HirnTumor-Forum

Autor Thema: großzelliges diffuses b-ZellLymphom NHL,nicht operabel --Vorst mines (Angeh)  (Gelesen 13206 mal)

Offline mines

  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 18
    • Profil anzeigen
Hallo,

bin neu hier und habe solche Angst um unsere Tochter!

Bei unserer 21j Tochter wurde letztes Jahr im Dezember 2011 ein bösartiger Hirntumor festgestellt( 20x18x18 mm).
OP nicht möglich,da der Tu zu weit und fest drinnen liegt.
Man nahm dann bei der 2. Hirn-OP eine Biopsie und dann kam die Diagnose raus:cerebral Non-Hodgkin-Lymphoma oder auch großzelliges B-Cell-Lymphom in der Penialis Region im Gehirn, nicht operabel.

Wir Wohnen selber granznah zu Aachen, nämlich in Kerkrade/NL und haben dann das gute Krankenhaus azM-in Mastricht zugewiesen bekommen,wo sie auch die beiden ersten OP`s sehr gut hinter sich brachte, dann auch 2x die MTX Chemokuren bekam( während der 1. noch erlitt sie einen epilept. Anfall, das sei wegen Natriummangel wohl aufgetreten), die 2. Chemo hat sie gut vertragen bis auf Kleinigkeiten.

Dann während der Ruhephase durfte sie nach Hause und sollte ein Kontroll-Blut und MRT-u. Gespräch vereinbaren.
Zuerst kam das MRT, was einen guten Verlauf des Tumors zeigte, nämlich von 20x18x18mm auf rund 9x3,5mm!!!! Wir waren alle so HAPPY...doch leider kam der Befund irgendwie später erst zur Besprechung....das MRT am 4.3.12 gemacht aber erst 12.3.12 besprochen und in dieser guten Woche dazwischen hat sich der TU wieder aufgerappelt und ist wieder um 3mm gewachsen!!!!!!
Wir haben dann Gespräch gehabt mit dem behandelnden Hämatologen,er meinte, die Chemos haben nicht genug Einwirkung gehabt, man könne jetzt nur noch die letzte Option wählen, eine noch heftigere Chemo, die sogenannte Ara-C-Kur , dann Bestrahlung, Stammzellentransplantation mit einer Chemo und ...wenn die nicht anschlüge, könne man nichts mehr für unsere Tochter tun!!! Sie würde dann daran sterben!Wir dachten, es ist ein Film und man wird gleich wach...aber es war pure Realität!!!!!

Dann wurde am 16.3, 17.3 und 18.3. diese Ara-C Chemo gegeben, 1 Woche später ging es unserer Tochter so gut,obwohl man erwartete,daß der ganze Immunhaushalt, das Blut, ect. runtergefahren wurde und sie sehr anfällig für alles sei und sie lieber ca. 4 Wochen im KH bleiben soll...aber weil es ihr so gut ging körperlich, bat sie auch nach Hause zu dürfen...sie mußte dann wohl täglich 50 km hin und her fahren wegen der tägl. Kontrollen(Blut, Temperatur, neurolog. Kontrolle und Gespräch mit Arzt)..wenn die Werte gut waren, durfte sie wieder heim....

Am 28.03.12 dann zwischendurch ein ungeplantes MRT weil ihr Sehvermögen wieder beeinträchtigt ist durch Verschwommen und Doppelt Sehen...dabei kam wieder heraus, der TUMOR ist zu stark...es bleiben immer wieder Tumorzellen am Leben...es gibt keine Rettung für unser Kind!!!!!
Was sollen wir nur machen? Wir sind schon weitere Kliniken/Ärzte am Suchen...aebr wer kennt sich mit der Diagnose denn aus?
Gibt es wirklich hier keinen Arzt????

Das ist alles jetzt gut gelaufen und nun sind die Werte auch wieder gut am Steigen, sie hat also von der heftigen Ara-C Chemokur nichts an Nebenwirkungen gehabt...
Nur werden jetzt ihre Augen wieder schlechter, sie sieht verschwommen, teils doppelt...muß auch noch 1x tägl. Dexamethason 4mg nehmen....aber auf dem letzten MRT vom 28.3.12 hat man keine Liquorzunahme gesehen,wo man Denken könnte, jetzt das Dexa zu erhöhen..aber nein, sie Ärztin meinte, es könne dann nur vom Tumor sein, daß der wieder am Wachsen ist....und ihr diese Beschwerden verursacht...
aber jetzt diese Woche Donnerstag, am 05.03.12 bekommt sie zum 1. mal dann die Bestrahlung auf den Tumor gerichtet und dann in 18 Sitzungen(nach gemeinsamer Überlegung mit einem amerik. Kollegen)  Sollte der Tu dann noch vorhanden sein oder ein Rest vorhanden sein,will man nochmal Ganzkopfbestrahlung machen.

Das ist unsere letzte Hoffnung, oder wir finden noch jemanden, der Erfahrung mit dem seltenen Hirntumor hat....
Wir beten und bitten darum....

Das war bis Anfang März dann der Zustand, ich habe diese große Mail kopiert und hier reingesetzt....

ich aktualisier mal eben:
=================
also dienstag, 02.05.12 bekommt unsere tochter dann die 17. auf den TU gerichtete Bestrahlung( von insgesamt 18x).

Dann ist in 4 Wochen eine neuer MRT Scan geplant, es sei denn, sie bekäme irgendwelche Probleme wie :Sehrstörungen, Kopfschmerzen,.Verschwommenes Sehen ect.....eben so wie vorher...
dann könne acuh eher ein MRT Scan angesetzt werden.

Wir waren zwischenzeitlich auch im Aachener Uniklinikum gewesen bei einem sehr  sehr netten Arzt,der wohl gerne hier Helfen würde....
dort könne man noch eine SZT mit hochdosischemo machen.....wobei man uns auch dort schon gesagt hat, daß der Tu von unserer Tochter wirklich an einer "beschissenen"Stelle sitzt und eine OP keine Option ist,weil man viel zuviel zerstören würde....

Also heißt es jetzt HOFFEN,daß die Bestrahlung was getan hat....denn nach heftigen Sehstörungen und auch eine komische Stellung der Augen( wohl durch die Liquoransammlung im Kopf über den Augen verursacht) ist es seit ca. 2 Wochen eigentlich wieder NORMAL...keine Sehstörungen, keine Verschwommenheit...weder heftige Kopfschmerzen noch sonstwas...nur durch das Dexa...viel Gewicht zugenommen...( in 3 Wochen 20 kilo!)

Hat jemand zu unserem Fall eine Hilfestellung????
Würde mich sehr Freuen, denn nun kommen wir wieder in eine sehr ungewisse, nervenaufreibende Zeit des Wachtens und Bangens, daß der Tu nicht wieder in dieser Ruhephase beginnt zu Wachsen...




lg Bibi


« Letzte Änderung: 01. Mai 2012, 10:43:37 von fips2 »

Offline mines

  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 18
    • Profil anzeigen
diff. großzell. B-Lymphom NHL im Gehirn
« Antwort #1 am: 01. Mai 2012, 00:25:51 »
Suche direkt betroffene zu diesem Thema bitte

kann jemand helfen?
wir wohnen selber in kerkrade, NL

aber grenznah zu aachen

lg mines

Offline schorsch82

  • Newbie Mitglied
  • *
  • Beiträge: 3
    • Profil anzeigen
Hallo,

ich wünsche Euch alles Gute und hoffe, dass die Strahlentherapie wirkt.
Um eine dauerhaft Heilung zu erzielen ist aber meistens eine Hochdosischemotherapie mit anschließender autologer Stammzellentransplantation notwendig. Das sollte man auf jeden Fall machen. Wichtig dabei ist dass für die Chemo Medikamente verwendet werden, die gut ins Hirn hineingehen (das Problem mit einem Lymphom im Hirn ist nämlich die Blut-Hirn-Schranke: Prinzipiell sind Lymphome mit Chemotherapie extrem gut behandelbar, nur vom Gehirn werden die meisten Chemo-Medikamente durch die Bluthirnschranke abgehalten, MTX und AraC, was Eure Tochter schon bekommen hat gehen aber durch, wenn sie sehr hoch dosiert werden.)

Für die Hochdosistherapie hat man bei mir Thiotepa und Carmustin (BCNU) verwendet, zwei Chemo-Medikamente, die die Bluthirnschranke überweinden können und sehr gut im Gehirn wirken.

Noch etwas zum Thema Operation: Du betonst immer, dass man nicht operieren kann, weil die Lage des Tumors so schlecht ist. Bei mir war der Tumor im Kleinhirn, auch da hat man nicht operiert, wobei ich nicht weiß, ob die Lage im Kleinhirn wirklich besser ist. Im Prinzip ist das aber völlig egal, da nach meinem Wissen Lymphome nie operiert werden. Ein Lymphom zu operieren gilt sogar als Kunstfehler, da diese Dinger einfach zu schnell nachwachsen und der Patienten keinen Nutzen davon hat. Operationen bei Lymphomen dienen nur dazu Proben zu entnehmen, sind also immer Biopsien. In seltenen Ausnahmefällen schneidet man Teile von Lymphomen heraus wenn sie zum Beispiel auf einen Nerv drücken und so furchtbare Schmerzen verursachen, aber auch da wird heute eher Kortison gegeben um das Volumen des Tumors schnell zu verkleinern.

Da ich selbst im Frühjahr 2011 so ein Mistding im Kopf hatte, habe ich ein bisschen Material über verschiedene Behandlungsmethoden gesammelt. Wenn du mir eine email-Adresse gibst, dann schicke ich dir das zu.

Was zum Beispiel noch im Gehirn wirksam ist und was ich auch bekommen habe ist Ifosfamid (Holoxan) und Cyclophosphamid (Endoxan), wenn sie hoch dosiert werden. Thiotepa und Carmustin habe ich schon erwähnt. Experimentell (d.h. in Studien) wird Topotecan, Lomustin bzw. Procarbazin getestet. Ich glaube, dass auch Versuche mit einem radioaktiv markierten Antikörper Ibritumomab-Tiuxetan gibt (der hilft aber nur wenn das Lymphom eine gewisse Oberflächeneigenschaft hat, nämlich wenn es CD20-positiv ist, wie es für B-Zell-Lymphome meist der Fall ist, nicht aber für T-Zell-Lymphome).

Sonst kann ich Euch noch empfehlen, dass ihr Euch nach Studien erkundigt, denn normalerweise bringt es Vorteile wenn man im Rahmen einer Studie behandelt wird. Fragt einfach bei Euren Ärzten nach.

Ich selbst bin in Wien am AKH von Prof. Jäger (Abteilung für Hämatologie) und seinem Team behandelt worden. Bei mir ist jetzt 15 Monate nach der Diagnose im Februar 2011 nichts mehr vom Lymphom zu sehen.
Ansonsten kann ich Euch in Deutschland die Charite in Berlin empfehlen, die sind dort besonders spezialiesiert auf diese ZNS-Lymphome. Besonders Fr. Dr. Korfel und Herr Dr. Lars Fischer sind absolute Spezialisten für ZNS-Lymphome.

Ich hoffe ich konnte ein bisschen helfen und wünsche Euch und besonders Eurer Tochter alles Gute,

lg, Georg

Offline mines

  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 18
    • Profil anzeigen
Guten Abend, lieber Georg...
darf ich fragen wie alt du bist?
unsere tochter ist 21.....

sie hat 2x Chemos bekommen Methotrexat...mit anderen Stoffen...ganau müßte ich das raussuchen..aber es nannte sich auch MBVP!!!!

Da die 1. schon einen kleinen effekt erbrachte, nämlich der tumor sei etwas geschrumpft...dann aber wieder in der ruhephase gewachsen!!!
Dann hat man die ARA-C Chemo gegeben, die hat dann gar nichts gebracht-so die ärzte ud somit wurde es dann so geschildert, daß die in maastricht nichts mehr für uns tun können als die palliative bestrahlung...

hier hat sie jetzt 18x den tumor direkt bestrahlt bekommen, hat es super vertragen...jetzt wo das Desxmethason wieder langsam abgebaut werden soll, fangen auch ganz minimale problemchen wieder mal an, nämlich ein auge dreht etwas nach innen....wenn sie von unten hochschaut...oder so....vorher war das fast standart,wenn es ihr so schlecht gegangen war....

sie kann sogar NOCH nach oben schauen und das sind-fü uns-noch sehr gute zeichen!!!!

ja, sie hat das CD3 und das CD20 positiv nachgewiesen im knochenmark. da waren keinerlei anzeichen von malignität!

wir müssen den MRT Scan am 29.mei abwarten....der ist jetzt so wichtig...danach geht es weiter,hoffen wir...egal mit was...

sollte noch tumor da sein....und ein teil verkleinert sein, dann haben sie schon in betracht gezogen, eine Ganzkopfbestrahlung zu machen....

vielleicht sollten die auch nochmal die intrathekale chemo zu geben( direkt ins rückenmark rein, die geht dannn rauf ins hirn,durch den rückenmarkskanal....
da hatten die maastrichter auch schon aus vorsorge ein paarmal gemacht...aber scheinbar nicht genug dort angekommen, oder nicht hoch genug...

falls nichts mehr geht, werden wir wohl im uniklinikum aachen die hochdosischemo machen lassen mit stammzellentransplantaion....

mal erst schauen,was der MRT sagt

hier schonmal lieben Dank..

hast du das gleiche lymphom wie unsere tochter?

haben sie dir eine prognose sagen können?

uns nicht...oder sie wollte nicht

lg mines






Offline schorsch82

  • Newbie Mitglied
  • *
  • Beiträge: 3
    • Profil anzeigen
Hallo,

ich werde jetzt 30 Jahre alt, diagnostiziert wurde das Lymphom bei mir im August 2010, zuerst war es aber nur im Mediastinum (Brustkorb) der Tumor war allerdings schon 20 cm gross. Ausserdem war mein Knochenmark sehr stark befallen. Ich habe dann 8 mal die R-CHOP Chemotherapie bekommen (das ist Standard bei aggressiven B-Zell-Lymphomen) und zusaetzlich 2 mal eine intrathekale Chemo mit DepoCyt zum Schutz des Gehirns. Das ganze war von September bis Dezember 2010.

Der Tumor hat auch recht gut auf die Chemo angesprochen, leider ist aber genau das passiert was wir mit den intrathekalen Chemotherapien verhindern wollten - der Krebs ist ins Gehirn gegangen. Anfangs Februar 2011 wurde ein ung. 4cm * 4cm *4cm grosser Tumor im Kleinhirn diagnostiziert. Daraufhin habe ich von Februar 2011 bis Juli 2011 eine sehr starke Chemotherpie (Burkitt-Hoelzer Schema) bekommen, die viele Substanzen beinhaltet die auch im Gehirn wirken (MTX, Ifosfamid, Cyclphosphamid, AraC + 8 mal intrathekale Chemo). Es hat recht gut gewirkt, leider war aber im Juli noch immer ein kleiner Rest des Tumors da. Deshalb hat man mich im August und September dann noch bestrahlt. Danach war der Tumor weg.

Da Lymphome im Gehirn aber leider haeufig wiederkommen habe ich dann im Dezember 2011 noch eine Hochdosischemo mit autologer Stammzellentransplantation gemacht.

Seither habe ich eine Ruhr vom Krebs, nur mit ein paar Nebenwirkungen der starken Chemotherapien kaempfe ich im Moment.

Ist das Lymphom bei eurer Tochter auch ausserhalb des Gehirns? Ich habe nicht ganz verstanden ob im Knochenmark Krebszellen waren oder nicht.

Mir hat man immer gesagt, dass bei so hartnaeckigen Lymphomen eine Hochdosischemo+Stammzellentransplantation ganz wichtig ist. Das sollte man auf jeden Fall machen. (Bei mir war der Tumor schon weg, trotzdem haben sie es gemacht!) Das Lymphom kommt sonst in fast allen Faellen wieder. Die Stammzellentransplantation ist meines Wissens derzeit das Einzige Mittel, das das Lymphom langfristig zurueckdraengen kann.

lg, Georg

Offline mines

  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 18
    • Profil anzeigen
hallo, lieber georg

lieben dank für die schnelle antwort.

bei unserer tchter ist im knochenmark gar nichts zu sehen...alles ok,

sie hat auch nur diesen 1 tumor im gehirn, genau gesagt in der
Penialisregion.

sie hatte ja auch schon ein paar rückenmarkschemo`s bekommen...das war bei den ersten beiden MTX chenmos..

was mir jetzt erst klar wird:
man hatte uns im allerersten gespräch gesagt, daß es eine sehr lange und heftige therapie werden würde, die bis ca. august/september d.J dauern würde mit ca. 6-8 chemotherapien..

nach der 1. chemo ist der tumor etwas kleiner geworden ABER in der ruhephase dann wieder gewachsen.....
dann hat man die 2. chemo gemacht....wieder nichts kleiner geworden...dann auf dem MRT sah man das auch, daß der Tumor nicht kleiner geworden ist und man sagte, jetzt machen wir noch eine etwas heftigere chemo mit ARA-C, wenn das nicht hilft, können wir hier in Maastricht nichts mehr für ihre tochter tun....

jetzt dann die palliative Tumor direktbestrahlung....ich weiß nicht, wieviel gy sie draufbekommen hat...als sie dann mal nachfragte, sagte sie mir, man habe gesagt. "2"....was auch immer das heißen soll..."2" gy....pro strahl???? denn der tumor bekam von allen seiten dann jeweils die strahlungen....

ich lese hier oftmals,daß manche leute mit 40gy oder so bestrahlt wurden....
keine ahnung, wie sich das errechnet..
sie hat jetzt 18x die direkte tumorbestrahlung gehabt.....sollte dann jetzt am 29.5. noch im MRT was zu sehen sein, denkt man noch eine ganzkopfbestrahlung zum machen...

ich habe montag auch im belgischen Leuven einen termin bei einem professor clement.....zum konsult...also erstmal besprechung....mal schauen, was der dazu sagt und und "empfehlen" kann...

auch habe ich schon eine ganz ganz liebe antwort von Herrn Dr. Lars Fischer erhalten, der mir sehr vieles sehr ausführlich beschrieben hat...ich soll jetzt erst mal die MRT fotos abwarten...

ok, aber HOFFEN wir dann mal, daß der Mist Tumor jetzt in der ruhephase nicht wieder zu wachsen beginnt....denn es soll ein sehr schnellwachsenedes teil seil.......

ab und an hat meine tochter nämlich wieder etwas schwierigkeiten beim sehen; verschwommen sieht sie dann, ab und an...schielt sie auch mal....ganz wenig aber ...wenn das wieder anfängt...na prost

das dexamethason2mg  hat sie bisher täglich 1x morgens nehmen müssen und das sollte eigentlich auch nach der bestarhlung wieder langsam abgebaut werden...

davon hat sie beinah 30 kilo zugenommen!!!!und nächste woche heiraten die beiden!!!!!!
das wollten sie so gerne noch machen...also....wir müssen einfach durchhalten und positief bleiben...

erstmal schönen abend...lg mines

Offline mines

  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 18
    • Profil anzeigen
Hallo,

kurz Beischreiben....

wir waren gestern, montag, 14.5.12 in belgien zum gespräch in leuven bei einem professor paul clement,
dieser ist der meinung, daß eine direkte tumorbestrahlung nicht alles sein kann, denn er ist bang, daß sich doch irgendwo im hirn noch ein anderer tumor befinden könnte...den müsse man dann auch noch wegbekommen und das am besten so schnell wie möglich..

wir haben jedoch erst am 29.5.12 den nächsten MRT scan, den müssen wir abwarten und dann  hören, was die radio-onkologin dann mit den kollegen bedenken wird...
es war erst auch schon die rede von einer ganzkopfbestrahlung.....
#aber was, wenn jetzt auf dem mrt nichts mehr zu sehen sein SOLLTE?
oder ein rückganz zu erkennen wäre?
ich möchte dann aber schon, daß die GK-Bestrahlung gemacht wird, schon zur vorsorge, aus sicherheit...

was denkt ihr???

Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2381
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Hallo, mines,

eine GK-Bestrahlung "aus Vorsorge" wird vermutlich kein Mediziner durchführen. Wie sollte das gehen, wenn tatsächlich, was wir alle Deiner Tochter von ganzem Herzen wünschen, nichts zu finden ist, was bestrahlt werden kann. Das wird derart genau millimeterweise ausgerechnet, um so wenig Schaden wie möglich zu erzeugen, dass für eine Bestrahlung immer ein Befund vorliegen muss.

Für die Ganzkopfbestrahlung gibt es gerade neu im Forum das Mitglied "Ependymomhaber", der in der Kategorie "Ependymom" fragt und schreibt.

Aber wenn ich richtig gerechnet habe, wird bei Euch erst einmal groß gefeiert! Dass die Beiden heiraten, ist ein gutes Zeichen, ist ein Versprechen, auch gegen den Tumor zu arbeiten, gemeinsam.
Übermittle Deiner Tochter und ihrem Ehemann die allerherzlichsten Glückwünsche!

(Und versuche selbst, die Angst um sie wenigstens ab und zu ein wenig in Leben für Dich umzumünzen.)

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline schorsch82

  • Newbie Mitglied
  • *
  • Beiträge: 3
    • Profil anzeigen
Hallo mines,

Von einer Bestrahlung des kompletten Hirns wuerde ich eher abraten.

Mir hat man zum Thema Bestrahlung ueberhaupt erklaert: Lymphome im Gehirn reagieren sehr gut auf Bestrahlungen,
oft verschwinden sie sogar komplett durch die Bestrahlung. Das Problem ist, dass das Lymphom auch
nach Bestrahlungen des gesamten Kopfes, haeufig nach wenigen Wochen oder Monaten wieder zurueckkommt. Viele
Aerzte sehen Bestrahlung daher als palliativ an (du hast ja selbst immer von "palliativen Bestrahlungen" geschrieben):
Das Ziel ist nicht mehr den Patienten zu heilen sondern ihm ein paar Monate beschwerdefreies Leben zu ermoeglichen.
Das Problem mit den Bestrahlungen ist, dass nach sehr intensiven Bestrahlungen (insbesondere nach Ganzhirnbestrahlungen)
die Moeglichkeiten fuer Chemotherapien sehr eingeschraenkt sind: der Schaden am Gehirn ist in den meisten Faellen zu gross
wenn man nach vielen Bestrahlungen noch eine Chemotherapie gibt. Die bessere Reihenfolge ist immer: zuerst Chemo danach
Bestrahlungen.

Ich habe auch im letzten August/September Bestrahlungen des Tumor bekommen und er ist danach ganz verschwunden.
(Auch bei mir wurde nur der Tumor und nicht das gesamte Gehrin bestrahlt).

Um diesen Zustand zu erhalten, d.h. um den Heilungserfolg abzusichern, wurde aber nicht weiter bestrahlt sondern
dann im Dezember eine Hochdosischemotherapie mit autologer Stammzellentransplantation gemacht. Meines
Wissens ist das die beste Moeglichkeit die Krankheit vollstaendig zu heilen.

Ich wuerde euch auf jeden Fall empfehlen eine solche Hochdosischemo anzusprechen und nachzufragen bevor eure Tochter
mit einer Ganzhirnbestrahlung beginnt, denn danach ist diese Behandlung nicht immer moeglich (die Gefahr von schweren
Hirnschaeden ist dann einfach zu gross). Und die Bestrahlungen bewirken leider fast immer nur ein sehr kurzes Verschwinden
des Lymphoms und keine vollstaendige Heilung.

lg, Georg


Offline mines

  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 18
    • Profil anzeigen
hallo, zusammen

da bin ich mal wieder

unsere tochter hatte am 02.05.12 die letzte tumor gerichtete bestrahlung gehabt und fühlt sich noch immer gut,
keine ausfälle, keine nebenwirkungen, nichts besonderes also
hin und wieder mal ein wenig kopfschmerz ber gut, damit kann man leben- wie sie sagt

jetzt ist am 27.05.12 der 1. mrt scan dann gemacht worden mit dem ergebnis:
der tumor ist von 2,4 cm auf 8mm zurückgegangen

gleichzeitig aber wurde uns ja wie schon bekannt gesagt, daß er auch schnell wieder - auch an anderen stellen- zurück kommen könnte,da er so schnell wachsend und aggressiv ist

jetzt ist der 2. mrt scan am 10.07.12 gemacht mit dem ergebnis:
tumor ist von 8mm auf 6,4 mm verkleinert ABER es wurden auch 2 neue winzige fleckchen
gesehen...die dann doch auch als lymphome betrachtet werden müßten- größe 2mm- also noch recht klein aber für uns sehr heftig

man will jetzt- nachdem unsere tochter selber das egrne möchte und wünscht- eine ganzkopfbestrahlung machen
dazu bekommt sie dann in einem ersten termin wieder eine spezialmaske angefertigt
man achtet acuh drauf, daß die auegnbraun nicht angetastet werden oder im gesicht irgendwas...

wir sind gespannt...wie es weitergeht...

hat denn jemand anderes nochmal etwas neues mitbekommen?

ich finde für ein forum ist hier sehr sehr wenig los....
schade eigentlich, denn hier geht es doch um unsere leben!!!!!

lg und schönes wochenende

Offline Clara13

  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 7
    • Profil anzeigen
Hallo mines,
schön, dass du dich wieder meldest. Ich verfolge deine Geschichte, da mein Papa die gleiche Historie hat und wir etwa 3-4 Wochen "hinter" euch stehen. Er hat ja die Chemo ebenfalls nicht vertragen (hat nicht angeschlagen), die Bestrahlung wurde vor 3 Wochen beendet. Das Ergebnis war ähnlich, Reduzierung auf ein Minimum, aber nicht ganz weg. Nächste Woche wird das zweite MRT gemacht. Mal sehen. Was mich noch interessiert: Deine Tochter hat ja schon eine Strahlentherapie hinter sich. Wird jetzt trotzdem nochmal bestrahlt? Welche Dosis hat sie bisher insgesamt bekommen? Bei meinem Vater sind es bis jetzt 50 Gy.
Ich drücke euch die Daumen!
Liebe Grüße,
Clara

 



SMF 2.0.15 | SMF © 2017, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2018 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung