HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ödem? Was hat das zu bedeuten, geht es mit Cortison weg??  (Gelesen 17279 mal)

Offline sina

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hi,

hab mich lange nicht gemeldet. aber es geht mir nicht sehr gut.

hatte im okt 2011 meinen ersten grandmal anfall am 23.12 dann der zweite.

seit dem habe ich ca. jede 1 1/2 Woche einen fokalen anfall mit zittern oder verkrampfung.

bin seit okt 2011 mit medikamenten eingestellt, nur die helfen wohl nichts.... :(

war heute beim radiologen, mrt den kopfes....

meine meningeom sind seit august 2011 fast gar nicht gewachsen...nur um das eine wäre wohl ein etwas größeres ödem....so der radiologe....

was bedeutet ein ödem im kopf? es ist eine wasseransammlung?

bin mitte feb anfang märz bein neurochirurgen.

beim neurologen bin ich fast wöchtentlich wegen den vielen anfällen...

was soll ich nur noch machen? woher kommt das alles bloß?

meine op war ja im jahr 2007

gruss
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Offline probastel

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Re:Ödem? Was hat das zu bedeuten, geht es mit Cortison weg??
« Antwort #1 am: 24. Januar 2012, 19:59:57 »
Hallo Sina, willkommen zurück.

Zu schade, dass Du mit schlechten Nachrichten kommst.  :(

Ja, ein Ödem ist eine Wassereinlagerun oder -umlagerung in einem Gewebe. Das Hirnödem stellt eine Komplikation von pathologischen (krankhaften) Prozessen des ZNS (z. B. Tumore, Entzündungen, Intoxikationen, Gefäßprozessen) einhergehende bzw. nach Verletzungen und Operationen auftretende Störung des Wasser- und Elektrolythaushaltes des Gehirns dar. http://de.wikipedia.org/wiki/Hirnödem

Kortison wird häufig eingestetzt um Ödemen entgegen zu wirken. Allerdings sollte Kortison aufgrund seiner Nebenwirkungen nicht langfristig einsetzen.

Ich an Deiner Stelle würde mir möglichst schnell weitere Meinungen zu Deinem Befund einholen und gleichzeitig versuchen einen früheren Termin bei Deinem NC zu bekommen. Epis, die sich auch als Grandmal zeigen, sollten eigentlich ausreichend sein um auf die erste Priorität zu erhalten. In der Zwischenzeit kannst Du Deine Bilder zum INI in Hannover und in die Uni Düsseldorf schicken und bewerten lassen. Hier die Links:

http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung

http://www.ini-hannover.com/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Wenn Du noch Fragen hast, hier ist immer jemand für Dich da, aber das weißt Du ja.

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline sina

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Re:Ödem? Was hat das zu bedeuten, geht es mit Cortison weg??
« Antwort #2 am: 25. Januar 2012, 18:52:51 »
hi

danke für deine antwort...ist ein ödem so schlimm? wegen meinen anfällen sammel ich alle unterlagen eeg, arztbrief etc, hatte gedacht mitte feb. zu meinen neurochirugen zu fahren.

er ist der beste....

zur ini werde ich kein 2 mal hingehn, die gründe werde ich hier aber nicht nennen.... düsseldorf wäre noch eine option.

denke aber das ich für mich den aller besten neurochirurgen habe...er kennt mich seit 1995, er hat meinen erstes meningeom operiert und ich habe ihn 2009 wieder gefunden....

trotzdem vielen vielen dank.

kann man wohl bis mitte feb. noch warten oder ist es so gefährlich? kenne mich mit ödmen nicht aus...

gruss
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Offline KaSy

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Re:Ödem? Was hat das zu bedeuten, geht es mit Cortison weg??
« Antwort #3 am: 25. Januar 2012, 19:39:37 »
Liebe sina,

wenn Dir die Tatsache, dass ein Ödem festgestellt wurde, das vorher nicht da war, große Sorgen bereitet, dann warte nicht und geh zu Deinem Neurochirurgen, dem Du so sehr vertraust. Er ist nun mal mehr Spezialist für die Einschätzung dessen, was das MRT zeigt, welche Bedeutung, welche Folgen, welche Therapie möglich ist. Auch welche Zusammenhänge womöglich mit Deinen Epis bestehen.

Man merkt aus Deinen Beiträgen, die Du in den letzten Monaten geschrieben hast, wie viel Angst Du hast, wie sehr Du verzweifelt bist.
Geh zu dem Neurochirurgen und überlege vielleicht auch, ob ein Psychotherapeut für Dich eine gute Möglichkeit wäre, Deine dich verrückt machenden Ängste in die Reihe zu kriegen. Der Neurologe sollte Dir jemanden empfehlen können, der zu Dir passt, und einen raschen Termin mit ihm direkt ausmachen.

Ich wünsche Dir so sehr Ruhe und Kraft für diese blöden Sachen.

Vielleicht wäre auch eine Epi-Klinik angeraten? Josch hatte damit gute Erfahrungen gemacht. Vielleicht hilft es Dir, darüber im Forum nochmal nachzulesen. (Suchfunktion: Epilepsieklinik)

Bleib tapfer!
KaSy  
« Letzte Änderung: 26. Januar 2012, 19:32:12 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline krimi

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Re:Ödem? Was hat das zu bedeuten, geht es mit Cortison weg??
« Antwort #4 am: 25. Januar 2012, 19:52:25 »
Hallo sina,

zu dem was dir probastel und KaSy schrieben kann ich nichts mehr hinzufügen.

Josch ist ein guter Ansprechpartner.

Hier habe ich noch einen Link für dich. Vielleicht bekommst du dort in Sachen Epilepsie die Auskunft die für dich wichtig ist.

http://forum.epilepsie-netz.de/index.php

Viele Grüße

krimi
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______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline probastel

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Re:Ödem? Was hat das zu bedeuten, geht es mit Cortison weg??
« Antwort #5 am: 25. Januar 2012, 22:33:13 »
Hi Sina,

das INI war nur ein Vorschlag, ich wollte Dich ja nicht zwingen.  ;) Ich hatte Deine Zeilen nur so verstanden, dass Du den Termin schon hättest und so lange warten müsstest. Es ist gut, dass Du Deinem NC so stark vertraust, so kann er Dir viel besser helfen. Und dennoch würde ich mir eine zweite Meinung einholen, Schaden und Kosten tut es ja nichts, wenn Du Düsseldorf Deine Bilder schickst.

Was Dein Ödem betrifft: Irgendwo muss es ja herkommen. Ödeme entstehen ja nicht aus dem Nichts. Evtl. ist das Ödem oder das was das Ödem verusacht hat die Quelle Deiner Epis? (Pure Spekulation) Wäre ich an Deiner Stelle würde ich es zügig abklären lassen.

Liebe Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline sina

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Re:Ödem? Was hat das zu bedeuten, geht es mit Cortison weg??
« Antwort #6 am: 26. Januar 2012, 16:38:42 »
hi,

mit der ini hab ich als vorschlag schon verstanden, kannst ja nicht wissen was meine gründe sind.

werde heute kontakt mit meinem neurochirurgen aufnehmen..vielleicht dann nä woche gleich zu ihm hin oder ich schicke ihm vorab die bilder.....

vielen dank trotzdem für die infos.

könnte echt gut sein, das damit die epis wieder weg gehn..ein versuch wäre es....

wäre ja schön :)

gruss
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Offline sina

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Re:Ödem? Was hat das zu bedeuten, geht es mit Cortison weg??
« Antwort #7 am: 26. Januar 2012, 19:25:17 »
habe gerade mit meinem neurochirurgen telefoniert.....

fahre dort mitte feb hin..

mit dem ödem ist nicht so eilig..wenn es sehr ungünstig sitzen würde, könnte ich gar nichts mehr machen..auch nicht mit ihm telefonieren.. sagte er witziger weise...

es kann gut sein, das es der auslöser ist für meine anfälle.

er muss natürlich die bilder und die eegs sehn.

endlich wird mir geholfen...es geht weiter....

wie schön  :)
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Offline KaSy

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Re:Ödem? Was hat das zu bedeuten, geht es mit Cortison weg??
« Antwort #8 am: 26. Januar 2012, 19:38:18 »
Na, gucke da,
die Sina hat auf unsere Ratschläge gehört und schon ist bei ihr die Sonne wieder aufgegangen.
Ich freue mich so mit Dir, dass Dein Optimismus wieder da ist!
Nun passt auch Dein wunderschönes Bild wieder zu Deinen Worten.
Versuche jetzt, bis zu dem Termin so ruhig, wie Du gerade bist, zu bleiben.
Gemäß Deinem Spruch hast Du Deine Zeit jetzt gut genutzt.  :D
Deine KaSy
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Offline sina

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Re:Ödem? Was hat das zu bedeuten, geht es mit Cortison weg??
« Antwort #9 am: 27. Januar 2012, 20:38:58 »
ja danke für eure unterstützung....

habe nun alle eegs angefordert. dann wird ein aktuelles anfang feb. gemacht und dann gehts nach hannover...

mein neurochirurg ist da sehr positiv und ich kann ihn jederzeit anrufen....

mal gucken, dann wäre das problem evtl ja weg. hoffe ich habe bis dahin keinen anfall mehr... :o

gruss

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Offline Birgit2008

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Re:Ödem? Was hat das zu bedeuten, geht es mit Cortison weg??
« Antwort #10 am: 08. Dezember 2012, 13:51:12 »
Hallo Sina,
ich kann dir guten Gewissens raten, zu versuchen deine Ängste ein wenig abzubauen.
Mir ist es auch so ergangen und das tut es auch heute noch. Ich bin allerdings jetzt ganz gut eingestellt.
genau wie du habe ich die Anfälle, die mich im Schlaf überrascht haben, als ganz schlimm empfunden.
Ich habe lange Zeit mit einem Nachtlicht geschfafen, weil ich manchmal auch nicht mehr in der Lage war, die Nachttischlampe einzuschalten und die Dunkelheit und der Anfall dann ganz schrecklich waren.
Das Nachtlicht hat mir geholfen und ich habe immer 2 Tavor 2,5 dabei, das hat mir meine Neurologin so erlaubt.
Ich hoffe, du kannst dich auch von diesen Mißempfindungen (Kribbeln usw.) ablenken, das würde dir sehr helfen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Mut und Stärke und eine gute Portion Gelassenheit.
Sieh einfach immer, was schon wieder besser geworden ist und was du wieder kannst.
Ich hoffe, es hilft dir so wie es mir geholfen hat.
Ansonsten holst du dir hier einfach immer wieder Zuspruch.
Viel Glück

 



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