HirnTumor-Forum

Autor Thema: Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)  (Gelesen 31448 mal)

Offline Pem34

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Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)
« Antwort #30 am: 01. Oktober 2012, 21:57:49 »
Oh ja, dein letzter Satz trifft den Nagel auf den Kopf, auch wenn das normalerweise auch nicht meine Wortwahl ist!

Nochmal wegen dem Klistir. Ich meine, ihr könnt ja nicht jedes Mal eine Klinikeinweisung deswegen machen. Das mit der Verdauung wird wahrscheinlich erstmal so bleiben. Das verursachen schon die ganze Anti-Kotz-Pillen und Magenschoner, die ja auch sein müssen. So etwas könnte z. B. ein Pfleger machen.

Das mit der Pflegeschulung ist ja schon mal ein Anfang. Zwingen kannst du deine Mutter nicht, aber doch ermutigen... manchmal fehlt einfach der Anstoß in die richtige Richtung.

Ja... das Gewicht ist nicht dolle. Das schlimmste, was mein Menne hatte waren 49,5 kg bei 1,76 m.

LG
Pem

Offline BabsyO

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Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)
« Antwort #31 am: 01. Oktober 2012, 22:28:04 »
Also bei der Einweisung geht es jetzt nicht vorwiegend um die Verdauungs- und Stuhlprobleme.
Viel mehr ist dem Pflegepersonal eine allgemeine verschlechterung aufgefallen.
Es war wohl auch im Gespräch das so eine ART Reha dort gemacht wird. Wobei ich nicht weiß, ob meine Mutter das richtig verstanden hat. Ich glaube und denke, dass es um Physio geht.
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Eva

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Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)
« Antwort #32 am: 01. Oktober 2012, 23:17:00 »
Hallo BabsyO,

Lisinopril ist gegen Bluthochdruck, Omeprazol für den Magen, Predni ist das Cortison und Ondansetron ist das Mittel gegen Übelkeit.

Ich kann aus eigener Erfahrung den Klinikaufenthalt nur empfehlen. Während meiner dreiwöchigen Bestrahlung habe ich mich in der Strahlenklinik in Würzburg sehr sicher gefühlt. Das Gefühl, dass bei Komplikationen oder Schwierigkeiten sehr schnell Hilfe da wäre, war mir sehr wichtig. Zum Glück brauchte ich sie aber nicht.  Die Wochenenden durfte ich zu Hause verbringen.

Wenn Dein Vater  so viel schläft, kann er sich den Stress mit der Fahrerei doch ersparen. Und für Deine Mutter wäre es auch eine Erleichterung.

Während des Aufenthaltes habe ich damals auch Krankengymnastik bekommen, die sehr sinnvoll war.  Vielleicht können meine Erfahrungen Deinem Vater bei der Entscheidung helfen.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Britta75

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Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)
« Antwort #33 am: 02. Oktober 2012, 09:28:53 »
Liebe BabsyO,

gerade habe ich deine Beiträge gelesen und fühle mich sehr an meine eigene Situation erinnert. Bei meinem Dad wurde die Diagnose im Januar 2011 gestellt, leider auch inoperabel. Es folgte das übliche Prozedere mit Bestrahlung, Temodal und zuletzt Avastin. Seit einer Woche hat man aufgrund erheblicher Begleiterscheinungen Avastin abgesetzt.... Wir wissen alle, was das bedeutet. Nachdem bei meiner Ma vor einem Jahr Lebermetastasen festgestellt wurden, es ihr auch immer schlechter ging und sich die Symptome bei meinem Dad häuften, lebte zunächst für drei Monate eine Haushaltshilfe bei meinen Eltern, was zum Schluss aber auch nicht mehr ausreichte. Meine Mutter verstarb am 5.9. an den Folgen ihrer schweren Krebserkrankung und mein Dad befindet sich seit 5 Wochen in einem Pflegeheim, kann nicht mehr laufen, ist desorientiert USW. Es ist wirklich der reinste Albtraum. Ich fühle mich komplett überfordert und bin krank geschrieben. Ich arbeite selber therapeutisch mit Patienten - momentan ein Ding der Unmöglichkeit. Das Erschreckende und gleichzeitig beruhigende ist, dass das Leben weiter geht - jede Sekunde!

Ich schicke dir viel, viel Kraft!

Britta

Offline chucks

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Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)
« Antwort #34 am: 02. Oktober 2012, 22:55:43 »
Oh mann Britta, das tut mir leid, dass Deine Mama gestorben ist!! Mein Beileid. Dich hat es wirklich hart erwischt, dass beide Eltern gleichzeitig so krank sind, Mir bleibt nur die virtuelle Umarmung und Dir zu sagen, wie toll Du das machst und das es hoffentlich auch wieder Licht und Sonne und Wäreme gibt...irgendwann...

Traurige Grüße

Carola

Offline BabsyO

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Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)
« Antwort #35 am: 04. Oktober 2012, 17:16:53 »
Hallo Britta,
mein aufrichtiges Beleid :( ach Mensch.

Wir haben meinen Papa jetzt vorgestern doch stationär aufnehmen lassen. Er bekommt Cortison per Tropf (Predni war schon gar nicht mehr aktuell. Zwischenzeitlich hat er Urbason und dann Fortecotin bekommen. Kann mir einer sagen, warum das Cortison so oft gewechselt wird?)
Gestern ist meine Mutter mit meiner Schwester in die Klinik gefahren und Papa hat anscheinend wieder besser ausgesehen.
Samstag, wenn sein Zustand so bleibt, darf er nach der Physio bis Sonntag Nachmittag/Abend nach hause.
Sein Kurzzeitgedächtnis funktioniert aktuell leider sehr sehr schlecht. Meine Mutter hat ihm gestern drei mal gesagt, dass sie heute nicht kommt (sie hat heute selbst einen wichtigen Arzttermin wahrnehmen müssen). Das hatte er heute leider schon wieder vergesesn. Meine Schwester hat in der Klinik angerufen und es ihm noch mal ausrichten lassen. Da stellte sich dann raus, dass er tatsächlich auf jemanden wartet.
Ich hoffe sehr, dass die Kurzzeitgedächtnisstörungen besser werden bzw. wieder weggehen. Ich frage mich die ganze Zeit, ob man neue Erinnerungen speichern kann, wenn das KZG nicht funktioniert?!

Eva: danke für deine Infos :-)
Und sowieso allen danke für eure Antworten.

Grüße,
Babsy
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Offline BabsyO

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Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)
« Antwort #36 am: 09. Oktober 2012, 22:23:53 »
Seit vergangenen Freitag ist Papa wieder zu hause.
Man hat versucht mit einer Cortison-Stoßtherapie seine Bewegungsfähigkeit wieder zu verbessern. Dazu aber gleich mehr.

Freitag fiel der Entschluss, die Bestrahlung nicht weiter zu machen, da man zu nah an den Sehnerv kommen würde. Was jetzt aber noch nicht sooooo der Beinbruch ist. Gestern wäre eh die letzte Sitzung gewesen. Anscheinend haben sie letzte Woche aber auch noch draufgedonnert was ging. Die ganze Stirn meins Papas is dunkel verfärbt und spannt wohl wie bei einem Sonnenbrand. Aber es wird besser.
Der Arzt war jetzt auch nicht negativ oder so. Er meinte. dass die Bestrahlung ja nachwirkt und so weiter.
In sechs Wochen müssen wir zum MRT in die Klinik. Derzeit muss wöchentlich das Blut untersucht werden. Die Ärztin kommt zu meinen Eltern, da beim Hausarzt direkt eine Treppe zu bewältigen ist.

Mein Papa hat eine Dekubitusmatratze verschrieben bekommen. Mit dem örtlichen Sanitätshaus war auch schon soweit alles ausgemacht und geregelt, da fiel der Krankenkasse meines Vaters ein, dass sie doch lieber noch ein Vergleichsangebot eines andren Sanitätshaus (ca. 400km weiter weg) einholen wollen. Das Ende vom Lied ist, dass mein Papa jetzt eine aufgelegene Ferse hat... ich könnt... grrrr.

Mit Wegbleiben der Bestrahlung wird auch sein Allgemeinzustand jetzt wieder besser. Er ist klarer und anwesender. Man traut sich wieder, etwas Hoffnung zu schöpfen.

Heute war die Physiotherapeutin bei meinen Eltern. Und sie hat rausgefunden, dass mein Vater keine Lähmung im eigentlichen hat, sondern er seine linke Seite "vergessen" hat. Was an und für sich eigentlich eine super Neuigkeit ist, weil man darauf natürlich auch spitzenmässig aufbauen kann.

Die Diagnose Hirntumor fiel am 27.8. Auf die Frage der Physioterapeutin heute, seit wann er die Diagnose hat, sagte er "seit einer Woche". Sein Zeitgefühl ist offensichtlich sehr durcheinander/eingeschränkt/was auch immer.

Nichts desto Trotz wirkt es, als würde er wieder langsam "zu uns zurückkommen". Er redet wieder mit uns und ist mehr anwesend. Die ganze Zeit während der Bestrahlung hat er eigentlich den ganzen Tag nur mit Grübeleien verbracht und war in seiner eigenen Welt.
Ich genieße im Moment ein Stück weit meinen Papa wieder zu haben und hoffe so sehr, dass es nur noch Berg auf geht.
Ich kann es mir ohne ihn einfach nicht vorstellen.
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Offline Pem34

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Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)
« Antwort #37 am: 10. Oktober 2012, 08:55:18 »
Hallo BabsyO,

es freut mich, dass ihr ein bisschen entspannen könnt. Genießt die Zeit.

LG
Pem

Offline BabsyO

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Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)
« Antwort #38 am: 12. November 2012, 19:57:15 »
Ja. Uns gibt es noch.
Ich habe eine Zeit lang nicht die Kraft und/oder die Motivation gefunden, mich mal wieder zu melden.

Aktuell tröpfelt das Leben so vor sich hin. Es ist durchzogen von Höhen und Tiefen, von himmelhoch jauchzend bis hin zu tode betrübt.
Der Alltag hat sich irgendwie eingespielt... Meistens. Wenn da nicht diese Momente wären, in denen der Himmel erneut über einem einzustürzen droht.
Meinem Papa geht es gleichbleibend gut/schlecht.
Ich weiß gar nicht so recht, wo ich anfangen soll... *grübel*
Seine Lähmung ist nach wie vor vorhanden, allerdings ist die Physiotherapeutin mit den Lauffortschritten relativ zufrieden. An der Hand wird man vermutlich nicht mehr so viel machen können. Wobei er sie unlängst bei einem Hustenanfall, als er sich verschluckte, bewegt hat. Reflexe? Müsste da nicht noch etwas sein, wenn Reflexe funktionieren!? Die Physio macht jetzt parallel eine Spiegeltherapie.
Für meinen Vater ist das alles furchtbar anstrengend. Nicht mal unbedingt körperlich, sondern viel mehr geistig. Er kann seine Gedanken nicht richtig ordnen oder formulieren.
Oft sitzt er völlig teilnahmslos dort, und wenn man ihn etwas fragt, holt er luft... überlegt... überlegt... überlegt... zuckt mit den schultern.
Meine Mutter hat vor zwei/drei Tagen darauf beharrt, dass er mit ihr reden muss, wenn ihn etwas bedrückt. Dabei kam dann heraus, dass er offensichtlich nicht in der Lage ist, seinen Gedanken Wort zu verleihen.
Wenn wir Unterschriften von ihm benötigen, starrt er viele Sekunden erst mal auf das Papier bevor die Gedanken und das Hirn umsetzt, was zu tun ist.
Er weint immer mal wieder. Nie heftig, abe dennoch.
Durch die Lähmung sind die beiden derartig isoliert... Wir versuchen schon immer, die beiden mal rauszubekommen. Aber das ist alles nicht so einfach. Unlängst kam jetzt eine Bronchitis dazu, die mit Antibiotikum Gott sei Dank gut in den Griff zu bekommen war.
Nach wie vor hat er seine Dekubituswunde an der Ferse, die ihm aber gar nit so belastet.
Positiv zu vermelden ist, dass er nicht mehr permanent nach rechts starrt sondern wieder richtig mit einem in Kontakt tritt. Soweit es der Verbalaustausch dann halt zulassen.
Über die Krankheit redet keiner so wirklich mit ihm. Wir untereinander alle schon, aber Papa wird Außen vorgelassen. Manchmal bin ich mir nicht sicher, ob das so richtig ist. Auf der andren Seite finde ich nicht, dass wir ihn mit sowas belasten müssen.

Durch seine linksseitige Lähmung ist seine rechte Seite mehr beansprucht und seine rechte Hand zittert mitlerweile recht stark.
Durch das Kortison (16mg am Tag) legt er jetzt aber immerhin ein paar Reserven an, die er gut gebrauchen kann.
Leider redet er zwischendurch auch immer mal wirr. Nie massiv und nie dauerhaft, aber es kommt vor.
Ich hoffe, dass das Kortison nicht ganz unbeteiligt an der Sache ist.

Hat jemand von euch ein paar Ideen, wie man ihn beschäftigen kann? Er sitzt den ganzen Tag in seinem Rollstuhl. Abends schaut er fern, aber mehr passiert da nicht. Er hat halt aktuell nur beschränkte Möglichkeiten.

Wäre es naiv oder dumm, zu hoffen, dass sich alles wieder etwas bessert? Bleiben wir jetzt auf dem Stand, den er hat? Ist DAS Lebensqualität für ihn oder ein Dahinsiechen?

Donnerstag (15.11.) ist sein erstes Kontroll-MRT nach der Bestrahlung und dem ersten Temodalzyklus. Donnerstag soll es dann evtl. auch mit Chemo weitergehen.
Letzte Bestrahlung und letzte Temodal waren am 5.10.
Wie aussagekräftig kann/wird das MRT sein?

Diese Zukunftsungewissheit macht mich wahnsinnig.
Hin und wieder erwische ich mich dabei, wie ich mir vorzustellen versuche, wie das Leben ohne ihn wäre... und es tut verdammt weh.
Warum merkt man immer erst, was das Leben bietet und wie gut man es eigentlich hat, wenn alles bedroht ist?

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und stetig positive Befunde und Nachrichten.

LG,
Babsy
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Offline Pem34

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Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)
« Antwort #39 am: 12. November 2012, 21:06:27 »
Hallo BabsyO,

so scheint doch jeder von uns nun mit der Krankheit irgend wie zu leben... Es stellt sich trotzdem irgendwie ein Alltag ein.

Tja, wie kann man deinen Vater beschäftigen. Es kommt drauf an, was er noch kann. Es muss ja nicht schön sein oder werden, hauptsache ist doch, dass er was tut. Kann er noch lesen? Kann er vielleicht malen? Papier schreddern. Wäsche legen, das geht auch mit einer Hand. Wie gesagt, würde ja nix machen, wenn man heimlich nochmal nacharbeitet.

Da aber die Kraft sehr begrenzt ist, sollte man das mit der Beschäftigung auch nicht überbewerten. Wir stellen uns das zwar tierisch langweilig vor, aber ich habe sehr oft auch schon Betroffenen gelesen, dass absolute Ruhe das Beste sei, auch wenn das für das Umfeld nicht nachvollziehbar ist.

"Wäre es naiv oder dumm, zu hoffen, dass sich alles wieder etwas bessert? Bleiben wir jetzt auf dem Stand, den er hat? Ist DAS Lebensqualität für ihn oder ein Dahinsiechen?"

Tja Babsy... diese Frage habe ich mir auch oft gestellt. Und sie lässt sich pauschal auch nicht beantworten. Sicher ist Lebensqualität für einen gesunden Menschen ganz was anderes. Aber wissen wir denn, wie sich der Kranke fühlt? Ober er nicht vielleicht trotzdem an seinem bisschen Leben hängt? Wo liegt die Grenze zwischen lebenswert und nicht lebenswert? Ich glaube das ist ein Thema zum endlos diskutieren. Für meinen Mann behaupte ich, dass wir irgendwie schon beim "Dahinsiechen" angekommen sind. Dennoch hat er auch noch glückliche Momente. Warum auch immer freut er sich manchmal so sehr über irgendetwas, was nur er weiß. Dann denke ich: "Nein, so darfst du nicht denken".

Drücke euch auf jeden Fall die Daumen für das MRT und... man darf immer Hoffnung haben.

LG
Pem

Offline cindy

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Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)
« Antwort #40 am: 12. November 2012, 22:00:42 »
Hallo Babsy,
für das kommende MRT drücke ich Euch ganz fest die Daumen....auf keinem Fall darfst Du die Hoffnung aufgeben.
Ich wünsche Euch viel Kraft und auch Zuversicht.
LG  Cindy

Offline chucks

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Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)
« Antwort #41 am: 13. November 2012, 08:35:29 »
Ich drücke Euch auch sehr die Daumen und in derTat nicht die Hoffnung aufgeben...es kann immer noch Besserung geben. Bei meinem Mann ging es auch erst nach Ende der Radatio langsam aufwärts, denn die Bestrahlung und Chemo ist schon eine unglaubliche Belastung für den Körper.

Übrigens war in der Zeit für meinen Mann Abwechslung gar kein Thema. Er hat einfach viel geschlafen und sich ausgeruht.

LG

Carola
« Letzte Änderung: 13. November 2012, 10:40:06 von chucks »

Offline Sunflower

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Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)
« Antwort #42 am: 13. November 2012, 09:47:23 »
Liebe BabsyO

Ich versuche auf einige Fragen Antworten zu finden. Mein Mann war nach der ersten OP ebenfalls linksseitig vollständig gelähmt inkl. eingeschränktem Sichtfeld. Für ihn war diese Lähmung und seine Abhängigkeit, Hilflosigkeit viel stärker gewichtet und schlimmer als der Tumor in seinem Kopf. Er sagte immer, wenn er doch nur noch so viel an Lebensqualität hätte, dass er die zwei Geh-Minuten an den nächsten Kiosk alleine schaffen würde um sich dort ein Stück Schokolade zu kaufen.

Wie haben wir die Tage rumgebracht um etwas Abwechslung zu haben? Ich habe echt viel vorgelesen; Bücher von unseren Lieblingsschriftstellern, sowie Tageszeitungen. Alle Tier- sowie Landschafts-Reisefilme (meist auf ARTE) habe ich aufgenommen, damit wir die zwischendurch anschauen konnten. Es musste einfach was ruhiges sein. Musik hören oder entsprechende DVD's der Lieblingsmusik ging auch. Mal ein Hörspiel, damit ich den Haushalt machen konnte. Den Tisch decken konnte er, Geschirrwaschmaschine ausräumen, ein kleines Stück mit dem Staubsauger durch die Wohnung. Klar blieb da die linke Seite des Bodens schmutzig, aber er fühlte sich dabei wenigstens etwas "gebraucht".

Ansonsten haben wir trotzdem versucht weg zu gehen. Es braucht viel Organisation  (Behinderten-Taxi etc.), aber es geht. Wir waren an Konzerten, in Restaurants essen, Zoo, Ausstellung, Stadtbummel. Jeder Ausflug war für mich Stress pur, all die Hindernisse (Zug, Bus, Randsteine) die einem da in den Weg gelegt werden, aber es war eine Abwechslung.
Für unterwegs und um seine linke Seite zu trainieren habe ich ihn immer auf Sachen die links lagen aufmerksam gemacht.

Das Heben der vollständig gelähmten Hand während eines Hustenanfalles gab es bei ihm öfters, scheint wohl einfach ein Reflex der Nerven zu sein. Manchmal hat auch das gelähmte Bein dabei extrem gezittert.

Ich wünsche euch viel Kraft und vielleicht könnt ihr das eine oder andere an "Abwechslung" umsetzen.

Liebe Grüsse

Offline Lara

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Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)
« Antwort #43 am: 14. November 2012, 12:09:56 »
Hallo BabsyO,
ich habe  keine Erfahrung damit einen Ewachsenen zu beschäftigen. Da ich jedoch Kinder habe und in jedem Mann noch ein Kind schlummert, könnte ich mir z.B. Hörbücher/Hörspiele vorstellen. (die gibt es sogar schon in öffentl. Büchereien von 3 Fragezeichen, Romane,Krimis bis Phantasy) Weiter lieben die meisten Jungs Technik also ferngesteuerte Autos oder elektrische Eisenbahnen da wäre schon das planen welche Auto/welcher Zug... schon Beschäftigung an sich. (geht per Internet auch von zu Hause) Was mir pers. wichtig wäre, wäre ein festes Ritual zu einer Tageszeit wo meist wenig zu tun ist, ihn in den Arm zu nehmen, sich neben ihn zu setzen/legen ihm etwas vorzulesen.  (er muss nicht um Zuwendung bitten, da er weiß gleich... und ich hätte kein schlechtes Gewissen weil ich noch dies oder jenes....machen will/muss und wieder keine Zeit hatte und sicherlich tut mir eine Kuschelpause auch gut)
Jetzt im Winter könnte ich mir auch vorstellen gemeinsam Plätzchen zu backen (bei Zeitmangel: im Supermarkt gibt es frischen Teig, man muss ihn nur noch ausrollen und ausstechen), die Plätzchen mit Zuckerguss oder Schokolade zu verzieren geht bestimmt auch mit einer Hand.
Ansonsten gönn Deinem Vater auch mal Langeweile die kann auch sehr nützlich         (zum Nachdenken, entspannen...)sein.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass Ihr Euren Alltag so organisiert bekommt, dass jeder damit zu frieden ist. Und wer weiß vielleicht geht ja bald schon mehr.


Viel Kraft und Glück wünscht Dir

Lara



wolken

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Re:Mein Vater ist krank--Vorstellung BabsyO (Angehörige)
« Antwort #44 am: 14. November 2012, 13:27:18 »
Hallo,

die Idee mit den Hörbüchern (Lara) finde ich gut. Mir selbst allerdings ist
das manchmal zu anstrengend (Ausnahme: Pu, der Bär, kurze Geschichten,
auf CD toll vorgelesen von H. Rowohlt - oder so ähnlich -).

Nicht schlecht wäre es vielleicht herauszubekommen, was er in seiner
Kindheit gelesen hat. Das Vorlesen aus solchen Büchern weckt vielleicht
positive Erinnerungen. Ich selbst "ertappe" mich ab und an dabei, dass
ich zu Büchern von A. Lindgren greife, die ich als Kind sehr gerne mochte.

Daran, dass Ihr, wann immer es geht, das Sonnenlicht - "gut verpackt" -
ausnutzt, denkt Ihr bestimmt selbst.

Vielleicht fällt mir später noch mehr ein ...


LG
wolken

 



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