HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung Markri  (Gelesen 24825 mal)

Offline markri

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  • Glio IV, OP 02/2009, lebe noch!
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Vorstellung Markri
« am: 22. Februar 2012, 14:07:05 »
Moin Moin Zusammen!
Nachdem ich fast drei Jahre hier still und teilweise sehr betroffen mitgelesen habe, möchte ich jetzt meine Geschichte erzählen.
Meine Frau und ich lebten ruhig und beschaulich an der Ostsee vor uns hin, bis ich im Laufe des späten Dezembers immer wieder mit dem rechten Fuß beim Treppensteigen gegen die Stufen stieß. Da denkt man sich ja nichts dabei, aber es wurde immer schlimmer und ich konnte den Fuß nicht mehr im Gelenk heben. Auch beim Autofahren musste ich das ganze Bein vom Gaspedal zurückziehen. Daraufhin suchte ich verschiedene Ärzte auf. Mein Hausarzt vermutete eine Peronaeusläsion, der Orthopäde machte sich auf die Suche nach einem Bandscheibenschaden, Der Neurologe führte eine sehr unangenehme Nervenleitfähigkeitsuntersuchung durch und schickte mich anschließend zu einem MRT des Schädels in die Uniklinik in Kiel (UK-SH).
Und da war “ER“. Ein golfballgroßer Tumor mit Nekrosebereichen (eingestuft als Glioblastom 4.Grad), links oben zentral an der Mittellinie ohne Überschreitung. Das Mistvieh wurde am 10.02.2009 gefunden, nach der Befunderöffnung setzte der Leiter der Neurochirurgie, Professor Mehdorn den OP-Termin für Donnerstag den 20.02. an und wollte mich sofort stationär aufnehmen (um mich mental “runterzubringen“). Da ich aber außer dem “hängenden Fuß“ keine Einschränkungen hatte und ich nicht sehr geschockt war, erschien mir die Möglichkeit mich im Internet zu informieren interessanter. Also vereinbarten wir die Aufnahme für den 18.02. um die Voruntersuchungen durchzuführen. Dort wurde ich dann nochmals ins MRT geschoben, die Neuropsychologin machte ihre Voruntersuchungen Blut wurde abgenommen und untersucht, Alle beteiligten Ärzte und Professoren kamen und ließen sich Entlastungserklärungen und Operationsgenehmigungen unterschreiben(jeder in seinem eigenen Büro, was zur Folge hatte dass ich mit meiner Frau durch das ganze Klinikzentrum gefahren wurde). Gegen 17:30 kam Professor Mehdorn zur Visite und eröffnete mir, dass ich erst am 23.02. operiert werden könne, wegen eines Notfalls und seiner Weiterbildung am Freitag und Samstag. Daraufhin fragte ich ihn wann ich denn für die OP da sein müsste, da meine Frau und ich am 18.02 unseren 4.Hochzeitstag hatten und wir einigten uns auf Sonntagnachmittag. Am 22.02. stand ich dann wieder in der UK-SH auf der Matte, wurde im CT mit einigen Markierpins beklebt und konnte dann eine ruhige Nacht verbringen. Leider gab es weder Abendbrot (nur etwas Tee) noch Frühstück, nur einen Becher mit ALA-5 (5-Aminolävulinsäure)der die Tumorstrukturen so schön leuchten lässt.
Dann verzögerte sich die für 08:00 am 23.02. angesetzte OP noch auf 10:45 und dann ging es endlich los. Die Anästhesisten legten Zugänge, Reguläre an beiden Armen und für Notfälle auf dem Oberfuß und am Hals mit einem Katheder bis in Herznähe um auf alles vorbereitet zu sein. Das Setzen des Zugangs im Fuß war überhaupt das Schmerzhafteste an der ganze OP, da der Anästhesist die Vene verfehlte, 3-Mal nachgestochen hat und doch keinen Zugang fand und das auf dem dünnen Oberfußgewebe. Weiter ging es dann mit der örtlichen Betäubung aller aufsteigenden Nerven an der Schädelbasis, dem Rasieren des OP-Bereichs und nach einer Wartezeit mit dem Einspannen in das OP-Gestell um den Kopf eindeutig ruhigzustellen (10mm lange Messingspitzen werden in den Schädelknochen gedreht). Abdecktücher werden aufgespannt, die Neuropsychologin und eine Assistentin kamen und hielten meine Hände. Dann ging es los! Ein kratzendes Geräusch gefolgt von einem Reißen und schon war die Kopfhaut aus dem Weg geklappt. Die folgende Prozedur war mental das Unangenehmste der gesamte OP, das Aufsägen des Schädels. Jeder der schon einmal 3mm Sperrholz mit einer Stichsäge gesägt hat und das Holz nicht richtig auf dem Tisch festgeklemmt hat kennt das Geräusch. Die anschließenden Stunden vergingen mit dem Stimulieren von Gehirnbereichen, der Kontrolle durch Grimassen, Bewegungen von Händen und Füssen, Rechenaufgaben und Reden ob die stimulierten Bereiche “noch gebraucht“ werden und dem folgenden Herausschneiden der Bereiche. Nach knapp 5 Stunden vermeldete Professor Mehdorn dass der Tumor vollständig entfernt sei. Alle weiteren Doktoren bestätigten diese Aussage. Dann erfolgte das Wiedereinsetzen der Schädelplatte mit 2 Kunststoffnieten zur Fixierung sowie die Naht der Kopfhaut. Um 16:30 war ich auf der Intensivstation wo mich meine Frau sehr erleichtert  begrüßte. Ich hatte allerdings erstmal Hunger und Durst. Der Pfleger bot mir dann eine vegetarische Lasagne an, die er mir vom Mittag aufgehoben hatte, doch mir war eindeutig mehr nach Wurstbrot.
An nächsten Tag konnte ich auf die Normalstation, und auch gleich aufstehen. Der Fuß funktionierte wieder deutlich besser, nur das “sprottelnde“ Geräusch des Hirnwassers beim Hinsetzen (Druckverteilung durch die Schädeldecke unter die Kopfhaut) war etwas gewöhnungsbedürftig. Bei der Visite sagte Professor Mehdorn zu meiner bei mir sitzenden Frau, dass wir ja wohl Glück gehabt hätten, da ich schon tot wäre, wenn der Tumor an einer anderen Stelle gesessen hätte. Unglaublich motivierend, aber wahr. Krankengymnastik (Laufen auf dem Flur und Treppensteigen) folgten die nächsten Tage, ebenso wie ein Besuch der Neuropsychologin, die meinen mentalen Zustand untersuchen wollte. Sie drehte allerdings quasi auf der Türschwelle wieder um, als sie mich auf dem Bett sitzend Sudoku rätseln sah.
Am 28.02.2009 konnte ich das Uni-Klinikum Kiel wieder verlassen.
Weitere Untersuchungen in Kiel und an der UK Bonn bestätigten histologisch den Befund Glio4. Beim Ziehen der Fäden nach einer Woche musste noch etwas Hirnwasser unter der Kopfhaut abgesaugt werden. Sonst verheilte alles prima. Bei einer fälligen Nachuntersuchung Mitte März fragte ich nach dem Autofahren. Professor Mehdorn meinte, wenn es eine erhebliche Einschränkung meiner Lebensqualität bedeute, sollte ich wieder fahren, da keinerlei Neigung zu epileptischen Anfällen bestünde. Da mir die Statistiken bezüglich der Lebenserwartung bei Glio4 bekannt sind, wollte ich das Leben doch noch so gut wie möglich genießen. Daraufhin fuhren wir Ende März 2009 für eine Woche Erholung in den bayrischen Wald. Einfach Toll. Leben!
Vom 03.04. bis zum 14.05. wurde ich Stereotaktisch bestrahlt mit 60 Gray um eventuell verbliebene Tumorreste im Operationsbereich zu verbrutzeln. Während der Zeit verlor ich etwa 80 Prozent meiner wieder schön nachgewachsenen Haare. Zum Großteil sind sie wieder da, nur im Überschneidungsbereich der Bestrahlung sind sie endgültig hin. Haarwurzeln vertragen etwa 20 Gray aber eben keine 60 Gray. Nun ist da halt eine Lücke.
Zur Bestrahlung holte mich morgens immer ein Taxi ab, fuhr mich 30 km zur Radiologischen Klinik im UK-SH, wartete dort und fuhr mich wieder nach hause. Die Taxifahrten kosteten mehr als die gesamte Bestrahlung. Nach der Bestrahlung stieg ich dann in mein Auto und fuhr zu meinem Hausarzt. Da ist richtig Logik dahinter, aber die Klinik verlangte es so.
Während der Bestrahlungszeit hatte ich keinerlei Einschränkungen und konnte schon wieder mit meinen geliebten Birkenstocks laufen (die hab ich sonst immer wieder verloren beim gehen).
Bei dem Kontroll-MRT Ende Juni, 6 Wochen nach der Bestrahlung zeigte sich eine heftige Strahlennekrose im Narbenbereich.
Ab dem 03.08.2009 folgten 6 Zyklen mit 450mg Temodal 5/23 und Zofran gegen die Übelkeit (Auch eine Erfahrung, wenn man in die Apotheke kommt und gefragt wird ob man Geld dabei hat, genug Geld, ca.6000,- Euro für 5 Tabletten und das 6.mal). Die Temodal sollen täglich zur gleichen Zeit auf nüchternen Magen genommen werden. In Absprache mit meinem Onkologen  Dr.Bolouri in Kiel aß ich ab 18:00 Uhr nichts mehr, nahm um 21:00 die Zofran ein, um 22:00 die Temodal und verschlief anschließend fast alle Nebenwirkungen. Die letzte Einnahme hatte ich dann am 25.12.2009. Die einzigen Nebenwirkungen waren Müdigkeit sowie Phantomschmerzen für jeweils etwa 10 Minuten in Armen und Beinen.
Bei den fälligen Zwischenuntersuchungen bemerkte Professor Mehdorn im Juli dass ich meine “Murmel“ etwas trainieren solle, da ich ja nun seit dem 10.02 2009 krankgeschrieben sei. Also nutzten wir die Nähe zur Ostsee und machten Mitte September den Sportbootführerschein See. Ich bin mir zwar nicht sicher ob er das gemeint hatte, aber es macht einen Riesenspaß.
Nach dem Abklingen der Müdigkeit, einem weiteren Kontroll-MRT mit dem Verdacht auf ein Rezidiv, was sich zum Glück nicht bestätigt hat, gehe ich seit dem 01.03.2010 wieder Vollzeit arbeiten ohne Inanspruchnahme von Eingliederungsmaßnahmen. Ich fahre wieder auf U-Booten, Korvetten und anderen Schiffen und Booten der Marine als Abnahmebeamter mit.
Nun sind 3 Jahre nach der OP vergangen, der MRT-Abstand ist bei 6 Monaten und das letzte MRT von gestern zeigt keine Veränderung zu den vorhergehenden 4 Aufnahmen, daher dachte ich mir, meine Geschichte mal zusammenzuschreiben.
Schöne Grüße von der stürmischen Ostsee
Martin
Ich fang erst an mir Sorgen zu machen, wenn mein Professor sagt, das da wieder was drin ist in der Murmel, was da nicht reingehört und er nichts mehr daran tun kann.

Offline Gitte1711

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Re:Vorstellung Markri
« Antwort #1 am: 22. Februar 2012, 17:12:20 »
Lieber Martin,

willkommen hier im Forum. Es ist schön Deine Geschichte zu lesen. Ich hoffe wir haben auch so ein Glück. Wie hast Du dass mit der Müdigkeit in den Griff bekommen? Mein Schatz ist auch ständig müde. Liegt vielleicht an der Temodaleinnahme oder an der MS mein Schatz leidet zusätzlich auch an einer Multiplen Sklerose.
Mir weniger Haaren kann leben aber man LEBT ;) ;)
Mach weiter so.

GLG Gitte 1711

Offline markri

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Re:Vorstellung Markri
« Antwort #2 am: 22. Februar 2012, 18:43:33 »
Moin Moin Gitte 1711

Die Müdigkeit kam gelegentlich zwischendrin auf, und ich hab mich dann einfach hingelegt und geschlafen. Aber bei mir war das nach einer Stunde immer wieder weg. Nur, wegen dem Loch im Fell zwingt mich meine Frau immer zu einem Hut in der Sonne, auch beim Bootfahren.
Ich arbeite daran...

Schöne Grüße von der nachtdunklen Ostsee
Martin
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Offline anderle

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Re:Vorstellung Markri
« Antwort #3 am: 22. Februar 2012, 18:56:39 »
Guten Abend Markri!
Habe deine Geschichte gelesen.SUPER!!!!!!!Damit gibst du vielen die hier sind Mut.Freut mich für dich.Und das di wieder arbeiten gehst allso ich ziehe meinen Hut.Respekt!
Schön das du geschrieben hast.
Ich wünsche dir weiterhin nur das BESTE!
Mach weiter so...
Lg.Anderle

Offline chucks

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Re:Vorstellung Markri
« Antwort #4 am: 22. Februar 2012, 20:19:04 »
Hallo Markri,

danke für Deine Geschichte! Sie strotzt vor Lebensmut trotz allem Sarkasmus über Teile der OP.
Einen Tag bevor mein Mann operiert wurde, stand ein Artikel über 4 Seiten in der Frankfurter Rundschau über eine Wach-OP, die Prof. Mehdorn vorgenommen hatte. Er ist bekannt für seine Wach-OP´s - ect faszinierend, wenn bestimmt auch sehr psychisch beslastend für den Patienten. Mein Mann hatte damals die stereotaktische Biopsie wach hinter sich gebracht und berichtete von ähnlichen Geräschen etc. :-)

Also willkommen hier im Forum und danke nochmals für Deine Geschichte.

VG

Carola

Offline Tanja

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Re:Vorstellung Markri
« Antwort #5 am: 22. Februar 2012, 21:35:41 »
Hallo Martin,

herzlich willkommen hier im Forum. Vielen Dank für Deine Geschichte, die mir bzw. den anderen hier wieder sehr viel Hoffnung und Mut macht.

Mach weiter so. Und hoffe für Dich, das es bei Dir weiter so läuft.

Viele lieben Grüße
Tanja
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

Offline Eva

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Re:Vorstellung Markri
« Antwort #6 am: 22. Februar 2012, 22:20:12 »
Hallo Martin,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Schön, dass Du viel Positives zu berichten hast und vielen damit Mut machst. Ich lebe seit 06/2004 mit der Diagnose Glioblastom und es geht mir gut. Streng Dich an, dass Du es mir nachmachst. Ich wünsche Dir nur gute Ergebnisse und genieße das geschenkte Leben.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline BumbleBee

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Re:Vorstellung Markri
« Antwort #7 am: 23. Februar 2012, 14:58:18 »
Hallo und herzlich Willkommen!

Ich finde es super, dass (und auch wie!) Du Deine Geschichte für uns alle hier aufgeschrieben hast. Ich habe stellenweise trotz des sehr ernsten Themas lächlen müssen (Thema Sperrholz). Ich danke Dir für diese sehr ehrliche und mutmachende Beschreibung Deiner Geschichte!

Ich wünsche dir allseits weiterhin super Befunde!

Liebe Grüsse

Sabine

Offline markri

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Re:Vorstellung Markri
« Antwort #8 am: 23. Februar 2012, 15:09:34 »
Moin Moin Zusammen.

Danke für die herzliche Aufnahme hier.

Ich arbeite daran weiterzuleben... Habe sogar auf "Druck" meiner Frau mal für eineinhalb Jahre Umkaloabo genommen (zur Stärkung der Abwehrkräfte) bis wir dann gelesen haben daß man das höchstens für drei Wochen einnehmen soll. Hat aber nicht geschadet. Ansonsten bin ich seit dem 25.12.2009 Medikamentenfrei, von ein paar gelegentlichen Aspirin gegen wetterbedingte Kopfschmerzen mal abgesehen.

Schöne Grüße von der sonnigen Ostsee
Martin
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sharanam

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Re:Vorstellung Markri
« Antwort #9 am: 23. Februar 2012, 17:27:19 »
Hallo Martin,

auch von mir jetzt ein herzliches Willkommen und Glückwunsch für das gute MRT-Ergebnis. Es baut mich immer sehr auf, wenn es Leuten mit dem Glio gut geht. Und dass Du wieder voll arbeitest, das ist schon eine Leistung, da staune ich nur. Aber mit Deiner Wach-OP hätte ich nie tauschen wollen, ist ja schrecklich, alles mitzubekommen. Ich staune, wie locker Du damit umgegangen bist. Ich wünsche Dir von Herzen, dass es so bleibt und nie wieder ein Rezidiv kommt.

LG sharanam

Offline markri

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Re:Vorstellung Markri
« Antwort #10 am: 24. Februar 2012, 07:48:27 »
Moin Moin Shanaram,
die Wach-OP ist aber insofern wichtig, daß nichts entfernt wird, was ich vielleicht noch dringend benötige. Und Mental ist das alles kein Problem, wenn du nur das Mistvieh los wirst.
Ich wünsche uns Allen, daß sich nie wieder auch nur ein Rezidiv entwickelt.
Schöne Grüße von der diesigen Ostsee
Martin
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Offline Romy

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Re:Vorstellung Markri
« Antwort #11 am: 25. Februar 2012, 23:19:39 »
Moin Martin,

Deine Geschichte ist der Hammer! Ich freu mich mit Dir.

Mein Bruder (48) hatte Anfang Februar auch 3 Jahre rum, er nimmt auch seit über 2 Jahren keine Medikamente , arbeitet voll und es geht ihm bestens. Der Verlauf ist absolut identisch, sogar die Lage des Tumors! Er muss allerdings noch alle 3 Monate zum Mrt, ab wann durftest Du alle 6 Monate in die Röhre?

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, Du hast mit Deiner Geschichte vielen Menschen Mut gemacht und mir eine riesengroße Freude!

Liebe Grüße von der Westküste,
Romy

Offline markri

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Re:Vorstellung Markri
« Antwort #12 am: 26. Februar 2012, 16:49:13 »
Moin Moin Romy.

Seit Februar 2010 werde ich nur noch alle 6 Monate "kontrolliert". Und nach dem erfolgreichen MRT im September wird der MRT Zeitraum auf 1 Jahr gesetzt, solange keine Beschwerden auftreten.
Wo ist dein Bruder in Behandlung? und was heißt Westküste? Wir wohnen 20km nördlich von Kiel.

Schöne Grüße von der sonnigen Ostsee
Martin
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Offline Romy

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Re:Vorstellung Markri
« Antwort #13 am: 26. Februar 2012, 22:36:37 »
Hallo Martin,

ich habe Dir eine PN geschickt.

Romy

Offline Heiko655

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Re:Vorstellung Markri
« Antwort #14 am: 28. Februar 2012, 15:43:39 »
Hallo Martin
Ich will dir keine Angst machen aber mit jährlichen MRT Kontrollterminen bei einem Glioblastom wäre ich sehr vorsichtig.Wenn erst mal Beschwerden auftreten kann es schon viel zu spät sein und er kann schon soweit gewachsen sein das nicht mehr operiert werden kann aber das müß jeder selbst entscheiden.
Heiko

 



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