehört und geholfen.

Ich wünsche dir für deine Zukunft alles Gute.

Viele Grüße krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Iwana

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Re:Langzeitüberlebende
« Antwort #31 am: 07. November 2012, 10:13:35 »
Hallo Krimi
Auch mir hat der Chirurg gesagt es werde schon während der OP im OP Saal ein Schnellschnitt gemacht und unmittelbar untersucht, dies sei dann aber nur eine "Vermutsdiagnose" die wohl vorallem dem Chirurgen dient, die endgültige Diagnose wird ja je nach Spital eingeschickt kommt aber auch dann eigentlich innert einer Woche.
Von dem her kann ich deine Erfahrungen nur bestätigen.
Gruss Iwana

Offline melli19

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Re:Langzeitüberlebende
« Antwort #32 am: 07. November 2012, 10:48:45 »
Hallo ihr lieben.

Ich kannte mich damals überhaupt nicht damit aus,ich dachte nur das man jetzt stirbt und alles ist gewesen..meine Ärzte waren auch ratlos,mein Tumor wurde vom pathologen zum pathologen geschickt,sie stuften mich ein und sagten mir gleich das der Tumor weiter untersucht wird um denn richtigen Grad festzustellen. Man sagte mir das sie die Therapie eines bösartigen Tumors machen würden damit wir keine falsche Therapie durch ziehen.Ich weiß selber nicht warum ich so lange warten musste,bzw richtig gewartet habe ich auch nicht habe mich eig auf denn bösartigen Tumor eingestellt.das es denn doch anders kam war für mich auch nicht zu verstehen!

Meine Geschichte hört sich vieleicht im ersten Moment nicht glaubwürdig an,aber es ist wie es ist.

LG Melanie
Ich Liebe mein Leben :))

fips2

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Re:Langzeitüberlebende
« Antwort #33 am: 07. November 2012, 11:15:53 »

Meine Geschichte hört sich vieleicht im ersten Moment nicht glaubwürdig an,aber es ist wie es ist.

LG Melanie

 Liebe Melanie
Da du das Thema selbst ansprichst......

So lange du nicht deine jetzige Diagnose mit Tumorart nennst, wird es wohl weiter so bleiben.
Versuche uns nicht zu erzählen, dass du die letztendliche Tumorart nicht kennen würdest. Das gibt es definitiv NICHT. Es sei denn, deine ganze Geschichte entspringt deiner Phantasie.
 
Hier im Forum herrscht eine gewisse Vertrauensbasis zwischen den Usern und es gehört nun mal diese Angabe zur Ehrlichkeit dazu. Falls du keine Tumorart nennen willst/kannst, dann ist das deine Sache, hebt aber deine Glaubwürdigkeit im Forum in keinster Weise. Forsche im eigenen Interesse bei deinem Arzt nach, falls du die Tumorart nicht genannt bekommen hast. Dass ein Arzt mal eine falsche Einschätzung geben kann, dann ist dies durchaus möglich, da er ja auch nur ein Mensch ist und auch mal Fehler macht. Aber spätestens bei der Korrektur der Einschätzung, hätte er die Karten auf den Tisch gelegt und auch begründet, warum er zu seiner ersteren Fehleinschätzung kam.

Es gibt gewisse Spielregeln die man hier im Forum einhalten sollte.
Willst du dich nicht an diese Spielregeln halten, so rate ich dir gewisse Konsequenzen selbst zu ziehen.

Schließen wir einen Kompromiss.
Wenn du nicht innerhalb von 14 Tagen derartig, glaubwürdigen Angaben gamacht hast, überlegen wir uns im Moderatorenteam weitere Schritte. Für "Spielereien" ist dieses Thema, das hier behandelt wird, leider zu ernst.
Bitte habe Verständnis dafür.

Gruß und igB
Fips2
« Letzte Änderung: 07. November 2012, 12:11:52 von fips2 »

Offline anderle

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Re:Langzeitüberlebende
« Antwort #34 am: 08. November 2012, 16:46:33 »
Kann mich fips wieder mal nur anschließen und kann nur den Kopf schütteln.Kompletter Schwachsinn die ganze Geschichte.
Lg.Anderle

Offline milan

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Re:Langzeitüberlebende
« Antwort #35 am: 13. November 2012, 13:52:55 »
Entweder Schwachsinn oder die inkompitentesten Ärzte aller Zeiten.

Es gibt kein Verfahren das 9 (oder laut deimem ersten Eintrag 10 ) Monate dauert.
Möglich ist das man nach einer gewissen Zeit eine Biopsie wiederholt - Aber das ein Tumor erstmal als Bösartig eingestruft wird und dann bei einer nachuntersuhung als Gutartig... Andersherum ja, aber so?

"In dubio pro rero" ( Im Zweifel für den angeklagten) also will ich dir mal glauben - aber haben deine Ärzte dir denn anfnags gar keinen Namen für deinen Besucher im Kopf genannt?

Solltest du wirklich z.B. erstmal ein Gliobastom gennat bekommen haben und nach 10 Monaten erst das es etwas "harmloses" sei, ist das ein Grund zu klagen....

Und wass ich nicht versthe - drei MRT? Nach der behandlung bsi jetzt? Du sagts:

ich bin seid 3 wochen fertig und war schon drei mal im MRT..Alles super...!  KN.[/color]

NAch Bestrahlung macht ein seriöser arzt fühestens 6 - 8 wochen nach Therapieende das erste MRT, und dann alle 2 bis 3 Monate....

Offline hexe

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Re:Langzeitüberlebende
« Antwort #36 am: 04. April 2013, 03:38:33 »
meine op war 99 und ich konnte nie mehr arbeiten
-ich hab die rente- und seid geraumer seit auch pflegestufe-
nicht wegen dem tumor
-wahrscheinlich ging es mir zu gut und so bekam ich einen daempfer und habe inzwischen  noch andere sachen-

der tumorrest schlaeft weiterhin -
jedenfalls kann ich keine 10 meter ohne gehhilfe laufen-
wenn ich ueberhaupt mal die wohnung verlasse-
aber trotz allem -
die terasse ist gross-die zigarette schmeckt noch und ich will immer noch 120 werden
« Letzte Änderung: 04. April 2013, 07:05:11 von fips2 »
allzeit bereit

Offline Romy

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Re:Langzeitüberlebende
« Antwort #37 am: 04. April 2013, 15:03:30 »
Liebe Hexe,

Es tut soooo gut, von Dir etwas zu hören!!! Ich freu mich immer riesig, wenn Du Dich meldest!!!

Ich hatte gerade in letzter Zeit an Dich gedacht, und habe natürlich gehofft, dass bei Dir alles OK ist.

Laß es Dir weiter gutgehen,  rauch Dir Deine Zigarette, und genieße den Frühling.  Bist Du noch in Spanien?

Liebe Grüße
Romy

Offline Antje

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Re:Langzeitüberlebende
« Antwort #38 am: 23. April 2013, 21:58:26 »
Hallo Ihr alle!
Es tut sehr gut, von euch allen soviel positives zu lesen. Ich bin  quasi "neuangehörige" - mein Mann wurde vor zwei Monaten sehr plötzlich an einem Glioblastom notoperiert, welches bis zur nachweisgrenze entfernt werden konnte. "Eduard" heissen bei uns die Hoffentlich absterbenden letzten Tumorreste, denen wir jeden Tag den Kampf ansagen.
Momentan ist mein Mann in der letzten Phase der Bestrahlung und von Temodal, zwei Wochen später soll die nächste Runde Temodal starten. Ich hoffe sehr, dass auch er sich hier in die Reihe der Langzeitüberlebenden einreihen kann.
Jedenfalls freue ich mich, dass es hier doch so viele gibt, mit denen man sich austauschen kann!
VLG, Antje
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Offline Romy

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Antw:Langzeitüberlebende
« Antwort #39 am: 29. April 2016, 09:55:48 »
Ihr Lieben,

ich wollte mich mal wieder melden und kurz berichten, dass mein Bruder ja Anfang Februar sein 7 jähriges Überleben feiern konnte. MRT Termine bekommt er nach wie vor alle 4 Monate, vorgestern war wieder alles OK.
Da es ihm weiterhin gut geht und er voll arbeitet hoffen wir, dass es so gut weiter läuft...Ich wünschte mir, dass er sich mehr ausruhen könnte, aber dafür bräuchten wir  einen Lottogewinn...
Kommt alle gut über den Sommer, liebe Grüße
Romy

Offline Lara

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Antw:Langzeitüberlebende
« Antwort #40 am: 29. April 2016, 20:17:45 »
  :) :) Herzlichen Glückwunsch
Toll,dass es ihm so gut geht. Das gibt Hoffnung.
Mein Mann ist auch bei 7 Jahren...aber leider nicht mehr ganz so fit. Aber trotzdem sehr glücklich. :) :)


LG

Lara




Offline Andorra97

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Antw:Langzeitüberlebende
« Antwort #41 am: 08. Juni 2017, 11:39:15 »
Hier auch die Geschichte eines Langzeit-Überlebenden,
mein Mann lebt seit seinem Glioblastom jetzt schon fast 9 Jahre. Man kann nicht sagen, dass es ihm wirklich gut geht, dafür sind die gesundheitlichen Schäden durch Bestrahlungen und Chemo (er hatte vor dem Glioblastom schon Lymphdrüsenkrebs) einfach zu groß, aber er lebt und hatte nie wieder ein Rezidiv.

Ich hoffe, dass das Betroffenen Mut macht. Sein Tumor wurde damals gleich zwei Mal untersucht (weil er an einer Studie teilnahm), insofern ist es mit absoluter Sicherheit ein Glio WHO IV gewesen und sie verlaufen also NICHT alle tödlich!

Das Leben wird niemals wieder wie vorher, ich fürchte darüber müssen sich alles klar sein, die hier sind, aber zumindest kann man, wenn man Glück hat, weiter leben!
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

Offline Romy

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Antw:Langzeitüberlebende
« Antwort #42 am: 07. Juni 2022, 22:50:14 »
Ihr Lieben,
mein Bruder hat 13 Jahre mit dem Glio gelebt, Weihnachten 2021 ist er gestorben. Er hatte viele wirklich gute Jahre, das letzte Jahr war zunehmend schwierig. In dem Wissen austherapiert zu sein und das Ende vor Augen zu haben hat er sehr tapfer bis zum Schluss gelebt, sich mit Freunden treffen können, seine Angelegenheiten geregelt und mit Hilfe von einem Pflegedienst und einer häuslichen Palliativversorgung in seiner Wohnung bleiben können.
Verliert nie den Mut, glaubt keiner Voraussage-es kommt eh anders, als man es es sich ausdenkt. Bleibt mutig und macht alle einfach immer weiter. Das habe ich gelernt in den vielen Jahren, die er noch geschenkt bekam.
Alles Gute wünscht euch
Romy

 



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