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Autor Thema: Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)  (Gelesen 186578 mal)

Offline Meike

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #195 am: 22. September 2017, 08:05:46 »
Kurzes Update:

Guten Morgen Ihr Lieben,
ich hab nun schon 11 Bestrahlungen hinter mir und nach diversen "kleinen" Wutausbrüchen, mittelschweren Heulanfällen und großen Ruhebedürfnissen kann ich sagen, ich wupp' das Ganze mittlerweile doch recht vorbildlich. Ingwer hilft mir gegen die Übelkeit, und wenn ich müde bin, werf ich mich eben auf die Couch. Das Problem mit meiner Taxifahrerin habe ich zu meinem täglichen Highlight umgewandelt, und - siehe da! : - klappt!!! Sie redet nicht einen Deut weniger, aber ich nehms mit Humor. Selbst ihren desaströsen Fahrstil (hab letztens noch zu meiner Nichte gesagt: "Ich werde definitiv nicht durch meinen Tumor aus dem Leben gerissen, sondern  während einer der  Strahlenfahrten irgendwo auf der B6.") nehme ich zum Anlass, mich in Gelassenheit zu üben. Wenn mir dann noch ihr endloses Geschwafel über Gott und die Welt UND ihren Katzen  ::)  zu viel wird, guck ich einfach zum Fenster raus und stell mir vor, sie sei ein Hörspiel.
Jeden Tag inspiziere ich akribisch meinen Kopp, aber "noch" sind alle Haare vorhanden. Ich weiß, das ist ein recht banales Problem, aber trotzdem würde ich mich diebisch freuen, wenn mir keine ausfallen. Der äußerst smarte Radiologieassistent erklärte mir mit seiner wunderschönen Stimme, dass das durchaus sein kann, ich mir aber keine Gedanken machen solle, da ich so, oder so super und wie das pure Leben aussehen würde. Herrjeeee, das ging runter wie Öl.
Ansonsten spüre ich, dass ich derzeit am allerliebsten alleine bin. Ich brauche keine Besuche, keine Telefonate und sonstige Ansprachen. Interessant ist, dass einige Schlauschnacker mir damit den Beginn einer möglichen Depression bescheinigen wollen. Ich fühl mich jedoch alles andere als depressiv. Ich kann mich nur gerade am Besten mit mir selbst verabreden. Ich liebe die Ruhe um mich rum, und wenn Geräuschkulisse, dann gefälligst nur die, die ICH will. Kennt Ihr das?
Tja, das war's erstmal von mir.

Bis demnächst,
liebe Grüße,
Meike :D

Offline krimi

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #196 am: 22. September 2017, 10:02:06 »
Liebste Meike,

gern lese ich, dass du dich mit den Gegebenheiten arrangierst.
Deine Einstellung zu den Taxifahrten - so soll es sein - Gelassenheit und Humor zu den Dingen die du eh nicht ändern kannst.
Mit jeder Bestrahlung ein Tag weniger mit der Taxifahrerin.  ;)

Lass dir von den lieben Freunden keine Depri einreden. Allein sein wollen ist jetzt einfach auch legitim.
Und warum soll die beste Verabredung gerade nicht die eigene Person sein?!

Das beste Beispiel dafür war gestern meine Tochter. Sie nicht gut drauf und ich nicht gut drauf - da war es das Beste für uns, jeder in sein Zuhause - fertig. Und schon war der Abend gerettet.

Du weißt am besten was gerade für dich gut ist und dann mach das auch.

Sei fest gedrückt,Mauer gaaaanz lieb, von krimi.  :-*
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Meike

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #197 am: 06. Oktober 2017, 18:24:45 »
Heyho ,
also, als ich heute bestrahlt wurde, habe ich mir die Frage gestellt, ob mein diffuses Astrozytom  durch den Strahlenterror komplett verschwinden könnte. Es heißt ja immer: inoperable, diffuse Astros sind nicht heilbar! Ich googelte mich schon ganz schrabbelig.
Auch hier im Forum stöberte ich, konnte aber nix Befruchtendes finden...
Ich hätte jetzt richtig Lust auf ne erfreuliche Heilungsgeschichte.....  ;)

Liebe Grüße und einen schönen Start ins Wochenende wünscht Euch
Meike

Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #198 am: 06. Oktober 2017, 20:20:21 »
Oh, Mann, Meike,
genau mit dieser Frage bin ich heute auch ins Forum gestartet ...
Ich war ja gestern zum Strahlenvorgespräch und wurde auch ernüchtert.

Ich hatte immer geglaubt, dass die Strahlen die Zellen, die sich teilen, in ihrem Teilungsvorgang so stören, dass sie sich nicht teilen können und demzufolge während dieser Teilung=Vermehrung absterben und zu nicht lebensfähigen Zellen werden.
Diese werden vom Körper als nicht dazu gehörig erkannt und es wird eine Armee aus weißen Blutkörperchen in Marsch gesetzt, die sie einkreisen und mitnehmen, um sie auf natürlichem Weg wie ein Gift über die Blutbahn, Leber, Galle, Niere, Blase ins Klo zu spülen.
Wenn das nicht schnell genug geht, belagert die Armee die toten Tumorzellen, was man als Ödem um eine Nekrose bezeichnet.
Dann kann der Arzt zusätzliche Kräfte einsetzen (Cortison), um den Sieg zu beschleunigen bzw. zu ermöglichen.

Die normalen Hirntumorzellen teilen sich ja nicht so gern und schon gar nicht oft und ihr Doppelstrang DNS bleibt heil oder trägt geringe Schäden davon. Also einzelne Friedenssoldaten werden verwundet, aber nicht tödlich. Ihre Wunden heilen wieder. Je nachdem, ob nur der Finger oder der ganze Arm ab ist, dauert das mehr oder weniger lange und wir Bestrahlten merken das, weil wir mal wieder nichts finden, keine Sachen, keine Wörter, keine Haare. Irgendwann finden wir aber das meiste wieder.

Nun rattert in meinem Kopf die gleiche Frage wie bei Dir, liebe Meike.

Meine Strahlentherapeutin habe ich mit Fragen beschossen, auf die ich alle Antworten zu wissen glaubte.
Nur auf diese eine Frage sagte sie etwas anderes: "Wir hoffen, dass wir dass Wachstum des Meningeoms stoppen und Ihr Auge noch zwei Jahre erhalten können."
So ähnlich hatte sie es mir auch bereits vor vier Wochen geschrieben: "Wir wissen aus der Literatur, dass die Bestrahlung das Wachstum der Meningeome stoppen kann."

Puh, nur stoppen?

Aber ich glaube das nicht.
Es werden doch Zellen am Teilen gehindert, die gehen kaputt. Sonst würden doch keine Nekrose und keine Ödeme entstehen. Das sind doch zerstrahlte Zellen, oder?? Mit der Immunabwehr drumherum. Und irgendwie werden diese Zellen abtransportiert. Sonst wäre doch die Bestrahlung Schwachsinn. Sonst würde man doch nach der Bestrahlung nicht drei Monate mindestens warten müssen, bis man auf einem MRT erkennen kann, ob der Tumor kleiner geworden ist. Wenn das nie geschehen würde, würde man doch nicht bestrahlen?
Und es wird immer mehr bestrahlt.
Die verschiedenen Strahlenarten und Geräte sind eher für die bessere Schonung des gesunden Gewebes da als für die höhere Erfolgsrate bei der Tumorbekämpfung. Glaube ich ...
Und das oben Geschriebene klingt doch auch sehr logisch ...

Ich will nicht zweifeln.
Ich will, so militärisch das auch klingt, dass meine innere Armee gemeinsam mit den Bestrahlungs-Einheiten den Tumor siegreich bekämpft.
Mit bitte "nur Kollateralschäden".

Und doch steht auch die Aussage eines Neurochirurgen im Raum, der auf einem Hirntumorinformationstag gesagt hat: "Der Hirntumor ist eine lebenszeitverkürzende Diagnose."

Liebe Meike, wenn man nichts macht, hat man wohl früher verloren. Es ist eine Chance.

Ich umarme Dich!
Deine KaSy
« Letzte Änderung: 08. Oktober 2017, 00:30:01 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Eva

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #199 am: 07. Oktober 2017, 00:31:49 »
Hallo Meike, hallo KaSy,

das Glioblastom bei mir war inoperabel und wurde "nur" bestrahlt und mit Temodal vernichtet. Das war vor 13 Jahren. Bis heute habe ich kein Rezidiv und ich hoffe, dass das so bleibt. Das soll euch Mut machen. Macht es mir nach, ich drücke die Daumen.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline krimi

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #200 am: 07. Oktober 2017, 01:57:35 »
Liebe KaSy,

in deiner Antwort verstehe ich so einiges nicht bzw. bin mit der Antwort nicht so ganz einverstanden.

Zitat
Ich hatte immer geglaubt, dass die Strahlen die Zellen, die sich teilen, in ihrem Teilungsvorgang so stören, dass sie sich nicht teilen können und demzufolge während dieser Teilung=Vermehrung absterben und zu nicht lebensfähigen Zellen werden.
Diese werden vom Körper als nicht dazu gehörig erkannt und es wird eine Armee aus weißen Blutkörperchen in Marsch gesetzt, die sie einkreisen und mitnehmen, um sie auf natürlichem Weg wie ein Gift über die Blutbahn, Leber, Galle, Niere, Blase ins Klo zu spülen.
Wenn das nicht schnell genug geht, belagert die Armee die toten Tumorzellen, was man als Ödem um eine Nekrose bezeichnet.
Dann kann der Arzt zusätzliche Kräfte einsetzen (Cortison), um den Sieg zu beschleunigen bzw. zu ermöglichen.

Unter dem Link der Krebsnetz-Homepage http://www.sistermanns.de/Texte/Demonstration/Bestrahlungspl%E4ne/DP-04Hirn.htm/

ist folgendes zu lesen:

Immer wenn das Gehirn durch irgendetwas gereizt oder gestört wird, reagiert es mit der Einlagerung von Wasser, was im medizinischen Sprachgebrauch als Ödem bezeichnet wird. Wenn dabei das gesamte Hirn (wie bei einer Bestrahlung) betroffen ist, kommt es auch im Bereich des gesamten Hirns zu einer diffusen Ödembildung. Wenn dabei nur einzelne Hirnbereiche (wie bei einer Hirnmetastasierung oder einem Hirntumor) betroffen sind, kommt es auch nur zu einem Ödem in diesen Regionen.

Auf dieser Seite wird das Ödem auch als Schutzmechanismus des Gehirns erklärt.
Was aber eben auch zu großen Problemen führen kann, weshalb dann Cortison eingesetzt wird - nämlich, damit das Ödem bzw. die Wassereinlagerung sich auflöst, der dadurch entstandene Hirndruck abnimmt.
.....

Mein Verständnis der Bestrahlung: Das primäre Ziel der Bestrahlung ist ja die Inaktivierung des Wachstums. Zellen werden zerstört und die zerstörten Zellen werden im Laufe der Zeit abtransportiert, was eine im MRT zu sehende Verkleinerung des Tumors darstellt. Ganz verschwinden wird er wohl nicht in jedem Fall.
.....

Wie kann ich das bitte verstehen:
Zitat
Die normalen Hirntumorzellen teilen sich ja nicht so gern und schon gar nicht oft und ihr Doppelstrang DNS bleibt heil oder trägt geringe Schäden davon.
Was bitte sind NORMALE Hirntumorzellen?
......

In meinem Fall wurde mir gesagt, dass nach der Bestrahlung das AN sich evtl. nicht auflösen wird. Es verkleinert sich und das Wachstum wird aufgehalten.

Und wir alle hier denken daran, dass die besseren Geräte schon dafür da sind, dem Feind im Kopf den Kampf anzusagen und das gesunde Gewebe so weit wie möglich zu schonen.

LG krimi
« Letzte Änderung: 07. Oktober 2017, 09:16:48 von krimi »
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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #201 am: 07. Oktober 2017, 10:49:36 »
Guten Morgen,
ich danke Euch für Eure Beiträge, und sage mir, dass ich auch mit einem Innehalten des Wachstums sehr zufrieden bin. Kommt dann noch eine Verkleinerung dazu, mach ein ein Fass auf.
Irritiert bin ich jetzt allerdings von der Aussage, dass man erst nach 3 Monaten das Resultat der Strahlentherapie im MRT sehen kann. Ich dachte, das sähe man schon nach 6  Wochen.... oder hab ich mich da vertan?
Im Übrigen bin ich immer wieder davon fasziniert, wie klug Ihr alle seid, wie umfangreich Ihr berichten könnt.....
Na ja... da haben wir es wieder: "Ich und meine Verdrängungskunst!"  :-[  :D

Gehabt Euch wohl!
Meike

Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #202 am: 08. Oktober 2017, 00:46:17 »
@krimi
- Mit den normalen Hirntumorzellen waren normale Hirnzellen gemeint, das hab ich oben geändert.
- Von "besseren" Geräten habe ich nichts geschrieben, weil es keine besseren oder schlechteren Geräte gibt, sondern bessere Methoden und weitere Strahlenarten, die der Schonung des gesunden Gewebes dienen.
- Der Rest ist Zweifel und Angst.
(Ich weiß nicht, ob das Ödem aus normalem H2O besteht.
Ich weiß nicht, auf welchem Weg diese Zellen abtransportiert werden.
Wenn es um mich geht, bin ich nicht in der Lage sinnvoll zu denken.)

Aber:
Ich bin zweimal mit normaler Hoffnung und überzeugt vom Sinn der Bestrahlung in die Bestrahlungsserien gegangen und das Ergebnis war Rezidivfreiheit in den bestrahlten Gebieten.

KaSy
« Letzte Änderung: 08. Oktober 2017, 00:56:53 von KaSy »
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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #203 am: 08. Oktober 2017, 00:59:09 »
Liebe KaSy,

Zweifel und Angst - ganz verständlich, wenn man wieder diesen Weg gehen muss.
Du gehst ihn auch diesmal wieder mit der Hoffnung es hilft wieder.

Ich denke an dich. Du bist uns ein Vorbild.

LG krimi
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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #204 am: 11. Oktober 2017, 08:06:13 »
TADAAAAAAAH,
ich habe das Gefühl, im Endspurt zu sein...  ;D
Neun Mal werde ich noch bestrahlt.
Gestern wurde mir gesagt, dass ich nächste Woche nochmal in die Simulation muss,
da das Bestrahlungsfeld verkleinert wird. Ist das normal?
Ihr wundert Euch bestimmt darüber, dass ich die Ärztin nicht frage, aber die sehe ich ja nie.
Erst am vorletzten Bestrahlungstag habe ich das Abschlussgespräch mit ihr.

Ansonsten geht es mir einigermaßen gut. Zwischendurch bin ich total platt und mir ist nach wie vor
kodderig..... aber es ist auszuhalten.

Liebe Grüße,
Meike  :)

Offline Meike

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« Antwort #205 am: 11. Oktober 2017, 11:01:49 »
Ich hab's geklärt: Das wird wohl immer so gemacht.
 Das Bestrahlungsfeld wird verkleinert, um das umliegende Gewebe zu schonen,
und den Tumor nochmal gezielt zu beballern.  8)
Spannend!!  ;)

Offline KaSy

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« Antwort #206 am: 11. Oktober 2017, 23:02:48 »
Erst mal wollte ich hier Eva danken, die uns soviel Mut gemacht hat!!!

Das mit der Neueinstellung im Laufe der Bestrahlungsserie hast Du, Meike, ja schon geklärt, es steht (eigentlich) auch im Aufklärungs-Zettel-Wust.

Wenn Du die Ärztin zwischendurch sprechen willst, kannst Du das doch bei der Anmeldung sagen. Meine OÄ sagte, sie sei immer für mich da.

Und morgen wird sie das erste Mal für mich da sein, für die Ersteinstellung, mit der die erste Bestrahlung beginnt. Ich bin überhaupt gar nicht aufgeregt ...  ::) ....

Du schaffst auch den Endspurt!

Du hast übrigens einen Anspruch auf eine AHB nach der Bestrahlungszeit.

Alles Gute!
KaSy
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Offline Meike

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« Antwort #207 am: 12. Oktober 2017, 08:12:32 »
KaSy, Du Nachtaktive,  ;D

Du hast Recht: Nochmal ein großes Dankeschön an Eva, deren positive und mutmachende Geschichte
ich mir auch ständig vor Augen halte. Sowas baut tatsächlich auf.

Ich bin ein Huhn und aufgrund meiner derzeitigen Schusseligkeit ja noch gehemmter, die Menschheit
mit meinen Fragen zu bombadieren, weil ich mir nicht sicher bin, ob ich schon mal drüber sprach.  :-[
Das ist mir alles so außerordentlich peinlich.
Jaja, ich weiß, Ihr sagt jetzt alle: "Mensch Meike, dass wissen die Ärzte doch und gehen dementsprechend mit dir um."
Ich weiß das auch..... abfinden kann ich mich jedoch nicht wirklich mit damit.
Hier habe ich immer das Gefühl, dass ich fragen kann, was ich möchte, und wie oft  ;D ich möchte.

Über eine AHB habe ich nur kurz nachgedacht und ganz schnell festgestellt, dass ich keine machen möchte. Alles in mir
schreit nach Normalität. Vorgestern war ich mal wieder an meinem Arbeitsplatz, um meine Kollegen zu besuchen.
Alle freuen sich diebisch auf meine Rückkehr. Und alle haben mir versichert, dass ich so viel Zeit und Unterstützung wie nötig bekomme, um wieder Fuß zu fassen. Mal davon abgesehen bin ich in der Einrichtung ja eh nur für die schönen Dinge des Lebens zuständig. Also wenn man es genau betrachtet, ist der Einstieg in mein minimalistisches Berufsleben ( es sind ja nur 3 Stunden täglich) schon sowas wie ne AHB für mich.

KaSy, für heute wünsche ich Dir alles, alles Liebe, dass all Deine Fragen beantwortet werden, dass der Start gut gelingt und sowieso diese ganze Therapie den gewünschten Erfolg mit sich bringt.

Ich drücke Dich von Herzen,
Meike  :-*

Offline KaSy

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« Antwort #208 am: 12. Oktober 2017, 18:12:43 »
Liebe Meike,
Danke!
Ja, war gut.
(Zwischendurch blitzte ganz kurz der Gedanke an Mittelalterfolter auf.)
Nun musste ich meine dritte Bestrahlung anfangen, damit mich endlich auch der Chefarzt anspricht, juhuuu.
Naja. Der kümmert sich um die Problemfälle.
Über eine AHB denke ich nach, weiß aber noch nicht ...
Mal sehen, wie sich alles entwickelt.
Deine KaSy
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Offline Meike

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« Antwort #209 am: 20. Oktober 2017, 13:00:58 »
TADAAAAA!  ;D
 Ich hab's geschafft. Heute hatte ich mein Abschlussgespräch.
Am 28. November geht's ins MRT. Ich bin gespannt wie ein Flitzebogen!
Ich kann jetzt auch gar nicht mehr schreiben, weil ich so aufgeregt bin und tausend Dinge gleichzeitig tun möchte.
Mich umschleicht ein irre gutes Gefühl....

Ich werde mich wieder melden!

Tschautschau,
Meike

 



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