HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)  (Gelesen 189275 mal)

Offline KaSy

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Re:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #15 am: 10. Februar 2012, 00:28:47 »
Hallo, liebe Meike,

ich habe gerade Deine Beiträge hier gelesen und kann das alles sehr gut nachvollziehen.

Mit Deiner psychotherapeutischen Betreuung machst Du das genau richtig! Du brauchst jemanden, dem Du all das sagen kannst, was aus Dir raus muss. Das geht mir auch so. Den Angehörigen - also Deinem "Fels in der Brandung"- sagt man das vielleicht nicht so. Auch hier im Forum kannst Du Dampf ablassen! Das ist immer noch besser, als sich in sich zu verkriechen. Du wirst Deine Wut in Kampf umwandeln und Dich von Deinem Tumor nicht besiegen lassen. Es ist richtig, sich viel Zeit zu gönnen, wo der Tumor keine Rolle zu spielen hat. Der soll merken, dass er unerwünscht ist und weitestgehend ignoriert wird. Ab und zu muss man sich mit ihm beschäftigen, dann aber mit allem Abwehrverhalten, zu dem Du mit Hilfe der Ärzte, Freunde, Deines Mannes fähig bist.

Egal, was morgen bei der MRT herauskommt, Du wirst die Stärke haben, die nötigen Therapien zu bewältigen! Und sammle all Deine Liebe für Deinen Mann zusammen! Denn wer so wütend über diesen Eindringling im Kopf sein kann, der kann auch grenzenlos lieben!

Deine KaSy

Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Meike

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Re:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #16 am: 10. Februar 2012, 00:46:52 »
Liebe KaSy,

ich danke Dir! Und ganz, ganz sicher werde ich morgen wieder
zur rasenden Wildsau (es sei denn, der Klopps in meinem Kopf hat sich
in NICHTS aufgelöst).
Spätestens nach halber Strecke der Heimfahrt zicke ich meinen Gatten an.
Wegen NICHTIGKEITEN!!!
Ich kann nicht anders. Wirklich! ICH KANN NICHT!!!!
Ich muss mich dann verbal aufs Übelste erbrechen sonst ersticke vor lauter Frust über dieses Miststück in meinem Schädel.....
....aber spätestens wenn wir daheim sind, heule ich, friere ich und entschuldige mich
gefühlte hundert Mal.
Tja...und dann ist es auch fast schon wieder gut... :)
...bis zum nächsten MRT...
Liebe Grüße,
Meike

Offline KaSy

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Re:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #17 am: 11. Februar 2012, 00:06:07 »
Hallo, Meike,

es tut Dir enorm Leid, wenn Du ausgerechnet denjenigen, den Du nun wirklich nicht treffen willst, so mit Deiner Wut überschüttest.

Ich kenne das auch, dass ich gerade die mir Lieben, die besten Freunde hart und ungerecht behandelt habe, ohne es zu wollen. Und ich habe dann erst heftig über mich geheult, weil ich gerade diese Menschen nicht treffen wollte und es mir doch wieder einfach so geschah. Das ist auch nicht ganz unlogisch, denn bei Fremden und Bekannten oder Kollegen, denen man weniger vertraut, reißt man sich zusammen. Und dann kriegen die es ab, die es hoffentlich nicht übel nehmen. Und es fällt einem dann doppelt schwer, sich zu entschuldigen.
Ich habe mir Tätigkeiten gesucht, wo ich mich abreagieren kann - Sport, im Garten buddeln, Schnee schaufeln, (Autofahren mit 180 Sachen - nicht empfehlenswert), Musik laut anmachen und mitsingen oder dagegen brüllen, durch den Wald stapfen oder durch Berge (bei mir Sächsische Schweiz) "rennen", auch Türen knallen oder irgendwas (möglichst nicht so Wertvolles) durch die Gegend schmeißen. Leider entstand auch mal ein Loch in einer Tür (ist jetzt durch ein schönes Plakat verdeckt), ein verglastes Bild wurde zum Opfer, ... Wegrennen (aber dann auch wiederkommen) war auch ganz hilfreich.  

Was raus muss, muss raus - die Wut und der Tumor! Aber nicht Dein Mann. Es ist so gut und es tut Dir so gut, dass er Dich verstehen will und Dir Deine Wutanfälle nicht übel nimmt. Aber es wäre für Dich sicher ganz schön, wenn nicht er immer alles an Wut abbekäme. Vielleicht brauchst Du auch einen Boxsack?

Ich warte auf Deinen MRT-Befund!
Deine KaSy
« Letzte Änderung: 12. Februar 2012, 22:02:54 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Meike

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Re:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #18 am: 11. Februar 2012, 09:23:08 »
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Liebe Leute,

gestern war also wieder der große Tag.
Um 05:00 Uhr morgens saß ich mit meinem Mann
im Auto Richtung Heidelberg zwecks MRT-Kontolle und
Therapiemöglichkeiten. Um 10 Uhr parkten wir vor der Uniklinik
Keine 15 Minuten später lag ich in der Röhre und dachte zufrieden:
"Super, das flutscht ja wir am Schnürchen hier!"(wie Ihr wisst, hasse ich ja Warten wie die Pest  )

Kurz darauf saß ich in der neuroonkologischen Abteilung, in der mich
eine kleine Oberärztin mittleren Alters empfing.
"Joa, die sieht kompetent aus", dachte ich und wir folgten ihr ins kleine Sprechzimmer.
Ärztin: "Frau M., ich habe mich in Ihre Sache hineingelesen und mein Kollege    berichtete mir, dass Sie sich für eine Therapie mit Temodal entschieden haben."     

Ich: "Richtig!"
Mein Mann: "Hat sich der Tumor denn verändert?"
Ärztin (klickt ihren Rechner an): "Das kann ich noch nicht sagen. Der Befund ist noch nicht im System. Kann aber jeden Moment kommen. Sie nehmen jetzt Keppra ein, stimmt das?"
Ich: "Ja, das stimmt."
Ärztin: "Aber in einer sehr geringen Dosis?!"
Ich: "Ja, dreimal täglich 250mg. Ich habe seit der ersten Erhöhung von 250 auf 500mg am Abend ganz extreme Geräusche im Kopf gehabt. Wenn ich drei Mal am Tag 250 mg nehme, geht das besser."
Ärztin: "Sowas habe ich noch nie gehört. Wir sollten die Dosis erhöhen."
Gatte und ich schauen uns vertändnislos an.
Ich: "Aber mit einer hohen Dosis klappert es in meinem Kopf."
Ärztin (zweifelnder Blick): "Beschreiben Sie das mal genauer!"
Ich: "Es ist, als hätte ich einen alten Diaprojektor im Gehirn, der die Dias alle paar Sekunden wechselt."
Arztin (latent genervt): "Also, das höre ich zum ersten Mal. Das liegt höchstens an der niedrigen Dosis. Außerdem müssen wir hier mal zu Potte kommen. Können Sie mit den Geräuschen leben oder nicht?"
Ich (leicht verwirrt): "Ja, mit drei Mal am Tag 250mg komme ich klar."
Ärztin: "Dann lassen wir die Dosis erstmal so."
Ich (immer kleiner werdend in meinem Sitz): "Gut!"
Ärztin: "Kommen wir nun zur Chemotherapie. Temodal ist in der Regel gut vertäglich. Sie nehmen das Medikament ein Jahr lang ein. Ich erstelle Ihnen eine Zyklus-Plan an dem Sie sich genau halten. Ein Mal wöchentlich brauchen wir ihr Blutbild. Das muss uns Ihr Hausarzt faxen. Und das muss laufen. Die Rezepte schicken wir Ihnen zu und alle drei Monate kontollieren wir."
Gatte: "Kann meine Frau denn dann sofort mit der Chemo anfangen?"
Ärztin (nun sichtlich gereizt): "Ich habe Ihnen doch gerade erklärt, wie das läuft. Wir nehmen jetzt nochmal Blut ab, und messen die Körperoberfläche. Anhand dieser Werte bestimmen wir die Dosis. Sie werden dann gleich aufgerufen."

Mein Mann und ich nehmen im Wartebereich Platz. Ich fühle mich elend und will nur noch nach Hause.
Ich (skeptisch): "Du, ich glaub, ich find die doof."
Gatte: "Ich auch. Hat die keine Lust, oder was?"
Ich: "Frustrierend ist das! Ich fühl mich, als sei ich ein Hypochonder, der sich Geräusche im Kopf zusammenfantasiert."
Gatte: "Egal, Püpp. Wir ziehen das jetzt hier durch. Wichtig ist, dass Du therapiert wirst."
Ich (seufzend): "Ja!"

Eine Schwester kommt, nimmt mir Blut ab, stellt mich auf die Waage und misst meine Größe.
Kurze Zeit später bittet uns dieses empathielose Wesen erneut in ihr Sprechzimmer.
Ärztin: "So, ich habe Ihnen jetzt einen Zyklusplan erstellt. Sie beginnen Dienstag mit der ersten Einnahme. Eine Stunde vorher nehmen Sie MCP-Tropfen gegen die Übelkeit. Dann nehmen Sie das Medikament und frühstücken frühestens eineinhalb Stunden später."
Ich: "Gut. Was soll ich tun, wenn ich mich kurz nach Einnahme übergebe?"
Ärztin: "Sie übergeben sich nicht!"
"Ah ja, das ist ja gut zu wissen, dass dieser weibliche Oberfeldwebel sogar schon meinem Magen sagt, wie er sich zu benehmen hat!", denke ich mittlerweile stinksauer.
Gatte (freundlich): "Sind die MRT-Bilder denn jetzt im Ihrem System?"
Ärztin (stöhnend): "Also, wissen Sie, ich habe Ihnen das doch eben schon erklärt. Sie sollten schon etwas Geduld mitbringen. Außerdem ist es jetzt völlig egal, ob der Tumor schon einen Millimeter gewachsen gewachsen ist, oder nicht."
Gatte (superfreundlich): "Es sollte gar nicht so ungeduldig klingen, wie Sie es jetzt vielleicht empfunden haben. Es war lediglich eine Frage."
Die Ärztin nickt nur und schaut nochmal in ihren Rechner: "Der Befund ist noch nicht da. Das kann auch noch dauern, aber wenn es unbedingt sein muss, rufe ich Sie heute Nachmittag auch noch an."
Ich (mittlerweile völlig erschöpft): "Nein, es reicht auch, wenn wir den Bericht schriftlich erhalten. Allerdings habe ich noch eine Frage zu den Rezepten. Melde ich mich, wenn ich ein neues brauche?"
Die Ärztin schaut mich an, als habe sie an einer geistigen Behinderung meinerseits keinen Zweifel mehr: "Haaach, ich habe Ihnen doch eben erklärt, wie das läuft. Sie bekommen von mir jetzt ein Rezept für den ersten Monat. Ihr Arzt faxt uns die Blutwerte. Wenn alles gut ist, schicke ich Ihnen ein weiteres Rezept für 2 Monate. Danach erhalten Sie pro Quartal ein Rezept. Dreimonatige MRT-Kontollen bleiben!"
Ich will nix mehr fragen.
Ich will hier nicht mehr sitzen.
Ich will nur noch hier raus!!!!
Auf der Rückfahrt benutze ich ganz oft das böse "F"-Wort, um mich abzureagieren.

Was ist, wenn ich mit dieser Dame gar nicht klarkommen will? Darf ich innerhalb einer Klinik den Wunsch nach einem Arztwechsel äußern?
Meine ganze Euphorie zum Thema Uniklinik Heidelberg hat diese Emotionsbremse bei mir zu nichte gemacht....
Oder stelle ich mich grad einfach nur dämlich an?

Freue mich wie immer über Eure Antworten.
Liebe Grüße,
Meike
 

Offline Pem34

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Re:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #19 am: 20. Februar 2012, 14:25:37 »
Oh jehhh!

Wenn das nicht so ein erster Anlass wäre, das ist ja direkt Sketsch-reif! Da kann man nur hoffen, dass die Dame mal einen schlechten Tag hatte und nicht immer so drauf ist.

Gott sei dank hatten wir bisher eigentlich immer sehr nette Ärzte. Wirklich mehr helfen als die schlecht gelaunten können die einem zwar auch nicht, aber man fühlt sich wenigstens nicht schlecht dafür, dass man sie konsultiert.

Wie ich gelesen habe, bist du ja jetzt mit deinem Temodal kräftig zugange. Dafür drücke ich dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen. Der "netten" Ärztin wirst du es das nächste Mal schon zeigen: Kampfgeist voraus ----->

LG
Pem

Meike

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Re:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #20 am: 21. Februar 2012, 12:29:31 »
Ja, mittlerweile kann ich das auch mit einem recht humorigen Auge betrachten.
Was allerdings überhaupt nicht geht, ist, dass ich bis heute noch immer keinen Arztbrief erhalten habe. Sprich, ich weiß immer noch nicht, ob mein Tumor sich verändert hat. Will "Frau OberDoktor" mich jetzt zappeln lassen, weil ich mich beim Chefarzt beschwert habe?
Bislang habe ich nämlich nach jedem vorherigen MRT sofort gewusst, wie es in meinem Bregen aussieht. Und nun warte ich seit 11 Tagen auf neuesten den Stand der Dinge.

Ich bin wirklich von den Socken.
Gestern rief ich dort an und da wurde mir nur mitgeteilt, dass der Arztbrief noch nicht einmal geschrieben wurde. Zumindest war er nicht im System.

Nein, und ich rege mich NICHT auf!  ::)

Meike :)


Offline Gitte1711

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Re:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #21 am: 22. Februar 2012, 17:27:23 »
Liebe Meike,

laß Deinen Hausarzt anrufen. Wirst sehen wie schnell der getippt wird.
Nicht aufregen.

GLG gitte 1711

Meike

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Re:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #22 am: 22. Februar 2012, 17:30:23 »
Ich probiers mal....

Meike

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Re:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #23 am: 20. Juni 2012, 15:26:10 »
Leute, Leute,

ich bin mir langsam selbst ein Rätsel ...  ???
Seit einer Woche unterbreche ich nun schon meinen 5. Chemozyklus,
weil meine Blutwerte so schlecht sind.  >:(
Leider rutschen meine Leukozyten immer weiter ab und meine
Thrombozyten klettern nur im schneckigsten Schneckentempo nach oben.
Ist das normal? Weiß einer, was ich tun kann, um das Ganze zu beschleunigen?

Liebe Grüße,
Meike  :-\

Offline Pem34

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Re:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #24 am: 20. Juni 2012, 15:40:02 »
Hallo Meike, u. U. geht das sehr langsam. Bei meinem Mann half damals überhaupt nichts, als die Tomodal-Chemo komplett abzubrechen. Selbst jetzt nach fast 2 Jahren sind seine Werte noch nicht wieder wie vorher.

Komischerweise erholen sie sich jetzt unter der Avastin-Therapie.

LG
Pem

Meike

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Re:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #25 am: 20. Juni 2012, 15:54:32 »
Oh menno...und ich dachte:
"Chemopause = sofortige Erholung im Blut und nach ein paar Tagen ist alles wieder hübsch."
 :(

Darf ich jetzt wohl mal ein Mal lauthals losbrüllen,
DASS ICH DIE SCHN.... VOLL HABE!!!??!!  >:(
ICH MAG KEINE ÄRZTE UND KANÜLEN MEHR SEHEN UND ICH MÖCHTE AUCH NICHT MEHR ANS TELEFON GEHEN , UM MIR DAS DRAMA  MEINER BLUTWERTE AUS DEM LABOR ANZUHÖREN. ICH MÖCHTE ENDLICH WIEDER ESSEN WIE EIN VIELFRASS UND MICH NIE WIEDER ÜBERGEBEN! UND ICH WILL NICHT MEHR VOR WUT HEULEN MÜSSEN.

Boah...das musste jetzt mal raus.... :(
« Letzte Änderung: 20. Juni 2012, 16:04:35 von Meike »

Offline krimi

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Re:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #26 am: 20. Juni 2012, 23:23:48 »
Liebe Meike,

du hast alles Recht der Welt dich auch mal verbal "AUSZUKOTZEN"!  ;D ;D

LG krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Meike

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Re:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #27 am: 21. Juni 2012, 09:39:48 »
Liebe Krimi,

vielen Dank für Dein Verständnis.
Gestern war ich wirklich am Rand der Verzweiflung.
Diese physiologische Vermüllung mit begleitender Kräftezerrung steht mir einfach nicht. :(
In der Regel plärre ich damit ja auch immer nur unseren lieben, guten und klugen
Probastel voll, aber ich dachte mir, den muss ich auch mal schonen.  ;)

Momentan geht es mir ganz gut. Ich habe 13 Stunden durchgeschlafen und versuche
nun zu frühstücken. Leider spielt mein Magen - trotz mittlerweile 9tägiger Chemounterbrechung -
noch nicht so mit, wie ich es gerne hätte.
Andererseits muss es doch irgendwann mal besser werden, oder?  :)
Ich werde weiter berichten.

Ganz liebe Grüße,
Meike

Offline Iwana

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Re:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #28 am: 21. Juni 2012, 16:44:15 »
Hallo Meike
So blöd. Eine Frage kam mir in den Sinn, haben sie bei dir eine Dosisreduktion gemacht? Du hast doch Gewicht verloren, da müsste die Dosis sich auch reduzieren.

Nimmst du das Zofran gegen erbrechen auch während der Chemofreien Tage?

Ich denke mir einfach wenn du nicht richtig essen kannst, kann sich der Körper ja auch nicht das holen was er braucht...
Zum Glück hast du Probastel... und wenn es zu viel wird darfst du jeden Tag hier drin schreien und fluchen... Ist ja auch eher selten soviel ich weiss dass sich die Blutwerte nicht gut erholen bei mir reichte jeweils eine zusätzliche Woche und sie waren wieder im Normbereich. Aber ich musste auch oft pausieren, hatte damals aber glaube ich auch noch höhere Dosis und dann durch Gewichtsverlust wurde sie reduziert. Jetzt sind sie an der Grenze, aber es geht.
Ich hoffe ich habe jetzt mein Psychotief überwunden dass ich jeweils am letzten der 5 Tage und heute einen danach habe. Diese zwei Tage kann ich abschreiben...
Mitfühlende Grüsse Iwana

Meike

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Re:Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)
« Antwort #29 am: 21. Juni 2012, 20:16:58 »
Liebe Iwana,

ja, es wird wohl eine Dosisreduktion geben.
Auch denkt man über eine Veränderung der Zyklen nach.
Mittlerweile habe ich 10 kg verloren und soeben kam auch
das minimalistische Abendessen wieder zum Vorschein.
Ich bin total im Eimer und selig, wenn ich endlich
im Bett liege. Bis vor kurzem war es ja noch so, dass ich mich eben einfach
"nur" übergeben musste und dann war gut, so dass ich wieder zur Tagesordnung 
übergehen konnte...doch jetzt haut mich dieser Dauerekel einfach um.
Einfachste Dinge im Haushalt geben mir das Gefühl, ich bestiege völlig untrainiert die Aiger Nordwand.
Na ja...und meine Psyche......ich denke so oft:
"Ich werd nicht mehr. Ich bleibe ein dauerkranker Klumpen Chemomüll und werde nie wieder
die Alte."

Dann heule ich ne Runde und tu mir so richtig schön selber leid.
Das klingt jetzt verdammt jämmerlich, aber ich krieg einfach grad die Kurve nicht.

Hinzu kommen die tollen Ratschläge meiner quitschfidelen Mitmenschen.
"Iss doch mal dies! Probier doch mal das! Du, es gibt da ne Schamanin, die macht Fernheilungen...."  ::)

Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt, in dem ich genauso sein darf, wie
ich es auch gerade nur kann.  :-\

Liebe Grüße,
Meike

 



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