Felsenbeinmeningeom! Op. jetzt oder später?

[martina24]

Hallo Ihr,

bei mir wurde durch Zufall ein Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel festgestellt, der ungefähr 3 mal 1,5 cm groß ist! Da der Tumor ziemlich ungünstig liegt, können bei einer OP einige Nerven zerstört bzw. beschädigt werden! Außer meiner Schwerhörigkeit, die ich schon sehr lange habe und manchmal auftretende Gleichgewichts- und Kordinationsstörungen habe ich bis jetzt keine anderen Beschwerden!

Ich war wegen dem Befund bei zwei verschiedenen Neurochirurgen! Der erste meinte,  man müßte unbedingt und so schnell wie möglich operieren.

Der zweite Arzt meinte, eine OP wäre momentan noch nicht nötig und riet mir dann, auch wegen den mit der OP verbundenen Risiken (Gesichtslähmung, usw.) den Tumor ersteinmal halbjährlich zu beochbachten ob noch eine Wachstumstendenz besteht. Sollte aber der Tumor wachsen müße dann operiert werden, da die Risiken einer OP mit dem Wachstums des Tumors zunehmen!

Meine Hausärztin ist der Meinung ich sollte mich jetzt dann operieren lassen.

Mein Neurologe (neu), riet mir aufgrund der Risiken davon ab mich jetzt schon operieren zulassen und erwähnte noch eine andere Behandlungsmethode! Bei der Behandlungsmethode wird der Tumor von Innen bestrahlt und somit der Wachstum des Tumores gestoppt wird!

Wer hatte so eine ähnlich bzw. gleiche Diagnose und kann mir mit ein paar Tips weiterhelfen oder mir vielleicht von seinen Erfahrungen berichten?

Da ich deswegen total verunsichert bin, freue ich mich über jeden der mir zurückschreibt

Bis Dann

Tine

[Ciconia]

Hallo Tine,
in 2000 bekam fast denselben Befund, ein M. im KHBW ca. 3,5 cm groß. Ich habe mich dann in der Uni Würzburg operieren lassen, da der Tumor auch das Stammhirn stark deformierte. An Beschwerden hatte ich Tinnitus, Gleichgewichtsstörungen und Schwerhörigkeit links. Nach der OP war alles wieder paletti, d.h. der Tinnitus blieb. Aber das Gehör war wieder normal.
Leider entschloß sich mein M. mich nochmal zu besuchen in 2002. Also nochmal OP. Ich hatte danach eine Gesichtslähmung, die aber nach einigen Monaten sich zurückbildete. Jetzt sieht nur noch ein Neurologe, das da mal was war. Gehör wieder normal (ist ein Wunder lt. Operateur, da mein Hörnerv mit einem arteriellen Blutleiter und dem M. seit der 1. OP verwachsen ist).
Wenn du in diesem Forum suchst, kannst du noch mehr Beiträge von mir finden und Infos zum Felsenbeinmeningeom im KHBW. Es gibt auch noch weitere Betroffene.
LG von Ciconia

[Felix47]

Hallo Tine

Ich hab ein AN an der selben Stelle als Befund bekommen. Ein totaler Zufall ?
Ich habe mich noch nicht so auseinandergesetzt, nur wenn ich ich es beobachten kann, die Ärzte das zulassen werde ich ich es tun. Sie können auch Stehenbleiben die Tumore!!!!!!
Das Gamma-knife ist eine Lösung,  ich würde diese aus der jetzigen Sicht einer OP vorziehen. Schau mal unter www.Gammaknife.de dort ist ein Superarzt - Dr. Horstmann - schade das ich so weit weg bin - ein Arzt ein Mensch.
vielleicht lesen wir hier voneinander, alles alles Gute!!!  Horch auf den Neurologen, wenn er dir die Zeit für eine Entscheidung zubilligt - nutz die Zeit!!!  

[Stefe]

Hallo Tine,

ich kenn diese Angst vor denn ganzen Sachen die bei und nach so einer OP sein können. Ich hatte ein 5 auf 4 cm großes Akustikus Neurinom im Kleinhirnbrückenwinkel links. Ich hatte auch seit dem Jahr 2000 Schwerhörigkeit links. Dazu kamen Gleichgewichtsstörungen, Nackenschmerzen, Kopfschmerzen bis in denn schlimmsten Fällen Gesichtsfeldausfälle dazu gesellten sich auch ab und zu Wirbelsäulenschmerzen. Ich hab meine Operation nun hinter mir und habe aufgrund der Größe meines AN Gesichtslähmung links. Aber die Neurochirugen bemühten sich bei mir meinen Gesichtsnerv zu erhalten und hatten Erfolg. Ausserdem habe ich seit meiner Operation eine ca. 30 % Lähmung meiner linken Körperhälfte. Die Gesichtslähmung und meine Lähmung der linken Seite werden seit ich selber darum kämpfe und Sport mache immer besser. Ich will keinen Verunsichern, aber ich persönlich würde eine OP der Bestrahlung vorziehen. Auch Bestrahlung bringt Risiken...

[pit007]

Ich will keinen Verunsichern, aber ich persönlich würde eine OP der Bestrahlung vorziehen. Auch Bestrahlung bringt Risiken...

Es kommt auch immer darauf an wo das Geschwulst wächst. Und was durch OP bzw. Bestrahlung beschädigt werden kann.
Prinzipiell ist meist der Weg (und das liest man oft im WWW) 1.OP, 2.Bestrahlen, 3.Chemo.
Ich persönlich sehe das auch so, wenn OP möglich, dann OP.

[Ulrich]

Prinzipiell ist meist der Weg (und das liest man oft im WWW) 1.OP, 2.Bestrahlen, 3.Chemo.

Schon richtig, aber Meningeome sind oft nach einer einzigen Op "saniert". Bei Meningeomen ist es eine Alternative, ob Op oder Bestrahlung. Chemo bei Meningeomen nur dann, wenn nachgewiesen, daß es sich um ein malignes Meningeom handelt. "Normale" Meningeome (WHO I) sprechen auf Chemo so gut wie nicht an.

[martina24]

Hallo Ihr,

ersteinmal möchte ich mich bei euch für die Antworten und Ratschlägen bedanken. Ich habe mich dazu entschlossen einfach mal abzuwarten und mich mit dem Thema auch nicht mehr so intensiv zu beschäftigen.

Ende März wurde noch ein weiteres MRT gemacht und es zeigte sich auch keinerlei Wachstumtendenz! Mittlerweile wurde bei mir wieder ein Hörtest gemacht und dabei kam heraus das mein rechtes Ohr mittlerweile fast komplett ertaubt ist (erhebliche Verschlechterung seit September)!

Mein HNO-Arzt meinte, es handele sich um ein Cholesterolgranulom und das würde nach innen wachsen bzw. sich verdichten und würde somit auf den Gehornerv drücken!
Ich muss mich also dann jetzt wohl doch zu einer OP entscheiden!

[Torsten]

Hallo Tine,

hast Du diesen Thread http://www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=795 gelesen? Vielleicht hilft das weiter.

Ich würde zu einer OP raten. Bin natürlich kein Arzt, nur Betroffener  

Gruß

Torsten

[bellinzona]

Wir sehen vielen Patienten mit solchen Tumoren. Meningeomen wachsen langsam aber nicht immer. Wenn noch geringe Beschwerden und keine Kompression vitalen Strukturen kann man warten und beobachten. OP Risiken kann man nur abschätzen wenn Pat. und Bilder da. Gamma Knife ist eine Option nur wenn OP unmöglich oder zu riskant.

Dr. Bellinzona

[Johanna Teig]

Hallo Tine,

ich bin auch betroffen von einem Meningeom, allerdings an einer anderen Stelle.

Ich würde mir einen guten Neurochirurgen suchen an einem grossen Krankenhaus oder einer renommierten Uniklinik. Du findest unten ja die Klinikbewertungen.

Ganz wichtig ist auch, sich fragen zu trauen, wie oft der Operateur diese OP in den letzten 2 Jahren gemacht hat, und noch einige andere Fragen mehr.

Ich habe auch schon von erheblichen Nebenwirkungen von Gamma Knife gehört, und ausserdem kommt GK nur für wirkliche kleine Tumoren in Frage.

[martina24]

Hallo Ihr,

mittlerweile habe ich mich operieren lassen. Ich hatte wrirklich ganz großes Glück die OP ist super gelaufen!

Gruß
Tine

[Ciconia]

Hallo tine,
erstmal Glückwunsch zur gelungenen OP. Das liest man gerne!!!
Es ist schön , wenn sich auch Betroffene wieder melden, bei denen alles gut gegangen ist. Oftmals melden sich ja nur diejenigen wieder, die Probleme haben und deshalb Hilfe brauchen. Insgesamt ergibt sich dann ein "schiefes Bild" und man denkt, bei diesen OP´s geht immer was schief.
Nochmals alles Gute für dich!!!
Gehst du schon wieder arbeiten?
LG
von ciconia

[martina24]

Hallo Ciconia,

ich bin schon 2 Monate nach der OP wieder zum arbeiten gegangen,  war aber in den letzten Monaten öfters mal krank (mind. 1 pro Monat). Vielleicht habe ich mich überschätzt und bin zu früh zum arbeiten gegangen...

Viele Grüße und alles Gute

Tine

[moenchen16]

hallo tine schön das es dir gut geht
auch ich habe ein meningeom in diesem berich und konnte mich noch nicht entscheiden wo ich es operieren lassen soll.
in welcher klinik warst du und wie ging es dir danach
liebe grüsse moni

[martina24]

Hallo Moni,

ich habe auch lange überlegt ob ich mich operieren lassen soll oder noch abwarten. Da bei mir dann das rechte Ohr fast taub war, blieb mir nichts anderes übrig.

Ich habe mich dann für das Bundeswehrkrankenhaus in Ulm entschieden (war das nächste krankenhaus). Nach der Op ging es mir eigentlich  relativ schnell wieder besser ich durfte schon 10 Tage nach der Op nach Hause.

Ich wünsche Dir alles Gute

Gruß Tine