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Autor Thema: Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)  (Gelesen 69537 mal)

Offline enie_ledam

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #30 am: 22. April 2013, 18:11:31 »
hallo @ll,

@ kasy: das habe ich im epilepsie forum gefunden und nicht gesucht, aber mein Hausarzt hat mir separat davon eh zu Biotin geraten also können sich der kopf und die schilddrüse streiten, von wem es kommt  ;D ich mache jetzt ne Monat Biotin Kur und danach wieder Blutcheck ob das L-Thyroxin (das war noch ne Frage von dir fällt mir gerade ein  :)) und stimmt.

Ich finde es halt sehr extrem unfair, dass andere die viel mehr Epileptische Anfälle hatten als ich keine Tabletten nehmen müssen und ich schon, die haben doch auch ne Narbe im Gehirn. Und wenn ich mich weigern möchte werde ich nicht unterstützt sondern müsste mich in Gefahr begeben. Naja mein Keppra ausschleichen ginge ja schnell ich nehme ja nicht so viel. Ich lasse das jetzt mal ich will ja ne Umschulung ich hoffe nur das das nicht zu früh ist und die Erschöpfbarkeit vom Kopf kommt. Vielleicht bekomme ich ja noch erst etwas ErwerbsmindertenRente. Da habe ich morgen ja Termin.

So ein Test ob mein Körper alles gut verarbeitet und aufnimmt würde mich auch interessieren aber das kann man ja nicht bezahlen 300 euro wollte so ein Ernährungsberater.
Ich trinke übrigens gerade einen Löwenzahn smoothie. Da soll auch noch Brenessel rein aber ich finde noch keine  :-[

Ich weiß ich vergleiche mit anderen Erkrankten, ware mal ab wie ich auf dem Infotag durchdrehe  ;D
Lg
enie
Man kann nicht alles mit seinen Willen erreichen, aber man sollte wollen was man erreichen kann.

Offline krimi

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #31 am: 22. April 2013, 19:10:55 »
Hallo enie,
 
das mit dem L-Thyroxin war ich wohl.
Was hast du im Epilepsie Forum gefunden?

Zitat
Ich finde es halt sehr extrem unfair, dass andere die viel mehr Epileptische Anfälle hatten als ich keine Tabletten nehmen müssen und ich schon, die haben doch auch ne Narbe im Gehirn.
Nicht alle Epilepsiekranke haben Narben im Gehirn. Und außerdem, freu dich doch mit denen, die keine Anfälle mehr haben und keine Medis mehr nehmen müssen.

Am 3.3.2013 hast du u.a. geschrieben:
Zitat
…und habe dem Arzt gesagt das ich aus einer "metabolische Syndrom" Familie komme und der hat alles überprüft ich habe noch eine "Hashimoto-Thyreoiditis" also eine AutoimmunSchilddrüsen Erkrankung.
Warst du bei deinem Hausarzt, Internist oder Endokrinologe?

Ein paar Beiträge später schreibst du, dass du 50 µg L-Thyroxin nimmst. Da du jetzt noch im Anfang der Eindosierung von L-Thyroxin bist, wird der TSH-Wert in deinem Blut regelmäßig überprüft. Bitte deinen Arzt bei der nächsten Blutentnahme darum, auch die Elektrolyte mitbestimmen zu lassen. So erfährst du wo es bei dir evtl. an den Mineralien hapert.

Zitat
Ich weiß ich vergleiche mit anderen Erkrankten, ware mal ab wie ich auf dem Infotag durchdrehe
 
Du solltest dich nicht mit anderen Erkrankten vergleichen. Jeder Erkrankte ist anders wie auch jeder Kopf anders ist und beide die Krankheit anders verarbeiten.

Und ... bitte nicht auf dem Infotag durchdrehen. Wir sind alles Kopfgeschädigte und Aufregung haben wir auch so schon genug.  ::)

Mach dir mit deinem Mann einen gemütlichen Abend. Oder genießt bei einem Spaziergang noch die Abendsonne.

Viele Grüße

krimi
« Letzte Änderung: 22. April 2013, 19:23:42 von krimi »
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Offline gaby56

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #32 am: 22. April 2013, 20:50:07 »
Hallo enie,

was findest du eigentlich sooo schlimm daran, dass du ein Epilepsiemedikament in gar nicht so hoher Dosierung nehmen musst? Waere es dir lieber, einen Anfall zu riskieren?

Mein Mann hatte waehrend seiner Op das einzige Mal einen epileptischen Anfall. Aber aufgrund der Groesse seines Tumors ist natuerlich auch entsprechend viel Narbengewebe vorhanden.
Mir ist es lieber, er schluckt 2x taeglich seine Tabletten als einen Anfall zu riskieren, ehrlich.
Deine Schilddruesentablette schluckst du doch auch, da denkst du nicht so drueber nach. Lass sie weg, und dir wird es mies gehen (spreche aus Erfahrung, hab auch ne Hashimoto mit Muskelbeteiligung, das ist nicht schoen,glaub mir).  Warum also straeubst du dich so gegen Keppra? So ein dauerndes hin und her mit den Pillen tut deinem Koerper mit Sicherheit nicht gut. Vielleicht liegt es auch ein bisschen an der Einstellung, ob dir die Tabletten bekommen oder nicht. Nimm sie immer mit dem halbvollen Glas Wasser ein und schieb dss halbleere Glas einfach beiseite. Versuche, allem das positive fuer dich abzugewinnen.

Liebe Gruesse   Gaby
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Offline Igelchen

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #33 am: 22. April 2013, 20:53:01 »
wunderschönen guten abend @all

ich wollte dir enie_ledam für dich als rückmeldung geben, dass ich 3 große fokale epi-anfälle hatte. fokal heißt beschränlt auf einen bestimmten körperberiech.
natürlich wolte auch ich nachdem gesagt wurde das ist ja ziemlich harmlos im vergleich zur richtigen epilepsie, nach meinem 1 anfall die medis 200mg lamotrigin (hatte zuertst carbamazepin aber allerigisch reagiert daher umstelung).
habe drauf gedrängt da ich noch mehrer medikamente einnehme und jede weniger ist halt gut.
leider ist das beim ausschleichen passiert was ich nicht wollte-schwupp kam wieder einer. betraf rechte gesichtshälfte und mein auge hat sich geschlossen und konnte es nicht mehr selbständig öffnen. bei eeg-messung bei neurolog und weitrer untersuchungen konnte keine narben und auch kein weiteres potenzial zu weiterm anfall gefunden werde. trotzdem medikament wieder hoch. ein weitere anfall kam aus dem nichts.
auch jetzt denke ich manchmal es zuckt und zittert es werden wohl kleine sein.
also ich hab gelernt (bitter und sehr schwer) ich soll muss auch mal vertrauen auf das was die doc's sagen. was nicht heißt aufgeben und immer mal wieder schauen gibt ne neuen weg oder möglihkeit?
übrigen möchte ich auch versuchen nach frankfurt zu kommen und wenn man dann so sich sieht kann man ja auch gut wieder schreiben und das verständnis gegenseitig ist dann noch besser.
...da wirst du auch sehen, dass auch ich nicht durch den gulli rutsche wenn ich drauf stehe  ;D

gleich kommt danni lowintzki drum bin ich jetz weg

grüßle
Igelchen
entscheide dich immer für das liebevolle in dir und du wirst das richtige tun.
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Offline Sigi

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #34 am: 22. April 2013, 22:15:21 »
Hallo Enie,

ich glaube ich muss dir mal den Kopf waschen du Küken. Du machst dich selber verrückt, mit deinem ganzen, die Tablette möchte ich nicht, davon könnte ich zunehmen usw. Versuch doch einfach mal positiv zu denken und zu leben, und nicht immer nur alles rabenschwarz zu sehen.  Ich habe nach der OP einen einzigen Krampfanfall gehabt und darf jetzt mein Leben lang Keppra 1000 mg. zweimal am Tag nehmen. Aber was sein muss, muss eben sein. Besser als dauernd damit rechnen zu müssen, wieder einen Krampfanfall zu bekommen.

Du denkst jetzt bestimmt, die ist ja auch schon alt, da sieht man das wahrscheinlich anders. Aber glaube mir, ich könnte mir auch was besseres vorstellen, denn ich muss noch jede Menge andere Tabletten nehmen, die auch so ihre Nebenwirkungen haben. Klar wäre ich auch gerne wieder schlanker, auch mit 51 ist man noch nicht scheintot, aber bei jedem Krampfanfall sterben ja jede Menge Gehirnzellen ab, und es können noch ganz andere Schäden entstehen, wie du ja auch bei Igelchen lesen kannst. Also willst du lieber hübsch, schlank und doof sein, oder brav deine Tabletten schlucken und vielleicht gut proportioniert noch Herr deiner Sinne und länger vernünftig leben? Komm du mir mal nach Frankfurt, dann wasche ich dir dein schönes Köpfchen schon ;)

LG

Silvia
Oligo-Astro III
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Offline Iwana

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #35 am: 24. April 2013, 09:41:14 »
Hallo zusammen
Ich muss Enie auch ein bisschen in Schutz nehmen, als ich damals nach der ersten OP zweimal 1000 Keppra nehmen musste ohne je einen Anfall oder ein EEG gehabt zu haben habe ich auch gezweifelt, immer mal wieder selber reduziert. Als ich in die Rezidiv OP ging nahm ich aber davor schon wieder brav meine zwei mal 1000 mg und lernte danach erst was fokale Anfälle sind, das Keppra hat nicht mehr ausgereicht, auch zwei mal 1500mg nicht als Monotherapie. Jetzt nehm ich noch Zonegran dazu. Doch eines habe ich gelernt, die fokalen Anfälle waren so schlimm und haben mich im Leben damals so eingeschränkt (konnten überall auftreten und dauerten immer mind. eine halbe Stunde), einmal war ich mit dem Sohn unterwegs und musste dann meinen Mann von der Arbeit bestellen um uns abzuholen.

Die Angst vor meinem Sohn einen Grand Mal zu schieben und ihn damit zu traumatisieren war so gross dass ich wohl jedes Medikament geschluckt hätte.

Es ist zwar tragisch aber ev. muss zuerst der Leidensdruck stimmen damit die Einsicht zur Medikamentencompliance und Krankheitseinsicht kommt. Und ohne Anfälle hat man ja gar keinen Leidensdruck. Das ist so als müsste man ohne Hunger essen...

Aber die Frage ist Enie was für Risiken gehst du ein? Was steht alles auf dem Spiel beim Absetzversuch?

Diese Frage wirst nur du für dich beantworten können. Aber im Schlimmsten Fall kann es ja auch um Leben und Tod gehen und ev. nicht nur um dein eigenes... Die Anfälle kommen im dümmsten Moment (beim kochen? und da bemerke ich, dass ich nicht einfach sagen kann versuch es doch, denke du bekommst von niemandem ein OK, da sich alle der Gefahr für dein Leben und das für dein Umfeld bewusst sind... Dies ist eine schwere Bürde.

Ich hätte noch eine andere Idee, mach dir doch ein anderes Ziel, fange etwas neues an, z.B. joggen oder walken ;D das lenkt ab von den negativen Gedanken und baut auf. Deine Gedanken auf etwas anderes fokussieren...
Gruss Iwana

Offline enie_ledam

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #36 am: 24. April 2013, 09:58:02 »
Hallo an alle,

ich hatte gestern zwar schon einen Text vorbereitet aber den schicke ich doch nicht ab.

Ich war gestern bei der Rentenberatung. Ich hatte zwar erst einen Umschulungsantrag gestellt aber ich werde jetzt den Erwerbsmindertenrentenantrag stellen.

Ob ich die Umschulung schaffe könnte weiß ich ja dann eh nicht.
Ich nehme meine Schilddrüsentabletten, weil es bewiesen wurde durch Ultraschall und Bluttests das ich die nehmen sollte um mich gut zu fühlen.
Das Keppra wurde mir im KH vorgesetzt, keiner hat mir gesagt was das ist und warum sondern erstmal als ich nach fragte was das für Tabletten sind.
Mir haben die Ärzte gesagt 1 Jahr prophylaktisch, das fand ich schon nicht so toll aber ich habe gewartet bis wieder März ist.

Ich weiß jetzt auch was Antiepileptika für Mangel produzieren kann - Biotin. Lustig dass der Apotheker das nicht weiß und es bei der Beschreibung vom Biotin drin steht. Mal sehen ob meine Nägel drauf anspringen. Das hat mir mein Hausarzt empfohlen.

Ich gebe meinen Tabletten nehmen nicht so große Bedeutung, ich öffne nach dem wachwerden meine Box und schmeiß mir die in die Hand, sortiere 2 wieder aus und schluck sie (ja mit etwas Wasser) und warte das ich dann schnell was essen kann.

Wie macht ihr das mit der Belastung? immer für 30 min. eine Sache und dann wechseln? Dann werde ich nicht fertig und wenn ich 1 fertig mache habe ich keine Energie für das 2.  Oder macht ihr zw durch AutogenesTraining?

So 1. Pause nach 1 Stunde wach sein, Kof fängt an weh zu tun. Und ja ich hätte gerne einen Anfall damit ich weiß wofür ich die Gesundheitsschädlichen Tabletten nehmen muss. @gaby: findet dein Mann es den Toll die Tabletten zu nehmen, er hat seinen Anfall ja sicherlich auch nicht mitbekommen. Das wäre so als würde ich jetzt noch Diabetes und Cholesterin Tabletten nehmen würde, ich habe es nicht aber wenn ich alt werde kommen bestimmt die Familiengene durch und ich muss die auch noch nehmen. Also irgendwann bekomm ich das vielleicht mal.


LG
enie


Hallo Iwana,

hach deine Worte beschreiben es super!
Nur das ich kein Kind habe vordem ich einen Anfall bekommen kann, Ich arbeite auch nicht wo ich einen Anfall bekommen könnte. Und beim kochen ist mein Mann zuhause. Rausgehen einfach so tue ich auch nicht. Also wenn ich auf der Couch ne Anfall bekomme empfände ich das nicht so sehr als schlimm denke ich.
Ich besten Fall würde ich nicht mehr so lange schlafen, in der Reha nahm einer auch Keppra und schlief wohl tag und nacht, er wurde umgestellt (Warum ich dann nicht???!!!) und jetzt ist er nicht mehr so müde. Muss nicht sein könnte aber. Ich denke das ist auch noch das letzte bischen Krankheitsverarbeitung. Kann ich nochmal arbeiten, werde ich nochmal belastbarer. Was ist wenn es wirklich eintrifft das es mir besser geht, dann hätte ich nur ein halbes Jahr meines Lebens verschlafen. In der Reha haben die meisten 4 Stunden geschlafen und ich bin um 9 ins Bett gegangen damit ich um 7 irgendwie ausm Bett falle. Ausgeschlafen bin ich ja dann trotzdem nicht.

Ich nordic walke schon oder fange viell. bald wieder an zu inline skaten, joggen soll ich nicht wegen den erschütterungen nicht. Darf ja auch keine Achterbahn fahren. Habe einmal Volleyball probiert aber das ist noch zu anstrengend.

Wenn ich später 2 Medikamente nehmen muss gegen epi wäre auch nicht schlimm muss ja eh Tabletten nehmen.
« Letzte Änderung: 24. April 2013, 10:09:58 von enie_ledam »
Man kann nicht alles mit seinen Willen erreichen, aber man sollte wollen was man erreichen kann.

Offline Bea

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #37 am: 24. April 2013, 10:36:56 »
Hallo zusammen,

enie, ich möchte hier nicht für die Pharmaindustrie und eine Tabletteneinnahme generell sprechen. Bedenke aber bitte auch, was unter einem Anfall passieren kann. Du kannst nicht mehr steuern wogegen Du fällst und Du kannst auch nicht vorher sehen, welche Schäden Dir oder gar Deinem Umfeld dabei passieren.

Wenn Du der Meinung bist, dass Keppra nicht das richtige Medikament für Dich ist, dann sag es dem Arzt ganz klar.

Müdigkeit kann in unserem Fall aber auch andere Ursachen haben. Bei mir war sie definitiv nicht vom Keppra abhängig und ich nehme es ja nun schon seit einigen Jahren. Erst habe ich mich dagegen gewehrt, nahm ein anderes Epilepsiemedikament und hatte wirklich gravierende NW.
Meine Müdigkeit kam natürlich von meiner schnellen Überlastung und auch von meinem geringen Eisenspiegel.

Ich habe es als sehr schwer empfunden, diese Überbelastung, die ja auch durch absolute Kleinigkeiten entsteht, zu akzeptieren und einigermaßen in den Griff zu bekommen.
Pausen helfen mir schon, mehr aber auch, die Dinge wirklich sehr langsam und mit viel Konzentration zu erledigen.

Leider bleibt hier an vielen Tagen einiges liegen. Aber das ist nun mal so..... An Tagen, wo es mir wirklich gut geht, schaffe ich es dann wieder etwas aufzuarbeiten. Aber ich erledige dann immer nur eine Sache, weil ich dann eher froh bin ein Ergebnis zu sehen. Die Unzufriedenheit begleitet mich aber.

Ich wünsche Dir wirklich, dass Du einen Arzt hast, der mit Dir diese Problematik ganz klar und ernsthaft durchgeht. Die derzeitige Situation ist auf Dauer bestimmt nicht das, was man ordentliche Lebensqualität nennt.

LG und einen sonnigen Tag,
Bea

Offline Bluebird

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #38 am: 24. April 2013, 11:22:06 »
Hallo,

ich denke, die Diskussion rund um die Einnahme von Keppra und die Argumente für die Einnahme  dieses oder eines anderen Medikaments machen wenig Sinn, wenn Enie sich generell dagegen sträubt.
Enie sorry, aber ich empfinde Dich in dieser Runde als wütend und ein wenig arrogant.
Die Ärzte trifft keine Schuld an Deiner Erkrankung und ihre Folgen. Sie versuchen mit ihrem Wissen und ihren  Erfahrungen dem Patienten Schlimmeres zu ersparen.

Epileptische Anfälle sind so ziemlich die schlimmste Begleiterscheinung, die ich mir vorstellen kann. Ich habe von einigen Betroffenen ihre Erlebnisse damit im Detail erfahren und hoffe, davon verschont zu bleiben oder dann rechtzeitig medikamentös eingestellt werden zu können.
Ich habe in meinem Leben nur selten mal eine Tablette eingenommen. Und doch bin ich nun auf zwei Blutdrucksenker eingestellt. Ich habe mich auch zuerst sehr dagegen gesträubt, das Zeug zu schlucken, denn die im Beipackzettel aufgeführten Nebenwirkungen sind alles andere als harmlos und belustigend. Mir war aber spätestens nach dem schlechten EKG klar, dass es bei extrem hohen Dauerwerten nicht lange dauern könnte bis zum Schlaganfall. Inzwischen hat sich mein Herz sogar erholt, doch eine Schädigung bleibt. Deswegen kann ich mit meinem heutigen Wissen sagen, dass ich froh gewesen wäre, hätte man den Bluthochdruck früher entdeckt und behandeln können.
Nun wirst Du vielleicht denken, dass es ab einem gewissen Alter sowieso zu solchen Wehwechen zwangsläufig kommt. Du empfindest Deine Erkrankung in noch jungen Jahren als ungerecht. Das Leben ist nicht fair...ich bin seit meiner Geburt nicht gesund, aber ich lebe und bin froh, dass es die Medizin so weit gebracht hat, vielen Patienten zu helfen und Erkrankungen im grünen Bereich zu halten.
Epilepsie-auch in abgemildeter Form der fokalen Anfälle- hinterlässt Spuren, im Hirn und meist auch in der Seele.
Du bist aber alt genug, selbst zu entscheiden, was Du einnimmst. Kein Arzt kann Dich zu einer Therapie zwingen. Du bist aber auch verantwortlich für mögliche Folgen für Dich und andere Menschen, beispielsweise im Straßenverkehr.

Alles Gute
Bluebird

 
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline krimi

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #39 am: 24. April 2013, 14:07:03 »
Boah, enie,

ich verstehe deine Logik nicht.

In vielen deiner Beiträge schreibst du, dass du das Keppra nicht nehmen möchtest, am besten gar kein Medi und dann schreibst du heute wieder:  Wenn ich später 2 Medikamente nehmen muss gegen epi wäre auch nicht schlimm muss ja eh Tabletten nehmen.
Was möchtest du bitte wirklich?

Und Iwanas Begründungen zu bedenken was dir alles bei einem Anfall passieren kann, bagatellisierst du, indem du Argumente schreibst warum dir das nicht passieren kann.

In deinem Vorstellungspost hast du geschrieben, dass du einen Anfall hattest den du selbst nicht mitbekommen hast und auf Grund dessen dein Tumor festgestellt wurde.

Meine GM habe ich auch nicht mitbekommen. Ich bin einfach umgefallen und einmal hat es mich im Schlaf erwischt.
Am Morgen habe ich dann die Auswirkungen festgestellt.
Die fokalen Anfälle und die Auren die ich zwischendurch immer mal wieder habe, sind auch nicht der Hit.
Seit mehr als 2 Jahren nehme ich jetzt Keppra und müde war ich etwas zu Anfang. Das hat sich gegeben. Ich bin froh, dass es AE gibt und mir das Leben erleichtern.

Die Müdigkeit, Abgeschlagenheit kann auch von den bei dir fehlenden SD-Hormonen kommen.

Meine jetzige Müdigkeit kommt bei mir auch durch die noch fehlenden SD-Hormone. Wenn ich richtig eingestellt bin, wird sich das geben.


Das L-Thyroxin – nimmst du es auch schön mind. eine halbe Stunde vor dem Frühstück nur mit Wasser und nicht mit anderen Medikamenten zusammen? Das ist sehr wichtig, denn sonst wird es nicht richtig vom Körper aufgenommen.


Wie Bea es bei sich selbst feststellte kommt bei mir die Müdigkeit zu dem auch durch Überbelastung, wodurch auch immer sie herkommt.
Meine Aufgaben erledige ich jetzt deshalb "step by step". Ziele setze ich mir die ich auch erreichen kann und so auch Erfolgserlebnisse habe.
Dazu gehört auch jeden Tag raus zu gehen, auch wenn ich mich nicht danach fühle. Anschließend bin ich froh es gemacht zu haben.

Enie, du bist jung und vielleicht daher auch sehr ungeduldig mit dir und deiner Genesung. Gib dir einfach mehr Zeit.
Wie Sigi schrieb, mit gut 50 Jahren sind wir noch nicht scheintot und wollen unser Leben auch noch genießen. Wenn mir Tabletten dabei helfen dann bin ich froh, dass es sie gibt.

Viele Grüße und noch einen schönen Nachmittag

krimi
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Offline Igelchen

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #40 am: 24. April 2013, 18:04:35 »
hallöchen,

liebe enie,

ich habe mir angewöhnt auch einiges zu notieren (tip bekommen damit ich selber sehen/nachlesen kann wie toll sich doch alles zum guten verändert hat was wichtig ist weil ich voller wut und ungeduld nur das sehe was ich immer noch nicht kann.
ein auszug:
ich schrieb: 10.00 uhr ich bin wach oder denkt mein hirn...warten ....ok so langsam werden die grauen zellen aktiv ich will ich kann ich muss das doch schaffen. plötzlich der gedanke her je ich hab nie gesgt gefragt warum hats mich getroffen??? kurze zeit drauf ich frage mich warum steh ich hier an der tür an der küche? ach ja kochen will ich....wie was denk ich grade??stehe noch...einfach so plötzlich gehe ich die trepe in den keller weil ich brauch milch für frühstück, wieder oben....häh warum habe ich milch wenn ich doch spagetti kochen will.....ach herje ich hab ja miene tabletten noch nicht genomen,.....ich brauch jetzt einen kaffee.....blick ins wohnzimmer gedanke ans hirn was wollte ich gerade???ich bleib stehen.....jetzt hab ich milch und spagetti was mach ich jetzt mit der flasche aus dem wohnzimmer ach anziehen mußt du dich auch noch plötzlich das telefon klingelt.....ich sage moment bitte ich versteh grad nix....bitte bitte ich schreib allse auf und ich muss gerade erst alles sortieren....schreien will ich...weinen tu ich und bitte rufne sie an wenn mein mann da ist. pause pause ich kann nimmer. schlafen nei das geht grad net es rattert und tuckert im kopf gedanken völlig durcheinander ich werd verrückt. jetzt noch die schmerzen . unerträglihce.
ich gehe in die küche lese vom zettel welche von den 9 muss ich gleich nehmen in welcher reihenfolge und welche 2 sind für heut abend?? so jetzt aber denk nach...topf nehmen, ja toll weiß ich brauch ich ja zum kochen...aber...mein gedanke ist da aber tun tu ich nichts, es geht nicht nicht mal was man tut das man kochen kann....ich werd verrückt, komm nicht zurehct

mitlerweile ist 12.00uhr....ich bin fix und alle was ist denn schon wieder los mit dir. mein gedanke ich fass es noch immer nicht wo ist mein innere schweinehund geblieben? auf!!auf du schaffst das!!pustekuchen
nix geht mehr. liegen auf sofa mein mann kommt 14.30 von frühschicht. ich liege wimmere bin verzweifelt ich kann nicht mehr ich will mein altes leben zurück!!!!

ich war doch immer so aktiv. brauchte kaum schlaf. habe doch um 5.00morgens für unsere 7kopf patchworkfamilei gekocht damit unsere kids wenn ich noch in der ganztagsarbeit bin essen haben.in mittagspause eingekauft. heimdüsen essen hausaufgaben, putzen aufräumen jeder wird zu ihrem freizeitsport gefahren. ich backe für deren schule kuchen, gehe zu meinem tischtennistraning bereite die nächste vorstandssitzung (bin sportwartin) nach hause, am gleichen abend fleisch vorkochen weil das langt mir zietlich nicht vor der arbeit, auto tanken braucht inspektion, 5 elternabende,
..und nun? wird das so bleiben? ich sollte doch schon länsgst die alte sein. gedanke ans hirn beruhig dich guck ich lebe noch du kannst wieder richtig sprechen, wieder bissle mehr laufen tolll...
dann überholt mich der andere gedanke...verdam... schei..benkleister ich kann nimmer autofahren, nimmer schwimmen, nimmer tischtennis spielen, lieg alle 1-2std. auf mein mittlerweile verhasstes sofa, kann nimmer alleine einkaufen, die hausaufgaben hilfe brauch jetzt ich nicht die kids, laufe in der kücke ständig um den tisch weil ich keinen plan hab, ich will jetzt keinen trost will keine guten ratschläge wird scho werde, will kein man du siehst ja gut aus.....nix willich niemanden nur ruhr ruhe ruhe.
fühl mich unnütz als belastung für andere. wiedereingliederung gescheitert ...ach enie deine ungeduld dir gegenüber klingt jetzt abgedroschen aber die zeit wirds bringen, aber auch ich muß immer wieder mich ranholen und sagen ich lebe im jetzt und hier was war ist rum was kommt kann keiner genua sagen, garantieren für nix gibt es eine garantie außer für elektrogeräte usw und die is au nach einer zeit vorbei ;) geduld dankbarkeit  vertrauen und hoffnung sind anschauungen die wir lerne müssen zu verstehen anzunehmen und langfristig zu leben.auch wenns schwer ist gibt es zwei sichtweisen der dinge, was einem gut tut. dies herauszufinden gilt es für dich. die welt ist schööööön egal  in welcher jahreszeit müssen wir alle mach graue wolken zur seite schieben.
wenn ich mich ungenau oder irgendwie konfus ausgedrückt habe...sorry hab mich voll arg konzentriert weil ich in deinen worten deine innerliche zerissenheit spüre und ich ja allein durch meinen altersvorsprung mehr lebenserfahrung habe und auch eine längere krankenzustand habe (und das nicht nur am köpfle :D  ) denk nicht ich belehre dich ich möchte dich aufbauen das du zufreiden deine weg findest.
und an alle anderen lesrern sorry für mein zugetexte im öffentlichen bereich
liebe grüße

igelchen

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Offline gaby56

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #41 am: 24. April 2013, 19:15:22 »
O man, Igelchen,

ich weiss gar nicht , was ich sagen (schreiben) soll. Deine Zeilen machen mich doch sehr betroffen.
Dich hat es auch ganz schoen erwischt, aber du zeigst es allen, du laesst dich nicht unterkiegen, machst anderen viel Mut und aus deinen Zeilen spricht so viel Humor.
Ich bewundere dich.

Liebe Gruesse  Gaby
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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #42 am: 24. April 2013, 21:29:33 »
Hallo Igelchen,

ich bin von deiner Geschichte beeindruckt.

Erstens, wie viel du geschrieben hast. Toll, dass du so viel geschrieben hast. Ich habe da so einiges für mich entnommen und mich aber auch in vielen Dingen gefunden.

Zweitens, wie du bemüht bist deinen Tag zu strukturieren. Es klappt nicht immer, Mutlosigkeit macht sich breit. Du lässt dich trotz vieler Fehlschläge nicht ganz entmutigen. Deine Erfahrung schreibst du für uns auf. Wir können von dir lernen.

Und Drittens, dein abwägen des früheren Lebens und das heutige Leben vom Igelchen. Multitasking ist nicht mehr.
Aber das Igelchen hat doch wieder Freude am Leben, an dem was es noch kann. Das habe ich auch aus deinen Worten heraus gelesen.

Igelchen, du hast meine Bewunderung.

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Offline KaSy

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #43 am: 25. April 2013, 02:27:03 »
Liebe Enie,

in Igelchens Tages-Bericht erkenne ich mich auch ein wenig wieder.
Wenn ich jetzt oft recht früh aufwache und ewig brauche, um zu mir zu kommen, stehe ich manchmal am Fenster und gucke neidisch auf die Menschen, die zur Schule und zu Arbeit gehen dürfen. Weil sie es können.
Warum kann ich es nicht mehr?! Es fehlt mir doch so.
Und dann gibt es einen ziemlich unbedeutenden Anlass, der mich ärgert ... aggressiv macht ... ich plautze bösartig nette Menschen an ... die Stimmung kipppt ins Gegenteil ... ich hasse mich, weil ich so reagiere ... ich weine ... keiner versteht mich ... was soll ich machen ... wütend aktiv oder in sich verkriechen ... am besten beides ...
Und dann weiß ich wieder, dass ich es nicht mehr kann.
Und das macht mich wieder wütend und traurig zugleich.
Und all das was igelchen schreibt.

Man kann damit leben, weil man muss. Muss man?

Und dann kommt wieder eine gute Zeit!! Ganz sicher!

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline enie_ledam

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #44 am: 25. April 2013, 14:37:56 »
Hallo,

ganz schön viel Text  :o ich finde es nett das Igelchen das alles geschrieben hat, warst du bestimmt auch ganz stolz danach :) Ich habe am Anfang auch vergessen was ich wollte (Dann habe ich immer Milch auf ne zettel geschrieben - das war nervig), jetzt vergesse ich noch ab und zu den "Punkt" in einem Gespräch aber ich kann mich immer öfters dran erinnern und auch was ich sagte.

Ich glaube zusammenfassend kann man sagen, wer nicht direkt mit Epilepsie betroffen ist weigert sich erstmal die Tabletten zu nehmen. Bekommt man einen Anfall ist man froh sie zu haben.
Ich hatte nach dem Anfall keine Ausfälle bemerkt aber ich bin ja auch direkt ins KH mitten in der Nacht. Die haben mich dann in 4 Tagen auf 500 hochgeschraubt.
Ja ich schreibe oft das ich am liebsten gar keine Tabletten nehmen würde, aber ich glaube das geht jedem so - genauso wie jeder hier lieber auf seine Diagnose verzichtet hätte. Oder auf Krankheiten generell. Aber das kann man sich nicht immer aussuchen.
Aber ich sage auch, dass ich gerne das Medikament wechseln möchte um sehen ob mein Zustand von den Tabletten oder vom Kopf kommt. Leider sagt die Pharmazeutik man soll ein Präperat nicht wechseln. Die Worte "wenn sie NW bei sich bemerken sprechen sie mit ihren Arzt oder Apotheker" finde ich extrem zu lachen  die wissen selbst nicht woher das kommt. Ich habe immer noch Antidepressiva im Schrank und überlege jeden Tag ob ich sie nehmen soll oder nicht.

Ich habe meine Pillenbox neben dem Bett und sobald ich wach werde schmeiße ich die "morgens" Tabletten ein, somit gewährleiste ich auch das ich mind. 30 min. vor dem Frühstück die Tabletten nehme. Im L-Thyroxin Beipackzettel steht nichts drin, dass Antiepileptika getrennt von den Tabletten genommen werden soll (bei anderen Wirkstoffen muss man auf passen) - das hat auch kein Arzt oder der Apotheker gesagt. Ich habe meine L-ThyroxinDosis ja wieder erhöht gehabt, ich empfand auch nicht das sich die Müdigkeit mit den Tabletten verbessert haben nur mein Bauch ist wieder straffer geworden. Ich habe mir auch schon abgewöhnt morgens einen Kaffee zutrinken da das die Aufnahme vom Hormon hemmt und es bei mir wie Abführmittel wirkt. Das gleiche abends vorm schlafen gehen, Tabletten rein und fertig. Sonst vergesse ich die regelmäßige Einnahme. Das Keppra nehme ich jetzt seit etwas mehr als 1 Jahr und ich schlafe immer noch so lange wie anfangs, wenn ich z.b. zu silvester nicht um 10 schlafen will nehme ich abends die Keppra nicht und bleibe bis 5 wach. Ich weiß dass das nicht so gemacht werden soll finde ich aber interessant. Zumal ja eig. ein Med. Spiegel im Blut ist und die müdigkeit ja eig. nicht so exakt auftreten sollte, besonders wenn es nicht vom medikantent kommt. Wenn ich Keppra morgends vergesse dann fühle ich mich merkwürdig tagsüber, aber genau kann ich das nicht sagen ich vergesse es momentan nicht mehr morgens.
Im EpilepsieForum schrieb ein User nach 2 Stunden tritt Müdigkeit auf, das ist bei mir auch so, als ob der Sandmann mir ins Gesicht boxt. Finde ich trotzdem merkwürdig und ich will nicht sagen das es dass Keppra sein muss.

Ich finde es schade das ich arrogant rüber komme, ich weiß nicht weswegen ich das sein sollte.

Was Igelchen hat, so ist es bei mir nicht. Ich habe mit den 5Wochen RehaErgo und den 10 Stunden meine Vergesslichkeit gut in den Griff bekommen und suche auch im Internet nach übungen die mir gut geholfen haben. Leider habe ich noch nichts für belastbarkeit gefunden. Und für die Ergo bin ich da nicht bereit weil ich da extrem agressiv und genervt werde. Habt ihr da eine gute übung?
Ansonsten empfinde ich nicht viele Gefühle. Ich muss mich motivieren die Küche zu putzen, mir essen zu machen, Wäsche waschen oder sonstiges wie eis essen gehen oder fruende treffen. Wenn die Leute hier zur arbeit fahren schlafe ich noch. wenn ich pünktlich um 10 im Bett liege schaffe ich es um 9 aufzustehen und mich aufs sofa zulegen.
Tagsüber rausgehen kann ich nicht, weil mir die Sonne zu sehr zusetzt, Walken gehe ich auch erst nach 5 - ich versuche so zu gehen das ich die letze Stunde der Sonne erwische um etwas in der Sonne zu sein aber ohne direkt voll geknallt zu werden.

Ihr sagt ich bin zu ungeduldig, ihr schriebt auch oh wie toll es ist mit euren Kindern/enkeln und wie toll es ist sich um jemanden zu kümmern. Das habe ich nicht. Ich habe kein Kind, meinen Job da weiß ich ja schon das ich das nicht schaffe und ich habe auch keine Lust mich da wieder zu stressen und nur zu schlafen und zur arbeit zu fahren um mich da dann immer zu setzen weil ich nicht kann. Ich schaffe es nichtmal zum Tierheim zu gehen und mit den Hunden gassi zu gehen. Ich möchte auch lieber nächstes Jahr eine Umschulung machen damit ich mich (hoffentlich) noch regenerieren  kann. Auch wenn ich mit voller EU Rente (ich hoffe ich muss dafür nicht kämpfen) einen 450€ Job finden muss (ich hoffe das mich jemand nimmt da ich ja nicht mehr als 2h/Tag durchhalte). Und ich habe auch keinen Führerschein und kann mal schnell einkaufen gehen oder Sachen erledigen (da bin ich dann auch froh daas ich nicht so viele Kinder habe - ich hoffe "IgelchensMann" unterstützt dich da, ich muss das alles laufen mein Mann sagt da ich bin den ganzen Tag zuhause da kann ich das ruhig machen. Hat er auch recht da wir SA großen Einkauf machen.

Somit werde ich auch in den nächsten 5 Jahren kein Kind bekommen und direkt im neuen Job in Babypause gehen ist ja auch nicht so toll wenn bis dahin nicht ein rezidiv anklopft. Aber ich plane nicht für Juni und für in 5 Jahre erst recht nicht. Und "Früher" sage ich auch nicht mehr.

Ich möchte nur wissen das ich nicht rumgammle für nichts sondern es gesundheitlich etwas bringt. Sonst würde ich jetzt schon gerne eine Umschulung machen.

Ihr hattet schon ein erfülltes leben bis auf ein paar ausnahmen - ich noch nicht ich denke das ist der größte unterschied.

enie
Man kann nicht alles mit seinen Willen erreichen, aber man sollte wollen was man erreichen kann.

 



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