HirnTumor-Forum

Autor Thema: Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)  (Gelesen 127946 mal)

Offline utchen77

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Lange habe ich überlegt unter welcher Kategorie ich meine Geschichte schreiben soll. Denn sie ist lang und betrifft eigentlich mehrere Themen. Und wenn ich nicht seelisch zu Grunde gehen will muss ich sie jetzt schreiben um wieder atmen zu können.
Jeden Tag liest man in irgendeiner Zeitschrift von Promis und deren Schicksalsschlägen.
Ich gehöre zwar nicht zu den Promis aber mit Schicksalsschlägen kann ich reichlich dienen.

Vorgeschichte

Meinen heutigen Mann lernte ich 1978 kennen und nach 17 Jahren wilder Ehe haben wir im August 1995 geheiratet. Im gleichen Jahr wurde mein Mann Frührentner auf Grund seiner Erkrankungen
( Diabetes, traumatische Epilepsie ec.) Ich war seit 1980 in fester Position bei einem Energiekonzern als Angestellte, die Arbeit machte mir Spaß, und mein Mann hatte den Haushalt fest im Griff.
Im Jahr 2007 nahm dann Schicksal seinen Lauf und seit diesem Zeitpunkt ist nichts mehr so wie es mal war.
Meine Rückenschmerzen, die mich schon seit vielen Jahren quälten, wurden so extrem das ich mich nur noch auf allen Vieren bewegen konnte. Die Ärzte die ich in der Zeit aufsuchte konnten mir weder mit Spritzen, Massagen noch Pillen helfen.
Also suchte ich im Oktober 2007 meinen Hausarzt auf der mir sofort eine Überweisung für ein MRT ausstellte um zu sehen was mit meinem Rücken nicht stimmte. Diagnose : Spinalkanalstenose L 4/5.
Ich konnte nicht mehr als 20 Schritte laufen oder länger als 1 Minute stehen.
Zu Weihnachten bekam ich dann mal ein etwas anderes Geschenk……..einen Rollator von meiner Krankenkasse. Klasse!
Anfang 2008 musste ich dann zum Medizinischen Dienst und nach gründlicher Untersuchung schlug man mir eine Reha- Maßnahme vor.
Im selben Zeitraum bekam mein Mann eine Bauchspeicheldrüsenentzündung und kam mit furchtbaren Schmerzen in die MHH. Nach 10 Tagen hat man ihn entlassen, viel zu früh, denn 2 Wochen später musste er wieder eingeliefert werden. Diesmal in ein anderes Krankenhaus.
Dort hat man ihm seine verordneten Medikamente nicht gegeben, warum weis keiner so genau, sein Körper war aufgebläht und ich habe dann dafür gesorgt das er verlegt wird in ein anderes KH.
Sein Körper war voll mit Wasser, alle Werte sehr schlecht, was zur Folge hatte das er einen Herzinfarkt bekam.
Meinen Nerven lagen blank, Die Sorge um meinen Mann und weil ich auf Grund des Rollators nur eingeschränkt beweglich war, meine Schmerzen wurden immer schlimmer, gab es nur einen Menschen der mir ein wenig Kraft gab, meine Tante. Aber dazu später.
Auf Grund dieser Vorgeschichte habe nach Absprache mit meiner KK im Juli 2008 eine 4 wöchige ambulante Reha hier in Hannover gemacht. Das der Antrag auf Reha- Maßnahme gleichzeitig ein Antrag auf Rente war sagte man mir aber nicht.
Kurz vor Weihnachten hat der Rentenberater meiner Firma Kontakt mit mir aufgenommen und mir nahe gelegt Rente einzureichen weil mein Krankengeld bald nicht mehr gezahlt wird.
Gesagt, getan. Im Februar 2009 bekam ich dann schon den Bescheid das ich rückwirkend von Juli 2008auf Zeit berentet bin.
Ich bekam also ab März 2009 kein Krankengeld mehr und bis alles aufgerechnet war und die erste Rentenzahlung an mich überwiesen wurde war es bereits Juli. Wir mussten uns somit 4 Monate über Wasser halten. Von der kleinen Rente meines Mannes konnten wir gerade die Miete zahlen und so gingen unsere Ersparnisse drauf. Gott sei Dank hatten wir die für schlechte Zeiten.
Im September 2009 waren die Nierenwerte meines Mannes so schlecht geworden, das sein Nephrologe ihm mitteilte, das er schnellstmöglich einen Schand bekommen müsste weil er demnächst an die Dialyse muss. Bevor man richtig darüber nachdenken konnte war der Eingriff auch schon gemacht. Allein der Gedanke 3 mal die Woche 5 Stunden an diese Maschine zu müssen waren insbesondere für meinen Mann der Horror. Entsprechend war unsere Stimmung zum Jahreswechsel.

Aber jetzt geht es richtig los. Sozusagen die Ruhe vor dem Sturm.

Im Dezember 2009 kurz vor Weihnachten merkte ich das ich immer schwerer hören konnte.
Na ja, vielleicht beim duschen Wasser ins Ohr bekommen oder Zug gekriegt bei dem kalten Wetter, oder auch nur der Stress. Aber es änderte sich nichts und ich ging im Februar 2010 zu HNO, nichts ahnend was noch auf uns zukommt.
Nach der Untersuchung kam der Befund, Paukenerguss, und somit wurde ich an einen HNO überwiesen der chirurgische Eingriffe macht. Ein kleiner Schnitt sollte mich erlösen.
Ja, der Arzt war sehr gründlich, machte unter anderen eine Nasenspiegelung bei der er eine Umfangsvermehrung feststellte. Überweisung zum MRT und mit Aufnahmen zurück zur Besprechung. Das war Anfang März. Dann kam der Hammer!
Ich habe einen riesengroßen ( 5,7 cm x 4,8 cm x 5,6cm ) Gehirntumor, der direkt am Hirnstamm sitz, die Siebbein sowie die Keilbeinhöhle eingenommen hat, die Sehnerven und die Hirnstammvene umzingelt. Ich bekam eine Überweisung/Einweisung in die MHH.
Wie ich an dem Tag nach Hause kam weis ich nicht mehr, ich funktionierte wie ein Roboter.
Als ich halbwegs in der Lage war meinem Mann alles zu erzählen, kamen wir gar nicht dazu diese Nachricht zu verarbeiten, das Telefon klingelte und es wurde noch krasser.
Dazu muss ich anmerken das meine 85.jährige Schwiegermutter seit 6 Jahren im Pflegeheim ist und auch seitdem an der Dialyse. Jetzt waren schwerwiegende Probleme aufgetreten.
Der behandelnde Arzt hat meinen Mann ( er hat Patientenvollmacht ) vor die Alternative gestellt entweder die Dialyse abzubrechen oder seiner Mutter müssen Arme und Beine abgenommen werden.
Wir waren beide einer Ohnmacht nahe. Klar denken war nicht mehr möglich. Wir haben uns dann an seine Brüder gewendet und beiden mitgeteilt was passieren muss. Es musste eine Entscheidung getroffen werden, ganz schnell. Und die musste letztendlich mein Mann treffen.
Wie der Arzt schon sagte würde sie eine OP kaum überleben und so kam nur das abstellen der Geräte in Frage um das Leiden zu beenden, zumal sie gar nichts mehr von alledem mitbekam, nur Schmerzen.
Es war grausam, das Sterben hat 8 Tage gedauert, in denen sie geweint hat wie ein kleines Kind. Es wurde Morphium verabreicht um die Schmerzen zu erleichtern. Da war auch mein Tumor vergessen.
Wir dachten nur immer daran endlich aus diesem Alptraum aufzuwachen zu können.
Meine Schwiegermutter verstarb am 30.03.10 und wir haben die Beerdigung vorbereitet.
Zu diesem Zeitpunkt wussten wir nicht, das sich die Brüder nicht an den Kosten beteiligen wollen.
Nein, denen war viel wichtiger meinen Mann am Telefon als Muttermörder zu bezeichnen. Krass!

Nun war für mich der Zeitpunkt gekommen ins Krankenhaus zu gehen. Meine Biopsie sollte am 06.04.10 gemacht werden. Dabei wurde mir auch die Flüssigkeit abgesaugt und gleichzeitig Röhrchen in beide Ohren gesetzt damit ich wieder hören kann.
Bis dahin war eine Strahlentherapie sowie eine Chemotherapie in der MHH vorgesehen. Und auch der Neurochirurg führte mit mir ein Gespräch zwecks OP. Aber erst musste das Ergebnis der Biopsie vorliegen. Zwei Wochen banges warten, Gefühlschaos, Angst und Hilflosigkeit.
Außer meinem Mann hatte ich noch meine liebe Tante ( Mutterersatz ) an meiner Seite. Seit 20 Jahren
Telefonieren wir täglich, sehen uns mehrmals im Jahr. Ich kann ihr alles anvertrauen. Es war einfach schön das sie da war.

Das Ergebnis - Clivus Chordom - wenn OP dann transnasal, bedeutet das man mir das halbe Gesicht
aufklappen müsste um an den Tumor zu kommen, Überlebenschance 10%.
Und bei diesem Tumor könnte man mit der herkömmlichen Protonenbestrahlung nichts ausrichten und auch die Chemo wurde ausgeschlossen.
Mein behandelnder Professor Dr.Bremer machte mir Anfang Mai den Vorschlag zu einer 4 wöchigen Schwerionen - Bestrahlung nach Heidelberg zu gehen. Das HIT Zentrum hatte erst im Jahr davor ihre Pforten geöffnet und wäre meine einzige Chance den Tumor aufzuhalten, nicht zu entfernen.
Und dann, ganz plötzlich und unverhofft ist meine Tante einem Schlaganfall erlegen. Ich dachte meine Welt bricht zusammen. Plötzlich war ein Teil von mir weg, ich war in einem Alptraum der nicht aufhören wollte. Die Beerdigung war Ende Mai, sehr tränenreich und emotional für alle.

Am 02.06.10 hatte ich  meinen ersten Termin in Heidelberg zwecks Absprache für das weitere Vorgehen und ich wurde über die Risiken nach der Bestrahlung aufgeklärt.
An meine KK wurde der Antrag auf eine ambulante Strahlentherapie gestellt weil ich einen lebensbedrohlichen Tumor habe. Und ich meinerseits musste weitere Anträge auf Fahrpreiserstattung stellen, da der Arzt auf eine Begleitperson bestanden hat. Natürlich habe ich die Gelder erst danach zurückerstattet bekommen. Die zweite Fahrt war dazu da mir eine Gipsmaske fürs Gesicht anzupassen
und einen festen Bestrahlungstermin für den 4 wöchigen Aufenthalt geben zu lassen. Das war der 21.07.10. Ich hatte ganze 6 Wochen Zeit mir dort eine Bleibe zu suchen.
Heidelberg ist eine Studentenstadt, es waren Ferien in dem Zeitraum dazu kam das Formel 1 Wochenende in Hockenheim. Wo ich auch anrief oder meine E-Mail hinschickte mit Anfragen, es war alles belegt. Auch die Klinikwohnungen. Nach diesen ganzen Ereignissen lagen meine Nerven blank.
Also habe ich mich an die Gästezimmer - Zentrale gewendet und mir Angebote zukommen lassen. Bis dahin war klar das mein Mann mich begleiten wird.
Es kam dann ein Angebot, ein kleines Zimmerchen 17qm² zu mieten, in einem Waldgebiet zu einem günstigem Preis (4 Wochen 750 € ). In meiner Panik nichts anderes mehr zu bekommen reichte ich dies bei meiner Krankenkasse ein.
Nach einem Arztbesuch meines Mannes war dann aber gar nicht mehr klar ob er mit fahren kann. Er hatte bis dato so schlechte Blutwerte das der Arzt ihn gleich an die Dialyse bringen wollte.
Also habe ich wieder in der Gästezimmerzentrale angerufen und gefragt ob die Wohnung auch behindertengerecht ist und ob Einkaufsmöglichkeiten in der Nähe sind, wie die Verkehrsanbindung ist usw.. Dies wurde verneint. Dann kam ein schriftliches Angebot für eine größere Unterkunft in der Nähe des Klinikums, aber behindertengerecht ( ich habe GdB 90% G ) 4 Wochen für 2200 € und weil ich Angst hatte dort allein zu sein, habe ich sofort zugesagt.
Erst am 16.07.10 hat der Arzt meines Mannes grünes Licht gegeben. Er konnte mich am 19.07.10 begleiten unter der Vorraussetzung in Heidelberg einen Nierenarzt aufzusuchen.
Ich bin bis dahin gar nicht auf die Idee gekommen das die KK nicht zahlt. Andere Kassen zahlen in der Regel ohne Protest.
Doch woher sollten wir das Geld nehmen. Was mal da war, ist für die Beerdigung draufgegangen, also habe ich meinen ganzen Schmuck verkauft ( auch Erbstücke meiner Mutter ) denn man musste ja Vorkasse leisten.
Ankunft in Heidelberg, die ersten Bestrahlungen ( 30 Minuten ), die ersten Halsschmerzen und die ersten Bauchschmerzen. Letztere hatte ich weil in Abwesenheit in unserer Post zu Hause ein Ablehnungsschreiben der KK war, die mitteilte die Kosten von 2200 € nicht zu übernehmen.
Wir hatten bis dahin Ausgaben von ca 6500,-€ und waren fix und fertig, wie sollte es weiter gehen.
Nachdem die Strahlentherapie noch verlängert wurde kamen wir Ende August wieder zu Hause an.
Vergeblich hatten wir versucht das ganze als Urlaub anzusehen, aber es war einfach zu viel geschehen.
Auch musste ich zu Hause feststellen das ich nur noch Doppelbilder sehe und das ist so geblieben.

Und es war noch nicht vorbei. Das Chaos geht weiter!

Einige Bekannte haben uns dann geraten vor Gericht zu gehen und das Geld einzuklagen. Also nahmen wir uns einen Anwalt, haben alles vorgetragen und uns wurden sehr gute Chancen zugesagt den Prozess zu gewinnen. Wieder Vorkasse! Und viel Geduld.
In der Hoffnung das bei uns ein wenig Ruhe einkehrt gingen wir ins neue Jahr. Positiv denken war angesagt. Es musste doch mal besser werden.
Am 21.02.11 kam ein Anruf vom Nierenarzt meines Mannes. Seine Blutwerte sind so schlecht, er müsse gleich am nächsten Tag an die Dialyse. Schock für uns beide, so schnell jetzt.
Auch ich blieb nicht verschont. Im März wurde ich schon wieder schwerhörig und bekam für den 01.04.11 einen OP Termin in der MHH. Dort hat man mir aus beiden Ohren die Flüssigkeit abgesaugt und unter örtlicher Betäubung zwei Röhrchen eingesetzt.
Mitte April bekam ich dann Krämpfe im Kopf, oh Gott der Tumor, war mein erster Gedanke. Mein Hausarzt schickte mich aber zum Orthopäden und der zum MRT. Ich ahnte nichts gutes.
Ergebnis -  Bandscheibenvorfall nach innen in der Halswirbelsäule, keine OP möglich. Na klasse, war ja auch ein Wunsch von mir. Tabletten konnte er mir nicht geben, ich nehme ja seit 2007 Morphium.
Wir schleppen uns beide so in den Tag, den Sommer ignorieren wir, können gar nicht mehr fröhlich sein. Alles kommt immer wieder hoch. Und die Nächte schlaflos, weil man zuviel denkt.
Durch die Dialyse, bei der sehr viel Flüssigkeit dem Körper entzogen wird, haben die Epileptikatabletten meines Mannes die Wirkung verloren. Das hatte bisher kein Arzt bedacht.
Nach der Dialyse ist man oft ein wenig geschwächt und auch mein Mann legte sich des öfteren am Nachmittag mal hin. Im Juli bekam er dann einen schweren Anfall bei dem er mit dem Fuß gegen den Glas- Couchtisch schlug. Dabei riss er sich den Fuß auf und brach sich den Großen Zeh. Ich habe dann erstmal erste Hilfe geleitet bis mein Mann aus seinem verwirten Zustand wieder klar denken konnte, danach verbrachten 5 Stunden in der MHH. Die Wunde musste genäht werden und die nächsten vier Wochen konnte er kaum laufen.
Dann musste seine Tabletteneinname geändert werden damit so etwas nicht mehr so häufig vorkommen kann. Und trotzdem passierte es immer wieder! Gott sei Dank ohne Knochenbrüche.
Mein Mann hatte sich außerdem entschlossen sich auf die Transplantationsliste setzen zu lassen. Dazu musste er einen regelrechten Ärztemarathon hinter sich bringen um dann eine Einladung der MHH zu bekommen. In den darauffolgenden Gesprächen ( es geht um Bauchspeicheldrüse und Niere ) machten sich die Ärzte einen Eindruck von meinem Mann, und ihm wurde geraten es bei einer Nieren OP zu belassen. Sein Arzt hat jetzt dazu geraten einen Termin in der Berliner Charite zu machen, da dort mehr dieser schwierigen OP’ s gemacht werden. Aber das will gut überlegt sein. Man muss ein paar Jahre Wartezeit einrechnen und dann sehen wie der körperliche Zustand ist. Man wird älter und nicht jünger.

Zwischenzeitlich hatte ich arge Probleme mit meinen restlichen Zähnen. Im Jahr 2000 musste man mir bis auf drei alle Zähne ziehen. Ich hatte bis dahin Kronen die nicht erneuert werden konnten weil ich Kieferknochenschwund hatte. Also bekam ich Prothesen. Auf die verbliebenen drei Zähne wurden Teleskope befestigt damit die Unterkieferprothese besser hält. Die Zahnärztin stellte bei mir nach röntgen Strahlenkaries fest, bedeutet, die Teleskope müssen durch Implantate ersetzt werden. Aber noch lief ja die Klage gegen meine Krankenkasse. Das musste ich erstmal abwarten.
Der September bringt uns Post vom Anwalt. Termin ist Ende des Monats. Prima, ein kleiner Lichtblick.
Ich durfte vor Gericht den ganzen Ablauf schildern, die Richter nickten freundlich, hatten am Schluss schon fast Tränen in den Augen……..aber, kein Gericht der Welt kann einer KK vorschreiben ob oder was sie bezahlt, Einzelfallentscheidung! Es lebe unser Gesundheitssystem.
Eine stationäre Aufnahme die viele tausend Euros mehr gekostet hätte als unsere Unterkunft hätte man bezahlt. Und dabei wird von Wirtschaftlichkeit gesprochen. Das ist doch lächerlich.
Also musste ich die Klage zurücknehmen damit nicht noch mehr Kosten anfallen. Heidelberg insgesamt 2600,-€ weg, Anwalt 650,-€ weg. Also Verlust auf der ganzen Linie. Und der Anwalt reibt sich die Hände. Er hätte am besten wissen müssen das wir verlieren. Oder er kennt die Paragraphen nicht!

Aber das ist noch nicht alles. Lesen Sie mal weiter.

Weihnachten sind wir alleine, kein Kontakt zu den Brüdern, meine Tante tot. Ich habe lecker gekocht und mein Mann macht ein Nickerchen. Sein Blutzucker war auf einmal sehr hoch, was meistens verbunden ist mit Sehstörungen. Aber diese gingen die Feiertage über nicht mehr weg.
Der Nierenarzt hat meinen Mann sofort zum Augenarzt geschickt und von da ging es gleich weiter ins Krankenhaus. Nach mehrstündiger Untersuchung kam die Diagnose -  Augeninfarkt - 1 Woche Krankenhausaufenthalt, jeden Tag eine 5 stündige Tropfmischung mit Cortison waren nötig.
Silvester Nachmittag um 16:00 Uhr wurde er dann entlassen. Auf dem linken Auge ist er fast blind.
Nach einer weiteren Untersuchung im Februar stellte man fest das sich der Zustand des Auges nicht mehr ändern wird. Das abgestorbene Gewebe liegt wie ein Balken vor dem Auge und wird sich nicht erholen. Soll man das so hin nehmen? Was kann man noch tun! Wir wissen es nicht.
Und auch bei mir geht es so weiter. Im Dezember bekam ich so starke Rückenschmerzen das ich kaum noch laufen konnte. Ab zum MRT mit dem Ergebnis zweifacher nach innen gehender Bandscheidenvorfall im Lendenwirbelbereich, drückt direkt in den Spinalkanal. Noch eine Baustelle die nicht operiert werden kann. Wie es weitergeht wird der Rest des Jahres zeigen.

Mein Fazit bisher : Man darf nicht krank werden. Die meisten Freunde und Bekannte können, wenn sie gesund sind, mit den Krankheiten nicht umgehen und ziehen sich zurück.
Traue keinem Anwalt, denn die wollen nur dein Geld. Eine Klage vorm Sozialgericht, wie in meinen Fall, wäre kostenlos gewesen. Macht Euch schlau und lest im Internet nach.
Sollte einen Behandlung auf euch zukommen, die nicht in eurer Stadt gemacht werden kann, also so wie in meinem Fall 500 Km weit weg, sprecht vorher mit eurer Krankenkasse. Schriftlich geben lassen!

Mein Kampf geht weiter, denn jetzt brauche ich Implantate und die Kosten muss die KK bei Strahlenkaries vollständig, laut Beschluss vom BVerfG -Aktenzeichen 1 BvR 897/98 , übernehmen.
Aber auch da wird meine KK nicht mitspielen, wetten? Ein langer steiniger Weg wird das werden.
Ich möchte mein Mitempfinden all denen aussprechen die sich mal in ähnlicher Lage befanden/befinden.
Allen gesunden Menschen unter uns kann ich nur folgendes mit auf den Weg geben:
Schaut nicht weg, hört nicht weg! Auch in deiner Nähe gibt es vielleicht jemanden, Freunde, Bekannte,
Kollegen und Verwandte von denen man gar nicht weis, das es ihnen schlecht geht. Alleine nur für denjenigen da zu sein, zuzuhören und eine Umarmung kann Wunder bewirken. Man fühlt sich nicht allein. Schließt keinen aus nur weil er nicht mehr an allem teilnehmen kann. Jeder Kranke mit einer schlimmen Diagnose fällt erst mal in ein tiefes Loch. Reich ihm deine Hand und hol ihn da raus, er wird sich immer daran erinnern!

Und wenn dann mal wieder in der Tageszeitung steht, das ein Promi Schnupfen hat, lächle!
« Letzte Änderung: 18. Februar 2012, 07:32:50 von fips2 »
Andere freuen sich über Gewinne und ich freue mich über den Verlust. Den Schmerz zu verlieren wäre für mich der größte Gewinn.

fips2

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Hallo Utchen
Willkommen im  Forum.
Puh-----

Wie sagt meine Oma immer? : Der Teufel kackt auf keinen kleinen Haufen.
Bei Euch hat er`s wohl mehr als gut gemeint?
Lass dich mal virtuell drücken.

Bei so viel Baustellen muss man erst mal sortieren um den Überblick zu bekommen.
Clivus Chordom hab ich noch nie gehört. Da muss ich mich erst mal schlau machen.
Die erstere Tumorart sagt mir mehr. Hängen beide zusammen?

Wenn wir dir mit dem ein oder andren Tipp weiter helfen können tun wir das gern.
Versprochen.

Fips2
« Letzte Änderung: 18. Februar 2012, 07:51:17 von fips2 »

Offline utchen77

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Danke Fips2
es tut gut mal alles von sich zu geben. Es ist das erste mal in den letzten Jahren das ich darüber sprechen/schreiben kann ohne in Tränen auszubrechen. Was den Tumor anbetrifft, der ist entstanden durch Gewebeablagerungen die den Rückenmarkskanal bis ins Gehirn hochgewandert sind und sich dort verhärtet haben. Also kein Weichteilgebilde sondern knöchern. Man konnte in Heidelberg zwar keine Wunder vollbringen aber die Bestrahlung soll das weiterwachsen des Tumors aufhalten. Wenn das gut gegangen ist habe ich hoffentlich noch ein paar Jahre vor mir. Schön das es euch gibt.

Gruß Utchen 77
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fips2

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Habe hier Infos zum Chordom gefunden:
http://www.chordom-info.de/clivus.htm

Bei der Behandlung bin ich etwas stutzig geworden. Aber HD wird schon wissen was es tut.
Vielleicht haben sich die Bestrahlungsarten geändert, die nun wirksam sind. ???

Offline Enesa

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Hallo Utchen77....
ich habe eben ganz aufmerksam deine Geschichte gelesen ;-(...
ganz ehrlich ....ich weiss garnicht genau ,was ich dir schreiben soll...
so viel  "Schicksale"die du in den letzten 5 Jahren erlebt hast...
Ich muss sagen ,das ich echt Achtung vor dir habe...
So viel Trauer...so viel Leid..
Ich wünsche und hoffe innständig ,dass du und dein Mann endlich
mal wieder bessere Zeiten erlebt...ich wünsche es euch von Herzen.
Seid herzlichst gegrüsst.GlG Enesa

Offline TinaF

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Hallo Utchen77,

ich bin nach dem Lesen Deiner Geschichte richtiggehend erschlagen. Es ist unglaublich, was Du und Dein Mann ertragen musstet und immer noch ertragen müsst. Ich ziehe den Hut vor Euch und Eurem Schicksal. Ihr habt viel Kraft und Stärke bewiesen und ich bewundere Euch dafür, dass Ihr nie aufgegeben habt.

Ansonsten schließe ich mich Enesa an:
Zitat
Ich wünsche und hoffe innständig ,dass du und dein Mann endlich
mal wieder bessere Zeiten erlebt...ich wünsche es euch von Herzen.

Alles Liebe und Gute für Euch!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline utchen77

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Hallo Fips2, hallo Enesa, hallo TinaF
Bei eurem Mitgefühl wird mir ganz warm ums Herz. Vielen Dank. Es ist oft nicht so einfach einen ganz normalen Tagesablauf zu bewältigen, aber das Leben geht weiter. Und sicher gibt es noch viel schlimmere Schicksale als das unsere. Mein Mann und ich sind seit 34 Jahren zusammen und lieben uns wie am ersten Tag. Das erleichtert vieles weil jeder die Krankheit des anderen durchlebt hat. In Gedanken bin ich bei all denen dessen Schicksal noch ungewiss ist. Seid tapfer und haltet durch.

Liebe Grüße Utchen 77
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Offline gaby56

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Hallo Utchen77,

ich bin erschüttert über deinen Bericht.

Ich hatte ja auch ein bißchen Trabbel mit der Rehaklinik ,mit der KK weniger,als es meinem Mann nicht so gut ging. Aber im Verhältnis zu dir war das ja nix.
Man könnte den Eindruck gewinnen,daß man von den Ämtern in die Enge getrieben wird,damit man aufgibt. Es gewinnt der mit dem längeren Atem.

Ich wünsche dir viel Kraft für deinen weiteren " Kampf ".

Schöne Grüße an deinen Mann

Fühle dich gedrückt

Liebe Grüße. Gaby
Unsere Liebe erträgt alles, sie hofft alles, sie glaubt alles und sie hält allem stand.

Offline krimi

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Hallo utchen77,

es ist gut, dass du dir ein Herz gefasst und deine Geschichte im Forum geschrieben hast.
Wir versuchen dir so gut es geht Tipps zu geben oder auch nur zuzuhören.

Deine/eure Geschichte der letzten Jahre hört sich horrormäßig an und ich versuche den Sinn des Aufschreibens deiner Geschichte zu verstehen und da durchzufinden. An manchen Stellen deines Berichts bin ich etwas irritiert, aber das nur so nebenbei.

Du schreibst zu deinem Tumor:
Zitat
Das Ergebnis - Clivus Chordom - wenn OP dann transnasal, bedeutet das man mir das halbe Gesicht
aufklappen müsste um an den Tumor zu kommen, Überlebenschance 10%.
Dazu kann ich dir jedenfalls sagen, "transnasal" bedeutet, dass die OP durch die Nase vorgenommen wird. Genau wie transoral durch den Mund bedeutet.
Ich habe dir einen Link beigefügt zum besseren Verständnis und Abbau der Angst. http://www.schattauer.de/fileadmin/assets/buecher/Musterseiten/978-3-7945-2577-5_Musterseiten_307-309.pdf

Dazu kannst du auch noch hier Informationen und Berichte finden:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=3411.0

Ihr habt schon so viel geschafft und ihr schafft noch mehr. Nur Mut.

Viele Grüße
krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline probastel

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Hallo Utchen

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Was ihr erleiden musstet geht auf keine Kuhhaut. Ich bin einigermaßen erschüttert wieviel Grausamkeiten die Natur für Euch bereit hält. Ich drücke Euch von ganzen Herzen die Daumen, dass die Transplantation klappt und auch Deine Tumortherapie anschägt.

 Ja, das Gesundheitssystem ist unfair. Es tut mir leid, dass ihr Euch dieses Wissen so teuer erkaufen musstet. Der einzig wahre Schluss, ist der den auch Du gezogen hast: Vorher mit der KK reden.

Ein Chordom ist sehr selten. Ich habe in den zwei Jahren, die ich in diesem Forum schon verbringen darf, nur von einem Fall eines Chordoms gelesen. Unser Mitglied nadinejosia hat hier http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7495.0.html ihre Erfahrungen mit der Tumorerkrankung ihres Mannes aufgeschrieben. Eventuell meldet sie sich noch bei Dir. Am besten ist aber, dass Du ihr eine Persönliche Mitteilung schreibst. Klicke ganz oben auf der Seite auf "sie haben x Nachrichten" auf Nachrichten und dann auf der sich neu öffnenden Seite auf "Neue Mitteilungen", kopiere den Namen in das Feld "An:"  Der Rest funktioniert wie Du es bereits kennst.

Ich wünsche Euch viel viel Erfolg und Durchhaltevermögen, auf das recht bald bessere Zeiten kommen mögen!

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline utchen77

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Hallo Krimi,

ja, es ist richtig das die OP durch, in diesem Fall aber über die Nase erfolgen sollte. Um genug Spielraum zu haben wollte man ab den Augenbrauen rechts/links der Nase bis zum Mund die Haut hochklappen. Dieser knöcherne sehr seltene Tumor  ( 1,8 % ) aller Hirntumore hatte sich so unglücklich positioniert das man freies Blickfeld haben wollte. In Heidelberg habe ich zwei operierte Patienten gesehen und mit den Angehörigen gesprochen. Beide saßen im Rollstuhl, hatten während der OP einen Schlaganfall erlitten und konnten nicht mehr sprechen, nicht sehen, haben nichts mehr wahr genommen, geschweige denn konnten sie sich bewegen. Auch das Gesicht sah nach der OP nicht sehr angenehm aus. Da war ich doch erleichtert das ich mich für die Bestrahlung entschieden habe. Diese Schwerionenbestrahlung (neu ab 2009) wurde geziehlt auf den Tumor ausgerichtet und soll das umliegende Gewebe nicht zerstören. In der letzten Phase habe ich 68 Gy bekommen. Seitdem gehe ich einmal im Quartal zum MRT und muss meine Blutwerte untersuchen lassen. Mit Spätfolgen muss man immer rechnen, es gibt keine Garantie.
Für alle die noch nichts über Schwerionen gehört haben, diese Bestrahlung war bis 2009 in der Testphase in Darmstadt. Heute ist Heidelberg die erste Anlaufstelle. Demnächst sollen in Kiel und Marburg weitere Zentren eröffnen. Bitte schreibt mir wenn weitere Fragen offen sind. Ich wünsche euch einen schönen Sonntag, Bis bald.

Liebe Grüße Utchen 77   
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Offline utchen77

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Hallo,

ich habe in den letzten Tagen viele Krankengeschichten von Euch gelesen und bin sehr betroffen. Zum Teil auch darüber wie man von Ärzten und Kliniken im Stich gelassen wird. Ich selber habe auch den Fehler gemacht und mir keine Hilfe geholt. Deshalb möchte ich allen raten sich an den sozialen Dienst des jeweiligen Krankenhauses zu wenden in dem ihr behandelt wurdet oder sich an die Deutsche Krebshilfe zu wenden. Auch Angehörige die mit der Diagnose Krebs/Tumor nicht klarkommen können, sollten sich beraten lassen. Schaut mal nach unter

>www.prolife.de/<

In der Häufigkeit ist mir das Glioblastom ins Auge gefallen. Einige haben ja gelesen das ich in Heidelberg war wo mein Tumor bestrahlt wurde. Und dort behandelt man unter anderen auch das Glioblastom. Lest mal im Internet nach unter

>www.swr.de/..ein hit bei heiklen tumoren-zwei jahre heidelberger ionenstrahl< 

Es wäre vorstellbar, da es diese Bestrahlungsform erst seit 2 Jahren gibt, das auch sehr viele Ärzte noch nicht genug Infos haben.

Gruß Utchen77
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Offline Gitte1711

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Liebe utchen77,

ich habe Deinen Beitrag sehr sorgsam gelesen, dass haut einen um.
Was ihr alles durchmacht geht auf keine Kuhhaut. Man weiß garnicht so recht was man schreiben soll. Ich bin einfach sprachlos. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen dass es bei Euch bergauf geht.
Ich schicke Euch ein ganz dickes Kraftpaket in XXL.

Fühlt Euch gedrückt
GLG Gitte 1711

Offline krimi

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Liebe utchen77,

Du hast in den vergangenen Jahren viel mitmachen müssen und bist noch nicht auf der Zielgeraden.

Zu deinem Schutz möchte ich dir raten, nicht so viel quer durch alle Krankengeschichten zu lesen.
Ich weiß, zu deinem Tumor gibt es kaum Erfahrungsberichte. Probastel und ich hatten dir auch schon Links genannt, in denen du etwas für dich finden kannst.
Aber die anderen, schlimmeren Erfahrungen sind für dein Gemüt nicht gut. Wenn du schon an der Krankheit anderer teilhaben möchtest, dann lies in den Berichten der Langzeitüberlebenden.

Unter dem nachfolgenden Link kannst du auch mit anderen zu deiner Krankengeschichte schreiben und auch ein Arzt nimmt dazu Stellung: http://forum.hirntumorhilfe.de/
Es ist anders als dieses Forum aufgebaut, aber vielleicht triffst du da auf jemanden der an dem gleichen Tumor leidet.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und einen guten Verlauf.

LG krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline utchen77

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Hallo Krimi,

ja Du hast vielleicht Recht. Aber irgendwie musste ich die Krangenschichten lesen um besser mit meiner Krankheit umgehen zu können. Wenn man sich bewusst wird wie viele andere auch leiden müssen wird die eigene Situation schon erträglicher.
Da ich erst ein paar Tage in diesem Forum bin, ich werde ich mir auch die Zeit nehmen über die Langzeitüberlebenden zu lesen, habe ich noch nicht alles anklicken können. Aber ich bin dankbar für jede Anregung die ich bekomme und werde auch in das von Dir genannte Forum gehen.

Ich wünsche Dir auch alles Gute.

Gruß Utchen77
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