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Autor Thema: Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)  (Gelesen 185638 mal)

Offline chucks

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #150 am: 11. August 2017, 09:32:18 »
Liebe Meike,

"normalerweise" bekommst Du 30 Bestrahlungen mit 2 Gray. Verteilt sich über 6 Wochen werktäglich, so dass Du an den Wochenenden Erholung hast. Vorher wird eine Maske angefertigt, die Du bei der Bestrahlung aufsetzt, auf der genau aufgezeichnet ist, welche Eintrittslöcher die Strahlen haben (wird vorher genau von Physikern berechnet).

Für die Bestsrahlungszeit kannst Du Dir eine Verordnung schreiben lassen und mit Deiner Kasse klären, dass Du mit dem taxi zur Bestrahlung gefahren wirst. Krimi hat Recht, ich würde mir dafür eine Klinik aussuchen, die in der Nähe liegt. Da käme für Dich wohl die MHH in Frage oder?

Liebe Grüße und weiterhin gute erholung von der Biopsie

Carola

Offline Meike

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #151 am: 11. August 2017, 10:33:15 »
Liebe Carola,
Vielen Dank...das klingt ja alles hochinteressant. MHH ist eine Option, allerdings habe ich mich für ne kleinere "Klitsche" in Hannover im Friederikenstift entschieden, weil ich es so gerne übersichtlich habe, (ich ausgeprägt verhuschtes Orientierungstalent). Warte immernoch auf den Arztbrief aus Münster......drängel aber so ungern.....
Mit welchen Nebenwirkungen muss ich denn wohl rechnen???

Liebe Grüße, Meike

Offline krimi

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #152 am: 11. August 2017, 11:53:28 »
Liebe Meike,

ein etwas kleineres und kuscheligeres Krankenhaus - wenn es denn auch die notwendige Therapie bietet.
Hast du dort schon nachgefragt, ob sie auch Bestrahlungen im/am Gehirn durchführen?

Wir haben hier in meiner Stadt eine gute radiologische Klinik. Dort fragte ich für mich nach.
Sie machen wohl Bestrahlungen am Kopf, aber am Gehirn eher nicht und haben mir eine andere Klinik empfohlen.

Nebenwirkungen können vor allem Müdigkeit und auch Konzentrationsschwierigkeiten sein.
Ja, und deine Frisur kann etwas leiden. Sprich - Haarausfall an der zu bestrahlenden Stelle.

Dass du noch keinen Bericht hast ist für das UKM ungewöhnlich. Sie sind eigentlich relativ schnell.
Hatte dein NC bei eurem Telefongespräch denn schon mitgeteilt welche Strahlentherapie er bzw. das Tumorboard vorschlägt?

Alles Liebe von krimi.


Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Meike

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #153 am: 11. August 2017, 14:45:22 »
Ääääähem.....das weiß ich jetzt gar nicht, weil nicht ich, sondern mein Mann mit Dr. Brokinkel telefoniert hat (ich bin ja immr so furchtbar schusselig und kann mir nix merken) .....und Gatte ist zur Zeit auf Montage....
In Münster erreiche ich gerade keinen mehr... ich ruf da einfach Montag nochmal an und dann berichte ich....
Nervt mich gerade alles etwas....   ::)

....oder haben die mich einfach vergessen?????? Hahahahahha, das wär's ja......

Offline Meike

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #154 am: 11. August 2017, 15:33:15 »
So, hab auf der Station angerufen und die meinten, dass das mit dem Arztbrief dauern kann....
Übe ich mich also in Geduld........ (kann ich ja RIIICHTIG gut!)  ;D

Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #155 am: 11. August 2017, 18:54:08 »
Liebe Meike,
Geduld schadet jetzt nicht.

Ich weiß zwar nicht genau, wie das auf Deinem Kopf nach der Biopsie aussieht, aber eine Strahlentherapie kann erst begonnen werden, wenn keine Narbe / Wunde mehr heilen muss.
Die Strahlen verhindern deren Heilung - und das willst Du nicht!!

Ein II-er Astro sollte wohl bestrahlt werden, aber es wird nicht gleich "explodieren", wenn noch ein wenig gewartet wird.
Da der Neurochirurg sich mit dem Brief Zeit lässt, spricht das auch dafür, dass keine Eile geboten ist.
Sollte es wirklich dringend sein, würde die NC-Maschinerie bereits auf Hochtouren laufen! 

Zur Bestrahlung selbst:
Die einzelnen 30 Bestrahlungen sind von sehr kurzer Dauer.
Das ist deswegen so, damit zwar die Tumorzellen an der Teilung = Vermehrung gehindert werden, aber die gesunden Zellen die Chance erhalten, sich selbst zu reparieren.

Du darfst Dich auch erholen, denn Dein Körper bzw. die Abwehrarmee in Deinem Blut läuft gegen die Eindringlinge auf Hochtouren. Die sehen den Tumor und die Strahlen und die kaputten Zellen als gegnerische Armee an und bieten alle Kräfte auf, um sie zu besiegen. Deswegen kann sich im Tumorgebiet (diese "Armee" in Form von) Flüssigkeit ansammeln.   

Wenn das so sein sollte, könnte der Hirndruck steigen, wogegen Cortison gegeben werden kann, denn das bremst die Entzündung, als die Deine weißen Blutkörperchen die Aktion im Kopf ansehen. (Ich benötigte bei meinen beiden Bestrahlungsserien kein Cortison.)

Da die Strahlen auch die Blutbahnen treffen, wird regelmäßig Dein Blut getestet, um rechtzeitig eingreifen zu können. Schließlich soll nur der Tumor und nicht Du zerstrahlt werden. (Bei mir waren die Blutwerte nie besorgniserregend.)

Ich wurde im Laufe der 6 Wochen müder, weniger belastbar, was sich aus dem Geschriebenen logisch erklärt. Eine AHB ab zwei Wochen nach Bestrahlungsende fand ich sehr hilfreich, zum Wieder-Fit-Werden und auch für die Psyche und so.

Welche Nebenwirkungen auftreten, hängt auch davon ab, wo Dein Untermieter vertrieben werden soll, aber diese Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme scheinen wohl typisch zu sein.
(Blöd, dass Du Dir jetzt schon nix merken kannst, aber sieh es positiv: "Du lernst jeden Tag neue Leute kennen. ;) " Es ist zu bewältigen. Bereite Deinen Mann schon mal darauf vor, dass Du noch mehr Merkzettel und Kalender brauchst ... Das andere Schöne ist: Es wird besser.)

So wie die zerstrahlten Zellen auf MRT-Bildern noch lange so tun, als ob sie Dein Astro II wären, so lange und noch länger dauert es auch, bis Deine "Abwehrarmee" es geschafft hat, diese "toten Zellen" abzutransportieren, also Monate! Demzufolge hat eine MRT-Kontrolle zunächst keinen Sinn, erst nach frühstens drei Monaten könnten die Ärzte erkennen, ob das im Bild Tumor oder sonstwas ist.

Was noch: Genieß das spannende Sommerwetter und denke dran, dass wir an Dich denken.

Beste Grüße und genieße auch das tolle Bestrahlungsgerät, wenn es so weit ist.
Deine KaSy
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Offline Meike

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #156 am: 12. August 2017, 11:53:31 »
KAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAASY, was hast Du bloß für eine Ahnung.... unglaublich!!!
Vielen, vielen Dank für all diese wertvollen, gut beschriebenen Infos.
Kannst Du mir jetzt auch noch sagen, ob ich während der 6-wöchigen Bestrahlung,  Auto fahren darf?
Das wäre super.
Ich daaaanke Dir, dass Du Dir immer so viel Zeit für Deine Antworten nimmst. Das ist so toll!

Ich drücke Dich und wünsche Dir ein schönes Wochenende.
Allen anderen natürlich auch!!!  ;D

Meike

Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #157 am: 12. August 2017, 16:34:05 »
Neeee, nix mit Auto.**
Während der Strahlentherapie giltst Du als fahruntauglich.
Deswegen hat Dir chucks ja geschrieben, dass Du Dir von den Strahlentherapeuten eine Verordnung geben lassen sollst, damit Du ein Taxiunternehmen beauftragen kannst, Dich zu den Voruntersuchungen und den täglichen Bestrahlungen hin- und zurückzufahren.
Im Anschluss solltest Du auch noch ein/zwei Wochen warten.

Ich fand das selbst damals auch blöd, vor allem war die Taxisuche für mich schwierig. Und ich fühlte mich ja total fit.
Nach und nach merkte ich aber, dass mit der zunehmenden Müdigkeit die Konzentration abnimmt.
Da fand ich das dann sehr gut, dass ich gefahren wurde. Mein Taxifahrer erwies sich auch als "nebenberuflicher Psychotherapeut", wir hatten viel Spaß während der Fahrten (1h hin, 1h zurück).

Ausdrückliche Fahrverbote wie bei Epilepsie* gibt es, glaube ich, nicht.
Aber die Kassen zahlen die Fahrten zur Strahlen-, Chemo-Therapie, auch zur Dialyse, dazu sind sie verpflichtet.

**Solltest Du Dich sicher genug fühlen, Auto zu fahren, dann fahre. Mein Taxifahrer hatte auch Bestrahlungen und ist zu jeder der 30 Bestrahlungen die 50 km selbst gefahren. Allerdings wurde er im Halsbereich bestrahlt.


Ich muss jetzt mal meinen Fahrverbotsfrust hier ablassen:
*Wegen des Fahrverbots wegen Epilepsie habe ich um jedes bisschen Fahrgeld gekämpft. Ich musste so oft zu Ärzten fahren und konnte es überhaupt nicht, was nicht an der Epilepsie lag, sondern an OP, Wundheilungsstörung, OP, Transplantationen, Heilung riesiger Wunden, OP, ... jetzt seit über einem Jahr. Ich musste bei der Kasse betteln, damit ich ein Taxi beauftragen darf. Dann ging es für drei Monate, dann für 2 Wochen nicht, dann klappte es für 2 Monate, nun für 2,5 Monate nicht bzw. rückwirkend doch - aber in dieser Zeit habe ich kein Taxi beauftragt, nun darf ich wieder, aber jetzt finde ich kein Taxi ... Das ist ein solch blöder Kampf um diese Minigelder ... und ich verstehe das alles auch nicht. Ich bin gerade sehr versucht, doch zu fahren, da das anfallsfreie Jahr fast vorbei ist und ich muss zum NC und zur Strahlenfrau und das geht mit Öffentlichen nur ganz kompliziert. Ich habe dieses Sch....-Betteln hier und da und dort auch so so so satt.

Deswegen sage ich Dir, was sind schon knapp 2 Monate, wo Du Dich fahren lassen darfst, gegen mehr als 1 Jahr Betteln um Fahrten nur zu Ärzten. Ich will auch mal ins Grüne, ins Kino, mal durch Läden bummeln ... Aber mein Sport ist jetzt das Einkaufen zu Fuß.

Ich gebe aber nicht auf.
Und Du schafft das erst recht!!

Beste Grüße
Deine KaSy 
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Offline Meike

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #158 am: 13. August 2017, 15:31:29 »
Liebe KaSy,

nochmals Daaanke für Deine zügige Antwort....  :-*

...ich glaub, ich möchte nen ausgewachsenen Wutausbruch kriegen....  >:(
...geht mir das alles auf'n S...!!!!
Ich dachte echt, ich bekomme so 3 - 5 Bestrahlungen.....und gut ist.
Ich dachte auch, dass ich da lockerflockig SELBST mit dem Auto hinfahren kann, und danach dann direkt zur Arbeit...
....tja.... wird wohl nix... aber Jammern auf hohem Niveau hilft auch nicht weiter., und viele andere hier
haben sicherlich größere Sorgen.
Ich reiß mich jetzt zusammen und halte das aus. Also...so ein bischen... das andere bischen (Wutanfall)  kriegt dann mal wieder
mein krisenfester Gatte ab...  ;)

Euch allen alles Liebe,
Meike

Offline KaSy

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Antw:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #159 am: 13. August 2017, 19:14:53 »
... Ich wollte auch nie Hirntumor-Profi werden ...

Aber es sollte so sein, "weil ich es kann" und weil ich es kann, schütte ich mein "nicht gewolltes" Wissen über all denen aus, denen ich hoffe, damit ein wenig helfen zu können.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du kein Hirntumorprofi werden musst, sondern alles locker-flockig wegsteckst und recht bald wieder arbeiten kannst.

Ein bisschen Ernst nehmen solltest Du das, denn wenn Du zu früh loshopst, kann das eventuell nach hinten losgehen. Ich denke, arbeiten kannst und darfst Du noch genug, insbesondere um Deinem "krisenfesten Gatten" ein wenig Ruhe zwischen Deinen "Wutausbrüchen" zu verschaffen.
KaSy
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« Antwort #160 am: 22. August 2017, 13:51:15 »
Hallöle.....

heute kam endlich der Arztbrief. Kommenden Montag habe ich den Vorstellungstermin in der Strahlenpraxis.
Und , Duhuuuu, KaSy, kannst Du mir, wie einer Grundschülerin, erklären, was ATRX-Verlust bedeutet?
Wenn ich das google, versteh ich trotzdem nix davon....  :-[ 

Vielen Dank und liebste Grüße,
Meike  ;)

Offline KaSy

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« Antwort #161 am: 22. August 2017, 18:54:11 »
Also, liebe Meike,
dieser ATRX-Verlust gehört zu den Nachweismethoden, mit denen man jetzt zusätzlich feststellt, welche Sorte ein Tumor hat.
Bisher gab es die Sorte und die WHO-Grade, jetzt werden auch molekulargenetische Untersuchungen vorgenommen.
Dass bei Deinem Tumor in den untersuchten Zellkernen der ATRX-Verlust festgestellt wurde, bedeutet, dass Du ein Astrozytom hast.
Das wusstest Du ja schon, es ist für Dich also nichts Neues und nichts Beunruhigendes.
Ich wünsche Dir für die Vorstellung in der Strahlentherapie sehr freundliche Gespräche.
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« Antwort #162 am: 24. August 2017, 15:06:40 »
Danke schön liebe KaSy! <3
( Das hätten die mir doch auch so bezaubernd schreiben können.) ...  ;D ;D ;D

Ihr hört von mir...  ;)

Offline Meike

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« Antwort #163 am: 29. August 2017, 06:53:35 »
Liebe Leutchen,

ich hatte gestern mein Erstgespräch in der Strahlenpraxis des Friederikenstiftes in Hannover, und es ist mir aus ganz besonderes Bedürfnis, Euch mitzuteilen, was für eine unfassbar liebe und empathische Ärztin (Frau Dr. Bense) mir gegenüber saß.  Also, für alle, die sich in Hannover therapieren lassen wollen und eine schnuckelige Umgebung bevorzugen, kann ich diese Praxis nur empfehlen. Auch die ganze Organsiation scheint dort sehr gut zu laufen. Ich habe keine 10 Minuten im Wartezimmer gesessen und dann holte mich die Ärztin auch schon in ihr Sprechzimmer, wo sie sich ausgiebig Zeit für mich nahm und mir das Gefühl gab, NUR ICH sei in diesem Moment für sie der "Knall im All". Als ich erklärte, dass mein Mann gerne dabei gewesen wäre, weil er die Strahlentherapie sehr spannend findet, er sich jedoch zur Zeit auf Montage befindet, bot sie sogar an, dass er sie jederzeit anrufen könne, damit sie es auch ihm ausgiebig erkläre. Also, Ihr seht, ich bin hin und weg.  :D
Am Donnerstag wird meine Maske angefertigt und am 6. September geht's dann richtig los!


Euch allen, wie immer, alles Liebe,
Meike

Offline KaSy

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« Antwort #164 am: 29. August 2017, 21:34:36 »
Liebe Meike,
das ist sehr schön, dass Du ein so gutes Gefühl dort hättest.
Mir geht es seit 1999 in unserer Strahlentherapie auch so, und zwar mit den Ärzten und allen Mitarbeiterinnen.
Ich fühle mich dort stets sehr gut aufgehoben, kann jede Frage stellen und mir wird alles erklärt.
Für die Herstellung der Maske wünsche ich Dir einen entspannten und ruhigen Atem.
Alles Gute!!
Deine KaSy
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