HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)  (Gelesen 161651 mal)

Offline BumbleBee

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Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #435 am: 03. Juni 2018, 17:07:43 »
Ich melde mich auch mal wieder.

Morgen in einer Woche hat meine Mama 7. Glioblastomgeburtstag und ist immer noch unter uns :) Es geht ihr soweit ganz gut, das nächste MRT ist Ende Juni. Nachdem es ihr so besser tut von der Psyche her, hat sie alle 4-5 Monate MRT-Kontrollen.
Liebe Grüße an Euch alle!

Offline KaSy

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Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #436 am: 03. Juni 2018, 19:45:50 »
Liebe BumleBee,
sieben Jahre mit Glioblastom und es geht Deiner Mutter immerhin so gut, dass sie Freude am Aufwachsen ihrer Enkelin, Deiner 2,5-jährigen Tochter haben und genießen kann.
Ich denke, dass dieses tägliche Wunder eines kleinen Mädchens Deiner Mutter sehr viel Glück beschert.
Und Du darfst Dich über Mutti und Töchterlein freuen, das gleicht so manche Sorgen aus.
Es ist so wunderbar!
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Eva

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Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #437 am: 03. Juni 2018, 23:44:42 »
Herzlichen Glückwunsch und weiter so.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

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Offline BumbleBee

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« Antwort #438 am: 08. Januar 2019, 10:37:31 »
Hallo Ihr Lieben,

ich melde mich auch mal wieder. Bei meiner Mama waren die letzten MRTs weiterhin in Ordnung. Nur, dass sie fokale Anfälle hat hin und wieder, das gefällt keinem von uns. Sie kann dann kurzzeitig nicht sprechen (bzw. nur sehr verwaschen) und den rechten Arm nicht richtig heben. Allerdings möchte der Neurologe sie noch nicht auf Antiepileptika einstellen deswegen. Bisher waren es auch nicht viele Anfälle und diese dauern nicht sehr lang, aber wir erschrecken natürlich trotzdem immer.

Sie ist jetzt im 8. Jahr nach Diagnose, in wenigen Tagen ist es 7,5 Jahre her, dass sie die Diagnose bekam. Wir können eh sehr froh sein über den Verlauf <3

Ich wünsche Euch und Euren Lieben allseits alles Liebe!

Offline KaSy

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« Antwort #439 am: 08. Januar 2019, 20:03:50 »
Glückwunsch, das klingt so wunderbar!

Die Anfälle verlaufen offensichtlich gleichartig, so dass Ihr sie kennenlernen könnt und zwar noch Sorgen habt, aber davon ausgehen könnt, dass sie wirklich "nur" kurz dauern und nichts dahintersteckt, was unbekannt und gefährlich ist.

Ich hatte selbst auch viele Jahre lang in völlig unterschiedlichen Abständen kurze fokale Anfälle, ohne zu ahnen, dass es welche sind. Ich erschrak auch jedesmal, gewöhnte mich dann daran, weil ich sie in ihrem Ablauf kennengelernt hatte. Der NC vermutete fokale Anfälle, die Neurologin meinte auch, dass Medikamente bei diesem Verlauf nicht erforderlich seien. Aber ich schrieb sie mit Datum und Uhrzeit auf und war ganz froh, dass das kontrolliert wurde. Ich bemerke sie jedesmal, aber sie beunruhigen mich nicht mehr.

Das wird bei Euch auch so sein. Der Neurologe weiß Bescheid und falls es schlimmer wird, hat er eine Idee.

Ich wünsche Euch weitere gute MRTs und finde es sehr gut,  dass Du Dich immer wieder meldest! Danke dafür.
KaSy
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Offline BumbleBee

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« Antwort #440 am: 24. Januar 2019, 08:01:08 »
Vielen lieben Dank, Kasy!

Wir hoffen das Beste. Nun sind es schon 7,5 Jahre, das ist wirklich Wahnsinn. Keiner von uns hätte das damals geglaubt.
Allein schon deshalb melde ich mich immer wieder, einfach um Mut zu machen bei dieser Diagnose.

Herzlichst

Bee

Offline BumbleBee

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« Antwort #441 am: 09. September 2019, 13:38:26 »
Ihr Lieben,

ich melde mich auch einmal wieder. Nun sind es schon über 8 Jahre bei meiner Mama. Ist das zu glauben... Anfang Oktober ist die nächste (halbjährliche) Kontrolle.

soweit ist alles in Ordnung bei ihr. Allerdings haben wir jetzt (!) erfahren, dass die Ärzte es damals versäumt haben, meiner Mutter vor Bestrahlung 2011 eine Strahlenschutzschiene für die Zähne zu verpassen. Diese Tatsache hat dazu geführt, dass sie Strahlenkaries bekam und jetzt um mindestens 6 Zähne ärmer ist, was sie sehr belastet. Gerade ist sie wieder auf dem Weg zur Zahnärztin  :(

Natürlich ist das nicht vergleichbar mit der Sorge beim Tumor oder der Angst vor einem Rezidiv. Dennoch belastet es sie einfach, was ich gut verstehen kann.

Ich wünsche euch und euren Lieben alles erdenklich Gute!!!

Offline BumbleBee

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« Antwort #442 am: 09. Juni 2020, 10:28:34 »
Und schon wieder ist so viel Zeit vergangen. Ich möchte Euch trotzdem auf dem Laufenden halten und auch Mut machen.

Im Oktober 2019 hatte meine Mutter ihre halbjährliche Kontrolle. Plötzlich war da etwas an der Hirnhaut, es war flächig und die Hirnhaut quasi verdickt. Erst brach Panik aus in der Radiologie und ich sandte die Bilder an den Professor in München, der meine Mutter bis zu unserem Umzug 2016 betreut hat. Er guckte sich die Bilder in der neurochirurgischen/neuroonkologischen Teamsitzung an und alle waren der Meinung, es sei eine Spätfolge der Bestrahlung damals. Nachdem es ja leider nicht soooo viele Langzeitüberlebende gibt, ist sowas in so einem Fall schwer zu beurteilen.

Im Januar war dann sicherheitshalber das nächste MRT. Hier zeigte sich Gott sei Dank keine Befundänderung an der Hirnhaut. Knapp eine Woche später - wir waren unterwegs - kamen wir nach Hause und fanden meine Mutter um Hilfe rufend und stark blutend vor. Sie war aufgrund des Schwindels gestürzt und hatte sich eine große Kopfplatzwunde sowie eine massive Verstauchung der Wirbelsäule zugezogen. Es dauerte einige Wochen, bis sie wieder allein laufen konnte und sich wieder sicher genug fühlte. Mir war wirklich Angst und Bang, ihr könnt Euch das sicher vorstellen... Aber sie erholte sich.

Letzte Woche war dann wieder MRT. Unglaublicherweise ist jetzt sogar der Befund an der Hirnhaut zurückgegangen. Soweit ist also alles in Ordnung.

Morgen sind es exakt 9 Jahre seit Diagnosestellung....

Offline KaSy

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« Antwort #443 am: 09. Juni 2020, 11:03:56 »
Liebe Bumblebee,
das ist ja so wunderbar trotz aller großen, aber zu bewältigenden Probleme. Neun Jahre!

Dass ältere Menschen mitunter stürzen, habe ich bei meinem 92-jährigen Vater auch mit großem Schreck im Januar erlebt, aber als die Coronakrise begann, war er aus der Klinik und der Reha wieder zu Hause und heute läuft er und fährt auch wieder Auto.

Deine Mutter passt bestimmt jetzt noch ein wenig besser auf sich auf.

Es ist so schön, dass auch diese unsichtbare Gefahr, die Euch allen so viel Angst gebracht hat, wieder verschwunden ist.

Eine Platzwunde kann man nähen, gegen eine Wirbelsäulenstauchung kann man etwas tun und man sieht die langsame aber stetige Besserung.
Aber dieses Unheimliche im Kopf - das braucht keiner.

Genießt den morgigen Tag, eine Torte mit 9 Kerzen ist wohl diesem Ereignis angemessen!

Herzlichen Glückwunsch!

KaSy
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Offline Eva

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« Antwort #444 am: 10. Juni 2020, 00:00:01 »
Liebe BumbleBee,

ich freue mich, dass es wieder so gut bei Deiner Mutter aussieht. Neun Jahre sind eine lange Zeit. Bei mir werden es nächste Woche 16 Jahre. Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin viel Erfolg.

Liebe Grüße
Eva
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Offline Romy

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Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« Antwort #445 am: 11. Juni 2020, 23:26:23 »
Liebe Bumblebee,
Dein Update macht allen viel Mut. Ich wünsche Euch weiterhin von Herzen alles Gute.
Leider sieht es bei meinem Bruder nicht so gut aus. Nach 11 Jahren wurde beim MRT etwas gefunden und nun geht kommende Woche wieder das volle Programm los, d.h. Temodal und Bestrahlung. Hoffen wir mal alle, dass das auch ein gutes Ende nimmt.
Haltet weiter durch, ganz liebe Grüße
Romy

Offline BumbleBee

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« Antwort #446 am: 17. Juni 2020, 12:26:27 »
Vielen Dank Ihr Lieben!

Es ist wirklich Wahnsinn, wenn man bedenkt, wie es vor 9 Jahren noch aussah...

@ Kasy:
Ja, da hast Du völlig recht. Natürlich ist das gegen ein Rezidiv ein Fliegendreck...
Und da meine Mutter Gleichgewichtsstörungen als Kollateralschaden hat, passiert das leider immer wieder mal.

@ Eva:
Wie wunderbar! Und ich kann mich noch so gut erinnern, wie viel Mut uns Dein Erfolg damals gegeben hat! Ich freue mich sehr für Dich!

@ Romy:
Das tut mir wirklich leid. Nach so langer Zeit... das ist wirklich blöd. Ich drücke Deinem Bruder fest die Daumen, dass er auch dieses Mal den Kampf für sich entscheiden wird!

 



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