HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung Leonidas  (Gelesen 115485 mal)

Offline leonidas

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Vorstellung Leonidas
« am: 12. April 2012, 11:31:48 »
Hallo zusammen,
nachdem ich lange Zeit nur mitgelesen habe, habe ich mich nun entschlossen, meine Geschichte zu schreiben.

Die Geschichte begann im Juli 2011. Aus heiterem Himmel bekam ich auf einmal heftigste Kopfschmerzen von der übelsten Sorte. Als braver
Selbstmedikamentierer habe ich natürlich erstmal eine Aspirin genommen.
Wirkt schnell und ist von xxx, haha-> hat nix gebracht.
Man denkt ja an nichts böses. Als die Schmerzen aber nicht besser wurden, habe ich mich ins Bett verzogen. Auf einmal wurden mein linker Arm taub und gefühllos. Jetzt kam die Panik, da das Taubheitsgefühl auch noch auf meine Beine übergriff. Vor lauter Angst habe ich mich dann irgendwie aus dem Bett geschmissen und bin zum Telefon auf allen Vieren gerobbt. Dort habe ich dann meine Frau, die gerade beim Einkaufen war angerufen, die dann auch sofort heimkam. Tja sie hat dann den Notarzt gerufen, und dann war ich schon auf dem Weg ins Krankenhaus. Erstmal mit Schlaganfallverdacht, wegen der Lähmungen. Ich sag euch, es ist ein Scheißgefühl wenn man seine Glieder nicht bewegen kann, auch wenns nur kurzfristig war. Die Lähmungen sind größteneils im Krankenwagen schon wieder verschwunden.
Tja dann im Krankenhaus gleich große Wallung. Intensivstation und dann jede Menge Untersuchungen. Angiographie, MRT. Die Nacht auf der Intensiv war grauenvoll. Gottseidank kam ich schon bald auf Normalstation.
Und dann kams auch schon:
Herr xxx, da ist etwas was da nicht hingehört. Ich will jetzt noch nicht von einem Tumor reden, aber da ist eine Zellanhäufung. meinte der Professor so zu mir. Kurze Zeit später dann der Verdacht. und dann Mitte August OP.
Leider bestätigte sich sein Verdacht: Glioblastoma multiforme IV
Da konnte ich aber noch nichts damit anfangen. Immerhin war ich nach der OP schnell wieder fit, ohne irgendwelche Einschränkungen.
Bei mir hat das Glio durch sein Wachstum ein Blutgefäß beschädigt, so dass eine Einblutung vorlag. Daher auch die Lähmungen. Er konnte gottseidank den größten Teil entfernen. Allerdings war das Problem mit der Einblutung. Sozusagen war mir der Schädel überschwemmt und da hat er erst nicht alles entfernen können, mehr oder minder in der Suppe rumgestochert.  ;)
So kam es zu einer zweiten OP im September, wieder Birne aufgemacht.
Da hat er dann den Rest rausgemacht. Auch die OP habe ich super überstanden. Was war ich froh, ich bin ja immer skeptisch, wenn mir jemand
in meinem Allerheiligsten da rumschneidet, habe aber wieder Glück gehabt.
Dann durfte ich erstmal nach Hause, das war vielleicht schön. Endlich wieder normale Umgebung und normale Leute. Irgendwann hat man einfach die Schnauze voll von Krankenhaus und Ärzten.
Nach ein paar Wochen, dann Bestrahlung und Temodal.
Gottseidank ist das alles ambulant. Temodal hat mir erst garnix gemacht. Bloß die Bestrahlungen fand ich furchtbar. Man macht zwar nix außer daliegen, trotzdem war ich immer total fertig danach. Leider ist mein Blutbild immer schlechter geworden, vor allem die Thrombozyten. Ich habe sie bis auf 8000 runtergeprügelt mit dem Temodal. Dann durfte ich wieder in dem gastlichen Haus ein paar Tage verbringen. Habe dann Thrombozytenkonzentrat bekommen. Temodal haben sie mir dann keins mehr gegeben. Gut ich hab es ja fast bis zum Schluß der Bestrahlungen nehmen können. Irgendwann waren die Bestrahlungen dann auch geschafft und ich hab eine schöne Zeit daheim verbringen können.
Meine Frau ist mir eine große Stütze und wir haben beschlossen uns
unser Leben von diesem Schxxxtumor nicht kaputt machen zu lassen.

Dann wieder MRT und dann sollte ich Temodal nochmal einnehmen für 6 Zyklen nach dem 5/23-Schema. Leider habe ich nur einen einzigen Zyklus geschafft. Dann sind die Thrombozyten wieder abgekackt. Diesmal haben sie mich dann gleich im Krankenhaus behalten. Niedrigster Stand diesmal 3000. War schon ziemlich heftig, aber ich glaub der Allmächtige hat ein Auge auf mich. ;) Wieder Thrombozytenkonzentrat.
Nun und seitdem bau ich mein Blutbild wieder auf.
Wir haben eine TCM-Klinik bei uns um die Ecke. Da habe ich mich mal vorgestellt und habe einen furchtbar schmeckenden Tee bekommen. Der hat meinen Thrombos ziemlich gut getan. Ich mußte ja ständig Blut kontrollieren lassen, und da hab ich gesehen das das Gesöff richtig was gebracht hat. Ich habe aber genau wie meine Chemoärztin am Anfang nicht dran geglaubt. Aber scheinbar stimulieren da einige der Kräuter das Knochenmark.
Temodal habe ich keins mehr bekommen. Nun ich hoffe das ist jetzt nicht zu ungünstig für mich. Aber ich laß mich nicht unterkriegen. Der Prof hat mich jetzt erstmal wieder zum MRT geschickt, das war gestern und dann komm ich wieder zur Tumorkonferenz am 17.04. zu ihm, mal schaun was er dann spricht.
Momentan leb ich mein Leben, soweit es geht ganz normal. Ich unternehme Spaziergänge, spiele bei uns in der Theatergruppe mit. Aufführung war großer Erfolg (auch für mich) Ich kann mir noch einen riesen Text merken trotz Loch im Kopf :D
Ein bißchen Haushalt, Lesen... Eigentlich merk ich momentan garnicht das ich krank bin, und hoffe das bleibt noch sehr, sehr lange so.
Ich wünsch uns allen alles gute und immer gute Befunde.
Kämpft weiter!

Offline probastel

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #1 am: 12. April 2012, 15:29:50 »
Hallo Leonidas,

danke für Deinen sehr beschwingt geschrieben Bericht. Ich glaube er vermittelt genau das, was man auf gar keinen Fall, trotz oder gerade wegen dieser Erkrankung, verlieren sollte: Die Freude am Leben!

Ich wünsche Dir dass das Ergebnis der Tumorkonferenz am 17.4. ganz nach Deinen Wünschen ausfällt und Du noch sehr sehr lange ein vergnügtes und erfülltes Leben führen kannst.

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Iwana

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #2 am: 17. April 2012, 18:43:13 »
Hallo Leonidas
Du hast ja schon ein grosses Stück Therapie hinter dir. Und Hut ab, dass du noch ganze Texte dir merken kannst, wow grosse Leistung...
Ich hoffe noch mehr von dir und deinen Erfahrungen  hier zu lesen. Bin gespannt was sie an deiner Tumorkonferenz besprochen haben.
Gruss Iwana

Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #3 am: 19. April 2012, 09:25:10 »
Hallo zusammen,
erstmal vielen lieben Dank für die freundliche Aufnahme.

Tja was soll ich sagen: das gute mal zuerst.

Mein Resttumor 19mm hat sich seit dem letzten Mal nicht verändert,
also sprich keinerlei Wachstum.
Das ist ja bei einem Glio schonmal eine gute Nachricht. Das
mußte ich aber auch erst lernen. Gerne lebe ich nicht mit so einem Ding im Kopf, aber was solls, ich lebe, immerhin. Der Kampf geht weiter.

Das weniger gute:
Die Ärzte sind wohl mit ihrem Latein am Ende. Standartbehandlung ist zu Ende. Temodal kann man mir nicht mehr geben. Ich bin einer der paar Prozent, die das Zeugs schlecht vertragen.
Mein Onkologe meinte, es wäre momentan sogar medizinisch vertretbar,
"nur" engmaschig (vierteljährliches MRT) zu kontrollieren. Hat mich aber gleich darauf vorbereitet, das man irgendwann wieder operieren müßte.
Tja ich bins ja schon gewohnt, haha.
Er möchte mich jetzt in eine Studie vermitteln, aber er weis nocht nichts genaues. Mal schauen was daraus wird. Ich habe aber schonmal spontan
zugesagt. Nach dem Motto, wenn es die Ratten überleben, dann ich wohl auch.  ;) Dauert jetzt allerdings noch ein bißchen.
Momentan mach ich meine Spaziergänge, hör dem Simonton seine CD und geh zu meiner TCM-Klinik. Dann trink ich den verschriebenen Kräutertee und hoffe das beste. Zusätzlich schütte ich grünen Tee mit Kurkuma und Pfeffer in mich rein und nehm Ginseng und Centrum A-Zink Tabletten. Obs was bringt weiß ich nicht. Ich glaube halt dran. Der grüne Tee schmeckt sogar besser mit Kurkuma und Pfeffer. Macht innerlich warm.
Momentan lese ich grad das Anti-Krebs-Buch vom Dr. Servan-Schreiber.
Das Buch von der Daniela Michaelis hab ich auch gelesen. Hat mir viel Mut gemacht.
Frage an euch: Was kann man noch machen?
Momentan fühl ich mich eigentlich sehr gut. Ich bekomme zwar Erwerbsunfähigkeitsrente (private Versicherung) und habe einen Schwerbehindertenausweis. (80 %)Ich fühle mich aber ganz und garnicht so. Kann man mit einem Glio wieder arbeiten gehen?
Lohnt es sich auf die Gehirntumorinformationstage zu gehen?
Und großes Lob an das Forum. Es hat mir in einer schweren Zeit sehr viel geholfen. Ich habe hier vieles gelernt, manchmal war ich allerdings auch richtig depressiv und hab geheult, weil mich die Schicksale der Leute hier so mitgenommen haben. Man ist irgendwie so richtig dünnhäutig, wenn man so eine Diagnose bekommt. Ich habe jedes Wort auf die Goldwage gelegt.
Aber es lohnt sich zu kämpfen. Das ist wohl die Botschaft dieses Forums.
Ich wünsche uns allen immer gute Befunde und das den Wissenschaftlern bald der heilige Gral in die Hände fällt und das Verdammte Glio heilbar wird.
Kämpft weiter!!! Bis dann.

sharanam

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #4 am: 19. April 2012, 13:20:53 »
Hallo Leonidas,

da Du ja gefragt hast, was man noch machen kann - vielleicht interessiert Dich ja Laif 600.  Prof. Vogel in Berlin empfiehlt es sehr und hatte bei den Patienten schon gute Erfolge damit. Das steht auch in der Sonderausgabe Brainstorm 2011 drin.

Alles Gute für Dich und bleibe weiterhin so locker.

LG sharanam

Offline Eva

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #5 am: 19. April 2012, 23:52:40 »
Hallo Leonidas,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Ich lebe mit der Diagnose seit Juni 2004 und es geht mir gut.  Wenn du wissen willst, was ich alles gemacht habe, schreibe mir per PN deine Mailadresse und ich maile dir meinen Erfahrungsbericht.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #6 am: 21. Mai 2012, 08:31:01 »
So hallo, ichmelde mich mal wieder. Da ich das letzte Mal schrieb, dass man mich
in eine Studie vermitteln wollte. Leider erfüllte ich nicht die Voraussetzungen dafür. Man muß ein Rezidiv haben, Resttumor zählt nicht.
Aber wie sagte mein Hausarzt; Lieber keine Studie und dafür auch kein
Rezidiv. ;) Der Restuntermieter scheint weiter still zu halten. Ende Juli ist wieder MRT, mal schaun.
Nach den vielen Hinweisen hier im Forum habe ich mal mit Prof. Simmet von
der Uniklinik in Ulm telefoniert. Ist verdammt schwer den guten Mann mal zu erreichen, aber ich habs geschafft. Er hat mir die Einnahme von Weihrauch empfohlen. Seit Anfang Mai, nehm ich jetzt täglich Weihrauch ein und hoffe, dass es was bringt.
Tja was bei den Ratten funktioniert, hilft vielleicht auch bei mir. ;)
Das nächste MRT wird es zeigen. Toi, toi, toi.
Melde mich dann wieder. Bis dahin, kämpft weiter!

Offline Iwana

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #7 am: 21. Mai 2012, 13:46:52 »
Hallo Leonidas
Schön dass du dich wieder meldest. Die Aussage deines Hausarztes kann ich nur unterstützen. Wie geht es dir subjektiv, hast du Einschränkungen? Was hilft dir um dich von der Erkrankung abzulenken?
Grüessli Iwana

Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #8 am: 21. Mai 2012, 21:01:30 »
Hallo Iwana,
ich hatte gottseidank einen fähigen Neurochirurgen (studierter Metzger)  ;)
der meine grauen Zellen soweit möglich geschont hat. Kurz nach der OP
hatte ich Probleme wenn ich eine Treppe runtergelaufen bin, Stufe treffen und so, aber nach intensivem Training meinerseits funktioniert das auch wieder.
Außerdem hat der Tumor eine kleine Sichtfeldeinschränkung verursacht, ist aber durch eine Brille ausgleichbar gewesen. (Ich seh jetzt intelligenter aus  ;))
Ablenken tu ich mich mit viel Lesen und große ausgedehnte Spaziergänge zu machen. Bei dem herrlichen Wetter momentan machts ja auch Spaß.
Weiterhin sind exotische Pflanzen mein Hobby.
Irgendwann kam mir mal in den Sinn, sämtliche Exotenfrüchte aus dem Supermarkt nach Kernen zu durchsuchen und diese dann auch einzupflanzen. So kam mit der Zeit ganz schön was zusammen. z.B. Maracuja (blüht gerade), Zitronen, Mandarinen, Avocado, Mango, Ananas,
Kiwi, Litchi, Kaffee, Kakao, Pitahaya...) Tja die wollen alle gedüngt und gegossen werden. Macht mir aber Freude. Ferner habe ich ja außer
der Theatergruppe noch ein weiteres Ehrenamt.
Achja, meine Frau habe ich ja auch noch, grins.
Und meine Kumpels sind auch da.

Mir hat mal jemand gesagt: Wer eine Aufgabe hat, gibt sich nicht auf.

Und um ehrlich zu sein, bin ich auch dankbar für die viele Ablenkung, weil sonst grübel ich bloß wegen dem SchxxxxxxDing in meinem Kopf. Am Anfang war ich total depressiv und habe übers Sterben nachgedacht. Bei den vielen Leuten, die vom Glio erwischt werden, ja auch kein Wunder.
Manchmal hab ich mich sogar geschämt, weil es mir so verhältnismäßig gut geht, während es anderen auch hier im Forum schon nach relativ kurzer
Zeit sehr schlecht geht.
Irgendwann hat dann aber wieder die Kampfkraft die Oberhand gewonnen und mittlerweile denke ich nicht mehr ständig daran, es kommen aber in regelmäßigen Abständen mal dunkle Momente und dann, ach ja... ihr kennt es ja alle selber.
Kurze Frage noch. Vielleicht lächerlich, aber wie hältst du es mit Alkohol?

Bis demnächst,
Gruß Leonidas

Offline chucks

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #9 am: 21. Mai 2012, 21:17:17 »
Hallo Leonidas,

mein Mann trinkt ab un zu ein Gals Wein oder Bier, Die Ärzte haben auf unsere Frage deswegen gesagt, er solle sehen, wie er es verträgt.

Für ihn ist das auch Lebensqualität und deswegen macht er das.

LG

Carola

Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #10 am: 21. Mai 2012, 21:27:24 »
Danke für die Antwort,
ich habe nämlich vor lauter Angst maximal nur noch alkoholfreies
Bier getrunken, aber du hast schon Recht, ein Stück Lebens-
qualität ist auch wichtig.
Gruß
Leonidas

Offline Iwana

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #11 am: 27. Mai 2012, 12:58:16 »
Hallo Leonidas
Ich trinke keinen Alkohol. Hat aber mehr mit meinem Beruf zu tun, habe länger auf einer Alkohol-Entzugsabteilung gearbeitet und da gesehen was Alkohol alles anrichtet. Zudem hatte ich es noch nie gerne und nur um der "gesellschaftlichen Norm" zu entsprechen lass ich mir Alkohol nicht aufschwatzen (ist aber nicht immer einfach da es oft einfach mit drin ist, auch in Restaurants. Muss da eher versuchen nicht zu extrem zu sein. Alkohol hat für mich nichts mit Lebensqualität zu tun, eher mit Gewohnheit.

Dass mit dem schlechten Gewissen wenn es gut geht, kenn ich. Ich habe auch immer das Gefühl ich darf nicht klagen da alles ja noch viel schlimmer sein könnte...
Und trotzdem ist da manchmal eine Portion Wut oder Frust. Gerade seit gestern wieder, muss mir noch überlegen wie ich damit umgehe, jeden Tag wieder was neues...
Gruss Iwana

Offline maxi

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #12 am: 28. Mai 2012, 15:59:59 »
Hallo Leonidas,

Mein Mann hat seit 9/2009 ein Glio VI. Es geht ihm eigentlich sehr gut, ist nur oft müde, muß dazu sagen, dass er seit 3 Monate nach OP wieder arbeitet. (Hat aber jetzt um Rente angesucht).
Also er lebt sein Leben wie vorher, trinkt nach der Arbeit sein Bier, ißt auch alles worauf er Lust hat.
Anfangs wollt ich ihm nur noch gesundes kochen, doch für ihn ist dies Lebensqualität,nicht auf
Zucker, Fett usw. zu verzichten. Habe dies akzeptiert und es geht ihm auch gut damit.

LG Maxi

Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #13 am: 31. Mai 2012, 07:43:09 »
@Iwana:
Was ist denn los seit gestern? Kann man dir irgendwie helfen?

Mit der Gewohnheit hast du wahrscheinlich recht, lebe schließlich in einem Weinanbaugebiet.

Mein Onkologe hat mir jetzt noch einen Termin im Uniklinikum ausgemacht.
Die sollen dort prüfen, ob man mich stereotaktisch bestrahlen kann, um dem Restuntermieter den garaus zu machen. Ich bin gespannt, Termin ist aber erst am 06.06.2012 Mal schauen.
Gruß
Leonidas

Offline leonidas

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Re:Vorstellung Leonidas
« Antwort #14 am: 31. Mai 2012, 07:46:15 »
@maxi

Es freut mich dass es euch verhältnismäßig gutgeht. Weiter so!
Ich muß allerdings sagen, ich esse wesentlich mehr Obst als früher.
Vitamine... schmeckt aber auch.
LG
Leonidas

 



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