HirnTumor-Forum

Autor Thema: Oligoastro, suche Mitbetroffene!  (Gelesen 232235 mal)

Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #285 am: 21. September 2015, 19:23:57 »
Guten Abend liebe smarty,

danke für die Wünsche und  Anteilnahme. Ich leiste gerade enorme Vergleichsarbeit. Mir ist auf der heutigen MRT-CD eine Erstellungszeit von 03 Uhr aufgefallen. Ich war aber erst 8 Uhr in der Röhre. Auch passen einige Sequenzen und Details nicht wirklich zu den Aufnahmen vom Mai. Lass es gerade prüfen. Weißt Du zufällig, ob die niedergelassenen radiologischen Praxen einen Bereitschaftsdienst besitzen? Dann würde die Zeit passen. Den schriftlichen Befund hatte ich entgegen der Vergangenheit heute innerhalb von 30 min ach Ende des MRT n der Hand, noch dazu von einem anderen Befunder als bisher. Lass es bitte alles ein Irrtum sein.

Gute Nacht
« Letzte Änderung: 21. September 2015, 19:25:45 von Jörg66 »

Offline KaSy

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #286 am: 21. September 2015, 23:24:46 »
Hallo, Jörg, Du Gudster,

ich finde das mit Deinem MRT auch ziemlich verwirrend.

Wie kann eine mehrere Stunden frühere Uhrzeit auf der CD enthalten sein, wenn sie sonst immer die richtige war?

Ein anderer Befunder - das halte ich für ziemlich normal, es gibt ja nicht nur einen Arzt dort.

Das hohe Tempo der Berichterstellung kann auch mit der anders gearteten Tätigkeit des anderen Befunders zusammenhängen, der den Bericht einfach rasch erstellen möchte. (In meinen ersten Jahren konnte ich immer auf den Erstbericht des Radiologen warten, das hat sich erst später so geändert, dass es deutlich länger dauerte.) Es muss also nicht zwangsläufig damit zusammenhängen, dass diese verdammten KM aufnehmenden Dinger gefunden wurden.

Aber diese sind einfach ... unterirdisch. Das hast Du nicht verdient!! Keiner hat das verdient ...

Ich weiß nicht, auf welche Art bzw. von wem Du die MRT-Bilder prüfen lässt. Ist es ein Fachmann, der Deinen Kopf kennt? Entscheidend sind die Aussagen der Neurochirurgen in Zusammenarbeit mit den anderen Tumorspezialisten, die Dich hoffentlich nicht lange warten lassen!

Sie werden Dir sagen können, ob das mit den MRT-Bildern seine Richtigkeit hat und haben ganz sicher Wege, die sie Dir vorschlagen und mit Dir gehen werden!

Ich wünsche es Dir so sehr!!

Bleib stark!

Deine KaSy
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Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #287 am: 22. September 2015, 07:56:28 »
Guten Morgen liebe Forianer,

so, Thema Radiologie abgehakt.Sofort heute nachtelefoniert. Die Hoffnung stirbt zuletzt.Es ist ein bekannter Geräte-/Systemfehler, welcher die falsche Uhrzeit generiert. Also heißt es jetzt bis Freitag warten, wo ich die weiteren Therapieansätze erfahre. Am 02.11.2015 sollte meine Wiedereingliederung beginnen. Wird wohl nix werden.

Liebe Grüße
Jörschi

Offline Smarty

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #288 am: 22. September 2015, 14:08:32 »
Lieber Jörg,

daß du den Befund so schnell nach dem MRT bekommen hast, verwundert mich ein wenig. Wir müssen nach dem MRT auch so 30 min warten, bis der Radiologe die Aufnahmen mit uns bespricht. Den schriftlichen Bericht bekommen wir aber erst 3-4 Tage später (da er ihn nochmals genau anschaut und nichts falsches drin steht).
Ich finde es auch wichtig, daß immer derselbe Radiologe die Aufnahmen sieht und beurteilt.

Um deine Frage zu beantworten - unsere radiolog. Praxis ist bereits morgens um 6.00 für die Patienten da; von einem Bereitschaftsdienst ist mir nix bekannt. Da sind wir gut aufgehoben. Letztes Mal waren wir in einer fremden Radiologie und es war eine Katastrophe. Warten, sehr kurze, oberflächliche Beurteilung. Und den Bericht hätten wir bis heute nicht, wären wir ihn nicht persönlich abholen gegangen. Und ohne Bericht in die Uniklinik - das geht nicht  >:(
Seit dem Termin in Tübingen am 8.9. warten wir schon auf das Ergebnis des Tumorboards und auf einen Termin zur PET-MRT.

Das lange Warten macht recht mürbe - wenn nichts vorangeht und das Monster im Kopf nicht stillsteht.

Ich wünsche auch dir, daß es ein schnelles und vor allem zufriedenstellendes Ergebnis aus der Uniklinik bekommst und dein MRT von den Ärzten richtig eingeschätzt wird. Radiologen durchleuchten ja alles - die Fachärzte und NC's sind ja die, die es richtig gut beurteilen. Und daß die Therapieansätze dir helfen.

Das mit der Wiedereingliederung aber würde ich nicht einfach sein lassen. Warte ab (auch wenn es nicht leicht ist) und wenn es möglich ist, würde ich diese Möglichkeit nutzen - auch wenn sie erst zu einem späteren Zeitpunkt starten könnte. Ich weiß, daß es schwer ist, aber so kannst du dir vielleicht auch ein Ziel setzen, das du erreichen möchtest.

Vielleicht, lieber Jörg, helfen dir meine Zeilen. Ich würde es mir wünschen - weil ich dir gerne Mut machen möchte.

Liebe Grüße und alles alles Gute wünscht
Smarty
« Letzte Änderung: 22. September 2015, 14:58:39 von Smarty »
Jeder Tag ist ein Geschenk.
Aber einige sind einfach schlecht verpackt.

Die schönsten Menschen, die ich kennengelernt habe, sind die, die Niederlagen einstecken mußten, die Leid, Schicksalsschläge und Verlust erfahren haben.
Und die es dennoch schafften, immer wieder ihren Weg aus der Tiefe herauszufinden.

Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #289 am: 24. September 2015, 12:38:04 »
Meine lieben Forianer,

hier die neuesten Erkenntnisse wie es bei mir weiter geht. Zum Glück geht es weiter. Am Ende ist zum Schluss. ;D
Folgender Therapieansatz:
- Abbruch PCV, waren fast 5 Zyklen bis auf die Gabe von Vincristin am kommenden Montag, wird halt weggelassen
- Bestrahlung, auch stereotaktisch, momentan noch nicht möglich, da meine bisher erhaltene Dosis bis Februar 2015 sehr hoch war.
- Start Dauertemodaltherapie, hochdosiert, ab dem 20.10.2015
- Wiedereingliederung erst einmal nicht möglich
- nächstes MRT am 30.11.2015

Hoffentlich bringt der Kampf mal wenigstens ein paar Jährchen Ruhe.

Viele Grüße
Jörschi
« Letzte Änderung: 24. September 2015, 13:20:21 von Jörg66 »

Offline manu44

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #290 am: 25. September 2015, 11:36:40 »
Hallo lieber Jörg :)

Ach das wirst das schon schaffen .
Du bist ein Kämpfer ,und immer dagegen
steuern .
Wie ist das mit der Chemo .Hast du sie schon
 einmal genommen . 

 manu

Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #291 am: 25. September 2015, 13:56:40 »
Eine wundervollen guten Tag liebe Andrea,

ich versuch es erst einmal. Dann hab ich alles probiert. Temodal hatte ich schon von 02 bis 08/2012 nach dem Schema 5on/23off. Jetzt soll ja Dauermedikation erfolgen. Ich warte erst einmal ab. Mich beunruhigen nur die fünf verschiedennen Herde an unterschiedlichen Stellen. Ohne Biopsie, so eine Rosskur? Gewebeentnahme ist aber nicht möglich.

Viele Grüße
Jörschi

Offline manu44

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #292 am: 26. September 2015, 18:38:35 »
Hallo Jörg

Wann fängst du den an?


Manuela

Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #293 am: 27. September 2015, 07:18:57 »
Guten Morgen Manuela,

irgendwie bin ich momentan ein wenig ratlos.Mir gehen die Entscheidungen der behandelnden Ärzte einfach zu schnell. Therapieversagen des einen Weges und gleich die Folgechemo, ohne die Ursachen der einzelnen Läsionen wenigstens ansatzweise geklärt zu haben bzw. mich mal ganz durchzuchecken oder vorher ein PET zu machen. Ich werde morgen doch das Gespräch(war für Freitag geplant und hatte ich abgesagt) bei meinem Neurochirurgen suchen und eventuell dann noch eine Zweitmeinung einholen. Möchte eigentlich nur wissen, ob solche Fälle bekannt sind, wo nach Protonenbestrahlung und in der laufenden PCV vertreute Läsionen an unterschiedlichsten Stellen aufgetrten sind bzw. ob nach Versagen der einen Chemotherapie eine andere nicht das gleiche Versagen bringt. Hab eigentlich keine Lust das ganze Periodensystem durchzuprobieren.  ;D Geplant wäre der Temodalstart für den 20. Oktober.

Viele Grüße vom
Jörschi
« Letzte Änderung: 27. September 2015, 08:55:33 von Jörg66 »

Offline chucks

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #294 am: 28. September 2015, 09:22:40 »
Guten Morgen Jörg,

das Du nicht alle Chemo´s ausprobieren willst, kann ich gut verstehen.

Mein Mann hatte in 2011 im Juli und August Bestrahlung. Im November tauchte dann eien neue Stelle auf, die mit dem dosisdichten Schema Temodal behandelt wurde. Sie verschwand dann auch relativ schnell. Im Nachhinein sind wir uns nicht wirklich sicher, ob das überhaupt Tumorgewebe war. Mein Mann sagtre immer, da ist nichts  ??? Selbst der Professor sagt heute, vielleicht war es nur Narbengewebe von der Bestrahlung. Von daher würde ich auf ein PET bestehen, dann sieht man, ob es aktives Gewebe ist.

Außerdem wollte ich Dir noch ans Herze legen, dass Du Dein Gewebe auf genetische Marker untersuchen läßt.  Bei uns ist noch eingefrorenes Gewebe da, wir warten allerdings mit einer solchen Analyse, bis wir es mal benötigen.  Ich würde Deinen Doc drauf ansprechen. Durch die Zuordnung der genetischen Marker wird es bald eine Neueinteilung der Tumore geben, die die alte nach WHO ersetzen soll. Damit soll dann auch eine spezifischere Behandlung möglich sein. Ich finde nur nicht mehr wieder, wo ich das gelesen habe.

Ich schreibe Dir auch gerne die Kontaktdaten von unserem Arzt in der Uniklinik in Frankfurt, damit Du Dir da vielleicht eine Zweitmeinung holen kannst. Wir haben damals auch eine Zweitmeinugn eingeholt in Würzburg bei Prof. Flentje.  Der hatte die damalige Meinung bestätigt (was einen dann ja auch beruhigt, dass man vermutlich das richtige tut).

Ich drücke Dir die Daumen für eine gute Lösung.

LG

Chucks

Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #295 am: 28. September 2015, 12:45:40 »
Liebe Carola,

danke für die weiterführenden Informationen. Ich hatte heute Morgen ein sehr intensives Gespräch mit meinem Neurochirorgen. Ich bin wieder die Ausnahme, unter den Ausnahmen. Ich habe mich jetzt und auch nach einer Einholung einer Zweitmeinung für die metronomische Temodaltherapie entschieden.
- PET macht auf Grund der Größe 5mm der Lässionen keinen Sinn
- OP geht nicht auf grund der Lage, Risiko zu hoch, selbst bei Untersuchung der einen Läsion an der vorhandenen Resektionshöhle, lässt das noch keinen Schluss auf die Histologie der anderen zu. Deletion und Marker sind bekannt. Die Würfel sind gefallen und ich werde den Weg Temodal gehen. Vielleicht ist es diesmal der Richtige. Ende November ist dann wieder MRT. Schaun wir mal.

ganz liebe Grüße vom Jörschi und Euch Beiden große Erfolge

Offline carpediem

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #296 am: 28. September 2015, 17:54:37 »
Hallo Joerg,
Ich habe dir eine PN geschickt.
carpediem

Offline KaSy

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #297 am: 03. Oktober 2015, 00:19:06 »
Lieber Jörg,
ich wünsche Dir so sehr, dass das Temodal wirken wird!
Sollte es bei Dir auch so sein, wie bei manchen Betroffenen, dass die Blutwerte schlechter werden und Du aussetzen musst, dann sag Dir immer, dass diese Reaktion auch ein Zeichen dafür ist, dass Dein Körper auf Temodal anspricht.
Rede der Chemo gut zu, dass sie die Feinde in Deinem Kopf beseitigen soll!
Mit dem Temodal als Verbündetem schafft Ihr das! 
Liebe Grüße
KaSy
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Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #298 am: 10. Dezember 2015, 16:23:08 »
Lieber Jörg,
ich wünsche Dir so sehr, dass das Temodal wirken wird!
Sollte es bei Dir auch so sein, wie bei manchen Betroffenen, dass die Blutwerte schlechter werden und Du aussetzen musst, dann sag Dir immer, dass diese Reaktion auch ein Zeichen dafür ist, dass Dein Körper auf Temodal anspricht.
Rede der Chemo gut zu, dass sie die Feinde in Deinem Kopf beseitigen soll!
Mit dem Temodal als Verbündetem schafft Ihr das!  
Liebe Grüße
KaSy

Eswird eben nicht immmer alles gut,

Hallo meine Lieben, dass letzte MRT vom 27.11 hat noch eins auf das vom 21.09.2015 draufgesetzt. Noch eine KM-aufnehmene Raumforderung von 3 cm. insgesamt Befundausdehnung , mittellinienüberschreitend und Verschiebung <selbiger, Motorik der Etremitätäten vershlechtert.Start metronomische Temodaltherapie am 30.11. mit 100 mg Montag bis Freitag , WE nix, Antrag auf Avastin läuft. Iich glaube zu wissen, wo die Reise hingeht. Es gibt ja genug Berichte hier.

Euch nur beste Befunde.


Trauriger Gruß vom Jörschi
« Letzte Änderung: 10. Dezember 2015, 17:02:41 von Jörg66 »

Offline chucks

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #299 am: 10. Dezember 2015, 21:20:18 »
Oh Jörg,

Das tut mir so leid!!! Immer wieder die furchtbaren Nachrichten.Warum bekommt man dieses Biest nicht in den Griiff?!
Würde bei Dir das Tumomaterial eigentlich mal auf genetische Marker untersucht? Wenn nicht, frag doch bitte Deinen Arzt danach. Das kann Aufschluss dafür geben, welche Medikationen Anschlägen können.

Das Temodalschema, was bei Dir gestartet ist, ist das neu? Mein Mann bekam es damals 7 Tage in 7 Tage Off.

Ich drücke Dir so die Daumen, dass sich das Blatt noch wendet.

Trauriger Gruß

Carola

 



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