HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)  (Gelesen 69536 mal)

Offline enie_ledam

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Hallo,
man sagt ja: "Immer im Urlaub wird man krank." Das habe ich nicht geglaubt und so bin ich mit meinem Ehe-Mann im März 2012 Snowboarden gewesen. Ich bin 26 und war da gerade 3 Monate verheiratet wir hatten die Reise geschenkt bekommen. Ich habe gehofft mir nichts zu brechen, hat auch gut geklappt bis auf 1 Mini sturz aber dank Helm nichts passiert. Wieder zuhause angekommen noch ein Trinkspiel mit den Nachbarn gemacht und schlafen gegangen.

Mein Mann war noch nicht im Schlafzimmer und hat dann plötzlich Geräusche aus diesem gehört, kam gucken und schwupps lag ich da Krampfend. Er hat sofort seine Krankenschwester Mutter angerufen um zu fragen was er machen soll. Um ihn zu beruhigen das nichts schlimmes ist sind wir Nachts um 2 ins Krankenhaus. Wir dachten durch den Alkohol und Sturz sei eine kleine Wunde im Gehirn. Ich hatte von dem Anfall nichts mitbekommen, hatte geschlafen und wusste gar nich warum er mich weckt. Das erste Krankenhaus hat gefragt wie der Krampf aussah und wie viel ich getrunken hatte. Ich weiß gar nicht mehr ob die noch weitere Tests gemacht hatten ausser Finger-an-die-Nase. Nur noch das ich im Krankenwagen saß auf den Weg ins nächste Krankenhaus für Psycho- und Neurologische Sachen.
Dort haben sie dann ein CT gemacht und EEG. Die Ärzte sagten, dass sie etwas in meinem Kopf sehen und dabei eine Wassereinlagerung. Ich bekam Keppra und Cortison. Nach ein paar Tagen ging es dann nvon Andernach nach Koblenz zum MRT. Und tadaa: Sie haben einen Tumor im Kopf.
Nachdem ich 4 Tage in Andernach lag kam ich dann nach Koblenz und wurde 1 Woche nach dem Anfall operiert. Eine Woche später durfte ich nach Hause. Ein ganz schöner Schock für alle.
Das 1. MRT kommt im September. Bin schon auf das Loch vorne Rechts gespannt und wie es weitergeht.
Es war/ist ein Oligoastrozytom (Grad II), laut Arzt Faustgroß im Frontallappen. Der Befund kam 3 Wochen nach der OP.
Es war schon krass 2 Wochen im Krankenhaus und eine Gehirn OP und das obwohl ich keine Schmerzen hatte, ich bin froh, das ich erst die Narkose bekam bevor ich in den OP kam oder meine Haare rasiert wurden.

Jetzt nach der OP bin ich schon noch etwas fertig, aber ich denke das ist normal.
Ab 1.7. soll ich wieder arbeiten mit einer Wiedereingliederung.
Obwohl mein Operateur meinte ich bräuchte mit keinen Neurologen suchen, sagt ein Hausarzt er dürfe mir die Keppra nicht verschreiben, da er mich da nicht optimal betreuen kann. Das ist eigentlich das einzige was nicht so super läuft daas wer ist zuständig für was. Bis jetzt finde ich habe ich noch glück gehabt, ich hoffe es wächst nicht direkt nach.

Wie lange müsst Ihr Keppra nehmen, wann hattet ihr euer NachOP-EEG?
Wann wart Ihr wieder fit und konntet Sport machen und was habt Ihr gemacht?
Ich weiß das es individuell ist, aber als Anhaltspunkt fände ich es schon interessant.
« Letzte Änderung: 22. Mai 2012, 12:00:19 von fips2 »
Man kann nicht alles mit seinen Willen erreichen, aber man sollte wollen was man erreichen kann.

Offline Bea

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Hallo enie,

die Zuständigkeit ist (relativ) einfach: alles was neurologisch ist; also Keppra, als Medikament, das EEG etc, übernimmt der Neurologe. (Diese Medikamente sind teuer und evtl. ist es auch eine Budgetfrage)

Wann du wieder arbeiten kannst, das bestimmst du mit dem Arzt. Was nicht geht, das musst du deutlich sagen und ich kann dir nur raten die dinge genau aufzuschreiben um sie nicht im Arztgespräch zu vergessen.

Da du nach Erfahrungen gefragt hast, hier meine. ich bin nach drei Wochen wieder in meinen Job zurück und musste es bitter bereuen.
Meine fokalen Anfälle entstehen auch durch Stress. Positiver wie negativer - da macht mein körper keine Ausnahme.

Was die Medikamenteneinnahme und die dauer angeht: das wird dir dein Neurologe sagen, auch an Hand der EEG`s. Hier sollte festzustellen sein, was wann benötigt wird.
Für mich persönlich ist Keppra ein Segen. Ohne Anfälle zu leben bedeutet eine ordentliche Lebensqualität.

port? Nun ja, da kommt es sicher drauf an, was du machen willst. Mein Reitsport musste länger warten da ich die Kappe nicht anziehen konnte.

Im allgemeinen kann ich dir nur sagen: höre auf deinen Körper und lass alles langsam angehen. Je besser deine Regeneration ist um so weniger Komplikationen solltest du haben.
Außerdem, und das ist nicht zu unterschätzen, macht es keine Freude ständig an seine Grenzen zu stoßen. Wir müssen uns nicht immer bewußt machen was wir nicht mehr können sondern den Spaß an den Dingen finden, die wir gut können. Und das ist so einiges. (Sieht man manchmal nur so schlecht)

EEG's wurde bei mir alle drei Monate gemacht, ebenso wie das MRT. Nach fünf Jahren hat man das MRT auf alle 5 - 6 Monate gelegt. Allerdings handelt es sich bei mir um ein Astrozytom.

LG und viel Kraft,
Bea

Offline krimi

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Hallo enie,

da hast du uns ja gleich eine „schöne“ Geschichte zur Vorstellung erzählen können.  :(

Es tut gut sich hier im Forum auszutauschen. Hier kannst du in vielerlei Hinsicht Rat oder Tipps erhalten, aus unserem Erfahrungsschatz.

Wie lange ist deine OP jetzt her? Hast du keine Reha erhalten?

Wie Bea schrieb ist es oft eine Budgetfrage welche Medikamente ein Hausarzt verschreiben darf.

Ich wurde Mitte  Februar 2011 an einem Konvexitätsmeningeom operiert und nehme seit meiner Reha im März 2011 auch Keppra und bekomme in der Regel das Rezept von meinem Neurologen. Und dann immer für eine Großpackung. Mein Hausarzt (Internist) gibt mir auch ein Rezept, aber dann nur für eine kleine Packung.

Einen Neurologen brauchst du für die EEG-Kontrollen, die Keppra-Rezepte und er wird dir dann auch die Überweisung für das Kontroll-MRT im September ausstellen.

Alle 3 Monate habe ich bei meinem Neurologen einen Termin, EEG und Rezept für das Keppra.
Die MRTs werden bei mir künftig alle 6 Monate gemacht. (Überweisungen dazu immer vom Neurologen, ab und zu vom Hausarzt.)

Während meiner Reha erhielt ich Hirnleistungstraining und wurde durch Sport körperlich fit gemacht.

Du solltest dir auf alle Fälle einen Neurologen suchen und mit ihm evtl. das Thema Reha ansprechen.

Das Thema Auto fahren ist auch noch ein Punkt den du unbedingt mit einem Neurologen besprechen solltest. Nach einer Hirntumoroperation ist generell 3 Monate Fahrverbot. Da du einen epileptischen Anfall hattest musst du unbedingt mit dem Neurologen darüber reden wie das bei dir ist.

Ich durfte 1 Jahr kein Auto fahren. Erst nach einem Jahr Anfallsfreiheit durfte ich wieder hinter das Lenkrad.

Wann du wieder Sport machen kannst hängt weitestgehend von deiner körperlichen Fitness nach der OP ab und welchen Sport du ausüben möchtest.

Ich durfte z.B. nicht Schwimmen. Während der Reha habe ich einen gründlichen Nordic Walking Kurs gemacht und führe dies jetzt seit dem durch.  Nun bin ich aber auch doppelt so alt wie du und diese Aktivität reicht mir zu meinem täglichen Fahrrad fahren. :D Das ist aber auch bei jedem anders.

Thema berufliche Wiedereingliederung: Ich bin nach 11 Wochen wieder arbeiten gegangen.
Wann du dir zutraust wieder arbeiten zu können musst du, wie Bea auch sagte, selbst und mit deinem Arzt entscheiden. Dein Hausarzt oder der Neurologe wird dich bei der Wiedereingliederung begleiten.

Ich wünsche dir einen guten Genesungsverlauf und auch Geduld wenn es manchmal doch nicht so klappt wie du es gern hättest.

...
Für mich persönlich ist Keppra ein Segen. Ohne Anfälle zu leben bedeutet eine ordentliche Lebensqualität.
...
Im allgemeinen kann ich dir nur sagen: höre auf deinen Körper und lass alles langsam angehen. Je besser deine Regeneration ist um so weniger Komplikationen solltest du haben.
Außerdem, und das ist nicht zu unterschätzen, macht es keine Freude ständig an seine Grenzen zu stoßen. Wir müssen uns nicht immer bewußt machen was wir nicht mehr können sondern den Spaß an den Dingen finden, die wir gut können. Und das ist so einiges. (Sieht man manchmal nur so schlecht)

Dem schließe ich mich voll und ganz an.

krimi
« Letzte Änderung: 22. Mai 2012, 14:33:53 von krimi »
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline enie_ledam

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #3 am: 03. August 2012, 17:41:06 »
Hallo,

so auch mal wieder eine meldung von mir.

Ich habe meinen ersten monat mit arbeit überstanden. von den 3 stunden die ich soll schaffe ich 1,5 mit leichten arbeiten, an einigen tagen auch mal etwas mehr. schon anstengend. jetzt sind es 4 stunden wieder für einen monat.

ich denke das liet daran, das ich noch keine reha hatte, die ist beantragt, leider an die falsche rentenstelle, somit läuf der antrag jetzt wieder von vorn an. kann man da per telefon druck machen, dass man die schnell bekommt? wenn man arbietet sieht man was man für ausfälle hat. das hat die frühe wiedereingliederung als vorteil. Ich lasse das mal so weiterlaufen wie ich es schaffe und warte auf meine reha.

Ich bin jetzt dabei das KH (vom ev. stift in KO zur UNI klinik BN)  zu wechseln bzw. den Neurochirurgen. Ich hoffe, das der "gute Ruf" des 2. Arztes diesmal gehalten wird. Und ich bekomme die Informationen die ich brauche ohne selbst für Monate danach zu suchen. Oder auf einmal zu zuhören das ich statt "alles" nur walken, rad fahren und in begleitung schwimmen darf.
Bringt es etwas die Biopsie ergebnisse anzufordern oder ist das "nicht wichtig"?

Meine Neurologin macht alle 3 monate EEG und Blutbild habe ich auch bekommen. so da läuft alles.

Ich habe mein 1. nach-OP-MRT bekommen, 4 Monaten nach der OP (ist es normal das nicht direkt nach der OP eines gemacht wird oder machen die Ärzte das heimlich?). Man sieht noch den Resttumor am balken eine menge weißer Fläche (Wassereinlagerungen?) und ein großes schwarzes loch von 5 cm. meine gehirnmittellinie ist fast wieder in der mitte aber noch leicht beiseite gedrängt. mehr konnte der radiologe auch nicht sagen da er das noch nicht oft gesehen hat. Ich lasse in zukunft alle 3 Monate ein MRT machen. für mich ist es nicht so wichtig das das bild sofort ausgewertet wird, hauptsache ich habe die aufnahme jetzt und nicht erst 6 monate nach der OP wie  es erst geplant war.

der nächste schritt ist von keppra auf ein anderes mittel umzusteigen. die nebenwirkung mit der müdigkeit ist nervig und auch die vergesslichkeit ist schon extrem. ich habe auch sehr oft kopfschmerzen und es hilft nur noch Iboprophen um die kopfschmerzen überhaupt weg zubekommen. und dann auch nur für 2 stunden. und auf arbeit bin ich nicht sonderlich körperlich ko sondern mein kopf sagt das ich nicht mehr kann.

zum glück gibt es das forum das erleichtert es enorm alles koodiniert zu bekommen und richtige und falsche entscheidungen der ärzte herauszufinden. :)

Man kann nicht alles mit seinen Willen erreichen, aber man sollte wollen was man erreichen kann.

Offline krimi

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #4 am: 03. August 2012, 23:13:56 »
Hallo enie,

schön von dir eine Meldung zu deinem Gesundheitszustand zu lesen.

Wenn ich so lese, dass du von angestrebten 3 Arbeitsstunden nur 1,5 schaffst und jetzt auf 4 Stunden steigerst, finde ich das nicht sehr sinnvoll. Bei meiner Wiedereingliederung habe ich die Stundenzahl erst erhöht wenn ich die vorherige auch erreicht hatte. Ist es für dich nicht noch sinnvoller dich krankschreiben zu lassen bis du deine Reha bewilligt bekommen hast?
 
Du schreibst davon Biopsieergebnisse anzufordern? Ich denke du wurdest operiert und nicht nur eine Biopsie? Wurde eigentlich der Tumor komplett entfernt? Etwas habe ich jedenfalls nicht gelesen.

Deine Neurologin bzw. dein Hausarzt müsste den Abschluss- oder kompletten Entlassungsbericht nebst Histologie des Tumors erhalten haben. Deinen Hausarzt kannst du um eine Kopie dieses Berichts bitten. Du kannst aber auch deswegen das Krankenhaus anrufen oder anschreiben.

Warum wechselst du die Klinik?

MRT – Meistens wird das erste MRT kurz nach der OP in der Klinik gemacht. Und dann die nächsten wieder in der Klinik oder bei einem ortsansässigem Radiologen der dir dann eine CD mit deinen Bildern aushändigt, die du mit dem Neurochirurgen besprichst der dich operiert hat. Und nur von dem würde ich mir das Kontroll-MRT erklären lassen. Er hat den besseren Überblick. Ein Radiologe hat einfach nicht die Erfahrung dazu. Der Neurochirurg ist der Fachmann.

... zum glück gibt es das forum das erleichtert es enorm alles koodiniert zu bekommen und richtige und falsche entscheidungen der ärzte herauszufinden. :)
Ich denke nicht, dass unsere Erfahrungen dazu geeignet sind Entscheidungen der Ärzte als richtig oder falsch zu beurteilen.
Die einzelnen Entscheidungen der Ärzte sind spezifisch und Fall abhängig.

Trotzdem Danke für dein Update.
Dir ein schönes Wochenende.

krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline enie_ledam

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #5 am: 16. September 2012, 21:08:54 »
hallo,

ja bin wieder krank und wir warten bis zur Reha - habe die genehmigung auch erhalten, Datum kommt  von der Einrichtung. Ich soll zur Westerwaldklinik,  gibt es da Erfahrung? edit: sooo....ich gehe übermorgen und bin schon gespannt :)

jetzt am Mi. gibt es das 2, MRT+ chirugische Auswertung und Fr. Neurologe.

zum negativen
uni bonn empfiehlt mir mich nochmal zu operieren lassen weil die Vermuten das das WHO3 im Kopf ist, trotz ohne KM aufnahme des Resttumors.  der größte Teil ist ja schon draußen. und jetzt wär auch ein größerer Eingriff als eine Biopsie.

Will die MRTs zur INI schicken und auf eine medizinische 2Meinung fragen/hoffen.
Gibt es "KO" fragen die ich stellen kann um von dem 1.chirurgen Antworten zu bekommen? z.B.: warum wurde der besagte teil-Rest nicht mit raus operiert?

am Balken ist auch noch Tumor, warum will da keiner ran? und auf der linken Seite wohl auch.

verwirrte Grüße
enie
« Letzte Änderung: 05. November 2012, 20:45:34 von enie_ledam »
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Offline enie_ledam

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #6 am: 30. Januar 2013, 16:50:11 »
War heute wieder beim "Fotografen" und alles ist in Ordnung, Beim letzten mal noch etwas KM aufnahme am Rand aber das ist jetzt weg und um dem schwarzen Loch ist teilweise noch geschwollen? aber es wird besser.

Der Arzt empfiehlt eine Widereingliederung aber das lasse ich noch schön.
Mit Rente soll ich auch noh warten wegen Aussteuerung seitens der KK.

Muss hier mal gleich gucken ob es hier was zur Rente gibt.
Wie lange habt ihr gewartet vorrübergehende Rente zu beantragen?

Nächstes Foto in 6 Monaten. Habe vergessen zu Fragen ob ich schon wieder Achterbahn fahren darf :/
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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #7 am: 30. Januar 2013, 19:13:41 »
Hallo enie,

es ist schön zu lesen, dass das MRT einen guten Befund gezeigt hat.
Herzlichen Glückwunsch.

Was eine Wiedereingliederung betrifft, kannst du dich wohl am besten beurteilen und einschätzen, wie weit du dazu bist.

Du sprichst von Rente. Kannst du dir denn vorstellen schon in Rente gehen zu wollen? Deine Prognosen der Krankheit sind gut und du bist noch sehr jung.

Ich weiß von einigen Betroffenen, dass es für sie einerseits erleichternd war in Teilrente zu sein, weil der Druck nicht mehr da ist.
Andererseits ist es gefühlsmäßig, dem Berufsleben außen vorgestellt zu sein, nicht immer einfach.
Möchte doch jeder noch etwas leisten können.

Auch ich mache mir dazu von Zeit zu Zeit Gedanken. Und dann denke ich wieder, so lange wie möglich durchzuhalten.

Du wirst dir bestimmt genügend Gedanken dazu machen.

Viele Grüße

krimi
« Letzte Änderung: 30. Januar 2013, 19:18:18 von krimi »
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Offline enie_ledam

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #8 am: 31. Januar 2013, 14:44:35 »
Hallo krimi,

beim letzten Versuch war ich viel fitter. Ich habe meinen Haushalt gut gemacht bekommen und bin trotzdem nur für 1,5 Stunden "fit" gewesen.

Ich will nicht mein Lebenlang "durchhalten" müssen auf Arbeit ich will das es mir Spaß macht. Und momentan bin ich trotz gutem MRT total unbelastbar (F06.6). Der Chirurg meine das sei mir zu zustehen und wusste aber auch nicht wielange sich der Zustand hinzieht. Aber er ist ja auch kein Wahrsager...

Ich möchte wissen ob es durch Keppra ist oder ob mehr dahinter steckt.

In der Reha hat man gesehen das ich auch für Büroarbeit noch nicht belastbar genug war. Da dachte ich das ich locker die 3 Stunden schaffe. Ich soll bis September warten dann nochmal eine Reha machen und dann gucken. Die haben ja schon zu Beginn gesagt das ich nicht gesund entlassen werde.
Zum Arzt gehen ist mir ja schon zu anstrengend.  :-\

Mein Plan ist jetzt:

Homöopathiebuch lesen und ein Mittel mit einem H. Arzt finden das mir wieder Kraft gibt, da das Brustkrebspräperat mir mit Handauflegen zu gefährlich ist.
Meinem Körper fehlt etwas aber was sagt er mir nicht.

1. Neuen Neurologen suchen der ggf. mein Keppra umstellt - ich habe eine Neuro-Psychologische Praxis im Auge da hätte ich ja dann alles zusammen.

2. Mich über Rente informieren. Wie ist es wenn man Schwanger wird, wie viel darf man dazu verdienen. Was ist wenn sich trotz bisher gutem Verlauf ein Rezidiv zeigt. etc.
Wie sind meine Chancen eine andere Branche zu finden und da einzusteigen. (Umschulung war von Seiten der Reha ja beantragt) Was wäre für mich geeignet.
Ich will ja nicht bis 60 Rente aber September läuft mein Krankengeld aus.

3. Raus finden wie das alles von einander abhängt und sich beeinflusst. eventuell will ich einen Hormonarzt aufsuchen, der mal alles durch checkt. Damit ich nicht x Pillen durcheinander nehme um alles wieder in Gange zu bringen.

Ich finde es schon etwas schlimm, dass es mir im Vergleich zu anderen so gut geht, aber ich trotzdem so durchhänge.
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Offline krimi

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #9 am: 31. Januar 2013, 16:03:01 »
Hallo enie,

ich wollte dich mit meinem Beitrag nicht entmutigen, ärgern. Von mir vermutet, bist du im Augenblick sehr mutlos und vielleicht auch etwas ungeduldig mit dir. Weil es dir schon einmal gefühlt, besser ging. Zu Hause! Im beruflichen Umfeld sah es dann anders aus.

Meine OP ist in gut 2 Wochen 2 Jahre her. Und doch hatte ich heute und auch an anderen Tagen dieser Woche nach spätestens 2 Arbeitsstunden den Stand: Nichts geht mehr. Schon mit Arbeitsbeginn merkte ich heute, dass mir das Sprechen schwer fiel und ich Worte verdreht aussprach.
Das als Verständnis zu dir von meiner Seite aus.

Manchmal ist es einfach auch so, dass ein Betroffener/Betroffene, der es ähnlich wie dir ergangen ist und z.Zt. ergeht, einen Anstoß geben kann.

Ich gehöre auch eher zu denjenigen die sich überfordern und sagen, das kannst du leisten, etwas geht noch.
Und ab und zu erhalte ich von lieben Usern hier im Forum symbolisch das Stopp-Schild vor Augen gehalten. Die mir zeigen, du bist dabei zu weit zu gehen.

Wie du schreibst, sind dir schon Wege aufgezeigt worden, die möglich sind. Ich wünsche dir dabei viel Erfolg.
Das tägliche Leben zeigt uns leider oft immer wieder wo wirklich Ende ist.

Das verstehe ich jetzt nicht:
Zitat
… da das Brustkrebspräperat mir mit Handauflegen zu gefährlich ist.
Kannst du dazu etwas mehr sagen?

Zum Keppra: Hast du noch Anfälle oder wird es prophylaktisch wegen des ersten Krampfanfalles weiter gegeben? Du wolltest es doch durch ein anderes Medikament ersetzen?

Zitat
...eventuell will ich einen Hormonarzt aufsuchen, der mal alles durch checkt.

Hast du schon einmal deine Schilddrüse und die Schilddrüsenhormone checken lassen? Ich meine so richtig.
Durch Endokrinologie, Radiologie mit Ultraschall ggf. Szintigraphie und entsprechendem Blutbild?
Manche Erschöpfungszustände hängen mit diesen Hormonen zusammen.

Wie sieht es mit einer Therapie zur Krankheitsbewältigung aus?
Du wurdest schließlich durch deinen Krampfanfall, der alles aufdeckte, einen Abhang hinunter gestoßen.

Ich wünsche dir alles Glück das es gibt, für dich einen guten Weg aus diesem Teufelskreislauf zu finden.

krimi


« Letzte Änderung: 31. Januar 2013, 18:28:33 von krimi »
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Offline enie_ledam

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #10 am: 01. Februar 2013, 14:57:25 »
Zitat
… da das Brustkrebspräperat mir mit Handauflegen zu gefährlich ist.
Kannst du dazu etwas mehr sagen?

Mir wurde in der Reha "Carcinosinum C30" empfohlen weil das meine Selbstheilkräfte aktiviert bzw. das wieder gibt was die Krankheit mir genommen hat. Hätte mal den Link posten sollen... http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8810.msg640651.html#msg640651 ich hoffe das war so richtig
 
In Deutschland kann man das nicht kaufen wegen einem Gesetz, nachdem nachgewiesen werden muss, das bei aus tierischem erzeugten Medikamenten Virus- und Keimfreiheit bewiesen werden muss. Das ist aber zu teuer für PharmaFirmen. Die Apothekerin meinte ich solle lieber nochmal zum Facharzt gehen da die Anamese bei der Reha nicht sind so das Wahre war (Hatte ihr das erzählt siehe Link). Deswegen war ich bei einem Arzt der mich erst komplett über Homöopathie aufklärt und wenn ich möchte dann eine Behandlung beginnt (meine KK zahlt das)


Zitat:
Zum Keppra: Hast du noch Anfälle oder wird es prophylaktisch wegen des ersten Krampfanfalles weiter gegeben? Du wolltest es doch durch ein anderes Medikament ersetzen?

Ja ich muss das prophylaktisch nehmen, im März hieß es 1 Jahr und meine Neurologin meinte wenn die EEGs unauffälig sind kann mann es probieren. Ja ich möchte das ersetzen da mein Gefühl sagt, dass das alles durch das Keppra ist und ich damit nicht gut lebe. Aber wenn ich in eine Apotheke gehe und sage "Können Sie das Keppra bitte in z.B. Lamo. tauschen?" Werden die siher ein Rezept wollen, was ich ja aber nicht bekomme. - Im Februaar bin ich bei einem anderen Neurologen und probiere es ein letztes mal zum wechsel zu bitten.

Zitat:
...eventuell will ich einen Hormonarzt aufsuchen, der mal alles durch checkt.

Hast du schon einmal deine Schilddrüse und die Schilddrüsenhormone checken lassen? Ich meine so richtig.
Durch Endokrinologie, Radiologie mit Ultraschall ggf. Szintigraphie und entsprechendem Blutbild?
Manche Erschöpfungszustände hängen mit diesen Hormonen zusammen.

Ja das lasse ich jetzt machen. Im Reha bericht steht, ich soll Jan/Feb. mein Cholesterin checken lassen, da das ja erhöht war. Mein Hausarzt hat schon gesagt das er ein komplettes Blutbild machen lässt und auch Insulin und die Schilddrüse mit getestet wird.
Bei mir liegen die ganzen Krankheiten in der Familie. Und ich habe nie geraucht oder sonst ungesund gelebt das ich dafür eine Begründung hätte. Aber vor Keppra war ich nie Erschöpft und ich war fast immer gut drauf


Zitat:
Wie sieht es mit einer Therapie zur Krankheitsbewältigung aus?
Du wurdest schließlich durch deinen Krampfanfall, der alles aufdeckte, einen Abhang hinunter gestoßen.

Habe mich schon bei einem Therapeuten angemeldet und habe diesen Monat das Vorstellungsgespräch. Ich mache das aber nicht wegen der Krankheit sondern weil ich bestimmte Sachen nicht gut kann. z.b. alternativen in einem Streit sehen. Ich habe ja nicht wirklich was von dem Tumor mitbekommen. Beim Anfall habe ich geschlafen und nichts davon mitbekommen und bei der OP habe ich zuerst die Vollnarkose bekommen, bevor ich auch nur auf die Op vorbereitet wurde. Ich habe die Narkose sehr gut vertragen und das unangenehmste war der Pulsmesser in meinem Handgelenk auf der Intensivstation. Der einzige BEweis für die OP sind die MRTs die das Loch zeigen. Meine kognitiven Schwierigkeiten sind alle nur subjektiv schlechter aber ich finde das seit der Reha auch schon besser geworden ist. Ich schlafe jeden Tag 12 Stunden und wache trotzdem nicht erholt auf. Aber ich brauche die Zeit um den restlichen Tag ohne schlafen zu schaffen. Wenn ich meine Belastung erhöhe schlafe ich noch mehr. Vielleicht ist die richtige Diagnose noch nicht gefunden oder ich muss erst noch selber bemerken das das mein Unterbewusst das mit der Krankheit nicht so schafft. Aber alleine finde ich das nicht raus.

Ich hoffe du kannst mich verstehen. Im nachhinein ist es immer einfach ein Resümee zu ziehen oder die Zusammenhänge zu sehen aber aus meiner Sicht leider nicht.

Ich überfordere mich auch ehr, aber in der Reha wurde mir gezeigt das mein Körper sich dagegen sträubt und zwar mit Kopfschmerzen und Sehprobleme und meine Konzentration wird einfach abgeschaltet. Ich denke im Sommer probiere ich eine Widereingliederung wenn ich kann da im Bericht steht ich habe kein Restleistung für meine alte Arbeit. Ich würde gerne im öffentlichen Dienst oder medizinischen Hilfsberufen arbeiten. Der Psychologe hat bei mir viel zu tun  ;D
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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #11 am: 01. Februar 2013, 15:51:30 »
Hallo enie,

danke für den Link.

Was das Keppra betrifft, entschuldige bitte, aber du siehst das ziemlich unbekümmert: Du gehst nach deinen Berichten in die Apotheke und bittest den Apotheker dir statt des verordneten Keppra Lamotrigin auszuhändigen.
Das klingt so, als wenn du beim Bäcker bist und sagst: Zum Brot backen möchte ich statt Sauerteig lieber Hefe haben. Beim Bäcker geht das mit der Hefe statt Sauerteig. Dem Teig ist das auch egal. Es sind beides Backtriebmittel die bewirken, dass der Brotteig aufgeht. Das Brot schmeckt nur halt anders.
Aber Lamotrigin statt Keppra geht so nicht beim Apotheker. Der darf dir nur das Medikament aushändigen, das dein Neurologe auf das Rezept geschrieben hat.
Aber bei dir soll das Ergebnis gleich sein - keinen epil. Anfall. Und das geht und gelingt nur, wenn du zusammen mit dem Neurologen das Keppra ausschleichst und das neue Medikament einschleichst. Es bedeutet, eine zeitlang musst du beide Medikamente nehmen, bis das Keppra ganz raus ist und das andere Medikament den richtigen, wirksamen Spiegel erreicht hat.

Du musst mit deinem Neurologen darüber sprechen, dass du das Gefühl hast, dass das Keppra dir nicht bekommt. Ihn musst du bitten, dass er dir eben statt Keppra Lamotrigin oder Lamictal oder ein anderes Medikament auf dein Rezept schreibt. Mit deinem Neurologen besprichst du, was du glaubst an Nebenwirkungen zu haben und gemeinsam wägt ihr ab, welches andere Medi besser verträglich für dich sein kann.
So läuft nun mal leider das Karussell und nicht als Umtausch- bzw. Wunschaktion in der Apotheke.

Thema Krankheitsbewältigung -
Ich mache das aber nicht wegen der Krankheit sondern weil ich bestimmte Sachen nicht gut kann. z.b. alternativen in einem Streit sehen.

Und ein paar Zeilen weiter schreibst du:
… oder ich muss erst noch selber bemerken das das mein Unterbewusst das mit der Krankheit nicht so schafft. Aber alleine finde ich das nicht raus.

Es ist schon Krankheitsbewältigung nötig. Dass du vom Anfall und von der OP wegen der Narkose nichts mitbekommen hast, ist schon richtig.

Zur Krankheitsbewältigung gehört eben die Krankheit selbst (der Tumor der operiert wurde) und die Auswirkungen die du jetzt hast, nachdem der Krampfanfall und die OP überstanden sind. Du hast jetzt kognitive sowie körperlich Probleme. Dinge die aus deiner Krankheit heraus entstanden sind.

Ich hoffe du kannst mich verstehen. Im nachhinein ist es immer einfach ein Resümee zu ziehen oder die Zusammenhänge zu sehen aber aus meiner Sicht leider nicht.

Ich verstehe dich schon enie, mein Kopf hat mich heute auch wieder aus der Bahn geworfen. Nur, gehe ich bei mir anders vor, anders damit um als du bei dir.

Für uns Außenstehende ist es nicht leicht ein Resümee deines Zustandes zu ziehen. Wir können uns nur eben einen anderen Blick der Dinge zugestehen. Mit einem gewissen Abstand sehen.

Du schreibst, dass du dir eine Neuro-Psychologische Praxis ausgeguckt hast. Ich wünsche dir viel Glück zu einer schnellen Terminvergabe und dass du einen guten, mitfühlenden  Arzt erhältst.

Viele Grüße

Krimi







« Letzte Änderung: 01. Februar 2013, 16:13:58 von krimi »
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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #12 am: 01. Februar 2013, 16:43:36 »
Hallo krimi,

das mit dem Keppra war ironisch gemeint. sorry! dachte, weil das so übertrieben von mir beschrieben war, das das auch als Ironie so ankam.

Meine Neurologin verschreibt mir kein anderes Medikament. Ist ihr zu gefährlich.
In der Reha wo ich ja nie allein war, haben 2 Ärzte die Umstellung abgelehnt und mir wurde gesagt: "Sie können ja selbst entscheiden ob und welches Medikament sie nehmen. Wenn sie Keppra nicht nehmen möchten müssen sie das nicht."
Die Psychologin meinte man könnte überlegen mit ein Antidepressiva zu geben damit ich mal ein bisschen Antrieb habe. Aber das senkt die Anfallsschwelle also lassen wir das mal lieber. Ich denke ehrlich gesagt nicht das ich einen Anfall bekommen würde. Ich denke sie ist übervorsichtig. Ich darf auch gar keinen Alkohol trinken, 2 andere Ärzte meinten ab und zu ist 1 Cocktail schon ok. Entweder habe ich nur nachts mini Anfälle die keiner bemerkt oder der Alkohol war nicht so schlimm weil nichts passierte. Ich möchte gerne das mein Arzt mich bei Meiner Behandlung mit einschließt und nicht einfach sagt ne das lassen wir mal und ich muss mich fügen.

In 1 Woche bin ich wieder bei Ihr und 2 Wochen später beim Psychologen.
Will hier nicht so rum heulen und klagen...  >:(

p.s.: ich lass das ab jetzt mit der Ironie  :)
Man kann nicht alles mit seinen Willen erreichen, aber man sollte wollen was man erreichen kann.

Offline krimi

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #13 am: 01. Februar 2013, 19:16:03 »
Die Psychologin meinte man könnte überlegen mit ein Antidepressiva zu geben damit ich mal ein bisschen Antrieb habe. Aber das senkt die Anfallsschwelle also lassen wir das mal lieber.

 ... Ich darf auch gar keinen Alkohol trinken, 2 andere Ärzte meinten ab und zu ist 1 Cocktail schon ok.
Will hier nicht so rum heulen und klagen...  >:(

Hallo enie,

es gibt durchaus Epilepsiepatienten, die auch ADs nehmen.
Wenn du weißt welches AD deine Psychologin dir verschreiben möchte, dann ist es ratsam mit dem Apotheker Rücksprache zu halten, welche Wechselwirkungen sein können.

Johanniskraut ist in einigen ADs enthalten. Von meinem Apotheker weiß ich, dass Johanniskraut und Keppra sich nicht vertragen.

Alkohol ist auch eine Ermessenssache jedes einzelnen. In der Regel meiden wir Epi's Alkohol.
Es gibt ja auch schon so gute Biere, Sekt und auch alkoholfreie Cocktails, dass wir nichts vermissen.
Und gute Stimmung bei Feiern etc. - die ist nicht von Alkohol abhängig. ;)

Klagen und heulen befreit die Seele. Und wir hören zu. :o

krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Sigi

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Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
« Antwort #14 am: 08. Februar 2013, 21:33:44 »
Hallo enie,

ich habe heute mal ein wenig auf deiner Seite geschnüffelt, nachdem du mir die PN und den Eintrag unter  OA III geschrieben hast. Ich finde es absolut schlimm, dass so ein junges Küken wie du sich auch schon mit dieser Sch....Krankheit rumschlagen muss. Aber wir können es uns leider nicht aussuchen. Das du deinen Humor dabei nicht verlierst, finde ich sehr positiv. Ich nehme jetzt seit 1 1/2 Jahren Keppra. Meine Neurologin, die einen sehr guten Ruf genießt sagt, dass es eines der besten Medikamente gegen Krampfanfälle ist mit den wenigsten Langzeitschäden für die Organe und das ich das Keppra wahrscheinlich mein Leben lang (also den Rest) nehmen muss. Ich glaube ihr das mal, habe aber ähnliche Probleme wie du, wie Konzentrationsschwäche, Minderbelastbarkeit. Ich bin auch immer sehr leicht gereizt und mittlerweile ist Aggressivität meine zweiter Vorname. Tagsüber habe ich immer eine schlimme Unruhe in mir und fühle mich dazu auch noch benommen, wie jemand nach dem 10. Bier, Nachts schlafe ich wie ein Stein und weiß morgens nicht aus dem Bett zu kommen. Was den Alkohol anbetrifft wurde mir auch geraten, nichts zu trinken. Als ich fragte, wie es mal mit einem Radler aussieht, wurde ich strafend angeschaut und gesagt:" Wenn Ihnen das wert ist, das müssen Sie entscheiden." Das Thema hat sich damit bei mir erledigt. Ich bin auch eher so der "ohne Alkohol lustige Typ". Gut im Augenblick hält sich meine gute Laune in Grenzen, durch die weitere folgende  Behandlung, aber nachdem sich mein erster Schock gelegt hat, werde ich wohl wieder ins normale Geschehen einsteigen.

Meine Devise lautet immer noch: Was mich nicht umbringt, macht mich nur stärker. Verlier auch du bei deiner Krankheit nicht den Mut und bewahre dir ein positives Denken. Ich habe auch bis zu einem halben Jahr nach OP Happypillen mit Namen Citalopram bekommen. Ich weiß nicht, ob ich die Inhaltstoffe vielleicht schon von Natur aus in meinem Körper besitze, jedenfalls war ich damit oder viell. auch sowieso immer ganz gut drauf. Ich habe dann mit Absprache der Neurologin und meiner Psychoonkologin die Tabletten langsam ausschleichen lassen und ich bin danach weder depressiver noch ängstlicher geworden. Zum Thema Ironie kann ich dir nur sagen, dass sie für mich zum annehmen und verarbeiten meiner Krankheit dazugehört.

LG

Silvia
« Letzte Änderung: 08. Februar 2013, 21:35:42 von Sigi »
Oligo-Astro III
Was mich nicht umbringt, macht mich nur stärker.

 



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