Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

[BumbleBee]

Meine Mum hat sich auch nix geschissen (sorry für den Ausdruck ), dass sie keine Haare hatte auf der bestrahlten Kopfseite. "Mei, des ist halt so! Besser glatzköpfig als tot!" hat sie gesagt.

Heute hat sie wieder Haare, bis auf eine ganz kleine (fünfmarkstückgroße) Stelle links über dem Ohr, wo die Biopsie stattfand. Und sie hat gesagt es wäre ihr auch wurscht gewesen, wären da keine Haare mehr gekommen. Eine Perücke hat sie zwar bekommen von der Krankenkasse, hat sie aber nur 2x getragen, sie war einfach genervt von dem Gefühl.

[BrlnHart]

Mr. Cool,
dachte schon, ich sehe ein Foto von mir.
Hatte zwar vor dem ganzen Kram schon sehr kurze Haare, die dann durch die Bestrahlung auch noch ausgefallen sind, mittlerweile ist aber wieder fast alles dicht und mir war es auch viel lieber kurz, als dieser gerupfter Look. Da haben wir wieder einen Vorteil gegenüber den Frauen. Ich kann gut verstehen und nach vollziehen, dass das Thema Haarausfall für sie ein viel größres Problem ist.
Der Sade Vergleich ( auch wenn du du wahrscheinlich die O'Connor meinst)hat mir aber auch sehr gut gefallen!
LG Guido

[Mr.Cool]

@BumbleBee: 5 Mark Stücke...jau, das waren noch Zeiten....

@BrinHart, klar meine ich Freulein O´Conner...irgendwie ists mit meinem Erinnerungsvermögen nicht zum besten, woher das wohl kommen mag?

Ich wollte aber in dieser ganzen Haarschnittthematik auch eher mutmachend darauf hinweisen das ein Armbruch kein Beinbruch ist....


Kennt sich jemand der Werten Mitlesenden eigentlich mit dem Zusammenhang zwischen Nebenwirkungen und Wirkung der Behandlung aus?

Ich z.B. merke ausser einer gewissen Schlappheit weder von der Strahlerei noch von der Chemo größere Beeinträchtigungen also kein Brechreiz keine Übelkeit selten Kopfschmerz...so gut wie nix...

Muss man dann im Umkehrschluss auch davon ausgehen das die...Lebensverlängernde...Wirkung ähnlich minimal erkennbar sein wird 

[krimi]

Muss man dann im Umkehrschluss auch davon ausgehen das die...Lebensverlängernde...Wirkung ähnlich minimal erkennbar sein wird 

 
Das wird dir wohl niemand sagen können, da keiner eine Vergleichsoption hat, um sagen zu können, das hat mir ohne Nebenwirkungen mehr Jahre geschenkt als mit Nebenwirkungen bzw. umgekehrt.
Der beste Beweis wie die Therapie wirkt wird dir in den Kontroll-MRTs gezeigt, wie sich der Resttumor verhält.
Freu dich über die Therapie ohne größere Nebenwirkungen und hoffe, dass es die ganze Zeit so bleibt. (Was ich dir natürlich wünsche.)

krimi

[schwede]

Hallo Mr. Cool

Ich z.B. merke ausser einer gewissen Schlappheit weder von der Strahlerei noch von der Chemo größere Beeinträchtigungen also kein Brechreiz keine Übelkeit selten Kopfschmerz...so gut wie nix...

Muss man dann im Umkehrschluss auch davon ausgehen das die...Lebensverlängernde...Wirkung ähnlich minimal erkennbar sein wird 

Ich möchte es dir so sagen mit meinem Laienwissen, die Bestrahlung und die Chemo sind die Mittel die dafür da sind damit der Tumor nicht mehr wächst. Unter Umständen ganz verschwindet, das ist das was wie alle hoffen.
Der Tumor kann auch ohne sehr viele Nebenwirkungen stark zurück gehen.
Der eine halt mit keinen, der andere halt mit extremsten Nebenwirkungen.

Die Bestrahlung und die Chemo wurden doch so Entwickelt, das sie gegen den Tumor helfen. Das andere sind halt eben Nebenwirkungen.

Und die Schlappheit, bedenke was dein Körper hinter sich hat und noch gerade verarbeitet.
Ich kenne auch jemanden aus unserer SHG, der die Chemo/Bestrahlung überhaupt nicht aus gemacht hat. Während der Behandlung muss ich noch betonen. Danach ging es ihm dann Dreckig einige Zeit.

Wir sind halt alle verschieden.

LG schwede

P.S. Toi,Toi,Toi das es so weiter geht ohne Nebenwirkungen

[KaSy]

Hallo, Du Spaßvogel Mr. Cool,

Dir stehen überhaupt keine Nebenwirkungen in Form von Übelkeit und Kot..., äh, Erbrechen zu, so etwas lässt sich nämlich verdammt schlecht mit Lachen verbinden.

Selbstverständlich darfst Du Dir klitzekleine Kopfschmerzen wünschen, um überhaupt zu merken, dass Deine Kugel noch über Inhalt verfügt und nicht alles rausgeschossen wurde.

Die Schlappheit ist nur dafür da, dass Du Dich mal auf die Couch packst und die Strahlen und die Chemo-Medis ihre Arbeit machen lässt und sie nicht dabei durch Deine Lachanfälle störst.

Im Ernst hat Deine Murmel ziemlich viel damit zu tun, die Antitumorkämpfer arbeiten zu lassen. Da marschieren gleich zwei Armeen in Dein Humorüberfülltes Gehirn und sind kampfbereit und entschlossen, den Eindringling Stück für Stück zu besiegen - und die schaffen das (!) - da hat Dein Stroh im Kopf nicht mehr ganz so viel Zeit, sich um Deine Verfassung zu kümmern. Schließlich muss es ja die angerichteten Schäden irgendwie beseitigen. 

Die deutsche Sprache ist manchmal eigenartig, aber Du hast sie auch bezüglich der innigen Verwandschaft der Wörter Tumor und Humor in der bestmöglichen Weise interpretiert.

Ich habe - als "Uralt-Patientin" seit 17 Jahren - meinen Humor doch manchmal verloren, zuletzt hatte ich die OP im Juli 2011 und die 6 Wochen Bestrahlung auch in dieser Wortverbindung absolviert, aber danach ging es leider doch psychisch für wenige Monate abwärts.

Das wird Dir nicht passieren, Mrs. Cool wird Dich schon aufmuntern, weil sie weiß, dass Du Humor statt Tumor brauchst.

Aaah, und wegen der lebensverlängernden Wirkung musst Du mal in Deinen Vertrag mit dem Bundesamt für Lebensdauer schauen, was für Dich vorgesehen ist ...

Wer lacht, ist immer der Stärkere - in diesem Sinne

KaSy

[Hase]

Moin Moin,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich wünsche Dir, dass Du deinen Humor behälst. Die Diagnose ist schon schlimm genug und es ist ein Sch.... Gefühl, von einer Minute auf die andere in Tagen, Wochen und Monaten zu denken.

Bleib so erfrischend wie Du bist.

LG und ganz viel Kraft.
Hase

[Paujo]

Hi Mr Cool.
So besch..... das alles auch ist. Hab Dank denn deine Beiträge sind gut zu lesen und haben meine düsteren Wolken für heute vertrieben.
Mach weiter so.
Alles Gute für dich
Lieben Gruß
die Bine

[Mr.Cool]

Hi, KaSy, schön zu lesen das es selbst in unserer Situation Menschen gibt die wissen das Trauer und Zusammenbruch nicht alles ist.
Meine Lage steht mir eigentlich täglich vor Augen, und je nachdem wer mich wie, und auf was anspricht ... kann ich mir das ganze auch sekündlich heraufbeschwören.

Der etwas laxe Umgang im Gespräch soll bitte nicht darüber hinwegtäuschen das mir die Ultima ratio für meinen Lebensweg vorgezeichnet ist.

Ich bin mit Sicherheit niemand der urteilen darf... und jeder geht seinen Weg so wie er seinen Weg geht. Aber wenn ich es irgendwie verhindern kann wird meine Familie mir keine Windeln anlegen... daran ändern auch lustige Sprüche nichts.

Im Grunde sind alle Leben endlich, das endliche an den Leben von Tumorpatienten ist also nichts gross besonderes.

Mein Vorsatz ist so zu gehen wie ich lebte...aufrecht und lachend.

Dazu gehört natürlich den Krankheitsverlauf einigermaßen richtig beurteilen zu können und nichts zu verschenken...allerdings lieber 1 Woche zu früh den Strich zu ziehen als 1Minute zu spät.

Tja @bintepp: tut mir aufrichtig leid...aber auch das bin ich, deine Düsternis vertreibe ich dann morgen erneut  da fällt uns schon was ein....

[anderle]

Guten Abend Mr.Cool!
Ich habe dir ja geschrieben das ich es gut finde wie du mit der Krankheit umgehst.Und das es egal ist ob man weint oder lacht es ändert die Situation nicht.
Aber jeder geht mit der Situation anders um.Und als Angehöriger ist einem nicht immer zum lachen.Besonders dann nicht,wenn du mehr schlechte Zeiten wie gute hast.
Weißt du das mit den Windeln hat mein Mann zu mir auch gesagt und gelacht.
Ich habe Ihm niemals eine Windel angezogen auch nicht als er sich keinen cm mehr bewegen konnte.Ein Bett zu überziehen hat dann ca eine Stunde gedauert.Aber ich habe nie eine Windel angelegt.
Aus Respekt und Liebe zu meinem Mann.
Leider kann ich mich deiner Meinung nicht anschließen,das Leben eines Gehirntumorpatienten ist etwa besonderes und auch als Angehöriger.
 Aufrecht und lachend das wünsche ich dir von ganzem Herzen und ich wünsche dir nur gute MR das die Therapie anspricht.
Aber es gibt hier viele Menschen die sehr traurig sind,es nicht zum lachen finden,auch keine Witze darüber machen möchten und auch das ist zu Respektieren.
Verstehe mich nicht falsch aber die Diagnose Glioblastom verändert ein Leben,das Leben des Patienten der Angehörigen und vieles mehr.
Lg.Anderle 

[Sunflower]

Hi Mr. Cool

Ich mag deinen Humor teilweise nachvollziehen, da mein Mann (Gliopatient) selber eine humorvolle/sarkastische Art hat und ich gerade dies an ihm liebe.

Zu den "Windeln" (lieber wäre mir, wenn wir von Einlagen reden, da Windeln für Kleinkinder sind) möchte ich auch was schreiben. Mein Mann hatte während oder kurz nach der OP einen Hirnschlag; die linke Seite ist vollständig gelähmt. Somit spürt er die Blase mal gut, mal weniger gut und mal gar nicht.

Nach der Operation hatte er über Monate einen Blasenkatheter, daraus entstanden schmerzhafte Blasenentzündungen. Die Handhabung mit dem "Ding" war ziemlich pflegeaufwändig. Dazwischen versuchte er immer mal wieder einige Wochen einen Versuch ohne Katheter. Klappte leider nicht; er hat sich sehr gegrämt, sich nichtsnutzig, abhängig und alt gefühlt. Trotzdem entschloss er sich, den Katheter ganz wegzulassen und muss nun leider Einlagen tragen. Die kann er sich nicht mal selber wechseln wegen den Lähmungen. Er hat seinen Stolz, seine Scham überwinden müssen, denn ohne Einlagen könnten wir nicht mal mehr einen Schritt (Rollstuhlcentimer) aus dem Haus gehen.

Du siehst, es kann sein, dass man keine Wahl mehr hat, ob man einen Schutz gegen die Inkontinenz trägt oder nicht.

Für meinen Mann ist dies mit ein Grund, dass er demnächst den Strich unter sein Leben setzt. Damit er mit dem klitzekleinen Rest Würde den er noch hat gehen kann.

Dir wünsche ich alles Gute.

[anderle]

 Liebe,liebeSunflower!
Ich zieh meinen Hut so vor Euch.Ich möchte hier auch niemanden die Hoffnung nehmen runterziehn oder wie auch immer.
Ich habe großen Respekt vor allen die so sehr kämpfen.Jeder auf seine Art und Weise.
Aber ich ziehe auch vor allen Angehörigen meinen Hut,es ist ein sehr harter Weg.Und ich weiß wovon ich schreibe.
Aber für mich ist  die schlimmste Diagnose ein Glioblastom von allen Erkrankungen die es gibt.
Tut mir leid, ich muß das sagen,wenn man mich jetzt bittet nichts mehr zu schreiben,werde ich mich natürlich danach richten.
Sunflower dein Mann hat wirklich meinen größten Respekt und meine Hochachtung.Möge mein Land entlich auch die Augen öffnen.
Bitte nicht böse sein.
Andrea

 

[Paujo]

Hi Mr Cool....
dir braucht nix leid tun. Mir ist schon klar das Du auch ne ernste Sichtweise hast. Und es ist auch ok so. Ich mag deine witzige/sarkastische Art und finde es gut das Du so deine Weise hast mit diesem Monster umzugehen. Ich denke ich wäre ähnlich.
Mein Mann war immer schon der Stille und ich immer der Gegenpol. Und solange es noch hieß das dieses Biest "nur" ein Astro Grad II ist sind wir auch anders damit umgegangen aber seit es Glioblastom Grad IV heißt sieht es anders aus. Der Ernst ist bei uns eingezogen.
Der Sensemann steht im Vorgarten und solange wir Tomaten oder Steine haben werden wir ihn bewerfen damit er solange wie möglich draußen bleibt.
Wie geht Deine Familie damit um?? Deine Frau??
Ich hoffe Du bleibst uns lange erhalten.
Halt dich tapfer.
Alles Gute.
LG
die Bine

[Mr.Cool]

bintepp, eins sag ich Dir gleich:

Wenn der Typ mit der Sense hier mit Tomatenflecken auf der Kutte auftaucht...ich schick ihn dir gleich Zurück.

Sowas geht ja mal garnicht!

Da ich im Moment keinerlei Ausfallerscheinungen zeige ist der Umgang im weiteren Umfeld sehr theortisch, das wird sich allerdings ändern, noch hört man allenthalben: das wird schon wieder, werd erstmal wieder gesund...einzig meine Frau scheint es in letzter Konsequenz wirklich durchdacht zu haben.

[Paujo]

Keine Sorge....ich zieh dem Sensiman nen geblümtes Kleid an wenn ich ihn zu dir schicke 
da sieht er nicht so gefährlich aus
Du hattest mal nach Nebenwirkungen von Strahlen u Chemo gefragt......mein Mann hatte nichts. Keine Übelkeit, keine Schmerzen und das einzige war die Beeinträchtigung des Geschmacks.Also er kann keine Eier,kein Fleisch, Zwiebeln, Speck, Maggiwürze/Fix oder sowas mehr essen. Ansonsten gar nix. Trotzdem haben die Strahlen gewirkt. der Astro wurde kleiner und es ging ihm eigentlich gut. Bei Temodal bin ich eher skeptisch denn das hat er über ein Jahr genommen und trotzdem haben die kranken Zellen ziemlich schnell beschlossen zu nem Glio zu werden. Er hampelt jetzt seit Mai 2010 damit rum.
Seit Nov 2011 baut er eben immer mehr ab. Psychisch......im Jan die OP hat ihr übriges dazu getan. Ich habe lange meinen Opa gepflegt und vom Umgang ist es nun ähnlich. Für alles schreibe ich zettelchen und erzähle oft mehrmals am Tag das gleiche aber das ist ok.
So, euch nen schönen Sonntag und immer brav bleiben 
LG
die Bine