HirnTumor-Forum

Autor Thema: Und schon wieder ein neuer ! KBF-Meningeom Vorstellung Brainstorm (Betroffener)  (Gelesen 128368 mal)

Offline Brainstorm

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 72
    • Profil anzeigen
Hallo
Jetzt ist meine Gammaknife Bestrahlung ca. 1 Monat her. Nun bekam ich starke Schmerzen hinter dem rechten Auge und das Augenlid lies sich nicht mehr öffnen. Ab ins UKM und dort wurde ein MRT gemacht, was aber unbedenklich war. Mit Cortison schwanden die Schmerzen sehr schnell. Das Auge lässt sich auch schon wieder ein wenig öffnen.
Auf jeden Fall bewirkt die Bestrahlung etwas, mal sehen wie es ausgeht. Aber für ein Ergebniss, ist es noch zu früh.
Wollte eigentlich am Anfang hier im Forum nur meine erste OP posten, und dachte dann ist es vorbei. Nun bin ich ja schon ein           " alter Hase " hier. Poste hier meine Geschichte hier für andere, damit sie sich mit genügend Informationen eindecken können, was evtl. auf sie zukommt. ich war auch sehr froh, all die informationen hier im Forum zu lesen. Ich will über meine Krankheit mehr wissen, als was die Ärzte mir berichten.
Vieleicht kann ich diese Geschichte ja mal hier beenden. Aber das wird wohl noch dauern.
Gruß
     Brainstorm  :-)

Offline Duden888

  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 7
    • Profil anzeigen
Hallo Brainstorm,
tut mir leid zu hören, dass es nicht so läuft, wie Du es erwartet hattest.
Bin Dir dankbar für Deine Posts, da ich ja exakt das Gleiche habe wie Du.... Nur dass ich noch am Anfang bin und erst eine OP hinter mir habe. Ich hoffe, wenigstens bei mir bleibt es auch bei einer...aber - you never know, daher finde ich Deine Post hilfreich.
Ich selbst heile weiter, habe auf die Nähe leider noch so starke Doppelbilder, dass ich nix sehe. Das hatte ich anders gewünscht und erhofft..... Bin leider noch weit entfernt davon, wieder ins Berufsleben zurückzukehren, meine Ärzte meinten "Ende des Jahres" sei realistisch. Ich hätte heulen können, finde mich aber gerade langsam damit ab, dass Heilung eben ganz individuell verläuft.
Dir weiterhin gute Besserung und Daumendrücken von meiner Seite.
LG Anja

Offline Brainstorm

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 72
    • Profil anzeigen
Hallo
Hatte gestern wieder eine MRT.  Der Resttumor ist nicht gewachsen!   Meine Gammaknife ist jetzt ca. ein halbes Jahr her. Mein Doc sagte, es ist noch zu früh um genau zu sagen, ob der Bereich gestoppt ist. 
Dafür muss ich in einem Monat wieder unters Messer. Es muss ja noch die Schädeldecke wiedergeschlossen werden. Laufe ja ohne Deckel,jetzt schon seit 4/2015 rum. Nichts passiert, obwohl manchmal hatte ich Glück, mit der anderen Seite des Kopfes irgendwo gegen gehauen.
Egal, heute wird Karneval gefeiert. Hatte gesagt, wenn mein Ergeniss schlecht für mich ist, trinke ich mir einen, wenn es gut ausfällt, erst recht!
Alles Gute euch allen hier im Club, Hoffe es läuft bei euch genau so gut, wie bei mir.

Gruß
   Brainstorm

Offline Lisa

  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 7
    • Profil anzeigen
Hallo, brainstorm
Also ich war in der Uni Klinik Münster und habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt.Mir wurde alles richtig gut erklärt. Meine OP war dort im nov 2015.
Münster kann ich gut empfehlen.
Lg Lisa

Offline Brainstorm

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 72
    • Profil anzeigen
Hallo Lisa
Wünsche dir gute Besserung. Denke einfach an was anderes.
In der  UK Münster bin ich ja schon "Stammkunde".  Wenn es bei mir nicht immer gut gelaufen wäre , würde ich mich nicht nochmal dort behandeln lassen.  Aberich fühle mich dort gut aufgehoben. Keine zwei Wochen mehr, dann werd ich schon wieder skalpiert. Ich will aber innerhalb einer Woche wieder draussen sein.  Müsste klappen, wenn alles glatt läuft.
Hoffentlich ist dann mal Schluß mit OP´s !!!!!!
Wenn ich das hinter mir hab,werde ich die "News" hier einstellen.
Gruß
    Brainstorm

Offline Brainstorm

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 72
    • Profil anzeigen
Hallo
Freut mich da hier im Forum nicht viel berichtet wird. Dann müsste es allen doch gut gehen ?
Habe heute meine Fäden gezogen bekommen. Vor zehn Tagen war meine OP .  Es wurde eine neue Schädelplastik eingesetzt. Sehe jetzt nicht mehr so "verbeult" aus. Ein Jahr ohne damit herum gelaufen. Ist ja nicht gerade klein was fehlte, etwa Handteller groß.
War wieder sehr zufrieden in der UK Münster.  Hoffe das ich nun Ruhe habe.
Sonst geht es mir bestens. Mein Leben verläuft genau wie vor meiner Entdeckung Meningeom.
 Und das soll auch so bleiben.
Gruß an alle hier im Club
Brainstorm

Offline probastel

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1154
    • Profil anzeigen
Hallo Brainstorm!
Schön von Dir zu lesen und dann auch noch etwas so positives! Eine normale Kopfform, die nicht an eine verbeulte Kartoffel erinnert, ist das eine, aber auch das empfindliche Gehirn wieder voll gekapselt zu haben ist das andere.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es der letzte Eingriff gewesen ist, auch wenn Du mit der UK Münster sehr zufrieden bist.

Hier im Forum ist es Leider nicht ruhiger geworden weil es weniger Hirntumorpatienten gibt, sondern weil diese Seite im Ranking der Suchmaschinen abgerutscht ist.

Beste Grüße
Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Brainstorm

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 72
    • Profil anzeigen
Hallo hier im Club
Melde mich auch mal wieder. So gehts mir gut. Bis auf die Motorik des rechten Auges spielt manchmal verrückt. Dann sind kurzzeitig Doppelbilder da. Ist echt ärgerlich. Wollte meinen LKW Führerschein verlängern lassen, aber mein Augenarzt hat mich durchfallen lassen. Nachprüfung in der Uniklinik Essen.
Brauche den Füherschein nicht, möchte ihn aber auch nicht verfallen lassen.
Am 14.9. 2016 habe ich mal wieder eine MRT. Zwei Tage bevor ich aufhöre zu arbeiten, und in den Ruhestand gehe. Hoffentlich bekomme ich für mich ein gutes Ergebnis. Weil ich ab November Deutschland verlasse, und auf Weltreise gehe.
Mit 54 Jahren habe ich noch einiges vor. Krankenversichert bin ich dann Weltweit ausser USA, damit ich falls etwas nachkommt, mich weiterhin in Deutschland behandeln lassen kann.
Werde dann noch berichten wie mein Ergebnis des MRT  ausfiel.
Wünsche euch alles Gute
Gruß
    Brainstorm

Offline flamme111

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 91
    • Profil anzeigen
Ich beneide Dich um Deine Zukunftspläne und hoffe, das MRT fällt gut aus, was anderes darf einfach nicht sein..
Weltreise, wie geil ist das denn...
Wünsch Dir von Herzen gute Befunde.
Bis dahin
LG Flamme
Es geht im Leben nicht darum, zu warten, dass der Sturm vorbeizieht.
Es geht darum, zu lernen, im Regen zu tanzen . .
-Unbekannt-

Offline Brainstorm

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 72
    • Profil anzeigen
Hallo alle hier im Club
Hab schon lang nichts mehr gepostet hier im Forum. Lese aber oft noch mit, und sehe leider, das einige Neue dazugekommen sind. Eigentlich der einzige Grund hier etwas zu posten, damit jemand das liest, und sieht, das diese Erkrankung nicht das Ende bedeutet. Ok,bei jedem läuft der Heilungsprozess anders ab, aber das wichtigste ist, das man positiv denkt !
Das der Wille stärker ist als jede Medizin, wurde bewiesen (ähnlich Placeboeffekt).
Ich selbst brauchte davon eine ganze Menge, da aus nur 1 Operation, gleich einige mehr wurden.
Das liegt alles hinter mir. Meine letzen MRT´s fielen gut aus. Keine Veränderungen. Die letzte war im Januar. Mein rechtes Auge machte Ärger. Kontrolle verlief aber gut.
Das war der Startschuss für meine Weltreise.
Bin nun ein knappes halbes Jahr on Tour. Gerade in Thailand.
Da ich nicht mehr in D. lebe, musste ich mich anderweitig krankenversichern. Als Versicherungsnehmer mit so einer Vorgeschichte, könnt ihr euch vorstellen, das mich keine Versicherung mit offenen Armen empfing.
Habe für mich eine passende Lösung gefunden. Bis zum 55. Lebensjahr nimmt einen die "GLOBAL HEALTH" mit einer Moratoriumsklausel auf, ohne Angaben von Vorerkrankungen. Zu einem gutem Preis. Privat versichert.
Kleine Klausel !
Auf evtl. Vorerkrankungen darf ich mich 2 Jahre nicht behandeln lassen!
Das schaff ich schon.
Dies soll keine Werbung sein, aber vieleicht hat der eine oder andere auch Probleme mit der Versicherung. Die hatte ich auch schon mit der BKK, die meine GAMMA-Knife nicht bezahlen wollte,und ich zur Techniker KK. wechselte.
Meine nächste MRT lass ich erst im Februar 2019 machen.
Wünsche euch allen hier jede Menge Kraft und auch Glück - das ihr den "richtigen" Arzt gewählt habt.
Seht euch im Krankenhaus um, es gibt dort jede Menge Menschen, die es schlechter getroffen hat.
Gruß
     Brainstorm

Offline Eisenfaust

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 64
    • Profil anzeigen
Hallo Brainstorm,
bin auch nur selten hier "an Bord", habe aber auch die ganzen roten Buttons "neu" gesehen. Habe mich sehr gefreut von Dir zu lesen und, dass Du on tour bist und Deine ja auch nicht unerhebliche Tortur mit Deiner Dir eigenen Art gut überstanden hast. Wünsche Dir gute Reise, viele schöne Erlebnisse und Begegnungen mit Menschen, alle guten Gedanken sind mit Dir! Lass zwischendurch hier von Dir hören, bist ja auch einer der Mut-Macher! Ahoi, Eisenfaust
Courage is resistance to fear, mastery of fear - not absence of fear.

Offline Brainstorm

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 72
    • Profil anzeigen
Hallo an alle hier im Club
Nach 1 1/2 Jahren Pause hier, möchte ich mal wieder etwas schreiben.
Meine erste OP, ist nun 7 Jahre her. Damals dachte ich, mein Leben ist zu Ende.
Das stimmt nicht!  Mir geht es bestens.
Seit Januar 2017 bin ich auf Weltreise, gerade überwintere ich 3 Monate in Thailand.
Im März geht es kurz nach D. Meine 2 Jahre die ich wegen des Wechsel meier Krankenkasse überbrücken musste (Kostenübernahme bei Vorerkrankung) habe ich geschafft.  Im März lasse ich eine MRT machen, und hoffe das nichts gefunden wird.
Ich habe in den 7 Jahren keine Tabletten genommen, und nehme auch jetzt nichts.
Ein temporäres leichtes Problem mit Doppebildern auf dem rechten Auge, wenn ich stark nach rechts schaue. Bekomme das aber wieder schnell mit Augenübungen im Griff.
Wenn ich mein neues MRT Ergebniss habe, gebe ich euch Bescheid.
Und denkt dran, immer positiv denken.
So eine erste Diagnose die man mitgeteilt bekommt ist nicht leicht zu verkraften. Aber mit den "richtigen" Ärzten und viel Zuversicht habt ihr die sache bald hinter euch.
Gruß aus dem sonnigen Thailand
                 Brainstorm

Offline flamme111

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 91
    • Profil anzeigen
Hallo,
schön dass Du Dich immer wieder mal meldest und uns Rückinfo gibst.
Ich wünsche Dir beste Befunde, wenn Du im März hier in D wieder ein MRT hast.

Und ja ich gebs zu, manchmal bin etwas neidisch (eher unzufrieden mit mir selbst), wenn ich lese, wie Du Deine Träume umsetzt - Weltreise etc.
Weiterhin alles Gute....

Flamme
Es geht im Leben nicht darum, zu warten, dass der Sturm vorbeizieht.
Es geht darum, zu lernen, im Regen zu tanzen . .
-Unbekannt-

Offline Eisenfaust

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 64
    • Profil anzeigen
Hallo Brainstorming,
Schön von dir aus weiter Ferne zu hören. Dir auch weiterhin gute Wege und eine gute Zeit, die ein jeder von uns hier wohl in besonderer Weise zu schätzen weiß.
Weiterhin alles Gute für dich,
Eisenfaust
Courage is resistance to fear, mastery of fear - not absence of fear.

Offline Brainstorm

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 72
    • Profil anzeigen
Hallo zusammen.
Wollte mich nur mal melden, das es mir bestens geht. Es sind nun 11 Jahre her, seit meiner ersten OP. Und meine letzte CT/MRT nun 2 Jahre. Habe keinerlei Einschränkungen und nehme keine Tabletten.
Wünsche allen hier im Forum viel Glück,  und ein Tumor bedeutet nicht das Ende.
Bleibt stark und kämpft, ihr schafft das.
Schönen Gruß aus Thailand
Hier ist das Leben noch lebenswert !
Gruß Brainstorm

 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung