HirnTumor-Forum

Autor Thema: Erfahrung  (Gelesen 6586 mal)

Offline paris

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Erfahrung
« am: 28. Mai 2011, 11:03:10 »
Hallo meine Lieben.
So, hier mal mein Erfahrungsbericht: Diagnose am 09.03.2011: Glioblastom 4, am 11.03. OP in München - Großhadern, Tumor komplett rausoperiert. Am 04.04.2011 Start der Radio-Chemotherapie (ich bin auf Temodal methyliert) , Dauer 6 Wochen, gut vertragen, nur 1 Tag mal bisschen Fieber. Ich habe keinerlei Ausfälle, mir gehts prächtig, meine Frau hat den "Welpenschutz" für mich aufgehoben, d. h. ich darf nachts auch wieder raus, wenn das Kind weint, oder die Windel vollgekackt ist, muss saugen, abwaschen usw. Sie sagt, da ich ja gesund bin, braucht sie auch keine Rücksicht mehr nehmen. ;-) Ab Ende Juni nochmals 6 Monate Temodal 5, 23. Würde am liebsten heute noch das arbeiten anfangen, damit endlich wieder der Alltag einzug hält. Ich denke, auch bei so einer Scheiße immer optimistisch bleiben, ich plane jetzt schon den Urlaub fürs nächste Jahr. Meine Kinder (4 und 1 Jahr alt) halten mich, ebenso meine Frau, der ich unendlich dankbar bin, ohne sie hätte ich es nicht einen Tag geschafft. Niemals die Hoffnung aufgeben...

P.S. Wie ist das mit THC in Bezug auf Ödem, Schwellungen des Hirns (wg. Bestrahlung) Ich weiß, das ist in Deutschland illegal, selbstverständlich würde ich das nie einnehmen ;-)  Ich frage nur aus Interesse...

fips2

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Re:Erfahrung
« Antwort #1 am: 28. Mai 2011, 12:08:32 »
Hallo paris
Also mit dem THC ist es mittlerweile so, dass es halb legal ist, bei medizinischer Verwendung. Dazu wurde gerade unlängst eine Gesetzesänderung beschlossen. Vorerst betrifft das aber nur Schmerzpatienten.
In wie weit THC auch noch für andre Erkrankungen eine Freigabe bekommt muss man erst abwarten.
Es ist zwar aus Tierversuchen bekannt, dass THC sich positiv auf das Wachstum von Gliomen auswirken kann, aber humanmedizinische Erkenntnisse liegen noch keine vor.

Klicke hier


Hier ist aber nur der Wirkstoff THC gemeint. Nicht das "Gras" schlechthin. Also ein Schmerzpatient bekommt THC als Injektion. Dieses THC alleine macht nicht abhängig.
Also mit Joint qualmen hat das absolut nichts zu tun.
Das wird leider zu gerne über einen Kamm geschoren.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 28. Mai 2011, 14:30:12 von fips2 »

sharanam

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Re:Erfahrung
« Antwort #2 am: 28. Mai 2011, 17:22:50 »
Du schreibst ja von dem Ödem. Falls bei Dir noch was vorhanden ist, kann ich auch die Weihrauchkapseln empfehlen. Bei mir ist das dadurch völlig verschwunden und fand es gut, weil dort keinerlei Nebenwirkungen sind.

Offline paris

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Re:Erfahrung
« Antwort #3 am: 28. Mai 2011, 18:51:04 »
Ja, danke. Damit habe ich schon während der Bestrahlung angefangen. Habe das Cortison ausgeschlichen und eben Weihrauchkapseln genommen, bis heute 3 x 2 400 mg. War ein kleiner Kampf mit dem Doc, weil die ja immer lieber Chemie verschreiben. Nun muss ich das bis zum 1. Kontroll MRT nehmen, dann sieht man wie weit das Ödem weg ist.

Offline illi

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Re:Erfahrung
« Antwort #4 am: 28. Mai 2011, 23:45:16 »
Hallo paris!

Mein Vater ist bei einer komplementären Ärztin in Behandlung und da kriegt er Enzymtabletten, sowie Obst/Gemüse-Tabletten für Antioxidantien (Weihrauch nimmt er gar nicht). Er hat die Bestrahlung im März sehr gut überstanden, keinerlei Ödem (dass ihm von den Ärzten prophezeit wurde), keine Übelkeit (obwohl er das Anti-Übelkeits-Mittel absetzte) und die Blutwerte waren immer perfekt! Keine Ahnung, ob das von den Tabletten kam (auch er selbst ist da sehr kritisch und schimpft manchmal über die Kosten...), aber ich finde das schon sehr erstaunlich.

Ich wünsche Euch alles, alles Gute und weiter so positiv bleiben

illi

Offline Iwana

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Re:Erfahrung
« Antwort #5 am: 29. Mai 2011, 10:20:53 »
Hallo Paris
Schön dass es dir so gut geht. Und deine zwei Kinder sind sicher die beste Reha die es gibt! Hatte damals einen zweijährigen Sohn der mich auf Trab hielt  ;D. Mittlerweile ist er Fünfeinhalb und trainiert mich immer noch (Herausforderung pur, jedoch positiv).
THC würde ich persönlich nicht empfehlen, da es ja die Wahrnehmung noch zusätzlich verändern kann (wenn es geraucht wird, wie es bei Tabletten ist weis ich nicht). Und du hast ja genug zu tun mit der veränderten Körpersituation durch die OP und die Chemo und Bestrahlung, da sind solche Zusatzsymptome sicher nicht förderlich (auch bezüglich Kinderbetreuung). Gegen Hirnödem würde ich auch Weihrauch empfehlen, schneidet auch bei den eher komplementär kritischen Personen positiv ab.
Gruss Iwana


Offline paris

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Re:Erfahrung
« Antwort #6 am: 29. Mai 2011, 19:16:06 »
Hallo. Was haltet ihr eigentlich von Johanniskraut?? Hab nun schon etliche positive Berichte gelesen. Grundsätzlich bin ich für alles alternative, lehne aber natürlich die Schulmedizin nicht ab. Bekannt ist ja aber auch, dass die Schulmedizin sehr stur ist, und nichts anderes zulässt bzw. sogar belächelt. Auch ist mir schon zu Ohren gekommen, dass Pharmakonzerne z. B. mehr Chemos empfehlen als nötig, nur um ihren Umsatz zu steigern. Und das Alternative Medizin wirkt, ist nichts neues, siehe z. B. Weihrauchkapseln, Selen usw. Also, was ist dran am Johanniskraut und anderen alternativen Therapien???

Offline Eva

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Re:Erfahrung
« Antwort #7 am: 29. Mai 2011, 21:30:13 »
Hallo paris,

mir hat hochwertiges Aloe-Vera-Gel sehr geholfen. Ich wurde zweimal täglich bestrahlt und bekam Temodal. An Nebenwirkungen kann ich mich nicht erinnern. Wenn Du meinen Erfahrungsbericht möchtest, kannst Du mir eine PN mit Deiner Mailadresse schicken, dann leite ich ihn Dir weiter.  Darin kannst Du nachlesen, was ich alles genommen habe.

Übrigens ist Deine Einstellung sehr gut. Mach weiter so!

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

 



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