HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)  (Gelesen 156222 mal)

Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #225 am: 10. September 2021, 01:29:55 »
Hallo, Meike,
Das mit dem Augenarzt hatte ich geschrieben, weil Dein Hirnmops "in den Sehnerv reinwächst". Wollte die Tumorkonferenz nicht eine Aussage von Dir, ob Dein Sehen bereits gelitten hat?

Eine Lesebrille brauche ich ab und zu, seit ich über 50 bin und da ich weiß, dass ich sie nie wiederfinden würde, hab ich in jedem Raum und in jeder Tasche so ein Billigding.
Von meinen Kolleginnen (als ich noch arbeiten durfte) hatte ich gehört, welche Unsummen sie für ihre heilige Brille ausgegeben haben, um sich dann draufzusetzen und dann war das Heiligtum kaputt.
Nö, muss ich nicht haben.
Ich hab auch mal meinen Augenarzt gefragt, was er davon hält. Er meinte, wenn man damit klarkommt, warum nicht. Er ist sowieso der Meinung, dass man wegen einer Brille zum Optiker gehen soll, denn "man kauft ja seine Brötchen auch nicht beim Augenarzt, sondern beim Bäcker".

Ja, ich erinnere mich, Du warst, äh bist das bedauernswerte Wesen, das von der Taxifahrerin totgequatscht werden sollte, es aber überlebt hat.
Da hatte ich enorm viel Glück bei meinen 3x30+x Strahlenfahrten. Ich hatte zwei ganz tolle Taxifahrer und noch zwei, die mal deren Fahrt übernahmen und alle waren richtig gut.

Nur einmal habe ich so eine Taxifahrerin erleiden müssen, die hat mich am 23. Dezember 2020 von der Klinik nach Hause gebracht und war ja irgendwie ganz nett, aber in Grund und Boden geschwatzt hat sie mich ne ganze Stunde lang, nee, so ein paar Tage nach der OP war das nicht so gut. Und ihre Maske hatte sie so locker unter der Nase, das war noch vor den ersten Impfungen. Mein Sohn sagt dazu immer, da könnte "Mann" auch den Pimmel raushängen lassen.

Mal wieder Ernst:
Ich sag Dir mal, wieso sie Dich so lange beschäftigen wollen, indem sie Deinen Tumor erst wochenlang mit Strahlen und danach noch monatelang mit der Chemo sterben lassen wollen.
Weil sie Dich lieb haben und den Tumor nicht.

Zeitgleich mit der Bestrahlung und der Chemo beginnen ist wirklich hart. Das macht man bei den bösesten der Glioblastome, weil es nur so irgendeine Chance für den Patienten gibt. Dadurch kann der Körper derart aus seinem Gleichgewicht kommen, dass viel gegengesteuert werden muss. Ich habe viele katastrophale Entwicklungen der Betroffenen gelesen und meist schreiben sie gar nicht mehr selbst.

Wenn das nacheinander abläuft, ist es bei Deinem Astrozytom II wirksam genug, um die Möglichkeit eines Rezidivs gegen Null zu senken.
Beide Therapien können gut verträglich sein. Sicher, die Bestrahlungsfahrten sind zeitraubend. Aber die Chemo mit Temozolomid wird wohl oft ganz gut vertragen. Man muss auf die Blutwerte aufpassen, dafür werden Dich die Schwestern sicher an den Stuhl binden müssen, wenn die als Vampire "zubeißen". Ich habe oft gelesen, dass man während dieser Chemo auch arbeiten gehen kann.
Wegen störender Nebenwirkungen ändern manche die Zeit der Einnahme.

Wieso denkst Du über Perücken nach? Vermutlich ist das doch nur übergangsweise. Aber wenn Du das möchtest, dann rate ich Dir, rechtzeitig ein sehr gutes Haarstudio mit einer großen Auswahl von Perücken zu suchen, bevor die Strahlen Dich zu einem "gerupften Huhn" gemacht haben. Dann kannst Du ein "Fifi" ( doofes Wort) aussuchen, das Deiner Frisur gleicht. Die könnte für Dich aufgehoben werden, falls Du sie erst später oder gar nicht willst. Nimm aber Deinen Mann mit!

Ich habe damals meinen ältesten Sohn (19 Jahre, jetzt 40) und meinen Papa dabei gehabt, als ich - leider erst nach der Bestrahlung - zwanzig Perücken probiert habe ... ... ... bis eeeendlich mein Papa sagte "Das ist meine Tochter!" 

Tobe Dich hier ruhig, also äußerst unruhig, aus, Hauptsache, Dein Tumor liegt vor Dir unter dem Grabstein mit der Inschrift "Wär sie mal öfter zum Arzt gegangen, aber die Ärzte haben den Tumor trotzdem besiegt. Und hier liegt er nun und ist mausetot. Ruhe in Frieden! Nein,  in der Hölle sollst Du schmoren"

Deine KaSy

« Letzte Änderung: 10. September 2021, 01:37:58 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline Meike

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #226 am: 10. September 2021, 14:45:16 »
Ich musste herzhaft lachen, liebe KaSy,
weil in jeder meiner Taschen so ein Drogerie"Billigding" rumfliegt und nicht nur da....  auf meinen beiden Schreibtischen, im Bad, in der Küche...kurzum in jedem Raum unseres Hauses - ja selbst im Garten treffe ich die Teile an - und dennoch schaffe ich es, ständig auf der Suche nach diesen Dingern zu sein. Meistens habe ich sie dann auf dem Kopf...  ;D ;D ;D

Heute bin ich frohgelaunt. Ich hatte einen Termin bei meinen beiden Chefs, bzgl. meines Minijobs. Ich habe hin und her überlegt, wie ich es schaffen kann, weiter zu arbeiten, obwohl ich erstmal kein Auto fahren darf, und dann hatte ich die Idee, dass ich ja nur an den Wochenenden arbeiten könnte, denn dann würde mein Mann mich zum Dienst bringen und auch wieder abholen.
Aufgeregt stand ich also heute Morgen in der Chefetage. Sie baten mich herein, bewirteten mich liebevoll mit Kaffee und fragten, was sie für mich tun könnten. Ich stolperte gleich mit der Tür ins Haus und sofort begrüßten sie meine Idee, fanden sie prima, betonten aber auch, dass es okay ist, wenn ich kurzfristig absage, wenn es mir nicht gut gehe. Tja, da saß ich da und fing vor Erleichterung erstmal an zu weinen. Eine ganze Woche lang habe ich mir die Rübe zermartert, wie ich es am geschicktesten anstelle, die beiden davon zu überzeugen, dass das ne gute Idee ist... und dann flutscht es nur so... Puh....  ;D ;D ;D!!

Ich habe gestern übrigens TATSÄCHLICH beim Augenarzt angerufen, aber die sind noch im Urlaub.  ;D ;D  Ich bleibe aber dran. Aus der  Tumorkonferenz ging keine Frage nach meinem Sehvermögen hervor. Ich wurde nur allgemein nach Veränderungen gefragt. Die Taubheitsgefühle auf meiner rechten Gesichtshälfte ein paar Tage nach der Biopsie sind auch verschwunden. Tja.... und jetzt versuche ich mal sowas, wie "vernünftig sein". Gehe zum Augenarzt, zum Neurologen und alles was mir sonst noch nahegelegt wird.

Über die Perücke hab ich - weiß ich auch nicht, warum - nachgedacht. Ich hab mal gegoogelt und da wurden mir ganz schöne Teile gezeigt. Aber Du hast recht, soweit sind wir noch nicht. Warum also, soll ich mich jetzt schon stressen?

Die Nummer mit zeitgleich Strahlen und Chemo hab ich mir dann auch schon so gedacht... Meine Tochter (Intensivkrankenschwester) meinte dazu auch nur: "Sach mal, Mama, hast du 'n Knall?  Und könntest Du mal bitte nachdenken bevor du sprichst? Die wollen dich doch nicht komplett runterrocken."  Ja, ja, ich habe es ja verstanden...  ;D ;D ;D ;D
Tja, so läuft das hier... Meine Kinder sind 30x bodenständiger und vernünftiger als ich. Wie ich das hinbekommen habe, ist mir auch ein maximales Rätsel. Wahrscheinlich haben sie ihre ganze Kindheit und Jugend gedacht: "Bloß nicht so werden wie Mama!" 

Ich genieße jetzt einfach noch die Zeit, bervor der ganze Punk losgeht und dann mach ich brav alles mit und wenn ich zwischdurch mal abdrehen und heulen will, mach ich das einfach.
Und jetzt schwinge ich mich in meine Sportklamotten und flitze in die Muckibude.
Wir hören...... und darauf freue ich mich.

Euch allen ein tolles Wochenende (hier ist es allerdings  so beschissen schwül, dass ich ausrasten könnte. Aber dann schwitz ich nur noch mehr.  ;) :D
Bis denne,
Meike  :-*
PS.: In der Muckibude läuft die Klimaanlage!!!  :D ;D :D

Offline Meike

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #227 am: 03. Februar 2022, 15:28:07 »
HalliHallo,
ich bin's mal wieder, um zu berichten, wie der Stand der Dinge so bei mir ist. Von Anfang Oktober bis Mitte November befand ich mich in der Strahlentherapie.  Dort wurde ich mit 39,6 Gy im vorbestrahlten Areal und mit 59,4  Gy im neuen Areal bestrahlt.  Das alles hat mir wenig ausgemacht und im Großen und Ganzen hatte ich strahlentechnisch nichts zu leiden. Quälend waren für mch nur wieder diese leidigen Taxifahrten. Ich weiß beim besten Willen nicht, warum ich immer an so anstrengende Taxifahrer gerate. Das war ja bei meiner ersten Strahlentherapie schon eine Vollkatastrophe und ich ging schwer davon aus, dass es nicht schlimmer werden könne, aber weit gefehlt. Diesmal fuhr mich ein hyperaktiver Portugiese (ganz bestimmt ein sehr netter Mensch), der ununterbrochen auf mich einredete. Ich fing nach ein paar Tagen an, so zu tun, als ginge es mir nicht so gut, in der Hoffnung, dass er einfach mal schweigt, aber das konnte ich schön vergessen. Die Sätze prasselten wie starker Dauerregen auf mich ein. Zwei Mal fur mich sein Kollege, der zwar  angenehm ruhig war und sehr sinnig fuhr, aber dafür musste ich  seinen üblen Körpergeruch ertragen. Jetzt mal im Ernst: Kann man von einem Taxifahrer, der kranke Menschen auf engstem Raum  befördert, nicht erwarten, dass die Körperpflege funktioniert? Nach drei Wochen war ich so weit, dass ich selbst zur Strahlenpraxis fuhr.  Ab dem Zeitpunkt ging's mir richtig gut. Ich weiß, wäre was passiert, hätte ich ein Riesenproblem gehabt, aber da denken wir jetzt mal nicht weiter drüber nach.
Der leidige Haarverlust trat nach der 17. Bestrahlung ein. Das hat mich schon ziemlich deprimiert, aber kahle Stellen hatte ich nur rechts und links über den Ohren. Mittlerweile sprießen sie wieder ganz famos und eigentlich sieht man kaum noch was davon.
Ich hatte danach gute drei Wochen Erhohlungszeit und startete im Dezember mit meinem ersten Chemozyklus. 300 mg Temodal 5x im Monat. Das Ganze über ein halbes Jahr.  Puh, schön ist was anderes. Also mich haut das Zeug diesmal ganz schön aus den Latschen. So eine heftige Übelkeit, trotz Zofran, hatte ich noch nie. Und das Bedürfnis, immerzu zu schlafen, ebenso wenig. Mein Onkologe ist auch eher eine Farce, aber da gehe ich jetzt nicht weiter drauf ein, weil ich mich sonst hier verbal vergessen muss. "Ich zieh das jetzt durch!" ist meine Devise. Kommenden Montag starte ich in den 3. Zyklus und wenn ich den hinter mir habe, feiere ich Bergfest!. Den Rest übersteh ich auch irgendwie.
Ihr lest wieder von mir...
Alles Liebe,
Meike

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #228 am: 04. Februar 2022, 07:27:26 »
Hallo, Meike, Du Liebe,
Das ist schön (oder auch nicht), mal wieder was von Dir zu lesen.

Ich wurde am 31.1.2022 mal wieder operiert und mein Fünftel-Auge sieht nicht so gut und das, wo der ...  ::) schon wieder gewachsene Resttumor verkleinert wurde, bekomme ich noch nicht gut auf, aber heute werde ich entlassen und alles wird gut.

Halte weiter gut durch und Deinen Humor fest!  ;)
KaSy
« Letzte Änderung: 04. Februar 2022, 16:44:11 von KaSy »
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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #229 am: 09. Februar 2022, 11:29:25 »
Oh Mensch KaSy, da musst Du aber auch immer einen Streifen mitmachen...
Hast Du Schmerzen?
An meine Augen dürfte niemand ran. Das wäre ein absolutes Horrerszenario für mich.
Ich bewundere Dich so für Deine Stärke damit fertig zu werden.
Ich hingegen bin die größte Jammermamsell, die es sich nur vorzustellen gilt. Ich kann mich meinem Elend so leidenschaftlich hingeben, heulen und toben, weil ich alles so schei... finde, dass jeder Drama-Regisseur mich mit meiner oscareifen Darbietung vom Feck weg engagieren würde.
Andererseits würde er mich sofort wieder abservieren, weil ich mir keinen einzigen Satz im Drehbuch merken könnte. Ich bin so dermaßen vergesslich momentan. Oft beginne ich ein Thema - und während ich rede, fliegt es mir aus dem Kopf raus. Da könnte ich dann zusätzlich wahnsinnig werden. Manchmal denke ich sogar - WÄHREND!!!  ich über ein Thema rede - "dass ich jetzt bloß nicht wieder den Faden verliere!".. und dann ist es auch schon passiert. Alles weg. Zum Mäuse melken... Mein weltbester Ehemann zieht das dann immer sehr lieblich  ins Humorvolle und dann wink ich mittlerweile auch nur noch lächelnd ab. Schlimm ist es immer nur dann, wenn ich mit fremden Menschen spreche, oder mit Arztpraxen am Telefon. Das ist dann schon sehr peinlich, wenn mittten im Satz der Gedanke weg ist.  Ich hoffe, das gibt sich wieder, wenn der ganze Therapie-Spuk vorbei ist.

Zurück zu Dir: Sag mir, wie Du das alles aushältst. Wie Du damit fertig wirst, damit ich mir ne gehörige Scheibe davon abschneiden kann.
Es ist immer so unglaublich schön, dass Du mir immer antwortest.
Ich drücke Dich von Herzen :)
Meike

Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #230 am: 09. Februar 2022, 13:55:19 »
Hallo, Meike,
Also erst mal, die Schmerzen habe ich in der Kkinik bei den Fragen nach der "Schmerzstärke auf der Skale von 1 bis 10" immer mit Null angegeben, man hatte mich ja auch mit Drogen vollgepumpt. Seit Freitag bin ich zu Hause und hab die Dinger nach und nach abgesetzt und wenn Du willst, kannst Du die Reste haben.  ;)

Jaaaa, Vergesslichkeit kenne ich von den Bestrahlungen her. Das ist besonders blöd,,wenn man, wie ich damals, noch arbeiten geht. Ich hatte mir alles mehrfach aufgeschrieben und diese Zettel steckten in jeder Tasche, lagen in der Schule auf dem Tisch und zu Hause sogar auf dem Fußboden. Das half mir sehr. Ich hatte meine Termine (mangels Handy-Kalender) in drei Papierkalender geschrieben und die Termine trotzdem vergessen.

Aber während andere Gleichaltrige klagten, sie würden mit dem Älterwerden jetzt so viel vergessen, lächelte ich still im Inneren, denn bei mir wurde es besser.

Vielleicht war es ein Training für das Gehirn, vielleicht hat es sich auch mit der langen Zeit erholt oder vielleicht haben andere Gehirnregionen diese Aufgabe zusätzlich übernommen und nun habe ich in meinem Kopf mehr Funktionsbereiche für mein Gedächtnis, denn ich wundere mich selbst immer wieder, wie gut mein Gedächtnis funktioniert bzw. wie ich es immer wieder bei gezielten Suchen nach bestimmten Informationen auch gezielt einsetzen kann, um Richtiges von "fake news" sicher zu unterscheiden.

Aber vielleicht hat dieses Gehirn dafür mein Sport-Bewegungs-Zentrum missbraucht und sich daran bedient. Denn was ich mit dem Kopf mehr kann, kann ich körperlich nur noch ab und zu und nur noch kurzzeitig.

Aber die Motivation ist noch da.

Mit den Augen, da sagst Du was! Neee, das wollte ich auch nie und einen Hirntumor schon gar nicht. Und nun habe ich seit Ewigkeiten erst mit dem einen Auge, dann mit den Meningeomen, dann mit beiden im Wechsel und nun auch noch mit dem Tumor am gesunden Auge zu tun.

Das Leben ist wohl kein Wunschkonzert.

Oder man muss die Wünsche dem Leben anpassen. Ich glaube, das ist das, wovon ich Dir "eine Scheibe abgeben kann".

Ich akzeptiere das, was weniger geht, versuche (ohne darüber nachzudenken) trotzdem, immer mal über diese unsichtbaren Grenzen zu gehen, freue mich, dass ich etwas Schönes erlebt oder im Garten oder zu Hause geschafft habe, und weiß im Nachhinein, warum ich danach ein, zwei oder drei Tage völlig kaputt bin. Ich weiß aber auch, dass ich danach wieder funktioniere.

So nach dem Motto, nach Regen kommt Sonnenschein oder ein Gewitter oder ein wunderschöner Regenbogen - auf jeden Fall kommt nicht nichts, sondern es geht immer weiter mit einem kleinen Blümchen, mit zwitschernden Spätzchen oder schreienden Krähen, mit mich faszinierenden Flugzeugen (die 10 km weiter am BER landen) oder glitzernden Wassertröpfchen... 

Und wenn auf Blitz und Donner wieder Blitz und Donner folgen, dann gibt es das Telefon und irgendeins meiner Kinder sagt das zu mir, was Dein Liebster zu Dir sagt. Und schon ist mein Himmel wieder blau.

Vielleicht denke ich auch einfach mal nicht darüber nach, was mit mir geschieht, also nur dann, wenn ich mit den Ärzten darüber reden muss. Dann brauche ich wieder Zettel.

Ich helfe in diesem und dem DHH-Forum lieber anderen, weil ich erkannt habe, dass es das ist, was ich gut, emotional, faktenbasiert, mit Erfahrungen begründet und sinnvoll gegliedert kann.

Ich glaube, das ist so eine Art Verdrängung. Ob das gut ist, weiß ich nicht. Aber mir andauernd vorzustellen, was "ich alles durchgemacht habe", damit könnte ich nicht leben. So ein Leben kann keiner aushalten.

Deswegen stimmt das wohl, was mir mein Mittelkind kürzlich sagte: "Du bist ein Wunderkind."

Ach, egal, wie man das durchlebt, wir sind alle Wunderkinder! Du auch!!

Liebste Grüße
Deine KaSy
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Offline Meike

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #231 am: 09. Februar 2022, 16:23:44 »
KaSy,
jetzt hast Du mich mit Deinen Zeilen zum Weinen gebracht.
So schön sind sie... :'(

Du bist großartig :)

Ich herze Dich aus der Ferne.... :-*

Deine Meike

Offline Meike

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #232 am: 27. Oktober 2022, 12:17:27 »
Guten Morgen all Ihr lieben Leute,

ich melde mich mal wieder nach längerer Zeit und einigen überstandenen Katastrophen zu Wort. Seit meines letzten Beitrages  ist ja auch schon ordentlich viel Zeit vergangen.
Nach meiner Strahlentherapie startete ich im Dezember letzten Jahres mit der Chemo. Sechs Zyklen Temodal.  Die Nebenwirkungen waren mal wieder alles andere als "gut auszuhalten". Übelkeit, massiver Juckreiz, Gliederschmerzen und diese krasse Müdigkeit ließen mich an manchen Tagen echt verzweifeln. Trotzdem versuchte ich mich tagtäglich aufzuraffen und zum Sport zu gehen. Mal ging das sehr gut und dann wieder musste ich nach kurzem Besuch wieder nach Hause gehen, weil mich der Hinweg schon so erschöpfte. Aber ich musste ja auch keine Preise gewinnen und somit ertrug ich die Zeit mit Fassung.

Nach Ende der Chemo heiratete meine Tochter und kurz darauf durfte ich dann bei der Hausgeburt meines dritten Enkelkindes dabei sein, was bei mir für einen richtigen Auftrieb sorgte. Die Hebamme kam nämlich nicht rechtzeitig und somit durfte ich mein eigenes Enkelkind auf die Welt befördern. Was für ein Erlebnis!!!!! Das war wirklich das schönste Lebensgeschenk, was man mir machen konnte.
 
Im Juni musste ich dann wieder ins MRT mit dem Ergebnis, dass die Therapie keinen Erfolg  brachte. Die Schrankenstörung hat sich vergrößert. Zwei Tage später lag ich dann auch schon wieder auf dem OP-Tisch zur erneuten stereotaktischen Biopsie.
Ende vom Lied: Start mit einer PCV -Therapie.
Zeitgleich erkrankte mein Mann schwer an der Bauchspeicheldrüse. Während die Ärzte in einer 12stündigen Not-OP um sein Leben kämpften, versuchte ich wie ein Automat das meinige zu bewältigen, ohne komplett durchzudrehen. Ich weiß bis heute nicht, wie ich das geschafft habe. Ich funktionierte wie ein Uhrwerk. Die PCV-Chemo lief im Schweinsgalopp an mir vorbei, ohne dass ich großartig darunter litt.
Mittlerweile geht es meinem Mann wieder besser und ich befinde mich im zweiten PCV-Zyklus, da die letzten MRT-Bilder, noch immer nicht das gewünschte Ergebnis ablieferten. Der Tumor hat sich zwar nicht verändert aber eine zweite Schrankenstörung ist hinzugekommen. Ob ich nochmal bestrahlt werden kann, ist fraglich.
Was mich richtig nervt, ist mein "nebeliges" Gehirn. Mein Kurzzeitgedächtnis artet seit Chemobeginn zu einem Witz aus. Ich vergesse so viel und kann mich so schlecht konzentrieren. Ich starte einen Satz , und muss diesen dann oft verwerfen, weil der Rest nicht mehr folgen will. Das Schreiben dieser Zeilen verlangt mir konzentrationstechnisch ebenfalls Höchstleistungen ab.
Wird das wieder besser, oder bleibt man so doof? Vielleicht kann mir das ja jemand hier beantworten.

Bis dahin wünsche ich jedem hier nur das Allerbeste,
Meike  :)

« Letzte Änderung: 27. Oktober 2022, 14:01:01 von Meike »

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« Antwort #233 am: 28. Oktober 2022, 00:34:25 »
Hallo, Du liebste Meike,
Das ist ja ein Auf und Ab bei Dir. Streich' doch die "Ab"s" und denke ganz ganz oft an die "Auf's"!
Dass Du Dein drittes Enkelkind in diese Welt holen durftest, macht die Welt zu einem schöneren Ort. Es lohnt sich, das Leben zu leben, wenn so ein Goldschatz strampelnd und quietschend und mit großen Kulleraugen beginnt, die Welt zu begreifen.

Das Kleine lernt sich zu erinnern und Du lernst mit. Du bleibst nicht "doof"! Ehe dieser kleine Fratz sein erstes Wort aussprechen kann, wirst Du schon Deine Sätze vollenden. Und wenn es herumtappt und aus Zweiwort- Dreiwortsätze werden, plapperst Du wieder wie eine Kuckucksuhr.

Das mag scherzhaft klingen, aber ich habe solche Zeiten nach Bestrahlungen und OPs durchgemacht. Überall hatte ich Zettel, damit ich nichts vergesse. Meine Mama wollte sie vom Fußboden aufheben und ich sagte, lass sie liegen, ich brauche das so. Meine Termine hatte ich in drei Kalender geschrieben.Meine Msma ist mit knapp 90 ruhig gestorben und ich brauche kaum noch Merkhilfen.
Ich habe zu jener Zeit von Bekannten gehört, wieviel sie vergessen. Und bei mir wurde es besser. Toll! Was das Gehirn alles kann!
Und Deins wird das nach der PC-Chemo auch wieder lernen.

Mein siebentes Enkelkind kam auch geplant als Hausgeburt zur Welt und da kam auch die Hebamme zu spät, so dass der Papa das Töchterchen zur Welt holte, das zweite Kind der Beiden. Das ist ein so sehr schönes Erlebnis für eine kleine Familie. Ich war zu der Zeit gerade in einer Rehaklinik und meine Tochter rief mich an und erzählte, erzählte, erzählte ... So voller Glück war sie und dieses Glück übertrug sich über 750 km auch auf mich.

Ich glaube, inzwischen sind diese blöden Tumoren so hartnäckig geworden, also auch bei mir immer wieder, dass man schon die Geduld verlieren kann und sich tatsächlich ab und zu als den tiefer werdenden Tiefs mit enormer Kraft hochkämpfen muss, um wieder Land zu sehen.

Aber auf diesem Land spielen unsere Enkelkinder, die von ihren Eltern - unseren Kindern - mit Liebe, Bauchgefühl und Verstand großgezogen werden. Unsere Familien werden größer und sie brauchen uns! Vielleicht nicht zum Rumtoben, das können die Eltern tun, aber die "Zwerge" krabbeln auf unseren Schoß und kuscheln sich an und wir streicheln sie und erzählen ihnen Geschichten.

Das Leben ist immer wieder anders, aber immer wieder auch schön.

Bleib tapfer und stark und lass' Dich von Deinen Kindern und Enkeln umschwärmen, live, als Videos, als Fotos.
Bei mir hängen überall Kinderzeichnungen an den Wänden und in der Küche hängen drei Kalender - nee, nicht für Termine - mit Fotos vom jeweils letzten Jahr!

Alles Gute, Du Liebe!
KaSy
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« Antwort #234 am: 28. Oktober 2022, 01:10:20 »
Och nee,
da bin ich doch ein wunderschönes Beispiel für Vergesslichkeit. Hätte ich mal vorher gelesen, was ich Dir geschrieben habe ....

Aber mein Augenarzt sagte mir vor drei Tagen,  dass ich ein sehr gutes Gedächtnis habe - und das stimmt!
Kannste glauben!
Bloß laaaangsamer bin ich geworden, aber das muss ja nicht schlecht sein, es sei denn, ich müsste "Deinen" portugiesischen Taxifahrer aushalten. Ich musste einen HNO-Arzt aushalten, der beim Sprech-Geschwindigkeits-Wettbewerb hinter Alexander Bommes (Gefragt - Gejagt) den zweiten Platz belegt hätte. Aber für die OP wird er sich sehr viel Zeit nehmen.
Tschüss, Meike!
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« Antwort #235 am: 02. November 2022, 09:33:06 »
Danke KaSy für Deine lieben, aufmunternden Zeilen und entschuldige, dass ich jetzt erst antworte.

Das Wochenende war sehr trubelig und ich brauche derzeit einfach so ewig lange, mit mir und meinem Alltag fertig zu werden. Immer wieder sage ich mir: "Komm Meike, jetzt hab dich nicht so, und reiß dich gefälligst zusammen!", und manchmal schaffe ich das auch wirklich gut, aber zwischendurch komme ich dann doch an meine Belastungsgrenze, - meistens , wenn es zu spät ist, und das "ungeduldige Kind" in mir  schon in den berühmten Brunnen gefallen ist. Dann mutiere ich zum Ungeheuer, bin ungerecht und total blöd meinen Mitmenschen gegenüber. Deine Aussage mit den tiefer werdenden Tiefs, aus denen auch Du Dich immer wieder hochkämpfen  musst, trifft es so gut. Besser kann man es nicht beschreiben.
Ich habe seit meiner letzten Biopsie im Juni das Gefühl, dass dieser Mistsack von Tumor sich einfach nicht einschüchtern lassen will. Ständig muckt er auf.
Ich glaube, dass Schlimmste für mich ist,  diesen "abstrakten Zugang" zu meiner Diagnose und den dazu gehörenden Therapien hinzubekommen.  Man kommt aus dem Kontroll-MRT, erfährt dann,  dass der Tumor sich verändert hat und die Therapiemaschinerie wieder hochgefahren wird. Und das Ganze passiert, obwohl ich im Vorfeld keine Symptome hatte.
Wenn dann die Nebenwirkungen der Chemo zuschlagen, hab ich das Gefühl, dass mich die Welt, oder mein Karma, oder der liebe Gott, oder Karl-Heinz Mumpitz, oder alle zusammen massiv verschaukeln wollen.
Klingt bockig, ist es auch, muss aber raus. Wenn ich zwischendurch nicht bockig sein dürfte, wäre ich nervlich schon tot. Man gut, dass niemand  mein oscarreifes GedankenWutschauspiel kennt. Das kommt dann tatsächlich sehr ungerecht um die Ecke.
Gottlob bin ich an anderer Stelle reflektiert genug, um diese Zustände immer wieder vernünftig einzuordnen.

Ich muss diese Woche noch bis einschl. Samstag das Natulan (Procarbazin) einnehmen. Danach habe ich eine Woche Pause. Beendet wird dieser zweite Chemozyklus dann wieder mit der Vincristin-Infusion. Kleiner Tipp: ich habe mir bei der letzten Therapie statt der MCP- , die Odansetron Kurzinfusion gegen Übelkeit anhängen lassen, weil die mich bei weitem nicht so müde macht. Das war wirklich ein Unterschied wie Tag und Nacht. Ich war topfit danach.

Tja, und mehr weiß ich jetzt auch gar nicht zu berichten.

Danke KaSy, dass Du mir immer antwortest. Das tut gut und hilft mir sehr.

Gehabt Euch alle wohl,
Meike :)


« Letzte Änderung: 02. November 2022, 10:12:30 von Meike »

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« Antwort #236 am: 03. November 2022, 01:10:28 »
Gerne, liebe Meike,
Ich bin ähnlich unbelastbar. Gestern wollte meine Tochter mit Mann und zwei Kindern aus 600 km Entfernung endlich mal wieder herkommen und sagte kurz vor ihrer Ankunft ab, weil der Junge Fieber hatte. Ist ja richtig, aber die Enttäuschung bei mir war so extrem, dass ich nichts Sinnvolles tun konnte und versuchte, nicht ungerecht über sie zu denken.  Mein Sohn fing das dann auf.
Heute war die "Viererbande" dann hier, glücklich im Garten, Bagger an der Baustelle gucken, drin spielen und Pizza futtern. Es waren schöne 3 Stunden. 
Der Abschied tat so weh, aber ich wusste, dass es für mich zu viel ist. Und dann kommt diese bekloppte und nicht lösbare Frage nach dem Warum. Und die Angst vor den zwei OPs, also deren Folgen.
Immer wieder zwingt man sich zu diesem Leben, weil da irgendetwas einen antreibt, nicht aufzugeben, auch wenn sich gerade sämtliche Glückspünktchen vor mir verstecken.
Deine KaSy
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