HirnTumor-Forum

Autor Thema: Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener  (Gelesen 277894 mal)

Offline Paujo

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #450 am: 28. Mai 2014, 19:28:04 »
Liebe Josel

Ja....das alles kenne ich auch. Bei mir sind manche Erinnerungen schon blasser geworden. Aber deine Worte haben mich wieder erinnert.
Auch ich fühlte mich nicht stark und ich hab oft hier gesessen und mich gefragt wozu und wofür?!
Und gehofft und gebetet das mein Mann nicht mehr lange leiden muss......und darauf folgte mein Schuldgefühl "wie kann ich so denken"
Das ist eine richtig besch........ Situation. Der kranke Mann.....jetzt noch Job und Haus in Gefahr.
Dafür gibt es nicht die richtigen Worte. Eigentlich möchte ich dir nur sagen : du bist nicht allein. Hier bist du richtig und wir sind in Gedanken bei dir und bodo.
Ich wünsche Bodo eine baldige Erlösung und Dir jemanden der dich unterstützt.

Gruß
Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline Josel

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #451 am: 01. Juni 2014, 13:46:15 »
Huhu, mal ein Update, ich bin Donnerstag fast hintenüber gefallen, Bodo war drei Tage super aufgeregt, unruhig und aggressiv, und dann habe ich abends zufällig gesehen, dass er dexamethason bekommt. Das hat er noch nie vertragen und immer gesagt, das macht ihn aggressiv und ungerecht und er kann dann nicht raus aus seiner Haut und er will das nie wieder nehmen. Aber irgendwie ging gegen das Ödem wohl nix anderes mehr. Jedenfalls kein wunder, dass er so mies drauf war.

Jetzt bekommt er das nicht mehr und schläft fast nur noch - schluckt auch keine Medikamente mehr - also auch kein Cortison. Soll er auch nicht mehr kriegen oder doch? Freitag war der Palliativarzt ganz lange da, aber ich habe keine Ahnung, was er alles gesagt hat. Schon wieder vergessen. Egal, es ist der Job der Ärzte und Schwestern im Hospiz und zum Glück nicht mehr meiner, das alles im Kopf zu behalten.  ;)

Und wie immer: Danke für eure Worte. Ich weiß nur im Moment nichts darauf zu antworten. Klar gibts viele Leute, die für mich da sind, die mir helfen. Nur haben die alle ihr eigenes Leben, ihre eigenen Pläne, ihre eigenen Partner. So wie ich in den letzten Jahren Bodo hatte. Das ist auch alles ganz normal und richtig.

Es ist einfach was völlig anderes, ob man sagt "göttlichster Ehemann, WIR müssen dieses Wochenende UNSER Wohnzimmer streichen und WIR brauchen dafür eine Stehleiter" oder ob man sagt: "Hallo Nachbar, ICH muss MEIN Wohnzimmer streichen, kannst du mir mal für ne Stunde die Stehleiter leihen."

Ich habs ja die letzten Jahre auch fast immer alleine gemacht. Aber trotzdem haben wir anschließend zu zweit das Werk bewundert. Alleine geht auch. Aber alleine ist doof.

Offline Lara

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #452 am: 01. Juni 2014, 14:02:57 »
Liebe Josel,

Worauf man so alles achten muss. Aber gut, dass man auf die Gabe dieser Medikamente verzichten kann.
Es ist scheinbar so, dass die Welt sich immer weiter dreht nur für einen selbst geschieht jetzt alles in Zeitlupe.
Ich kenne keine Worte die dir jetzt helfen können.
Ich habe auch noch keinen Plan wie es dann mal sein wird. Bisher kann ich mir auch nicht vorstellen allein zu wohnen.  Evtl. würde ich eine Wohngemeinschaft dem Alleinsein vorziehen. Aber wo findet man geeignete Mitbewohner?
Liebe Grüße
Lara


Offline Josel

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #453 am: 01. Juni 2014, 14:10:30 »

Ich habe auch noch keinen Plan wie es dann mal sein wird. Bisher kann ich mir auch nicht vorstellen allein zu wohnen.  Evtl. würde ich eine Wohngemeinschaft dem Alleinsein vorziehen. Aber wo findet man geeignete Mitbewohner?
Liebe Grüße
Lara



Hab ich auch schon drüber nachgedacht. Ich wohne zwar nicht am A... der Welt, aber sehen kann man ihn definitiv von hier, und die Suche nach einem Mitbewohner könnte schwierig werden. Im Moment bin ich (gefühlt) nur von Paaren umgeben. Menschenfamilien, Nilganspärchen, Meisenhaushalte, Bienenvölker und Rinderwohngruppen um mich herum. Selbst die zwittrigen Schnecken kommen in Pulks. In diesem Kaff bin ich der einzige Singlehaushalt. :)

Offline Iwana

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #454 am: 01. Juni 2014, 14:19:03 »
Liebe Josel
Dexamethason habe ich in meiner Patientenverfügung unter den Lebensverlängernden Massnahmen die ich nicht will, wegen den Gründen wie sie Bodo auch beschreibt... da finde ich persönlich friedlich schlafen besser als sich in jemanden verwandeln der man eigentlich nicht ist... Ich glaube Bodo ist dir dankbar, dass du dich für ihn einsetzt und so gut informiert bist!

Ich denke ganz oft an euch...
Gruss Iwana

Offline Josel

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #455 am: 01. Juni 2014, 17:06:44 »
Liebe Josel
Dexamethason habe ich in meiner Patientenverfügung unter den Lebensverlängernden Massnahmen die ich nicht will, wegen den Gründen wie sie Bodo auch beschreibt... da finde ich persönlich friedlich schlafen besser als sich in jemanden verwandeln der man eigentlich nicht ist... Ich glaube Bodo ist dir dankbar, dass du dich für ihn einsetzt und so gut informiert bist!

Ich denke ganz oft an euch...
Gruss Iwana

Oh, geht dir das mit dem Zeug auch so? Hier wollte das erst keiner glauben, was Bodo mir immer gesagt hat... weil ja andere Cortisonpräparate nicht so wirken oder nicht so extrem.

Ich bin froh, dass du das sagst mit der Patientenverfügung. Ich begann schon, mich wie ein Mörder zu fühlen, weil mir eigentlich klar ist, dass Cortison lebensverlängernd ist. :(


Offline BabsyO

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #456 am: 01. Juni 2014, 19:55:04 »
Wir haben die Kortisongabe ca. eine woche vor dem Tod meines Vaters glaub ich komplett eingestellt. Also Tabletten hat er zumindest keine mehr bekommen, will aber nicht ausschließen, dass er noch eine geringe Dosis über die Morphinpumpe bekommen hat.
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Iwana

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #457 am: 02. Juni 2014, 08:50:43 »
Liebe Josel
Ja Dexametason ist Lebensverlängernd, aber nur, weil es vorübergehend den Hirndruck senken mag, der Hirndruck steigt einfach zu einem späteren Zeitpunkt...z.B wenn der Tumor weiter wächst. Also wieso die Qual verlängern und Nebenwirkungen die unerträglich sind für Bodo zugunsten von ein paar qualvollen Monaten? Tut mir leid wenn ich es so klar formuliere, aber meine einzige Beruhigung bei der ganzen Erkrankung ist das Wissen, dass bei steigendem Hirndruck die Müdigkeit kommt die mich schlafen lässt, da brauch ich kein Cortison, dass mich antreibt und ich nicht mehr weiss was ich tue oder denke, wo Realität ist oder Irrsinn...

Mach dir nur ja keine Vorwürfe ich denke du handelst ganz in seinem Sinn...
Gruss Iwana

Offline Josel

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #458 am: 02. Juni 2014, 11:19:55 »
Qualvolle MONATE? Um Himmels Willen, nein. Ich hoffe, dass er jetzt bald gehen darf, wenn er das möchte. So ungern ich ihn auch gehen lasse.

Bodo hat Cortison lange verweigert, aber bekommt es seitdem er ins Hospiz gekommen ist, aber irgendwann - nach zwei Wochen oder so - begann sich sein geistiger Zustand trotz Cortison zu verschlechtern. Da half auch Fortecortin nach Bedarf nur noch bedingt. (Um den Druck zu mindern. Wegen der Schmerzen.)

Nein, Monate in diesem Zustand möchte ich ihm nicht antun.

Und, auch wenn das krass klingt, mir auch nicht. Dieses ewige auf und ab von gutem MRT, schlechtem MRT, Verwirrtheitszustände, Besserung, epileptischen Anfällen, dann wieder problemlose Phasen... ich kanns auch nicht mehr ertragen, vor jedem neuen Tag Angst haben zu müssen. Diese dauern im Raum stehende Frage "Gehts Bodo gut und wenn ja, wie lange?" macht diese Tumorerkrankung zu einem permanenten Horrortrip. Bodo ist nicht der erste, den ich gehen sehe, aber der erste, wo diese zermürbende Unberechenbarkeit jedes neuen Tages über einen so langen Zeitraum anhielt.

PS: Mich stört es nicht, wenn Leute ganz klar sagen, was sie denken. Das tue ich auch und ich habe auch keine Scheu vor geistigen Abgründen. Ich glaube, alles abscheuliche, was man als Angehörige denken kann, habe ich schon gedacht.  ;)
« Letzte Änderung: 02. Juni 2014, 11:21:53 von Josel »

Offline Paujo

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #459 am: 02. Juni 2014, 20:18:28 »
Liebe Josel

Ohne Cortison kann es sehr schmerzhaft werden. Ich hab es aus Unwissenheit erleben müssen.

Ich weiß was du schon alles gedacht hast......nur es hier offen zu schreiben kommt nicht unbedingt bei jedem gut an.
In der letzten Nacht hab ich meinen Mann angefleht los zulassen weil ich am Ende meiner Kraft war.
Ich konnte nicht mehr......das hast du gut beschrieben..... Das auf und ab.....von MRT zu MRT......von Anfall zu Anfall.....die gut gemeinten,hilflosen Worte der anderen. Ich wollte das es endlich aufhört.
In diesem Sinne wünsche ich Bodo das er endlich seinen Weg gehen kann und das Du zur Ruhe kommst.

LG
Paujo
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Offline trauerweide

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #460 am: 03. Juni 2014, 07:50:01 »
Liebe Josel,

ich lese seit der Vorstellung von Bodo mit. Zu der Zeit war ich auf der Suche nach einem Forum, weil ein guter Freund von uns auch einen Tumor ( Mehr Informationen habe ich nicht! ) im Gehirn hat.

Eure Geschichte bewegt mich zutiefst, es ist so unfaßbar...wie diese Krankheit Leben auslöscht.

Dir wünsche ich die Nerven und die Klarheit die es braucht um nicht selber unter zu gehen.

Ganz liebe Grüße, trauerweide


Offline Phoenix

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #461 am: 03. Juni 2014, 21:02:01 »
Liebe Josel

Auch ich lese hier seit vielen Jahren immer noch mit und denke oft an all die Menschen die gegen diese Sch...dinger im Kopf kämpfen, wie auch dein Bodo. Irgendwie dachte ich er "überlebt" dieses Ding in seinem Kopf, jetzt zu lesen wie es ihm geht macht mich sehr betroffen und  katapultiert auch mich wieder zurück...in eine Zeit die ein "normaler" Mensch sich garnicht vorstellen kann...bei uns ging es viel schneller als bei euch, aber zum Schluss, dieses Warten auf etwas was man nicht will und trotzdem herbeiwünscht, damit diese Situation endlich aufhört....ich weiß noch, wie mein jüngster Sohn mich im Krankenhaus angerufen hat und gefragt hat " Mama, wann kommst du denn wieder nach Hause" ? und ich geantwortet habe : " Wenn Papa tot ist"....
Eine unvorstellbare Zeit.....und einer überlebt sie, wenn man sich dabei auch immer wieder fragt...Wie ?

Ich wünsche euch beiden eine Zeit die euch noch guttut.
Lg Phoenix

Offline khk007

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #462 am: 04. Juni 2014, 18:26:14 »
Liebe Josel,

Es macht mich sehr traurig wenn ich sehe, wie schnell es zu Ende gehen kann und wie sehr ihr beide leiden müsst... Ich habe da doch sehr großes Glück im Unglück, gestern waren es schon nie für möglich gehaltene 10 Jahre...

Ich wünsch euch beiden, daß Ihr nicht mehr so lange leiden müsst, auch wenn es für Dich nach dem Tod Bodos sicher nicht leicht werden wird...

Statt Dexametason wird in Frankreich Prednilsolone  in Hochdosis (evtl. als Perfusion). Ich habe das bekommen, als fast 2/3 der rechten Großhirnhälfte ödemartig angeschwollen war. Dies habe ich besser vertragen als Dexametason,welches ich einmal genommen hab. Kann aber wie bei mir als Perfusion eventuell leichte Epianfälle provozieren wie bei mir. Ist nur sone Idee...

LG,

Kai
« Letzte Änderung: 04. Juni 2014, 18:40:19 von khk007 »

fips2

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #463 am: 05. Juni 2014, 09:59:09 »
Thema geschlossen!

Fortsetzung hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9275.0.html

Mod.

 



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