Astrozytom II oder III...---Vorstellung Meike (Betroffene)

[Meike]

Hallo Ihr Lieben,

ich, Meike, 41 Jahr alt, komme aus Wunstorf bei Hannover und bin ganz neu in diesem Forum. Im letzten Sommer wurde aufgrund eines fünftägigen, unklaren Schwindels ein MRT durchgeführt. Dort unterbreitete mir dann die Radiolologin den Verdacht auf ein inoperabeles Astrozytom Grad II. Ich rannte von Neurologe, zu Neurochirurgen, ließ Ende August eine stereotaktische Biopsie durchführen, mit dem Ergebnis, dass kein Tumorgewebe gefunden wurde. Somit war ich anfangs ziemlich erleichtert. Leider nahm mir mein Neurologe diese Hoffnungen wieder, in dem er mir mitteilte:
"Meike, du weißt selbst, dass das nicht sein kann, denn auf sämtlichen MRT und CT-Bildern ist diese Raumforderung eindeutig zu sehen."
Ich nahm daraufhin Kontakt zur Uniklinik Heidelberg auf. Diese forderte meine Gewebeprobe an, untersuchte sie nochmal und siehe da: TUMORGEWEBE vorhanden. Leider ist noch unklar, welcher Grad, da die Probe zu weit aus einem diffusen Randgebiet entnommen wurde. Ende November hatte ich meinen ersten Krampfanfall.
Woran erkennt man denn nun genau, ob Grad II oder III?
Und was mich noch viel mehr interessiert: Wie werdet Ihr alle mit Eurer Diagnose fertig?
Ich bin ziemlich aggressiv und wütend. Bekomme sogar psychotherapeutische Unterstützung.
Auto fahren kann ich erst mal vergessen. Das regt mich richtig auf.
Und Sätze, wie: "Genieße Dein Leben!" bringen mich zum Kochen.
Seit Oktober schreibe ich an einem Buch. Das ist für mich die einzige Entspannung.

Ich freue mich über jede Antwort!!!
Liebe Grüße,
Meike

[probastel]

Hallo Meike, sei ganz herzlich Willkommen.

Eine solche Berg und Talbahn, wie Du sie durchmachen musstest, ist ja noch fast schlimmer als die Tumordiagnose selbst. Erst die Erschütternde Diagnose, dann ist kein Tumor in der Biopsie-Masse vorhanden um dann plötzlich wieder aufzutauchen und dann evtl. sogar noch als Astro III.

Gut, dass Dein Neurologe, sich nicht von dem vorschnellen Ergebnis blenden ließ. Haben Dir mehrere Ärzte die Inoperabilität bestätigt? Was für den einen Arzt inoperabel ist, kann für den anderen noch operabel sein. Es lohnt sich hier noch einmal die Klinken an verschienden Kliniken zu putzen. Evtl. findet sich ja doch ein Arzt, der den Tumor entfernen kann.  Sollte er sich tatsächlich als inoperabel herausstellen so bleibt Dir immer noch die Möglichkeit den Tumor mit dem Gamma- oder Cyberknife behandeln zu lassen. Eine Chemo schließt sich dann auf jeden Fall an.

Der Unterschied zwischen einem Astro II und einem Astro III liegt in der Häufigkeit der Zellkernveränderungen (Kernatypien) und einem bereiteren Spektrum sich teilender Zellen (Mitosereichtum, Mitosefiguren). Ferner werden bei einem Astro III häufiger Veränderungen in der Gefäßstruktur festgestellt. Da diese Begriffe allerdings allesamt recht schwammig sind und in einem Tumor durchaus regionale Unterschiede vorkommen können, ist  es wichtig einen möglichst großen Querschnitt des Tumors und nicht nur das Randgebiet zu biopsieren um eine halbwegs zuverlässige Aussage zu bekommen.

Ich selber habe "nur" ein Meningeom gehabt, ein vergleichsweise harmloser Tumor der Hirnhaut und dennoch hat mich die Diagnose mit voller Breitseite getroffen. Was mich rettet, ist mein unerschütterlicher Optimismus und mein sachlich nüchterne Herangehensweise. Geholfen hat mir über meinen Tumor zu sprechen, so konnte ich ihn am besten verarbeiten.

Sicherlich werden sich bald Astrozytomer bei Dir melden. Aber eines ist sicher hier bist Du nie alleine, jemand hört Dir immer zu!

Beste Grüße

Probastel

[Lucie]

Hallo Meike,

herzlich Willkommen hier in unserer Runde.

Wenn es unklar ist, was du nun hast, würde ich dir zu einem dritten Befund raten. Ich selbst habe ein Oligoastrozytom II. Bin etwas darüber informiert und kann dir sagen, dass es durchaus wichtig werden kann, welcher Grad es bei dir ist. Bei einem II geht man meist davon aus, dass Chemo die richtige Therapie ist, beim III scheint die Strahlentherapie die bessere Alternative zu sein. Wobei einem meist zur herkömmlichen Strahlentherapie geraten wird, seit ein paar Tagen bin ich aber auch darüber informiert, dass bei einem Astrozytom unter bestimmten Voraussetzungen auch Cyberknife in frage kommen könnt, obwohl man klassisch davon ausgeht, dass dieser Tumor keine klare Begrenzung hat und deshalb lediglich normal bestrahlt werden kann. Hatte da den Kontakt zu einem sehr erfahreren Doc auf diesem Gebiet. Wenn du da Infos brauchst, dann melde dich.

Ich selbst komme aus Peine, wir sind also ungefähr gleich weit von Hannover entfernt. Ich bin bei Dr. Bundschuh als Neurochirurgen und bei Dr. Schröder, einem Onkologen. Beide halte ich für sehr kompetent, vielleicht wäre das auch was für dich.

Gern kannst du mir auch noch Fragen stellen, bin allerdings bis Montag verreist. Danach gern.
LG
Lucie

[Meike]

Liebe Lucie,

Danke für Deine rasche Antwort. Bei Dr. Bundschuh war ich im September, nachdem man mir eine Lumbalpunktion empfohlen hatte. (Es hätte ja auch eine Hirnhautentzündung sein können ). Ich bin jedoch selbst Krankenschwester, und konnte mir das nicht vorstellen. Dr. Bundschuh sah sich meine ersten MRT-Bilder an und meinte, er könne es nicht mit Sicherheit sagen, gehe aber von einem Astro II aus und ich solle abwarten.
In meiner Not (und Ungeduld) ließ ich mich auf die Biopsie im Nordstadt-Krankenhaus ein....und rate jedem davon ab. Mein Operateur ließ sich nach dem Eingriff nie wieder bei mir sehen und meine pathologischen Befunde musste ich mir nach 11 nervenaufreibenden Tagen selbstständig aus dem Sekreteriat abholen. Keine Aufklärungsgespräche - nix!!!!
In Heidelberg fühle ich mich sehr gut aufgehoben. Die Ärzte rufen mich zwischendurch sogar an und fragen nach meinem aktuellen Befinden. Am 3. Januar fahre ich wieder dort hin, um über weitere Therapien zu sprechen.
Ich hoffe, es gibt Möglichkeiten.

Viele liebe Grüße,
Meike

[Meike]

Hallo Probastel,

du meine Güte, hast Du eine Ahnung. Wow!
Ich lese mich im Internet, in diverser Fachliteratur etc. zu Schrott und bekomme
hier endlich mal verständliche Antwort.
Dienstag fahre ich nach Heidelberg und dann berichte ich erneut.

Lielen lieben Dank Dir!

Meike

[chucks]

Hallo Meike,

herzlich willkommen, wenn auch aus seinem so unschönen Anlaß. Ich selber stamme aus der Nähe von Hannover und kenne auch ein paar aus Wunstorfund Neustadt :-) Wohne allerdings jetzt im Rhein-Main-Gebiet.

Mein Mann hat ein Astro III und wurde Ende Mai operiert und danach bestrahlt und hatte Chemo und hat nun den inzwischen den 4. Zyklus der begleitenden Chemotherapei hinter sich.

Sich schlau zu lesen im Internet ist gut, das kann Dir keiner abnehmen. Aber wenn Du etwas nicht verstehst, findets Du hier immer jemanden, der Dir etwas erklären kann.

Ales Gute erstmal

[Meike]

Hallo Chucks,

ja, ich merke schon, dass man hier gut aufgehoben ist. Mein Mann hat dieses Forum entdeckt und liest sich schon seit Wochen durch die Erfahrungsberichte von Betroffenen und deren Angehörigen.
Plötzlich fühle ich mich nur noch halb so allein.
Auch wenn ich diese Diagnose niemand anderem wünsche...
Darf ich mal fragen, wie Du als Angehörige damit fertig wirst?

Liebe Grüße,
Meike

[chucks]

Hallo Meike,

klar darfst Du!

Ich weiß nicht, wie ich es sagen soll. Es geht über das verdrehen der kompletten Welt, über Verzweilflung, Traurigsein, Aktionismus und Mut!

Zunächst war es für mich, als hätte jemand mein komplettes Leben auf den Kopf gestellt. Bei uns dauerte es von der ersten Bilddiagnose bis zur OP fast 4 Wochen mit vielen Untersuchungen und viel Warterei, die mich am Anfang halb wahnsinnig gemacht hat.

Dann die OP und die Radatio: da war auf einmal kein Platz mehr für Verweiflung und Trauer, von da an habe ich an der eite meines Mannes nur gekämpft...es ging vorwärts und da ist kein Platz für Traurigsein, nur Optimismus. Inzwischen wechseln sich Verzweiflung, positives Denken, intensives Zusammenleben, Trauer ab. Alles hat seinen Platz zu seiner Zeit.

Wir haben gerade ein Ergebnis bekommen, dass uns nu erstmal wieder zurück wirft. Aber aufgeben käme jetzt noch nicht in Frage. Wir haben imme rnoch die Hoffnung, dass wir ein paar Jahre schaffen.

Allerdings haben wir zwei kleine Kinder, die aufgeben auchnicht zulassen. Sie sind 3 3/4 und 16 MOnate und alleine der Gedanke irgendwann alleine ohne meinen geliebten Mann mit den Kids zu sein,treibt mich fast in den Wahnsinn. Deshalb hole ich mir jetzt psychologische Hilf, um das zu verarbeiten udn auch den Umgang mit der "großen" in Bezug auf die Krankheit zu lernen. Bei uns sind nämlich warum-Fragen gerade in.

Hoffe, Dir mit meiner Antwort geholfen zu haben, wenn Du noch mehr Fragen hast, nur zu.
Liebe Grüße

Carola

[Meike]

Liebe Carola,

vielen Dank für Deine ehrlichen Worte. Ich wünsche Euch das Allerbeste für das Neue Jahr.
Mein Mann und ich quälen uns an manchen Tagen ziemlich herum. Ich bin so ein ausgemachter Stinkstiefel geworden, meckere wegen jedem Mist und stelle mindestens 1x wöchentlich unsere Ehe in Frage. Er hält das alles aus. Wenn mir mir meine Freunde oder Familienmitglieder sagen, ich solle glücklich über so einen Ehemann sein, brodelt es innerlich bei mir. Ich will das einfach nicht hören. Ich will manchmal überhaupt nichts mehr hören. Ich habe diesen ganzen Scheiß so satt. Mein ganzes Leben war ich quitschfidel, witzig, kreativ und aktiv. Und nun? Nun hocke ich hier mit Geräuschen im Hirn, mit Schweißausbrüchen bei der kleinsten Tätigkeit, mit Übelkeit, Erbrechen, Erschöpfung und Müdigkeit.
Vorgestern erhielt ich Post aus Heidelberg. Die dortigen Neroonkologen empfehlen mir nun eine Chemotherapie mit Temozolomid. Übermorgen habe ich auch wieder einen Termin in der dortigen Neuroonkologie.
Ich fühle mich hin- und hergerissen. Es gibt Momente, da denke ich, ich ignoriere am Besten alles. Ich mach so weiter wie vor einem Jahr. Heute Morgen sagte ich noch zu meinem Mann: "Hey, weißt du was. Wir tun einfach so, als gäbs diese dämliche Diagnose gar nicht!"
Leider kann das nicht funktionieren, weil mich meine Symptome ja stets daran erinnern.
Tja...und Gatte steht wie ein Fels in der Brandung vor mir. Wie lange hält ein Angehöriger so etwas aus?

Ganz liebe Grüße,
Meike

[Meike]

Es ist soweit!!!! 
Morgen geht es erneut in die Röhre.
Ich hab Angst  und mache mal wieder die halbe Welt verrückt!
Drückt mir die Daumen!!!!
Bericht folgt....

Liebe Grüße,
Meike

[sharanam]

Hallo Meike,

ich drücke Dir sehr die Daumen für das MRT und hoffe, dass Du nicht ewig auf Dein Ergebnis warten mußt und dann ein Weg gefunden wird. Schlafe heute gut, schalte ab - morgen gehts erst los. Also viel Glück!!!

LG sharanam

[Meike]

Vielen Dank, Sharanam!

Ich versuche es. Gönne mir noch
ein kleines Betthupferl in Form eines
Schlückchen Rotweins zur Entspannung
und hoffe, dass der Sandmann dann bei mir
seine Schicht beginnt. 

Meike

[engelslurch]

Liebe Meike,

auch wir drücken ganz, ganz feste die Daumen...

Alles Liebe - Marion

[chucks]

Die Daumen sind gedrückt liebe Meike!!!!!

[Meike]

Was ist das doch ein für
liebes Völkchen hier im Forum....
 
Vielen, vielen Dank!